コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その104
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前スレ
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その103
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured トイレと席は近いのかな
冷房の風とかも平気なのかい コーヒー飲むと調子崩すけど紅茶なら大丈夫って人いますか 点滴打ったら頭痛が全く治まらなくてやばい
>>815
同じく6人の科で自分含めて2人のUCがいる
自分は中等症、今年入ってきた職場の後輩はいきなり劇症で発症したらしい >>821
コーヒーと抹茶とココアがダメになった
コーヒーはデカフェなら大丈夫 ここの住人の大半はもうプレドニンなんて依存性や抵抗性でとうの昔に卒業してるんだよなあ 免疫抑制剤とレミケードで何とかするステージに入ってる
難病指定がなくなったら破産か死ぬかしかない。 プレドニン抵抗ある
80mgでも効かなかった
>>830
同じく
レミケードの点滴以来からずっと顔がむくんでるから変えないとダメかもしれない 皆さんにお尋ねしたいと事がありますが、よろしいでしょうか?
併発しているorしていた病気等有りますか?
虫歯の治療歴は有りますか?治療した歯の素材は何ですか?
自分は過去に痔の手術をした事があり、歯の治療に銀歯を5本。
現在リアルダを4錠/日を服用中で安定していますが、副作用?の全身の筋肉痛がある感じです あぁ。。完全に再発した
数時間おきに粘液を排出する生活が始まる
/⌒ヽ
( )
/ 、 つ
(_(__ ⌒)ノ
∪ (ノ
トロトロ・・・ブリュ!!! プリン食った 安菓子の中ではミニヨーカンよりは安全 アサヒコから出てるスイーツとうふはプリンそのもので冷蔵庫に常備してる 軽症(寛解)だけど、ゼルヤンツのおかげで高額認定になりそう。 プレドニンで治まったあとすぐに再燃したので、免疫調整剤か透析を試すことになりそうです。
透析って最終手段くらいのイメージがあったんですが、割と早い段階で試すケースも珍しくないんですか? >>839
免疫抑制剤の前に注腸ステロイド(ステロネマ・プレドネマ)でも試してみたら?
副作用はハンパないんで長期間はできないけども。
※俺は↑を12年続けてやって身体がボロボロになりますた。 今年2回目の入院だったけどさっき退院できた!
もう体調崩したくないよ( ;∀;) >>841
>※俺は↑を12年続けてやって身体がボロボロになりますた。
何を指してるの?
免疫抑制剤?
注腸ステロイド? レミケードに続いてヒュミラの効果も薄くなってきた
次のステップはなんだろう >>846
エンタイビオ、シンポニー よりどりみどり >>841
ステロイド注腸12年はいくらなんでも用法と用量を間違ってないかい?
そんなにステロイド続けたら体ボロボロになるのは当たり前だと認識している
あとプレドニンはダメでもステロネマなら効くってあるのかな?
>>846
シンポニーかゼルヤンツじゃね 青たい飲み出して1ヶ月。下血なくなりホッとしてます。 >>845,849
ステロイドだよ。プレドニゾロン40mg+ステロネマ100を12年間。
それに加えてサラゾピリン。(始めたのが1996年)
当時はそれしか薬がなかった。
2000年越えたあたりから、サラゾピリンがペンタサに変わった記憶があるが、当時は全く効いていなかった。
途中でイムランだのレミケードだの試したが効果はなく、ステロイドだけを延々使ってたよ。
ステロイドの影響
視力:1.5→0.01
聴力:正常→難聴
身体:21歳からメタボ開始
ステロイド8年目から酷い神経痛・腰痛(鬱病→ベンゾ中毒)
ステロイド11年目から合併症で、仙腸関節炎と強直性脊椎炎に罹る。
12年目にステロイド断薬→離脱症状でさらに膝の関節炎(1年続いた)
ベンゾ断薬→離脱に2年
これらの薬とオサラバしたのは30過ぎてから。10代後半〜20代前半はほとんど病院暮らしだった。 ※その後
30過ぎて一番困ったのはやはり就職で、職歴なしバイト経験なし加えて低学歴からのスタートで、この年齢で今まで何やってきたの?の質問の答がきつかった。 >>851
ステロイドで視力低下するの?
毎年少しずつ見えにくくなるかんじかね プレドニンの副作用で緑内障とか白内障がまれにあるとか書いてたような気はしたな >>853
吹き出物には常日頃悩まされてるけど
俺は頭皮にめっちゃ増える… 坐剤入れて翌日排便なかったらどうする?
入れる?入れない? 4日間38℃以上の熱が出てこれはマズイと病院へ行って血液検査したらCrpが15だったんだけど流石にヤバイよね? 潰瘍性大腸炎の患者をはしかに感染させたら
自己免疫システムがリセットされて完治したりして
はしか感染で免疫システム「リセット」、米研究で明らかに
https://www.afpbb.com/articles/-/3252645 昨日内視鏡やって夜に診断
検査前の下剤で出し切ったあとは嘘みたいにトイレ行くことがないのが不思議
一昨日とか20回くらい行ってたのに
絶食いつまで続くんだろうか 昔発症したてで入院したときは2週間絶食してたな。
なぜか料理番組ばっかり見てた。
最近は再発してもトイレに行く回数が少ないので入院したときも絶食はやったことない。 >>866
わかる。俺も昔入院した時1週間くらい絶食したけど、
孤独のグルメっていうドラマ観たり
周辺の飲食店のメニューをネットで延々見てた。
今思えば病的だったわ。いや病気なんだけど >>867
自分も再燃して絶食中は飲食店調べたりレビュー読んだりしまくって常に食べ物のこと考えてたな
あの時は食への執着が尋常ではなかった 確かに2ヶ月間絶食入院中ずっとグルメ番組ばっかり見てたわ
同室の人らが食べる音とか匂いとか辛くて食事時は布団かぶってイヤホンで音楽聞いてた >>871
絶食の時、同室の人の食べる音や匂いはつらいね。
私が入院した病院は、食事は自分のベッドではなくて食べられる人は食堂で食べていた。 内視鏡検査前の洗浄剤を飲むのがカメラの痛さよりも辛い
特に今年処方されたニフレックはキツかった
洗浄剤って医師に相談すれば変えてもらえるものなのかなあ >>876
検査前の下剤。マグコロールPはスポーツドリンクの味でぐびぐびいけるよ。 ピコプレップがオススメなんだけど効果が弱めだからあんまり出さないのかなあ
薬は300ccだけで、あとは好きな飲み物飲めるから楽なんだよ >>877-880
レスありがとう
去年まではマグロコールでした。今思えば2lはきついものの
味は飲みやすかったな
ピコプレップ500mlだとコップ2〜3杯か。それは楽そうだ。
医師にピコプレップにしてとお願いしてみようかな マグコロールうまいね
前日の特濃マグコロールが苦手でモビプレップにしたけれど 二フレック、生臭くて酸っぱしょっぱいポカリみたいでまずいよね 錠剤のビジクリアにしてもらってる
水に溶かした下剤は飲み込んですぐ上に戻って来ちゃう マグコロールはグビグビいけるね
自分は逆にカメラが痛すぎて憂鬱
院内で一番巧いと評判の先生ですら痛かったからもうこの病院での内視鏡検査は絶望的だわ >>883
酸っぱいというか金属飲んでるような感覚になった
カメラの痛さは麻酔で誤魔化してるのかそんなに気にならないな カメラは全然平気だから分からない
むしろ自分の大腸の中を見たい
内視鏡の映像見ながら医者と普通に病状トークしてる カメラはいつも鎮静有りでしてもらってるんだけど、少数派なのかな?
始める直前くらいまで意識あるんだけど、気づいたら終わって寝かされてるわ。
他院で一番最初にしてもらったときひどい苦痛だったから、違う病院に行く際はやんわり頼んでる。
先生の腕だったのか、自分のせいなのか判断できればな・・・。 俺も一か所でしか受けたことないから比較はできないけど鎮静剤使う病院だな
下剤はしんどいけどカメラ自体はボーっとしてたら終わってる 初めての時鎮静剤なしでやって痛かったからそれ以降は毎回ありでお願いしてる 初めては鎮痛剤ありで凄く辛かったけど、病院変えて鎮痛剤なしになったけど全然辛くない。
医者の腕もあるけど腸の状態でも変わる気がする。 うまい人とそうでない人がやるのでは体感的に倍ぐらい違う 上行結腸まで視るのとS字結腸まで視るのでも随分違う。 腸カメラは医師の説明聞きながら、映像も観ながらやるので
眠るとかはあり得ないな。
痛いというより苦しい。
下剤以外に服薬なし。 炎症あると内視鏡は痛い
炎症なければ空気入れる時に苦しい程度 この病気の人だと炎症あるときに内視鏡やることが多いよね… 初発で炎症ひどい時にやったけど地獄だったわ、途中で鎮静剤いれてもらっていくらかましになったけど
やってる先生もこんなひどい時にやらなくても…と言いながらいれてた
仕方ないよね 自分は潰瘍性大腸炎の癖に小腸まで炎症出てるから内視鏡カメラが入れる限界まで行く wniの鈴木里奈の脇くっさ
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\ 、'、v三ツ /
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) さっきNHKで腸内細菌で人生救われた人ということで、潰瘍性大腸炎のひとが出てた
弟からの便移植で体重などなど劇的に回復したと 自分の便で良くなるのならいくらでもあげたい
弟がこの病気で勉強のためにここ見てる どうせ移植するなら五郎丸とかのアスリートから移植してもらいたい 劇的に回復しても徐々に元の腸内環境に戻っちゃうんでしょ? AIが発達しても量子コンピュータができても病気の治療法が見つけられないということは、食品大企業に口止めされてんだろう 不調を直すだけなら投薬よりも鯖缶ご飯の方がずっと効く
作り方は鯖缶水煮を汁ごと小鉢に出してラップしてチン、それと白米を掻き込む
この食事を一週間続ければどんな絶不調でも普通便に戻れるんだけど
ただ普通便に戻っても鯖缶をやめると途端に不調になる辛い >>908
偶然それに近い感じの飯食ってるけど野菜は取らないの?
自分は少な目で摂ってるけど。 >>909
少な目だけど摂ってるよ後つくねとか食べてる
けれどそんなのは些末な事で快腸の為の要点は全て鯖缶に起因してて
鯖缶をやめると不調に戻っちゃう・・・一生鯖缶なんて嫌すぎるのにとても辛い て言うか個人的にも自分のお腹の中で何が起こってるのかわからない
普段なら普通便に戻りさえすれば普通の食事に戻っても問題無かったのになんなんだよ俺のお腹・・・ 普通つっても揚げ物も香辛料も食べてないし、この病気の都合上豆腐を偏食してきたせいでアレルギーにでもなってんのかって思って豆腐も抜いたのにそれでもダメ
なんなん・・・・ 魚の油のサプリとってみたら?
私は今更だけどBB536菌末とるようにしたらぐっと改善した
高いから懐いたい その菌末とやらをドラッグストアへ見に行ったら目的のものは無かったけどハウス食品やらオリヒロやら類似品一杯あるんだね BB536は潰瘍性大腸炎に効果があるって研究があるんだよね
森永が主導でやったんだろうけど 森永といえば安倍昭恵
私は海外のビフィズス菌サプリ使っているけど(安いので)、確かに効果あるよ
ラックビーとかよりももっと強力なのが必要だと思う ロイテリ菌使い始めたけどビオフェルミンよりは効いてる気がする レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。