ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ステロイド40mg飲んでもなお血便が続く
血便の出方が頻繁に変わって
最初はひどい下痢と一緒に毎回鮮血が出る
次は普通の便は正常なのにたまにドス黒い血の塊が出る
今はほぼ正常な便と一緒に毎回鮮血が出る >>760
服薬続けるより入院して絶食+ステロイドパルス受けた方が良くない？
もしパルス後の服薬だったら見当違いで申し訳ないけど
>>756
再燃すると他の持病もぶり返すし、他の病気で体力と免疫が落ちてるとUCも再燃する感じ
自分の体のﾎﾟﾝｺﾂ具合に悲しくなるわ 新しい受給者証が来ないので電話をしたら発送が遅れていたらしい
今週中に来るみたいだけど金曜日通院日です
間に合わなかったら会計を保留して貰えと言われたけど >>762
保留してくれる病院ならいいけど大丈夫？ 自分は12月更新で
既に11/29（金）に病院に行くことが決定しているから心配はしてない
問題は更新できるかどうかだけ >>766
俺は3日間の断食後に下痢が発生してUCを診断された
断食中は酵素ドリンクを飲んでた
断食と下痢発生に因果関係があるか否かは不明 断食が原因だとしたら怖いな
偶に食べないのは腸を休めることになって良さそうなイメージがあるけどな 入院したら絶食だし、爛れた大腸に食べたものが擦れるよりは食べない方が楽だって実感はあるなぁ
プチ断食くらいならスッキリしていいと思うけど 今日やっと届いたよ病院にいる時にね
多分今日には来るだろうと思ってたから
会計をするのを待って家にいた母ちゃんに持って来てもらったよ 内視鏡検査で組織採取した後って食事制限ありましたっけ？ やばいプレドニン効いてない
血便止まらん
といかアトピーも治まってない
>>774
1回は強制的に血便が出るだけで別に無いんじゃね >>774
消化の良いもの食べてねって注意書き渡されたくらいかな
内視鏡やると毎回高熱出て食欲わかないから食べてないな
次の日うどんか茶碗蒸し食べてる 病院の帰りにインドカレー屋でも寄って食べていきたいけど勇気が出ない…
帰るか… カレー粉は比較的安全と聞いて少し振りかけたが
とうがらし入ってた やっぱりカレー粉のとうがらしのせいで一歩後退
また完璧食に戻す。 >>775>>776
今日検査してきましたが検査後の制限は無しでした。 寛解して１０ヶ月経つので実験も兼ねてレトルトカレーを種類やメーカー全部違うのを
１３袋買ってきた。これから毎日食べます。
一年中下痢便洩らしまくりのきったねぇ人間のクズが語り合うスレはここですか？
内視鏡やった結果、予想外に悪化しててショックだった。
軟便が多いけど1日1回だし、下血も痔と勘違いする程度だったから悪化してないと思ってた。
それで免疫抑制剤を進められて、副作用が起きないか調べるために採血をしたんだけど不安だなぁ。 出されたからって無理して頑張って全部食べちゃダメだね。夜中に強烈な腹痛と下痢。 >>788
素材を生かしたシチリアレモンのクリーミーチキンカレーが好き（ステマ感 最近結膜炎が酷く眼科で目薬もらってよくなったと思ったら
再び悪化する状態が続いているんだがそんなに合併症って頻繁に発祥するものなのかな？ 今回の更新は難しいかもって言われたんだけど受給者証来てホッとした >>795
>>792ではないけど俺もエンタイビオやってるよ
副作用かどうかはわからないけど、たまに右腕が痺れる気がする
最近また下痢が始まってきて効いてるのかどうか心配(;_;) 俺もエンタイビオの効果について知りたい。
>>797氏みたいなリアルな声が聴きたい 軽症高額の該当
いつも1万円行かないくらいなんだけどジェネリックならいいってことですか？
手続きがめんどうくさいけど 下血は無いけど下痢は頻繁にする
低レベルで寛解維持してる感じで
G-CAPよりも効果は感じないですね
正直自分には期待したほどの効き目は無いかなと思ってます
とは言えUCの悪化なのか免疫低下による下痢なのか判断つかないので大腸検査の予定です
結果によって他の生物に変更するかも
第一候補はシンポニー第二候補はゼルヤンツを考えてます エンタイビオ選んだ理由は8週に一度の通院ですむのと
レミケードより処置時間が短いからです
ちなみにエンタイビオの処置時間は約1時間です
後悔した点として、4週間で悪化しても次に出来るのは4週間後なとこ
1ヶ月に一回のシンポニーの方が我慢期間が短くてすむから
こっちの方が良かったかなと後悔してまかす
まぁ、シンポニーも合わない可能性あるんですけどね
何が効くかやってみないと分からないのは辛い… 軽症で下血は無いけど下痢率高い所為なのかそれともメサラジンの副作用なのかニキビ出来まくるわ
仕事上人前に出るからなんとかしたいがニキビの薬とか使っても意味ない感じあるし皮膚科行くべきか 武蔵小杉のタワマン住みの人可哀想。患者さんがいたらと思うと気の毒すぎる。どっかに避難したほうがいいね。 テレビ、ラグビーやバレー観戦好きなんで楽しみにしてるのに
腹痛いとちゃんと楽しめないね。 1か月前に広島漢方初めて直ぐに下血が止まってトイレの回数も5〜7回から3回に安定してきた。食べてすぐ腹が痛くなってトイレに駆け込む事が無くなった。 広島まで行ってよかったよ 今話題になってる「ジョーカー」を見に映画館に２０数年ぶりに行こうかと
思ってるけど、今は指定席が決まってるらしいからトイレの傍の席に陣取れなかったら
アウトだし、結局悩んで３連休行けなかった。 >>808
最近まで地元のイオンシネマは受付嬢がいるところでゴチャゴチャ手続きが必要なので、端の席が取れなかったらキャンセルとか面倒くさいし
どうしようと思って入れなかったんだけど今は完全に機械端末になったのよ、それでも２時間持つか不安で行けてないけどさ
貧乏なのもあるし映画はテレビの録画（リアルタイムで見るとトイレで見れなくなる）か、無料のGyaoで見てる（音もステレオだしパソコンにオーディオスピーカー繋いでるので） >>808
ネットで席予約できる映画館もあるので行きたい映画館チェックしてみたらいいよ 映画はネットで自宅で見るものになっちゃったかな、2〜3時間なんて持たないし途中でウンコ退席したら話が分かんなくなるし
映画館の腹に響く低音とか何年感じてないかしらん >>808
体調悪いと集中出来ないし、もう諦めるしかないんだよね
私も映画好きだから辛いの分かる
8〜9月の間で見たかったのを6本諦めたよ……
そういうのはレンタル新作で見るんだって自分に言い聞かせてる 職場の同じ課の同じ係に私の他にもう一人UCに人がいるんだ。（去年発症）６人しかいない係なのに。 >>815
めっちゃ気になる。社風やら食堂メニューやらｗ >>817
公務員です。周りは温厚な人が多いです。トイレには自由に行けるのでいいです。 トイレと席は近いのかな
冷房の風とかも平気なのかい コーヒー飲むと調子崩すけど紅茶なら大丈夫って人いますか 点滴打ったら頭痛が全く治まらなくてやばい
>>815
同じく6人の科で自分含めて2人のUCがいる
自分は中等症、今年入ってきた職場の後輩はいきなり劇症で発症したらしい >>821
コーヒーと抹茶とココアがダメになった
コーヒーはデカフェなら大丈夫 ここの住人の大半はもうプレドニンなんて依存性や抵抗性でとうの昔に卒業してるんだよなあ 免疫抑制剤とレミケードで何とかするステージに入ってる
難病指定がなくなったら破産か死ぬかしかない。 プレドニン抵抗ある
80mgでも効かなかった
>>830
同じく
レミケードの点滴以来からずっと顔がむくんでるから変えないとダメかもしれない 皆さんにお尋ねしたいと事がありますが、よろしいでしょうか?
併発しているorしていた病気等有りますか?
虫歯の治療歴は有りますか?治療した歯の素材は何ですか?
自分は過去に痔の手術をした事があり、歯の治療に銀歯を５本。
現在リアルダを４錠／日を服用中で安定していますが、副作用?の全身の筋肉痛がある感じです あぁ。。完全に再発した
数時間おきに粘液を排出する生活が始まる
／⌒ヽ
( )
／ 、 つ
（_(__ ⌒)ﾉ
∪ (ノ
ﾄﾛﾄﾛ・・・ﾌﾞﾘｭ!!! プリン食った 安菓子の中ではミニヨーカンよりは安全 アサヒコから出てるスイーツとうふはプリンそのもので冷蔵庫に常備してる 軽症(寛解)だけど、ゼルヤンツのおかげで高額認定になりそう。 プレドニンで治まったあとすぐに再燃したので、免疫調整剤か透析を試すことになりそうです。
透析って最終手段くらいのイメージがあったんですが、割と早い段階で試すケースも珍しくないんですか？ >>839
免疫抑制剤の前に注腸ステロイド(ステロネマ・プレドネマ)でも試してみたら？
副作用はハンパないんで長期間はできないけども。
※俺は↑を12年続けてやって身体がボロボロになりますた。 今年2回目の入院だったけどさっき退院できた！
もう体調崩したくないよ( ；∀；) >>841
>※俺は↑を12年続けてやって身体がボロボロになりますた。
何を指してるの？
免疫抑制剤？
注腸ステロイド？ レミケードに続いてヒュミラの効果も薄くなってきた
次のステップはなんだろう >>846
エンタイビオ、シンポニー よりどりみどり >>841
ステロイド注腸12年はいくらなんでも用法と用量を間違ってないかい？
そんなにステロイド続けたら体ボロボロになるのは当たり前だと認識している
あとプレドニンはダメでもステロネマなら効くってあるのかな？
>>846
シンポニーかゼルヤンツじゃね 青たい飲み出して1ヶ月。下血なくなりホッとしてます。 >>845,849
ステロイドだよ。プレドニゾロン40mg＋ステロネマ100を12年間。
それに加えてサラゾピリン。(始めたのが1996年)
当時はそれしか薬がなかった。
2000年越えたあたりから、サラゾピリンがペンタサに変わった記憶があるが、当時は全く効いていなかった。
途中でイムランだのレミケードだの試したが効果はなく、ステロイドだけを延々使ってたよ。
ステロイドの影響
視力:1.5→0.01
聴力:正常→難聴
身体:21歳からメタボ開始
ステロイド8年目から酷い神経痛・腰痛(鬱病→ベンゾ中毒)
ステロイド11年目から合併症で、仙腸関節炎と強直性脊椎炎に罹る。
12年目にステロイド断薬→離脱症状でさらに膝の関節炎(1年続いた)
ベンゾ断薬→離脱に2年
これらの薬とオサラバしたのは30過ぎてから。10代後半〜20代前半はほとんど病院暮らしだった。 ※その後
30過ぎて一番困ったのはやはり就職で、職歴なしバイト経験なし加えて低学歴からのスタートで、この年齢で今まで何やってきたの？の質問の答がきつかった。 >>851
ステロイドで視力低下するの？
毎年少しずつ見えにくくなるかんじかね プレドニンの副作用で緑内障とか白内障がまれにあるとか書いてたような気はしたな >>853
吹き出物には常日頃悩まされてるけど
俺は頭皮にめっちゃ増える… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
