ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 大腸全摘すれば、何でも食べられるようになるのですか？ 寒くなってきて窓閉めて寝るようになったら再発したお 腹が痛いわけではないんだが腹が痛くなりそうな気配がある
こういう時は再燃の可能性が高い
この感覚わかるやついるかな？ 自分、申請通らないのは確定してるんだよなあ
薬減らしてもらおうかな…実際、症状が安定してるから切られるわけだしね 大量下血してるのにこのあいだの内視鏡検査の結果、
「軽症」だった・・・
医者が生検に出したの直腸のみだったらしいし、もっと真面目に仕事してほしい
難病申請が今年こそ通らんかもしれん・・・ 月曜日みんなにアドバイス貰ったから病院行ったら緊急入院になったよ 教えてくれて本当にありがとうな >>718
臨床調査票にどんな書き方されてた？
発熱とトイレの回数、頻脈とかが書き添えてあったら違ったのかな
中等症→緩解続いて認定不可→再燃して最近また申請してるところだから気になる
私も具合悪くてとてもカメラ検査受けられる状態じゃなかったけど、とりあえず組織取らないとってことで浅くカメラ入れただけだったからなぁ
しかもカメラ検査の後って毎回高熱出てしんどいし、調査票にもお金かかったしこれで弾かれたら本当にキツいわ >>719
余裕があるうちで良かったよ。
悪化して腸に穴あいてたら手遅れだからな
順調にいけば入院期間は1カ月前後だと思う。
ゆっくり休んでね >>720
体温や脈拍などは書かれてないですね
生検結果が添付されてて、今この部屋にないんで確認できないんですけど
そこには去年までの「びらんあり、浸潤あり、○○あり、ＵＣの症状とみて矛盾はない」という細かい文章が減っていて
「浸潤はあるが、○○はない。○○は不形成（配列が正しくない？みたいなこと）だが、○○は見られない」
と、ないない尽くしでした
ステージ１、みたいな、正しくは「ステージ」ではないんだけど、英語でそういうランクが書かれていて、
そのあとの数字が「１」で、それは３カ所に記載されてたので、あーこれ、今年はもう軽症続行にされたなぁと絶望ですわ
ずーっと寛解してて、ここ３年くらいヒヤヒヤしながらの申請だったけど、生検結果が割と細かかったんで通ってたんだと思う
今年はますます厚労省が対象者を外しにかかってるそうなんで、もうダメかも・・・下血してるのになぁ >>716ですが、
茨城県は更新の人は内視鏡検査の結果は記入する必要がありませんでした。 自分UC軽症で下血はなく下痢が出るくらいなんだが最近お腹の張りと腸の動きが激しくて辛い。
ここ一週間くらい調子が良くない。
寒くなったせいもあるんだろうか。 来月からレミケードを開始する
あとこのまま行ったら来月から重症 間違えた
来月じゃなくて来年から
中等症のまま重症認定されてない原因が自覚症状の有無だけだったが
今月思いっきり重症超えた自覚症状が出たから きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
9/24 (火) 20:30 〜 20:45
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。ここ10年で患者数が2倍に増えている。
本来、体を守るべき免疫細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。
そのため、粘液のまじった白い粘液便や血便が出るようになる。
粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗TNF−α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。 録画したぞ
免疫異常の原因は人それぞれ違うけど、
1食生活・生活習慣の乱れ
2ストレス
3腸内細菌のバランスの乱れ
とのこと
症状、検査、治療法はここで言われてることと同じかな >>712
いやもともと飲めたんだが、この病に罹ってから飲めなくなった。アカディも低脂肪も不可。
寛解だと軽症だろうけど、毎月10割換算で40万超えしてるんで(腹中は軽症でも併発してるものが多いため→神経痛・強直性脊椎炎・仙腸関節炎など)、また高額認定かな。 俺たちはもうプロフェッショナルだからな
もう学会に行くしかないなw
今は炎症性腸疾患学会なんてのもあるし 自分で手軽にケツからカメラ突っ込めるように家庭用のがほしいです。 今、Eテレで他人の健康な便を移植というかぶちこむと治るような話をしてる。
うんこの可能性だって。 >>741
まあ「おっ？」と思った時にそこを細かく見られないし生検もできないしな きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
10/1 (火) 13:35 〜
Eテレで再放送 臨床調査票見てたらステロイド依存性に印ついててえ!？ってなった
ステロイドまだ使ってないはずなんだけど
どっかで使ってたのかミスなのか ゼルヤンツか
選択肢にあったけどやめてレミケードにした 不認定のつもりで申請したけど、保健所から連絡が来た
臨床調査個人票を中等症に修正してもらうか、軽症者特例の資料を提出しろとのこと
一応聞いてくれるのはありがたい（だが無理） なぜ自分がステロイドを使用しているか把握していないのか
なぜ医者に確認をしないのか わからない 本屋で「つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい」
という本を見つけて読んだら潰瘍性大腸炎も関連するとあった
鼻の奥の不快感や原因不明の頭痛などの症状がある方は
慢性上咽頭炎で調べてみてね 皆さんは腹痛って内視鏡で診断された部位以外（例えば直腸型なのに右側が痛いとか）も、ありますか？ ７年間血便でまくってたけどここ半年間まったく血便なくて寛解してるっぽい
何食べても特に悪くならない。でもガス（放屁)だけは止まらない。
こんな人います？ 上咽頭炎を治せばUCも治る
ではなく
免疫の異常が慢性の炎症(粘膜免疫系)を引き起こす
と理解してる。
異論は認める。
ちなみに俺は再燃しかかると副鼻腔炎の症状が出てくる。 ステロイド40mg飲んでもなお血便が続く
血便の出方が頻繁に変わって
最初はひどい下痢と一緒に毎回鮮血が出る
次は普通の便は正常なのにたまにドス黒い血の塊が出る
今はほぼ正常な便と一緒に毎回鮮血が出る >>760
服薬続けるより入院して絶食+ステロイドパルス受けた方が良くない？
もしパルス後の服薬だったら見当違いで申し訳ないけど
>>756
再燃すると他の持病もぶり返すし、他の病気で体力と免疫が落ちてるとUCも再燃する感じ
自分の体のﾎﾟﾝｺﾂ具合に悲しくなるわ 新しい受給者証が来ないので電話をしたら発送が遅れていたらしい
今週中に来るみたいだけど金曜日通院日です
間に合わなかったら会計を保留して貰えと言われたけど >>762
保留してくれる病院ならいいけど大丈夫？ 自分は12月更新で
既に11/29（金）に病院に行くことが決定しているから心配はしてない
問題は更新できるかどうかだけ >>766
俺は3日間の断食後に下痢が発生してUCを診断された
断食中は酵素ドリンクを飲んでた
断食と下痢発生に因果関係があるか否かは不明 断食が原因だとしたら怖いな
偶に食べないのは腸を休めることになって良さそうなイメージがあるけどな 入院したら絶食だし、爛れた大腸に食べたものが擦れるよりは食べない方が楽だって実感はあるなぁ
プチ断食くらいならスッキリしていいと思うけど 今日やっと届いたよ病院にいる時にね
多分今日には来るだろうと思ってたから
会計をするのを待って家にいた母ちゃんに持って来てもらったよ 内視鏡検査で組織採取した後って食事制限ありましたっけ？ やばいプレドニン効いてない
血便止まらん
といかアトピーも治まってない
>>774
1回は強制的に血便が出るだけで別に無いんじゃね >>774
消化の良いもの食べてねって注意書き渡されたくらいかな
内視鏡やると毎回高熱出て食欲わかないから食べてないな
次の日うどんか茶碗蒸し食べてる 病院の帰りにインドカレー屋でも寄って食べていきたいけど勇気が出ない…
帰るか… カレー粉は比較的安全と聞いて少し振りかけたが
とうがらし入ってた やっぱりカレー粉のとうがらしのせいで一歩後退
また完璧食に戻す。 >>775>>776
今日検査してきましたが検査後の制限は無しでした。 寛解して１０ヶ月経つので実験も兼ねてレトルトカレーを種類やメーカー全部違うのを
１３袋買ってきた。これから毎日食べます。
一年中下痢便洩らしまくりのきったねぇ人間のクズが語り合うスレはここですか？
内視鏡やった結果、予想外に悪化しててショックだった。
軟便が多いけど1日1回だし、下血も痔と勘違いする程度だったから悪化してないと思ってた。
それで免疫抑制剤を進められて、副作用が起きないか調べるために採血をしたんだけど不安だなぁ。 出されたからって無理して頑張って全部食べちゃダメだね。夜中に強烈な腹痛と下痢。 >>788
素材を生かしたシチリアレモンのクリーミーチキンカレーが好き（ステマ感 最近結膜炎が酷く眼科で目薬もらってよくなったと思ったら
再び悪化する状態が続いているんだがそんなに合併症って頻繁に発祥するものなのかな？ 今回の更新は難しいかもって言われたんだけど受給者証来てホッとした >>795
>>792ではないけど俺もエンタイビオやってるよ
副作用かどうかはわからないけど、たまに右腕が痺れる気がする
最近また下痢が始まってきて効いてるのかどうか心配(;_;) 俺もエンタイビオの効果について知りたい。
>>797氏みたいなリアルな声が聴きたい 軽症高額の該当
いつも1万円行かないくらいなんだけどジェネリックならいいってことですか？
手続きがめんどうくさいけど 下血は無いけど下痢は頻繁にする
低レベルで寛解維持してる感じで
G-CAPよりも効果は感じないですね
正直自分には期待したほどの効き目は無いかなと思ってます
とは言えUCの悪化なのか免疫低下による下痢なのか判断つかないので大腸検査の予定です
結果によって他の生物に変更するかも
第一候補はシンポニー第二候補はゼルヤンツを考えてます エンタイビオ選んだ理由は8週に一度の通院ですむのと
レミケードより処置時間が短いからです
ちなみにエンタイビオの処置時間は約1時間です
後悔した点として、4週間で悪化しても次に出来るのは4週間後なとこ
1ヶ月に一回のシンポニーの方が我慢期間が短くてすむから
こっちの方が良かったかなと後悔してまかす
まぁ、シンポニーも合わない可能性あるんですけどね
何が効くかやってみないと分からないのは辛い… 軽症で下血は無いけど下痢率高い所為なのかそれともメサラジンの副作用なのかニキビ出来まくるわ
仕事上人前に出るからなんとかしたいがニキビの薬とか使っても意味ない感じあるし皮膚科行くべきか 武蔵小杉のタワマン住みの人可哀想。患者さんがいたらと思うと気の毒すぎる。どっかに避難したほうがいいね。 テレビ、ラグビーやバレー観戦好きなんで楽しみにしてるのに
腹痛いとちゃんと楽しめないね。 1か月前に広島漢方初めて直ぐに下血が止まってトイレの回数も5〜7回から3回に安定してきた。食べてすぐ腹が痛くなってトイレに駆け込む事が無くなった。 広島まで行ってよかったよ 今話題になってる「ジョーカー」を見に映画館に２０数年ぶりに行こうかと
思ってるけど、今は指定席が決まってるらしいからトイレの傍の席に陣取れなかったら
アウトだし、結局悩んで３連休行けなかった。 >>808
最近まで地元のイオンシネマは受付嬢がいるところでゴチャゴチャ手続きが必要なので、端の席が取れなかったらキャンセルとか面倒くさいし
どうしようと思って入れなかったんだけど今は完全に機械端末になったのよ、それでも２時間持つか不安で行けてないけどさ
貧乏なのもあるし映画はテレビの録画（リアルタイムで見るとトイレで見れなくなる）か、無料のGyaoで見てる（音もステレオだしパソコンにオーディオスピーカー繋いでるので） >>808
ネットで席予約できる映画館もあるので行きたい映画館チェックしてみたらいいよ 映画はネットで自宅で見るものになっちゃったかな、2〜3時間なんて持たないし途中でウンコ退席したら話が分かんなくなるし
映画館の腹に響く低音とか何年感じてないかしらん >>808
体調悪いと集中出来ないし、もう諦めるしかないんだよね
私も映画好きだから辛いの分かる
8〜9月の間で見たかったのを6本諦めたよ……
そういうのはレンタル新作で見るんだって自分に言い聞かせてる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
