コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その104
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・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>626
ペンタサ&プレドニンを服用しているが別のケガで普通にロキソニン処方されたけどな ググっても慎重投与とあるだけで禁止とは書いてないからな
ここのアホの書き込みを信用する必要はない 自分は滅多に痛み止めはのまないけどロキソニンで悪化したことは1度もない。
ボルタレンは合わない。 ロキソニンとイブで悪化というか再燃しかけたことあるから避けてるわ
胃も弱いからすぐやられるし……なんかもう自分の体が面倒くさい https://news.yahoo.co.jp/byline/yamamototakehito/20190906-00141379/
意外と知らない副作用、痛み止めの飲みすぎで胃潰瘍に? 放置すると胃に穴開くケースも
まともな医師ならば潰瘍性大腸炎患者にロキソニン使う時には一言言ってくるだろ
注意しない医者は裏口入学のヤブ医者 トイレカードがあってもトイレを譲ってもらうのってものすごく勇気がいるよ。 「トイレ譲って」…潰瘍性大腸炎の患者会がカード作成 抑えきれない便意の悩みに
9/6(金) 17:13配信
腸に原因不明の炎症
「トイレを譲って頂けませんか? 病気のため、便意や尿意を自らの意思で抑えきれません。」
腸の難病である潰瘍性大腸炎の患者会「かながわコロン」が、こんな文言が書かれたトイレカードを作成した。
外出先での急な便意に悩む患者への普及と周囲の人への理解と協力を呼びかけている。
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に原因不明の炎症が起こり、潰瘍などができる病気で国の難病に指定されている。
薬による治療で多くは症状を抑えることができるが、良くなったり悪くなったりを繰り返しやすい。症状が悪くなると、
急な腹痛や便意に見舞われるため、特に外出先ではトイレが大きな悩みだという。
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「トイレ譲って」…潰瘍性大腸炎の患者会がカード作成 抑えきれない便意の悩みに
「かながわコロン」が作成したトイレカード
患者のツイッターがきっかけ
会長の花岡隆夫さんによると、トイレカードを作成するきっかけになったのは、ある患者のツイッターでの書き込みからだ。
同じ病気の悩みを持つ人たちなどから反響を呼び、会に相談が持ちかけられた。
この患者の案を基に会員がアイデアを出し合うなどして完成させた。
後半は元記事探して読んでくれ radiko.jp/#!/ts/TBS/20190906000000
ハライチのターン!
澤部、血便 >>665
これ、トイレのドアの下部からそっと差し込むの?w つうかさ・・・
健常者でもどうにも我慢ならない便意が来ることって普通にあるわけで
そんな紙切れで譲れと言われても譲れないこともあるわけで
UC側がオムツするなりして対処するのが先決でしょ? もしそんな便利なカードが普及したとしても、譲ってとか交渉してる間にダム決壊しちゃうんだよな〜。 トイレに何人も並んでるような場所には極力行かないことかな なかなか譲ってはくれないだろうね 1ヶ月以上血便が続いてる
ここ1週間は平均して1日6回、最大1日10回の血便
10年ぐらい前からずっと中等症だがここまで悪くなるのは初めて そもそもトイレに並んでて余裕のある奴なんてあんまりいないしな 最近潰瘍性大腸炎の軽症って診断おりてとりあえず2週間後にまた来てって言われたんだがそれ以降どんどん悪化してる とりあえずって何だろうな
俺も同じく軽症で大腸カメラの後生検の結果出てないから確定ではないけど
可能性が高いからとりあえずということでアサコールを出されたけど 「まだ入院じゃなくて通院で何とか出来る段階」と判断されているのだろうが、初心者はとにかく食事のことが分からないと思うので、病人向けの本を買って
こういうやつ
「安心レシピでいただきます!」斎藤恵子 俺も軽症と大学病院で診断されたが食い物は何食べてもいいって言われた。 なんでも食べていいのは寛解してるときだけだから要注意な
あと寛解してるときでも人によってNGな食事ってのは存在するからそこもよく見極める必要がある
いずれにせよ不健康な食事はどんなときでも避けた方がいい 去年10年ぶりに入院したのだが、私は絶食点滴で1ヶ月くらいだった。
隣の若者も同病だったのだが、主治医が別で、彼は食事を食べながらの治療だった。
しかし毎日「今日は出血があった」「お腹が痛い」の繰り返しで、私が退院する時になってもまだ治療が進んでいなかった。
さっさと絶食にして出血止めればいいのにと思ったのだが、主治医によって方法が違うらしい。
患者からすれば時間と金をドブに捨てている気がするのだが。
(隣人の主治医は教授回診の時に少し注意を受けていたような) ありがとう 念には念を入れて早速病院行って食事の本も買うわ 免疫力高めて病気治そうとかは逆効果だからやっちゃ駄目
免疫力高めると攻撃力UPするからさ
治療のほとんどが免疫力弱めることしてるよ
薬なんかも気軽に市販薬飲んじゃ駄目だからね
風邪薬にも注意必用だし、痛み止めは基本的に避けたほうが良いよ >>684
なんの根拠もないのに適当なこというなカス >>685
カス呼ばわりされるほど適当なこと言ってるか? 免疫高めるな免疫弱めろがどう見ても適当だろうが
免疫弱めたら潰瘍性大腸炎以外の病気になるっつうの >>688
治療で免疫力落ちてるから風邪・副鼻腔炎しょっちゅうだよ なら尚更免疫あげた方がいいだろ
今は風邪で住んでてもそのうちヤバイのにかかるんだぞ まぁ、俺が悪かったと謝っとくよ
医者でもないのスマンかった 整腸薬は便秘を改善するから下痢気味の人は飲まない方がいいみたいな間違った理屈だな
免疫力を高めるってのは免疫機能を正常に働かせるって意味で
免疫力を落としたら風邪ひいて免疫が活発に働きだすから逆効果だわ ずっと5-ASAとイムランでやってきて軽傷で安定してるんだけど完全寛解にはなるないから抗体薬やゼルヤンツやってみる?って言われたけど難しいわ
副作用のこともあるし抗抗体ができて聞かなくなるリスクがあるからいざという時のために切り札としてとっておきたいし 免疫力って攻撃する細胞だけじゃなく
防御する事も免疫力だよな。
個人的には疲労、過労状態で再燃するから免疫力(防御力)の低下だと思ってる。
他の奴のことは知らんw >>694
防御と呼ぶか攻撃と呼ぶかはそれを見る側の目線で変わる
侵入される体の目線では防御力だが、実際に侵入を防ぐ仕事をしている末端から見れば攻撃力だ
くだらん言葉遊びしても意味はない
なぜこんな事(UC)になるのかはっきりとはしていないが、免疫機構が暴走して自分の身体まで攻撃してしまうことで症状が出ることはほぼ間違いない
ひょっとすると
疲れる→免疫力が下がる→外敵の侵入を許しやすい状態になる→自衛のため免疫が活性化される→免疫の暴走も加速され症状が悪化する
という流れなのかもしれない
免疫力が下がれば症状が緩和されるのはほぼ間違いないが、その状態では当然外敵の攻撃を受けやすくなる
それを排除するために体が反応して免疫力を活性化させれば、必然的に症状が悪化する
外敵の侵入を防ぐ第一防御ラインは喉鼻の粘膜なので、無駄とは知りつつもマスク着用、うがい手洗いをしっかりやることだな
身体にとっても精神にとっても一番良くないのは、気に病むことだぞ >>689
まさにそれ、再燃すると同時に副鼻腔炎もぶり返すし
以前帯状疱疹になった頭部に神経痛が出て来て辛い
頭痛に耐えられず鎮痛剤飲むと吐き気(実際リバースしたりもする)で結局辛いことに変わりない
インスリン注射みたく鎮痛剤も注射タイプがあったらいいのにな…と思う
点滴ならカロナールでもすぐ効くのにさ 一度は寛解したのに再燃したので、そのあとは
とりあえずコーヒーはやめてる
でもまあ介護対応がしんどくなってきたとか
ストレスがたまると再燃するね
睡眠不足になり食事が不規則になり仕事がはかどらず
コーヒーに頼りたくなるから悪いことばっかり増える >>697
ノンカフェインのコーヒーも駄目だった?
好きなもの我慢するのもまたストレスだよね
担当医はあまり乳製品や糖分を取らない方がいいよって方針だけど、寛解時は食べたいなぁと思う
というか少し食べちゃう
お酒も煙草もやらない、辛いものも揚げ物も食べなくても平気だけどチーズや甘いものは我慢できないわ… コーヒーはもともと苦手だけど、豆乳飲料の麦芽コーヒーは好き。 色々試した結果、ストレスに勝るものは無いと思ったよ
寛解してても強いストレスかかれば一晩で悪化するし、ストレスから解放されたら酒飲んでも唐辛子食べても悪化することはなかった
安定してなくてストレスが地味にかかってる間は食べ物気にするけど、それ以外は気にしても無駄だった 医者の方針はいろいろだろうけど、うちの医者は風邪引いたら市販薬飲めっていう
市販薬の方が弱いからと
ただ、ロキソニンだけは飲み続けたらダメだったからカロナール貰ってる
人それぞれ違うのがこの病気だから、自分でデータとって医者に伝えてくしか無いと思うよ >>698
コーヒーカフェインが目的なので、カフェインレスでは
ほとんど意味がないのですよw
代わりに紅茶にしてますが効き目は今一つ 小胞体ストレスが腸で発生すると潰瘍性大腸炎になる @朝日新聞 寛解気味だったけど仕事で残業が増えたせいか下痢が再開し始めたわ
腹痛はあまりないけどこれから悪化するのかと思うと辛すぎる(TдT) この病になって23年経った。
発症〜16年目まで注腸ステロイド使用。
昨日3年ぶりに内視鏡検査やってきた。下剤はモビプレップ。
検査前々日から絶食開始で茶と水とポカリで過ごしてきたから、このモビプレップが美味くてがぶ飲みしてたら看護師に注意されたw
それはともかく、検査は20分で終わり下横上直腸全て完全なる寛解状態だった。潰瘍はほぼ無くなり、びらんも出血も見られなかった。 俺が食えるもの
◎キムチ、納豆、カレー(辛口)、無水カフェイン、珈琲
◯酒、焼き肉等、豆乳
△繊維質の多い野菜・海藻、こんにゃく、里芋・菊芋等、卵、ヨーグルト
×牛乳、ヤクルト、ジョア
毒物→ミルミル
ミルミルがダメで同じ乳酸菌食品のキムチが腹に効く理由がよくわからん。
カレーはスパイスが良いみたいだ。 >>708
やったやん!おめでとう!
何か寛解するのに役立ったこととかある? >>709
ヤクルトは毎日飲んでるけどミルミルは私も駄目だったな
カレーOKなのはすごい
寛解してたのに風邪引いたのがきっかけでまた下痢が始まったっぽい
度々来る腹痛が辛い 大腸全摘すれば、何でも食べられるようになるのですか? 寒くなってきて窓閉めて寝るようになったら再発したお 腹が痛いわけではないんだが腹が痛くなりそうな気配がある
こういう時は再燃の可能性が高い
この感覚わかるやついるかな? 自分、申請通らないのは確定してるんだよなあ
薬減らしてもらおうかな…実際、症状が安定してるから切られるわけだしね 大量下血してるのにこのあいだの内視鏡検査の結果、
「軽症」だった・・・
医者が生検に出したの直腸のみだったらしいし、もっと真面目に仕事してほしい
難病申請が今年こそ通らんかもしれん・・・ 月曜日みんなにアドバイス貰ったから病院行ったら緊急入院になったよ 教えてくれて本当にありがとうな >>718
臨床調査票にどんな書き方されてた?
発熱とトイレの回数、頻脈とかが書き添えてあったら違ったのかな
中等症→緩解続いて認定不可→再燃して最近また申請してるところだから気になる
私も具合悪くてとてもカメラ検査受けられる状態じゃなかったけど、とりあえず組織取らないとってことで浅くカメラ入れただけだったからなぁ
しかもカメラ検査の後って毎回高熱出てしんどいし、調査票にもお金かかったしこれで弾かれたら本当にキツいわ >>719
余裕があるうちで良かったよ。
悪化して腸に穴あいてたら手遅れだからな
順調にいけば入院期間は1カ月前後だと思う。
ゆっくり休んでね >>720
体温や脈拍などは書かれてないですね
生検結果が添付されてて、今この部屋にないんで確認できないんですけど
そこには去年までの「びらんあり、浸潤あり、○○あり、UCの症状とみて矛盾はない」という細かい文章が減っていて
「浸潤はあるが、○○はない。○○は不形成(配列が正しくない?みたいなこと)だが、○○は見られない」
と、ないない尽くしでした
ステージ1、みたいな、正しくは「ステージ」ではないんだけど、英語でそういうランクが書かれていて、
そのあとの数字が「1」で、それは3カ所に記載されてたので、あーこれ、今年はもう軽症続行にされたなぁと絶望ですわ
ずーっと寛解してて、ここ3年くらいヒヤヒヤしながらの申請だったけど、生検結果が割と細かかったんで通ってたんだと思う
今年はますます厚労省が対象者を外しにかかってるそうなんで、もうダメかも・・・下血してるのになぁ >>716ですが、
茨城県は更新の人は内視鏡検査の結果は記入する必要がありませんでした。 自分UC軽症で下血はなく下痢が出るくらいなんだが最近お腹の張りと腸の動きが激しくて辛い。
ここ一週間くらい調子が良くない。
寒くなったせいもあるんだろうか。 来月からレミケードを開始する
あとこのまま行ったら来月から重症 間違えた
来月じゃなくて来年から
中等症のまま重症認定されてない原因が自覚症状の有無だけだったが
今月思いっきり重症超えた自覚症状が出たから きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中!潰瘍性大腸炎」
9/24 (火) 20:30 〜 20:45
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。ここ10年で患者数が2倍に増えている。
本来、体を守るべき免疫細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。
そのため、粘液のまじった白い粘液便や血便が出るようになる。
粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗TNF−α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。 録画したぞ
免疫異常の原因は人それぞれ違うけど、
1食生活・生活習慣の乱れ
2ストレス
3腸内細菌のバランスの乱れ
とのこと
症状、検査、治療法はここで言われてることと同じかな >>712
いやもともと飲めたんだが、この病に罹ってから飲めなくなった。アカディも低脂肪も不可。
寛解だと軽症だろうけど、毎月10割換算で40万超えしてるんで(腹中は軽症でも併発してるものが多いため→神経痛・強直性脊椎炎・仙腸関節炎など)、また高額認定かな。 俺たちはもうプロフェッショナルだからな
もう学会に行くしかないなw
今は炎症性腸疾患学会なんてのもあるし 自分で手軽にケツからカメラ突っ込めるように家庭用のがほしいです。 今、Eテレで他人の健康な便を移植というかぶちこむと治るような話をしてる。
うんこの可能性だって。 >>741
まあ「おっ?」と思った時にそこを細かく見られないし生検もできないしな きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中!潰瘍性大腸炎」
10/1 (火) 13:35 〜
Eテレで再放送 臨床調査票見てたらステロイド依存性に印ついててえ!?ってなった
ステロイドまだ使ってないはずなんだけど
どっかで使ってたのかミスなのか ゼルヤンツか
選択肢にあったけどやめてレミケードにした 不認定のつもりで申請したけど、保健所から連絡が来た
臨床調査個人票を中等症に修正してもらうか、軽症者特例の資料を提出しろとのこと
一応聞いてくれるのはありがたい(だが無理) なぜ自分がステロイドを使用しているか把握していないのか
なぜ医者に確認をしないのか わからない 本屋で「つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい」
という本を見つけて読んだら潰瘍性大腸炎も関連するとあった
鼻の奥の不快感や原因不明の頭痛などの症状がある方は
慢性上咽頭炎で調べてみてね 皆さんは腹痛って内視鏡で診断された部位以外(例えば直腸型なのに右側が痛いとか)も、ありますか? 7年間血便でまくってたけどここ半年間まったく血便なくて寛解してるっぽい
何食べても特に悪くならない。でもガス(放屁)だけは止まらない。
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