ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 寛解してても発症10年選手になったら毎年やっとけ、内視鏡。
後悔するぞ。
異形細胞発見→全摘オペになった俺からの忠告 年1回なんて大した労力じゃないから普通の健康診断くらいの感覚でやっといた方がいいぞ
その程度の労力けちってあとになって取り返しのつかないことになったらバカらしすぎるだろ？ 去年までこのままでは次のステージに上がる（重症)とまで言われるほど
内視鏡検査の結果が悪かったのに、今年は腸の中すっかりピンク色で綺麗になってた。
潰瘍も数カ所あったものの消えかかりの軽傷。
特に今まで通りの薬飲んでたのになぜだか自分でもわからない。 小腸に一つだけ潰瘍が治りかけがあっただけで大腸は綺麗だったので薬を止めたら
半年後急激に悪化して医師に再発宣言されたでござる
薬飲んでるが腹が痛くて困ってる >>592
やっぱりそうなのかな？
内視鏡で大腸から小腸へ少し入ったところにあったんだよ
もともと大腸が酷い状態だったから潰瘍性大腸炎と診断されたんだけど
小腸のほうへどんどん広がっていくことって良くあることなのかな >>593
潰瘍性大腸炎からクローン病に病名変更あるかもね 大腸に病変が無いのならクローンの可能性あるけど、大腸メインで潰瘍性大腸炎と診断されてるんならbackwash ileitisって言う回腸炎はあるよ。 >>593
内視鏡を小腸まで入れてくれたんですか
小腸の様子って分からないからラッキーだったね
私も大腸との境目が赤いですね言われたけどその先の小腸までは見てくれなかったわ
大腸は緩解してるのによく腹痛来るのでクローンじゃないかと不安です >>586
群馬の親戚もそうで、内視鏡やらなくても受給者票もらえてる
いいな〜〜
自分は東京だけど、寛解したまま何年も経ってんのに、主治医がケチで
検査しないと調査票書かないという本当に嫌な人間 >>587
重症？これまでの再燃サイクルはどんな感じ？異形細胞とは癌化のこと？ 正確にはdysplasiaで「異形成」ね。難病指定の書類にも有無の項目があるよ。
正常な細胞ではないけど、「癌」と言うほどの変化はしてない状態。ただ、その後に癌になる事が高確率に予想されるし、癌になってからだと遅かったと言うこともあるので、異形成の段階で全結腸切除が推奨されてきた。 発症時は中症程度で左側だった。
ステを飲む事なく5asaで寛解維持出来てた。
なので一年ほど服用しないでいたらジリジリと症状が出だす→
5asa服用して寛解→服用中止(自己判断)を15年ぐらい繰り返してた。
で、去年異形化発見で全摘。 うん、そう思ってるw
だから皆は寛解してもしっかり服用してな。 メカブがすごい効くんだけどわたしだけ？
味付けのもいいけど味付けじゃない
「まんま」のやつだともっといい
(うちの近くだとイオンで売ってる)
1日150グラムでどんな薬よりも乳酸菌よりも効くのは
わたしだけなのか知りたいのでだれか試してくれないかなあ。。。 返事ありがとう
食べてる人はいるみたい
https://ameblo.jp/ino560/entry-12230309171.html
ダメな人もいるだろうから気をつけてください
わたしは全大腸型で入院もしたけど
海外の乳酸菌サプリで割とよくなって
メカブでほとんど薬いらなくなった
まあこういう人もいるということで… 以前は毎晩飲んでいたストロングゼロを全く飲まなくなった
この病気のおかげでかえって健康になったと思う 昨日寝起きにいきなり腹がキリキリしてきて慌ててトイレに駆け込んだんだが
なんか潰瘍できてるっぽいな、最近ストレスあったし飯食った後お腹に痛みあったんだよな リアルダを2錠飲んでるけど
1錠に減薬するってありなのかな？ 無念です・・・
１０年ぶりに完全な再発しました
トイレ真っ赤！！
無念どす
下痢とかもそんなにしてなかったんだけどなぁ
ステロイドも別の病気で服用してて「ステ使ってるなら再燃はしないよ」なんて主治医も言ってたのにさ
あーあ、来月、更新のための内視鏡検査だったのに、それまで持つかなぁ・・・しぶり腹がこれ以上酷くなりませんように！ >>603
緩解維持にいいってことかな？
今再燃してるから絶食に近い状態だ
固形物食べると出すときキツいのがわかってるから、もう液体で凌ぐ方が楽なんだよね…
スポーツドリンクのお湯割りがあれば絶食も以外と平気、というのを過去の入院で学んだw 潰瘍性大腸炎今の所は初回発作タイプなのですが、このタイプでも大腸ガンのリスクは年々上がるのでしょうか？よくリスクが上がるグラフが出てるのですが、あれは再燃寛解型の場合ですか？ >>613
リスクはあまり変わらないと言われたが、
大腸ガンになったときの治療がやっかいになるから
寛解状態を維持するように検査をさぼるなと強く言われたな。 >>612
えっ、もう？うちは東京だけど、１０月頭が締め切り
今朝（昨日かｗ）、左の大腸がすごく痛くなって、かかりつけのクリニックに親に電話してもらったんだけど
混んでるクリニックだから「待ち時間が１時間以上ならもう耐えられないから救急病院行くから、受付に聴いて！」
と横から何度もうめきながに頼んでるのに、母親はもう耳が遠いのと興奮状態で、そこは全くスルーして電話切った。
「昔からの患者だ。緊急で見てくれるのに決まってる！」と言い張るが、見てもらえたのは２時間後。
点滴で炎症止め。
そして２４時間近くたった今、また左の腹が激痛。ロキソニン飲んだ。これしか手段がない。
これ以上痛くなったら救急病院に行くつもりだけど、今まで腹痛は無かったので、痛み止めに何かしてくれるのか不安。
今日は母親の大学病院に付き添うのだけど、そこで腹痛がひどくなって、診てもらえないかな、と淡い期待。 >>617
失礼だったらごめんなさい。自分も潰瘍性大腸炎ですが、以前明け方辺り激痛があって結果尿管結石でした。昨日病院行かれたとのことで、潰瘍性大腸炎の痛みだとは思うのですが念の為コメントします。明け方多いらしいです確か。 >>617
今まで腹痛はないのに、救急外来行くレベルの痛みというのが自分と重なってコメントしました。激痛なら尿管結石、虫垂炎、潰瘍性大腸炎の悪化など？ただ痛み方が潰瘍性大腸炎の悪化ならそんな単発的ではない気が。 左でしたね。虫垂炎は可能性低そうですね。すみません。 >>617
有効期限が違うパターンだね
届いたのは令和元年10月1日から令和2年9月30日有効のヤツ
ロキソニンは痛みおさえるだけで
潰瘍性大腸炎の改善はしないよ
むしろ悪化する可能性もある
入院コースでしょ 厚生労働省は昨年3月22日、解熱鎮痛消炎剤の「ロキソプロフェンナトリウム水和物（経口剤）」
（商品名・ロキソニン錠60mg、同細粒10％、ロキソプロフェンナトリウム内服液60mgなど）について、
医薬品添付文書の「重大な副作用」の項目に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」を追記するよう指示を出した。
ロキソニンが消化器系の副作用を伴うことは、これまでにも知られてきた。 この副作用はロキソ
ニンが効くメカニズムに関係する。ロキソニンに代表されるNSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）は、
炎症を引き起こす「プロスタグランジン」という物質の生合成を抑制することによって痛みや発熱
を抑える。
その一方で、プロスタグランジンは、実は胃腸の粘膜を保護する働きもしている。つまり、プロ
スタグランジンの生成を抑えてしまうと胃腸のバリア機能も弱くなり、粘膜が荒れやすくなるの
である。 >>617
家でロキソニン飲んでたって解決しないな
入院、手術かもな >>617です。
沢山レスがついててビックリしてます。
ロキソニンなどの鎮痛剤が良くない事は分かってるけど、このまま悪化して入院コースならば、
今はこの痛みだけでも何とかして、どうしても母の付き添いをしなくてはならない事情があったので、そっちを優先しました。
飲んで、１時間以内に腹痛が収まらなかったら救急車を呼ぼうと思い。
とりあえず収まったので母を連れて母の病院にタクシーで１時間以上かけていき、
待ち時間３時間半で、とにかく重要事項を母の主治医に確認できた途端、安心したからか、
数日間食欲なかったからか、貧血のようになってその場で軽く倒れてしまった。
病院のスタッフの人たちには逆に迷惑かけてしまったけど、やはりそこでも点滴や診察はしてもらえなかったです。
実際にその病院にかかっている患者じゃないと、何もしてもらえない事がよくわかったけど、
かといってかかりつけ医も何もしてくれないので、しばらくペンタサ飲んで、下血が止まるか様子見です。
あと、レクタブル注腸薬ももらったけど、潤滑剤はくれなかったので痛くて入らず無理に入れたら余計出血した。
五苓散という漢方薬を三日分もらったけど、これ調べてみたら「渋り腹には使ってはいけません」って書いてある。
みんなもらってるのかな、自分は罹患歴２０年で初めてもらったんだけど。恐ろしくて飲んでない。 >>618
尿管結石など別の病気の可能性もありそうな気がします
尿の色がものすごく茶色くて、不自然に濁ってるからその話もかかりつけ医にしたんだけど
「ビタミンＣ飲んでるとそうなるよ」で終わった
もう１年以上ビタミンＣは飲んでるのに？！今茶色くなるのっておかしくないですか？と聞いたけど「痔かもね」で終わった
左の腰や背中あたりも痛かったので、以前なったことがある腎盂腎炎のなりかけかもしれないという気もしてるんですが。
>>622
すみません、自分では電話する元気がもはやなかったというのもあるんだけど、
自分、声帯の病気になっていて、手術に失敗し、声がガラガラで、１秒くらいしか伸ばせず、ほとんど出ないんです。 >>628
一般論になるけど、あなたの態度や行動だと医師の心証は
悪くなる一方だよ。
病気にもよくない。
まずビタミンCなどのサプリ依存は嫌われる。
基本的には病人であるほどサプリはとらない方が無難。
弊害がますますわからなくなる。
そもそもビタミンCだけなの？
それと検査もなしにあーだこーだと病名を出されても
医師は困るし、不愉快なだけだからね。
大体、ロキソニンを飲む判断は自己判断なの？
イブプロフェンなんかもそうだけど、潰瘍性大腸炎の場合は
避けるべきなのだから、医師の指示を仰いでないなら論外。 >>627
レクタブル注腸はワセリン（薬局で安く買える）を塗ると痛くないよ 今日からレクタブルデビューなんだけど、ペンタサ坐剤とどっち先に入れたほうが調子いいとかある？
なければ朝晩2回なんで夜は今くらいで、ペンタサは寝る前にしようかなと思ってんだけど レクタブルとペンタサ併用する意味あんの？
レクタブルやるならレクタブルだけでよくね？ >>634
俺もそう思ったけど併用する事で効果が上がるんだってさ
順序については実際に使ってる人の意見を聞きたくて
とりあえず初レクタブルやってみたがすんなり出来て良かった
ゴミが嵩張るねえ ペンタサしか使ったことないから知らんけどペンタサの後からなんてできるか？ >>628
ご自分の病気だけで大変なのにお母さんの面倒までだと無理があるように思います
お一人で抱えずに他に相談してみたほうが良いのでは？ >>636
それもそうだねw
まあレクタブルは2回/日だからあまり厳密には考えず12時間おき目安で使うことにしたよ
んでさっき2回目やったけど肛門にノズル差し込んだあとキャップのロック解除忘れたまま注入しようとして出ずに差し直しw
レクタブルあるあるな予感 納豆ご飯とカロリーメイト吐いた
キツかった
ハンバーガーでなったんかな…
今回は下痢はしなかったけど
のたうち回るぐらいお腹痛かった
しんどいよ- カロリーメイトブロックは脂質が多い
おとなしくエレンタール飲んどけ 潰瘍性大腸炎の人でも飲んでいい頭痛薬って知ってる？
病院で時々頭痛がするので痛み止めを出してほしいって言って出してくれたのがロキソニンだった。
医者も薬剤師も意外と知らないもんだね。 潰瘍性大腸炎にロキソニンがNGなの知らない医者とか薬剤師って案外いるよな 痛み止めはカロナールなら胃腸に弱い人も飲める
けど、頭痛にはイマイチ効かないよ >>646
ロキソプロフェン、イブプロフェンは駄目だったはず
アセトアミノフェン系の鎮痛剤が粘膜に響きにくいけど効き目も穏やか(弱い) 大腸全摘したのだけど、大腸無いからもう潰瘍性大腸炎ではないのだよね。
病名聞かれたら何て答えれば良いのだろうか？ 何も症状が出てなければ病名なしの一般的な健康体でなんら問題ないぞ
ウンコとオナラの回数が一般人に比べて圧倒的に多くて二度と健康的なバナナウンコが出せない体だけども オリックスの安達了一内野手は４日、体調不良のため出場選手登録を外れた。
↓
季節の変わり目ですね >>626
ペンタサ＆プレドニンを服用しているが別のケガで普通にロキソニン処方されたけどな ググっても慎重投与とあるだけで禁止とは書いてないからな
ここのアホの書き込みを信用する必要はない 自分は滅多に痛み止めはのまないけどロキソニンで悪化したことは１度もない。
ボルタレンは合わない。 ロキソニンとイブで悪化というか再燃しかけたことあるから避けてるわ
胃も弱いからすぐやられるし……なんかもう自分の体が面倒くさい https://news.yahoo.co.jp/byline/yamamototakehito/20190906-00141379/
意外と知らない副作用、痛み止めの飲みすぎで胃潰瘍に？ 放置すると胃に穴開くケースも
まともな医師ならば潰瘍性大腸炎患者にロキソニン使う時には一言言ってくるだろ
注意しない医者は裏口入学のヤブ医者 トイレカードがあってもトイレを譲ってもらうのってものすごく勇気がいるよ。 「トイレ譲って」…潰瘍性大腸炎の患者会がカード作成 抑えきれない便意の悩みに
9/6(金) 17:13配信
腸に原因不明の炎症
「トイレを譲って頂けませんか？ 病気のため、便意や尿意を自らの意思で抑えきれません。」
腸の難病である潰瘍性大腸炎の患者会「かながわコロン」が、こんな文言が書かれたトイレカードを作成した。
外出先での急な便意に悩む患者への普及と周囲の人への理解と協力を呼びかけている。
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に原因不明の炎症が起こり、潰瘍などができる病気で国の難病に指定されている。
薬による治療で多くは症状を抑えることができるが、良くなったり悪くなったりを繰り返しやすい。症状が悪くなると、
急な腹痛や便意に見舞われるため、特に外出先ではトイレが大きな悩みだという。
.
「トイレ譲って」…潰瘍性大腸炎の患者会がカード作成 抑えきれない便意の悩みに
「かながわコロン」が作成したトイレカード
患者のツイッターがきっかけ
会長の花岡隆夫さんによると、トイレカードを作成するきっかけになったのは、ある患者のツイッターでの書き込みからだ。
同じ病気の悩みを持つ人たちなどから反響を呼び、会に相談が持ちかけられた。
この患者の案を基に会員がアイデアを出し合うなどして完成させた。
後半は元記事探して読んでくれ radiko.jp/#!/ts/TBS/20190906000000
ハライチのターン！
澤部、血便 >>665
これ、トイレのドアの下部からそっと差し込むの？ｗ つうかさ・・・
健常者でもどうにも我慢ならない便意が来ることって普通にあるわけで
そんな紙切れで譲れと言われても譲れないこともあるわけで
UC側がオムツするなりして対処するのが先決でしょ？ もしそんな便利なカードが普及したとしても、譲ってとか交渉してる間にダム決壊しちゃうんだよな〜。 トイレに何人も並んでるような場所には極力行かないことかな なかなか譲ってはくれないだろうね 1ヶ月以上血便が続いてる
ここ1週間は平均して1日6回、最大1日10回の血便
10年ぐらい前からずっと中等症だがここまで悪くなるのは初めて そもそもトイレに並んでて余裕のある奴なんてあんまりいないしな 最近潰瘍性大腸炎の軽症って診断おりてとりあえず2週間後にまた来てって言われたんだがそれ以降どんどん悪化してる とりあえずって何だろうな
俺も同じく軽症で大腸カメラの後生検の結果出てないから確定ではないけど
可能性が高いからとりあえずということでアサコールを出されたけど 「まだ入院じゃなくて通院で何とか出来る段階」と判断されているのだろうが、初心者はとにかく食事のことが分からないと思うので、病人向けの本を買って
こういうやつ
「安心レシピでいただきます!」斎藤恵子 俺も軽症と大学病院で診断されたが食い物は何食べてもいいって言われた。 なんでも食べていいのは寛解してるときだけだから要注意な
あと寛解してるときでも人によってNGな食事ってのは存在するからそこもよく見極める必要がある
いずれにせよ不健康な食事はどんなときでも避けた方がいい 去年10年ぶりに入院したのだが、私は絶食点滴で1ヶ月くらいだった。
隣の若者も同病だったのだが、主治医が別で、彼は食事を食べながらの治療だった。
しかし毎日「今日は出血があった」「お腹が痛い」の繰り返しで、私が退院する時になってもまだ治療が進んでいなかった。
さっさと絶食にして出血止めればいいのにと思ったのだが、主治医によって方法が違うらしい。
患者からすれば時間と金をドブに捨てている気がするのだが。
（隣人の主治医は教授回診の時に少し注意を受けていたような） ありがとう 念には念を入れて早速病院行って食事の本も買うわ 免疫力高めて病気治そうとかは逆効果だからやっちゃ駄目
免疫力高めると攻撃力UPするからさ
治療のほとんどが免疫力弱めることしてるよ
薬なんかも気軽に市販薬飲んじゃ駄目だからね
風邪薬にも注意必用だし、痛み止めは基本的に避けたほうが良いよ >>684
なんの根拠もないのに適当なこというなカス ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
