ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>392
下血の量は多い？
自分は便の周りに所々血が付いてる感じなんだけど、下痢、腹痛等は無し >>393
活動期にはちょっと多めだったけど、その時以外は似たようなもんだと思う。
下痢はアルコール飲むと出るから控えてるくらい。腹痛はなし。
薬は処方されてるから飲んでるけど、意味があるのかないのかわからん。 >>391
何とかなるさ、ここの住民がついてる
色々吐き出したらいいよ、皆明日は我が身だ >>392
私も最近調子悪いですって言ったら、刺激物とか気をつけてねーくらいで食事制限とかは特に言われたことない。 >>392
うちは軽症から中症をうろうろしているけど、初発の時に一回(某大学病院)、今回(某労災病院)の栄養指導あったよ 原因わかんないんだもんね。
医者も説明できない・・・
薬も炎症を拡大させない対処療法だし・・・
活動期にその炎症を酷くさせないように刺激物取らないとか生活リズム整えるとかくらいしか・・・ >>398
結局はそれにつきる。
大腸がんになる確率も健常者と大差ないという話だが、
なったときの治療が大変らしく、とにかく定期検査の重要性だけは
強調してたな。
腸カメラってあんまり楽じゃないのでやりたくないけどね。 >>395
いきなり悪化の緊急オペでの大腸摘出。
心の準備無しの人工肛門。
腹の傷はでかいし退院後、仕事に復帰できるかもわからない。 >>400
いきなり悪化する前はどんな感じだったの？
問答無用で全摘するほど急に悪化する事もあるんだね… >>400
自分はクローン病だが、やはり急な小腸穿孔、腹膜炎で緊急手術。
悩む間も無く、手術室だったわ。
集中治療室に5日間。 再び下痢が酷くなってきて腹も痛くなってる
痛みは時々強くなるが我慢できないことはないので医者へ行くの見送っているが
ほっといたら治らないかな？ ネット見てる暇あったら病院池
毎回書いてるけど、医者に診てもらっても最低1ヶ月かかる
自己治療ではそれ以上かかる。3ヶ月〜6ヶ月？（ほぼ無理）
時間の無駄ですよ 俺は早めに入院するようにしてる
早めの入院なら10日から14日ぐらいで退院できるし
入院中も心に余裕があるからね
痛み止め飲みまくって大腸摘出に怯えながら
2ヶ月入院するのは苦痛すぎる >>409
早めの入院ってどんな症状で？よく会社やすめるなあ。 入院してて最近ようやく退院できたけど
俺ももっと早く入院してればよかったわ
会社よりも自分の体のほうがどれだけ大事か思い知った >>401ｰ404
取りあえず２ヶ月の休暇はもらえた。
２ヶ月で復帰できないとどうなるかわからん。
２週間前までは何でも食えて元気だったが血便でるので検査して入院。
薬で良くなっている筈だったが、いきなり悪化してどっか破けて緊急オペ 元々高安病持っててついに相棒のUC 君登場
二人は仲が良いんだよ
なんで相性が良いのか誰かそのメカニズムを解明してくれ
今のとこ医学界ではまだ不明だが親戚であることは確か
UC が膠原病と言われる由縁でもある はじめまして。
昨日初めての大腸内視鏡検査の結果が出まして、潰瘍性大腸炎の疑いが強いとの診断が出ました。
大腸菌の陽性反応も出たので、一応両面から考えているようですが、医者のいいぶりだと軽度の潰瘍性大腸炎の可能性が高そうです。
そこで色々と知りたいのですが、みなさま、年間の治療費の自己負担額はおいくらくらいですか？ ありがとうございます。
自分は一般のIIに該当しそうなので最大24万ですかね。
かなり痛い。。
ありがとうございます。 軽症なら限度額までいかないですよ
ちなみに自分は年間4万円です >>418
軽傷でも治療内容によるかな。
レミケードとかの生物製剤とかやると、すぐ上限だから。 みなさんありがとうございます。
年額4万程度ならいいな。。
今はとりあえずリアルダを処方されたので飲んでいます。 薬代のために働いてるような感じになって苦しい
病苦で自殺が多いのわかる 普段健康な知人が「何年かぶりに病院行ったけど薬込みで3,000円もしたわ〜くっそたけえ！」
って言ってるの聞いて微妙な気持ちになった
自分の医療費に関しての金銭感覚麻痺してて笑えないし
健康なら娯楽に回せるはずだったお金が全部医療費に消えていってる現実に苦しくなった 軽症で薬代だけだと、月4000円くらいかな。
そこまで高くないと思うけど、死ぬまで飲まなきゃいけない事考えると、少し憂鬱。
せめて効いてるのが実感出来ればいいんだけど・・・。
リアルダ錠にジェネリック出てこないかな。 数ある薬の中でも薬価がかなり高い方だよね
薬の中ではかなり出荷量多い筈なのに 受診費用自体は600円程度、採血有るときは＋850円程度、CFやったときは＋5100円程度
総合病院だけど結構安いところに行ってると思う
アサコール(低用量)とエレンタール３包/日 １ヶ月分で16000円近い
結局受診費用より薬とエレンタール代金が痛い おれジェネリックにしたら工学かつ長期外れるのでジェネリックにしてない
工夫が必要でしょ >>429
↑こういう糞のおかげで難病指定が外される時期がより早くなる
ぽまえら良かったな >>430
そんな制度を作ったが国だろ
俺も薬減らされたら認定おりなくなるから減らしてもらってないよ そりゃ認定金額ギリギリのボーダーラインの人だったらそう思うし工夫もするだろ
１ヶ月では認定金額に足らないから2ヶ月に1度の通院に変えてもらったりジェネリックに変えなかったり
そうでもしないと認定外されるし金額倍の支払いになるからな
俺はジェネリック怖いから変えないんだけどね 難病患者同士の椅子取りゲームは始まってるんだぜ！
認定を勝ち取るにはいい人やっててはダメだぜ！ 黙ってやれって言われてもどんどん暴かれてるから無理な話よ UC初心者として聞きたいです。
料理に気を使うようになって手作りのレシピは沢山調べたんですけど、
市販のものでこれは良かったぞー。っていうオススメの商品名があったら教えて欲しいです。
個人差があることは承知です。参考にしたいです。 サバ、鮭、コンビニのスモークささみ、うどん(パックの茹でるやつ)、生のにゅうめん、ちくわ、水煮のシーチキン
おやつはビスコ、マリービスケット、おしるこ(こしあん)、あんぱん(こしあん)
飲み物はほうじ茶、ノンカフェインの紅茶、葛湯
めんどくさがりだから調理要らずのそのまま食べられるものばっかり買ってる
レシピ本買っても参考程度だったわ 個人差があるというか、基本的に食べ物は関係ないから
常識的な話として香辛料ドバドバはやめとけ、くらい
腹を下す事と腸内の炎症の亢進は無関係なんだよ
普通に考えてもわかるだろ 医者がクローン病は脂質制限はあるがこっちはないと
はっきりいうべきだと思うのだが
それを言うと何食ってもいいってこと？
といい出す頭の弱いのを相手にせないかんくなるからやらんわなｗ 直腸型なんだけど食べると催して下痢になる人いる？血便はなし。もう過敏性腸症候群が併発しているのか分からなくなってきた。 >>441
自分もそう。食後に排便したくなるのは反射らしいから、自分はそれが敏感なんだとあきらめてる。
病気の寛解はなんとか維持できているけれど、食後に来る便意はいきなり最大級のパワーで
襲ってくるから外食なんて怖くてできない。いったん外出したら帰ってくるまで物を口にしないよ。
ご参考までに。
http://daichou.com/gerigataibs.htm >>442
詳細ありがとう。
確かにこの症状に似ているなぁ
今度主治医に言って過敏性腸症候群の薬試してみるかな… こういう情報社会でないと、逆に塞ぎ込んでたかもなｗ
ここにはいっぱい仲間がいる！ >>440
頭弱いんかもしれんけど、やっぱりラーメンとか焼き肉とか脂物食べるとめっちゃアカン状態になる
食物繊維は根菜類以外は行けそうな感じ
薬飲みながらで良いから、焼き肉ビール飲みつつ、つつきたいな
どうにかならないかな 更新書類届いたけど今回は軽症高額相当からもう外れるだろうなぁ… 安心レシピでいただきますって本持ってるけど脂肪は控えたほうがいいと書いてある 単純に消化に良いもの食えってだけだからそれ
タンパク質取れとか控えろとか本でも言ってる内容変わるよ >>449
上の方で誰か書いてたと思うけど、この10年で状況変わってないもんね
食べ物は消化が良くて刺激の少ないものにしとけばー
って言うしかない。出来た傷に塩塗り込んじゃ駄目よってことで。 本の一節から
＞脂肪は他の栄養素と比べて腸管の蠕動運動を著しく刺激します。
＞脂肪の消化吸収に必要な胆汁酸が、回腸末端部や上行結腸で再吸収されずに腸管に刺激を与え、
＞下痢や腹痛の原因となりやすく、腸管安静を保つには脂肪の量を制限することが大切です。
低脂肪が基本なのは知識として持っておいたほうがいい
IBSスレにも胆汁性下痢について書かれてる >>451の脂肪っていうのは魚のも含まれてるのかな 青魚のは気にしてないなー俺は
サバ缶はよく世話になってる
骨ごと行けるのと鍋物に汁ごと突っ込むといい塩梅になるし >>453
魚の脂肪はオメガ３脂肪酸（EPA、DHA）なので摂取が推奨されてる
控えるべきとされてるのはオメガ６系（リノール酸） 自分、便秘型なんで油取らないと出ない
油が炎症を促進してるような感覚あるし、どうすりゃいいのさと。 >>457
食うなじゃなく食っていいだからフツーに考えたら大丈夫と判断するわな
それで納得出来なきゃ自分で調べるしかない >>459
ちょっと試してみますね
食わず嫌いなんですよね、たぶん。
ありがとう >>426
死ぬまで飲まなくてよくなるよ、悲観しすぎ^^;
自分この病気に最初にかかって早や２７年、全大腸型で重症化して長期入院してから１５年以上が経ちました
もう何年か前から薬は飲んでない
退院後２年ほどプレドニンとリンデロン座薬は使ってたけど、その後はペンタサと整腸剤くらいだった
時々ストレスが続いてヤバイかなー、って時にペンタサを最大量まで飲んで数日で収まってしまう
>>458
油なんて大腸の壁に引っ付いて吸収妨げるだけで大敵じゃん！
わざわざ潰瘍を悪化させようとする気持ちがわからないのですが
上の人も書いてるけどマグミットあたりで便を柔らかくしてから出したほうが良いですよ そう言えば油分取りすぎだと大便の回りがﾇﾙｯてしてたりする
便秘には好都合だけど
あと便器の水の表面がうっすら油垂らしたふうになったりした時あったわ 便漏することある？
ちょっとだからナプキンでいけるんだけど、なんか匂いが気になるような…匂いとか、どうしてる？ やっと外泊許可でた。
しかしストマと手術痕が突っ張って動きの制約大きいな。 ところで大腸全摘したから、潰瘍性大腸炎では無くなったのだろうか？
難病申請はできる？できない？ 軽症ではあるんだけど、通ってる病院が不安になってきた。
たまたま他の病気で通院していた総合病院の内科なのだけど、言われるままそこに通いはじめてしまった。
その前は消化器専門のクリニックだったので、そこそこはそこで不安で。
薬は処方されるけど、診察で便の回数すら聞かれないし。
下血は常にあると言ってるのに、薬の効果の有無はどうやって判断してるのかとか・・・。
軽症でも大学病院とかの方がいいんですかね？
それともそんなに心配する症状じゃないと、ポジティブに解釈するべきなのか。 >>475
私はそこからuc で有名な大学病院に紹介状を書いてもらった 反応薄い医者には自分からリクエストした方が良い。
出血なんかはステロイド使ったら止まる人が大多数なわけで。
将来のがんのリスク考えたら出血は怖いので、病院変えた方が良いのではないかと思います。 >>475
ワイも最初の医者は炎症反応なきゃ出血してても放置だった
それで病院を変えた個人的感想だけど
3.40代の若めで勉強会的なものに出てる先生は
町医者でも最新の情報と新しい治療を提案してくれる
若い無駄話をしない医者は老人に人気がないので
待合のストレスも少ない
こういう優秀な医者は地方でもそこの一番栄えてる所に
集まってる傾向があると思われる
見つかればいいけど、ダメならでかい病院になるのかな 裏口が明らかになったんだから変な医者は避けたほうが良い
文科省の佐野の子供はまだ辞めてないんじゃないか
東京医科の自浄作用も怪しい
群大の殺人鬼だって他人事ではない 更新申請してきたぜ
書類をきっちり揃えて窓口へ行って一発OKで受理してもらうのが気持ちいいわ
毎年のことながら集めなきゃいけない書類が多くてほんとめんどくさい
窓口で手間取ってる年寄りの多いこと >>480
せっかくマイナンバー作ったんだから、その辺の手続きも簡略化できるようになればいいのにな
わざわざ番号書かせられてもその恩恵が微塵も無い 病院選びの参考にしてくれ
このスレでは定番のサイト
ttps://caloo.jp/dpc/disease/1355#achievement
都道府県別に探せるよ >476-478 482
貴重な意見ありがとうございます。
別にたいしたことないような感じで物を言う先生だったので、自分が考えすぎなのかもと思っしまっていました。
紹介状書いてもらうのは頼みにくいですけど、折を見て話してみます。
いいお医者さんもいるとは思うですけど、自分で探すの難しすぎますしね・・・。 紹介状は自分の所で治療したいんで中々書いてくれないです
かなりの根性いりますから頑張って下さい
私も最後は喧嘩腰でしたから UCになってから2回引っ越したけど、その度に紹介状書いてもらったなあ
何が言いたいかというと、引っ越しますと嘘つけばさっさと書いてくれるよ >>482
横浜市立市民病院の手術率凄いな！
医者切る判断が多いのか、重症患者が回って来るから切るのが多いのかどっちだ？ >>487
宛名の無い紹介状をもらう
「引っ越し先の病院はこれから決めるから宛名は無しで」と言う >>486
切るのがほぼ専門な病院だから…
IBDの手術はそれなりに専門性がある手術になるんだけど、癌みたいにそこら中に術者がいるわけではないので、決まった施設に集まらざるを得ない。
なお、そこに出てくるデータってDPCデータなんで、入院した人の事しか出てこない。外来で内科がいっぱい見ているとかそう言うのは反映されないのは注意してね。 >>489―490
結果的に緊急で全摘で切られるだったら、横浜市立市民病院に行けば良かったな。
傷もっと小さく手術できたんだろうな。 >>486
切るしかない重症患者が紹介状もって集まってくるんだから当然手術の数多くなるしそれだけ数こなしてれば上手くなるよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
