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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その104

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0125病弱名無しさん (ワッチョイWW 61ce-cywe)
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2019/04/18(木) 06:16:28.47ID:aeFKAgkk0
せっかく落ち着いてたのに家族が腸炎にかかってしまってそれが自分にまでうつったっぽい
血便出るわお腹も痛いわで憂鬱
予約外で病院行くと何時間も待たされるから嫌なのにもう行くしかなさそうだ…
0130病弱名無しさん (ワッチョイ 5e56-hooH)
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2019/04/19(金) 12:12:07.83ID:+JPcJf/s0
この十数年の間に色んな研究の結果が発表され、
治療に役立つのではと期待してきたが、
現場じゃなーんも変わってない。
レミケが適用されたくらいじゃね?
あと、大腸カメラの時の下剤が飲みやすくなった。
0132病弱名無しさん (ワッチョイ adb9-8I1V)
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2019/04/21(日) 00:15:44.62ID:y6Vpq7YQ0
潰瘍性大腸炎になって約7年。ずっと下血が続いてたのにもう4ヶ月くらい
下血がない。飲んでる薬は同じなのに逆になにかの病気になったのかと
心配になる。
0144病弱名無しさん (ワッチョイ 5e25-EGqv)
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2019/04/24(水) 07:06:33.18ID:8ICaFGYU0
レクタブルって知らなんだ
座薬にはリンデロン座薬が当然だと思っていたのに

てか、あーあ、数年ぶりに再燃し始めてしまった
痔だと思いたかった
無念です
今日からペンタサ大量に飲むわ
0149病弱名無しさん (ワッチョイW 2315-N8tI)
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2019/04/25(木) 20:11:31.08ID:VViHjTke0
2年ぶりに注腸したわ。面倒だが続けねば
0150病弱名無しさん (ワッチョイ 5599-ZqJX)
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2019/04/26(金) 00:59:28.87ID:HIYLlkki0
>>148
ステロネマ使った時、睡眠時間が急に半分になった。食欲異常に旺盛になった。
それから一年後にレクタブル使った時は、ほぼ使用前とそういう変化は無かった。

ので、自分にはレクタブルでは明らかにステロイドの症状は出なかった。

ようです。
0151病弱名無しさん (ワッチョイWW 65ac-+85u)
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2019/04/27(土) 10:15:38.32ID:XKxz7T7q0
昨日大腸検査したらしゃれにならないことになっていた。
入院する?と言われたけど安静にするということで自宅へ。
GW出かけて出血したら近くの病院へこれもっていってねと。
と言うことでGWは遠出できなくなっちまった、10日間暇だ!
0153病弱名無しさん (ワッチョイ 5599-ZqJX)
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2019/04/28(日) 03:16:32.11ID:OG/DIvTn0
効果も弱いし、そもそもほんとにS状まで届いてるのかと。
ステロイドは、最初にがんっと使う手法みたいだし、
嫌でもステロネマを短期間使った方が良いと思う。

プレドニン座薬の代替と考えたほうが良いんじゃないかと思ってる
0158病弱名無しさん (ワッチョイ 1db9-KI0z)
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2019/04/28(日) 21:36:02.99ID:nAkgwbcl0
潰瘍性大腸炎発症から7年目はじめての寛解っぽい。今年は難病指定の認定されないかな。
されなかったらお金どれだけかかるんだろ 怖い。
0162病弱名無しさん (ワッチョイW 0d67-E2B5)
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2019/04/29(月) 10:21:18.75ID:0iuUK3RX0
いわゆる軽快者の枠に入るんじゃないか。認定はされるが負担額はちょい増える。
特別な事情が無ければ申請して軽快者の認定もらっとけ。
0164病弱名無しさん (ニククエ Sp01-zrYi)
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2019/04/29(月) 16:49:59.24ID:dO8DTWn8pNIKU
寛解してても、月1万円以上掛かった月が年に6回以上あれば、高額長期になるはず。
0166病弱名無しさん (BYEHEYSAY 0d78-b8jC)
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2019/04/30(火) 22:29:40.27ID:n1JvJnZB0BYE
世の中浮かれて飲み食いしてるけど、我々は引き締めていこう
この病気は年末年始に食ってしまって緊急手術が多い
それと同じ状況
0167病弱名無しさん (BYEHEYSAYW 0d67-E2B5)
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2019/04/30(火) 23:04:52.29ID:kAtoZCI40BYE
冬にズタボロになった肛門様をせっせと養生させてるよ。気温が上がるだけでこんなによくなる。
血行が良いか悪いかって大切だよね。肛門専用のホッカイロがあればいいのに。
0170病弱名無しさん (Hi!REIWAWW 2d15-ZUXf)
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2019/05/01(水) 19:45:27.91ID:+xmm3xDN00501
>>168
私も40代だよ
半年くらいリアルダ飲んで今は調子がいいから好きな物食べて過ごしてる
お酒は飲まないようにしてるけどね
0171病弱名無しさん (Hi!REIWA 1db9-KI0z)
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2019/05/01(水) 21:26:38.24ID:m9+ChFU100501
俺なんて40歳で潰瘍性大腸炎発症で7年目。

39歳で禁煙して約半年で下血がではじめた。
0172病弱名無しさん (Hi!REIWA 0d78-b8jC)
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2019/05/01(水) 22:07:43.91ID:NvD/QGn+00501
>>168
大学病院に何回か入院して同病の人を見てきたけど、声を掛けるのは難しく感じました。
若くて状態が悪い人もいるし、手術繰り返して失業して離婚して…みたいな人もいる。
病気の進行状況がバラバラで他人に何か言えた感じではない。
年齢が近くて病状が同程度でないと声を掛けるのも難しいと思う

大学病院で病気の人を集めた説明会みたいのがあると思うから出てみたら?
0173病弱名無しさん (Hi!REIWA Sd43-HQP4)
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2019/05/01(水) 22:57:27.63ID:rJraKYu7d0501
発症7年目で緩解3年持続
主治医はそれでも再発予防の為にとアサコール飲まされてる
自己責任でアサコール半年止めてみたけど再発なし
このまま黙ってフィードアウトしちゃおうかと思案中
0174病弱名無しさん (Hi!REIWA 5599-ZqJX)
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2019/05/01(水) 23:31:52.98ID:EwIfTX/L00501
>>173
どうせ症状出てきたらもう治療方法わかってるし、いいんじゃないですかね。
ひょっとすると大丈夫かもしれない珍しいタイプかもしれないし。

自己免疫疾患だから老化と共に症状出てきやすくなるんだろうけど、
ストレスとかの単発的な人だったら大丈夫かもしれない。
0179病弱名無しさん (ワッチョイW 6215-jD7N)
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2019/05/02(木) 16:17:50.64ID:RRa2YOoA0
自己免疫疾患って加齢によって再発しやすいもんなの?
0184病弱名無しさん (ワッチョイ df67-86aj)
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2019/05/03(金) 19:13:52.46ID:uiWG+S2O0
>>168
お住まいの都道府県に患者会があったら参加してみてはいかが?

私が入会している患者会では、レクでバーベキューがあった。私はその日、別の予定があり参加しなかったけど、UCの人のバーベキューって何を食べたのか気になった。
0189病弱名無しさん (アウアウウーT Sa1b-dAQm)
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2019/05/09(木) 01:03:46.36ID:k1cg2O/Ya
シンポニーとエンタイビオで迷った挙句
月1のシンポニーより8週ごとで良いエンタイビオが通院楽かと思ってエンタイビオ始めたんだけど
良く考えたら、後半は薬の効果弱まるみたいだから月1ぐらいのが調度良かったのかな?
ちなみに、薬の調整とやらで約30分程待たされたあと針を刺し
約30分かけてエンタイビオを入れる
て生理食塩水を5分ぐらいの約1時間コースだよ
免疫抑制剤が減らせそうで嬉しいな
0190病弱名無しさん (スップ Sd3f-ieJE)
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2019/05/11(土) 08:00:30.48ID:Ili4/yIKd
ここんとこストレスづくめで少し腹痛いと思ってたら
来ちゃいましたピンクの粘液がー
三年ぶりの再燃です
春になって調子に乗って動き過ぎました
昼暑くて夜になると寒いし
体調管理に失敗です
久しぶりにアサコール3個のんでホッカイロつけて様子見です
四月の内視鏡で正常言われたばかりなのに残念油断したみたいです
0191病弱名無しさん (ワッチョイWW 771c-cZrK)
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2019/05/12(日) 05:19:25.30ID:KeEi0LYk0
土曜に内視鏡受けてきた
今年初めてビジクリアを使ったけど、途中からあの塩味っぽい錠剤が喉通りづらくなったり
全て飲んだ1時間後から吐き気が出て実際1度吐いた
検査前から気持ち悪さが続き、終わってから何度も吐いて、少しの水分すら胃が受け付けなくて困ってる
受診しようにも日曜だ…
0194病弱名無しさん (ワッチョイWW 771c-cZrK)
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2019/05/12(日) 10:34:17.75ID:KeEi0LYk0
モビプレップの時は気持ち悪くても飲み終えたらお茶を思う存分飲めた
けどビジクリアをお茶で飲んだせいか、いつも平気なお茶や水すら吐き気の引き金になって飲めなくなってしまった
検査待ちの席で、他の患者がウォーターサーバーで水飲むのを見るだけで気持ち悪くて早く横になりたかった

でも検査後の吐き気はビジクリアのせいか分からない
前回ジアゼピム注射では全然ウトウト出来ずひたすら痛かったと訴えたら沈静点滴をプラスしてくれたんだけど、その副作用かも
数年前にもその点滴のあと帰りに1回吐いた事ある。その時は1回吐けばスッキリだったが
0195病弱名無しさん (ワッチョイWW 771c-cZrK)
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2019/05/12(日) 10:50:09.95ID:KeEi0LYk0
>>193
日曜だからやってないなぁ
でも今起きてみたら大丈夫そうだ。ありがとう。
貴方は来週か、「こういう人がいたんですけど吐き気が心配です」と言えば帰りに吐き気止め処方してくれるかも知れないよ
0208病弱名無しさん (スッップ Sdbf-Vuiq)
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2019/05/14(火) 12:52:05.09ID:xUTayGo/d
高橋メアリージュンも怒っている
0213病弱名無しさん (ワッチョイWW bff1-vKu8)
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2019/05/14(火) 21:17:02.93ID:5vZDUb3L0
突然起こる腹痛とトイレから出た後のお尻の痛みと
水分が一気に抜けて震えが止まらなくなるあの感覚を
味合わせてやりたい…!
0217病弱名無しさん (オッペケ Sr8b-nP+x)
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2019/05/15(水) 07:31:39.35ID:28ZopUIcr
学生時代も教師から「ストレスが原因て気のせいじゃないの」って無視されたり扱い方わからんわって行事から外されたり、そういうのマスコミ報道を見てこの病気を軽視した弊害だと思う。色々やられた。忘れたくても忘れられない。
0221病弱名無しさん (ワッチョイ 9799-8qg1)
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2019/05/15(水) 14:47:06.86ID:c+rdx41q0
自分もストレス感じてない。
ストレスも明らかに関係あるのはわかるけど、医者がストレスでしょうって言うのが納得いかないw
0222病弱名無しさん (オイコラミネオ MM6b-nP+x)
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2019/05/15(水) 16:58:30.83ID:60/+oLcxM
過敏性腸症候群とかクローンとかと潰瘍性大腸炎は別物なのに一緒くたにされる
そしてどれも大変な病気なのにストレスでお腹痛くなる病気とか適当な認識で済まされる
0223病弱名無しさん (ワッチョイWW 977c-peIL)
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2019/05/15(水) 20:13:38.84ID:coLxaHVs0
お腹痛いが笑いになるのがおかしい
難病だったりストレスだったり、原因は何でもお腹痛いと辛いよ
誰もが経験した事あると思うのになんで嘲笑うんだろ
せめて形だけでいいから心配してほしい
0224病弱名無しさん (ワッチョイ b712-y0Vo)
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2019/05/15(水) 22:24:18.37ID:1EqYNNY90
NHKクローズアップ現代+で「PFOA(有機フッ素化合物)で潰瘍性大腸炎になることがある」って言ってるみたいなんだが。
そうなのか?
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