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ブチぎれたりヤレヤレ屋になってるけど指定難病は

> 難病の定義として、次の4項目が挙げられている。
>
> 原因不明（発病の機構が明らかでない）
> 治療方法が確立していない
> 希少な疾病
> その病気によって、長い間療養を必要とすることとなるもの
>
> このうち、さらに2項目で選定されて、指定難病となる。
>
> 患者数が日本国内で一定の人数（人口の0.1%）に達しないこと
> 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
>
> 患者数の条件については、潰瘍性大腸炎などを指定の範囲に留めるため、後に0.15%未満の疾患についても便宜上対象とすることが示された。
> 選定は第三者機関の形をとった、厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会)により行われる。

だよね。

・原因不明：眼圧が一因と言われてるがそれ以外の原因が不明。明らかに眼圧を下げても進行する患者がいる
・治療方法が確立していない：ご存知の通り。SLEがステロイド服用続くけるのと同じく一生目薬で症状抑えるだけ
・希少な疾病：仮に20代で中期くらいを「若年性緑内障」として足切りしたら人口の0.1%程度以下になると思う
・患者数が日本国内で一定の人数（人口の0.1%）に達しないこと：↑のとおり
・その病気によって、長い間療養を必要とすることとなるもの：一生通院だし20代中期とかなら複数回の手術は避けがたい
・客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること：OCT、視野検査

さらに

> 難病法のための診断書を、申請書とともに都道府県の窓口に提出することによって、
> 医療受給者証が発行され、受給が開始される。ただし、注意すべき点として、軽症者
> については原則として対象外であり、軽症の定義は各疾患により異なる。これに対して、
> 高額な医療を継続することが必要な軽症者の取扱いが定められている。

→どう考えても20代中期とかは重症

と素人としては思っちゃうじゃない。そこまでブチ切れてヤレヤレして否定しなくてもと思います。