IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 一回くらい食べても…
これやったらもうそれこそ地下のカイジみたいに毎日豪遊することになる ビタミン剤やエレンタール沢山飲んでも熱が下がらない
風邪を早く治す方法ないかな？ >>363
風邪のひき始めには葛根湯 とにかく医者へ行け 症状は大して辛くないから風邪薬は要らないけど葛根湯まだ飲んだことないから試してみようかな
早く治るの？ 内視鏡検査して小腸にクローンの潰瘍もあり、出血してるとこもあったからクリップ処置された…
すてらーあんまし効かないのかなぁ？ 葛根湯のんでも効かないから
強くてもふつうの風邪薬のむな。
それです調子悪くなることは俺はない。 風邪のひきはじめは葛根湯でおk
本格的に風邪ひいたら症状に合った薬を医者に処方してもらう方がいい クリスマスなんか関係ない
エレンタール強靭飲みじゃ クリスマスツリーにチューブからませて
LEDできれいに光らせながら
鼻チューしてる 食べたい物全部食ってる
生牡蠣、焼き牡蠣、蒸し、たくさん食べてきた。
スナック菓子と、コーラ最高。
ラーメン後のタバコ最高。
歴11年経過 今朝の採血で貧血が進んでるからこの後赤血球の輸血だってさー
輸血初めてだわ…
今まで若干貧血でも鉄剤投与とかだったんだけどな。 >>379
入院中でしたか、そこまで考えてなかったスマン
大事にしてな >>381
ありがと。
なんもやる事が無いから暇で暇でYouTubeの大食い動画視てる…
自分でなんで絶食中なのに食べ物の動画視てるんだろ？と意味なく落ち込んでるわw 看護婦さんも入院中の患者のほとんどは料理番組見てると言うな。
俺も食えないのによくみる。 食べれない欲求を他人が食べている動画で発散しているのかな？
つか、軽い満腹中枢を刺激する薬剤無いんかね？絶食中の空腹はマジでツライわ… 俺も分かるな 食欲刺激してよくないのは分かってるのに
食べられない欲求不満を誰かが食べてるのを見て少しでも発散してるんだろうか？
自分の脳味噌が考えることはよく分からん 点滴、腕に刺すと漏れたり詰まったりで今足にルート取られてるよ…
あちこち青あざになって採血も手の甲とかきらにしてもらってるくらい…
昔は血管浮き出てたのに、ここ数年でもぐっちゃって難しい患者になってしまった… >>358>>361
レス遅くてごめん、ありがとう
シフォンも好きだけどクリームが好きなんだよなあ >>389
俺も血管は左肘内側の一箇所しか無い
そこは造影ＣＴに取ってある
普段はＣＶポートから採血，注射，点滴してる
コレすんごくラクだよ
マジでオススメ出来る 食べれないと、だんだん食べたい物の内容がシンプルになってきません？
今食べたいのって焼いたはんぺんに醤油垂らしたやつ
それまでは焼肉だー、炒飯だー！って思ってたけど…
あと一応明日の採血でエレンタール再開するか考えようか？と医師から言われた。
食事始まれば退院も近づくので嬉しい… >>391
CVポートからの採血は感染症の疑いがあったときだな 脂肪点滴は必ず末梢の血管でやるよ ポート詰まらせたくないからね 腕から血管がでないからイントラもIVHから入れてたな。
在宅してるときも毎日イントラの500打ってたけど（昔はあった）ぜんぜん太らなかったね。かるーく肝臓に負担がかかってたけどガリガリなので打ってたけど。173で41だからねえ。
今は70まで言ってダイエットする人生になったが。レミすごいね。 >>392
エレンタール始まっても食事はなかなか出さないんだなこれが
炎症性疾患は困った病気だよまったく >>397
そう？
ここ2年、同じ下血入院ではエレン飲み始めて4、5日くらいしたら全粥(もしくはいきなり米飯)で同じくらいの日数で退院でした。 自分の場合、入院中エレンタールだけで２ヶ月引っ張られたよ
CRP陰性なのに大腸カメラで見た大腸の状態があまりよくないということで
ステラーラ後一週間してやっと三分粥が出たよ そりゃ大変だ…2ヶ月入院なんて、クローンになった初期(20年以上前)の頃くらいだよ… 2001年だったから17年前になるけどその時3回目の手術して4,5日目にエピを抜いた時食事のことは病院よりあんたの方が詳しいだろうから退院していいよといわれ術後一週間で退院したなあ。
その後クローンで有名な大学病院で手術したときちゃんとエレンの鼻注から始めて流動食と順番通りに行って術後約1ヵ月入院したわ。 みんな術歴すごいなあ
でも山手メディカルセンターのPDFには長期的にはほぼ全例が狭窄するってあるから
今元気なやつも将来的には手術ってことかいな
好きな物ろくに食べれてないのに悪化はするとかもう20代にして人生諦めモードだわ 皆が皆手術ってことはないだろうけども…発症からすぐに摂生できればだけど
発症してから確定するまでの間に悪化したりとか、クローンがどんなものか頭では分かっていても
最初のうちは食欲に負けて食べたりとか結構あるだろうし
まぁほんと三大欲求でもあり、かつ娯楽でもある食を大幅に制限されるのは想像以上にしんどいね…
ダイエットみたいに1年間ガッツリ摂生したらゴール…みたいなものがあれば頑張れる人も多いんだろうけど
ゴールのない洞窟を延々と歩かされるのはキツい >>393
そうそう、イントラはポート使えない
だからと言って他に末梢が取れないから、イントラ無しで２年間エルネオパ２号1L×2をやってたら、皮下脂肪で18kg肥った >>404
エルネオパ1号×2でやって3週間おきに外来で3時間以上かけてイントラリポス入れてるよ 内臓脂肪増やさないために ヘモグロビンが23日に7.5とかで輸血したけど、こうなると障害年金の対象になったりするのかな？
なんか2級の対象の指針の一つにはなっているんだよね…
まぁ入院したて？の頃は9.0overだったから3級対象だったけど…
あとどこ見ればいいのかな… 貧血ぐらいで障害年金なんてもらえないよ HGB7.4ぐらいじゃ俺は輸血もしないから オナラと一緒に液体ウンコ少し出てしまった
ナプキンが思ったより吸収しなくて、ナプキン表面に膿っぽい糞みたいなのが付いてた
自宅だからマシだけど、初めてだ 今、輸血って感染は大丈夫かいな？
一応調べてるとは思うけど確率ゼロじゃないよね
肝炎ウィルスでも感染したらたまったもんじゃないから >>409
まぁ3ヶ月以内にその辺も合わせて検査はするだろうね…
流石に3日間でヘモグロビンが9→7.5まで下がってたからね。
自分も最初は鉄剤の点滴かとおもったら、そもそもの赤血球が少ない言われたので… >>411
えっ？Σ（ﾟдﾟlll）
6月に入院した時に蓄尿して検査はしてると思うんだけどね。
その辺は何も言われなかった… >>412
血液検査のクレアチニン値見てくれればいいよ！ 足に刺してたルートもいよいよ詰まったか？
脂肪分の点滴って詰まりやすいんだよな…
次どこ刺されるんだ？orz >>413
クレアチニンは1.18で少し高め…かな？ エレンタール再開決定！
絶食5日目で解除。
あとは再出血がなく、腹痛とかも起きなければ食事が出て、それも問題なければ退院…って感じかな？ だが待ってほしい
正月にはもちがでる、なんともちがでるんだぞ
それまで入院するのも一つの手ではないだろうか 入院したときは絶食かエレンタールのみだから病院食を経験したこと無い。 >>418
9年前、12/20頃から3週間入院した
痛いし切ないし参った記憶が蘇った・・・
ちゅうか8スレ？も同時進行してるの？ part159、1病弱名無しさん2016/11/10(木) 17:58:55.20ID:1fPaREZZ0
9年前からクローンなのに5ちゃんは2年間も見てなかったのか？
随分と能天気な奴だな
本来なら159、170、173、174は残っていないし175も１つだけだが
あとから重複スレ立てたキチガイのせいでこのザマだよ >>421
現在クローン病スレはワッチョイありのスレとなしのスレに分かれてて、
無しの方のスレが何故かいくつも立っている状態。
ワッチョイありでも気にしない人はこっち、
気にする人はあっちのどれかに住み分け状態になってる感じ。 大腸をほとんど取ってしまったるので、下手な時間に食事して熟睡すると、漏れる…orz
痛い思いをし続けて大腸残すか、漏らすリスクあっても痛みを取るか…での選択だったけど、このせいで熟睡できなくなってる気がするなぁ…
夕飯の時間をかなり早くするか、食べないか(2食/日)にするかしかないのかな？ >>424
そもそもワッチョイなるものが何なのか知らない… >>426
ワッチョイは名前欄に表示される第二のIDのようなものらしい。
日付や板が変わるとIDも変わるが、ワッチョイは一週間固定で板を跨ぐそうな。 ワッチョイは回線（OCNとか）と使ってるブラウザの合わせ技
IDと合わせて自演しにくくなる（荒らされにくくなる NGもしやすい）
別にクリスマスだからってわけじゃないけどクリームたっぷり付けたもんミルクティーと一緒に食べたい
小さいころから朝はパンと牛乳だっただけに朝からお茶飲むのほんとキツいわ…5年たってもまだ違和感ある >>428
https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
ちなみに↑の871（ワキガ）がワッチョイを最初に導入したんだが
その前はこんなに賑わっていた
ワッチョイ導入で過疎ることは5ちゃんではよくあることなんだが
キチガイのせいで消えた沢山の人達、本当に気の毒だよな・・・
荒らしのいないクローン病スレで何故、ワッチョイを導入するのか聞いてみ？
恥ずかしがって誰も答えられないからｗ いやワッチョイが嫌ならワッチョイなしの方のスレに書き込めばいいだけの話では？
何のためにスレを分けてるのよ？ いやいや、ワッチョイが嫌な奴らでも、5ちゃん依存症とか変な奴らが沢山書き込みしてる
より書き込みが多い方（ワッチョイ）にしか書き込みしない！と拘ってる変なのが多いのが問題
UCと違って、小腸やられると頭おかしくなりやすいんだろうな まぁ俺がここでいくら言っても無駄なことは分かってるけどな
421に対してキチガイのせいとレスしたかっただけだし
おやすみ 一昨日セブンイレブンの親子丼食べてみたけど何とも無かった。
ただあんまり美味しくないんだよなあ。
丸亀製麺の親子丼の方が美味しかったわ。 >>406
Hb7以下って言っても、それが半年以上とか続かないと障害とは認められないんじゃないかな？
そもそも障害の区分は何よ？
小腸短くて栄養吸収に問題があって、CVポート作って常時点滴してるのとかで小腸内部障害厚生３級とか、障害年金って一言で言っても沢山ある訳よ
因みに俺は胃の静脈瘤破裂で、赤血球輸血なんて今年だけで40単位以上してるわ
大したことないない 最近、夕方から夜にかけて腰砕けになる事が多々あって、年末だけど神経内科を受診した
多分、精神科の薬の副作用だとは言っていたが、早速頭部のＣＴを撮った
そうしたら前頭葉と頭蓋骨の間の隙間が広くなっていて、脳の萎縮が見つかった
後日脳の血流とＭＲＩを撮る予定
脳の萎縮については、長いこと使ってた麻薬の痛み止めが影響してるらしい
ソセゴン/ペンタジン３年間
レペタン１６年間
フェンタニル４年間
今はレペタンと同成分のテープ剤を使用
こんなに痛み止めに依存する人も珍しいかも知れないが、どっぷり浸かると取り返しがつかないと言うことは言えそうだ
同年代と比べて明らかにボケが激しいからね
皆さんもお気をつけ遊ばせ 貧血で輸血薦められたことあったがビビって断った
で、代わりに鉄剤の点滴で勘弁してもらった
手術中仕方なく輸血なら良いけど貧血で輸血はできん >>438
自分も最初は鉄剤でなんとかならんか？と聞いたのですが、赤血球そのものが少ないから…と言われて了承した…って感じ。
まぁ今のところ変な反応は起きてないから、3ヶ月後とかに感染症になってないかの確認は必要ですね… >>437
それだけ痛み止め強いの継続して使ってれば脳も萎縮するだろうよ レペタンなんて頓用で使うぐらいだろう もう今は痛み止め切ったのか？
身体ボロボロになるぞ >>435
丸亀の親子丼美味しいよね
欲を言えば皮とってほしい 丸亀はうどんより天丼を作って食べたい…
天丼だけを…
そしてご飯は大盛り(うどんの丼に)で…
あ、明日の採血で貧血進んでなければ食事、そして出血がなければ年末にも退院(の予定)と今主治医から言われました！ とか↑で書いて投稿したら直後に信濃町のベッドが空いたので明日転院になりました…
まぁステラーラとかもあるので信濃町の方がいいんですけどね。
ただ、これで入院延びなければいいけど… 特定されて何かこちらに不利になるようなことをする医者なら用はない。 場所をボカせば文句を言い、ボカさなければまた文句を言う… おっさん、そういうのはブログで細々とやれよっつう話だよ 場所をボカしたつもりの方も、
地方の俺でも知ってる有名な病院だから丸わかりだった。
頭隠して尻丸出し。実にクローン病らしいｗ 本人が誰なのかまではわからんよ！
別にぼかさなくていいよ
潔い 治療頑張ってね 医者の個人名は出すと荒れやすい
イニシャル表記は検索除けにもなる >>446
俺んとこも9月頭に手続きしたら10月の終わり頃に届いたわ >>441
ね、美味しいよね。
丸亀製麺は初めて行って、一緒にきつねうどんも食べたんだけど、
そっちも予想以上に美味しかった。 丸亀製麺に丼物なんてあるのか？
HP 見ても載ってないけど？ >>459
丼物は店舗によってあったり無かったりするらしい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
