IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 調子が良い時が続いての出血だと少しびっくりするよね
私の場合出血するときお腹がシカシカ痛むんだけど皆はそういうのわかる？ 出血の予兆みたいなの特に無い
固形物が多いと炎症部分から出血しやすくなるみたいだけど そんな時、俺ならエレンタールのみにして
寝たきりにして一週間でクリアする 狭窄、癒着、瘻孔、これ以上酷くしないためには、
どうすれば？
やはり食べ物に気をつかうくらいですかね？ 休肝日ならぬ休腸日作ってから結構調子いい
おすすめだよ >>269
肉まん2個あんまん半分塩焼き鳥もも1串炭酸ジュース500ml3本、日またいで飲んだけど平気だった
crpも0.5下がってたし 肉まんは中身がよくわからないから怖いな
中華まんならピザまんにしてるわ いかん…久々に出血した…
色的に鮮血だから出口に近いところからだと思うので、もしかしたら痔かもしれないけど、2回出るとちょっと不安になるなぁ…
6月末に緊急入院したときはもっとどす黒いような赤(濃い赤ワイン色？)だったけど…
とりあえず今日は仕事休んでエレンで過ごした方がいいかも… 肉まんだの中華まんだの楽しそうだね この病気の怖いとこは年齢いってクローン病自体はある程度落ち着くが、他の臓器に身体の異常が出てくること、老化も関係してるだろうが肝臓や腎臓なども労ってやったほうがいい 疲れたから今日は会社休むわ。
何もしないで、ぼーっと過ごす。 入院して２ヶ月半経過
もう職場に自分の席はないかも
炎症性の病気は長患いするから嫌だ
正月までに退院出来ればいいけど なんとか出血は止まったけど、怖いからしばらくはエレンメインにするか…
年末には寿司食いたいからな…
出血とは別に身体を右下にして寝ると胃に空気溜まって気持ち悪くなるんだけど、同じような症状になる人いる？ >>294
昔々、クローンになって数年の時に退院前に注腸やったら腸閉塞気味？になってイレウス管鼻から入れられてヘタってるときにクリスマスだったわ…
当然なんも食べられず… >>294
自分の病院ではケーキも餅も出たことないわ、1回も 既にレミケード、ヒュミラで効果ないなら、
ステラーラに切り替えたところで効果発現はもっと先だから、
それまで絶食する必要がある マズい…
どす黒い下血が便器の水染めきった…
また6月の出血と似たような感じだ…
まだ前回みたいに意識失いそうになるまでは行ってないけど、出血続くとヤバいな。
ステラーラも7週とちょっとしか持たんな…
そう行った点だとレミとかヒュの方が効果は高いかも… これでまた救急車呼ぶと主治医いるの信濃町だから越境だよ…
どうにか地元のk里大学病院に潜り込めないかな… 自分の場合はやばくなったら主治医のいる病院に電話して救急外来で診てもらうけど
主治医のいる病院に行きたくないのなら
まずは平時に行きたい病院の医者を主治医にしておくのが先だなあ >>307
自分も具合悪くなったら救急外来だけど、夜中は大体研修医ばかりだよね >>305
その二つの病院て結構繋がりあるよね
創設者同士の仲もあるけど今でも頻繁に医師を受け入れたり送り込んだりしてるし
頼んでみれば簡単なんじゃないの？ >>307
行きたくないわけではないのだけど、普通に車で行くと2時間近くかかるのと、緊急時(前回とか出血で意識朦朧として地元の病院どこも受け入れ拒否られた)に行くには越境だから、そろそろ地元のトコに…とは考えているので…
クローンに間質性肺炎だから、せめて6月の出血とか一年くらい落ち着いたら転院しようかと思っていたら。また出血だから…
特に間質性肺炎はまだステロイド22mgだからその状態では転院難しいかなってのもある… >>309
自分が信濃町に行くようになったのはもう20年以上前で当時はそこの教授の記事とか同病の人から見せてもらったりしてたのもあるんどよね。
地元のはどちらかというと薬より栄養療法メインで入院期間長いとかあったから… ステロイド22mg飲んでて出血してるって、自覚症状なさそうだけど、腸の状態相当ヤバくないか？ 意識朦朧でも自分で救急車を呼ぶの？
ひとりの時とかヤバイな。
血まみれ便器で尻丸出し翌朝発見とか嫌だな。 >>311
通院してる病院の近くに住んだほうがいいんじゃない？ みんな同じ病気とは思えないくらい重症だな
俺もいつかそうなるのかよ >>311
都内の方のk里大学病院は評判もいいし、IBD専門のセンターもあるし最新機器の導入も早いよ
s市の方の大学病院も理念は同じだから似てると思うけどね
家の近くにそんないい病院があるのに車で二時間の病院行くのはないわ 通院してるところまではタクシーや救急車で行く距離じゃないな 転院した当時は信濃町が周辺ではクローンでは有名だったからねぇ…それまで発病から6年で何回も入院してたから、ホントに藁をも掴む思いで転院した。
その後はここ3年(大殺界の3年)を除いては1回しか入院してなかったからなかなかs市ののk里に転院ってするタイミングと機会が無かったんだよね。
ただ、大殺界のこの3年毎年脱水だったり、出血で入院して救急車で運ばれる度に越境してたから、そろそろ転院しないとなぁ…と。 ちゃんと北里って書けばいいのにな
悪いことしてるわけじゃないのに >>305
研究所病院の方だとあのお方いるね。
元主治医だった人。 >>325
いつのまにか北里に行っててびっくりしました。
別の主治医も最初違う医大系に行ったと思ったら、更に違う病院で消化器の部長さんになられてた(副医院長？医院長？) >>327
yesyes
てっきり退官されて引退してたと思ってた…
北里と慶應って仲悪いと思ってたけど、そうでもないの？ あ、別の主治医は日比先生ではないですよ。
今名前思い出せないけど… 質問です。
エレンタールのゼリーを食べて、ゼリーのまま出てきたら栄養吸収できてませんよね？ 逆に考えるんだ
そのゼリーがまだ食えると
もう一度チャンスがあると >>332
>>333
やっぱり吸収されてませんよね… >>252
幹細胞治療でクローン病が治るらしいよ。自由診療で受けれるから誰か受けた人いない？あと羊膜MSCも今兵庫と北海道で治験してるよ。 こんな誰が見てるか分からないスレでよく細かく言えるな 羊膜MSCは個人的には期待してる
治験参加は嫌だけど クローンで一度でも傷病手当金受給したらもう受給できないもんなの？
ずっと通院&投薬で10年以上未入院だったけど… >>328
こいつさっきまでイニシャルトークしてたのに急にはっちゃけはじめたぞ >>339
仕事のこと？
三年らしいけど
クローンからの肝膿瘍で、肝膿瘍でもらった。 会社によるらしいけど、うちは同じ病気で1年半傷病手当がでる イタリアとかで自家骨髄移植も研究もされてるらしいぞ。 >>346
自分の幹細胞なら脂肪から採取して培養して使うんだよ。羊膜MSCだと他人の羊膜から幹細胞を採取するんだよ。幹細胞には免疫を調整する機能があるんだよ。 下血(鮮血)が止まらないなぁ…
少し気になって飲んでるプレドニゾロンの副作用の欄読んだら下血って書いてある…
マジか…
間質性肺炎の為に飲んでるのにクローンに悪さするなんて最悪すぎる。
まだ倒れるほどではないけど、精神的によろしくないな…病院行ったら入院させられそうでそれはマズい… かるいショック状態になったので、救急車で搬送された… かんしつせい肺炎でステロイドのんでたとき、ストロイドで腸の調子はよかったな。
ファイバーして若い研修医が腸よくなってるよって言ってて、教授先生に腸よくなってるみたいですね？って聞いたらステロイドで一時的に良くなってるだけだよっておっしゃってやっぱ経験だなと思った。 腸の炎症には青魚の油がいいと聞く
できればサプリメントから摂ればベター 強いてですが、クリスマスにケーキを食べるとしたら何ケーキを食べますか? >>357
シフォンケーキはクリーム無しならかなり低脂質。
ケーキではないが、バウムクーヘン、カステラくらいか , -─‐- ､. へただなあ>>358くん へたっぴさ・・・・・・・・！
/ ,r─--ゝ、 欲望の解放のさせ方がへた・・・・！
. ,' / --＼ >>358くんが本当に欲しいのは・・・こっち・・・・・・！
l ＼ ─‐- 〉
. l i⌒ｉ| ━ / 脂質たっぷりのケーキに・・・・
| | h |! ｀ヽ さらにたっぷりのクリームを乗せてさ・・・・・・
. │ ヽ._| _,ノ r_ _） ホットコーヒーで飲りたい・・・・・・！
|. / | l`====ゝ
／＼ / l ヾ=＝ﾃ だろ・・・？
／＼. ＼/ ヽ､.＿＿_,ﾉ
/ ＼. ＼ / だけど・・・・・・ それはあまりに脂質が張るから・・・・
/ ＼ ＼ / こっちの・・・・・・・・ しょぼいシフォンケーキでごまかそうって言うんだ・・・・・
/ ＿/ ＼ l
／ ｀ヽ.＼| >>358くん ダメなんだよ・・・・・・！ そういうのが実にダメ・・・・！
せっかくクリスマスに脂質たっぷりのケーキでスカッとしようって時に・・・・
その妥協は傷ましすぎる・・・・・・・・！ クリスマスや正月の時ぐらい好きなもん食ったら
一回食ったからって立ち直れない程悪くならないだろ
クローンが燻ぶってれば別だが 一回くらい食べても…
これやったらもうそれこそ地下のカイジみたいに毎日豪遊することになる ビタミン剤やエレンタール沢山飲んでも熱が下がらない
風邪を早く治す方法ないかな？ >>363
風邪のひき始めには葛根湯 とにかく医者へ行け 症状は大して辛くないから風邪薬は要らないけど葛根湯まだ飲んだことないから試してみようかな
早く治るの？ 内視鏡検査して小腸にクローンの潰瘍もあり、出血してるとこもあったからクリップ処置された…
すてらーあんまし効かないのかなぁ？ 葛根湯のんでも効かないから
強くてもふつうの風邪薬のむな。
それです調子悪くなることは俺はない。 風邪のひきはじめは葛根湯でおk
本格的に風邪ひいたら症状に合った薬を医者に処方してもらう方がいい クリスマスなんか関係ない
エレンタール強靭飲みじゃ クリスマスツリーにチューブからませて
LEDできれいに光らせながら
鼻チューしてる 食べたい物全部食ってる
生牡蠣、焼き牡蠣、蒸し、たくさん食べてきた。
スナック菓子と、コーラ最高。
ラーメン後のタバコ最高。
歴11年経過 今朝の採血で貧血が進んでるからこの後赤血球の輸血だってさー
輸血初めてだわ…
今まで若干貧血でも鉄剤投与とかだったんだけどな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
