IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured エンティビオ、mirikizumab(ステラーラ類似)の治験を受けた個人的感想。
エンティビオ・・・
副作用は軽い蕁麻疹が数回出たくらい。
便は下痢よりも通常便っぽいのが出るのが多かった。
腹痛はほとんどなし。
狭窄軽減は無いと思う。
mirikizumab(ステラーラ類似)・・・
副作用は一回も出てない。
便は下痢形状が多いが日当たりの回数は1〜3回。
腹痛はほとんどなし。
こちらも狭窄軽減は無いと思う。
あくまで個人的感想として。 >>230
玄米は消化吸収がよくないし
豆は薄皮取らなきゃ ラクトフェリンって処方されるかな？
腸内細菌の環境整えたら下痢の回数とか減るといいのだが…
もっとも自分は大腸ほとんど取った故の下痢の可能性が高いのだが…
ラクトフェリンって内臓脂肪の減少に効果があるとかないとか… >>236
DHCのサプリメントや森永のヨーグルトなど色々あるよ 効果あるのか知らないけど >>230
NHKでやってたね
まずは食べられるものからはじめようとおもう 繰り返してると体調良いときでもどうせまた・・・・って鬱々してきてつれえ 20前後と違ってアラフォーじゃ炎症が沈静化してくるのは当然なのかなあ 国民健康保険に毎月2万5千円払ってるけど払わなかったら特定疾患は認められないよね？ >>246
特定疾患でかかる時も、保険証はチェックされるよ。 Microsoftの偉い人がクローン病とかの免疫系の病気の研究に140億投資したんだとか
孫正義もぺーぺーなんて言ってないでこういうの頼みます >>251
その割には画期的な治療法が世に出てこないよな 幸せなことに寛解状態なので、少しでも続くように、出来る範囲で摂生していきたいです >>250
いっぱいあって迷うだろ
本当あとから重複スレ立てるキチガイって迷惑だよな、タヒねばいいのに
あと2個増えるよ >>251
140億も投資するとか大馬鹿野郎だな
どうせほとんどが風俗代とかに使われるだろうに >>251
それ発表されたの1月でしょ。
結果が出るまでまだまだ時間がかかるんじゃない？ 誰でもいいから>>111をやってくれ
俺は東京に住んでることがバレてるから、
東京以外の人なら（俺と疑われず）苛められる事もなく安心してできるだろう >>255
ポール・アレンは2ヶ月前に亡くなった。 ポール・アレンって65歳で死んだのな
めちゃくちゃ金持ってても悪性リンパ腫で早死にするのか…
>>253
頑張ってね。
寛解期ワイ、今日も食欲を抑えられずコンビニの焼き鳥を八本食べる。
ついでにヤマザキの高級つぶあん（アンパン）を大量に買い込み。 セブンの旨辛クリスピーチキン（むね）、脂質4.2gだよ 食ったけどサイズも小さいからか下さなかった 2年ぶりで旅行なぅ。
明日帰るけどね…
いつもは飛行機使うけど、仕事終わってからだから新幹線で大阪入り。
3時間くらいでトイレに行きたくなるので、大阪着いて最初にする事はヨドバシでトイレ…というw
これから大阪料理食べるよ…
まぁ夜と明日の朝だけめいっぱい食べるけど、大丈夫だろ… 今月13日も外来行ったけど、27日も外来行く予定 点滴類大量にもらってくれば行かなくていいけど、家に置き場がないからね ついでにイントラリポス点滴やってくるから とんぺい焼きとかー
砂ずりとかー
そして旅行に行った時だけ飲むレモンチューハイw
年に2、3回しか飲まないから、一口二口で酔うw >>239
ステラーラして一週間半
同じく便の性状はあまり変わらないね
時間が経てばよくなるのだろうか >>261
脂質は少ないけど、辛いのはどうだろ…
昨日焼き鳥を八本食べたワイ、腹痛無く無事普通のウンコを出す
今朝はPascoのクラウンメロンパンを食べたけど今の所なんともない感じだ 昼にお好み焼きを食べてお腹ぐるぐる
最近お粥ばっかりだったのに、いきなりこんなもの入れたからダメージ大
アイスは平気なのにやっぱり油だな お好み焼き食べたい…
キャベツと生地だけノンオイルで焼いてソースだけで食べたら大丈夫そう。 大阪行ってお好み焼き食べなかった…
とんぺい焼きとずりとチューハイだけで腹いっぱいになったからなぁ…
最近量食べられなくなった… 病気によるものじゃないならいいことじゃないか
肉より魚好きになってくだろうし、俺らって加齢に関しては良いことばっかだ 今日は家でジンギスカンやるわ。
食べるのはほどほどにしとく。 皆さん毎日何回下痢しますか？
夜中も下痢で寝不足になってないですか？ >>275
エレンタールの速度速くすると、
夜中に何度かトイレに眼が覚めるね。 ストーマだけど夜中2回捨てに行くわ
おかげで毎日寝不足だよ 大腸30cmくらいしか無いから、基本夜中3回くらいトイレ行ってる。
そして基本軟便〜下痢 狭窄が無いならば難消化性デキストリンを試してみたら？
寝不足はあらゆる病気の原因になるよ 久しぶりにトイレットペーパーに血がついた！
これは切れてしまった出血なんだろうか…。
レミケードしてるからって調子に乗りすぎたみたいだ。
ケーキを2口食っただけでこのダメージは割りに合わん！ 調子が良い時が続いての出血だと少しびっくりするよね
私の場合出血するときお腹がシカシカ痛むんだけど皆はそういうのわかる？ 出血の予兆みたいなの特に無い
固形物が多いと炎症部分から出血しやすくなるみたいだけど そんな時、俺ならエレンタールのみにして
寝たきりにして一週間でクリアする 狭窄、癒着、瘻孔、これ以上酷くしないためには、
どうすれば？
やはり食べ物に気をつかうくらいですかね？ 休肝日ならぬ休腸日作ってから結構調子いい
おすすめだよ >>269
肉まん2個あんまん半分塩焼き鳥もも1串炭酸ジュース500ml3本、日またいで飲んだけど平気だった
crpも0.5下がってたし 肉まんは中身がよくわからないから怖いな
中華まんならピザまんにしてるわ いかん…久々に出血した…
色的に鮮血だから出口に近いところからだと思うので、もしかしたら痔かもしれないけど、2回出るとちょっと不安になるなぁ…
6月末に緊急入院したときはもっとどす黒いような赤(濃い赤ワイン色？)だったけど…
とりあえず今日は仕事休んでエレンで過ごした方がいいかも… 肉まんだの中華まんだの楽しそうだね この病気の怖いとこは年齢いってクローン病自体はある程度落ち着くが、他の臓器に身体の異常が出てくること、老化も関係してるだろうが肝臓や腎臓なども労ってやったほうがいい 疲れたから今日は会社休むわ。
何もしないで、ぼーっと過ごす。 入院して２ヶ月半経過
もう職場に自分の席はないかも
炎症性の病気は長患いするから嫌だ
正月までに退院出来ればいいけど なんとか出血は止まったけど、怖いからしばらくはエレンメインにするか…
年末には寿司食いたいからな…
出血とは別に身体を右下にして寝ると胃に空気溜まって気持ち悪くなるんだけど、同じような症状になる人いる？ >>294
昔々、クローンになって数年の時に退院前に注腸やったら腸閉塞気味？になってイレウス管鼻から入れられてヘタってるときにクリスマスだったわ…
当然なんも食べられず… >>294
自分の病院ではケーキも餅も出たことないわ、1回も 既にレミケード、ヒュミラで効果ないなら、
ステラーラに切り替えたところで効果発現はもっと先だから、
それまで絶食する必要がある マズい…
どす黒い下血が便器の水染めきった…
また6月の出血と似たような感じだ…
まだ前回みたいに意識失いそうになるまでは行ってないけど、出血続くとヤバいな。
ステラーラも7週とちょっとしか持たんな…
そう行った点だとレミとかヒュの方が効果は高いかも… これでまた救急車呼ぶと主治医いるの信濃町だから越境だよ…
どうにか地元のk里大学病院に潜り込めないかな… 自分の場合はやばくなったら主治医のいる病院に電話して救急外来で診てもらうけど
主治医のいる病院に行きたくないのなら
まずは平時に行きたい病院の医者を主治医にしておくのが先だなあ >>307
自分も具合悪くなったら救急外来だけど、夜中は大体研修医ばかりだよね >>305
その二つの病院て結構繋がりあるよね
創設者同士の仲もあるけど今でも頻繁に医師を受け入れたり送り込んだりしてるし
頼んでみれば簡単なんじゃないの？ >>307
行きたくないわけではないのだけど、普通に車で行くと2時間近くかかるのと、緊急時(前回とか出血で意識朦朧として地元の病院どこも受け入れ拒否られた)に行くには越境だから、そろそろ地元のトコに…とは考えているので…
クローンに間質性肺炎だから、せめて6月の出血とか一年くらい落ち着いたら転院しようかと思っていたら。また出血だから…
特に間質性肺炎はまだステロイド22mgだからその状態では転院難しいかなってのもある… >>309
自分が信濃町に行くようになったのはもう20年以上前で当時はそこの教授の記事とか同病の人から見せてもらったりしてたのもあるんどよね。
地元のはどちらかというと薬より栄養療法メインで入院期間長いとかあったから… ステロイド22mg飲んでて出血してるって、自覚症状なさそうだけど、腸の状態相当ヤバくないか？ 意識朦朧でも自分で救急車を呼ぶの？
ひとりの時とかヤバイな。
血まみれ便器で尻丸出し翌朝発見とか嫌だな。 >>311
通院してる病院の近くに住んだほうがいいんじゃない？ みんな同じ病気とは思えないくらい重症だな
俺もいつかそうなるのかよ >>311
都内の方のk里大学病院は評判もいいし、IBD専門のセンターもあるし最新機器の導入も早いよ
s市の方の大学病院も理念は同じだから似てると思うけどね
家の近くにそんないい病院があるのに車で二時間の病院行くのはないわ 通院してるところまではタクシーや救急車で行く距離じゃないな 転院した当時は信濃町が周辺ではクローンでは有名だったからねぇ…それまで発病から6年で何回も入院してたから、ホントに藁をも掴む思いで転院した。
その後はここ3年(大殺界の3年)を除いては1回しか入院してなかったからなかなかs市ののk里に転院ってするタイミングと機会が無かったんだよね。
ただ、大殺界のこの3年毎年脱水だったり、出血で入院して救急車で運ばれる度に越境してたから、そろそろ転院しないとなぁ…と。 ちゃんと北里って書けばいいのにな
悪いことしてるわけじゃないのに >>305
研究所病院の方だとあのお方いるね。
元主治医だった人。 >>325
いつのまにか北里に行っててびっくりしました。
別の主治医も最初違う医大系に行ったと思ったら、更に違う病院で消化器の部長さんになられてた(副医院長？医院長？) >>327
yesyes
てっきり退官されて引退してたと思ってた…
北里と慶應って仲悪いと思ってたけど、そうでもないの？ あ、別の主治医は日比先生ではないですよ。
今名前思い出せないけど… 質問です。
エレンタールのゼリーを食べて、ゼリーのまま出てきたら栄養吸収できてませんよね？ 逆に考えるんだ
そのゼリーがまだ食えると
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