IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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私も腎臓内科も掛かってるが、
難病の枠内で会計してもらってる。
もちろんクローン病関係ではあるんだけど。 >>157
膵炎がペンタサからかどうかって、分かるものなの？ 誘惑に負けてマックを食べてしまった…
税金で高い薬使わせてもらってるのに症状悪化させる食事するのは不誠実だよね
もう少し自制心を保たねば 何その奴隷精神 まぁそれで自分の気が楽になるならいいんじゃない >>161
検査でペンタサのアレルギー反応出たからね >クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか
ということはレミケで発作出て痙攣起こしていた人も対象外か
おそろしや >>158
そんな制度があるとは…大学病院の呼吸器内科の先生にIBDの先生なんも言ってくれてないよ…
まぁ来年か再来年には地元の大学病院に転院予定だけどね。
流石に3年連続して入院して、その度に救急車で越境してもらってたから心苦しくて…
29日に呼吸器内科、IBD外来あるから、聞いてみよう… >>168
まだ二日目なので、特に変わりないですね。 入院予定なんだけどfire tv stickって病院のテレビにも刺して使ってる人いる？ >>169
マジすか…もうヒュミラには戻れないし、どうするんだ＿|￣|○ >>173
データを勘違いして解釈してる
で間違いない。
最長2年とか決まってる訳ないから 今日はガスが溜まって腹がいつもの2倍は膨れて苦しかった
ようやく治まってきたけど、狭窄のせいで上手く通らないのかな？ >>177
毎年行ってない（会社で行かないのは俺と後１人ぐらい）けど
いろいろあって去年と今年は行くべきと判断した
来年からは様子見て欠席させてもらうよ >>179
楽天のデータ無制限入れたモバイルルーター持ち込みで あんまり必要とされていない機能だけど、都内の病院ならワンセグ見れるから良いな
地元じゃ死亡だけど 糞安いアンテナ線さえもっていけば
スマホフルセグでも余裕 テレビ番組じゃなくて映画とか動画だろ
容量無制限のモバイルルータでも3日で10GBとか1日3GBとかの速度制限があるのがほとんどだから
映画1本1.2GBとしたら、3日で8本（1日2本）程度のしばりはある
旧作ならDVDレンタルの方が安いかもしれない 院内図書でも借りて小説でも読んだほうがいいな 意外とベストセラー作品が
入ってたりする 最近、腹痛や水下痢が治まってきたんだけど
たまに込み上げるような吐き気がすることがある(実際戻したりはないんだけど)
腹痛ないのに吐き気だけ自覚症状がある方って他にもいます？
胃腸って痛点が少ないらしいから腹痛なくても炎症が進んでたりするのかしら カロリーメイト飲むと右腹の回腸部が痛むよ
これクローンに悪いかな >>187
ドリンクタイプのカロリーメイト？
脂質自体は少ないし、クローン病に悪いかどうかは分からないけど、
痛むならあなたの体には合わないんだと思う。 >>186
それは食道裂孔ヘルニアかもね
タケプロン10mg飲めばだいぶ良くなるかもね >>186
胃カメラ飲んで逆流性食道炎か確認してください >>187
カロリーメイト、意外に脂質高いという印象があったけど
自分はいざという時はウイダーにしてる。脂質ゼロだし 去年の今頃、腎臓がおかしくなったと書き込んだ30代公務員だが
去年レミケ打ってきたが、血液検査が芳しくなかった。
白血球、赤血球が減少。
去年レミケを全バイアルにしてから、炎症は落ち着いたものの、
腎臓やら血液やらどんどん数値が下降している。
30超えて本当に数値が良くない。
老化もあるのかな、もうダメだ。気持ちが折れるよ >>192
腎臓内科にかかれよ クレアチニン値や尿酸値など色々調べてるのかな ウイダーは俺も使ってる
類似品は寒天入ってるから避けてるけど >>191
カロリーメイト一缶に脂質4.4gカロリー200kcalだったのでいいかなと思ったんだけど乳成分が入ってるのでこれが案外悪さしたかも
超デリケートな腸でほんと難儀するよ >>193
腎臓内科かかってるよ。今は進行性はないが腎機能の半分くらいポンコツになった
次は血液かよっていうね・・・ ロキソニンはたしか炎症リスクがあったと思うけど安心して飲める痛み止めってない？ >>200
俺もカロナールやな
痛み止めとしては弱いけど胃腸には優しいと思う カロナールは全然効かないから、コソーリとセレコックス飲んでる IBリーグとか言ってたクローン病でも入れる保険ってどうなったん？
HPみたらなくなってたけど。 ロキソニンか新聞ネタになったけど、
ものすごい確率だったからなあ。
それなら普通に飲む。
膀胱瘻の時は約1年近く毎日4錠のんだが。 ステラーラ今日で3日目
即効性はなく何も実感はない なにやろうとしてもやる気がでない
休日は家で寝たきり
なにやっても楽しくない
常にお腹が張っている
どうしたら改善されるかなー >>206
ウォーキングでも何でもいいから身体動かせ！だからお腹張るんだよ 俺はステラーラ承認直後から使っているけど、この一年半はクローンの再燃はしていない
それまでは３ヶ月に一度くらいのペースで再燃してたから、効き目はあると思う >>209
再燃してない以外に体に効いてるって実感はある？
例えばある程度食べても平気だとか >>211
横からだけど、よく聞くのは
無敵感味わえるのはレミケだけで、ヒミュラステラーラは節制生活続けた上で服用すると再燃を防げるくらいの効果しかないって言うよね
未だにレミケ以上の薬が出てこない不思議
レミケ並みかそれ以上の効果で生涯効果減衰しなくて自己負担額月5万以内の薬が出来たら、クローン病もかなり生きやすくなると思うんだけどな 間質性肺炎になってしまった以上レミケには戻れない…
なんかゆっくり死を待つ気分だわ… ステラーラして好中球が下がり始めた
これが下がると体調良くなってくるんだな レミケードで白血球と血小板は減少したな 骨髄抑制で >>215
いっときは8000くらいまであった。
6月からステロイド70mgから始めて今は22mgまで下げて、KL6は5〜600くらいまで下がったよ。
ただ、息切れはするわ筋力落ちるわで結構ツラいわ… エンタイビオはレミケ並の効果あるんじゃなかったっけ
それよりも糖質中心の食生活だから血糖値スパイクの方が気になる
てかクローン病で糖尿病ってなったら万事休すじゃないか？ 仲良くなった看護学生が毎日うちに遊びに来てる。ほぼ同棲生活。
これ結婚まで持っていくべきかなー、ちょっとメンタル病んでる部分あるからそこだけ心配。
クローンのことは言ってないからそれもいずれ言わないと。
俺ももうすぐ30歳なるしそろそろ結婚とか出来そうな相手いたらしといたほうがいいかね 『結婚』
『それは君が見た光』 『僕が見た希望』 『結婚、それはふれあいの心。幸せの青い雲』 チンゲ生えてるあたりに
決まって大きめの赤いポッチができて
それが痒くなる
しばらくすると治る
あといじくってないのに
ヘソが膿んだようになる
高校生くらいからこんなのあるんだけど
これもクローンなのかな >>222
俺も陰茎の付け根辺りや内股の太ももの付け根辺り、
他にも下腹辺りに赤い出来物ができる事があるな。
俺の場合は痒みは無くて痛みがある。 俺が一回も風邪引いて無いのに
周りの健常者は３回は風邪になってる
何故なんだ >>225
風邪に対抗する免疫も残ってないんだろ
体の中ウイルスだらけなだけだよ 確かにペンタサ飲んでから風邪を引きにくくなった
腸をコーティングしてくれる薬だからかな？と思う 禅寺の精進料理を食っとけばクローン病が改善するかも
玄米、味噌汁、豆腐、豆、漬け物 >>159
ですが、ステラーラ 1週間経ちましたが、
特に良くなった実感はないです。
副作用も出てないですが。
効果出るまで、1ヶ月は掛かるというブログも見かけたので、
気長に待ちます。 ずっと軽く体調悪いから風邪になったの気付いてないだけやで エンティビオ、mirikizumab(ステラーラ類似)の治験を受けた個人的感想。
エンティビオ・・・
副作用は軽い蕁麻疹が数回出たくらい。
便は下痢よりも通常便っぽいのが出るのが多かった。
腹痛はほとんどなし。
狭窄軽減は無いと思う。
mirikizumab(ステラーラ類似)・・・
副作用は一回も出てない。
便は下痢形状が多いが日当たりの回数は1〜3回。
腹痛はほとんどなし。
こちらも狭窄軽減は無いと思う。
あくまで個人的感想として。 >>230
玄米は消化吸収がよくないし
豆は薄皮取らなきゃ ラクトフェリンって処方されるかな？
腸内細菌の環境整えたら下痢の回数とか減るといいのだが…
もっとも自分は大腸ほとんど取った故の下痢の可能性が高いのだが…
ラクトフェリンって内臓脂肪の減少に効果があるとかないとか… >>236
DHCのサプリメントや森永のヨーグルトなど色々あるよ 効果あるのか知らないけど >>230
NHKでやってたね
まずは食べられるものからはじめようとおもう 繰り返してると体調良いときでもどうせまた・・・・って鬱々してきてつれえ 20前後と違ってアラフォーじゃ炎症が沈静化してくるのは当然なのかなあ 国民健康保険に毎月2万5千円払ってるけど払わなかったら特定疾患は認められないよね？ >>246
特定疾患でかかる時も、保険証はチェックされるよ。 Microsoftの偉い人がクローン病とかの免疫系の病気の研究に140億投資したんだとか
孫正義もぺーぺーなんて言ってないでこういうの頼みます >>251
その割には画期的な治療法が世に出てこないよな 幸せなことに寛解状態なので、少しでも続くように、出来る範囲で摂生していきたいです >>250
いっぱいあって迷うだろ
本当あとから重複スレ立てるキチガイって迷惑だよな、タヒねばいいのに
あと2個増えるよ >>251
140億も投資するとか大馬鹿野郎だな
どうせほとんどが風俗代とかに使われるだろうに >>251
それ発表されたの1月でしょ。
結果が出るまでまだまだ時間がかかるんじゃない？ 誰でもいいから>>111をやってくれ
俺は東京に住んでることがバレてるから、
東京以外の人なら（俺と疑われず）苛められる事もなく安心してできるだろう >>255
ポール・アレンは2ヶ月前に亡くなった。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
