IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 昨日大腸カメラしたんだがCRP0.01なのに大腸は浮腫がひどく状態はすこぶる悪かった
どうりで便の性状が悪いはずだ
CRPと同様に便の状態を常時観察する重要性を改めて痛感した
医者からは様子見と言われたがこれで打つ手がない病に罹患した自分がなんとも哀れというか情けなく思った >>130
具体的にどんな便だったの?しゃばしゃば？ >>127
俺の場合、食事がエレンタールのみで外出しない日は、
エレンタールと薬を飲む時のコップ一杯の水で水分は足りてる感じ。 >>134
シャバシャバもシャバシャバ
水に茶色で着色したような便だよ
絶食してもずっとこの調子だった エレンタールを導入してから三年、やっと最近おいしいと思えるようになった
ちなみにさっぱり梅味 水味でいいんだ
これさえできれば後は応用がきくんだ 以前はガスター飲んでたけど、腎臓悪くしたので使えなくなってプロテカジンを飲んでる >>136
絶食してたらそりゃしゃばシャバになるんじゃね？ エレン朝晩2本ずつ飲んで2日目…
なんか大する時、便秘っぽい感じになってる…
なんかスッキリ出てくれない…
多少食べたほうがいいのかな？(特におなかいたいとかはない) おにぎりくらいはくったほうがいいよ
具も鰹節にしょうゆかけるくらいはできるでしょ？ 毎日エレンタールとお粥だった頃は軟らかすぎず固すぎずでいい感じだった へえ、それはいいね
ずっと下痢〜水様だからうらやましい 俺は３回目の小腸切除術から一時期どうやっても水様便で、ちょっとしたキッカケで漏らしてたから、紙パンツ常用になった
今はCVポートで在宅点滴と夕飯一食で軟便なんだけど、出し難くて困る
泥状だと一気に出るのにね
水様だと小便するのも立ち小便器だと肛門も開いてしまうので、便座に座らないといけない
マグミット（酸化マグネシウム）の分量を細かく変えて対処してます 間質性肺炎のでステロイド飲んだりして食欲増大してたのもあって、体重が過去最高の124kgとか…
台帳がメインのクローンだったからか大腸を8、9割切除して下痢気味ではあるけど、小腸は健在なので栄養吸収問題なし故なのか…
ダイエットしないとなぁ…せめて100kgまでは落としたい…
エレンメインにしないとだめかな… クローンじゃなかったら今頃、貴ノ岩と戦っていたかもしれんな 今日は母親の病院付き添いだわ 総合病院で前もって4時間かかると言われてる 白内障の手術をやるので
混雑してるので車で行くのが憂鬱になる 手術は別の日です 眼科検査と診察で4時間待たされるとのことです ま、こんなに長いこと治らない病気とは
思ってもみなかった。 >>146
レミケードとか生物学的製剤の副作用に間質性肺炎ってよくあるらしいけどやっぱそんな感じ？ >>151
そんな感じです。
なので特定疾患の申請対象外で毎月そこそこなお金取られてます…orz
じみーに痛い出費… >>152
レミケードによって間質性肺炎なら指定難病の保険として診てくれないの？医師の判断にもよるけどね >>153
クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか…医師に言われた…(一応聞いてはみた。レントゲンとか採血で6000円前後かかるし) 今日初ステラーラをした
何日くらいで効果が出てくるんだろう >>154
俺は腎臓内科かかってるけど、指定難病でやってくれるよ 皮膚科はやってくれるときとやってくれないときがあるかな >>154
まじで！？
俺はペンタサで膵炎なったけど2週間の入院治療全部特定疾患適用されたよ >>155
私も初ステラーラ 。悪化の進行が遅くなれば良いのだが。 >>154
私も腎臓内科も掛かってるが、
難病の枠内で会計してもらってる。
もちろんクローン病関係ではあるんだけど。 >>157
膵炎がペンタサからかどうかって、分かるものなの？ 誘惑に負けてマックを食べてしまった…
税金で高い薬使わせてもらってるのに症状悪化させる食事するのは不誠実だよね
もう少し自制心を保たねば 何その奴隷精神 まぁそれで自分の気が楽になるならいいんじゃない >>161
検査でペンタサのアレルギー反応出たからね >クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか
ということはレミケで発作出て痙攣起こしていた人も対象外か
おそろしや >>158
そんな制度があるとは…大学病院の呼吸器内科の先生にIBDの先生なんも言ってくれてないよ…
まぁ来年か再来年には地元の大学病院に転院予定だけどね。
流石に3年連続して入院して、その度に救急車で越境してもらってたから心苦しくて…
29日に呼吸器内科、IBD外来あるから、聞いてみよう… >>168
まだ二日目なので、特に変わりないですね。 入院予定なんだけどfire tv stickって病院のテレビにも刺して使ってる人いる？ >>169
マジすか…もうヒュミラには戻れないし、どうするんだ＿|￣|○ >>173
データを勘違いして解釈してる
で間違いない。
最長2年とか決まってる訳ないから 今日はガスが溜まって腹がいつもの2倍は膨れて苦しかった
ようやく治まってきたけど、狭窄のせいで上手く通らないのかな？ >>177
毎年行ってない（会社で行かないのは俺と後１人ぐらい）けど
いろいろあって去年と今年は行くべきと判断した
来年からは様子見て欠席させてもらうよ >>179
楽天のデータ無制限入れたモバイルルーター持ち込みで あんまり必要とされていない機能だけど、都内の病院ならワンセグ見れるから良いな
地元じゃ死亡だけど 糞安いアンテナ線さえもっていけば
スマホフルセグでも余裕 テレビ番組じゃなくて映画とか動画だろ
容量無制限のモバイルルータでも3日で10GBとか1日3GBとかの速度制限があるのがほとんどだから
映画1本1.2GBとしたら、3日で8本（1日2本）程度のしばりはある
旧作ならDVDレンタルの方が安いかもしれない 院内図書でも借りて小説でも読んだほうがいいな 意外とベストセラー作品が
入ってたりする 最近、腹痛や水下痢が治まってきたんだけど
たまに込み上げるような吐き気がすることがある(実際戻したりはないんだけど)
腹痛ないのに吐き気だけ自覚症状がある方って他にもいます？
胃腸って痛点が少ないらしいから腹痛なくても炎症が進んでたりするのかしら カロリーメイト飲むと右腹の回腸部が痛むよ
これクローンに悪いかな >>187
ドリンクタイプのカロリーメイト？
脂質自体は少ないし、クローン病に悪いかどうかは分からないけど、
痛むならあなたの体には合わないんだと思う。 >>186
それは食道裂孔ヘルニアかもね
タケプロン10mg飲めばだいぶ良くなるかもね >>186
胃カメラ飲んで逆流性食道炎か確認してください >>187
カロリーメイト、意外に脂質高いという印象があったけど
自分はいざという時はウイダーにしてる。脂質ゼロだし 去年の今頃、腎臓がおかしくなったと書き込んだ30代公務員だが
去年レミケ打ってきたが、血液検査が芳しくなかった。
白血球、赤血球が減少。
去年レミケを全バイアルにしてから、炎症は落ち着いたものの、
腎臓やら血液やらどんどん数値が下降している。
30超えて本当に数値が良くない。
老化もあるのかな、もうダメだ。気持ちが折れるよ >>192
腎臓内科にかかれよ クレアチニン値や尿酸値など色々調べてるのかな ウイダーは俺も使ってる
類似品は寒天入ってるから避けてるけど >>191
カロリーメイト一缶に脂質4.4gカロリー200kcalだったのでいいかなと思ったんだけど乳成分が入ってるのでこれが案外悪さしたかも
超デリケートな腸でほんと難儀するよ >>193
腎臓内科かかってるよ。今は進行性はないが腎機能の半分くらいポンコツになった
次は血液かよっていうね・・・ ロキソニンはたしか炎症リスクがあったと思うけど安心して飲める痛み止めってない？ >>200
俺もカロナールやな
痛み止めとしては弱いけど胃腸には優しいと思う カロナールは全然効かないから、コソーリとセレコックス飲んでる IBリーグとか言ってたクローン病でも入れる保険ってどうなったん？
HPみたらなくなってたけど。 ロキソニンか新聞ネタになったけど、
ものすごい確率だったからなあ。
それなら普通に飲む。
膀胱瘻の時は約1年近く毎日4錠のんだが。 ステラーラ今日で3日目
即効性はなく何も実感はない なにやろうとしてもやる気がでない
休日は家で寝たきり
なにやっても楽しくない
常にお腹が張っている
どうしたら改善されるかなー >>206
ウォーキングでも何でもいいから身体動かせ！だからお腹張るんだよ 俺はステラーラ承認直後から使っているけど、この一年半はクローンの再燃はしていない
それまでは３ヶ月に一度くらいのペースで再燃してたから、効き目はあると思う >>209
再燃してない以外に体に効いてるって実感はある？
例えばある程度食べても平気だとか >>211
横からだけど、よく聞くのは
無敵感味わえるのはレミケだけで、ヒミュラステラーラは節制生活続けた上で服用すると再燃を防げるくらいの効果しかないって言うよね
未だにレミケ以上の薬が出てこない不思議
レミケ並みかそれ以上の効果で生涯効果減衰しなくて自己負担額月5万以内の薬が出来たら、クローン病もかなり生きやすくなると思うんだけどな 間質性肺炎になってしまった以上レミケには戻れない…
なんかゆっくり死を待つ気分だわ… ステラーラして好中球が下がり始めた
これが下がると体調良くなってくるんだな レミケードで白血球と血小板は減少したな 骨髄抑制で >>215
いっときは8000くらいまであった。
6月からステロイド70mgから始めて今は22mgまで下げて、KL6は5〜600くらいまで下がったよ。
ただ、息切れはするわ筋力落ちるわで結構ツラいわ… エンタイビオはレミケ並の効果あるんじゃなかったっけ
それよりも糖質中心の食生活だから血糖値スパイクの方が気になる
てかクローン病で糖尿病ってなったら万事休すじゃないか？ 仲良くなった看護学生が毎日うちに遊びに来てる。ほぼ同棲生活。
これ結婚まで持っていくべきかなー、ちょっとメンタル病んでる部分あるからそこだけ心配。
クローンのことは言ってないからそれもいずれ言わないと。
俺ももうすぐ30歳なるしそろそろ結婚とか出来そうな相手いたらしといたほうがいいかね 『結婚』
『それは君が見た光』 『僕が見た希望』 『結婚、それはふれあいの心。幸せの青い雲』 チンゲ生えてるあたりに
決まって大きめの赤いポッチができて
それが痒くなる
しばらくすると治る
あといじくってないのに
ヘソが膿んだようになる
高校生くらいからこんなのあるんだけど
これもクローンなのかな >>222
俺も陰茎の付け根辺りや内股の太ももの付け根辺り、
他にも下腹辺りに赤い出来物ができる事があるな。
俺の場合は痒みは無くて痛みがある。 俺が一回も風邪引いて無いのに
周りの健常者は３回は風邪になってる
何故なんだ >>225
風邪に対抗する免疫も残ってないんだろ
体の中ウイルスだらけなだけだよ 確かにペンタサ飲んでから風邪を引きにくくなった
腸をコーティングしてくれる薬だからかな？と思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
