【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】
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片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか
片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます
原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています
この病気かな?と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう そういえば>>41さんがこのスレに励まされたと書いてるけど、これの前スレがあったってこと? >>49
おおありがとう!
2年で1000レスいってる、たくさん情報ありそうだからじっくり読んでみます 間違えて自分にレスしてしまった
>>50さんありがとう 前スレ読んできた
具体的な病院名や医師の名前が飛びかっていて驚いたけど参考になった
手術を受けた人はけっこう多いのだね なんで片側顔面痙攣になるのかネットで調べると動脈硬化や脳の萎縮で血管が蛇行して神経を圧迫する状態になる云々…って。
痙攣するだけでもショックなのにその原因の脳萎縮とかもだいぶショック。
実際この症状になった人は脳の萎縮だとか血管の劣化だとかってみられてたりしますか? >>54
加齢で皮膚は弾力が無くなりたるんだりしわになる。
今までなかったけいれんが、加齢でそうなるのは
血管その他に弾力が減って、うねった結果というのは
そういうものでいいんじゃないの?
ちなみに自分は去年手術したけど、高脂血症
高尿酸値、高血圧(術後に投薬開始)のほぼ全部入り。
逆に何もなく、肌もきれいな年でけいれん出たら
ストレスとか筋肉使い過ぎとか疑うんじゃない??
民間療法も、本気で血管の弾力が取り戻せるなら
改善の可能性はゼロじゃない。 民間療法も内服療法も、症状が軽いうちは効くんだろうが
本格的になってきたらそんなので抑えられないという気がする >>57
いったん弾力を取り戻しても、結局加齢で
戻って来て同じ神経を刺激する可能性は
かなり高そう。 血圧は上が100くらいだし血液検査でも問題ないのにな
なんでこんなのに罹ったんだろう 東洋人は頭蓋骨が小さめのため伸びた血管が神経に当たりやすいとか
当たっても発症しない人もいるらしいけど 手術した人で民間の医療保険に入ってた方、保険金はおりましたか? >>62
普通におりるだろ
手術共済・入院共済で34万円
会社の傷病手当で10万円
2週間の入院でいただきました よかった
手術する候補の病院の一つが、調べたら個室料がやたらと高くて焦ってた
まあ大部屋に入ればいいんだけど >>63
入院費は病院によって違うし高額療養費の適用もあるかと思いますが、実際の入院・手術日は総額でいくらでしたか?
差し支えなければ参考までに教えていただけると助かります >>65
日赤で手術したから入院費は7万かな病院に払ったの大部屋だし
あとは県外にいったから数回の通院費や交通費や家族の宿泊費等もろもろあるけど
入院は2週間 >>66
レスありがとうございます
7万というのは高額療養費などを加味した後の請求額ですよね。共済と手当てもあるとは羨ましいです
頭の中の繊細で大がかりな手術ですし術後にICUに入ることもあるとなると、実際の手術費入院っていくらくらいなのか気になりました
自分の場合は使える制度が高額療養費しかありませんが、健保の付加給付が来年度は廃止されてしまうのでやるなら3月までにしないと…
この痙攣から解放されて普通の状態に戻りたい >>67
手術から2日後にはなにごともなかったように歩いてましたしね
さすがに翌日は車イスで移動してくださいだったが
あとは回診以外は暇なので病院内うろうろしてるだけ 右目周りが痙攣するからクリニックで診てもらってMRIも撮ったら、血管がかなり蛇行してるとの診断でした。
医者からは4つの対処があって
薬、ボトックス注射、放射線、手術
とあって手術は勧めないと言われて、神経を麻痺させるという薬を処方されました。
薬で対処されてる方はいらっしゃいますか?薬でもなんとかやっていけると思われますか?
あと放射線とは、、何か治療法あるのでしょうか?
あまり詳しくは聞けなかったのでもし取り組まれてる方いれば改善されてるかお聞きしたいです。 >>69
今現在どの程度の痙攣かわかりませんが投薬で数ヵ月ようすみてだめなら手術しかないですね
その先生は治せる医者を紹介できないんでしょうな 私は細い血管まで見えるMRIは撮っていなくて、確定診断ではないのですが
ベンゾジアゼピン系の抗不安剤を処方されています、緊張を取る薬ですね
初めて飲んだ時は一か月続いていた痙攣がぴたっと止まりました
ですがベンゾは依存とか離脱とかいろいろ聞くので常用はしていません
プレゼンとか会食の前なんかにあらかじめ飲むようにしてます
普段飲んでいないと痙攣は出たり出なかったりです
そもそも症状が軽いから薬も効く感じ
放射線治療とは初耳なので新しい治療法なのか気になります
根治療法であるなら手術より負担が少なそうでいいですね >>71
放射線とはネット上でも見た記憶がないので、できたらその先生にどんなものかぜひ聞いてみて欲しいです
でも、他の脳の病気の可能性を含めての選択肢な気がしますね >>71
診察は総合病院ですか?
総合病院ならMRI撮りましょうは最初にでるからね脳腫瘍の可能性もなくないのでと
放射線の話は初耳ですね僕も
京大系で診察&手術してもらいましたが >>74
とても参考になる情報ありがとう。
放射線の道は無さそうだね。
ただ手術も知れば知るほど怖くなる。
今はまだ大したことないけど、長く神経圧迫してると神経がだんだんへこんできて、確実に酷くなっていくんだろうか。。
そうだとすると神経にダメージ蓄積する前に手術決断した方が良いのかとも思ったり。
10年、20年と経っても症状今のレベルでキープできるなら最悪我慢できるかもとは思うけど。 手術するならここに名前でる
F医師・T医師・A医師・S医師とかにいったほうがいいですよね
地方に専門医いたらいいけど
私失敗しないので系の先生たち 最近ひどくなってきているのでもう限界です。F医師のお弟子さん的な先生には受診済み。すぐ決意ができなかったのと、他の病気発覚でかなり時間が開いてしまいましたが
もう術式はもう確立されていると思うので、あちこち病院をまわる必要はないですよね?
リスクや体の負担を少しでも減らすためのさくとして、聴力モニターとか手術中の体の向きとか、医師に聞く具体的なチェックポイントってありますか? >>76がいうF先生とは超大御所ではなく、首都圏の病院にいらっしゃる方の先生ですよね
>>77が言ってるのは大御所先生かな、ご本人は日本にいなくてもお弟子さんは何人もいるのでしょうね S医大ってどっちの?
てかいちいちイニシャルにする意味あるの? >>78
77ですが、そうです大御所先生です。
F先生が日本で手術を行う病院で近しい脳外科医なら、F氏イズムは継承しているかと
でも、医療に関してはベテラン過ぎると固定概念やプライドが強すぎたりという面もありますよね。手術経験はもちろん多くないと困りますが…
2週間入院でまったく動けない日もあるとなると、入院の設備などもけっこう重要ですね
私の場合、家族に付き添いを頼みにくいので困っています 私は家族は手術の日だけきてあと退院のときに来ただけですよ
県外入院だったので手術の翌日は安静くらいで2日目から回診と点滴以外は歩いてください起きていてくださいだった その手術の時だけも厳しいんですよ。家族みんな遠くに住んでいて、親は高齢でひとりで電車も乗ったことがないような人なので心配なんです
全身麻酔の頭の手術じゃ、手術に家族の待機が必須の病院が多いですよね。手術後も肉親に介助してもらわないとどうにもならないくらい辛いですか? 手術のときの付き添いは必要でしょうがあとは自分でなんでもできましたよ私は
手術翌日も午後からは普通に歩いてましたし
2日後からは館内フリーなんで売店いったりしてましたよ
洗濯とかもコインランドリーあるし >>83
まずは医師と話して、自分が本当に手術したいと思うかどうかじゃないでしょうか
付き添いなどの付随的なことは後で病院と相談すればよい
一般的な話ですが、大きな病気でも入院中に家族の介助なんて不要ですよ
看護師さんが必要なことは全部やってくれるし、素人じゃかえって危ないこともある
入院時に待機、は万一の場合のためであって、その時にはもう患者自身は介助とかいう状態ではなくなってるはず >>84
>>85
ありがとうございます
最近はピクピクというより下まぶたから口元が上にギューっとひきつる感じが増えてしまって、もう手術するしかないと気持ちが固まってきました
病院とか執刀医はいま候補にしているところで決めてしまっていいのかは迷いますが、何軒まわってもあまり変わらないような気がします >>86
それ厳しいですね
私は手術する病院に診察いったらかなりきつい痙攣ですねとかいわれたしな
関東近郊の病院なら順番とらないと大変ですよね
埼玉とかは数ヵ月〜一年とかの待ちになってないの今は? 日本全国にいる専門にしてる脳外科医のリストとかないの? >>86
東京近辺なら>>76のいう病院を回ってみる手もあるかもだけど
どれくらいの違いがあるものなんでしょうね…
聴覚モニターはどこでもやっているのだろうか
術中の体位は側臥位が主流だけど仰臥位のところもあるみたいですね >>87埼玉で2年前に手術したけど、予約は半年くらい待つって言われたけど4カ月くらいだったかな?先生から電話かかってくる。順番あいたけどどうしますか?って。急を要する手術じゃないから待つ時間内で仕事の整理や心の準備が出来て良かったよ。 やっと決心がついて来週にでも手術したいくらいだけど、それを先生に言いに行く外来すら予約が結構先になってしまった
この間に他の病院にも行ってみた方がいおのかな
顔の痙攣って、周りからみたらかなり違和感あると思う。変だと思っても口に出して指摘なんてなかなかしないよね
まだ瞼のピクピクの時は異性の同僚に大丈夫?と聞かれたことはあるけど、進行してきたら触れちゃいけない扱いなんだと思う
他にも病気があるからせめてこれだけでも治って欲しい ここ名前出てる先生はどこも順番つまってるのでは?
私は地方だったのでいつにしますかとか逆にきかれたくらいだが 東海地方在住だが紹介状は埼玉か都内のどちらがいいですかと言われるからな
専門医ってすくないんだろな >95
とか言って、1年前に自分が手術を受けたのは、
19床以下の医院だけど…そこの年間手術件数は50件くらい。 >>92
決心されたのですね。来年中にはけいれんに煩わされない生活になれそうですね
もし良ければどのあたりの病院か教えていただけないでしょうか?
この病気は本当に自分より人の目が辛いです
原因が精神的な問題だと誤解されやすいのも嫌ですね
夫の実家で原因の説明をしたのに「ストレスのない生活が一番よ」と何度も言われて、あー頭おかしいと思われてるんだと判って悲しかったです
まあ頭の(神経と血管の)配線がおかしいのには変わりないんですがw 92 です。レスありがとうございます
>>97
現時点で手術を考えているのは、福島先生が日本で手術を行う場所として挙げている都内の病院ですが、担当になっているのは福島先生ではありません
その先生には別のクリニックで一度診察をうけただけの段階ですが、とても優しい印象でした
前にも書きましたが、聴力へ後遺症や術中の体の負担軽減をどうしているのかなどを具体的に聞いて比較するくらいのことが必要なのか悩みどころです
でも、それにすごく時間をかけるより早く治したい気持ちが強くなってきました
急に寒くなったせいか、最近は痙攣がある側の頭痛がします
自分は痙攣に慣れても周りが受ける違和感はそれ以上かもそれないですし、手術せず我慢してる意味がわからなくなりました >>97
東京や埼玉にいけるなら
埼玉医大・昭和医大・三井記念とか診察いったらいかがでしょう >>90
京大病院の実績だと、手術577件中・・・3件(なんで?)
関西だから顔面けいれんの患者が少ないとは、思えないので
なんでしょうか?関東の方が専門家が多い?みたい?
http://neurosur.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patient/result/ >>98
ありがとうございます
私はまだ情報集めの段階で、手術をできる病院を探しているところです
「福島医師が手術する病院」のリストを探して見てみましたら、一つがうちの比較的近くにありました
もとは>>99や>>76のどれかをと考えていたのですが、こちらも候補に入れます
病院をあちこち回るのは大変だし、最初にかかった医師の話で納得できれば一番いいですよね 初めまして!
26歳です。僕の場合全身
3秒ぐらいぴくぴく痙攣します。みなさんは顔の方だけですか?自分も顔にもなります ネットを見てると、専門家側のサイトはボトックスが第一選択、
手術はリスクが大きいので患者が強く希望する場合のみ、という方向が多い気がする
対して患者のブログは手術を受けた体験記が目立つね
ブログ書く層は比較的若く体力もあって手術受ける人が多いのかな
一回の手術で治りました!って嬉しくて書きたくなる気持ちもわかる 動脈硬化が原因なのは明らかなんだが動脈硬化が改善されたら治るのか >>106 そういう話じゃない
治療には何でもリスクとメリットがあってその比較で価値が決まる
この手術はメリット(命に関わらない病気が治る)に比べて相対的にリスク(全身麻酔で開頭)が大きいってこと 手術をおすすめしないのは治せる医者を紹介できないとかありそうだけどな
いざ紹介してとかいうと適当に地元の総合病院とか大学病院紹介するだけとか ここまで手術の話ばかりですが、ボトックス受けられた方のお話も聞きたいですね かなり辛いので手術をしようと思ってはいるけど107さんのいう通りなので、手術以外の対症療法のリアルな情報が欲しいです
動脈硬化とか血行を改善することで症状が落ち着くならいいけど、医師もそこについての処置はしないから意味ないのかな
自分は大学病院の施設での鍼や血流系のサプリも飲んでみたけどダメでした
みなさんは痙攣が出る時の規則性とかありますか? 朝か夜か、気温とか精神的な緊張があるときなど… 前にも書いたけど
針でも治らず外科手術まで考えたが
会社の人事異動であっさり治った
俺の場合はストレスが原因だったみたい
そういう人も居るって事で 結局、手術して治りました
5年以上前に目がピクピクしだしたけど、いつか自然に治るかもと思っていた。手術はせずに大学病院で数度ボトックスを打ったけど、痙攣を抑えるために麻痺させているだけだし、効果は一時的、1回で3万円位はかかった
その後、しばらく通院しないで鍼やマッサージに通ったこともあったけど、口元まで症状が広がってしまったので手術しました
特に後遺症なく個人的には手術して良かったけど、頭の中のことだし、簡単には勧められないかな >>112
まさに私と同じですね
ボトックス3回うちましたがあまりこうかないので手術にふみきりました
いまでは完治してすっきりしました 自分も最初は目がピクピクから始まって、それが口元まで広がりMRIで顔面神経を圧迫している責任血管が認められて、片側顔面痙攣って診断された。ここに名前が上がる名医に手術してもらって完治した。医師曰く、この病気は手術以外完治しない!って言ってたよ。 投薬では治らないと権威の先生にいわれたな神経内科で薬ほしかったら出すけどいわれた
権威の先生が紹介してくれた脳外科医に手術してもらったらあっさりなおりました 心因的な問題や数週間で治った人は多分、眼瞼ミオキミアだと思うよ。片側顔面痙攣かの診断は専門医じゃないと判断は難しいのかも。 眼瞼ミオキミアは瞼以外でも起こるのかな?
私は顔中至る所がピクピクします。
左目の下が一週間続いたと思えば次は右下唇が
数日間、最近では右眉が頻繁に痙攣します。 耳の後ろをざっくり切って頭のなかをこね回すような手術だもんな腕は確かな医者にしか頼めないよな 今年の7月頃から右下まぶたのピクピクが気になり出して8–10月は常時痙攣してる状態でした
ところがだんだんおさまってきてここ2ヶ月ほとんど痙攣はありません
ただ右の頬と上唇になんとなく突っ張る感じがあります
この状態でまたいつかピクピクが始まる可能性はあるでしょうか
今年の夏の暑さと関係がある気がするので、来年もまた夏になると出るんじゃないかと心配です すみません1行目の文字化けは「8月から10月は常時」でした >>119
自分は10月から右下まぶたピクピクですが、今は少し落ち着いてます。
でも落ち着いてるのはやはりリラックスしてるときで、人と話してるときとかはピクピクでたりします。
MRIとって血管が神経圧迫してるのは明らかだから治ることはなくて、たまたま今は調子良いだけなんだと思ってます。 >>121
そこまで診断ついてるならいずれ手術しないといけないですよね >>121
ありがとうございます、119です。同じような状況ですね
私はどちらかというと時間帯が決まっていて症状が強いのは朝の寝起きと夕方でした
たしかに、神経圧迫がある限り症状が治ることはないでしょう
ですがもともと圧迫がなかった所に血管が動いてきて神経に当たってるなら、
また動いて外れるケースだってあるんじゃないか…と素人考えも浮かびます
まあ、あり得るにしても自分がそうだとは限らないのですがw 担当医に聞いてみたら、問題がない血管はピーンとまっすぐにのびているんだけど、加齢による動脈硬化になったりすると血管がうねったりして顔面神経にあたってしまうんだそうです
(もちろん状態は人によりけりかと)
頭の中の血管は位置がガッチリ固定されているわけではないので自然に離れることもあるかもしれないけど、血管がまたまっすぐに戻ることはないのではないでしょうか 手術に踏み切るかどうかは本当に人それぞれで、若い女性ほど症状が軽くても手術をするし、中年男性やおじいちゃんは“別にこのままでよい”と放置する傾向があるそうです
女性はやっぱり顔のことは気にしますし、鏡を見る時間も長いですしね
口紅を塗ったりアイメイクをしていると下瞼が高速ピクピクしだすので痙攣を強く自覚していると思います
自分の顔を動画で撮っていたというブログを読みましたが、自覚している以上に顔が動いていて驚いたみたいですね 確かに死にはしないといわれるが
仕事や日常に支障でまくるくらいの酷い痙攣になって手術をした結果きれいに治してもらったしな 夜の運転で片目があかなくて、
事故になったら怖いから手術をきめました。 俺一年以上片目で運転してたようなもんだが限界きて手術した
治せる先生にあたればなおる >>124
なるほど血管のどこがどっち向きにうねるかによって顔面神経に当たるかどうか決まるのだろうな
そしてうねった血管が突然まっすぐになったり反対側にうねったりすることもなさそう
最初のうちならかすっただけでまた離れることもあるかもしれないが…
いずれにせよ影響されたのが三叉神経じゃなかっただけましなのかも 発症して6年 ボトックスでごまかしてきたがとうとう手術に踏み切った
かかりつけの南砂町の眼科医に秋葉原の有名な医師を紹介してもらい
10月下旬に診察を受けたが、その時点で来年2月末まで手術の予定がいっぱい
5月に手術の予定を入れた
この不快感と見た目の悪さから開放されると思うだけで気持ちが軽くなる
この病気は経験した人でないと辛さが解らない
命にかかわるものではないが毎日毎日引きつる目、頬、口元
鏡を見るのも人に会うのも辛い
ボトックスも気休めで殆ど効かない
でもボトックスを打つしかない
こんな日々からやっと解放される
手術後おちついたら報告します 秋葉原は立地がいいのもあるよね。自分は都内だけど埼玉医大で手術した。初診から、この医師に手術してもらって万が一治らなかったら諦めがつく!ってほど腕も人柄も信頼していたので。術後からピタリと痙攣は止まり、あれから2年経つ。 ここに名前でる医者以外は私失敗しないので系の名医っていないのかな? 新しい年が始まりましたね。ここを見ているみんなが完治、快方に向かいますように
手術が数ヶ月待ちというレスを多くみるけど、私の場合申し出から1〜2ヶ月後のうちに予約できるようで逆に不安になってきました
ここで名前があがる有名な先生ではないけど病院自体は実績があります。でも、すぐに手術の予約が取れちゃう(先生)って危険?
私が早く手術したいと言ったから配慮してくれたのかもしれませんが
ここ数日はわりと症状が落ち着いているので、やっぱり手術しなくてもいいのかなとか迷ってしまいます
手術跡の画像を検索すると、傷の長さや形状、髪を剃る範囲もいろいろですね
傷跡やハゲなんて些細なことかもしれないけど、一応女なのでなるべく小さく済ませてくれるといいな >>134
僕は権威の神経内科医から紹介してもらった先生が異動で他の病院にいったばかりだったから診察いっていつから入院できますかと聞かれるくらいだった
来月の月はじめからお願いしますで
月またぐと医療費かさむので >>135
ありがとうございます
都内在住なので選択肢はたくさんあるんですけど、この病気に知見と経験があって設備も整っているなら、著名な先生にこだわらなくても大丈夫かなと考えました
でも、何ヵ月待ってでも顔面痙攣のスペシャリストの手術を受ける価値もありますもんね。このまま入院日までの細かい話を進めてしまっていいのか悩みます >>136
藤巻医師とか田草川医師とか紹介できますがとかいわれたけど順番はいつくるかわかりませんとかいわれまからね私も
この二人と遜色ない腕をもつ先生紹介されて僕はいつでもいいですよだったから翌月には完治して復帰できた >>137
レスありがとうございます。完治したという経験談が何より励みです
地元に帰省していて、友達に病名と手術するかもと話してきたところ
年1で食事するくらいだったけど、やっぱり「顔がピクピクしてるなとは思ってた」そうで、そして当たり前のように「別に気にならないよ」と言う
本人にとってみたらすごく深刻なんですけどね 専門にされてる先生なら過去に有名な先生の下で勉強してきた先生ということなのではないかと 私は都内ならなぜA医師を選ばないの?!と思います
経験実績もトップクラスというかトップだと思われるし
日進月歩の医療に沿った手術、術後管理でしたよ 都内なら
A医師 T医師 S医師が有名ですか?
あとは有名は先生についてたお弟子さんがいるかどうかしりませんが
専門医が少ないのは確かですよね 大手町のリニックで神の手の診察を受けようと思ったけど来日に合わせての予約になってしまうし相談料もかかる
で、早い方がいいならお弟子さんの先生がいますので… という流れでいまの先生になっています
でも、執刀する病院の顔面痙攣の手術実績は年間30程度です。もちろん他の疾患の実績は豊富ですが
一刻もはやくこの病気から逃れたいと思っていますが、また紹介状とデータを用意してA先生やS先生、T先生のところへ行き、数ヶ月待ってでも手術をお願いした方がいいんですかね?
決めるのは自分でしかないけど、なぜA先生を選ばないのか? などと言われると迷ってしまいます。A先生の執刀数はすごいですしお人柄もよさそうですしね 藤巻先生ではないです。ここでずはり名前があがったことはないと思います
私がものすごく細かく考えてしまうタイプなので心がグラグラです >>144
手術経験者だって複数の病院で受けたわけじゃないし、あそこよりここの方がいいなんて客観的な情報はここで得られないよ
ネットの情報は参考程度にするものであって、それにいちいち惑わされるなら読まない方がいいと思う 藤巻医師の兄弟弟子みたいな先生がどこにちらばってるかだな
藤巻医師の元で勉強した医師とか ぶっちゃけた話偉い先生が自分で執刀するかどうかわからないしな >>142
>100 で書いたけど、大きな病院の脳外科でも
年1,2件、自分が受けた先生は40年の
ベテランだけど、片側顔面けいれんは自分で
30回目くらいだって言ってたよ。 みなさんありがとうございます
ここまでたどりついたのもご縁だし、他は考えず先生を信じて頑張ります
順調にいけば手術はすぐなので、私も経験したことを可能な限り情報共有できるようにしますね
春には痙攣のない普通の顔に戻れているといいんですけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています