【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】
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片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか
片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます
原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています
この病気かな?と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう 私の母なんですけど、手術してから7ヶ月たったのですが、目のピクつきが徐々にひどくなり、今では片目が閉じてしまう日が多くなってます。先生と相談の上、今度ボトックスする予定です。
術後MRI何度か撮ったが異常無しで不安がってます。
高齢の母でしかも神経が当たってる場所が2ヶ所もあったそうなので治りが遅いのかなとも思うのですが。
手術した皆さんの中に、なかなか痙攣収まらず術後にボトックス打った方いますか?
長文失礼します。 >>149
体験談よろしくお願いします リアルタイムで聞けるのはありがたいので少し質問していい?
発症してどのくらい経ってますか、その間症状は強くなっていますか?
手術時の聴覚神経保護について主治医は何かおっしゃってましたか? >>150
それって失敗認めて他の治せる医者ご紹介だよな
その分の医療費はどうなるのかよくわからないが 術後ひどくなったけど、神経の興奮が治らなかったからで半年ほどして治る場合もあるし
2年は様子見するところが多いのでは
MRIで異常がないとのことなので >>151
地元の大きな病院ですが、ここであがってる有名な先生ではありません。 >>155
顔面痙攣を専門にしてない先生にあたったパターンですかね?
僕はうちの病院では無理なのでご紹介しますだったのですが >>154
発症してから手術することを決心するまで10年かかってますので、神経が落ち着くまで1年2年はかかるんでしょうね。年齢もあることだし。
実際先生も1年は様子見るようにと言われてたんです。 >>156
いいえ、片側顔面痙攣で割と有名な病院です。
ネット検索で手術実績件数が多いとこ選びました。 >>152
(長文で失礼します)
片方の顔に違和感を感じ始めたのはもう5年以上前。いろんな科を受診しましたがどこも異常なし
ピクピクだけでなく、眼球や顔のコリ、圧迫感などいろいろありましたが、
目の開閉や唇の動きで痙攣は誘発されなかったので、顔面痙攣の診断になりませんでした
2015年夏くらいになり、口元までも引きつるような痙攣が出始め、これはいよいよだと近所の脳外科を受診したところ、目視で顔面痙攣だねと。小さな病院たったので別施設でMRIを撮り確定診断となりました
その町医者では手術は勧められず特に治療もないので、半年か1年のスパンでリボトリールだけもらいにいってました
その後に症状が進行したというよりかは、強く引きつるようなひどい時もあれば軽いピクピクだけの時もあり、ほとんど気にならない時もあったりとバラバラです
そして2018年の初夏、仕事の大きな区切りがあったこともあり、手術を前向きに考えようと東京クリニックを受診しました
すっごく悪化したわけではないですけど、このままずーっと顔のことを気にしたまま生活していくのが嫌になったので…
そこで手術ができる医師に会ってから手術に踏み切るまで、また半年悩みましたけどね。他の病気を発症してそちらの治療があったせいもありますが…
聴神経への影響については、モニターを使いながら慎重にやりますからそんなに不安に感じる必要はない、でもそれでも2%くらいは後遺症が出てしまう人もいるといういう説明くらいです
気になるのは他の後遺症はだいたい一過性なのに対し、聴力に後遺症が出た場合はもう回復しないのだということ。補聴器も使えないのだそうです
経験談でよく見る“耳がこもった感じ”とは別のものかと思います
また次の外来でもっと詳しく聞く予定ですけど、術前に患者に伝えるリスクについてはどんな権威でも同じではないでしょうか 私は10人に一人は完治しない人もいらっしゃいますと
耳のこもった感じは術後3週間つづきましたがそれは時間とともに治りますといわれた
手術に9時間とかかかりましたが痙攣はぴたっと止まりました
説明はいろいろされましたよ一通り 脳や神経や血管の形や配列は人それぞれ
手術の成功率かいって、一般的、普通ならまあ大丈夫
中には手術が困難とか手術が不向きなど
いろんな場合があるのだろうけど、そんなの
運の問題だから、だれを責めれるような
問題にはなりにくい。 >>159
とても詳しくありがとう
聴覚の管理は信頼できる先生を探してお任せすればよいと納得
何年も悩まれてとのこと、大変でしたが今年はすっきりできるといいね
成功を祈る 片側顔面痙攣が発症してから3年、手術を受けます。
不安に押しつぶされそうですが、良い報告が出来るよう、頑張ってきます。 一週間くらい鼻の痙攣が断続的に続いてるんだが、病院に行くべきか放っておいてもいいのかわかりかねている…
片側顔面痙攣では鼻の眼鏡がのっかる骨のあたりなんて痙攣しますか? 130です
この不快な痙攣が少しでも軽減するのなら聴力なんかどうでもいいとさえ思ってます
とにかく常時ひきつっていて口元なんかずっとゆがんでます
あと5ヶ月の我慢だと思うと気持ちがラクになりました
やるだけやれば完治しなくても諦めがつきますしね
術後の経過もここで報告します
皆さんも手術が成功しますように 私は2月に手術です。手術を決意した方、不安は募りますが先生を信じてお互い頑張りましょう
手術経験者の方、引き続きいろいろ聞かせていただけると助かります。あった方が持ち物や着るもの、術後にこうしたら楽だったとか >>168
当たり前かと思いますが、退院時に着るものはセーターのような被るタイプじゃなくて、シャツにカーディガンのように前開きのものを用意した方が着替えやすいかと
あとは美容院に行っておくと良いかなぁ
たしかカラーリングは手術後何ヶ月かは避けた方がいいと聞いたように記憶しています
2月だと寒いけど、汗をかかないしいい時期かも知れませんね
私も口元まで引きつる状態で、手術をするまでは色々と不安でしたが、後遺症もなく痙攣も手術と同時におさまりました
良い結果となりますように 美容師さんには髪を剃ること、カラーやパーマが当分できないことを伝えて計画的に整えてとらわなきゃですね
とある脳疾患系の闘病ブログをみたら、形成外科なんかは見た目にも配慮して剃るけど、脳外科医は容赦なくがっつり剃ると書いてあってちょっとショック
顔面痙攣の手術跡を画像検索してみても、傷の長さや剃った範囲もかなり差があるようにみえます 今日から入院です。手術も、全身麻酔も初めてなので、不安です。
手術後に、経緯書き込みます。 171さん
手術が無事成功されますように
落ち着いたら体験談をお待ちしています 手術、成功しました。
つらいので、また、後で書き込みます。 >>177
成功して良かったです
手術後2〜3日は辛いかと思いますが、安静にしてゆっくり休んでくださいね >>177
おめでとうございます! 成功してよかったですね
しばらくは何も考えずゆっくり休んでください 手術成功おめでとうございます
本当に良かったですね
落ち着いたらでいいので
また術後の経過なども教えて下さい
お大事に!!! 術後2日目です。頭痛と吐き気、喉痛、大変苦しかったですが、何とか、スマホができるぐらいには、回復しました。痙攣は、完全に消失しました、また、出てくる可能性は有る様ですが。
手術は、怖かったですが、やってよかった。もう二度とやりたくないですが、、、 術後の辛いところご報告ありがとう。痙攣がおさまってよかったですね。はやく体調も回復しますように
みなさんの書き込みやブログを読んでも、やっぱり手術直後の頭痛や吐き気は逃れられないようですね。これは覚悟しておかないと(涙) <<183
それは個人差があると思います。私の場合頭痛も吐き気もほとんどありませんでした。術後当日にカテーテルも外せて翌日からは食事も3食こなしました(最初はお粥ですが)。 私も術後1回だけ吐き気がしただけで、頭痛も喉痛も無かったなぁ。 >>183
手術後の辛さは症状のおさまりかたと同様に個人差があると思います。
でも覚悟しておいた方が、かえってこの程度かって思えるかも知れませんね
個人的には、吐き気は手術翌日に集中管理室から一般病棟にもどる時の車椅子の振動でウッとなりましたが、横になったらおさまりました。
2日くらい38度弱の発熱がありましたが、翌日から食事もできたし手術後3日目には点滴をガラガラ引いて売店にアイスクリーム買いに行ったりもできました。
辛いなと感じたのは手術後半日くらい酸素マスクをつけていた時、口や喉がカラカラになったこと。看護師さんに伝えたら、冷たい水でうがいをさせてくれたり、氷を口に含ませてくれました。
他にもちょっと頭が痛いと言うと氷枕を用意してくれたりと、テキパキ色々と対処してくれましたので、あんまり我慢せずに辛い時は看護師さんに伝えるといいと思います。 事前の想像よりは、遙かにつらかったです。
でも、手術して、よかった。 手術の翌日軽く吐き気したな
2日目からは普通に歩いていたけど 自分は吐き気ひどくて胆汁吐きました
胆汁吐くと予後があまり良くないから我慢できるならした方が良いらしい 頭痛や吐き気があまり強くなかった方もいるんですね。最近ずっと手術のことばかり考えてしまいます
そろそろ荷物も用意し始めないとだなー 自分も術後数日は頭痛や吐き気より
切った傷の痛みの方がつらかった、
自分じゃ見えないので、最初のガーゼ交換の
時看護士さんに撮ってもらったけど
ホッチキスのハリがズラリ並んでてびっくり、 傷の痛みは不思議なくらいに全くなかったなぁ
ホント人それぞれなんですね なにがきつかったかって
手術後のICUだな手と足固定されてるからあの15時間は二度とごめんだ 自分の場合は、のどの痛みと渇きがツラかった。その後は、顔のむくみ。 昭和医大で手術受けた人いますか
脳と体への負担が少ないように仰向けで手術するそうですが、術後の苦しさはどうだったでしょう 俺は手術室からでできたら脇腹にガーゼがついてた
なにかの管が挟んでいたのか 手術から時間が数ヵ月、年単位が経過している方はその後いかがですか?
穴を開けた部分の骨具合とか違和感あるんでしょうか。固定するためのチタンはずっと頭に埋まったままなんですよね
頭皮の感覚ももどりましたか? >>197
私は何にも異常なしです
傷口もほとんどわからないし 手術から2年経ちました。私も異常無し。頭の傷はきれいだけど、たまーに突っ張るような違和感がまだあるかな。私の場合、チタンは入ってないです。触った感じもどこに穴を開けたかはわからないです。因みに空けた骨を元に戻して穴を塞ぐ方法は埼玉医大だけって聞いた。 >>199
開頭する際に削った骨を閉じる時に使用するという説明を私が手術を受けた三井記念病院でもされました。一年ほど経ちますが切り口の多少の突っ張り感はまだ残っています。痙攣自体は完治しています。 術後の様子を教えてくださってありがとうございます
埼玉医大(藤巻先生?)はさすがですね。血管を離しておくのも含めてなるべく異物を残さない術式だとか
チタンやテフロンやらが残ることで将来何か不都合が起きないかは不安だけど、しっかり固定するためだし仕方ないですね 埼玉医大は術後3日目の昼まで食事の時以外はベッドから起き上がるの禁止でした。寝返りは自由。髄液漏れの予防だそうです。あと、戻した骨がくっつくまで傷口に厚いガーゼをあてて包帯してました。術後5週間は外出時以外は巻いているように言わます。 僕は手術後翌日の午前は車椅子だったが午後からは歩けだった
ベッドはななめ45度で1週間寝てくださいだったが 病院によってかなり違いますね。私は手術当日の夜には点滴だけになってほとんど自由でした。もちろん個人の状態によってでしょうけれども。 手術後はトイレできばったらだめ
鼻かんだらだめとかはいわれた >>206術後1ヶ月検診の後に、半年後検診
多分、2年間の間に3回行ってる。自分は術前と術後の診察は全て東京クリニック。 >>203
それも辛そうですが眠れましたか?
入院のベッドならそうでもないか…
おしりに敷いたり腰にあてるクッション的なものがあった方がよかったりします? >>208
椅子に座って寝れる人じゃないと無理じゃないですか?
寝返りうって傷口下にしたらだめだし
6月で暑かったし脳外科だから大部屋他年寄りだからエアコンすぐ消されるし 頭を手術してすぐだと横になる方が怖いかもしれないですね。治るためと思って頑張らないと
ここまでの細かい話は医師側から入院前に説明されるわけではないのでとてもありがたいです 寝返りして無意識に傷口下にして寝てたことあるが力がかかるのはよくないので
再手術になったら大変だし県外入院なんだしさ私の場合 入院中に多少眠れなくても心配する必要なくない?
仕事に行くわけじゃないし
夜眠れなかったら昼間寝てりゃいいじゃない 昨日退院しましたが、まだ、傷口が腫れてる。昨日の晩は、傷周辺が熱くなって、苦しかった。いつ、おさまるんだろう、不安 耳の詰まり感は3週間ぬけなかったな
あれ結構気持ち悪い
45度の角度のベッドも大変だし >>213退院おめでとう。退院早いね!傷が落ち着くまで10日くらいかかるんじゃないかな?無理しないで下さいね >>213
退院おめでとうございます。早く体調が回復されますように 質問させていただきたいのですが、この病気の最初の頃、頻度はどの位&痙攣部位はどこでしたか?
右目の眉尻に1週間ほど前から違和感、2,3日前からかなりの頻度で痙攣というか
引っ張られる感じがあります。目の体操などで起こることもありますが、鏡で見ても動いているのはわかりません。
元々交通事故で頭を打った時にこめかみあたりにけがをしてそれ以来寒さで顔が突っ張ることはあるのですが
初めは目の下の痙攣が多いとありますが、こういう感じが長時間続くのは初めてなので心配です。 顔面痙攣とは違うような気がしますが病院に行った方がいいとしか言いようがないですよ
ちなみに、私も痙攣が始まる前に頭を打って脳震盪を起こしたことがありますが、顔面痙攣の発症原因にはならないそうです
ケガがきっかけというのも私は聞いたことがありません >>218
ありがとうございます
事故に関してはもう10年近く前なので違うとは思うのですが
突っ張りがいつもよりひどいのと痙攣のようなものがあって心配になりまして。
また、目をつぶったりすると痙攣するので心配になったのですが
ミキオネアでもなることがあるようなのでもう少し様子を見て
治らず痙攣がひどくなったり部位が広がるようなら病院に行ってみます MRを撮ってみればすぐに解りますよ
脳神経外科に行くことをおすすめします
初期ならなんとかなるのでは?
私は親の介護があって発病から3年も放置してしまいました
ネットで調べてこの病気だと思っていましたが
介護から開放されて眼科に行きMR撮るように言われて
はっきり診断されましたが
もっと初期に治療を開始しておけばと後悔しています
怪しいと思ったら早めに診察を受けてください 220さんもありがとうございます
地方なので顔面痙攣がわかる病院があるかも心配だったのですが、
調べたら治療(手術でなくボトックスですが)実績のある病院はあったので
続くようならそこで一度MRIを取ってもらいます 私は地元の総合病院の神経内科でMRIとりましたが専門外みたいで僕ではよくわからないので専門の先生ご紹介しますと隣の市の病院紹介されたな
ドクターズガイドにものってる先生だったが田舎にもいるんだと 私もはじめ眼科いったら1件目は様子みてくださいで終わった
半年くらい放置で違う流行ってる眼科いったらこれは神経内科にいってください早急にで紹介状だった 書き込みがとまってますね。みなさん調子はいかがですか?
手術を決めたもののやっぱり怖くなるときがあります。いろいろな不安が重なって気持ちが落ち込み気味
体力も気力もつけなきゃいけないのにな >>22の人まだいます?
自分も>>19の人みたいに左上まぶたが最近ずっとピクピク
思い当たるのが左側の鼻炎治療で手術したのと、最近はじめた仕事で恐ろしいストレスかかえて毎日欝みたいなってるとこです
病院は眼科なのか脳神経外科どっちがいいんでしょうか? >>225
22です、見てますよ
どの病院に行くかは目的によって決まると思います
1. とりあえず様子見というなら、手近な総合病院の神経内科か脳神経外科でMRIを撮り、脳腫瘍がないことだけ確かめてもらう。ただ機械の精度と医師によっては片側顔面痙攣の診断ができるとは限らない
2. 確定診断を貰いたいなら、ウェブサイトで調べるなりして片側顔面痙攣を扱っている病院でMRIを撮ってもらう。ただし治療についてはそこが手術ができる病院とは限らない(ボトックスだけのところがある)
3. すぐに手術を希望するなら、手術実績のある病院を探して行く。このスレにも名前がいくつか上がっている
1,2,3の順番で病院の数は少なくなり、待たされる時間も長くなると思われます。頑張って3の病院に行っても片側顔面痙攣じゃなかったという可能性もあります。
あと別に3段階を踏むべきというつもりではないです。1と2で探す手間はそれほど変わらないので、最初から2の病院に行くのはアリだと思います。
私は1の病院が近所にあったので行きました。ピクピクは今静かですが、ひどくなってきたら3の病院に紹介してもらうつもりです 手術から、3週間が過ぎました。
退院後も、めまいや、痛みが残っていましたが、
今は、傷の引きつりぐらいで、後は無くなりました 術後当日、1日目は本当につらかったです。
全身麻酔明けがこんなにつらいとは思わなかったです。
2度と受けたくないです。 下を向くと痙攣なくなる
まっすぐ見てると主にパソコンとかやるときとか
痙攣する >>227
もう3週間ですか。大変でしたでしょうけど、いろいろ落ち着いてきたようでなによりですね
私ももうすぐなのでみなさんが書かれる術後の辛さが怖いです
痙攣はどうですか? 耳の聞こえや術後の傷のケアなどもどうされているか、寝るときの体勢など教えていただけると助かります >>230
227さんではありませんが…
私は仰臥位の手術でしたが、寝る時の体勢の指定とかもありませんでした
7センチほど切りましたが、手術当日からどちらを下にしてもいいと言われました
手術前の説明で一時的に耳が詰まるような症状がでるかもと言われましたが、特にそんなこともありませんでした
傷口の痛みもほとんどなく、ケアも何もしませんでしたが徐々に目立たなくなりました
術後の状態は人によってかなり違うようですね >>231
レスありがとうございます。比較的軽かったようでうらやましいです。骨の固定にチタンなどは使いましたか? >>232
頭蓋骨に500円玉くらいの穴を開けるけれど、手術後に元に戻すと説明を受けたように思いますが、当日から傷口を下にしてもいいとのことだったので、チタン等で固定したのかも知れないですね
傷口を触っても、どこに穴を開けたのかわかりません
色々不安でしょうけれど、心配しすぎると疲れちゃいますよ
風邪など引かないように、良い体調で手術に臨んでくださいね
完治するよう願っています そうですね。ここやブログでいろいろな話が聞ける分、考えすぎになっているかもしれません
今日は美容院にも行って、デパ地下で美味しいご飯のおかずも買ってきました
はやく顔のことを無意識でいる普通の状態に戻りたいです >>231
横からすみません。仰臥位で手術されたとのことですが昭和医大でしょうか? >>235
昭和医大ではなく、脳神経外科病院で手術を受けました
何かあった時のことを考えると、他の科もある大学病院等の大きな病院の方が安心だとは思います いよいよ入院生活が始まりました。当分はスマホどころではないと思いますが落ち着いたらまた書き込みます >>237頑張って!成功を祈る!落ち着いたら報告してね 手術後4日目となりました。なんとか峠は越えた感じですが、頭痛、吐き気、喉の違和感、嚥下障害、微熱と辛い辛い毎日でした
本当に辛くて、痙攣がどうなったか確認する余裕もないほど。優しさなのか拷問なのか、普通食しかもカレーを最初から出されて、今朝までほとんど物を口にしていません
喉の乾きよりも飲み込み憎さが勝って水分もあまり取れていませんでした
が、訴え続けてようやくお粥などの病人食になり、先程の夕食は半量は食べられました
麻痺は若干あるものの、痙攣は止まったようです。次はもっと元気な報告ができるように回復に向けて頑張ります!
即レスは難しいですが、質問があればできる限りお答えします 手術後3日くらいおかずほとんどなしのおかゆだったなどんぶりめしで
翌日は安静にしてくださいだったが2日目からは病院内歩いてください
できるかぎり椅子に座っているほうが望ましいとかいわれた 手術から1ヶ月が過ぎました。
痙攣も全く出ず、眼窩痙攣にかかっていた事を忘れそうです。
手術当日、翌日の辛さは、経験したことのないレベルでしたが、
もう、ずいぶん前の出来事の様に感じます。
傷口の引きつり、違和感は、時々起きますが、
神経を10cmに渡って切断している以上、慣れるしかないと思っています。
手術直後は、2度としたくないと思いましたが、
今は、もし、再発したらもう一度受けようという気になっています。
手術前後はこのスレに、勇気づけられました。
皆さんありがとうございました。 >>241
順調に回復されているようで何よりです
寒さのせいで余計に傷のひきつりや違和感を感じるのかも知れませんね
私は痙攣が酷くなって、目から口元まで顔半分が引きつるようになってからの手術でしたが手術直後から痙攣はおさまりました
手術の結果が良かったから言えるのでしょうけれど、今はボトックスとかしないで早く手術すれば良かったなぁと思っています 239さん
術後の辛い時に書き込み下さってありがとうございました。
やはり脳外科の手術ですから私も覚悟はしているものの怖いです。
私は5月の連休明けに手術予定です。
この不快な顔の引きつりともあと3カ月でお別れかと思うとスッキリです。
術後の経過が順調にいきますように。
また様子を教えてください。
お大事に! 手術から6日目です
かなり回復してきました。複雑な頭の痛みやだるさはありますが、食欲も少しずつ戻ってきています
ここやブログを読み漁って術後の拘束なども覚悟いましたが、先生側から姿勢など何もの制限はなく、食事もがっつり出てきたくらいなので、私が逆にビビって自己規制していた気がします
もちろん頭痛や吐き気がして天井が回った程辛かったのですが、私がもっと気合いと気力を持てればもっとどうにかなったはずです
今いる病院はリハビリ施設が併設いていて毎日私のところにも来てくれます
最初は手足の動き、歩行でしたがそれはもう問題なく、今日は念のためのよくある認知症検査みたいなものもやりました
脳は関係ないですからこの手術でどうかなることはないんでしょうけどね 点滴はまだ繋がれており、傷はまだ手術後のガーゼがされたままです。頭に固定のためのホチキスも刺さっています
たぶん明日あたりに傷の処置をするのですが、そうすると別の痛みが出てくるかもしれないですね >>240
実体験からして2日目から座ったり歩いたりとはすごいです
>>241
私は1ヶ月先に手術をした241さんの書き込みがとても助かり励みになりました。経過も順調そうでよかったですね
私もはやくそうなりたいです >>243
主治医じゃないけど手術に立ち会う先生が話してくれました
この手術は前と後の違いが劇的で、いろんな手術のなかでもやってよかったと患者本人が思えるものだそうです
主治医より責任が軽いからか、大丈夫大丈夫と励ましてくれました
だからきっと大丈夫ですよ!
私みたいに気力負けせず勇気をもって望んでください。咽頭系が弱いとたぶん辛いので、耳鼻科などにいってケアしておくとよいかもしれません
手術までまだ少しありますが、体力をつけて万全の準備をされてください 243です
ありがとうございます
劇的変化を期待して手術日を迎えます
体力つけます >>246
私の場合手術翌日は一応車椅子移動でしたがトイレとかは自分でいってくださいだったきばるのは禁止でしたが
2日目からは館内フリーでなるべく歩いてください寝てないでなるべく椅子に座っていてください
なので持参したタブレットでとなりが広い面会フロアーだったのでそこにすわってました
一週間ベットの角度45度くらいで座って寝てる感じこれきつかった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています