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特発性大腿骨頭壊死症 9 [無断転載禁止]

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
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2018/10/12(金) 11:20:46.76ID:eVVECpzO0
血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症　8 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522410410/
0900病弱名無しさん
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2021/06/05(土) 10:01:28.40ID:6i/K/Zcx0
900
0901病弱名無しさん
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2021/06/06(日) 18:51:06.45ID:2reA3+Dx0
>>898
圧壊を防ぐために筋肉を付けようとしても、筋トレをする行為自体が圧壊を招く？わけだから、特別に何かしなくてもいいのでは？
主治医は何と言ってますか？

私の場合は全置換術だったので、早く手術してしまいたいと思ってましたが。
杖使ってると、通勤電車で席を譲ってくれる親切な人が多かったので、逆に恐縮してしまって神経が疲れるので。
0902病弱名無しさん
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2021/06/06(日) 23:45:29.69ID:pkh4ML7g0
>>901
あれよあれよと入院手術や術前検査等、予定が一気に決まったので、色々と聞く時間がありませんでした。でも、筋トレ等は何も言われませんでしたのでやっていませんが、やはり歩く事自体が減ったのもあり、お尻の筋肉等なくなりました。
0903病弱名無しさん
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2021/06/06(日) 23:45:29.69ID:pkh4ML7g0
>>901
あれよあれよと入院手術や術前検査等、予定が一気に決まったので、色々と聞く時間がありませんでした。でも、筋トレ等は何も言われませんでしたのでやっていませんが、やはり歩く事自体が減ったのもあり、お尻の筋肉等なくなりました。
0904病弱名無しさん
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2021/06/07(月) 20:41:27.29ID:4wtu9YNd0
筋トレ、自転車こぎとか、椅子に座って開いたり閉じたり、寝転んで足上げとか股関節に負担の少ない方法もあるにはある。
0905病弱名無しさん
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2021/06/09(水) 16:58:00.73ID:zWwo+oJu0
2日くらいから右股関節と太もも前面が痛くてレントゲン異常なし
MRIなんですが、オープン型のステラが低くても壊死って発見できるんですか？
0906病弱名無しさん
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2021/06/10(木) 18:38:32.52ID:DEkclrho0
テスラ低くても大丈夫じゃないですか？知らんけど。
0907病弱名無しさん
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2021/06/10(木) 19:01:39.70ID:RzGwzsUJ0
››390
今更だけどステロイ性で
PMDAから給付金貰った
0908病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 22:56:25.57ID:gYD5OlPn0
この病気で人工股関節にした人にお尋ねしたいのですが、障害者手帳をもらえた方っておられます？

自分の場合、申請はしたのですが完全に却下されました。
ちなみに、障害厚生年金3級だけは受給できていますので、7級までには該当するかと思っていたのですが
0909病弱名無しさん
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2021/06/16(水) 18:02:22.23ID:IA9mbfug0
>>908
厳しくなる前に手帳申請して4級
年金は厚生3級2ヶ月で10万弱
0910病弱名無しさん
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2021/06/17(木) 03:33:02.67ID:8ogJhePq0
>>909
法律が改正される前に手帳申請したんですね。いいなぁ。
手帳があるのとないのとでは、全然違ってきますもんね。
私は手帳を貰えませんでしたが、もし手帳があれば最寄り駅の月極バイク駐輪料金が半額になるんだよね・・・。

ところで、障碍者手帳って、毎年の現況確認とかないんですか？
もし現況確認があるのであれば、人工関節置換後は手帳取り上げられそうな気がするんだけど。

（※障害厚生年金3級は人工関節の場合、現況確認がないのは知ってる）
0911病弱名無しさん
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2021/06/17(木) 10:32:08.97ID:DdB64p7a0
ちなみに、人工ではなく自骨温存の為の回転骨切り術をした場合、退院後も両松葉杖〜杖で生活が半年〜一年、人により何年もだけど、手帳申請は意味ある？
0913病弱名無しさん
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2021/06/17(木) 22:03:30.14ID:F/rOMcnX0
>>911
>&#12316
↑
文字化けしてる
0915病弱名無しさん
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2021/06/22(火) 22:41:55.58ID:RRmlGpV80
>>914
人工関節置換後は、（自分の場合）7級にも該当しませんでした
日常生活には支障がないとみなされる感じ
0916病弱名無しさん
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2021/06/23(水) 19:04:30.12ID:DJHXACqs0
>>913
失礼しました！
自骨温存の為の回転骨切り術をやった後に、障害者手帳申請をした方は居ないかなと思いまして。
0918病弱名無しさん
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2021/06/25(金) 01:06:17.78ID:Dxz/flvz0
>>917
ありがとうございます！
ちょっと微妙なスレだったので、入院したら主治医に聞いてみます。苦笑
いやぁ気付けば手術迄もう2週間。。
術後の侵襲が凄そうだし、人工呼吸器後とか色々不安ですが、乗り越えるしかなさそう。
5週間か6週間の入院頑張ります。
0919病弱名無しさん
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2021/06/27(日) 15:10:11.29ID:xfSVGD230
10年前に右足人工にして、今のところ何も問題ないんだけど、
どうなったら入れ替えたりするもんなのかな。
入れ替えたことある人いたらそのきっかけみたいなもの教えてください。
0920病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 23:20:05.84ID:O6RbBmnI0
私も、いつ入替え手術になるかと不安で仕方がないです。
関節部分の劣化・摩耗が進むと、どういった自覚症状が出るのでしょうか？
0921病弱名無しさん
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2021/07/05(月) 22:54:45.86ID:zZ6JGDGe0
去年10月に診断されて、元は8月から痛みがあり、登山やマラソンが趣味で今は痛くて出来ません。
ただ体を動かすのが好きで、毎週散歩を10km位しますが次の日痛みが少し出ます
これって止めたのが良いのでしょうか?
0925病弱名無しさん
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2021/07/07(水) 05:45:38.84ID:9kBXLQnd0
家にいると酒しか飲まないから違う病気になりそう
0926病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 10:46:25.75ID:GCHLIcko0
>>925
酒以外も飲め
0927病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 20:32:29.90ID:8NkKnd4v0
人工関節だけどワクチン問題ないですよね？
0928病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 21:48:30.48ID:cP4RKyKC0
主治医に聞いた方がいいと思う
0930病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 19:33:00.90ID:ovwPIT+y0
921ですけど、自転車始めました!
悪くないかもです!
0931病弱名無しさん
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2021/11/14(日) 21:10:20.04ID:DaKvbJI30
だいぶ長い間誰も書かれませんでしたね。
私の右足は人工で10年近いですが、調子いいです。
左足は骨切りで12年目です。角度が少し違うので痛みが少し残っています。今思えば両方人工にしてればよかったなと思う。
0933病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 00:31:48.56ID:n4hWF9Xo0
皆さん経歴すごいですね。
自分はまだ片脚だけ人工関節なのですが、患者さんが若いと骨切りメインなんでしようか？
ちなみに残りの股関節は健常な部分が多いし手術とかとんでもありません回答でしたね🥺
0934病弱名無しさん
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2021/12/02(木) 20:04:49.43ID:iR4fVMDI0
健常な方の足が少しでも痛くなると気になる
0936病弱名無しさん
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2021/12/24(金) 06:14:45.55ID:Kkzu1TG20
五月に突然左足股関節に激痛　k病院にてレントゲン　二日後MRI
結果　先生　骨周りの肉が炎症起してますねぇ
月一回レントゲン　ロキソニン処方
11月初頭　k病院　先生　なかなか良くなりませんねぇ
次の日　s病院　レントゲンのみ　先生　あそこの(k病院)先生よく解ってないようだけど、これは特発性大腿骨骨頭壊死だよ　
紹介状書くから市民病院行って下さいと
市民病院にてレントゲンやはり　発性大腿骨骨頭壊死だと
MRI見て結果キチンと出すからMRI手続き
予約して一週間後MRI特発性大腿骨骨頭壊死と診断
難病なので書類など役所　保健所で入手して病院に提出中
一月中盤に病院で診断書など貰い保健所に申請となります
病院で通院診察　薬　入院から手術退院通わなくなるまで無料との事
二割負担限度額と思ってたのに不思議
来年夏位に手術受けようかと思ってます
でわでわノシ
0939病弱名無しさん
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2021/12/25(土) 05:58:30.86ID:1Twii3rI0
>>937
市民病院から電話が有り
指定難病大頭骨骨頭壊死症で、この個所の通院入院手術は全て無料になりますと言ってましたので間違いないかと思います。
会社員　健康保険です　
生活保護でもないので難病に関しては二割かと思ってました。
0940病弱名無しさん
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2021/12/25(土) 09:22:36.22ID:HM+hWQXh0
>>939
ステロイド歴やアルコールなど思い当たる原因はありますか？
0941病弱名無しさん
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2021/12/25(土) 12:44:16.73ID:1Twii3rI0
>>940
数年前に週末晩にビール500ｍｌ一本程で現在三年ほど飲んでません
ステロイドは無しです。
0942病弱名無しさん
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2021/12/25(土) 23:31:00.01ID:HM+hWQXh0
>>941
でしたらアルコールでもステロイドでもないですね
私は週に2日くらい記憶がなくなるまで飲んでました
それで片足だけ壊死しました
0943病弱名無しさん
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2022/01/17(月) 19:00:39.86ID:Jj169sjE0
人工股関節に置換された男性の方は、その後セックスは上手くできていますか？
正常位って男性でも足開きますよね。
0944病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/19(水) 00:04:19.87ID:H9S20Iz20
セックスとは無縁のBBAだけど、子宮がん検診は受けた
内診台ってかなり脚を広げるので一応主治医に聞いたらおkと言われたので検診に行きますた
0945病弱名無しさん
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2022/02/11(金) 02:16:05.37ID:u1KJu9M40
かかりつけ医が手術までの時間をとりあえず稼ぐ派なんですが、これが一般的なのでしょうか。41女です。
時間稼ぎに伴い色々出てくる不具合に関しては全然相談にのってくれません。痛くてもなんでも不自由でも手術までの時間稼ぎできればという感じです。
普通歩きにくさとか出てこないものなんでしょうか？いくら言っても時間稼ぎの方が大事みたいで話を聞いてくれません。
0946病弱名無しさん
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2022/02/11(金) 19:28:46.95ID:7taqZxsV0
>>945
この病気は判明した時は進行が止まっているからそういう方針なんじゃないかな
自分も30代後半に片脚壊死したけど範囲が狭くて歩行に問題なかったから15年経ってもそのまま経過観察のみ
でももう片方は発症と同時に歩けなくなったからすぐに手術になった

手術したらあまりに楽になったからもう片方もやりたい、と主治医に言ったら「まだ健康な部分がたくさん残ってるんだから必要ないよ…HAHAHA」と言われたよ
ちなみにそのままの方はたまに激痛が来て痛み止めを飲んでる状態
0947病弱名無しさん
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2022/02/12(土) 20:07:43.74ID:qGuRN2Gx0
>>946
ありがとうございます。やっぱりそういうものなんですね。
趣味のスポーツは何も出来なくなり、歩けはするものの靴履いたまま靴紐すら結べない、浴槽を跨ぐのも一苦労、そして定期的に来る激痛…
日々の苦労を話してもまぁそうだろうねぇ、じゃまた半年後か1年後にねって感じの先生です。
ちなみに私は両脚同時に判明しました。
手術してもらえないにしても、もうちょっと話を聞いてくれる先生探すしかないのかな…
0948病弱名無しさん
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2022/02/13(日) 11:23:41.38ID:UpEDUzo60
>>947
自分の主治医もあまりこの病気についてあれこれ教えてくれなかった(それで自分で調べていくうちこのスレに行き着いた)けど、自分で調べたことと主治医の治療方針が一致してたから納得はできたよ。
両方同時にだと確かに色んな場面で不自由だね。
壊死の範囲がどのくらいで今後どうなりそうかとか先生の説明はないのかな？
長く付き合う病気だから主治医との相性は大事だと思います。納得いかないなら一度セカンドオピニオン的に他院を受診してみたらどうでしょう。
0949病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 00:53:51.33ID:YVFhiEue0
>>948
壊死の範囲とかの細かい説明は特に無く、難病申請の際に書いて頂いた書類見て、あーそうなんだ。と認識した感じでした。
確かに長く付き合う病気なので合う医師探し大切ですよね。
色々調べて調子の良い日にセカンドオピニオン行きます。ありがとうございます。
0950病弱名無しさん
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2022/03/15(火) 02:47:13.58ID:giCSADM+0
もう人工にしてるけど大腿骨頭壊死は痛かった
0952病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 21:22:38.71ID:QOi4B9TR0
6か月前のMRIでも兆しのようなものはわかるのかな…
0953病弱名無しさん
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2022/03/25(金) 11:48:20.69ID:C4Mdv/nP0
MRIなら壊死が始まってるかどうかの判断はできると思うけど、壊死の範囲とMRIの性能にもよると思うので、医者に相談してね。

小さいクリニックにあるMRIは解像度が低かったりするので、不安だったら診断設備の整った院院へ。
0954病弱名無しさん
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2022/03/27(日) 17:22:33.30ID:VLGHOvvJ0
股関節が外れそうな感じがするのはこの病気と関係ある？
今のところ痛みは無い
0955病弱名無しさん
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2022/04/13(水) 15:30:10.21ID:VAdxkX/b0
突発性大腿骨壊死でもなく
脊柱管狭窄症でもなく

骨盤転移でした
痛みに耐えて1か月、これからどうなるんだろう…つらい
0956病弱名無しさん
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2022/04/14(木) 21:35:18.11ID:BWNKLCWZ0
この病名だと携帯代が安くなるの今さら知った…
2年間まともに払ってたよorz
0957病弱名無しさん
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2022/04/22(金) 21:37:04.21ID:aOZGUg9J0
今日この病気だと診断されました
手術とか入院とか生まれてから1回もしたことなかったのに
なんか放心状態です
0960病弱名無しさん
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2022/05/01(日) 12:50:39.65ID:IBtSfcAI0
無理に手術しなくても何とかなるよ
走れない　正座できない　スクワットできないぐらいだし
0963病弱名無しさん
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2022/05/01(日) 14:29:41.24ID:IBtSfcAI0
中度未手術だけど最近家の寝具を硬めのマットレスに変えたら大腿骨が痛くて仕方ない
やってしまった感
やわらかい素材にした方がいいな
0964病弱名無しさん
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2022/05/01(日) 14:30:22.30ID:IBtSfcAI0
靴履いて外を歩いてると骨が噛み合うのか普通に歩けるようになるけどね
0965病弱名無しさん
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2022/05/06(金) 13:47:59.29ID:4onDfZZK0
肝炎とか肝硬変だと人工股関節の手術は出来ないのでしょうか
0966病弱名無しさん
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2022/05/09(月) 14:36:01.46ID:U4+cN+z+0
切ったところ超痛いから術後2、3グロッキーになるから気をつけて
0967病弱名無しさん
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2022/05/12(木) 00:30:40.39ID:rZP6bJ2t0
約十年ぶりに来た。当時はiPS細胞で壊死しても治癒する可能性なんて語られてたけど相変わらず大きな変化はなさそうなのかなー
0968病弱名無しさん
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2022/05/14(土) 11:07:02.90ID:HWJge7aB0
温存してるけど最近右足の付け根がしびれてて感覚がない
これやばいんかな？
0970病弱名無しさん
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2022/05/15(日) 09:26:22.89ID:qgQHPL850
手術済み、もしくは保存的療法で酒とうまく付き合っている人いますか？
週2日くらいで適量とか。
0972病弱名無しさん
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2022/05/16(月) 12:14:24.88ID:2JYtExwj0
>>971
ちなみに週2回というのは医者からOK出てるのでしょうか？
0973病弱名無しさん
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2022/05/16(月) 19:41:30.17ID:RkGf+LPP0
もう人工にしたから「アホみたいに飲み過ぎないように」って言われてる
0974病弱名無しさん
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2022/05/16(月) 19:46:12.62ID:cutwwm4u0
逆に骨切りだと引き続き「断酒」と言われてしまうのか
0975病弱名無しさん
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2022/05/16(月) 22:21:50.27ID:5d+n+A5H0
>>973
ワイも
肝機能が悪くならないようにねとしか言われてない
0976病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/17(火) 15:44:15.73ID:Tf17TjGF0
この病気は「酒+小麦」のときに最も悪化しそう
0977病弱名無しさん
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2022/05/17(火) 20:06:01.71ID:wHvOASjo0
いつになったら自骨復活錬金術でマラソンやサッカーができるようになるん。医学の待ち時間は病院の待ち時間と同じくらい長い。
0979病弱名無しさん
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2022/05/22(日) 19:51:57.04ID:b9wnsaQX0
私、断酒と言われてないんですがこの病気ってお酒飲んじゃだめなんですか？運動出来ないし旅行も足辛いからあまり行けないし飲むくらいしかストレス発散できないんですがw
0982病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/22(日) 23:00:07.57ID:b9wnsaQX0
>>981
ステロイドだと言われてます。確定できないから多分との事ですが。
0983病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/23(月) 00:18:21.41ID:V7e4Q8yD0
じゃあ別に構わないんじゃないかな
今さら気をつけてもね…
0984病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/27(金) 17:16:17.18ID:Fqfs2ATT0
萎縮症と壊死症の誤診って考えられるだろうか？
0986病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/28(土) 21:44:50.99ID:MEI9lzv+0
>>984
僕は最初壊死症疑いで精密検査で萎縮症だった
めちゃくちゃ安堵した
今はもう治癒したし
0990病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/15(金) 06:18:52.28ID:nQMp4MOX0
１ヶ月くらい前から左股関節痛み出して引きづって歩くようになった。
毎日飲酒してるし骨頭壊死かもしれん。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/15(金) 11:44:13.32ID:QK6FFz/K0
一ヶ月続いてるのと毎日飲酒ってところから可能性が高いので早めに病院に行くこととあまり股関節に負担をかけないようにしよう
0992病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/15(金) 13:31:02.34ID:p/MFqHsW0
治癒可能な萎縮症の可能性もあるし、まずは病院へ
0993病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 12:24:57.73ID:03sGWdTR0
>>990だけど、MRI撮ったら壊死症で確定でした。
来週大きい病院行きます( ᵕ̩̩ㅅᵕ̩̩ )
0994病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 13:14:08.24ID:sqo2zUPU0
はじめまして。
クローン病から間質性肺炎を発症し（クローン病で使用する薬物の副作用）、それの治療のためステロイドを使用していたため（？）昨日大腿骨頭壊死と診断されました。
まだ股関節の専門医には診てもらっていないので（整形外科の医師に診てもらい、手術等については…ということで）どうするかは後日ですが、手術は近い未来には…という感じでは？と言われました。

痛み自体はそれほどでもないので歩行はまだ大丈夫ですが、やはり診断下ってからは意識してしまいますね。

人工股関節にした場合、障害者…になってしまうのかな？

千原ジュニアさんが手術されて術後の痛みが激しかった…との事ですが…ちょっと怖くなってます。
過去開腹手術は受けていますが…それとはまた別次元なんですかね？
0995病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 23:13:39.58ID:HcK02DO90
>>994
開腹手術は受けたことないけど、傷口の痛みはそんなになかったかな。ずっと氷嚢当ててもらってたし、溶ける糸？使ったらしくて抜糸もなく自然に治った感じ。
オペする先生の経験値にもよると思うけど、そんなに怖がる必要はないかな。
何せ先生たちは少なくとも週一で同じ手術してる人だから。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 23:17:10.18ID:HcK02DO90
あと、人工股関節にすると障害年金(厚生のみ)はもらえるけど障害者手帳はもらえないよ。
0997病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/27(水) 05:23:18.34ID:Q3HHlro00
>>995
背中に痛み止めの麻酔のチューブがしばらく留置されているので（これは人工股関節の手術でも同じかと思いますが）痛みはありませんでした。
ですので、ジュニアさんが激痛とかおっしゃっていたので、麻酔使っていてもダメなのか？と恐怖に慄いているトコです（未知の痛みにはとことん精神やられそう…）

担当の医師と話す機会があったらどれくらいの手術経験があるか尋ねても問題ないですよね？



>>996
障碍者手帳はもらえないのですね。ありがとうございます。
0998病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/27(水) 22:51:40.48ID:QaPAyYM00
先生に片方だけ壊死したらもう片方は壊死することは無い。両方壊死する場合は同時になるからって言ってたけどホントかね？
0999病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/27(水) 23:51:18.07ID:dJwq5fSt0
片脚だけで14年経ちました。ステロイド大量投与
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
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