特発性大腿骨頭壊死症 9 [無断転載禁止]
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血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰(陥没)する病気です。
※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症 8 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522410410/ >>875
骨切りした方の体験談非常に参考になります!ありがとうございます。
骨切りは可動域の制限や動きづらさなどありますか?脚の長さ、角度ということは歩き辛い感じですか? 私は人工で見た目健常者、生活でも特に不自由なく暮らしてるけど、知ってる骨切りの人は脚の長さ違うからびっこだしいつも杖ついてるし大変そうでしたよ。 自骨を利用すると言う考え方はある意味正しい。多少不具合があったとしても、荷重制限はないし、人工関節への中継ぎの意味もある。
人工は転倒等で脱臼したり、骨折したりするリスクがある。禁忌足位もある。(筋肉のつき方によりリスクは少なくなる。)
術後のベッド上の期間、免荷期間、入院期間にも大きな差がある。骨切りは数日ベッドから動けず全荷重出来るのは数週間後、それに対して人工は翌日には全荷重可能になり数日後には歩行のリハビリが始まる。入院期間も人工の方が圧倒的に短い。 >>876
脚長差は3センチ程度なので歩き難いと言うほどではないですが正座などで膝の位置が違ったり、骨キリ側の足のひざが少し前に出ているので、片足だけ服とのスレが異なったり、靴を補高しないと膝に負担がかかって痛みが出たり、生来の足と位置がびっみょうに違うことによるびっみょうな違和感が拭えません。
大したことではないのですが。
その点人工側はほとんど違和感を感じないのです。
ただ、骨切り術もダヴィンチ等を利用した高精度な設計で行われた場合は異なるかもしれませんが。 可動域は少し狭く、術後数年は自転車に乗れませんでした。10年を経過した現在ではロードバイクに乗っていますが。 >>877
そんなこともあるんですね…
ネットで探していると人工股関節は脚長差が出るからみたいに書かれているところもありました…。執刀医次第みたいなところもあるのですかね。
>>878
ありがとうございます。だめなら人工股関節、というふうに移行出来るステップが一段階増えるのも良いかなと思っていました。
が、数年自転車にも乗れなかったのですね…
病気が発覚する前は若いし痛くても運動しろと医者にも言われていたので、ジムや格闘技(そのせいで悪化しましたが)もやっていましたし、最近はロードバイクにも乗るので、
可動域や禁制限や禁忌足位がある人工股関節に懸念があったのですが、
実態としては骨切りでも制限があることはあまり変わらないのですね…。 皆様、色々なご意見、体験談、ありがとうございます。
本日、新しい担当医との診察で、最初から回転骨切りの話で進みました。
勿論執刀数でいったら人工の方が全然多いけど、回転骨切りになりました。
人工の事も聞いたら、人工にしたいの?と言われたので、多少は迷いましたが、やはり回転骨切りに。
あれよあれよと術前検査の日程や時間やら手術日やら決まり、看護師さんから沢山説明され、朝から夕方近くまでかかり、グッタリ帰宅です。
ちなみに入院5週間予定です。
足の長さの話もしました。多少変わるとの事、気になったら特注で中敷作れば良いかなーと思ってます。
ちなみに痛み無しの右は、9割?ほぼほぼこのまま普通に温存でいけるとの事。ステージみたいなのは1とかAとかです。
手術する左は、ステージでいったら2、C1かC2らしいです。
金属パッチテスト二日間、今日剥がしたので、激痒からようやく解放されました。
全身麻酔すら初なので色々不安です。
骨切りされた方でも人工の方でも、麻酔から覚めた後ってやはり吐き気が続いたり、管?抜いた後の喉の違和感等必ずありますか?
パニックや不安障害持ち、三半規管弱いし眩暈など酔いやすいので、術後の痛みより
そっちの方が不安なのです。
昔の様に身内も面会や術後に付き添い等出来たらまた違ったのですがね。。 麻酔の後の印象はほとんどありません。
それは麻酔で気持ち悪いとかいうよりも、少しでも動いたら足が痛いやんとか、吸収熱でちょっと熱出るやんとか、色々あって、あえて麻酔でしんどいとか感じませんでしたね。
吐き気があった麻酔は全身麻酔でなく半身麻酔の時でしたね。
怖がらせて申し訳ないですが、骨切りは人工的に骨折及び金属で補強という状況を作り出すものですので、それなりに侵襲がありますよ。
マジックハンドとかS字フックとか用意してベッドから動かずに快適な日々を送る準備をされたら良いのではと思います。 喉の挿管の痛みは、ちょっと喉が痛いな、そういえば喉に管入れてたよな、くらいでした。 >>882
痛みなしの右は、たくさん歩いたり使ったりしても痛み出ないんですか?
コロナ禍の入院手術、本当心配ですよね… >>883
なるほど、やはり麻酔の種類だったり体質でったりと、吐き気や眩暈等は人によりけりで、やってみないと分からない感じですね。
マジックハンドは、家でも最近使い始めました!
ゴミ箱に捨てたり、ペンを取ったりと、重すぎなければ結構便利です!
長さがまぁまぁあるので、入院中は逆に使いにくいか?と思いましたが、念の為持っていこうかなと思います。
そういえば、足のポンプが辛いとどこかのブログで見ましたが、そんなにキツかったですか?
血圧計る時の圧迫みたいな?感じなんですかね? >>886
麻酔による吐き気や目眩は、看護師さんたちから「頭を動かすとひどくなるから!」と制止されたのが良かったのか、特に感じませんでした。
脚のポンプも一晩だけだったので何とか耐えられましたけど、やはり窮屈でしたね。
私は人工関節で入院期間は短かったですが、病院がマジックハンドを貸し出してくれました。
骨切りなら動けない期間が長いので、マジックハンドは必需品だと思いますよ(私も床に書類をうっかり落とした時に役立ちました) >>885
そうですね、両側壊死はしていますが、画像を見ても、先生の言う様に右は壊死範囲が小さかったので、よっぽどの事がない限り大丈夫そうです。
まぁ100%ではないので、この先数年数十年後生きてたらどうなってるか?は未知ですね。。
今年は梅雨も早まってるみたいですし、今日は特に気圧や湿気等で他の後遺症等が鈍痛や疼痛酷いです。
足の痛みもいつもよりキツい感じ。
術後は術後で、普通に歩く事が出来る様になっても、また天候によって今とは違う痛みがありそうですね〜涙 >>887
確かに!キツくても辛くても1日なら!となりそうですが、数日〜1週間動けずだと、色んな意味で辛いのが目に見える様ですが、覚悟を決めるしかないですね。
そういえばマスク、、ずーっとつけてないといけなかったらキツいな。耳痛くなりそう。 2年くらい前に、この病気で片脚を人工股関節手術した者です。
主治医によると、確か「股関節周りの靭帯と筋肉は切除・除去済み」とのことですが、
これら組織が無くなることでどのような影響が出るのでしょうか?
手術後は、立ち仕事をしているとすぐに左脚の疲労感やモヤっとした痛みを感じるようになったのですが、
切除した靭帯の働きと何か関係があるのでしょうか?
ご存知の方がいたら教えてください。 >>890
私も片脚人工関節です。
原因は分かりませんが自分も立ちっぱなしだと脚が浮腫んで痛みます。
歩くだけだとそこまで浮腫まないんですが… 俺34歳だけどもうちょい頑張る
そのために毎日太もも鍛えてる >>893
痛みは酷くないのですか?
杖使いだったり、歩き方がおかしいと、我慢に我慢した後に人工等にすると術後のリハビリが大変だと経験者から聞きました。 免荷を長期で行うと悪循環になる時がある
痛いから杖をつく、筋肉が落ちる、痛みが増す、歩かなくなり杖に頼る。
さらに筋肉が落ちる。痛みがます。
なので筋肉があるうちに手術するのは意味があると思う 筋肉をつけて支えると痛みが少なくなる。でも圧壊を起こさずに筋肉をつけるのは難しいよ。 そうなんですよね。自分は回転骨切りの手術まであと1か月程ですが、外で杖は常にですし、膝やら腰やらあちこち痛いし、歩き方もおかしい。
筋肉つけなきゃとは思うけど、まだ圧壊はしていない?らしいから、下手にネット動画やらで調べてやって悪化させたらと思うと、出来ない。 >>898
圧壊を防ぐために筋肉を付けようとしても、筋トレをする行為自体が圧壊を招く?わけだから、特別に何かしなくてもいいのでは?
主治医は何と言ってますか?
私の場合は全置換術だったので、早く手術してしまいたいと思ってましたが。
杖使ってると、通勤電車で席を譲ってくれる親切な人が多かったので、逆に恐縮してしまって神経が疲れるので。 >>901
あれよあれよと入院手術や術前検査等、予定が一気に決まったので、色々と聞く時間がありませんでした。でも、筋トレ等は何も言われませんでしたのでやっていませんが、やはり歩く事自体が減ったのもあり、お尻の筋肉等なくなりました。 >>901
あれよあれよと入院手術や術前検査等、予定が一気に決まったので、色々と聞く時間がありませんでした。でも、筋トレ等は何も言われませんでしたのでやっていませんが、やはり歩く事自体が減ったのもあり、お尻の筋肉等なくなりました。 筋トレ、自転車こぎとか、椅子に座って開いたり閉じたり、寝転んで足上げとか股関節に負担の少ない方法もあるにはある。 2日くらいから右股関節と太もも前面が痛くてレントゲン異常なし
MRIなんですが、オープン型のステラが低くても壊死って発見できるんですか? ››390
今更だけどステロイ性で
PMDAから給付金貰った この病気で人工股関節にした人にお尋ねしたいのですが、障害者手帳をもらえた方っておられます?
自分の場合、申請はしたのですが完全に却下されました。
ちなみに、障害厚生年金3級だけは受給できていますので、7級までには該当するかと思っていたのですが >>908
厳しくなる前に手帳申請して4級
年金は厚生3級2ヶ月で10万弱 >>909
法律が改正される前に手帳申請したんですね。いいなぁ。
手帳があるのとないのとでは、全然違ってきますもんね。
私は手帳を貰えませんでしたが、もし手帳があれば最寄り駅の月極バイク駐輪料金が半額になるんだよね・・・。
ところで、障碍者手帳って、毎年の現況確認とかないんですか?
もし現況確認があるのであれば、人工関節置換後は手帳取り上げられそうな気がするんだけど。
(※障害厚生年金3級は人工関節の場合、現況確認がないのは知ってる) ちなみに、人工ではなく自骨温存の為の回転骨切り術をした場合、退院後も両松葉杖〜杖で生活が半年〜一年、人により何年もだけど、手帳申請は意味ある? >>910
確認なし
ボロボロになった手帳を持ち続けてる >>914
人工関節置換後は、(自分の場合)7級にも該当しませんでした
日常生活には支障がないとみなされる感じ >>913
失礼しました!
自骨温存の為の回転骨切り術をやった後に、障害者手帳申請をした方は居ないかなと思いまして。 >>917
ありがとうございます!
ちょっと微妙なスレだったので、入院したら主治医に聞いてみます。苦笑
いやぁ気付けば手術迄もう2週間。。
術後の侵襲が凄そうだし、人工呼吸器後とか色々不安ですが、乗り越えるしかなさそう。
5週間か6週間の入院頑張ります。 10年前に右足人工にして、今のところ何も問題ないんだけど、
どうなったら入れ替えたりするもんなのかな。
入れ替えたことある人いたらそのきっかけみたいなもの教えてください。 私も、いつ入替え手術になるかと不安で仕方がないです。
関節部分の劣化・摩耗が進むと、どういった自覚症状が出るのでしょうか? 去年10月に診断されて、元は8月から痛みがあり、登山やマラソンが趣味で今は痛くて出来ません。
ただ体を動かすのが好きで、毎週散歩を10km位しますが次の日痛みが少し出ます
これって止めたのが良いのでしょうか? >>923
まず無理のない生活をしたらいいと思います 921ですけど、自転車始めました!
悪くないかもです! だいぶ長い間誰も書かれませんでしたね。
私の右足は人工で10年近いですが、調子いいです。
左足は骨切りで12年目です。角度が少し違うので痛みが少し残っています。今思えば両方人工にしてればよかったなと思う。 >>931
骨切りは痛みがあるんですね、、
私も人工12年目です 皆さん経歴すごいですね。
自分はまだ片脚だけ人工関節なのですが、患者さんが若いと骨切りメインなんでしようか?
ちなみに残りの股関節は健常な部分が多いし手術とかとんでもありません回答でしたね🥺 五月に突然左足股関節に激痛 k病院にてレントゲン 二日後MRI
結果 先生 骨周りの肉が炎症起してますねぇ
月一回レントゲン ロキソニン処方
11月初頭 k病院 先生 なかなか良くなりませんねぇ
次の日 s病院 レントゲンのみ 先生 あそこの(k病院)先生よく解ってないようだけど、これは特発性大腿骨骨頭壊死だよ
紹介状書くから市民病院行って下さいと
市民病院にてレントゲンやはり 発性大腿骨骨頭壊死だと
MRI見て結果キチンと出すからMRI手続き
予約して一週間後MRI特発性大腿骨骨頭壊死と診断
難病なので書類など役所 保健所で入手して病院に提出中
一月中盤に病院で診断書など貰い保健所に申請となります
病院で通院診察 薬 入院から手術退院通わなくなるまで無料との事
二割負担限度額と思ってたのに不思議
来年夏位に手術受けようかと思ってます
でわでわノシ >>937
市民病院から電話が有り
指定難病大頭骨骨頭壊死症で、この個所の通院入院手術は全て無料になりますと言ってましたので間違いないかと思います。
会社員 健康保険です
生活保護でもないので難病に関しては二割かと思ってました。 >>939
ステロイド歴やアルコールなど思い当たる原因はありますか? >>940
数年前に週末晩にビール500ml一本程で現在三年ほど飲んでません
ステロイドは無しです。 >>941
でしたらアルコールでもステロイドでもないですね
私は週に2日くらい記憶がなくなるまで飲んでました
それで片足だけ壊死しました 人工股関節に置換された男性の方は、その後セックスは上手くできていますか?
正常位って男性でも足開きますよね。 セックスとは無縁のBBAだけど、子宮がん検診は受けた
内診台ってかなり脚を広げるので一応主治医に聞いたらおkと言われたので検診に行きますた かかりつけ医が手術までの時間をとりあえず稼ぐ派なんですが、これが一般的なのでしょうか。41女です。
時間稼ぎに伴い色々出てくる不具合に関しては全然相談にのってくれません。痛くてもなんでも不自由でも手術までの時間稼ぎできればという感じです。
普通歩きにくさとか出てこないものなんでしょうか?いくら言っても時間稼ぎの方が大事みたいで話を聞いてくれません。 >>945
この病気は判明した時は進行が止まっているからそういう方針なんじゃないかな
自分も30代後半に片脚壊死したけど範囲が狭くて歩行に問題なかったから15年経ってもそのまま経過観察のみ
でももう片方は発症と同時に歩けなくなったからすぐに手術になった
手術したらあまりに楽になったからもう片方もやりたい、と主治医に言ったら「まだ健康な部分がたくさん残ってるんだから必要ないよ…HAHAHA」と言われたよ
ちなみにそのままの方はたまに激痛が来て痛み止めを飲んでる状態 >>946
ありがとうございます。やっぱりそういうものなんですね。
趣味のスポーツは何も出来なくなり、歩けはするものの靴履いたまま靴紐すら結べない、浴槽を跨ぐのも一苦労、そして定期的に来る激痛…
日々の苦労を話してもまぁそうだろうねぇ、じゃまた半年後か1年後にねって感じの先生です。
ちなみに私は両脚同時に判明しました。
手術してもらえないにしても、もうちょっと話を聞いてくれる先生探すしかないのかな… >>947
自分の主治医もあまりこの病気についてあれこれ教えてくれなかった(それで自分で調べていくうちこのスレに行き着いた)けど、自分で調べたことと主治医の治療方針が一致してたから納得はできたよ。
両方同時にだと確かに色んな場面で不自由だね。
壊死の範囲がどのくらいで今後どうなりそうかとか先生の説明はないのかな?
長く付き合う病気だから主治医との相性は大事だと思います。納得いかないなら一度セカンドオピニオン的に他院を受診してみたらどうでしょう。 >>948
壊死の範囲とかの細かい説明は特に無く、難病申請の際に書いて頂いた書類見て、あーそうなんだ。と認識した感じでした。
確かに長く付き合う病気なので合う医師探し大切ですよね。
色々調べて調子の良い日にセカンドオピニオン行きます。ありがとうございます。 6か月前のMRIでも兆しのようなものはわかるのかな… MRIなら壊死が始まってるかどうかの判断はできると思うけど、壊死の範囲とMRIの性能にもよると思うので、医者に相談してね。
小さいクリニックにあるMRIは解像度が低かったりするので、不安だったら診断設備の整った院院へ。 股関節が外れそうな感じがするのはこの病気と関係ある?
今のところ痛みは無い 突発性大腿骨壊死でもなく
脊柱管狭窄症でもなく
骨盤転移でした
痛みに耐えて1か月、これからどうなるんだろう…つらい この病名だと携帯代が安くなるの今さら知った…
2年間まともに払ってたよorz 今日この病気だと診断されました
手術とか入院とか生まれてから1回もしたことなかったのに
なんか放心状態です 無理に手術しなくても何とかなるよ
走れない 正座できない スクワットできないぐらいだし 中度未手術だけど最近家の寝具を硬めのマットレスに変えたら大腿骨が痛くて仕方ない
やってしまった感
やわらかい素材にした方がいいな 靴履いて外を歩いてると骨が噛み合うのか普通に歩けるようになるけどね 肝炎とか肝硬変だと人工股関節の手術は出来ないのでしょうか 切ったところ超痛いから術後2、3グロッキーになるから気をつけて 約十年ぶりに来た。当時はiPS細胞で壊死しても治癒する可能性なんて語られてたけど相変わらず大きな変化はなさそうなのかなー 温存してるけど最近右足の付け根がしびれてて感覚がない
これやばいんかな? 手術済み、もしくは保存的療法で酒とうまく付き合っている人いますか?
週2日くらいで適量とか。 >>971
ちなみに週2回というのは医者からOK出てるのでしょうか? もう人工にしたから「アホみたいに飲み過ぎないように」って言われてる 逆に骨切りだと引き続き「断酒」と言われてしまうのか >>973
ワイも
肝機能が悪くならないようにねとしか言われてない レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。