特発性大腿骨頭壊死症 9 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:20:46.76

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症　8 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522410410/

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 01:42:30.97

大事な足だからよく考えたほうがいいよね

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 05:34:36.52

>>68
彼女は片脚のみ
人工関節にしたから今はこの患者にカウントされない人

家事や仕事をするのに痛みに耐えられなくなって人工関節にしたものの
２～３年前に、その人工関節の部分にウィルス入って炎症起きて高熱出て、治療をやり直してた
そのときは手術をしたんだったか、投薬で治したんだったか
人工関節でもそんな事があるんだ、怖いなと思った

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 11:46:31.01

だから踏み切れないんだよ…

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:18:59.67

まあリスクはあるけど、置換後すごく快適だから気にしてないよ。
炎症起こしたら直すだけ。
あとは術の実績がある医者を選ぶことかなあ。

いまはQOL＞＞＞＞＞＞リスク、という感じです。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:26:26.13

ちなみに、術後退院時は、炎症リスクへの注意をさんざん聞かされた。
術前にも、虫歯がないかきちんとチェックされたし。
その後の1ヶ月3ヶ月半年検診ではさほど聞かれなかったから（腫れたりしてませんよねー、程度）、ある程度時間が経てばうまく運用できてるってことなのかな、と考えています。
いまは一年検診で、痛みや異常が出たら即受診という感じで、日々の生活に溶け込んでます。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 02:16:19.64

人工股関節って、骨切りや保存両方で限界を感じる人にはさあさあ適用を！
ってな感じだったのにな

うちの医者はリスクは脱臼くらいで、感染症までは言わなかったな

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:12:47.20

あー、もちろん脱臼はさんざん言われたよ。医者とリハビリの先生から。
感染症含め、良い医者に当たったと思っています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:26:00.45

恐らくアルコールで大腿骨頭壊死になったに昨夜も泥酔するまで
飲んでしまった

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:36:59.77

精神科医とか自助グループとか行けば？
多少は楽になるよ
自分は両方行ってるけど、今もストロングゼロ飲んでるｗアセロラ味美味いｗｗ

まあ死なない程度に楽しめればいいのかな、と思います

あとスレチなので、依存症スレとかあるんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 17:21:20.13

>>67
なるおは。
期待できそうですね。
上手くいくことを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 00:24:07.20

変形性股関節症からの人工股関節手術なんでスレ違いになるけど、
このスレの人にも多分お馴染みの石部先生関連の動画なんで
リンクはっときますね
https://www.youtube.com/watch?v=Y7n-cjxVBuY

うｐ主は元お相撲さんの方です

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 03:44:04.83

石部先生って知らないな
人工関節にする人には有名なのかな

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 08:23:08.55

10数年前から「スーパードクター」としてメディア露出が多い先生で
このスレでもちょくちょく名前が出たものでした

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 05:18:15.19

>>81
そうなんだ
１０年前からこのスレにいるけど、聞いた事なかったｗ
たぶん１０年くらい前からの人はＳ大藤が丘の先生の方が有名なのではって気がする
人工関節ではなくて骨切りだけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 11:18:00.29

結構、テレビでやってたからね

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 19:52:40.70

大腿骨頭壊死の痛さは尋常ではないですよね

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 01:21:59.62

この病気を数年患って難病の受給者票をもらっていた人で
人工股関節手術した方にお聞きしたいのですが

人工股関節にする手術の時には患者負担費用は普通の保険料（３割負担）になってしまうのですか？

それとも、ＩＯＮの治療の一つとしての人工股関節置換術だから、
最初の１回目の置換手術なら、難病受給者票を提示すれば、特定疾患患者としての負担？
ちなみに自分はいまこの病気で自己負担額は２割です。

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 08:30:33.59

>>85
特定疾患医療受給者証に自己負担上限額書いてあるよ
2割負担だろうが上限額以上に医療費はかからない
実際に入院すると食事代や部屋着代がプラスされることになる

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 18:03:54.62

痛み我慢してんなら、さっさと人工にした方がいい
ただ医者については調べろ

**病弱名無しさん** · 2019/03/21(木) 04:27:24.25

>>86
ありがとうございます

聞きたいのはそこ（上限額）ではなくて、
人工股関節の手術でも「難病の医療費」で手術できるのか？という事でした
何年間も保存でここまできていますが、人工関節にすると、普通の３割負担になるよと昔医者に言われたことがあったので
今もそうなのかな？と

人工関節にすると、ＩＯＮ患者からは外されますし

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:14:06.52

もう見てる方いませんか？
壊死してるかもしれないと思い精神的に参っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:28:42.11

専用ブラウザで見てるんで新着あればすぐにわかりますよ
そういう方はそこそこいると思います

壊死を疑う事情がおありなら、さぞご不安だと思います
ステロイドの大量投与（あるいはお酒？）、それに加えて脚の異常などおありなのでしょうか
不安を手っ取り早く解消するにはやっぱり精密検査受けることだと思います
現時点での（股関節の）運命は決定されてますけど、
最悪の場合でも命までとられるわけじゃない、と開き直っていいんじゃないでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 21:56:32.18

>>90
レスありがとう
ステロイド点滴と飲み薬やって1か月後くらいから急に股関節に
違和感を感じてレントゲンは問題ないって言われて経過観察
ロキソニン飲んでも改善せずむしろ歩くのがきつくなってきて膝まで痛くなってきた
寝てる時に横を向いて寝ると腰も痛くなって寝がえりもうてない

手足も冷たくなったり血流悪そうだから壊死してしまったのかもと参ってます
MRIも撮るしかないのは分かってます

みなさんが初期症状とか痛みとかその他こういう現象あったよとか
教えてくださると助かります

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 23:18:47.32

後すいません
色々調べてゆらし整体で筋力を鍛えれば治る回復するみたいな
記述をする整体院が結構あります
まだ痛みが初期なら大腿骨頭壊死を掲げている整体院へ行くべきですか？

MRIは閉所で撮れないんです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:08:46.62

急に体全体の骨がポキポキ鳴るようになってます
もう骨自体も弱くなってるのを実感します
もうどうすればいいのか不安すぎて吐きそうです
歩いていく内に膝まで痛くなってきてます
骨頭壊死はエコー検査じゃわかりませんか？診れる先生じゃないとダメですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:21:12.07

個人個人でケースは違うから一概にいえないよ
それより、レントゲンを撮った医者に相談したら？
一人で不安がってるよりその方が前に進める

あと骨頭壊死してても死なないし、手術すれば治る病気
だからとにかく進めていくのが大事だと思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 20:41:48.61

>>94
レントゲン撮った医師は見た目は大丈夫そうだけどこれじゃ分からないから
MRI撮った方がいいと言ってました
他の部分も骨が変性してるっぽくてステロイドで変性して体全体が痛んでるのか
それとも骨の他の病気か本当に参っています
しかもMRI撮れないので困っています

もう元々の病気も一生治らないし毎日苦痛で死のうと思ってるレベルです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 21:19:24.62

オープンMRIなんてあるんだな

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 22:25:50.47

>>93
エコー検査で骨壊死を調べるというのは見聞したことがありません

全身の骨壊死は骨シンチグラフィーで診ることが多いかと思いますが、
早期の骨壊死が骨シンチグラフィーによって確認できるかは私は知りません
骨シンチグラフィー検査はわりと開放感のある機器を用いているのではないかと

>>96さんの書いてるオープンMRIっていうのもあるんですね
主治医に紹介してもらってよその病院でこれ使うこと考えてもいいんではないでしょうか

股関節含む全身の骨の違和感については
ステロイド投与期間がそれ以前どのくらいあったのかわかりませんが
一か月後に痛みっていうのは痛みが出るの早すぎないかなっていう感想と
違和感は原疾患から来ている、あるいは心因性の可能性があるんじゃないか、
あるいはおそらく原疾患の治療でずっと安静にしていたから筋力含め弱まっていたんじゃないか、
っていうのも考えられるんじゃないか、とは思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 23:43:35.54

>>97
そうですか…
私自身も骨シンチグラフィーってやつも調べましたが
もう歩けないレベルまで来てて遠出できない

そのオープン探してやるくらいしかないけどそれも
遠出しかない…

ステロイドはパルス2回と1か月服用飲んでから1か月半後の今
急に股関節が痛くなって肩の骨まで痛くなった
で徐々に膝くるぶしも痛くなってきた
そして胸の奥も痛くなってきた
骨がポキポキ鳴り出しててこんなこと生きてきて初めてです

で脳はおかしくなってる可能性ある
あと精神的なストレスはずーっとある

一番うれしいのはただ単に運動不足による筋力の低下で
痛みが出ているというものだけど
実際方も股関節も膝もくるぶしも全部骨か関節痛なので
100％経験のないおかしな痛みです
もう死んじゃうよ

色々親身になってくれてありがとう
とりあえず一番安心のエコーできるとこで壊死分かるか聞いてみます
ダメなら安静にしながらMRIを撮るしかないけどそれができないから困ってる…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:08:49.23

私はパルスやって一年以上後に痛みが出てMRIやったら壊死してたけど、まだ一カ月だったら壊死しててもそんなに骨が潰れないから痛み出るには早い気もします。関節が痛くなるのはSLEとかの症状かもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:22:06.69

>>99
そうだったんですね…もう今は手術して大丈夫な感じですか？
原疾患は難聴なのでSLEではないですが
もしかしてステロイドやった後にSLEになる可能性もあるのかな？
それか骨か筋肉の病気かもしれないし自己免疫病かもしれないし
どちらにせよ人生が終わっちゃった…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:45:10.06

「人生が終わっちゃった」はよしましょうや
私のことは置いといて、ここは闘病して今は元気に生活してたり、今なお闘病してたりする人が
書き込んでる板やスレッドです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:53:47.73

誤解されそうな表現しちゃったけど、私は>>99さんとは別人です

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 02:24:10.35

>>102
すいません
原疾患も一生治らないんです
しかも歩けなくなってる
もう絶望的になってしまってすいません

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 21:42:32.69

>>89
辛かったらここで弱音吐けばいいじゃん。少しだけど気が楽になるよ。
僕は人工に替えたから今は痛みはないけど、あの時の痛みと辛かったことは
ずっと忘れないよ。しっかり治療すれば必ず未来は明るくなるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:43:48.51

>>104
レスありがとう
本当に焦ってて医師もステロイド詳しくない感じで大量やっちゃったんです
で全然血液検査もしてないし、まず血液検査すべきですよね？
それで何もなかったら、この壊死をMRIで検査すべきですか？
もうほんと焦ってて体中痛くなってるしどんどん腕と足は関節痛と
骨がポキポキなるしもうヤバいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:57:06.97

ちなみにもうその病院は行っておらず
何度か相談したときも専門外だからそれは整形外科行ってくださいとか
それは眼科行ってくださいという医師でした
なので他の内分泌科がある病院に父に連れてってもらおうかと思ってます
そこでステの副作用かどうか血液検査受けるというのはどう思いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:29:54.90

大きい病院で血液検査を含め総合的な検査を受けるのは賛成です
ただ、ステロイドの副作用あるいは副作用と考えられるもので血液検査でわかるものはほとんどないんじゃないですかね？
高血圧症、糖尿病、高脂血症、ステロイドを急激にやめたことによる副腎不全などくらいですか
また、これらの多くのものは時間とともに改善されるはずですし
それから血液検査で骨壊死なんて絶対わかりません
ともかく何らかの疾患がないのかどうか調べることを第一として病院に行くということは賛成です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:42:31.48

それでは血液検査でわからないそれ以外の副作用はあるのか？といっても、
足や全身に異常が生じる副作用なんて
上にあげたものと、骨壊死くらいしかないでしょう
副作用の一つ、骨粗鬆症でも全身異常なんてないと思いますし
骨粗鬆症になるには投与期間が短いでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:23:43.14

>>107-108
レスありがとうございます
ほんともう参っていてどんどん股関節から膝とくるぶしまで痛みがきてしまった
上半身も肩中心に骨や関節系が痛い
しかも急に痛みが起きて壊死かもと思って
血液検査じゃなくMRI撮った方がいいですか？
それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです

プレドニン換算で3000mg体に入れちゃった
でそれから1か月半で急に痛みが出始めた
6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです

もうどうしようってずっと口癖で言ってます
元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？
本当は家で安静にしていたいけどこのまままずいと思って

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:50:44.41

>>109
なんかね、ある程度いろんなこと調べたらまず行動したほうがいいと思いますよ
身体に異常があって、精神的にもまいってるんですよね？
繰り返しますが私はステロイドの副作用がどうとかでなく、なにかの疾患でないか、を
血液検査含め総合的に検査したほうが改善の可能性もあるし、悩みもなくなるんじゃないですか？
それから、大腿骨頭壊死を早期に判断するにはMRIしかないでしょう
あれこれ考えて死にたくなるくらいなら検査したほうがましではないでしょうか

> それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです
オープンMRIも撮れる大きな病院にいけばどうでしょうか
紹介状なしでそんなとこ行けば初診料上乗せされるでしょうけど
まずどうすれば自分の悩みがなくなるかを考えましょう

> 6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それは腎移植のケースで、他の疾患でのステロイド投与例と同一視できるかどうかは即断できません

> それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです
そんなこと書いている文献がありましたか？
ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
壊死は原因となるエピソードから早期に発生しますが
その期間を超えても大量投与の影響や増量による骨壊死の発生はあると思うのですが
いずれにしても、これは>>109さんとは関係のないことですね

> 元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
> 心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？

家の中であれこれ悩んでいて、不安が自然と解消されるのであればそのままでもいいでしょうけど・・・

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:10:21.56

＞ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
これは大腿骨頭壊死の話です（念の為）

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:17:49.89

>>110
ほんとにすいません
色々詳しくありがとうございます
すごい詳しいし先生なんですか？
で遠出しないと撮れないので動けないでいます
急に股関節と肩が痛くなって人生で骨や関節がこんなおかしいの初めてなんです

で危惧してるのはヒドロコルチゾンというステロイドを大量に入れてるんです
プレドニンじゃないんです。コルチゾール本体？だから壊死しやすいのかと思って
もう顔面蒼白で参ってます
それともプレドニンと同じですか？

とにかくGW入る前に撮らないと…
朝とにかく辛くて足もプルプルしてます

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:19:53.70

>>111
ありがとうございます
色々調べたらプレドニン換算では3000mgじゃなくて1/4で750mgかも
どちらにせよこれは大量ですよね？どうしよう…

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:45:40.63

今気づいた事があって漢方をかなり飲んでました
偽アルドステロン症の可能性もあるかも
でも骨のポキポキとか関節痛にはならないか…
今一番現実的なのは近場の整形外科で骨密度測るとかエコー検査で壊死見てもらえないかというもの
それだったら通える

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:20:34.60

ちょっとだけ訂正など

6週間云々の話ですが、報告されている腎移植症例でのケース
6週間後に大腿骨頭壊死の「症状の発生」（=発症）がわかったのではなく、
「診断できた」という話です。
大腿骨頭壊死の発生の診断と発症には、当然タイムラグがあります

私、医師向けの専門書、論文などもいくつか読んでいますが、エコー検査で壊死を診断可能
というものを読んだことはこれまでありません

私は他の皆さんと同じくただの患者です
上記のような感じです。私の書いたものすべてを鵜呑みにしないほうがよろしいです
専門家（病院）にアプローチしましょう

もう寝ますね。寝ましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:30:15.72

>>115
すいません…
もうすでに難病でさらに壊死の難病でもう私生きていく自信がありません
もう急にここまで足も肩も痛くなって骨と関節がおかしいのは
上腕＋大腿骨頭壊死ですよね…
毎日泣いてるし余計ストレスで脳も異常出てると思います
レス本当に感謝です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 05:55:27.83

今日改造手術受けてくる

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:37:22.71

>>117
いってらー
リハビリ頑張ってねー

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:44:48.97

えーと、ずっとお悩みの方へ

0
ひとりで悩んでても治らないので周囲に相談しましょう

1
総合病院の整形外科に相談に行きましょう
そうすればMRIのことも含めて聞けます
また総合病院だと医療相談やソーシャルワーカーという窓口もあったりします

2
>>106 に書かれているようにお父様がいらっしゃるのですね
遠出を頼んだり、頭の悩みとかは相談しましょう

3
ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

死んじゃダメよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 15:18:19.95

>>119
ありがとう
もう行くしかないと思ってます
頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:20:37.27

>>120

＞もう行くしかないと思ってます

その調子です、前に進みましょう

＞頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
＞ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
＞で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

だーかーらー、ひとりで悩んでないで動きましょう
間口を広げないと解決に向けた情報は入ってきません

もし自分なら、近場で大きめな病院への予約と、お父様はじめご家族への相談からはじめます
いろいろ事情があるのかもしれないですが、骨頭壊死に関しては死に至る病ではないし、直した方が楽ちんになるから直しましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:37:47.30

>>121
動けなくてすいません
MRIが耳の過敏で撮れなくてそれが悩みの原因なんです
もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…
骨もポキポキ言ってるし人生で初めての骨や関節痛だし

でMRIってその日に全箇所撮れるんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 19:11:55.08

>>122

＞動けなくてすいません

いや別に謝らなくていいですし、これから動けば良いのです
どのように動くかは >>121 が私の意見です

ただ >>119 に書いたように、

＞ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
＞それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

これも私の意見なので、どなたかご親切な方はレスしてあげてください

ちなみに私は怒ってません
悩むエネルギーを行動に使えば、前に進めると思って書いているだけです
直しましょうよ、楽になりますよ (σﾟ∀ﾟ)σ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 19:35:58.13

MRIはね、私もあの閉塞感がちょっと苦手なんで、
MRIについてる送風機能を使ってドーム内に送風してもらってます
で、私が行ったところではあのドーン！ドーン！って音を緩和するために
誰にでも備え付けのヘッドホンつけさせてずっと音楽流すところでした
閉塞感を和らげるのにこれも役立ちました
難聴だったり過敏だったりしたらヘッドホン、音楽ガンガンは難しいんですかね？

鎮静剤だか麻酔だかを使ってMRIをすることができる病院もあるそうです

病院に問い合わせましょう

＞でMRIってその日に全箇所撮れるんですか？

病院に問い合わせましょう

＞もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…

あらかじめできることだけをやって、それ以外はそうなったときに考えましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:07:18.14

足のMRIしか撮ったことないけどそんなにすっぽり入るものですか？
機械上部のライト見つめてたらあっという間だったなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:35:07.77

>>123
やるしかないんですよね
はーほんとに辛い…上も下も後遺症が残ってしまった
MRIやってそこは整形外科がなくてまた違うとこで見てもらうとか
なっちゃって大丈夫かなとかまた心配になったり
整形外科で見てもらった方がいいですよね？やっぱり
>>124
ただでさえ日常生活すらままならずでもう外にも出られてません
もう人生も終わってしまってまだまだ若いのに
一生後遺症が残ったままで生きていかなきゃいけない
両方の耳の大きな耳鳴りや過敏症状で夜も眠れない状態です

そこにさらに手足が壊死までしてたらもう私は生きていけません
なので悲観してます…もう参ったよどうしよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:48:15.69

似たような状態でも懸命に生きている人はごまんといます

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 21:34:45.67

だからどうしたって心境だと思いますよ
他人と比べるのはナンセンス

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 23:20:28.94

>>127
色々と事情があって悔やんでも悔やみきれない事があって
自分のせいで元の病気になったわけじゃないんです
それで一生治らない状態にされてしまったんです
もう泣き寝入りです
だから余計辛くて…更に手足までこんな状態になって
本当だったらならなかった難病を2つ抱えてしまったという状況です
>>128
他にも辛い方が居るのは分かります
色々とあって喚いてしまってごめんなさい

本当にお二方親身になってレスしてくれてうれしいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 16:42:38.89

色々病院に電話で聞いたりしているところです
そもそも音がどうのこうのっていうのが聞いても受付なので分からないとか
技師に聞いてもうるさいですよくらいでどのくらい静かかがわからない
静音と掲げてるのに実際はうるさいですよｗって病院もありました

で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:30:31.07

>>130
そうだ原病は難聴難視聴ですね

それ含めて総合病院の整形外科に診察をお勧めしますよ
周りの情報は、あなたが一人で集められる分量を圧倒する

めんどくせえから >>119 以降放置しようと思ってたけど、専ブラだから上がってきたらなるべくレスするよ

＞で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます
決心とかじゃないよ。必要なステップ

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:38:03.54

>>131
本当にごめんなさい・・
24時間強烈な耳鳴りと聞こえの異常でストレスもずっとあってそれでステロイドやってたから副腎が
おかしくなって膠原病とかになってる可能性もあるしもう色々参ってます
まずは壊死してないかMRI撮ってそうじゃないことを祈ってる状態です
顎の骨から何から何まで骨がぽきぽき言い出してどっかお店で骨密度測るのは意味あるかな？

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:51:32.74

>>132
だから謝らないでいいよ

つーかレス読めないのかな？
一人でうじうじしてないで、専門家に相談しろといっているだけなんだけど

慰めないよ、それは他でやって欲しい
それより貴方がより良い生き方を出来ることを願っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 19:19:55.85

>>133
分かってますがそれで色々電話して
で参った予約しようにもGW明けだって…
どうしよう

早くできるとこ探さないとダメだはー困ったよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 23:31:32.12

>>132
>>134
ロムッてましたがさすがにカキコせずにいられん
可能性可能性って、そんなものプロの医者や技師が調べないとわからないし、
なっちゃったもんは仕方がないので、いま絶望してても意味ないですよ

病院は整形外科の診察だけ予約して、ＭＲＩについては、ＭＲＩセンターに電話しては？
うちの近所にはＭＲＩセンターがある（かなりローカルだけど患者も少なく当日行って撮れるのでありがたいｗ）
渋谷や御茶ノ水などにもＭＲＩが撮れる医療施設があって、この辺ならしっかり撮れると思います
それを持って病院に行くのです

音がうるさいから撮りたくないと読めるのですが、それだと何も問題が解決しません
ヘッドフォンで音楽を流してたりするし、時間も２０分くらいですよ
好きな曲を頭の中で４曲くらい歌ってれば終わります
気持ちはわかりますが、もしこの病気ならＭＲＩはたびたび撮影することになるので、逃げるより立ち向かわなければ

骨密度、調べたところで関係ないですよ
また、ステロイド性であれば、プレドニンだろうが何だろうが、１週間使った人でもなります
ステージや壊死範囲も含め、運の問題です
あと、脳がどうのというのはまずは大腿骨のＭＲＩを取って整形外科医に相談すればいいと思います
脳に影響って聞いた事ないけど、あるのかな？とりあえず自分はこの病気で脳のＭＲＩなど撮った事ないですね
自分の原疾患は潰瘍性大腸炎で、ステロイドパルスを行い、何年もたってからこの病気に気づきました

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 23:40:00.68

>>132、>>134

>>135ですが追記

まず総合病院か町の整形外科に行き、そこからＭＲＩセンターへ紹介状を書いてもらうか、直接予約してもらうという手もあります
（医師に話て、自分で予約するのも勿論可能です）
大学病院や大きな総合病院ではＭＲＩの予約が埋まっていて、なかなか取れないからです

なので、ＭＲＩは専門の機関で撮影して、そのデータを持ってあらかじめ予約していた病院に行きます
すでに大腿骨頭壊死をよく知ってそうな整形外科がある大学病院に目星をつけているなら
ＭＲＩセンターからその大学病院に紹介状を書いてもらう事も可能だったりします

まずは総合病院か整形外科から、大学病院へ紹介状を書いてもらうほうが楽だなと思うならそれもいいかもしれません
大学病院に紹介状を書いてもらう時には、そこの病院の医師に頼んで
「大腿骨頭壊死かもしれないから早急に診察してほしい」と伝えると、
医師が大学病院に直接電話をしてくれて、通常の人より早い時期の予約が取れる事が多いです

私も某大学病院の予約が２か月先と言われたので、総合病院の先生が「そんなのダメだよ！」と、直接大学の研究室に電話をしてくれて
２週間後くらいの予約を無理矢理とる事が出来ました
おかげで難病申請など、早期の対応が出来たので助かったなぁといま思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 00:25:32.16

>>135-136
そんなセンターがあるんですね
そこまで電車にももう乗れないんです
それは聴覚の異常で音が大きく聞こえちゃうタイプの聴覚過敏があるんです
だからそれを凄い危惧してて躊躇してます
MRIで耳栓は絶対しますが音楽流すと逆効果になりそうです
でも撮らないとと思って予約はしたんですが結構先で

でこうしてる間にも足が膝くるぶしもなぜか痛くなってきてます
体育座りしてるとかかともなぜか痛くなります
ひじも痛いし上腕骨頭壊死もなってるかも…もうどうしよう
精神的にもかなり参ってます
で骨密度関係ないんですか…1週間でもなっちゃうんだ
脳は24時間なってる耳鳴りや耳の異常でかなりストレス来てて
それでステロイドの影響で副腎という部分が特に影響
だからそれで血流が悪くなって壊死しちゃったのかなと
耳も同じ原理です血流が生きにくいんです…

でそんな色々やってくださる先生いるんですね
まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで
考えてますがもう私自身もあなたみたいにアクティブさが無くて…
もうダメだ…終わったよとそればっかりに
ほんとすいません。色々教えてくださって感謝してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 00:31:13.19

ステロイドの危険性全然先生言ってなかったし
血液検査だってしてないし予防薬だって飲んでない
こんなんだったら薬と漢方で治すべきだった…
そっちで治す耳鼻科の先生もいるんです

もう後の祭りです
GW入る前に何とかMRIオープンタイプで受けます
それで整形の先生が居ないんですがそこで内科の先生に診てもらいます
それかそれを持って整形の先生に診てもらうかそこはまた考えます

あとその撮ったCDロム等が違う病院で画像がきちんと見れるかどうか
心配してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 15:23:53.12

>>135
またすいません
行くのは行くんですが病院行ってもMRIはすぐ撮れるか分からない状態です
先生が判断することなのでという話です
MRIセンターも車では遠くていけない
電車が音で乗れないので…もうどうしよう

一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で
いられましたか？普通に寝るのも痛くて辛い状態で私の場合撮れない？

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 00:03:14.07

まーたお節介が出てきたなｗ
でもこれで、貴方のことを心配してるのは沢山いるというのがわかるかな
とりあえずは、死ななくていいよ

>>137
>>138
>>139

＞まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで

よし、それで行こう
あとは別口、ステロイドとかはまた詳しい人に聞いてください

ただ文意がよくわからない所があるね

総合病院行ったの？それともかき集めの普通病院なのかな
当方先方とも、知識がないと、結構無駄足を食らうよ
あと例えば放射線科と内科と整形外科が連携してくれるから総合病院お勧めします

あと足の遠出は、お父さんダメなのかな
単純に嫌なだけなら、はよ頼め、だけどね、
例えばDVやそれに類する事例なら、とりあえず役所に駆け込め、近場でそういう窓口があればそれでもいい

＞一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で

これはﾜﾛﾀｗ貴方聞いてるの一つじゃないしｗｗ

とりあえず動きましょう
道は長く見えるけど、進めば辿り着けるよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 01:32:05.75

>>140
レスありがとう
もう足がついに動かなくなってきた
全然家でなるべく立たないようにしてたけどこんな早く悪くなるなんて
もう壊死してて圧壊してるから痛いのかな…どっちにしても歩けなくなっちゃった

最初通院してたのはそうです派遣されてる感じのとこです
で今回総合病院で整形が標榜してないとこなんですそれか個人の整形外科行くかずっと迷ってました
前者のとこに行こうと思ってます。とにかくもう行くしかないので行ってきます
もう本当に死んじゃうよこれじゃ…元の病気も24時間辛いのに生きるのが辛い
もう何もかもに絶望してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 01:54:46.94

本当にみんな心配かけてごめんね
一生治らない病気が重なって落ち込んでるところに
今度は歩けなくもなって流石に辛くて
このまま死んでしまおうかなって毎日思ってます

望みを持って何とか病院行きます
行くしかないんだもんね…ただすぐMRI撮れなかったらどうしよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 02:26:40.27

>>142
同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですがまぁそこはスルーしますね

えーと、内科に行ってもＭＲＩは撮れないでしょうね、分野が違うから
ステロイドの危険性は使ってみないとわかりませんよ
「大腿骨頭壊死になる可能性がありますよ～」なんていう耳鼻科医やその他の医者はほとんどいないでしょう
私は潰瘍性大腸炎からのこの病気ですが、２次的にこの病気になる人は５％もいないそうで、
潰瘍性大腸炎の主治医も「４０年も医者をしていて初めてだ」とショックを受けてました

ＭＲＩは同じ姿勢で、両足首やお腹辺りをベルトで固定されます
（足を固定しないところもあると思いますが動くと画像が撮れないので）
あなたは耳の話をして、出来るだけヘッドフォンで音が聞こえないタイプのものを使ってもらうとか…あるのかなそんなの
でも相談はする必要はあるでしょうね
私はいつも眠ってしまいます
あ！もしかするとあなたも鎮静剤などを使ってもらえるかもしれませんよ？

まず内科に行って、次に整形外科医に回されて…となると本当に月日の無駄だと思います
本当にこの病気なのかを知るには整形外科で画像診断をするしかないと思います
町の整形外科ではレントゲンくらいしかないので、スムーズに進めるには総合病院でＭＲＩを撮り、大学病院に行く事です
総合病院でもその日のうちに造影剤なしなら撮れるかもしれないし、当日がダメとかＭＲＩがない施設なら、ＭＲＩセンターを薦めてくるでしょう
レントゲンだけで違う病名が出てくるかもしれませんが、それでもＭＲＩのほうが確実に診断がつくと思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 02:47:21.23

>>138
お節介ついでにもう少し

ＭＲＩは音楽が流れないところも多いですよ、むしろ音楽を流すところのほうがオシャレかもｗ
音楽無しでもヘッドフォンはしますが、やはり「ガーガー！ゴンゴン！」という音は聞こえます、なかなか楽しいです

この病気の予防としての血液検査や予防薬なんてありませんよ（苦笑）
私はアクティブというより、最初、町の整形外科でレントゲンを撮ったらエロジジイで、しかも診断が｢ヘルニア｣だったんですよ
首や足を引っ張るリハビリをさせられましたが痛みが増し、あんなエロ医者の言う事なんか信用できんわ！と総合病院に行きました
そこでもレントゲンして「骨肉腫」と言われた気がして、一緒にいた母が絶望して倒れたのです（苦笑）
実際は「骨水腫」と言われたようで「運が良ければ骨水腫、運が悪ければ大腿骨頭壊死です。ＭＲＩを撮ってきてください」となって、センターを紹介されました
その画像を持ってその医者に見せて、運悪くこちらの病気だろうという可能性が９９％になったので、
その先生から、私自身がすでに調べていた大学病院に急ぎ電話予約してもらって、紹介状も書いてもらいました

大腿骨頭壊死の患者の中にはひざやひじ、肩の関節の痛みが何年も後になって出る人がたまにいるようです
だから、あなたの場合は症状からしてこの病気ではないような気がしないでもないです

私なら、というのは言ってはいけないかもしれませんが、あなたくらいつらい症状になっていたら、もう明日にでも病院に行き、病名が変わり次第治療方針を決めてもらいます
電車が無理なら車ででも行きます
ただ別にほっておいても死ぬ病気ではないし、治療をせず痛みに耐えて温存したまま老人になっている人もいますから、
どうしてもＭＲＩはいやだ、そもそも遠いから無理、というくらいの気持ちでしたら、ほっておく、という手もありますよ
ただ、他の病気になった時（ガンとか）にもＭＲＩやＣＴは撮りますからねぇ・・・

音の不安や、画像を他の病院でも使えるか（初期段階の資料データとして必要なので普通使える）などのことは医者に相談し、
ＭＲＩを撮る時にも相談できるので、まずはＭＲＩを撮りましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 18:29:00.76

>>143-144
せっかく行ったのにやっぱり撮れませんでした
最初から最後までどこの病院も様子見ましょうとか
そんなのはめったにないし心配しすぎだよみたいな感じです
もう死のうかとそればっかり考えてます
来週最後のチャンスで整形外科行って望みを託します

明らかに股関節が痛くなって膝やくるぶしやアキレス腱など
まで痛くなってきてます
肩から腕も痛いしそんな関節痛人生で初めてです
骨が鳴るのも気になっていてだから相当焦ってるのに…

いつも親身になってくれて本当にありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 18:39:48.78

>>144
ちゃんとした病院は骨粗鬆の予防薬飲むそうです
あと血液検査も最初と最後にちゃんとやるそうです
私は何もやってなかった…

質問すいません！
あなたの場合はステロイドやって結構期間が経ってから痛みに気づいて
整形外科行ったのですか？もう歩けないレベルでしたか？
骨もスカスカだったんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 22:05:22.08

横レス
ご理解されてるとは思いますが、一応誤解がないように書いておきます
骨粗鬆症（骨密度）と骨壊死は全く無関係で別のものです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 00:53:33.32

>>147
わざわざ解説ありがとう
もう私はもし判明したとしても違う病気だったとしても辛い日々を送るしかない感じで参ってます
元の病気が既に辛いのでダブルパンチです
なるべくでも前向きに少し楽しむ事を見つけて気持ちだけでもと思ってるところです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 02:54:17.97

>>146
あなたは勘違いしているような(^^;)
ちゃんとした病院は骨粗しょう症の薬を出す…これはどの段階で出すのでしょうか？
例えばすでに５０代以上で、測定したら骨密度が低く、骨粗しょう症になりそうだから、というならわかりますが、
普通の状態で骨粗しょう症の予防薬を出す医者なんていないんじゃないでしょうか？

私の場合、大腿骨頭壊死になってから、骨粗しょう症の薬を出されるようになりました
これは骨を強化する目的もあるかもしれませんが、いずれ年を取ってから骨粗しょう症になり、もしそれが進行したら、
急激に大腿骨頭の骨が圧潰するかもしれないので、それを防ぐためです
でもその効果も絶対とは言い切れないと思っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:01:29.78

>>146

>>144ですが（ひとつ前のレスも私です）、
そうです、何年もたってから急に片脚の付け根に激痛が走って、その時は部屋の移動も大変なくらいでした
２日くらいして痛みがおさまってから町の整形外科に行き、ヘルニアだというので少しリハビリしていたらまた激痛が走り、
これはヘルニアじゃなく違う病気なんじゃない？と思って、町の総合病院に行きました

ヘルニアのリハビリなどは絶対にしてはいけない事だったと、この病気になってから知りました
激痛が走ったのは、壊死していた部分がいよいよ圧潰したからで、医者によると「骨折と同じだからそりゃあ痛いよ」との事でした
でも圧潰と言っても１ミリ程度なんですが、死ぬほど痛かったですね
でも２～３日すると収まりましたが

ちなみに結果的に、両脚とも壊死してました
圧潰したほうがＣ－３、してないほうがＣ－２の判定です
よく今まで気づかなかったですね、と大学病院の先生も驚いてました

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:09:46.48

>>145
どんな病院に行ったのでしょうか？どうして画像診断検査をしてくれなかったんでしょう？
ちょっと状況がよくわかりません
やはり内科に行ったのですか？内科だと画像診断はなかなかしてくれないと思いますよ

整形外科に行くとの事なので、そこで検査をしてくれればいいのですが、
レントゲンからスタートとなると、レントゲンでは判断は無理なので、確定診断までに少し月日がかかるかと
大きな病院じゃないとＭＲＩ自体を設置してないから、
結局は大学病院か、ＭＲＩセンターに行くことになり、遠回りになります
大学病院だとＭＲＩの予約がなかなか取れず、さらに遠回りになるかもしれないのはご覚悟を

とりあえず、あちこち痛がってるのが不可解なので、この病気ではなくて、多発性なんちゃら、みたいな別の病気ではないかって気がします

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:25:21.38

>>149-151
調べたら3か月以上が基本みたいでした
あとまだ若いから大丈夫的な事だったのかも…
病気のあと出されるんですね

やっぱり壊死の状態でリハビリダメなんですね
ヤバい私もベッドに寝かされ色々やられてその後痛めてます…最悪だ
えっ！？1mmでも痛いって事は画像診断も専門医じゃないと診れないんじゃ…

まずは内科でってなって…実は太陽に当たって少し歩いたら若干良くなったような
でやっぱり病院行っても適当な事言われて煙たがられてる気がします
心配しすぎだよ＾＾みたいなパターンばかりです
どう考えても人生でこんな痛みなかったしステもやってたからそれで心配で…

本当にいつも相談相手になってくださって死ぬのを思いとどまれてます
ありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:37:03.33

>>151
歩けなくなる病気を見てさらに不安になってます
今は上半身は腕だけ痛みます
あとは脚が全体的にです

今の私の症状は
・寝ている時横向くと肩と腰骨が痛くなり、まっすぐ向いても太ももとかかとが痛くなる
・痛みが治まる時も出てきたけど、やっぱり痛いという感じ（ロキソニン飲んでも効いてない）
・ステロイドやる前は、関節痛や筋肉痛みは一切なかった。

検査しなきゃいけないのは分かってますが
また質問すいません！
普段から寝てる時おかしな痛みあるなあとかではなく
いきなし足の付け根が痛くなったんですよね？
それまで実はちょっと違和感あったとかありましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 04:02:56.56

>>153
私は圧潰して激痛が走って確定診断がついたので、それまでの自覚症状というと、あとから思った事なんですけど、
しいて言えば自転車に乗った時に、サドルが片側のお尻だけ骨が当たってるような、
妙にごつごつした感じかあるなぁ、というくらいでしょうか
サドルが傾いてるのかな？くらいに思ってましたｗ

で、ある日、夕暮れ時に向こうから来た自転車のオッサンと接触して転倒したんですね
その２～３日後に激痛が走りました
いま思えばあの時転倒して無かったらもっと後にならないと圧潰しなかったかも

私はそんな感じでしたが、ステロイド性の場合はステロイドを使って３か月後くらいにバッと壊死するので、
患者さんの中には、すぐ股関節に違和感や鈍い痛みを感じて気が付く人も多いみたいです
圧潰してなくてもイタタタタとなる人もいるようなので、自覚症状は人それぞれみたいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 04:11:07.27

>>152-153

この病気を疑ってないと、圧潰は１ミリ程度だとなかなかレントゲンには映りません
でも１度、ＭＲＩなどで判断がつくと、この病気の専門医なら、
のちのちはレントゲンだけでも骨頭の形の変化がわかるようですよ
自分の場合はそうです

ちなみに圧潰していると、骨頭の写り方はそこだけくぼんで、明らかに骨が欠けてる、とわかります

あと、痛みなんですが、寝ている時や歩行中に鈍い痛みがあるとか、そういうのは筋肉痛のほうが多いと主治医に言われました
圧潰した時の痛みって、おそらく私が体験したように、ものすごく痛いと思いますよ
骨折と同じだと言われて納得しましたから
あと、もし圧潰した場合、激痛が収まった後の痛みは、圧潰して欠けてしまっている部分が軟骨に当たるから痛い、という話もありました

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 10:16:40.32

>>144
エロじじいﾜﾛﾀｗｗｗｗｗ
女性は大変だよねえ

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 11:20:58.67

>>143
＞同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですが
あはは、ごめんなさい、まじでごめん

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 18:43:45.90

>>154
詳しくありがとう
元々の病気でなかなか寝れなくて返信遅れてすいません
お尻の骨が気になってたんですね
それで事故って一気に圧壊したんだ…
あなたはステロイド性ではないんですか？ステの場合6週間くらいでなるみたいな事
書かれててそれで焦ってこの病気かもと思って

寝ている時と歩いてる時と後は足を曲げて座ってる時など
今は太ももにズキン！とおかしな痛みが定期的に来ます
神経圧迫？血管硬化？そんな感じもします
明らかに筋肉痛の痛みじゃない
1回激痛が来てそれで軟骨の痛みか…まずいどうしようそれかも…

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 19:04:19.20

火曜日に手術して人工関節入れてから、ずっと太ももが腫れ上がってクソ痛い。熱もあるし。
抗生剤点滴続けてるけどオーバーホールだけはやだな

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:02:06.68

>>159
どうぞお大事に
服の上から腫れてるとこにアイスノンとかあてちゃダメなんでしょうかね？

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:15:10.47

>>158
>>154さんが書いているのはおそらく厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルに記載されたもの、
あるいはそのもとになった研究報告によるものでしょう

厚生労働省：重篤副作用疾患別対応マニュアル
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1m.html

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:18:49.55

Ｂ．医療関係者の皆様へ
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1m07.pdf（注：リンク先PDFファイル）

（以下文中より引用）
（１）好発時期
腎臓移植後に、MRIによって骨壊死発生を調査した報告によれば、移植術後
6週には特発性大腿骨頭壊死症に特異的なT1強調画像でのバンド像が認めら
れています。また、術後4ヶ月以内にMRIでバンド像が認められない症例は、
その後特発性大腿骨頭壊死症は発生していません4)。大腿骨頚部骨折後に発生
する大腿骨頭壊死症のMRI調査では、大腿骨頭の虚血発生後約4週で、MRI上、
本症と診断可能な所見が出現することから5）、腎移植後では術後2週から12週
位までに特発性大腿骨頭壊死症が発生するものと推定されています。心臓移
植や骨髄移植などの臓器移植後やSLEなどの膠原病においてもステロイド薬
投与後3ヶ月から6ヶ月でMRI上特発性大腿骨頭壊死症の特異的所見が見つか
ることから6,7)、他のステロイド薬を要する疾患でも大量投与後3ヶ月から6ヶ
月で無症状期の特発性大腿骨頭壊死症は発生しているものと思われます。た
だし、膠原病の中には、初発時に軽症で、MRIで本症の所見がない場合でも、
数年後の再燃時にステロイド薬が大量投与されて数ヶ月後にMRIで本症発生
が認められることがあります。
（引用終わり）

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 23:45:09.40

あっと、先にこういうレスもされてたんですね。見落としてました、失礼

>>152
> >>149-151
> 調べたら3か月以上が基本みたいでした

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 00:12:44.30

>>161-163
人によってすぐなる人もいるし大量にステロイド入れてもならない人もいるし
MRI撮るしかないと思ってます
両肩両足関節が痛むんですよね…寝ている時とくに押されて痛い
どっちにしても何とか撮りに行きます
元の難病も辛くて死のう死のうとそればっかりになってます…

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 00:13:07.91

堀ちえみ色々としんどいな

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:06:58.97

>>158

私は潰瘍性大腸炎の重症型の入院によるステロイドパルスからのこの病気なので
「ステロイド性」ですよ

>>161さんが貼ってるページまで勉強するほどマジメではないのですがｗ
大学病院の医師からの説明で「ステロイド性の場合はステ大量投与後３か月くらいの時にバッと壊死する」と言われたので覚えているだけです
潰瘍性大腸炎から運悪くこの病気になる人は５％かそこらだそうで、
患者数としては、常にステと付き合っていく膠原病の人がかなり多いようですね

まぁとりあえず確定診断が出るまで何とも言えません
あれかもこれかもと思ってても症状や痛みは人それぞれなので、レスがないだけで私のような症状以外の人もいると思う
早くＭＲＩを撮って確定診断してもらったほうがいいですよ
そこからがスタートですから考える前に行動です

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:32:13.40

>>166
そうなんですね。じゃあ一緒なんだ
で3か月で急になるんですね
私は1か月半だけど個人差もあるだろうし…はー参ったよう
もう行動あるのみですよね

ただもう壊死してたら私死にます
元の病気ですら難病で日常生活も困難で24時間辛いのに
壊死して圧壊してたらもう生きていけない
親には絶対死ぬなよ！って言われてるけど

本当に>>160さんも>>166さんもいつも返信ありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:44:56.81

>>167
え、何で死ぬの？
難病だけど、いくつか治療法はあるんですよ
てっとり早く人工股関節にしてもいいし、人工骨頭だっていいし
痛みをとって、早いリハビリ期間で歩けるようにしたいならこれ
前川清なんて、人工関節にして１週間かそこらで会見しててびっくりしたｗ
堀ちえみも人工股関節ですよ

ただ、年齢が３０代前半とかなら医者はまた違う手術方法を薦めてくると思います

私もですが、難病が続くと心は一度折れるけど、１～２年もたつと、案外頑張れちゃうものです

とりあえず私は大腿骨頭壊死のことはわかってても、他の骨壊死や関節の病気についてはわからないので
あなたが別の病気であることを願います
死なれたらかなわないのでｗ
あまり死ぬ死ぬ書くと、ここのスレにいる患者さんもいい気持ちがしないかもしれませんよ