特発性大腿骨頭壊死症 9 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:20:46.76

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症　8 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522410410/

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:22:48.42

◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm

「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:24:26.11

◆診断
・症状～股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査～X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:25:59.29

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:27:25.31

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術～血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/

【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:29:16.91

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気－手術をすすめられたひとのために－』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死－最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）

★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:31:08.73

前スレテンプレ >>7 は、リンク切れおよび情報が古すぎるのでコピペ省略

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:32:27.17

人工股関節・人工骨頭の耐用性について（スレ住民さんの手持ち資料より）

1986～1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17～87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類typeⅡ（低:non-strenuous）49%、typeⅢ（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績－人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:33:14.56

【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　８．現在の満足度。
　９．その他。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:35:20.32

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
　難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
　一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

①難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
　（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
　（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
　（３）すべて揃えて役所へ提出する。
②市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
　（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
③２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。　間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
　（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
④医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
⑤無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑥無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑦無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
⑧必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
⑨健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
⑩とにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:40:39.55

以上、テンプレは前スレのコピペです
何か修正ありましたらお願いします

前々スレ後半から前スレ（2018/03/30(金)〜2018/07/01(日)）あたりで手術をしました
予後も良く、ほぼ日常に戻っています（ジョギングなど禁止事項はありますが）
その恩返しと言ってはあれですがスレ立てしました
数年すればもう片方も手術するので、それまで継続してると嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 05:41:23.35

ほしゅ

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 15:35:10.21

保守

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 03:49:32.44

ほっしゅ

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 08:20:03.94

>>1さん乙

数か月前から左脚の付け根が少し痛い
階段を上がる時が一番痛い

しかし右足のほうがステージも範囲も広いので、
医者からは「ステージの低い左足のほうを大事に残したい」と言われていたのに・・・・左足もダメかな
再来週検査に行くのだけどウツウツ

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 18:15:04.72

痛くなったりならなかったりなので、医者としてもレントゲンやMRIを撮るなりしないとわからないと思います

私の場合はずっと左が痛かったのですが、ある日ドスンと右を着いてしまいました
それ以降は右がひどくて、跛行も出てきたので右を人工関節にしました

左は結局おさまっています

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 04:37:28.64

>>8
＞術後患者活動性レベルがGustilo分類typeⅡ（低:non-strenuous）49%、typeⅢ（中:moderately strenuous）35%。

これって意味がよくわからないんだけど、
タイプ２のほうが悪いの？
人工関節にしても活動性が落ちるパーセンテージがこれだけだとするときついなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 14:25:24.89

保守

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 18:55:18.72

人工関節にしたのに歩き方が変なまま。
どうしよう?

**病弱名無しさん** · 2018/11/19(月) 00:40:01.97

実際に経験された方にお尋ねしたいです。
当方大腿骨骨頭壊死で、これから片足の人工関節の手術予定なのですが、手術は全身麻酔でしょうか？
また、手術直後の痛みとかはどの程度のものでしょうか？
過去スレが見れないので調べれず、すみません。

**病弱名無しさん** · 2018/11/19(月) 12:18:18.01

>>19
整形外科のひと部門としてのリハビリテーション科に行かれては？
町の整体とかではなく
あとは手術医に相談とか

**病弱名無しさん** · 2018/11/19(月) 12:22:09.27

>>20
自分は全身でした
場合によっては半身もあるのかもしれませんが、そこは医者に確認してみてください

痛みについては個人差あるので一概には言えませんが、自分は関節および切り口ともほとんど痛みは感じませんでした
それより発熱と発汗がきつかったです（術後必ずなるらしいです）

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 19:27:03.28

>>22
なるほどです。
大変参考になりました。
以前、腕の骨折の接合手術で術後の激痛に苦しんだので、少し不安でした。その代わり熱が出るんですね。どうも有り難うございました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/22(木) 18:20:09.97

>>23
ごめん補足します。
脅すわけではないですが痛みはありました、じんじんする痛み。
ただ術当日含め2日ぐらいは解熱剤ともしかしたら鎮痛剤も点滴を受けていたので感じなかったという方が正確かと思います。
点滴後は座薬と経口の解熱剤だけで過ごせたので、激痛というのは感じませんでした。

**病弱名無しさん** · 2018/11/23(金) 19:54:54.98

>>24
それくらいなら多分大丈夫です。
むしろ、局部麻酔になった場合の、「腰に打つ麻酔注射」というものが少し怖いです。(汗)
情報有難うございます。

**病弱名無しさん** · 2018/11/23(金) 23:12:18.40

股関節に加え膝や肩などの壊死を併発されていて、障害年金の等級が併合認定で上がった方はいらっしゃいますか？

今年両足人工関節の手術を受けましたが、先日肩の壊死が見つかり、この先どう生活していけばいいのかと頭を抱えております...

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 13:50:29.69

ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 17:09:32.02

>>27
グロ

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 17:31:44.30

>>27
死んだ方がいいんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 11:25:22.56

体外衝撃波治療、受けたことある方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 16:48:39.43

テンプレいろいろ古いとこもあるけど
それはそれとして>>9とか本当にいらないと思うんだよね
手術経験者が書き込むたびに1～9を書き込まなくちゃいけないの？
そんな書き込み誰もしてないし、しても無益だし、必要な情報だけ提供すればいいこと
ナンセンスだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 02:17:26.64

>>30
なにそれ
ちょっと怖いな

とりあえず今年もなんとか難病申請通った
よかった・・・わずかな助成金でもありがたい

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 18:06:15.46

8年前に人工にしたけど痛みはよく覚えてるわ

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 17:42:57.15

>>32
難病申請って、毎年やらないといけないんですか？
私はごく最近手術を受けたのですが、この申請のために痛い足を引きずって
あちこち行ったり来たりして苦労したので、これを毎年やるのかと思うと・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 16:28:47.83

大腿骨頭壊死や人工股関節の情報が少ない

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 19:54:17.06

質問です。
人工関節にすると障害者手帳を返さなくてはいけないのですか？
また障害者年金はもらえますか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 00:01:55.33

>>36
以前は手帳片脚4級両脚3級でしたが
ペースメーカーと人工関節の等級見直しがかかったので
今は実際の障害程度に見合った等級になると思います。
年金は厚生3級が受給できましたが、こちらも
手帳と同様に実際の障害程度で判断されると思います。

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 07:08:18.50

>>37
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:30:45.01

>>34
遅いレスですみません
そうですね、私は毎年してますね＠東京都２３区
今は３か月に１回の定期検査なんで、その検査結果と共に主治医の先生に書いてもらってます

ていうか、特定疾患・難病申請って毎年「更新」の為の書類が自治体から届いて、提出期限日が書いてあるんですよね
それまでに出さないと翌年１年間の分を更新できないのです
出さなかったら更新できず、正規の適用期間（１年分）が書かれた受給者票が届きません

もし受給者票がない間に医者に行くことがあったとすると、普通の３割負担の保険適用なのかな？
でもまぁ数か月後に難病再申請すれば、届く書類に「還付金申請用紙」みたいなのが入ってるんで
それを使えばそこから２～３か月後に医療費が戻ってくる仕組みだったと思います
でもそれやるとけっこう担当者に嫌がられますよ^^;

困るのはいま毎年厚労省が制度を変えてて、申請の提出期限日が前倒しになるのが続いてるんですよね
だから通院日の間に「書類届く＆提出期限」が入ったりして、主治医の先生に臨床調査票を書くのを頼む日程のタイミングが合わなくて

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:38:30.83

>>34
連投すみません

あちこちと言っても、書類は自宅に届くから、
あとは通院日に主治医に書いてもらうのを頼みに行くのと
役所で住民票や納税証明書など必要なものをもらうのと、
それらのできあがった書類を各自治体の保健所や保健局に持っていくだけかと

病院には、何度も行く負担が少なくなるよう、病院の受付に書類を渡してしまって
「出来上がったら郵送をお願いします」とお願いするといいと思います
住民票なども、役所でもらったらそのまま保健所に申請書類と共に持っていき、すべて同じ日にする事は可能ですよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:57:27.66

難病申請書類の取扱いって病院によっていろいろなんですよね
例えば、「申請書類は受診日に主治医に渡せ、郵送は不可」とか
その一方、申請書類を郵送でも受け付けてくれる病院もある

↑ · 2019/01/22(火) 02:58:45.02

あ、一応できあがりの書類の郵送とは違う話です

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 05:32:20.10

マイナンバーカードを作っておくと、いちいち住民票や納税証明書取らなくてもマイナンバーだけで済むのでおススメ

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 22:10:59.26

>>41
そうなのか～
私は２つ難病持ってて、いままでＩＯＮ含めて５つくらい病院渡り歩いてるけど
「主治医に渡すのも郵送不可」ってのはなかったなぁ

脚の病気だし、近くにあるわけじゃないし、事情を言えば大概の病院はやってくれると思うんだけど
書いてもらう前に先に文書代は振り込みとか、病院側も対応してくれる感じ

粘り強く交渉してみるのもありなんじゃなかろうか

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 12:06:52.14

結局、IPS細胞ってどうなったの？

**病弱名無しさん** · 2019/01/25(金) 22:28:10.94

骨折・脱臼が原因の方いらっしゃいますか？
私は外傷性の股関節脱臼後の経過観察中です。
靭帯はなくなっちゃいましたので栄養を運ぶ血管も切れて
下の経路からしか血流はなしです。

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 04:02:49.44

>>45
ipsはまだこの病気には使われてないのでは
確か、骨の臨床に使うのは一番最後、とか言われてなかった？

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 07:41:04.12

>>46
大腿骨頭壊死なの？
まぁここのスレは原因不明の「特発性」の人がメインだから
骨折が原因の人とかはいるだろうけど、どうかなぁ

靭帯が切れてて、下からの血流のみってところからして特発性大腿骨頭壊死とはちょっと状況が違うような
この病気＝ＩＯＮは、骨頭自体にもう血流がいかないのよ、血管が死んでて
その壊死の範囲や圧潰の程度がどのくらいかによって患者の治療経過も変わる

**病弱名無しさん** · 2019/01/28(月) 22:03:49.78

>>48
ありがとうございます。なるほどです。外傷性であれ、血管が死んでしまうということですね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 14:54:36.80

我慢せず人工にした方がいい

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 23:33:41.21

すぐでなくとも今後再生治療が進む事をいのる。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 04:38:29.63

再生医療は進むよ
問題は時間だね

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 19:59:14.13

>>50 じゃないけど、再生医療の恩恵を受けられるのは、せめていまの10代ぐらいかな。
ならさっさと人工にした方が快適じゃない？

ちなみに自分は40代で両方罹患してて、昨年片方を人工にして以降快適に過ごしています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 19:59:45.43

ジョギングはできないけどね

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:16:58.74

残念ながらまだ壊死ではない。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:30:28.03

変だなーと思ってMRI受けたら両足とも骨頭の半分真っ白だった
もう一生走ったりスポーツとかできないの？

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:40:14.62

ipsではないけど、この病気での新たな再生医療、もうすぐ本格的な臨床始まるってよ
主治医が言ってた

だから３５歳くらいまでの人なら、もうじき適用になるかも
壊死範囲にもよるのかもだけど

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:41:35.93

>>56
主治医と相談するのがいいかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:50:28.85

>>57
具体的な言及ありがとう
ただ、臨床が始まるのはいいけど、そこから認可の時期が長いのよ
それにそこまで待つ間、跛行とかQOL下がるだろうし、35歳と区切るのは少し危険かな

試験的（臨床試験的）な施術なら時間も早まるけど、あくまでテストだから、参加されるなら慎重に

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:51:56.74

つか人工関節、まじで快適です
マラソンやジョギングだけ避けてるけど、

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:53:43.72

ごめん送ってしまった

マラソンやジョギングは避けてるけど、他はほぼ日常が戻ったよ
あと空港かな

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 19:27:53.23

>>53
そうかもね
自分は30代前半で人工股関節にした
とにかく痛かったし、今の人工股関節の耐久性に賭けてみた

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 19:29:26.86

確かに空港面倒だな
こちらも日常生活問題なし

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 23:35:52.60

診断出てから完全に運動不足
股関節に負担かけずに運動不足解消する方法ってなんかないですか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 05:04:24.92

>>64
サイクリング
ママチャリでもいいから自転車こぎ運動が股関節には良いよ

あとは水泳ね

と、うちの主治医がいつも言う
しかしそれすら面倒なので部屋で脚上げ運動してるくらい（自分のは参考にしちゃだめ）

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 20:29:49.42

>>59

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 20:35:44.01

あ、本文を書く前に送信されちゃった

>>59
「参加」ではなくて、もう本格的治療が始まるんだってさ
だからおそらく前例を考えると４０歳前までの人は再生能力が高いから、
早ければ今年中には手術？というのか？を受けられる人が増えると思う

再生医療が万能ではないだろうけど、まずは、という人は調べてみてはどうだろうか
あと、前のようにステージや壊死範囲は限られているのかもしれないけど、そこまでは詳しく聞かなかった

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 22:12:42.45

堀ちえみさんも大腿骨頭壊死で人工関節にしてたんだってね

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 01:42:30.97

大事な足だからよく考えたほうがいいよね

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 05:34:36.52

>>68
彼女は片脚のみ
人工関節にしたから今はこの患者にカウントされない人

家事や仕事をするのに痛みに耐えられなくなって人工関節にしたものの
２～３年前に、その人工関節の部分にウィルス入って炎症起きて高熱出て、治療をやり直してた
そのときは手術をしたんだったか、投薬で治したんだったか
人工関節でもそんな事があるんだ、怖いなと思った

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 11:46:31.01

だから踏み切れないんだよ…

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:18:59.67

まあリスクはあるけど、置換後すごく快適だから気にしてないよ。
炎症起こしたら直すだけ。
あとは術の実績がある医者を選ぶことかなあ。

いまはQOL＞＞＞＞＞＞リスク、という感じです。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:26:26.13

ちなみに、術後退院時は、炎症リスクへの注意をさんざん聞かされた。
術前にも、虫歯がないかきちんとチェックされたし。
その後の1ヶ月3ヶ月半年検診ではさほど聞かれなかったから（腫れたりしてませんよねー、程度）、ある程度時間が経てばうまく運用できてるってことなのかな、と考えています。
いまは一年検診で、痛みや異常が出たら即受診という感じで、日々の生活に溶け込んでます。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 02:16:19.64

人工股関節って、骨切りや保存両方で限界を感じる人にはさあさあ適用を！
ってな感じだったのにな

うちの医者はリスクは脱臼くらいで、感染症までは言わなかったな

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:12:47.20

あー、もちろん脱臼はさんざん言われたよ。医者とリハビリの先生から。
感染症含め、良い医者に当たったと思っています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:26:00.45

恐らくアルコールで大腿骨頭壊死になったに昨夜も泥酔するまで
飲んでしまった

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:36:59.77

精神科医とか自助グループとか行けば？
多少は楽になるよ
自分は両方行ってるけど、今もストロングゼロ飲んでるｗアセロラ味美味いｗｗ

まあ死なない程度に楽しめればいいのかな、と思います

あとスレチなので、依存症スレとかあるんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 17:21:20.13

>>67
なるおは。
期待できそうですね。
上手くいくことを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 00:24:07.20

変形性股関節症からの人工股関節手術なんでスレ違いになるけど、
このスレの人にも多分お馴染みの石部先生関連の動画なんで
リンクはっときますね
https://www.youtube.com/watch?v=Y7n-cjxVBuY

うｐ主は元お相撲さんの方です

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 03:44:04.83

石部先生って知らないな
人工関節にする人には有名なのかな

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 08:23:08.55

10数年前から「スーパードクター」としてメディア露出が多い先生で
このスレでもちょくちょく名前が出たものでした

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 05:18:15.19

>>81
そうなんだ
１０年前からこのスレにいるけど、聞いた事なかったｗ
たぶん１０年くらい前からの人はＳ大藤が丘の先生の方が有名なのではって気がする
人工関節ではなくて骨切りだけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 11:18:00.29

結構、テレビでやってたからね

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 19:52:40.70

大腿骨頭壊死の痛さは尋常ではないですよね

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 01:21:59.62

この病気を数年患って難病の受給者票をもらっていた人で
人工股関節手術した方にお聞きしたいのですが

人工股関節にする手術の時には患者負担費用は普通の保険料（３割負担）になってしまうのですか？

それとも、ＩＯＮの治療の一つとしての人工股関節置換術だから、
最初の１回目の置換手術なら、難病受給者票を提示すれば、特定疾患患者としての負担？
ちなみに自分はいまこの病気で自己負担額は２割です。

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 08:30:33.59

>>85
特定疾患医療受給者証に自己負担上限額書いてあるよ
2割負担だろうが上限額以上に医療費はかからない
実際に入院すると食事代や部屋着代がプラスされることになる

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 18:03:54.62

痛み我慢してんなら、さっさと人工にした方がいい
ただ医者については調べろ

**病弱名無しさん** · 2019/03/21(木) 04:27:24.25

>>86
ありがとうございます

聞きたいのはそこ（上限額）ではなくて、
人工股関節の手術でも「難病の医療費」で手術できるのか？という事でした
何年間も保存でここまできていますが、人工関節にすると、普通の３割負担になるよと昔医者に言われたことがあったので
今もそうなのかな？と

人工関節にすると、ＩＯＮ患者からは外されますし

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:14:06.52

もう見てる方いませんか？
壊死してるかもしれないと思い精神的に参っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:28:42.11

専用ブラウザで見てるんで新着あればすぐにわかりますよ
そういう方はそこそこいると思います

壊死を疑う事情がおありなら、さぞご不安だと思います
ステロイドの大量投与（あるいはお酒？）、それに加えて脚の異常などおありなのでしょうか
不安を手っ取り早く解消するにはやっぱり精密検査受けることだと思います
現時点での（股関節の）運命は決定されてますけど、
最悪の場合でも命までとられるわけじゃない、と開き直っていいんじゃないでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 21:56:32.18

>>90
レスありがとう
ステロイド点滴と飲み薬やって1か月後くらいから急に股関節に
違和感を感じてレントゲンは問題ないって言われて経過観察
ロキソニン飲んでも改善せずむしろ歩くのがきつくなってきて膝まで痛くなってきた
寝てる時に横を向いて寝ると腰も痛くなって寝がえりもうてない

手足も冷たくなったり血流悪そうだから壊死してしまったのかもと参ってます
MRIも撮るしかないのは分かってます

みなさんが初期症状とか痛みとかその他こういう現象あったよとか
教えてくださると助かります

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 23:18:47.32

後すいません
色々調べてゆらし整体で筋力を鍛えれば治る回復するみたいな
記述をする整体院が結構あります
まだ痛みが初期なら大腿骨頭壊死を掲げている整体院へ行くべきですか？

MRIは閉所で撮れないんです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:08:46.62

急に体全体の骨がポキポキ鳴るようになってます
もう骨自体も弱くなってるのを実感します
もうどうすればいいのか不安すぎて吐きそうです
歩いていく内に膝まで痛くなってきてます
骨頭壊死はエコー検査じゃわかりませんか？診れる先生じゃないとダメですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:21:12.07

個人個人でケースは違うから一概にいえないよ
それより、レントゲンを撮った医者に相談したら？
一人で不安がってるよりその方が前に進める

あと骨頭壊死してても死なないし、手術すれば治る病気
だからとにかく進めていくのが大事だと思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 20:41:48.61

>>94
レントゲン撮った医師は見た目は大丈夫そうだけどこれじゃ分からないから
MRI撮った方がいいと言ってました
他の部分も骨が変性してるっぽくてステロイドで変性して体全体が痛んでるのか
それとも骨の他の病気か本当に参っています
しかもMRI撮れないので困っています

もう元々の病気も一生治らないし毎日苦痛で死のうと思ってるレベルです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 21:19:24.62

オープンMRIなんてあるんだな

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 22:25:50.47

>>93
エコー検査で骨壊死を調べるというのは見聞したことがありません

全身の骨壊死は骨シンチグラフィーで診ることが多いかと思いますが、
早期の骨壊死が骨シンチグラフィーによって確認できるかは私は知りません
骨シンチグラフィー検査はわりと開放感のある機器を用いているのではないかと

>>96さんの書いてるオープンMRIっていうのもあるんですね
主治医に紹介してもらってよその病院でこれ使うこと考えてもいいんではないでしょうか

股関節含む全身の骨の違和感については
ステロイド投与期間がそれ以前どのくらいあったのかわかりませんが
一か月後に痛みっていうのは痛みが出るの早すぎないかなっていう感想と
違和感は原疾患から来ている、あるいは心因性の可能性があるんじゃないか、
あるいはおそらく原疾患の治療でずっと安静にしていたから筋力含め弱まっていたんじゃないか、
っていうのも考えられるんじゃないか、とは思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 23:43:35.54

>>97
そうですか…
私自身も骨シンチグラフィーってやつも調べましたが
もう歩けないレベルまで来てて遠出できない

そのオープン探してやるくらいしかないけどそれも
遠出しかない…

ステロイドはパルス2回と1か月服用飲んでから1か月半後の今
急に股関節が痛くなって肩の骨まで痛くなった
で徐々に膝くるぶしも痛くなってきた
そして胸の奥も痛くなってきた
骨がポキポキ鳴り出しててこんなこと生きてきて初めてです

で脳はおかしくなってる可能性ある
あと精神的なストレスはずーっとある

一番うれしいのはただ単に運動不足による筋力の低下で
痛みが出ているというものだけど
実際方も股関節も膝もくるぶしも全部骨か関節痛なので
100％経験のないおかしな痛みです
もう死んじゃうよ

色々親身になってくれてありがとう
とりあえず一番安心のエコーできるとこで壊死分かるか聞いてみます
ダメなら安静にしながらMRIを撮るしかないけどそれができないから困ってる…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:08:49.23

私はパルスやって一年以上後に痛みが出てMRIやったら壊死してたけど、まだ一カ月だったら壊死しててもそんなに骨が潰れないから痛み出るには早い気もします。関節が痛くなるのはSLEとかの症状かもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:22:06.69

>>99
そうだったんですね…もう今は手術して大丈夫な感じですか？
原疾患は難聴なのでSLEではないですが
もしかしてステロイドやった後にSLEになる可能性もあるのかな？
それか骨か筋肉の病気かもしれないし自己免疫病かもしれないし
どちらにせよ人生が終わっちゃった…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:45:10.06

「人生が終わっちゃった」はよしましょうや
私のことは置いといて、ここは闘病して今は元気に生活してたり、今なお闘病してたりする人が
書き込んでる板やスレッドです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:53:47.73

誤解されそうな表現しちゃったけど、私は>>99さんとは別人です

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 02:24:10.35

>>102
すいません
原疾患も一生治らないんです
しかも歩けなくなってる
もう絶望的になってしまってすいません

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 21:42:32.69

>>89
辛かったらここで弱音吐けばいいじゃん。少しだけど気が楽になるよ。
僕は人工に替えたから今は痛みはないけど、あの時の痛みと辛かったことは
ずっと忘れないよ。しっかり治療すれば必ず未来は明るくなるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:43:48.51

>>104
レスありがとう
本当に焦ってて医師もステロイド詳しくない感じで大量やっちゃったんです
で全然血液検査もしてないし、まず血液検査すべきですよね？
それで何もなかったら、この壊死をMRIで検査すべきですか？
もうほんと焦ってて体中痛くなってるしどんどん腕と足は関節痛と
骨がポキポキなるしもうヤバいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:57:06.97

ちなみにもうその病院は行っておらず
何度か相談したときも専門外だからそれは整形外科行ってくださいとか
それは眼科行ってくださいという医師でした
なので他の内分泌科がある病院に父に連れてってもらおうかと思ってます
そこでステの副作用かどうか血液検査受けるというのはどう思いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:29:54.90

大きい病院で血液検査を含め総合的な検査を受けるのは賛成です
ただ、ステロイドの副作用あるいは副作用と考えられるもので血液検査でわかるものはほとんどないんじゃないですかね？
高血圧症、糖尿病、高脂血症、ステロイドを急激にやめたことによる副腎不全などくらいですか
また、これらの多くのものは時間とともに改善されるはずですし
それから血液検査で骨壊死なんて絶対わかりません
ともかく何らかの疾患がないのかどうか調べることを第一として病院に行くということは賛成です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:42:31.48

それでは血液検査でわからないそれ以外の副作用はあるのか？といっても、
足や全身に異常が生じる副作用なんて
上にあげたものと、骨壊死くらいしかないでしょう
副作用の一つ、骨粗鬆症でも全身異常なんてないと思いますし
骨粗鬆症になるには投与期間が短いでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:23:43.14

>>107-108
レスありがとうございます
ほんともう参っていてどんどん股関節から膝とくるぶしまで痛みがきてしまった
上半身も肩中心に骨や関節系が痛い
しかも急に痛みが起きて壊死かもと思って
血液検査じゃなくMRI撮った方がいいですか？
それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです

プレドニン換算で3000mg体に入れちゃった
でそれから1か月半で急に痛みが出始めた
6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです

もうどうしようってずっと口癖で言ってます
元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？
本当は家で安静にしていたいけどこのまままずいと思って

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:50:44.41

>>109
なんかね、ある程度いろんなこと調べたらまず行動したほうがいいと思いますよ
身体に異常があって、精神的にもまいってるんですよね？
繰り返しますが私はステロイドの副作用がどうとかでなく、なにかの疾患でないか、を
血液検査含め総合的に検査したほうが改善の可能性もあるし、悩みもなくなるんじゃないですか？
それから、大腿骨頭壊死を早期に判断するにはMRIしかないでしょう
あれこれ考えて死にたくなるくらいなら検査したほうがましではないでしょうか

> それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです
オープンMRIも撮れる大きな病院にいけばどうでしょうか
紹介状なしでそんなとこ行けば初診料上乗せされるでしょうけど
まずどうすれば自分の悩みがなくなるかを考えましょう

> 6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それは腎移植のケースで、他の疾患でのステロイド投与例と同一視できるかどうかは即断できません

> それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです
そんなこと書いている文献がありましたか？
ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
壊死は原因となるエピソードから早期に発生しますが
その期間を超えても大量投与の影響や増量による骨壊死の発生はあると思うのですが
いずれにしても、これは>>109さんとは関係のないことですね

> 元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
> 心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？

家の中であれこれ悩んでいて、不安が自然と解消されるのであればそのままでもいいでしょうけど・・・

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:10:21.56

＞ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
これは大腿骨頭壊死の話です（念の為）

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:17:49.89

>>110
ほんとにすいません
色々詳しくありがとうございます
すごい詳しいし先生なんですか？
で遠出しないと撮れないので動けないでいます
急に股関節と肩が痛くなって人生で骨や関節がこんなおかしいの初めてなんです

で危惧してるのはヒドロコルチゾンというステロイドを大量に入れてるんです
プレドニンじゃないんです。コルチゾール本体？だから壊死しやすいのかと思って
もう顔面蒼白で参ってます
それともプレドニンと同じですか？

とにかくGW入る前に撮らないと…
朝とにかく辛くて足もプルプルしてます

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:19:53.70

>>111
ありがとうございます
色々調べたらプレドニン換算では3000mgじゃなくて1/4で750mgかも
どちらにせよこれは大量ですよね？どうしよう…

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:45:40.63

今気づいた事があって漢方をかなり飲んでました
偽アルドステロン症の可能性もあるかも
でも骨のポキポキとか関節痛にはならないか…
今一番現実的なのは近場の整形外科で骨密度測るとかエコー検査で壊死見てもらえないかというもの
それだったら通える

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:20:34.60

ちょっとだけ訂正など

6週間云々の話ですが、報告されている腎移植症例でのケース
6週間後に大腿骨頭壊死の「症状の発生」（=発症）がわかったのではなく、
「診断できた」という話です。
大腿骨頭壊死の発生の診断と発症には、当然タイムラグがあります

私、医師向けの専門書、論文などもいくつか読んでいますが、エコー検査で壊死を診断可能
というものを読んだことはこれまでありません

私は他の皆さんと同じくただの患者です
上記のような感じです。私の書いたものすべてを鵜呑みにしないほうがよろしいです
専門家（病院）にアプローチしましょう

もう寝ますね。寝ましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:30:15.72

>>115
すいません…
もうすでに難病でさらに壊死の難病でもう私生きていく自信がありません
もう急にここまで足も肩も痛くなって骨と関節がおかしいのは
上腕＋大腿骨頭壊死ですよね…
毎日泣いてるし余計ストレスで脳も異常出てると思います
レス本当に感謝です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 05:55:27.83

今日改造手術受けてくる

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:37:22.71

>>117
いってらー
リハビリ頑張ってねー

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:44:48.97

えーと、ずっとお悩みの方へ

0
ひとりで悩んでても治らないので周囲に相談しましょう

1
総合病院の整形外科に相談に行きましょう
そうすればMRIのことも含めて聞けます
また総合病院だと医療相談やソーシャルワーカーという窓口もあったりします

2
>>106 に書かれているようにお父様がいらっしゃるのですね
遠出を頼んだり、頭の悩みとかは相談しましょう

3
ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

死んじゃダメよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 15:18:19.95

>>119
ありがとう
もう行くしかないと思ってます
頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:20:37.27

>>120

＞もう行くしかないと思ってます

その調子です、前に進みましょう

＞頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
＞ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
＞で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

だーかーらー、ひとりで悩んでないで動きましょう
間口を広げないと解決に向けた情報は入ってきません

もし自分なら、近場で大きめな病院への予約と、お父様はじめご家族への相談からはじめます
いろいろ事情があるのかもしれないですが、骨頭壊死に関しては死に至る病ではないし、直した方が楽ちんになるから直しましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:37:47.30

>>121
動けなくてすいません
MRIが耳の過敏で撮れなくてそれが悩みの原因なんです
もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…
骨もポキポキ言ってるし人生で初めての骨や関節痛だし

でMRIってその日に全箇所撮れるんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 19:11:55.08

>>122

＞動けなくてすいません

いや別に謝らなくていいですし、これから動けば良いのです
どのように動くかは >>121 が私の意見です

ただ >>119 に書いたように、

＞ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
＞それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

これも私の意見なので、どなたかご親切な方はレスしてあげてください

ちなみに私は怒ってません
悩むエネルギーを行動に使えば、前に進めると思って書いているだけです
直しましょうよ、楽になりますよ (σﾟ∀ﾟ)σ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 19:35:58.13

MRIはね、私もあの閉塞感がちょっと苦手なんで、
MRIについてる送風機能を使ってドーム内に送風してもらってます
で、私が行ったところではあのドーン！ドーン！って音を緩和するために
誰にでも備え付けのヘッドホンつけさせてずっと音楽流すところでした
閉塞感を和らげるのにこれも役立ちました
難聴だったり過敏だったりしたらヘッドホン、音楽ガンガンは難しいんですかね？

鎮静剤だか麻酔だかを使ってMRIをすることができる病院もあるそうです

病院に問い合わせましょう

＞でMRIってその日に全箇所撮れるんですか？

病院に問い合わせましょう

＞もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…

あらかじめできることだけをやって、それ以外はそうなったときに考えましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:07:18.14

足のMRIしか撮ったことないけどそんなにすっぽり入るものですか？
機械上部のライト見つめてたらあっという間だったなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:35:07.77

>>123
やるしかないんですよね
はーほんとに辛い…上も下も後遺症が残ってしまった
MRIやってそこは整形外科がなくてまた違うとこで見てもらうとか
なっちゃって大丈夫かなとかまた心配になったり
整形外科で見てもらった方がいいですよね？やっぱり
>>124
ただでさえ日常生活すらままならずでもう外にも出られてません
もう人生も終わってしまってまだまだ若いのに
一生後遺症が残ったままで生きていかなきゃいけない
両方の耳の大きな耳鳴りや過敏症状で夜も眠れない状態です

そこにさらに手足が壊死までしてたらもう私は生きていけません
なので悲観してます…もう参ったよどうしよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 20:48:15.69

似たような状態でも懸命に生きている人はごまんといます

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 21:34:45.67

だからどうしたって心境だと思いますよ
他人と比べるのはナンセンス

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 23:20:28.94

>>127
色々と事情があって悔やんでも悔やみきれない事があって
自分のせいで元の病気になったわけじゃないんです
それで一生治らない状態にされてしまったんです
もう泣き寝入りです
だから余計辛くて…更に手足までこんな状態になって
本当だったらならなかった難病を2つ抱えてしまったという状況です
>>128
他にも辛い方が居るのは分かります
色々とあって喚いてしまってごめんなさい

本当にお二方親身になってレスしてくれてうれしいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 16:42:38.89

色々病院に電話で聞いたりしているところです
そもそも音がどうのこうのっていうのが聞いても受付なので分からないとか
技師に聞いてもうるさいですよくらいでどのくらい静かかがわからない
静音と掲げてるのに実際はうるさいですよｗって病院もありました

で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:30:31.07

>>130
そうだ原病は難聴難視聴ですね

それ含めて総合病院の整形外科に診察をお勧めしますよ
周りの情報は、あなたが一人で集められる分量を圧倒する

めんどくせえから >>119 以降放置しようと思ってたけど、専ブラだから上がってきたらなるべくレスするよ

＞で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます
決心とかじゃないよ。必要なステップ

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:38:03.54

>>131
本当にごめんなさい・・
24時間強烈な耳鳴りと聞こえの異常でストレスもずっとあってそれでステロイドやってたから副腎が
おかしくなって膠原病とかになってる可能性もあるしもう色々参ってます
まずは壊死してないかMRI撮ってそうじゃないことを祈ってる状態です
顎の骨から何から何まで骨がぽきぽき言い出してどっかお店で骨密度測るのは意味あるかな？

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 17:51:32.74

>>132
だから謝らないでいいよ

つーかレス読めないのかな？
一人でうじうじしてないで、専門家に相談しろといっているだけなんだけど

慰めないよ、それは他でやって欲しい
それより貴方がより良い生き方を出来ることを願っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 19:19:55.85

>>133
分かってますがそれで色々電話して
で参った予約しようにもGW明けだって…
どうしよう

早くできるとこ探さないとダメだはー困ったよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 23:31:32.12

>>132
>>134
ロムッてましたがさすがにカキコせずにいられん
可能性可能性って、そんなものプロの医者や技師が調べないとわからないし、
なっちゃったもんは仕方がないので、いま絶望してても意味ないですよ

病院は整形外科の診察だけ予約して、ＭＲＩについては、ＭＲＩセンターに電話しては？
うちの近所にはＭＲＩセンターがある（かなりローカルだけど患者も少なく当日行って撮れるのでありがたいｗ）
渋谷や御茶ノ水などにもＭＲＩが撮れる医療施設があって、この辺ならしっかり撮れると思います
それを持って病院に行くのです

音がうるさいから撮りたくないと読めるのですが、それだと何も問題が解決しません
ヘッドフォンで音楽を流してたりするし、時間も２０分くらいですよ
好きな曲を頭の中で４曲くらい歌ってれば終わります
気持ちはわかりますが、もしこの病気ならＭＲＩはたびたび撮影することになるので、逃げるより立ち向かわなければ

骨密度、調べたところで関係ないですよ
また、ステロイド性であれば、プレドニンだろうが何だろうが、１週間使った人でもなります
ステージや壊死範囲も含め、運の問題です
あと、脳がどうのというのはまずは大腿骨のＭＲＩを取って整形外科医に相談すればいいと思います
脳に影響って聞いた事ないけど、あるのかな？とりあえず自分はこの病気で脳のＭＲＩなど撮った事ないですね
自分の原疾患は潰瘍性大腸炎で、ステロイドパルスを行い、何年もたってからこの病気に気づきました

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 23:40:00.68

>>132、>>134

>>135ですが追記

まず総合病院か町の整形外科に行き、そこからＭＲＩセンターへ紹介状を書いてもらうか、直接予約してもらうという手もあります
（医師に話て、自分で予約するのも勿論可能です）
大学病院や大きな総合病院ではＭＲＩの予約が埋まっていて、なかなか取れないからです

なので、ＭＲＩは専門の機関で撮影して、そのデータを持ってあらかじめ予約していた病院に行きます
すでに大腿骨頭壊死をよく知ってそうな整形外科がある大学病院に目星をつけているなら
ＭＲＩセンターからその大学病院に紹介状を書いてもらう事も可能だったりします

まずは総合病院か整形外科から、大学病院へ紹介状を書いてもらうほうが楽だなと思うならそれもいいかもしれません
大学病院に紹介状を書いてもらう時には、そこの病院の医師に頼んで
「大腿骨頭壊死かもしれないから早急に診察してほしい」と伝えると、
医師が大学病院に直接電話をしてくれて、通常の人より早い時期の予約が取れる事が多いです

私も某大学病院の予約が２か月先と言われたので、総合病院の先生が「そんなのダメだよ！」と、直接大学の研究室に電話をしてくれて
２週間後くらいの予約を無理矢理とる事が出来ました
おかげで難病申請など、早期の対応が出来たので助かったなぁといま思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 00:25:32.16

>>135-136
そんなセンターがあるんですね
そこまで電車にももう乗れないんです
それは聴覚の異常で音が大きく聞こえちゃうタイプの聴覚過敏があるんです
だからそれを凄い危惧してて躊躇してます
MRIで耳栓は絶対しますが音楽流すと逆効果になりそうです
でも撮らないとと思って予約はしたんですが結構先で

でこうしてる間にも足が膝くるぶしもなぜか痛くなってきてます
体育座りしてるとかかともなぜか痛くなります
ひじも痛いし上腕骨頭壊死もなってるかも…もうどうしよう
精神的にもかなり参ってます
で骨密度関係ないんですか…1週間でもなっちゃうんだ
脳は24時間なってる耳鳴りや耳の異常でかなりストレス来てて
それでステロイドの影響で副腎という部分が特に影響
だからそれで血流が悪くなって壊死しちゃったのかなと
耳も同じ原理です血流が生きにくいんです…

でそんな色々やってくださる先生いるんですね
まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで
考えてますがもう私自身もあなたみたいにアクティブさが無くて…
もうダメだ…終わったよとそればっかりに
ほんとすいません。色々教えてくださって感謝してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 00:31:13.19

ステロイドの危険性全然先生言ってなかったし
血液検査だってしてないし予防薬だって飲んでない
こんなんだったら薬と漢方で治すべきだった…
そっちで治す耳鼻科の先生もいるんです

もう後の祭りです
GW入る前に何とかMRIオープンタイプで受けます
それで整形の先生が居ないんですがそこで内科の先生に診てもらいます
それかそれを持って整形の先生に診てもらうかそこはまた考えます

あとその撮ったCDロム等が違う病院で画像がきちんと見れるかどうか
心配してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 15:23:53.12

>>135
またすいません
行くのは行くんですが病院行ってもMRIはすぐ撮れるか分からない状態です
先生が判断することなのでという話です
MRIセンターも車では遠くていけない
電車が音で乗れないので…もうどうしよう

一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で
いられましたか？普通に寝るのも痛くて辛い状態で私の場合撮れない？

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 00:03:14.07

まーたお節介が出てきたなｗ
でもこれで、貴方のことを心配してるのは沢山いるというのがわかるかな
とりあえずは、死ななくていいよ

>>137
>>138
>>139

＞まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで

よし、それで行こう
あとは別口、ステロイドとかはまた詳しい人に聞いてください

ただ文意がよくわからない所があるね

総合病院行ったの？それともかき集めの普通病院なのかな
当方先方とも、知識がないと、結構無駄足を食らうよ
あと例えば放射線科と内科と整形外科が連携してくれるから総合病院お勧めします

あと足の遠出は、お父さんダメなのかな
単純に嫌なだけなら、はよ頼め、だけどね、
例えばDVやそれに類する事例なら、とりあえず役所に駆け込め、近場でそういう窓口があればそれでもいい

＞一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で

これはﾜﾛﾀｗ貴方聞いてるの一つじゃないしｗｗ

とりあえず動きましょう
道は長く見えるけど、進めば辿り着けるよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 01:32:05.75

>>140
レスありがとう
もう足がついに動かなくなってきた
全然家でなるべく立たないようにしてたけどこんな早く悪くなるなんて
もう壊死してて圧壊してるから痛いのかな…どっちにしても歩けなくなっちゃった

最初通院してたのはそうです派遣されてる感じのとこです
で今回総合病院で整形が標榜してないとこなんですそれか個人の整形外科行くかずっと迷ってました
前者のとこに行こうと思ってます。とにかくもう行くしかないので行ってきます
もう本当に死んじゃうよこれじゃ…元の病気も24時間辛いのに生きるのが辛い
もう何もかもに絶望してます

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 01:54:46.94

本当にみんな心配かけてごめんね
一生治らない病気が重なって落ち込んでるところに
今度は歩けなくもなって流石に辛くて
このまま死んでしまおうかなって毎日思ってます

望みを持って何とか病院行きます
行くしかないんだもんね…ただすぐMRI撮れなかったらどうしよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 02:26:40.27

>>142
同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですがまぁそこはスルーしますね

えーと、内科に行ってもＭＲＩは撮れないでしょうね、分野が違うから
ステロイドの危険性は使ってみないとわかりませんよ
「大腿骨頭壊死になる可能性がありますよ～」なんていう耳鼻科医やその他の医者はほとんどいないでしょう
私は潰瘍性大腸炎からのこの病気ですが、２次的にこの病気になる人は５％もいないそうで、
潰瘍性大腸炎の主治医も「４０年も医者をしていて初めてだ」とショックを受けてました

ＭＲＩは同じ姿勢で、両足首やお腹辺りをベルトで固定されます
（足を固定しないところもあると思いますが動くと画像が撮れないので）
あなたは耳の話をして、出来るだけヘッドフォンで音が聞こえないタイプのものを使ってもらうとか…あるのかなそんなの
でも相談はする必要はあるでしょうね
私はいつも眠ってしまいます
あ！もしかするとあなたも鎮静剤などを使ってもらえるかもしれませんよ？

まず内科に行って、次に整形外科医に回されて…となると本当に月日の無駄だと思います
本当にこの病気なのかを知るには整形外科で画像診断をするしかないと思います
町の整形外科ではレントゲンくらいしかないので、スムーズに進めるには総合病院でＭＲＩを撮り、大学病院に行く事です
総合病院でもその日のうちに造影剤なしなら撮れるかもしれないし、当日がダメとかＭＲＩがない施設なら、ＭＲＩセンターを薦めてくるでしょう
レントゲンだけで違う病名が出てくるかもしれませんが、それでもＭＲＩのほうが確実に診断がつくと思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 02:47:21.23

>>138
お節介ついでにもう少し

ＭＲＩは音楽が流れないところも多いですよ、むしろ音楽を流すところのほうがオシャレかもｗ
音楽無しでもヘッドフォンはしますが、やはり「ガーガー！ゴンゴン！」という音は聞こえます、なかなか楽しいです

この病気の予防としての血液検査や予防薬なんてありませんよ（苦笑）
私はアクティブというより、最初、町の整形外科でレントゲンを撮ったらエロジジイで、しかも診断が｢ヘルニア｣だったんですよ
首や足を引っ張るリハビリをさせられましたが痛みが増し、あんなエロ医者の言う事なんか信用できんわ！と総合病院に行きました
そこでもレントゲンして「骨肉腫」と言われた気がして、一緒にいた母が絶望して倒れたのです（苦笑）
実際は「骨水腫」と言われたようで「運が良ければ骨水腫、運が悪ければ大腿骨頭壊死です。ＭＲＩを撮ってきてください」となって、センターを紹介されました
その画像を持ってその医者に見せて、運悪くこちらの病気だろうという可能性が９９％になったので、
その先生から、私自身がすでに調べていた大学病院に急ぎ電話予約してもらって、紹介状も書いてもらいました

大腿骨頭壊死の患者の中にはひざやひじ、肩の関節の痛みが何年も後になって出る人がたまにいるようです
だから、あなたの場合は症状からしてこの病気ではないような気がしないでもないです

私なら、というのは言ってはいけないかもしれませんが、あなたくらいつらい症状になっていたら、もう明日にでも病院に行き、病名が変わり次第治療方針を決めてもらいます
電車が無理なら車ででも行きます
ただ別にほっておいても死ぬ病気ではないし、治療をせず痛みに耐えて温存したまま老人になっている人もいますから、
どうしてもＭＲＩはいやだ、そもそも遠いから無理、というくらいの気持ちでしたら、ほっておく、という手もありますよ
ただ、他の病気になった時（ガンとか）にもＭＲＩやＣＴは撮りますからねぇ・・・

音の不安や、画像を他の病院でも使えるか（初期段階の資料データとして必要なので普通使える）などのことは医者に相談し、
ＭＲＩを撮る時にも相談できるので、まずはＭＲＩを撮りましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 18:29:00.76

>>143-144
せっかく行ったのにやっぱり撮れませんでした
最初から最後までどこの病院も様子見ましょうとか
そんなのはめったにないし心配しすぎだよみたいな感じです
もう死のうかとそればっかり考えてます
来週最後のチャンスで整形外科行って望みを託します

明らかに股関節が痛くなって膝やくるぶしやアキレス腱など
まで痛くなってきてます
肩から腕も痛いしそんな関節痛人生で初めてです
骨が鳴るのも気になっていてだから相当焦ってるのに…

いつも親身になってくれて本当にありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 18:39:48.78

>>144
ちゃんとした病院は骨粗鬆の予防薬飲むそうです
あと血液検査も最初と最後にちゃんとやるそうです
私は何もやってなかった…

質問すいません！
あなたの場合はステロイドやって結構期間が経ってから痛みに気づいて
整形外科行ったのですか？もう歩けないレベルでしたか？
骨もスカスカだったんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 22:05:22.08

横レス
ご理解されてるとは思いますが、一応誤解がないように書いておきます
骨粗鬆症（骨密度）と骨壊死は全く無関係で別のものです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 00:53:33.32

>>147
わざわざ解説ありがとう
もう私はもし判明したとしても違う病気だったとしても辛い日々を送るしかない感じで参ってます
元の病気が既に辛いのでダブルパンチです
なるべくでも前向きに少し楽しむ事を見つけて気持ちだけでもと思ってるところです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 02:54:17.97

>>146
あなたは勘違いしているような(^^;)
ちゃんとした病院は骨粗しょう症の薬を出す…これはどの段階で出すのでしょうか？
例えばすでに５０代以上で、測定したら骨密度が低く、骨粗しょう症になりそうだから、というならわかりますが、
普通の状態で骨粗しょう症の予防薬を出す医者なんていないんじゃないでしょうか？

私の場合、大腿骨頭壊死になってから、骨粗しょう症の薬を出されるようになりました
これは骨を強化する目的もあるかもしれませんが、いずれ年を取ってから骨粗しょう症になり、もしそれが進行したら、
急激に大腿骨頭の骨が圧潰するかもしれないので、それを防ぐためです
でもその効果も絶対とは言い切れないと思っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:01:29.78

>>146

>>144ですが（ひとつ前のレスも私です）、
そうです、何年もたってから急に片脚の付け根に激痛が走って、その時は部屋の移動も大変なくらいでした
２日くらいして痛みがおさまってから町の整形外科に行き、ヘルニアだというので少しリハビリしていたらまた激痛が走り、
これはヘルニアじゃなく違う病気なんじゃない？と思って、町の総合病院に行きました

ヘルニアのリハビリなどは絶対にしてはいけない事だったと、この病気になってから知りました
激痛が走ったのは、壊死していた部分がいよいよ圧潰したからで、医者によると「骨折と同じだからそりゃあ痛いよ」との事でした
でも圧潰と言っても１ミリ程度なんですが、死ぬほど痛かったですね
でも２～３日すると収まりましたが

ちなみに結果的に、両脚とも壊死してました
圧潰したほうがＣ－３、してないほうがＣ－２の判定です
よく今まで気づかなかったですね、と大学病院の先生も驚いてました

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:09:46.48

>>145
どんな病院に行ったのでしょうか？どうして画像診断検査をしてくれなかったんでしょう？
ちょっと状況がよくわかりません
やはり内科に行ったのですか？内科だと画像診断はなかなかしてくれないと思いますよ

整形外科に行くとの事なので、そこで検査をしてくれればいいのですが、
レントゲンからスタートとなると、レントゲンでは判断は無理なので、確定診断までに少し月日がかかるかと
大きな病院じゃないとＭＲＩ自体を設置してないから、
結局は大学病院か、ＭＲＩセンターに行くことになり、遠回りになります
大学病院だとＭＲＩの予約がなかなか取れず、さらに遠回りになるかもしれないのはご覚悟を

とりあえず、あちこち痛がってるのが不可解なので、この病気ではなくて、多発性なんちゃら、みたいな別の病気ではないかって気がします

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:25:21.38

>>149-151
調べたら3か月以上が基本みたいでした
あとまだ若いから大丈夫的な事だったのかも…
病気のあと出されるんですね

やっぱり壊死の状態でリハビリダメなんですね
ヤバい私もベッドに寝かされ色々やられてその後痛めてます…最悪だ
えっ！？1mmでも痛いって事は画像診断も専門医じゃないと診れないんじゃ…

まずは内科でってなって…実は太陽に当たって少し歩いたら若干良くなったような
でやっぱり病院行っても適当な事言われて煙たがられてる気がします
心配しすぎだよ＾＾みたいなパターンばかりです
どう考えても人生でこんな痛みなかったしステもやってたからそれで心配で…

本当にいつも相談相手になってくださって死ぬのを思いとどまれてます
ありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 03:37:03.33

>>151
歩けなくなる病気を見てさらに不安になってます
今は上半身は腕だけ痛みます
あとは脚が全体的にです

今の私の症状は
・寝ている時横向くと肩と腰骨が痛くなり、まっすぐ向いても太ももとかかとが痛くなる
・痛みが治まる時も出てきたけど、やっぱり痛いという感じ（ロキソニン飲んでも効いてない）
・ステロイドやる前は、関節痛や筋肉痛みは一切なかった。

検査しなきゃいけないのは分かってますが
また質問すいません！
普段から寝てる時おかしな痛みあるなあとかではなく
いきなし足の付け根が痛くなったんですよね？
それまで実はちょっと違和感あったとかありましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 04:02:56.56

>>153
私は圧潰して激痛が走って確定診断がついたので、それまでの自覚症状というと、あとから思った事なんですけど、
しいて言えば自転車に乗った時に、サドルが片側のお尻だけ骨が当たってるような、
妙にごつごつした感じかあるなぁ、というくらいでしょうか
サドルが傾いてるのかな？くらいに思ってましたｗ

で、ある日、夕暮れ時に向こうから来た自転車のオッサンと接触して転倒したんですね
その２～３日後に激痛が走りました
いま思えばあの時転倒して無かったらもっと後にならないと圧潰しなかったかも

私はそんな感じでしたが、ステロイド性の場合はステロイドを使って３か月後くらいにバッと壊死するので、
患者さんの中には、すぐ股関節に違和感や鈍い痛みを感じて気が付く人も多いみたいです
圧潰してなくてもイタタタタとなる人もいるようなので、自覚症状は人それぞれみたいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 04:11:07.27

>>152-153

この病気を疑ってないと、圧潰は１ミリ程度だとなかなかレントゲンには映りません
でも１度、ＭＲＩなどで判断がつくと、この病気の専門医なら、
のちのちはレントゲンだけでも骨頭の形の変化がわかるようですよ
自分の場合はそうです

ちなみに圧潰していると、骨頭の写り方はそこだけくぼんで、明らかに骨が欠けてる、とわかります

あと、痛みなんですが、寝ている時や歩行中に鈍い痛みがあるとか、そういうのは筋肉痛のほうが多いと主治医に言われました
圧潰した時の痛みって、おそらく私が体験したように、ものすごく痛いと思いますよ
骨折と同じだと言われて納得しましたから
あと、もし圧潰した場合、激痛が収まった後の痛みは、圧潰して欠けてしまっている部分が軟骨に当たるから痛い、という話もありました

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 10:16:40.32

>>144
エロじじいﾜﾛﾀｗｗｗｗｗ
女性は大変だよねえ

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 11:20:58.67

>>143
＞同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですが
あはは、ごめんなさい、まじでごめん

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 18:43:45.90

>>154
詳しくありがとう
元々の病気でなかなか寝れなくて返信遅れてすいません
お尻の骨が気になってたんですね
それで事故って一気に圧壊したんだ…
あなたはステロイド性ではないんですか？ステの場合6週間くらいでなるみたいな事
書かれててそれで焦ってこの病気かもと思って

寝ている時と歩いてる時と後は足を曲げて座ってる時など
今は太ももにズキン！とおかしな痛みが定期的に来ます
神経圧迫？血管硬化？そんな感じもします
明らかに筋肉痛の痛みじゃない
1回激痛が来てそれで軟骨の痛みか…まずいどうしようそれかも…

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 19:04:19.20

火曜日に手術して人工関節入れてから、ずっと太ももが腫れ上がってクソ痛い。熱もあるし。
抗生剤点滴続けてるけどオーバーホールだけはやだな

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:02:06.68

>>159
どうぞお大事に
服の上から腫れてるとこにアイスノンとかあてちゃダメなんでしょうかね？

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:15:10.47

>>158
>>154さんが書いているのはおそらく厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルに記載されたもの、
あるいはそのもとになった研究報告によるものでしょう

厚生労働省：重篤副作用疾患別対応マニュアル
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1m.html

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 22:18:49.55

Ｂ．医療関係者の皆様へ
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1m07.pdf（注：リンク先PDFファイル）

（以下文中より引用）
（１）好発時期
腎臓移植後に、MRIによって骨壊死発生を調査した報告によれば、移植術後
6週には特発性大腿骨頭壊死症に特異的なT1強調画像でのバンド像が認めら
れています。また、術後4ヶ月以内にMRIでバンド像が認められない症例は、
その後特発性大腿骨頭壊死症は発生していません4)。大腿骨頚部骨折後に発生
する大腿骨頭壊死症のMRI調査では、大腿骨頭の虚血発生後約4週で、MRI上、
本症と診断可能な所見が出現することから5）、腎移植後では術後2週から12週
位までに特発性大腿骨頭壊死症が発生するものと推定されています。心臓移
植や骨髄移植などの臓器移植後やSLEなどの膠原病においてもステロイド薬
投与後3ヶ月から6ヶ月でMRI上特発性大腿骨頭壊死症の特異的所見が見つか
ることから6,7)、他のステロイド薬を要する疾患でも大量投与後3ヶ月から6ヶ
月で無症状期の特発性大腿骨頭壊死症は発生しているものと思われます。た
だし、膠原病の中には、初発時に軽症で、MRIで本症の所見がない場合でも、
数年後の再燃時にステロイド薬が大量投与されて数ヶ月後にMRIで本症発生
が認められることがあります。
（引用終わり）

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 23:45:09.40

あっと、先にこういうレスもされてたんですね。見落としてました、失礼

>>152
> >>149-151
> 調べたら3か月以上が基本みたいでした

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 00:12:44.30

>>161-163
人によってすぐなる人もいるし大量にステロイド入れてもならない人もいるし
MRI撮るしかないと思ってます
両肩両足関節が痛むんですよね…寝ている時とくに押されて痛い
どっちにしても何とか撮りに行きます
元の難病も辛くて死のう死のうとそればっかりになってます…

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 00:13:07.91

堀ちえみ色々としんどいな

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:06:58.97

>>158

私は潰瘍性大腸炎の重症型の入院によるステロイドパルスからのこの病気なので
「ステロイド性」ですよ

>>161さんが貼ってるページまで勉強するほどマジメではないのですがｗ
大学病院の医師からの説明で「ステロイド性の場合はステ大量投与後３か月くらいの時にバッと壊死する」と言われたので覚えているだけです
潰瘍性大腸炎から運悪くこの病気になる人は５％かそこらだそうで、
患者数としては、常にステと付き合っていく膠原病の人がかなり多いようですね

まぁとりあえず確定診断が出るまで何とも言えません
あれかもこれかもと思ってても症状や痛みは人それぞれなので、レスがないだけで私のような症状以外の人もいると思う
早くＭＲＩを撮って確定診断してもらったほうがいいですよ
そこからがスタートですから考える前に行動です

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:32:13.40

>>166
そうなんですね。じゃあ一緒なんだ
で3か月で急になるんですね
私は1か月半だけど個人差もあるだろうし…はー参ったよう
もう行動あるのみですよね

ただもう壊死してたら私死にます
元の病気ですら難病で日常生活も困難で24時間辛いのに
壊死して圧壊してたらもう生きていけない
親には絶対死ぬなよ！って言われてるけど

本当に>>160さんも>>166さんもいつも返信ありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:44:56.81

>>167
え、何で死ぬの？
難病だけど、いくつか治療法はあるんですよ
てっとり早く人工股関節にしてもいいし、人工骨頭だっていいし
痛みをとって、早いリハビリ期間で歩けるようにしたいならこれ
前川清なんて、人工関節にして１週間かそこらで会見しててびっくりしたｗ
堀ちえみも人工股関節ですよ

ただ、年齢が３０代前半とかなら医者はまた違う手術方法を薦めてくると思います

私もですが、難病が続くと心は一度折れるけど、１～２年もたつと、案外頑張れちゃうものです

とりあえず私は大腿骨頭壊死のことはわかってても、他の骨壊死や関節の病気についてはわからないので
あなたが別の病気であることを願います
死なれたらかなわないのでｗ
あまり死ぬ死ぬ書くと、ここのスレにいる患者さんもいい気持ちがしないかもしれませんよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 03:54:35.32

>>168
励ましてくれてありがとう
24時間辛くて寝ることもできないんです
一生治らないんです…

で人工股関節だと15年くらいっていうしそしたら4回手術しなきゃいけない
明らかに肩と股関節がおかしくて壊死してるような気がして
1回両方とも激痛来てます。でちょっと楽になったけど何か痛いなって状態です
すいません…あまりに精神的に辛くて口癖になってます

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 01:15:07.88

みんな生きてますか？
上の人死んでないか心配

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 01:32:49.14

先週サイボーグ手術して昨日退院したけどまだ歩けない

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 06:01:32.90

>>169
一般に、今の人工関節はもっと長持ちするよ
ただ実証できるデータが少ない（新モデルの結果を知るにはタイムマシンが必要）から、医者もメーカーもはっきりとは言いづらい

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 06:08:12.99

>>171
先週火曜日でしたっけ、だとすると10日目ぐらいかな。

自分は翌日から院内でリハビリ始めて、11日目に歩行補助器から杖に切り替え、15日目に退院でした。
退院後もしばらく杖歩行でしたが次第に必要なくなって、1ヶ月もしたら杖無しで歩いてた気がします。

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 21:58:59.34

10年で10回以上低音性突難でプレドニン治療しています
最近起きるときや歩きはじめがきついくらい骨盤から股関節にかけて痛みます
レントゲン取りましたが特に問題ないとのこと
やはりMRIをお願いしないとわからないのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/04/28(日) 22:22:20.76

>>174
このスレは「大腿骨頭壊死症」の患者さんが集うスレだということを踏まえたうえで・・・

レントゲンは股関節を撮りましたか？
大腿骨の骨頭部分（大腿骨の一番上の、丸いボール状の部分）はどのように写っているように見えましたか？
もしこの病気であれば、壊死範囲が広いと、骨頭部分に水が入っているように写る事があります
大腿骨とは色が違う部分が出てくるのです
水が入っているように写った部分があれば、そこが壊死している可能性はあります

薄いグレーの部分があれば壊死、丸い部分のてっぺんを包むように真っ白な部分があればそれも壊死だったりします

でも確実に知りたいならＭＲＩが一番早い
レントゲンは正確に判断できるほど写らないし、何よりここの患者さんたちは医者ではないのでｗ

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 05:17:32.41

MRI撮りました
0.2Tの画質の悪いMRIで私も見ましたがよくわからなかった
ただレントゲンの骨は綺麗な形をしていた
先生が壊死はないって言ったら信じるのみですよね？

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 11:59:02.29

>>176
えーとあなたは >>174 の人かな？

医者は整形外科ですよね。であれば信じるしかないです。
不安で、かつ余裕があればセカンドオピニオンで確定させるか（自分は主治医とは別に、人工関節で有名な病院で診断してもらい確定させました。ただしそういうところは混んでるので5ヶ月待ちました）。

あと、ではなぜ痛むのか、医者はなにか言ってましたか？ストレッチ等で解決できるレベルのお話だといいですね。
自分はステロイド性ではないので、これくらいしかお答えできません、ご了解ください。

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 19:13:50.53

>>177
整形です
確定診断はできないみたいで強めの神経の薬貰っただけです
線維筋痛症的な神経痛だろうという事ですが…
その薬が効いてるのか気にならなくなってきました
ただ薬飲むの止めたら痛くなるような気がします…

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 20:34:52.99

>>178
町医者的なところだと診断が間違うこと、ありますよ
私も最初、町の整形外科に行き、間違ってましたから
ただその時はレントゲンだけで、ＭＲＩはそのあと行った大きめの病院の整形外科の紹介で専門のところで撮りました

いまどき０．２Ｔって相当画質悪くないですか？
せめて１．５Ｔくらいのほうが・・・。３Ｔだってあるというのに（苦笑）
骨の形が綺麗なのは、いずれの病気にしても、圧潰してないからでしょう
大腿骨頭壊死症は、圧潰しているでこぼこの部分が必ずあるわけではなく、綺麗なままの状態で発見できる方が理想的

その整形外科医が信用できる人で、神経痛という診断が出たならそちらなのでしょうね

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 21:38:30.15

>>179
しょうがないんです
オープン型でないと撮れなかったので

今ラジエーションハウスというドラマたまたま変えたら
何と特発性大腿骨頭壊死の可能性があるとその話をしていました
医師が見落として放射線科医の若者が見つけるという

私はそうでないことを祈りながら今生きてますが
元々の後遺症が辛すぎて24時間生きてるのが苦痛になっています

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 22:03:38.10

>>180さんは>>169さんでしょうか

オープン型ってやったことがないのでわかりませんが
それでしょうがないのでしたら、もうその診断を信じるか、
別の病院でもう１度撮ってみて、別の先生ならどのような診断が出るか、考えてみるというのもありです

ちょっと気になるのですが、どうしてこの病気だけにこだわるのでしょう？
似たような症状は他の病気でも大いにありうることですよ
筋ジストロフィーとか、その繊維筋何とかとか、痛みを伴う病気は他にもありますし
骨頭の形はキープしているけど、大腿骨頭壊死症だからこんなに痛みがある！ということは無いと思います
あと、ドラマはドラマであり、実際の患者が脚本を書いたわけではないと思うので、ごっちゃにするのもどうかと

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 22:06:22.30

>>178
あ、薬をもらえたんですね
痛み止めをもらって痛みが気にならなくなっているなら、
そっちを信じたほうがいいかもですね

**病弱名無しさん** · 2019/04/29(月) 23:58:03.63

あー、 >>174 ＝ >>169 で同じ方なのか、どうやらそのようですね。
そしたら、まずMRIとれておめでとう、やればできるんですよ、その調子。

次にこの病気については、確定させましょう。
. >>181 さんお書きのように、

＞それでしょうがないのでしたら、もうその診断を信じるか、別の病院でもう１度撮ってみて、別の先生ならどのような診断が出るか、考えてみるというのもありです

です。

しかしながら、神経痛ではないかとの診断があり、かつ処方で寛解するなら、しばらく様子見ながらでもいいのかな。
痛みが減って、気が向いたら大腿骨骨頭壊死を考える程度で。
あくまで日常を取り戻すことが重要で、骨頭壊死かどうかを突き止めるのは優先順位からしたら下位。

薬やめたら痛みが戻るかもって書いてますが、そりゃ当たり前ですよ。
逆に言うと、あなたの症状にその処方は正しいという証左になります。
そしたら次は、その痛みは何が原因なのかを探ってみるのがいいかも。
たぶん今の処方は対症的（要は痛み止め）かと思うので、対因的なアプローチができるように。
あと同じ整形でも、町医者と大病院なら大病院の方が信頼性は高いと思ってます。

実際動いてみて、なんか手がかりが増えたようで何よりです。
そんなに焦らずに、ひとつひとつ潰していけばいいのかな、お大事に。

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 00:15:22.66

>>181
簡単に撮れないから困ってます
1.5Tだと爆音で耳栓やヘッドホンしてもまず撮れないと思います
0.2Tの音ですらぎりぎりセーフな感じでした
こだわるというかどう見ても合致していたからです
ステロイドの点滴打ってその後1か月半くらいで急に股関節が痛くなり膝や足先まで痛くなった
そんな関節か骨の痛みは人生で一度もないんです
なので疑ったんですが
レントゲンは多分綺麗な形してたしMRIはかなり画像荒くてよく分かりませんでしたが
先生は大丈夫だと言ってたので信じます

>>183
全く別人です
私も耳ですが耳鼻科はステロイド長期治療をかなりするので
全国で副作用の被害が多いんだと思います

壊死については大丈夫だと信じたいけどもしまた大きな痛み来た時はアウトだと思ってます
先生を信じるしかないんですが

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 00:43:03.19

素朴な疑問なんだけど、弱いＴのＭＲＩしか撮れない人は、悪性腫瘍などになった時はどうするんだろう？
撮れない撮れないと言ってたら確定診断できなくて、手遅れにならない？

うちの親はガンになったとき、１．５Ｔでも医者が「これでは納得いかない」と言って
３ＴのＭＲＩの予約を入れてきたよ
確かに３Ｔのほうがかなりはっきりわかったけどね
時代は進んでると感じた

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 14:36:36.54

すみません。
特発性大腿骨頭壊死症で片足を人工関節にした者です。
「特定医療費受給者証」がやっと届いたのですが、かかった医療費の「月額自己負担上限額」を超える分の医療費の償還払いをするには、
同封書類を大阪府の地域保健課に送るだけでよいのでしょうか？
手術を受けた病院の窓口で何か申請したりする必要はありますでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 17:42:59.56

>>186
手続き詳細を書いた説明書とか同封されてませんでした？
大阪にお住まいのようなのでとりあえず大阪府の公式サイトに書かれている手順にリンクしときますね

大阪府／医療費の償還払い請求（難病法に基づく制度）
http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/syoukannbarai.html

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 18:22:39.99

>>184
>>183 です。
すっかり勘違いしてしまい失礼いたしました。
>>183 の内容はある程度 >>169 さんを念頭に置いたものなので頓珍漢なところがあったかもしれません、ご容赦ください。

**病弱名無しさん** · 2019/04/30(火) 19:35:40.07

>>187

有難うございます。
添付書類とリンク先をよく読んで手続きします。

**病弱名無しさん** · 2019/05/04(土) 10:14:03.11

スレ違いでしたらすみません。これまで再生医療で治療のご経験がある方はいらっしゃいますか？

両股関節を人工関節にしていますが、両膝と肩にも骨壊死が見つかりました。

このまま悪化すれば肩は人工関節しかないと言われていますが、肩の方は股関節のように耐久年数が長くないため何か方法はないかと探しています。

骨頭壊死の再生医療がもっと普及して保険適用になる日を待ち望んでいるのですが...

**病弱名無しさん** · 2019/05/04(土) 23:23:47.65

>>190
肩の骨壊死でも人工関節使います？

前に肩も骨壊死した患者さんがいたけど、肩は日常生活では脚より負荷がかからないから
人工関節も含めて何も治療しない、と言われたそうです
なので相当悪化しない限り、そのままにすると思うのですが・・・

あと、再生医療があったとしても肩の骨壊死はまだ適用されないと思います
この病気から後発的に起きたとしても、やはり難病としての対象はあくまでも「大腿骨頭」のみだったと思います

自費で出来る医療機関があるかはわかりません
他の人で詳しい人がいればいいのですが

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 00:18:45.48

>>191
レスありがとうございます。

そうですよね。いつか保険適用になるにしてもやはりまずは患者数の多い大腿骨頭壊死から始まるのでしょうね。

肩の骨壊死も行き着く先は人工関節のようです。医師によって見解は違うのでしょうが、主治医からはそう言われています。

関節へのPRP療法など、行っている病院もあるのですが、自費なのでどうしても高額になってしまうこと、実際に治癒するかは不確かということで踏みとどまっています。

今肩の痛みで腕が半分くらいしか上がらず、数ヶ月前のMRIを比較しても素人目でもわかるくらい壊死が悪化してきています。何もせずにこのまま悪くなっていくのをただ待つしかないのかと思うと、高額でも再生医療にトライした方が良いかもしれないと考えたりしています。
ただいかんせん情報がなく...こちらに書き込みをさせていただいた次第です。

今日NHKで再生医療の特集をしていたようですが、整形の分野でも早く普及するよう願わずにはいられません。長々と失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 04:04:27.64

>>192
いえ、大腿骨頭壊死の再生医療は、骨の難病の中でも一番最後のほうに回される、と以前報道されていましたよ
私も詳しくありませんが、白血病の人のための再生医療を昭和大学あたりでかなり前に始めていたと思います
また、血管の再生医療も先日から臨床でスタートしていますよね
角膜などのipsはご存知の通りです

なぜか「骨」の再生医療の発達が一番最後になる、と言われたのが３年ほど前だったと思います

ただ、どこの大学病院、もしくは大病院で始まるのかわかりませんが、今年あたりから骨の再生医療を臨床で開始するところがあると聞きました
治験がすでに終わり、今年、臨床でスタートするとか
それももしかすると大腿骨頭壊死症だけが適応なのかもしれませんが違う可能性もあるので、１度、整形外科の先生に調べてもらってはどうでしょうか
学会に顔を出しているような先生なら、詳細を知っていると思うのですが

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 04:19:27.95

>>192
PRPってどんな治療法だろう？と少し見てみましたが、ひざ関節などに使われるのですね
APSなどもあるのですね、でもPRPと変わらない感じですね

どちらも「骨」に使っているのか、はっきりわかりませんが、
構造を見ると、もしかすると骨にも使えるのかしれません

自由診療でどのくらいなんでしょうかね
いずれにしても難病でもなく、保険も適用外となるとなかなか勇気のいる治療法かもですね
絶対に良くなるものでもなく、関節液？が漏れたりもするようですが、
個人的には、滅多にない副作用という印象です
とりあえず、気になっているなら、実施している整形外科の診察を受けてみてもいいかも、と思いました

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 09:46:21.92

>>194
「最後の方に回される」と言うのはそういう意味だったのですね。
骨壊死の部位の中では、肩より股関節の保険適用が先になるだろうと言う意味だと解釈してお返事してしまいました。
骨壊死の再生医療の研究を進めているいくつかの病院のHPを見ても、大腿骨のことは書いてあっても肩や膝のことは記載がなかったりするので。
（ここは大腿骨のスレなので、スレ違いですよね。すみません。）

「骨壊死」というワードを含めず調べてみましたら、歯科分野で今年から再生医療の臨床がスタートするという記事が出てきました。
大腿骨頭壊死の再生医療で有名な病院に問い合わせてみたりもしてるのですが、引き続き調べてみます。何か情報がないか主治医にも聞いてみます。ありがとうございます。

PRP療法については、私が調べた中だと安いところは1カ所10万円、高いところで150万円という感じでした。
ただ、どこのHPも適応症として靭帯損傷や変形性膝関節症などが挙げられているので、骨壊死のような稀な疾患は適応してないかもしれません。GW明けにでも問い合わせてみようと思っています。

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 09:24:25.03

これって両足いっぺんに症状きたりする？

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 10:18:56.76

俺はきた

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 14:34:09.45

両足同時は辛いな

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 20:40:15.66

なんだろ股関節と尿道が痛むんだよね。
持病あるし、そのせいで痛む可能性もあるんだけど。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 08:14:31.11

俺も両足同時期に来た。