特定疾患時代はほぼ必須。

難病指定になってからは書類上は記載欄があっても、研究班は「毎年の内視鏡は絶対に必要というわけでは無い」とは
言っていた。しかし、判定をする各県の担当者の気分次第ではあり、やってないと認定されない事が多々あった。

書類の書式が変わってからは、新規申請時の最も重症だった時の内視鏡所見だけでOK。
直近6ヶ月の内視鏡所見の縛りが無くなった。