白血病を吹っ飛ばせ15
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php >>866
中学の時の同級生の女のこが俺より先に22くらいでなってたな
俺はその後28でなった >>867
今はいいけど、じわじわ進行するという事でしょうか？減ることもありますか？ >>869
GVHDで免疫が白血病細胞を攻撃することあるし 虎ノ門って有名なの？自分も悪化したらそこに行くことになってるわ >>871
虎の門は血液の病気に関してはトップクラス
俺は半年間入院してた >>870
GVHDないんですよね。
ありがとうございます(泣) >>873
GVHDは急に出る場合もあるし時間が経ってから出る場合もあるよ 退院してから3年経って、再発してないけど、未だにGVHDしんどい 岡村さんの曽祖母さんと松たか子の曽爺さんは親子だっけかな。なんか遠い親戚なんだって。
そして、市川海老蔵も同じ。海老蔵の父親は白血病死。 若くして何人も亡くなってるとかならまだしも
誰がいつどこのがんになっても不思議じゃない老人のがんで
親戚筋の関連性を求められても困る感 池江さん大丈夫かな？
キツイですが乗り越えてください
闘病中の皆さん無事乗り越える事を祈ります 白血病発症者は年間約13,800人、1日当たり約37.8人、1時間当たり約1.5人
毎日今日も日本のどこかで白血病と診断される患者がいる
自分もそのルーレットを引いてしまったに過ぎないのだな 臍帯血してもダメ。
ハプロもしたけどまたダメだった。
もう延命しかないんだって
治ると信じてここまでやってきたのに辛すぎる その状況はつらいよな。
陰ながら応援するよ。
意識は強く持とう。 >>884
ありがとう
自分だったらよかったのに子どもなんだ
親として何もしてやれない 父が健康診断で血液に異常が発覚。当日に骨髄穿刺していま診断結果待ち。何も手に付かん。でも本人が一番辛いだろうな。 白血病って生活保護に頼るもんなの？
うちの住むマンションに白血病の奴がいて、それが理由で生活保護受けてるようなんだけど
そいつヘビースモーカーが１時間に何回も部屋に吸ってるタバコの煙が入ってくるんだよね
生活保護なのにタバコ？ってのもあるし、そもそも白血病患者ってタバコ吸っていいの？ ナマポなら治療費０だな
限られた金の中でやるならタバコは自由だぞ 治療が続いて体調も悪かったら、生活保護に頼らざるを得ない人がいてもおかしくない
そんな状況でも、頑張れるか、転落してしまうかは人それぞれやろなぁ 中小企業なら病気療養からの戦力外通告で事実上の退職に追い込まれるケースはいくらでもあるわな
特に白血病は復帰まで時間がかかるもんだから発病前の社会的属性によってかなり明暗が分かれる >>891
俺は外資系企業に勤務してたけど、入院後、会社の体制が大幅に変わって、規模が縮小して、人員削減したため、
復帰出来る余地なくなってしまった。
本音の本音では復帰したかったんだけど、残念な事になった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はまだしんどいから、
時短勤務出来て、体力的な負担が重くない仕事探してるけど、
いい求人がなかなかなくて、何件か応募した所あったけど、今まで応募した所は全部不採用。 薬飲むと5，6時間くらいは具合悪くなるんだけど
動いてるとかなり気がまぎれるなあ >>882
白血病にも色々種類があって、
「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人で、
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 >>894
この言い方が前から気になってるんだけど5万人に1〜2人ではダメなのかね？ >>895
それでもわかると思うけど、10を単位にする方が尚更わかりやすいのかもね 沈黙は金と言いますからね
不必要に詮索されるのに、情報発信なんてするもんじゃない 苦しいのを苦しいと伝えるのを良しとしない人は多い
ただそれだけ。
事後ならあの時はこうだったは出てくるだろう。 ちょっと前までは数回更新してたけどねー
入院中は辛いは辛いが気を紛らす道具も必要かもね。
本やゲームやSNSやDVDとか >>898
消毒用の不織布で拭ける物は高度無菌室に持ち込めるし今の段階だとそんなに厳しくないクリーンルームでしょ 岡村孝子が、白血病の治療には輸血が不可欠って言ってた。
俺は入院してた頃、31回も輸血を受けた。 というかあれだけ成績から言うとメダル濃厚な人に限って。。。
すごい確率だよなあ 退院してから3年経って、再発してないけど、
ちょっと電車に乗って遠くに行っただけで、結構疲れた。
半年間の入院で体力かなり減退して、未だに充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスウェットでしのいでいた。
未だに充分な食欲が回復してなくて、少食気味。 >>909
ポカリってプログラフ飲んでない時期だよね？
プログラフ飲んでる間はポカリは駄目でアクエリアスはおｋだけど。 >>910
成程、そうなんだね。
入院してた頃、移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、
入院してた頃の記憶消えちゃったから、その頃の事詳しくはよくわからない。
記憶喪失になった医学的な原因は脳内でウィルスが悪さして、脳炎起こしたから。
だけど、それだけじゃなくて、心理的な要因もあるような気がする。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなったんじゃないかって気がする。 夏目雅子さんはＡＴＬだったって本当ですか？ 20代でＡＴＬってあるんだ？ 外来通院の翌日、病院から電話がかかって来た。
診察したナースさんがインフルエンザに感染してた事がわかって、
インフルエンザに感染してないかどうか検査するため、病院に来て下さいとの事だった。
検査の結果、インフルエンザに感染してなくて、良かった。
ナースさんはたくさんの患者さんに対応する仕事だから、インフルエンザに感染するリスクあるんだな。 >>915
診察した患者さんの誰かから感染した可能性もあるよね。 というか一歩間違えば他の患者の命を危険に晒しかねない HP開設はあこぎな金の匂いプンプン
電通系マネジメント会社にお任せだから当然だが >>915
たまにあるみたいだよ
看護士のインフルが発覚したらそのフロアの入院患者全員に念のためワクチン打ったりとか 病院みたいな菌の巣に毎日いるんだから
感染しない方が不思議かもしれないよね 入院してた病院も毎週のように医者と看護婦全員集めて感染症対策の会議やってたわ >>919
映画化、ドラマ化、小中学生向け伝記など
今後いかなる展開になっても、デンつ〜は
ウハウハ、小さい子や同年代、類似の境遇者からの
印象的な手紙や励ましは、キーワードになりえる。
何だかなーとは思うけど、悪いこととは言えない。 たまにフロアのベッド全部開けて全室消毒とかしてたな
長く入院してると割とそういうものを見る機会がある インフルの疑いの段階で５日くらい休まされてたな
結局インフルじゃなかったらしいけどｗ 闘病生活のストレス発散やリハビリのためにも、俺はほぼ毎週カラオケに行ってる。
入院してた頃に喉痛めて、退院後も半年以上喉の痛み続いてたけど、
喉の具合良くなってから、リハビリも兼ねてカラオケに行くようになった。
「歌うこと」はあらゆる意味で健康を増進する。
心が高揚することで身体の免疫が上がるし、肺も鍛えられる。
入院してた頃に記憶喪失になって、昔の記憶だいぶ消えちゃったけど、昔の曲は結構覚えてる。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、新曲がなかなか覚えられなくなった。
カラオケリハビリの効果あったのか、「以前より声が元気になってる」って言われた事もあった。 >>930
無くした記憶はしょうがないけど、今から楽しい思い出いっぱい作りながら頑張ろうな >>931
お気遣い、Thank you。
記憶喪失になったのは、移植した臍帯血が生着してから1週間後。
「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思った。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった原因は、脳内でウイルスが悪さして、脳炎起こしたからとの事。
記憶喪失ってドラマの中の事かと思ってたけど、まさか本当に起こるとは思わなかった。 退院したばかりの頃は身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
病院への通院はタクシーに乗ってた。
主治医の先生から、家族の付き添いなしでの外出が許可されてからは、1人で外出するようになって、
病院への通院も電車で行けるようになった。 退院したばかりの時はほんと酷いよね
少し歩いただけですごい息切れ
コンビニですら途中で座り込んで休まないと買い物できない >>934
退院してから3年経って、その後再発してないけど、未だに体力が充分回復してなくて、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと遠出するとグッタリする。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 >>936
再発又は難治性のCD19陽性のB細胞性急性リンパ芽球性白血病（B-ALL）
および
再発又は難治性のCD19 陽性のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）を対象として
これに当てはまる人にはかなりの朗報かも？ 「セカチュー」で白血病の役を演じた長澤まさみにメッセージを送った。
映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるかが演じたけど、
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好み。
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験した事で、白血病の辛さを理解してくれてたら何より。 そういえば、昔の「赤い疑惑」では、無菌室に入っていなかったな？
でも、入っていたら、ドラマは成立しないか。 今日は外来通院だった。
採血の結果は問題なくて、再発の兆しなかった。
だけど、首周りの赤み・かゆみ、背中の乾燥が指摘された。
麻疹・風疹の予防接種もした。 >>942
この間ヤフーに出てたけど、
分子標的薬の共通副作用が皮膚疾患だそうよ
俺も脂漏性皮膚炎な感じなのがあちこちあるから
たぶん首回りと背中が似た感じなんじゃないかな
言えばステロイドくれると思うよ
だけど使い方気を付けないといけないはずなんだが、主治医の先生結構適当でなぁ 自分も移植後から退院してもずっと痒みがあって薬貰ってるけどこれっていずれ治るの？ 自分の場合痒みは退院して１年半経った今もあるよ
ピーク時に比べればだいぶ軽くなったけど首回りや背中の痒みはなくならない >>945
俺は移植してから3年半、退院してから3年経っても、
未だに首回り、背中のかゆみがある 【医療】血液のがん「成人T細胞白血病（ATL）」の原因ウイルスに新たに感染した男性、九州と沖縄で大幅に増える 日本赤十字社
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1558087802/l50
昔から「九州地方に多いね」ってのはわかっていたんだけど
「最近増えてね？」っていう話があった 先日、医療保険の適用が認められた
白血病薬キムリア。
この薬の保険適用について意見をもとめられた麻生大臣が、
「高額の医療をやって存命期間が何年かというと だいたい数カ月ー」
なんてこと言ったんですよ
酷くないですか？？
高額な医療費をかけても数年か数ヶ月しか生きられないなら治療しない方がいいってことですか？
数ヶ月でも可能性があるなら生きたいって思うのは普通じゃないの？
病気なんていつ誰がなるかわからないんだから
今反対してて自分がなったら後悔するよ？
諦めず希望を持って頑張っている闘病中の人に対して失礼極まりないし
大臣がそんなこと言うならわたしだって
議会中にうたた寝する議員に税金使うなといいたい。
ひどい。ひどい。
こんな人が日本の大臣なんておかしい。 ひどいのは貴様だ
白血病を貴様の愚かな政治活動の材料にするなよ このスレCMLとAMLがメインなんだけどな
レス落とした奴はアホなんだろうきっと。 >>949
AMLで保険のおかげで生きてる自分が言うのもなんだけど
麻生の言ってることはある程度正しいと自分は思うけどなあ
このままだと医療費だけで国が滅ぶよ
外人が簡単に医者にかかれる制度とかなくさないと 患者とも病気とも関係ないから
知りもしなければ調べようともしないし、
こんな風に無神経に政治利用できるんでしょ ドナーってどれくらいの確率で見つかるものなの？
身寄りが全くおらんのですけど ドナー様というのは父方の先祖の子孫と母方の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚らしい
ほんで白血球に関わる遺伝情報の上で近い親戚となるらしい
ありがとうございました、移植後７年目です（ｍ＿ｍ） 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 CMLで化学療法のみだけど海やプールには行ってますよ
たしかに言うように、肌が弱くも身体というのか細胞が弱ってるせいで
暑さ寒さどちらにもすごく弱くなってはいる さっき地震があった。
入院してた頃に地震来た事あったけど、入院中の地震はめっちゃビビった。 >>965
入院してた時高層階だったからめっちゃ揺れたの思い出した 娘が白血球の値が高い（11.000）と大学の検診で要受診になったのですが、まずは近所のかかりつけの内科クリニックでも
良いものでしょうか？
中規模のいろいろな科があるような病院の方が良いのでしょうかね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
