白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 「24時間TV」は闘病・難病系のネタが多くて、見るのが辛いから、見なくなった 俺が調べた所によると「急性骨髄性白血病」の発症率は10万人中2〜4人。
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 年明けに急性リンパ性白血病と
診断されました。
みなさんと励ましあいながら治療できればと思い、初めて書き込んでみました。 >>653
お大事にして下さい。
俺は急性骨髄性白血病です。
お互いに励まし合って、治療に励みたいですね。 >>654
ありがとうございます。
治療まだ1クールめでそろそろ毛が
抜け始める頃です。
最近眠りが浅く困ってます。 >>655
俺は入院してた頃、スキンヘッドになりましたよ。 最初のクリーンルームに入る前にどうせ抜けるからって看護師さんにバリカンで丸刈りにしたけど、予想より抜けるのが遅くて結局伸びてから抜けた 分かります！けど坊主の方が
シャンプーとか楽なんで、
結果的にしたよかったです！ 退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
主治医の先生から付き添いなしでの1人での外出が許可されてからは、1人で外出するようになった。
明日は外来通院で病院に行くけど、退院したばかりの頃は電車で通院するのがしんどくて、タクシーで通院してた。
今では電車で通院できるようになった。
早いもので、退院してから3年経つ。
退院後は今のところ再発してない。 >>617
退院してから3年経つけど、全然オナってない。
性欲完全に喪失した。
昔はコンビニで週刊誌立ち読みしてたけど、用がある時しかコンビニに行かなくなったし、
行っても買いたい物買ったらすぐに出るようになって、雑誌には見向きもしなくなった。
一生童貞卒業出来ない可能性大かも。 >>660
それは結果オーライで良かったじゃわないか！ 池江さんも白血病だと
どんな症状でわかったんだろう 競泳女子の池江璃花子さん白血病
神は何て事をするんだ。
オーストラリアの合宿で体調不良で帰ってたからね。
やっぱり白血病て綺麗な女性がなるんかな？ 【競泳】池江璃花子選手(18)、白血病を公表「未だに信じられず、混乱している状況です」★3
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1549949882/
競泳女子で来年東京オリンピックの金メダル候補の池江璃花子（18）が12日、白血病であることを自身のツィッターで告白した。
「応援してくださる皆様、関係者の皆様へご報告があります。
日頃から応援、ご支援を頂きありがとうございます。
この度、体調不良としてオーストラリアから緊急帰国し検査を受けた結果、「白血病」という診断が出ました。
私自身、未だに信じられず、混乱している状況です。
ですが、しっかり治療をすれば完治する病気でもあります。
今後の予定としては、日本選手権の出場を断念せざるを得ません。
今は少し休養を取り、治療に専念し、１日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います。
これからも温かく見守っていただけると嬉しいです。
池江璃花子」（原文まま）
池江は先月18日から約3週間の予定でオーストラリア合宿に出発。今月7日までの予定だったオーストラリア合宿を途中で切り上げて帰国していた。 素人だけど、池江璃花子の白血病は急性？
2chの他の板の住人が白血病で逝ってから他人事じゃなくなった
臍帯血移植しても再発率高いみたいだしなあ 年末から貧血症状で体調悪くてオーストラリアでたまらず病院で血液検査したら抹消血に芽球が出て慌てて帰国して骨髄検査をして病名確定が今何じゃないかと予想。
細胞分裂が活発な若人だからこそ一度でも治療ミスると心配だな。寛解しても感染症と戦い続けることになれば現役中にプールに戻れる確率は少ないかもしれない。とにかく全てが上手くいって欲しい。 一口に白血病といってもどの白血病なのか
AMLな気がする アスリートとしてこれからグングン伸びる時期にこれだもんな
本人の喪失感たるやマジ同情する 治療したら身長伸びなくなる？
成長期なのにかわいそうだな 不謹慎だけどただの一患者としてはドナーが増えるチャンスでもあるな しっかり治療すれば完治するとか亡くなってる人もたくさんいるのに少しは考えて発言しろほしいわ
影響力のある人間なんだから 池江ってめちゃくちゃすごいスイマーじゃん
日本のネクストスターだろ
勇気ある公表は立派だゎ >>673
ACのCMのようだ
ただ本人の考えだし 同じ病気でも個人差はかなりある
ネットで知り合った同じ病気の友達が悲しい事に2人も亡くなった
俺と同じように臍帯血移植したけど再発した人もいる >>673
影響力ある人だからこそ
うっかり絶望的なことなんて言えないような 私も20の時に発病したけど不妊やら喪失感なら死んだ方がマシだと何百回も思ったなぁ
池江さんもM3などの抗がん剤で治る確率の高い予後の良いものだといいね。。
自分は違かったけど移植再発再移植とかなり苦しい10年でした。
>>660
何歳？
この流れで言いにくいけど積極的にした方がいいよ。
人生って短いからsexの楽しさを感じて欲しい。
何より心と肌にもいいよ。 でも18歳のこの時期に白血病になる事は、
18年前に生まれた時から遺伝子の情報で決まってたんでしょ。
白血病ってそういう病気なんだよね。 >>679
こん！30のﾌﾂﾒﾝやけどﾉﾘ良ければいちゃいちゃする？笑 >>680
ウイルス性とか外的要因もあるよ
海外遠征おおいから被ばくでもしたんでしょ 池江さんは肝炎にはなってなさそうだから根治するかな
肝臓やられてたら少なくとも選手は無理かな >>672
今まさにドナー登録とかって意味あんのかと思ってこのスレに来ました ドナー登録って有難いよね。
全然身内や知り合いに白血病の人が居ないのにドナー提供したって人と話したことあるけど、真面目だ使命感を感じてるような人だった。
臍帯血も有難いよね。
本当に無ければ何人の人が亡くなっただろうと思うよ。。
池江さん水泳に戻ることをゴールとして頑張るって思うだけでも生きる希望になるよね。
家族すらまだ持っていない若者がなると何も目指すところがなくなって気持ちが折れる事が多々あるし。
ドラマで見てるだけで綺麗事に考えてる人も多いけど抗がん剤も移植前の放射線なんかも地獄ってくらいキツイ。 >>684
カンニング竹山さんは
良い事をいったつもりで、記事にも自分の名前が取り上げられて
気持ちが良いんだろうね。
患者本人の気持ちなんて埃ほども考えてないよね。 無責任な事をいうなというと
「ひねくれてる」
「応援してくれてるんだろ」
「素直に受け取れ」
と批判される 結果、患者はストレスを溜めながらも「ありがとう」と返すしかないんだよな。 おまいらと違って有名人だと
コメントを求められた側も患者側も
ノーコメントじゃ通らないし、治る的なことを言わざるを得ないんだから
大人になりなさい 実際にドナーになるとリスク高すぎ君だけどね
それを説明なしに登録させようとする協会に不信感ありありだけど 今テレビ見てたらお医者さんが「白血病は完治する病気」とか言ってたけど
最近の白血病って完治するんだ〜 医者なら公然と完治するとか安易に使わないで欲しいな。無責任だろ。 完治するっていっても上手くいかない人もいるわけで
移植すれば完治する可能性も高くなるけど、GVHDで一生苦しむ人もいる
そういう一面はテレビでは絶対言わないだろうな 医者のいう完治と
患者側から見る完治は違うからねぇ・・・
そもそも完治という概念は白血病にはないよね
完全寛解はあっても 完全寛解という言葉では一般にはわかりにくいから
完治と言ってるんだと思う 移植移植って簡単にいうなよ
失敗したらまた移植したらいいや〜ぐらいの軽い気持ちはやめて欲しい
そんな人間は生きてても意味ないよ
移植ってどれだけの人間がかかわってると思うんだ
コーディネーターは仕事でやってるだけだろうけどドナー側のリスクとか
ドナー側で後遺症もったから簡単に「移植すれば治るよ〜」って言う奴は腹立ってしょうがいない 一応5年再発しなければ完治扱いだろう？
テレビの医者がいう完治ってのはこのこと言っているのでは？ >>694
カンニング竹山はツイッターで自分から勝手に呟いてるだけでコメントを求められたわけじゃないじゃん
コメント求められたスポーツ選手らは宇野さんとか、知識もなく言えないとか大人な対応で返してる ひるおび見てて辛い。
ココ何年も見てもダメージないワードだったのに朝からやってて色々思い出してきた。。
入院中に患者同士話してた仲間だった人ら、半分以上亡くなったよ。
もちろん型が違かったり、予後が悪かったりもあるけど。生きてるのは若い人が多いね
あとよく食べる人 >>702
どんな後遺症？
そういうリスクも教えてもらわないとね！ >>706
ここは患者や家族身内がなった人のスレだよ
後遺症リスクはじぶんの担当医に聞きなよ >>702
移植は簡単な事じゃないよ。
入院してた頃に病院で会った同じ病気の人で、移植したけど生着しなかった人がいた。
俺は生着したけど、GVHDが未だにしんどい。
肌の赤み・かゆみで、予定していた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近、以前より肌の具合だいぶ良くなって来たから、やっと予防接種出来るようになった。
だけど、首周りがアトピーみたいになってる。
処方された薬塗ったら、いくらか良くなって来た。 しかしまあ、有名人の白血病は治るor治らない、の二元論でしか語られないよな
単純化したいのは分かるが、それは間違った認識になる
白血病そのものより治療による合併症や後遺症が難敵ってことに目を向ける人は少ない >>711
俺も移植後3ヶ月位の頃（3年前の今頃）は、今以上にもっとかゆかったです。
早いもので、退院してから3年経ちます。
再発してませんが、未だに体力充分回復してないです。 >>664
白血病で闘病した吉井怜さんの闘病記のタイトルは「神様、何するの」
全くその通りだし、同じ気持ち >>704,708
相方が白血病で死んだから何も言わないのも冷たすぎてNG
白血病から復帰した人が言うならともかく
相方が死んだから慎重なこと言ったら死を臭わせちゃうからNG
「（相方死んだけど）優しくしてあげて」なんて、「（死ぬ前にか・・・）」って思われちゃう
白血病に詳しくない世間様にわかりやすくポジティブなこと言うしか選択肢ないよ
まあ世間様だって池江さんにも何かを求めてるわけだし
誰かに何かを求めるのなんて人の勝手だけどさ >>713
吉井さんは復活したし結婚もしたし凄いわ。目標だな。 当然だが池江さんや言った人思ってる人に対してじゃないけど、あの「神様は乗り越えられない試練は与えない」って言葉は本当に嫌いだわ… >>718
まぁ一種の強がりというか、そう思おうとしないと耐えられない人もいるから >>718
凄くわかる。
再発して移植してまた再発して再移植までしてるけど、そんな考え絶対できないし試練なんてありえない。もはやそんな言葉なんかじゃ言い表せられない。 すぐ神様とか持ち出すけど、非合理、非科学的、オカルト
「神様はひどいことするね涙」とか言われても、
じゃあお前その神様とやらはなんか個人情報のリストみたいなの持ってて、白血病細胞を増やす魔法でも使うのか(笑)と小一時間
病は動物に起こりえる生老病死のひとつに過ぎない、神とか全然関係ねーから 凄まじいマジレスを目の当たりにした
雑談出来ないタイプっているんだよなあ 長期入院患者のそーゆーひねくれたとこ本当に・・・
まあここで何だかんだ言ってても
そーゆーこと言ってくれる人には「そうだね頑張るよ」的な返しをしているんだろーけどさｗ マジレスでもいいと思うけどなぁ・・・
だってこの病気とは冗談で向き合えないでしょ
あてにならない適当なこと言ってんじゃねーぞって気持ちは自分もあるよ >>721
俺も闘病中に安易に神を持ち出すのは嫌い。
（と言いつつリアルでは澄ました顔で相槌打ってるけどｗ）
でも中にはガチで信心のある人らもいるからそういうもんだと流しておけばいいさ。 放射能の影響で東北・関東で白血病患者続出。
事故前後の急性白血病の年次推移がみてとれる。
急性白血病
Ａ 手術
B 手術しなかたけど処置した人
平成26年度 Ａ 134件 Ｂ16419件
平成25年度 Ａ138件 B 15056件
平成24年度 Ａ 83件 B14176件
平成23年度 Ａ101件 B13369件
平成22年度 Ａ 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 Ａ 0件 B 7400件
平成20年度 Ａ 12件 B 7037件
平成19年度 Ａ 26件 B 6435件 」
そもそもチェルノブイリの事例と同様、7,8年目で影響が出まくってる模様。
http://my.shadowcity.jp/2019/02/post-14733.html
現地では火葬場の予約が7-10日待ち。
https://mobile.twitter.com/kusukusu0525/status/1088766112748060673
福島以外の地域ではこれからよw
もちろんこのような都合の悪い事実・現実は隠蔽される変態国家であるという事は今更なので省略w
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 神なんて信じないよ
何度も何度も裏切られたから
裏切られたと言うのも自分の勝手な期待からなんだろうけどね 骨髄バンクの登録が増えたそうだが一過性の流行りもの好きバカばかりだから
オレンジ色のA4封筒がきてもシカトする奴ばかりだから期待するよな >>728
ほんこれ。
登録する前にちゃんとドナーになる意味とか考えてからしてくれよと
切に願う。 しかし注目されるのは有難いよね
少なからずドナー登録は増えるだろうし １００人申し込んだ内の３％でも５％でもドナーが増えてくれればそれでいいじゃないか
本気で自分を犠牲にしてでも人を救いたいと思っている人はきっと少なからずいるはずだよ。そういう人達に気付いてもらうのが大事 今度の日曜日にドナー登録会行ってくるわ
さっき骨髄バンク登録会場の問い合わせに掛けたら
受話器の後ろでも電話バンバン来てる感じだった
今までも何度も登録行こうと思って行かなかったけど
このスレ最初から読んでチャンスも読んでドナー規定pdfのやつも読み込んで引っ掛からないの確認したし
家族も協力してくれるの確認した 池江選手が勇気を持って公表した結果、これだけの人が協力してくれて凄いことだと思います。
本当なら、自分も含め骨髄バンクの事をあまり知らなかった人の目を向かせてくれました。
これからもまだまだ大変なことが待ってると思いますが頑張って欲しいですね。 骨髄バンクに登録してくれる人が増えれば、その分白血病患者の救われる可能性が高まる。
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで時間かかり、それまで待てない病状だったから、
骨髄移植より早く見つかる臍帯血移植した。
関西の臍帯血バンクでHLAの型が合った臍帯血が見つかった。
移植した血液型同じだったから、生着後は血液型変わらなかった。 >>735
あーそうだ
自分AB型なんだけど血液型の中でもあんまり好かれてないから
嫌かなとか思ったりもするけどどうなんだろ >>736
HLAが同じならば、血液型違っても移植出来るけど、
HLAは血液型より適合率が低い >>737
じゃ適合するかどうかが優先で
気持ち的に血液型変わる事に嫌悪感とかは二の次な感じ？ >>738
命がかかってるから、血液型変わる事より、移植して生着する方が優先。
吉井怜は骨髄移植を受けて、A型→O型に血液型が変わった。
https://kirari-media.net/posts/2481 なんかTVに出ている情報は不正確なものが多いよね
短い時間で大意を説明するのは仕方ないのかもしれないけど、
患者からするとイライラすることばかり 入院中とか症状とか副作用とかどれだけきついかとか全然報道しないよね めっちゃわかる。
どのくらいしたら水泳が出来るかなんて言ってるけど、移植するコースになれば人が多い場所もすぐなんて行けないし、退院したって週一で病院行って免疫抑制剤の調整及びGVHDとの戦い。。
私も移植したけど人に会えるようになったのも一年経ってからだし精神的に強いほうだったけど入院中なんて友達の顔すら見たいと思えなかった。
なんで私？神なんていないし、試練とかそーゆう次元じゃねーんだ！！と鬱。
救いは2ちゃんの入院生活板だった。感謝してます >>744
俺は臍帯血移植したけど、血液型変わらなかった 私の娘の場合は
娘 A型 骨髄提供者兄 O型 フルマッチ
で、娘はA型→O型になりました ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
