白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php >>483
だよな。
好みや価値観が変わるから仕方ない。
あきらめずに頑張ろう。
俺は今度の土曜に2回目のマルクの結果が判明予定。
どうなることやら。 慢性白血病抱えながら試合してたのかな？ショックだわ
【プロレス】WWEユニバーサル王者ローマン・レインズが白血病再発で王座返上
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1540262910/ 退院したばかりの頃は、お酒はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。 >>486
同じく。一度ビール飲んだらすごく不味く感じた。結果お酒を飲まなくなって良かったと感じる。 臍帯血移植した事で、子供の頃に予防接種したワクチンの効き目なくなったから、
外来通院の時に改めて予防接種してるけど、
GVHDによる肌の赤み・かゆみのため、予防接種が中止になった事が何回かあった。
前回の外来通院の時にやっと出来るようになって、おたふく風邪の予防接種した。
次回の外来通院でも予防接種の予定。 俺の以前の勤務先は、入院した後に大幅に体制が変わって、人員削減したため、
残念ながら俺が戻れる余地なくなって、復帰出来なくなってしまった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、なかなかいい仕事が見つからない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどくて、勤務時間週20時間以内で、
勤務地もあまり遠くなくて、なるべく近い所で、身体的な負担があまり重くない軽度な仕事を探してる。
しかも、記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退したから、その場限りの仕事が望ましい。
健康保険組合から支給されてた「傷病手当金」は支給期間が1年半だから、もう支給終了して、
無収入状態になってしまい、日常の生活費・高額な医療費がかかるから困ってしまった。
ネットでアンケートモニターやってるけど、収入は0よりはマシな微々たる程度で、全然足りない。
アンケートモニターの収入は1ヶ月で\10,000にも満たない。 抗がん剤の副作用はしんどかったよ。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になったよ。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあったよ。
高熱も出たよ。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱だよ。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあったよ。
感染症予防に注意しなければならないため、生もの等、火を通してない物は食べてはダメで、
食事は「加熱食」になったよ。
口内炎のため、食事は刺激物禁になって、軟飯になったよ。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 白血病の原因って結局何なの？
去年CT検査を３回受けたんだけど影響あるのかな 腹部と胸部CT検査ってどれぐらいの被爆量か分かる？ 退院したばかりの頃、小学校の頃の同級生から同窓会の連絡が来たけど、
とても参加出来る状態じゃなかったから、欠席したけど、
欠席の理由として、白血病で闘病中の事を話した。
連絡して来た同級生は、みんなに心配かけるとまずいから、病気の事はみんなには言わないでおいてくれた。
食事するのがしんどいから、外食は全くしてないし、
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
大体9時台に寝るし、早ければ8時半頃寝る日もある。
夜更かしするのもしんどい。 ハプロ移植して四週間、生着して１０日。GVHDらしい症状なし。微熱くらい。あとは体力消耗で特に股関節、お尻、腹筋あたりのインナーマッスルを鍛えないと歩けない。 連投
頻脈で100mも歩けない。
移植前 移植後
安静時 85 95
着座 95 105
歩行前 100 115
歩行後 115 130
心臓エコー、心電図、肺機能甲状腺異常なし。
明日、下肢静脈エコーで血栓がないか検査します。 さらにサイトメガロウイルス陽性。GVHDの症状だけない。 PETしたら、お腹のリンパが腫れていました。
今度生検です。何かの間違いであって欲しい。
移植後２年の者です。 いや、もう病気はしょうがないwww
できるだけあっさりポックリ死ねたらいいわ 臍帯血移植してから、今日で3周年。
その後再発してない。 私はセカチューのドラマのDVDボックスや映画のDVD初回限定版を買って
毎日 何回も何回も見返しながらボロボロ泣いていました、そんな時 当時小学校1年生の娘が
白血病になり 怖くなってその時からDVDを封印しました
もちろんカラオケで歌を歌うのも、
再発してお兄ちゃんから骨髄移植してと色々ありましたが
今年で２０歳になります めちゃくちゃ元気です 毎日部屋で犬や猫と一緒に寝起きしてます >>510
よかったな！
こういう良い話は救いになる。
自分だけでなく、ここの皆が良くなることを祈るよ。 >>510
よかった、こういう報告は嬉しいね
しかしセカチューが14年も前という事実にビビった 慢性の人ってどれくらいの頻度でマルクするものですか？
4月に先生が変わってから一度も無いしする気配も無いのですが… 長澤まさみ、綾瀬はるかは「セカチュー」で白血病の役を演じて、云わば白血病の疑似体験した事で、
白血病の辛さを理解してくれてたら有難い。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
入院していた頃は「セカチュー」の劇中で出て来たのと同じような事、実体験したからな。
「セカチュー」との違いは、命拾い出来たか否か、それ位の違い。 >>518
おれも当時の元カノと最初の頃はマスク越しのちゅーとかしてたわ
まあ1ヶ月後には音信不通になって消えたけどなw
見舞いの友人も所詮他人事のようだし、人間関係は自然と整理されるね ネットで知り合った同じ病気の友達は、
現在入院中で、彼氏がお見舞いに来てくれてるみたい。 森口博子、本田美奈子.さんメモリアルコンサートに出演
「決意を正す日でもあります」
https://news.ameba.jp/entry/20181108-832/ 昔のように行動出来なくなって、
白血病になる前の昔の俺に戻りたいって思った事あるよ。 >>524
ベジータの名台詞「昔のオレにもどりたかったんだ!!!!」思い出したよ。 なんで自演してんのよ😡😡 >>526
自演じゃなくて、一旦書き込んだ後から思った事を追加・補足しただけ みんな、体調大丈夫？
市川團十郎さんは、抗がん剤治療の影響で免疫力が低下していて、
風邪から肺炎になりそれが重症化して、白血病の治療が影響したため、亡くなったそうだよ。
これからの季節、風邪引いて肺炎併発したら、命取りになりかねないから、みんな気を付けようね。 >>524
めっちゃわかる
結構なったの若い時、20代じゃない？
20代でなるのがこれ一番しんどいと思うし人生設計全て狂うよな >>530
横からだけど
20後半でなってかれこれ10数年だけど
人生ってよく判らんわね
とりあえず普通に働いて生活するは来世に期待
でもなんとかがんばって生きようとだけは考えてるがなかなかに難しいとは実感する おれ>>530だけど40.50とか結婚してからこの病気なった人は正直、まだ羨ましく思えるよ
おれは20前半だった
>>532の気持ちよくわかる
もう俺もハゲて種無しだもん
普通の生活は二度とできないしリスクあるし結婚とか完全に諦めてる相手に悪いしね
普通に働いて普通の生活したかったよなあ、って思う。
すまん、愚痴になってしまったけど、救われた命だし頑張ります。生きられることに感謝は毎日してる。頑張ろう。 >>533
気持ちわかる。
俺も種なしになってしまった。
生殖能力喪失して、エロい事に興味なくなった。
体力が充分回復してなくて、未だにしんどい。
退院してから2年9ヶ月経って、再発してないけど、辛くなかった日は1日もない。 再発してしまって中々退院できない方からすると、種無しでもなんでも退院出来て家で生活出来るのはありがたいことだよ >>535
それは辛いですよね、どうぞお大事にして下さい。
順調に回復して、無事に早く退院出来るといいですね。 >>537
何を聞きたいの？
骨髄移植の過程調べたら何がどうなるか判ると思うのだけど >>537
移植の影響かどうか、よくわからないけど、
俺は射精出来なくなった。
退院してから2年9ヶ月経ったけど、退院後1回も射精してない。
勃起さえもしなくなった。 >>536
ありがとう…
移植もう一回しなきゃならないのに、体調が優れなくて凹んでたけど優しい言葉が染みるなぁ
元気に退院出来るよう頑張るよ、ありがとう。 >>540
俺も移植した時、めっちゃ辛い思いしましたので、お気持ちわかります。 >>541
移植してまだ4ヶ月も経ってないのに再発したんだ。
またあの辛さを味わうのか…と思うとね。
本当に病気が憎い。 >>542
頑張れ！とにかく頑張れ！やれるだけ頑張れ！ 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た >>543
ありがとう
諦める選択肢なんてないし、頑張るよ
頑張って治して退院する >>545
気持ちよくわかるよ。
俺は入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショックを受けてる感じしなくて、淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、
医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。
俺も弱気になった事や自分を責めた事あったけど、治ると信じて疑ってないから、
退院後再発せずに順調に回復して来てる。
俺みたいに、治ると信じて疑わない事が大事だと思うよ。
「それが大事」って曲あったよね。
「負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じぬく事 ダメになりそうな時 それが一番大事」
俺はこの曲思い出して、闘病中だよ。
お互いに乗り切りたいね。 >>545
この曲「強さは愛だ」も励まされる名曲だよ。
「倒れたら立ち上がり 前よりも強くなれ
苦しみを 苦しみを 越えようぜ
Oh,yes おれたち男さ 男さ」
https://www.youtube.com/watch?v=mIi-gPK5alA 白血病になったら、食欲減退した。
入院してた時は食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期もあった。
退院後の今でも、昔のような充分な食欲が回復してなくて、少食になった。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。 とうふガイジどの板にも現れるからすこくない😡 自分も口内炎いつもできるようになった、あと喉がいつも痛くて硬いものとか食べにくくなった、前は大食いだったのに今は少食だなあ お腹いっぱいになりたいなぁ 移植後のQOLの下がり具合は他の病気と比べてもなかなかな気がするね。不安は常につきまとうし フロスしろよ めっちゃ口内炎出来にくくなるし、出来ても最大化しなくなるぞ 口の中がすぐただれるようになった人いますか？
あと、お寿司とか生物食べると必ず下痢してしまう体質になった… 外出する時は、感染症予防のため、常時マスク着用してる。
体力がまだ充分回復してなくて、長時間の外出は体力的にしんどいから、外出は短時間で済ませている。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 白血病の仕組み。
熱が出てその他不具合が重なり体調が悪い時に、薬（抗生物質）を飲んでも治らないからと更に病院に行き、「原因を詳しく検査しよう」と言われ精密な血液検査をすると、免疫細胞が抗生物質で消滅しかかった変形した免疫細胞が大量に見つかり白血病と認定される。 一度診断を下ると、細胞破壊力の強い抗がん剤治療を行う。
体内にある免疫細胞を全て消滅させる治療（免疫細胞以外も破壊。これ治療と言えるのか？）を行う。
防護力がほぼ０となり感染症・合併症を起こしやす状態になるので無菌室治療となる。更に完治を目指して臍帯血移植（造血幹細胞移植）となる。 ちなみに、骨髄バンクは適合性が低く成功率も低いので現在ほとんど使われていない。
他者の細胞を移植を行うと、GVHDという強い拒絶反応が起こる。
自己と他者の白血球の戦い。様々な症状が出て苦しむ。時間経過と共に拒絶反応が沈静化して退院となるが、後遺症や拒絶反応が度々起こる。 白血病を避けるには…
１.最初の体調不具合の時点で免疫力を上げて治す。
２.抗生物質を避ける。
３.血液の精密検査を受けない。
４.診断後、免疫力を上げて再度血液検査をする。
５.白血球が異常に見える一時的な状態は免疫力を上げれば治る。
膨大な無駄な費用と時間と心労なので免疫力UPで暮らそう ここだけの話・・・、白血病は世紀の誤診でしょうね。
血液の癌は存在しない。
抗がん剤を大量の使い、役に立つ所を示す意向があったのかも。
無傷で生還するのは難しい乱暴な治療。
血液は骨ではなく内蔵で作られている。
少し免疫力を上げれば治る症状を、乱暴な治療が必要な疾患に仕立てあげた。 読んでわかると思いますが ID:oDI38Y0C0 の書き込みは全面的に虚偽であり参考にしてはいけません 医学もなーんにも知らない馬鹿がなんかゴミ文章書いてるw
こんなの信じるの海老蔵くらいじゃない？ >>558
移植後どれくらいですか？
僕は生もの自体に手を出すのが時間がかかりました。 プレドニンとプログラフ飲んでる間生物控えるように言われたな 白血病になる前は楽しんでた事でも、興味なくなってしまった事が多い。
興味あるふりして無理して続けても、昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・苦痛になるから、
興味なくなった事は無理して続けずに、思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
無理のない程度に楽しむようになったけど、それで充分で不足・不満は感じてない。 初書き込み、30代女です。
化学療法のみで退院して1年半、wt1が56→再検査で1ヶ月で300になってしまった。明後日骨髄穿刺だけど多分再発。
治療も不安だけど幼児の世話をしてるのでそっちのことが不安になってしまう。ブログとかにまとめた方がいいのだろうか。ブログは良くない結果も見てしまうので怖い… >>572
自分もブログは良くない結末になってるのは多いので書かなかったけど、今思えば思ってる事をまとめて気持ちを落ち着かせるにはいいのかなと思えてきた。 >>572
俺は白血病になる前からやってるブログ、ずっと続けてるよ。
入院してた時、移植した臍帯血が生着した後、
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、物覚え悪くなったから、
ブログやっとけば、過去の事を忘れて「あの時どうだったっけ？」って思っても、
読み返せば、その時の事がわかる「忘備録」って機能もあるよ。 >>573
>>574
ありがとうございます
Twitterもやってはいるんですが、時系列が分かりにくくなるし自分の病状だけを書くのもどうかと思ったので…
化学療法のときは紙のノートに誰にも見せる事なく記録はつけてました。
移植になるとデジタルの方が良さそうなので良さそうなブログ検討してみます。前はアメブロが多かった気がするけれど、近年はLINEのブログとかnoteとか色々増えていて、同病を探そうとすると検索が大変ですね… 急性リンパ性白血病って診断されて即入院で７ヶ月経過の19さいなんだけど、そろそろ挫けそう >>576
若いならリンパの方が全然治りやすいよ
おれも君と同じ頃にリンパなったけど治ったから大丈夫絶対大丈夫
同い年くらいで同じ状況の友達とか仲間見つけるといいよ >>578
小児の治療方針で進めないのなら骨髄性の方が治りやすいよ
まあ骨髄性といっても色々あるが 俺のいとこで、リンパ性白血病で、俺以上に長年闘病してるいとこがいる。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
