白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php ガンでも末期だと麻薬使ったりして苦痛を和らげるし死に方次第だと思う AMLやALLは、一般的な癌のステージ４に匹敵。すぐに抗がん剤治療で進行を止めないと死ぬ。
とりあえず止まるからね。後は予後不良なら移植するしかないね。 予後不良で移植しなかった場合は？
寛解しても必ず再発するものなの？ 基本は初回治療から移植を視野に検討するものだと思います
ただ種類もいっぱいあるし、医師と相談するのが良いでしょう 治療の結果骨髄移植がいらないと思われるケースもあるし
移植しないと必ず再発するってのもない模様
癌も同じだし、最近は治療が進んで過去の常識がどんどん変わってる
裏ではIPS細胞で研究されてたりもする
ネットで調べても気がついたら情報更新されてるし情報更新のないブログだと勘違いする事も 移植後、再発もGVHDも、ほんと運次第って感じ。再発率がそこそこ高く、完全一致のドナーが一番良いとは言えなくなった。
GVHD症状改善処置が上がれば、
HLA一つ違いでも、さい帯血でも、ハプロでも、何がいいのか今の世の中わからない。 基本はまだ一致みたいだけどな
俺は5/8でさ三座不一致だけど何とかなってる 臍帯血 家族のいじめが本格的になって危うく力尽きるところだった
白血病以外でも地獄だな
街で休ませてもらって助かった >>49
治療半年後、巻き添え食らった過去の事が引き金となり親戚にトラブルが起きて親父激怒
対処に追われるも自分にストレスをぶつけはじめる
医者が経過はいいけどまだ働くのは無理と言われてるのに
さっさと働けよって怒り出した 発達障害が親兄弟複数だと地獄を見ると言う事だね
あれこれ言うと支援者ですら嘘松、証拠が無いから対処できないと言われる
世紀末みたいな人生 とにかく病気への理解者がいるね。ひとりで生きていくには大変過ぎる。 理解してくれる人が最後に残ったから助かったというか
身内を訴えると自分や無関係の人を巻き込むし家族に介入できないから
色んな事件が手遅れになるというオチ
地元も良い人いたがこの状況なんで地元から逃げる予定 家族であっても、その人の考え方が損得勘定最優先、経済観念が強かったり、自己主義が強ければ、弱者へのやさしさを持ち合わせていない。
私自身、病気になる前、今までの自分が損得勘定、自己主義で、弱者への配慮なんて考えて生きていたなかったから、家族も似たような考え方なんだと思う。似たもの夫婦、似たもの家族。 自分も変な人間なのは分かってるけど
叩かれてそれは自分もおかしいんじゃないのかと気付けたから終わらずにすんだけど
アメフト問題みたいに鎮火できないと拡大していくという
対処できなくて逃げるだけで世間に発覚したら対処する気がないのが悪いって言うよ 残念な事に、病気になる前の元の状態にはもう戻れない。
病気になった事で失ったものも多い。
同じ病気の人で悲しい事に亡くなった人もいるし、命拾いしたのは不幸中の幸い。 くっそ暑い中氷枕で寝てたら落ち着いた
家庭に踏み込めないって事は出る準備は自分でやれたら問題ないって事だな
後は出る動機と一人暮らしは無理ない範囲で支援してもらえばいいと
ピンチの中にもチャンスはあるかもしれない https://i.imgur.com/NRL8Qwa.jpg
これなんだかわかる人いる？下半身全体に出てるわ。
ちな慢性骨髄性白血病 >>59
自分も血小板輸血の後にそういうの出たな
アレルギーかも？ 急性骨髄性白血病で緊急入院する１ヶ月前に、その症状出てた。
それ、ひょっとしたら慢性から急性へ転換したかも。 >>59
薬疹と違うの？
薬はいつから何を飲んでる？ >>59 大至急、血液内科で診てもらってください。 59だけど今血液内科きたら内出血言われたわ
今血液検査して結果待ちや 薬はスプリセル80mg
副作用で血小板毎回少なくなってしまって2回ほど休止してて少し前に再開したとこ >>59
遅レスだが
スーパー銭湯行ったら膝下両足に麻疹でたことあるわ
それから怖くて銭湯にはいけなくなった >>64 採血結果は？白血球著増(2万以上)の場合はやばいね。
マルク(骨髄穿取)の必要性は？ 変な数値と思ったら即担当医に行くといいよ
自分は風邪で別の病院で不穏な数値と言われて診察拒否食らった
担当医に話したら全然問題ない数値ですと言われた
血小板少ないときはリスクが増大するから注意
病気にかかりやすいしちょっとぶつけただけでやばくなる事も 移植前の放射線てどこに当てるんですか
骨盤あたり？首元？ >>69
全身に照射です なので皮膚が赤くなったり唾液が出なくなったりする事もあります >>69
俺は放射線やらなかった。
抗がん剤だけだった。 >>71 移植するのに抗がん剤だけ？
何型？M3なら化学療法のみだけど。 抗がん剤でも患者や病院によって治療が変わるだろうし治療のリスクも患者次第
無菌室で肺炎になって死ぬかと思ったが助かった >>67
血小板も白血球も以前の検査結果からたいした増減もなかったため、なにかに擦れて内出血したのかなぁと医師に言われました。
久しぶりにそこそこ歩いたからかなあ。
ご心配おかけしましたm(_ _)m 全身ということはどこに後遺症が出てもおかしくないんですね
半年前に移植した母の首元が最近赤黒くなってきてて痛みがあるらしく、放射線と関係あるのかなぁと思ったもので >>72
型は何型だったか、覚えてないな。
臍帯血移植して、生着した。
退院後、再発してない。 >>77
GVHDの症状は、肌の赤み・かゆみがしんどい。
そのため、外来通院の時、予定してた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近は以前よりはだいぶ良くなって来たから、
前回の外来通院でやっと予防接種出来た。
おたふくかぜの予防接種した。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどいし、
食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。
肌が弱くなったから、日焼けNGになって、外出する時は夏でも長袖。
猛暑の日は外出しない事にしてる。 さい帯血移植は比較的GVHDの症状が少ないと言われているが、そうでもないみたいだね。
肌、日光、口内炎の症状は必須だね。 退院したばかりの頃は、夜寝てた時、近所中に聞こえる位の大きな声で咳が出てた。
最近はだいぶ良くなって来た。 入院時は口噛んだだけでハミガキと薬使っても一ヶ月も治るのにかかって退院が遅れた
知らない間にちょっと腕ぶつけただけで結構なアザになった
ハゲで頭ぶつけるとクソ痛い
退院後夏は夕方だけで秋頃に昼ちょっと歩いたらやけどみたいにヒリヒリした 頭は特に気をつけろ
脳出血も白血病の人の死因で多い 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備して、臍帯血移植した。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、
その頃の記憶が完全に消えてしまったし、
記憶喪失になった後の事でも、入院してた時の記憶が完全に消えてて、全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事も、記憶喪失の要因にあるのかもしれない。 >>79
長袖とか来てたらあせもでひどいめにあいそうだけどな
すごく汗をよくかくようになった気がするし 脳炎になってないけど白血病で前後の記憶があやふやになったな
まあそれ以前の記憶も元からあやふやだったから対して気にしてないけど
認知機能も落ちてたけど今はマシになってきた 寛解導入でも骨髄は問題あるから再発もありえる
問題のある骨髄に対しても治療してるので人によっては移植がいらない可能性がある 俺は退院し5年経過した今でも物忘れが酷く暗算が苦手になってしまった。
抗がん剤の髄注が原因かと思っている。 俺も昔より頭悪くなった。
記憶喪失になった後遺症なのかもしれないけど、
忘れっぽくなって、不意に思い浮かんだ事も、ちょっと時間経つと忘れちゃうようになった。 >>92 その症状、更年期障害で、経験済みやけど、さらに酷くなるのか。
まだ化学療法のみだけど、移植前処置やその後の影響、非常にヤバそう。 ネットで知り合った同じ病気の友達は、移植しないで寛解したそうだ。
俺は臍帯血移植して、めっちゃ辛い思いした。
同じ病気でも個人差かなりある。 俺は急性前骨髄球性白血病（APL）だったので、化学療法だけで寛解できた。
再発したら移植も考えると主治医から言われたけど、5年が経過した。 >>97 M3で良かったね。唯一化学療法のみで完治出来る可能性が高い型だから。 暗算苦手になったけど計算問題解いて認知機能上げたらマシになった
マシにならなくてもメモを取れば大丈夫な事も
ボケたら無理になるけど別に老化でもあるし ***お見逃しなく！山中教授***
■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00〜23:58
■放送局 ：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 ：下記URLからご確認ください。
http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。 >>100
いつか来るよ
あんな荒治療は他の人には受けさせたくない
いろいろ思うこともあったけど 慢性ごときで…って思われるかもしれませんが、発症して1年ちょっと、最近、うつ病っぽくなってきた
発症してから仕事も私生活も全くうまくいかなくなってしまった >>103 慢性だから危機感が乏しくて呑気な気分になるんだよ。
急性の予後不良は、移植してもしなくても、再発の恐れと生存率の低さで悩み、GVHDで苦しむ。 今日はそんなに暑くなくて、比較的過ごしやすいんだけど、
午後になったら疲れが出て来て、身体がしんどくなって来た M2 ケモのみで 一年半経過
結局のところデータとかじゃなくて神様次第なんだな
薬だけで治る病気になりますように... 山中教授のiPS細胞研究の成果が、日の目を見るまで生きているかってことかな。 >>103
症状が安定してるならあまり気に病まない方がいいよ
定期的に血液検査してるんだから、それ以外で下手に医者になんて掛からなくてすむように気を付けよう 急性骨髄性白血病を治療せずにいるとどうなりますか？ 赤血球の減少で貧血、立ちくらみ、息切れ
血小板ちゃんの減少で軽く打ったり圧をかけただけで内出血、脳出血、出血したら止まりにくい
白血球の減少で免疫がなくなり感染症にかかりやすくなる、病気が治りにくい、熱が出やすい、高熱
ただ明らかに上の症状が出ててもどれも気のせいかな？程度にしか思ってなくて自分は熱が40度以上出て病院に行って急性骨髄性白血病だと診断された
ただ、白血病の治療で抗ガン剤を使った時も上の症状が出るからその時は無菌室に隔離される >>110
ありがとうございます あまり考え過ぎないようにします 俺は3ヶ月ごとに外来通院してる。
毎回順調に回復してて、再発の兆しなしって言われて、無事に帰れるとホッとする。
処方される薬の種類・量が減ると嬉しい。 >>115 化学療法のみ？移植あり？
現在、最後の地固め中で秋に移植予定なんだが、退院後、GVHD症状や血液次第では、社会復帰出来るかどうか不安。 >>116
臍帯血移植した。
再発してないけど、未だにGVHDの症状あるし、身体がしんどい。 >>117 立ち入るが、収入等、社会復帰は？
障害年金とか雇用保険とか？ しんどいならゆっくり休みつつ頼れる人を見つけて、頭下げてでも相談するといいかも
福祉も色んな人がいるから話してもダメな人もいるけど話が通じる人もいる
余裕のある時に探してみてダメなら切って他探すといいと思う
白血病以外でも癌支援の人もいるしもしかしたら助けてくれるかも 白血病の羅患率10万人に1人って
ワイらどんだけ運悪いねん 1/10万=x/1億2千
x=1200人
全国に1200人しかいないのか。 >>118
障害年金申請したけど、残念ながら却下された。
フルタイム勤務が体力的にまだしんどくて、週20時間以内での勤務なら可能との事。
以前の勤務先に戻りたくても、大幅に体制が変わって人員削減したため、俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で、全然上手く行かない。
収入はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入を稼いでるけど、大した事ない。
無収入よりは少しはマシって程度。 でも、癌の確立 交通事故で死ぬ確立 その他もろもろの確率
言ってたら 結局全員か？ >>121
俺が調べた所、急性骨髄性白血病の発症率は10万人中2〜4人
約0.003%
とんでもない悪い宝くじに当たったようなもん 1億2千人/国×0.003％=3600人/国
私は30万人の市に住んでいるので、
30万人/市×0.003％=9人/市
やっぱり少ないな。
運が悪すぎる。 >>127
主治医の先生が書いた診断書には原因は「不詳」って書いてあった。
親戚で白血病になったのは、俺といとこの2人だけ。
俺は骨髄性だけど、いとこはリンパ性で俺以上に長年闘病してる。 >>129 健康診断のレントゲンでしか放射線を浴びたことはないぞ。 下痢が始まっちゃったんだけどこれって食べたものはちゃんと消化されてるのかね？ >>132 確かに。セクハラパワハラを理由に会社を退職したストレスで、死にたくなったことが原因のような気がする。 >>123
考えて本気でやるだけやって、それでも無理だったら生活保護を検討するとか
日本にいるんだったら手段はあると思うよ
可能なら九州とか中国地方にひっこすとかいろいろね 自分の下痢は、熱中症、ストレス(睡眠不足も含む)で発動する
熱中症は体力つけて慣れてきたけど下痢は起こる
３つのうちどれかが発動して放置すると連鎖してしんどさ増大
落ち着いて対処すると元気になる 自分では日焼け止め塗らずに夏フェス行ってガンガンに日焼けしたのが原因じゃないかと思ってる
原因じゃなくても影響はありそうな気がする 心当たりがあるなら対処すると下痢が収まったりするよ
昼飯食べたら消化で下痢になるし乳酸菌で腸が活発になっても下痢になる
水分不足と多すぎの両方なる
腸自体には数値を見るに異常がないと言われた
昼飯もうまい物食えばストレス軽減するから下痢なっても大したことではないな
最近はスーパーでうまい物探しが楽しみ >>136
俺もそんな気がする。
昔は積極的に仕事が終わった後や休日に色々な所に出かけて楽しんでたけど、
知らず知らずのうちに身体に無理がかかって、疲労が蓄積して行ったのかもしれない。
今では遠出するのがしんどくなったから、病院に行く時以外は電車に乗る事もほとんどなくて、
地元で過ごすようになったけど、それでも事足りてて特に問題ない。
身体のためにも夜は外出しなくなって、
あまり夜更かししないで早く寝るようになったけど、
特に不足・不満を感じなくて、寧ろ身の丈に合ってる気がする。 一昨日から3日連続で身体がしんどい。
身体に力入らなくて、グッタリしてる。
頭の回転も鈍ってる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
