白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php >>140
お気遣い有難う御座います。
夕方になったら、やっと体調回復しました。 台風前後だし気温の変化激しいからね
自分もずっと起きてるわけじゃなくてしんどいと普通に寝てる
木曜日は結構活動したから金曜日はほぼ寝てばっかだった 移植ってやっぱりオエーッてなるの？
副作用どれくらいキツイ？ >>143
移植めっちゃ辛い思いしたよ。
移植したばかりの頃は、頻繁に吐き気したよ。
今では吐き気する事はほぼ皆無だけど、外出する時は念のため吐きそうになった時の準備してる。
副作用めっちゃしんどいよ。
肌の赤み・かゆみ、口内炎がしんどい。
退院してから2年半経った今でも、肌の赤み・かゆみあるし、
最近は前ほどじゃないけど、肌がボロボロ剥ける。
床掃除すると、剥けた皮の白い粉がいっぱい落ちてる。
ちりとりの中に白い粉がたまる。 俺は3年前の今日、会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
今日で闘病生活3周年。
時期的に熱中症かと思われたけど、まさか白血病とは思わなかった。
退院後は再発・再入院してないけど、GVHDが未だにしんどいし、
体力が充分回復してないし、体感的にはまだしんどい。 >>146 退院して２年ほどかな。社会復帰は？経済的には？障害年金？もらえるほど、血液の内容悪い？
これから移植予定なんだが、あと一年間の傷病手当金が終了したあと、社会復帰しないと食べていけない。 ブログ見たら数年後はマシになってきてるけどやはりしんどいと言ってるし実際そうなんだと思う
１年というリミットで社会復帰するのは過酷というか
ガンだと治るとあっさり体調戻る人いるけど >>147
退院してから2年半。
社会復帰するのはまだしんどい。
気持ちは社会復帰したくても、体力的に厳しい。
障害年金申請したけど、残念ながらダメだった。
傷病手当金は支給終了した。
財力的にはやり繰りしんどい。
就活中だけど、仕事紹介のメールが来る事は来るけど、
勤務地が遠かったり、勤務時間がフルタイムだったり、
仕事内容もしんどそうなのばかりで、
近場で短時間勤務で体力的な負担が軽い仕事がない。 >>150
毛髪量は前とあまり変わらない。
抗がん剤の副作用で髪が抜けた時も、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質は以前と変わって、以前より柔らかくなった。 >>148
ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達いるけど、
疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってる。 再発してもしなくても、移植後しんどくて、マトモに自立して生きていくことは難しそうやな。
なんて病気だ。 移植しなくてもしんどいからどっちにしろリハビリは過酷だと思う
無理して再発したら終了だし難しい
将来的にはips細胞でリスクが軽減されるらしいけど現段階では実験中で無理 白血病になって移植して一年半程で仕事復帰したけど体力は1/3程しか戻ってない
疲れやすくなったし体温が上がると身体のいたるところが痒くなる
この程度で済んでるだけマシかと思ってるけど >>155
それは辛いよね。
確かに同じ病気でも個人差あって、1人1人程度の差があって、
もっと辛い思いしてる人もいるから、その人よりはマシだけど、
それでもこっちはこっちなりに辛いんだよね。
俺は食事するのがしんどいし、食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。 飯はある程度食べると拒絶反応が出るからそれ以上入らないので残して後日食べる
体調悪いと半分も無理
その代わりジュース飲んだりして栄養を補ってる
今は余裕が出たから茶やトマトジュース飲んでる 化学療法のみでも、移植後でも、どうも経済的に自立出来るくらいの社会復帰は無理そうだね。
生活保護を受けるのがいいみたいだが。 障害年金無理だと生活保護コースになるけど支援者つけて説得すればあっさり通る事もあるよ
某政党に頼れってネットにあるけどある意味事実 >>151
柔らかくなったというのは、剛毛だった毛が細くなったんじゃないかと思えるけど
もともと髪質が良かったんじゃないかね
自分みたいに薄毛で困ってるようなのは一気に再生不可能になりそうで怖いわ >>145
原作しらなずにあれ見てると
俺らがなってる病気からすると
白血球が癌化するんだがとか思ってしまうんだよな
もしかしたら原作でもそういう話あるんかもしれんが
あんまり面白みを感じない >>162
そうなんだね、言われてみれば「セカチュー」はお涙ちょうだいのフィクションだもんね。
「セカチュー」昔見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかったし、今ではとても辛くて見れない。 しんどい時は辛いコンテンツや煽りあいに巻き込まれそうになったらすぐ撤退したらいい
まあ自分みたいに白血病で逆に精神が回復したレアケースもあるけど 俺も精神的にはタフになったわ
体は最弱だけど
セカチューは病気を美化して、内容もアレだったけど、ドナー登録者の増加に貢献したんだぜ～ 「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、辛くて見れない
「セカチュー」に限らず、闘病・難病系のドラマはフィクションとわかってても
見る気になれない 白血病も仕事して充実してたはずが知人の過去の会話でトラウマをはっきりと思い出して
落ち着いたけど月曜日に会社の階段登ってた時に筋肉痛でもないのに足の痛みを感じて
熱が出てきて発症した
退院後、しばらくして話して割り切って辛い事も対処できて必要ないなら話さない事にした
将来の目標もとりあえず部屋の掃除が出来るようになるって簡単な目標にしてる
それ以前はプラモ作りでリハビリとか遊びでも色々やったな 表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力まだ充分回復してなくて、体感的にはまだしんどいし、辛くなかった日は1日もない。 表面的にはそうだから難病の人に募金をって自分に言ってくるという
怒ったって仕方ないから理由も言わず丁重に断って去る
仕事復帰も条件は悪すぎるけど気にすると不安になるから言わない 辛い事も自分で対処できるなら話さないでいいけど無理なら話すといいと思う
他人目線でどうしたらいいのか？が分かる事もある
そうやって気を許すと涼しい顔して叩いてくる人いるから難しいけど
叩きの中にも対処法があるので後で冷静になってから対処する
福祉の人だと切り捨てると年金等が貰えないから叩かれない程度には話さないと金すらなくなるし
支援者つけるのも他人目線で説得してもらうため 外食してみようかな→店の空気や人が気になるから止めよう
持ち帰りしてみようかな→口内炎が悪化しそうだから止めよう
口内炎もないし持ち帰りしてみようかな→口内炎が出来たら困るから止めよう
こんな感じでろくなもん食えん 俺は昔はお祭り・イベントによく行ってて、会場の屋台で作り売りしてるのをよく食べてたけど、
感染症予防のため、屋外で飲食しない事にした。 夏休みシーズンは、昔はフジテレビの「お台場夢大陸」、TBSの「夏サカス」毎年見に行ってたけど、
身体が暑さに弱くなったし、人混み避けたいし、屋台で作り売りしてるのを屋外で飲食するのを避けてるし、
お台場は遠くて行く事自体が体力的にしんどいから、退院後は全然行ってない。 人にもよるけど汗を多くかくようになったり、暑さに弱くなったりするから
人混みの中に突撃するのはきっついね 今、闘病中の身のものから、退院後のあなたたちの
暑さに弱い、カラダが辛い、社会復帰は並大抵ではない等の情報は、
夢と希望を無くしますが、ある意味有り難いことではある。
誰か、夢と希望を見させてくれる退院後の情報をお願いします。 夢と希望はこれから作っていくつもり
でも今言ったら出来なかったら最高にださいから言わない >>177
退院後2日でお花見、一週間後ランニング筋トレ開始、一ヶ月後学業復帰、3ヶ月後散髪、１年後就職
健康に以前より気を使うようになって、酒タバコ控えて、ランニング毎日するようになって
今では病気にかかって良かったとさえ思えるようになってる俺は
自分次第 俺は病気になって良かったとは思った事ない。
めっちゃ辛い思いしてるし、失ったもの多い。
命拾いしたのが不幸中の幸い。 筋トレしたら脾臓で膨らんだお腹はどんな感じになるの？ 入院してた時、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
「ポカリスエット」でしのいでた。
食事が出来るようになっても、食事するのがしんどくて、完食出来なかった。
完食出来なくても、ナースさんは下膳してくれた時に
「頑張りました」って言ってくれた。 >>182 味覚障害、吐き気、ムカムカで食欲不振。
骨髄性リンパ性問わず、みんな必ずと言っていいほどあるよ。
なぜか私だけ無いが。入院生活半年。最初の抗がん剤治療(イダマイシン)の３日間のみムカムカ吐き気があっただけ。
その後、大量シタラビン療法では食欲不振なし。
その後、病院食完食プラスお菓子(カロリーメート等)
も食べてる。
今も四人部屋のクリーンルーム
にいるけど、私以外の３人は病院食の個人オーダー食といって、
ジュース、ゼリー、ヨーグルト、アイスクリーム、ソーメン等麺類、粥等、看護士が患者のリクエストに応えて大変そう。 >>183
俺もクリーンルームにいたし、入院期間半年だった。
俺より食欲あるんだね。 今までの化学療法では、まず食欲不振にならなかったが、移植前処置、移植から正着、そして急性GVHDが治まるまでのあいだは、さすがに食欲不振になるだろね。 >>177
残業少なめな会社に転職してそれなりに生活してるよー
しんどいこともあるけど結構なんとかなるですよ 今年の夏は異常な猛暑だから、例年よりしんどい。
一昨年の夏は退院したばかりで身体がヨロヨロしてて今よりしんどかったけど、
今年の夏の暑さの方がしんどい。 >>186
基礎体力あるとか若いってのもあると思う
体力ないおっさんだから最初は老人より歩くのが遅かった
未だに根性で鍛えてるけど動いて寝るの繰り返しで一年経過 >>177
担当のナースと結婚して今はヒモ生活
ナースは着実に昇進し若くしてチーフに、俺はプロのヒモとなった
今じゃ嫁の休暇のイベントを考えるのが仕事になってしまった メガネの鼻あてが当たる部分の肌色が悪くなる
あまり日に当たってないせいか、血小板が少なくて傷んでるのかどっちかな 維持治療三回終了。M4の予後不良により移植予定なのだが、
骨髄バンクに登録して120日経過しているがドナーがいない。
さい帯血か血縁者ハプロかどちらかの移植を選択することになると思う。
ハプロ移植もGVHDへの対応が上がり、どちらを選択していいのかわかりません。
現在、寛解で白血球も安定しているので、化学療法だけで終了という選択もあるが
再発の可能性を考えると移植しかありません。
どなたかお知恵をお借りしたい。お願いします。 >>193
俺は臍帯血移植した。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てる病状じゃなかったから、待てる期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、その後再発してない。
可能であれば臍帯血移植するのがいいかと思う。
GVHDは未だにしんどいけど、再発するより断然マシ。 >>194 ありがとうございます。
現在入院している病院も、さい帯血移植の方が優先的な考え方みたいですね。
住まいが関西で、関西ではハプロ移植を積極的に実施している病院が複数あり、
セカンドオピニオンで検討してみてはという意見もあります。
でもGVHDが怖いですよね。 関西で大病院かつベテランの先生だから的確に治療してくれた
セカンドオピニオンでもベテランを頼るといいよ 大病院だから紹介状がないとセカンドオピニオンしにくいだろうし
転院となると環境も変わるので現在の主治医や窓口などに相談してみると良いと思う
医者じゃない患者なのであくまでも参考意見程度 >>196 197 貴重な意見ありがとうございます。
現在入院している病院の医師から紹介してもらって、ハプロ移植の大病院へ転院しているケースが年に数回あると聞いています。
さい帯血移植よりハプロ移植を優先的に選択する理由はわかりませんが、これから１ヶ月ほど慎重に調べてみます。 自分もググった
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170515-OYTET50030/
新聞の記事だから主治医の方が詳しい可能性もあるのでセカンドも視野で理由を聞いても良いと思う
主治医と分野が違うだけで白血病の認識が全然違うし https://medicalnote.jp/contents/170814-012-GL
こっちにも書いてあるけどドナーの負担について触れてる
自分は家族が型一致したけど家族にはドナー側も大変だって説明があったと聞いた ドナーにもリスクあるけどこっちが死んでしまったら無駄死にになるから必要と判断されたら断る理由はないかと 白血病って要は免疫疾患だから免疫力を鍛えればどうにかなるんでねーの？ 白血病に効くらしいお茶をブレンドで飲んでる
体調マシになってると思うけど単体では癖があるし気休めかもしれない 移植後１年半ちょっとです
GVHDがほとんど無いので再発に怯えています・・・
再発された方に質問です
兆候はありましたか？？
毎回白血球が少しずつ上がってるのに血小板がじわじわ下がってるのが気になります
主治医は何にもわないので大丈夫だと思いたいのですが・・・・・
受診の度に胃が痛くて痛くて。
気にしないのが一番かもしれないけど、常に考えてしまっている自分がいます 血小板が正常値の範囲内なら心配しなくて大丈夫じゃないかな？
抗ガン剤で血液の各値が下がって血液が復活するときって正常値を超えてめっちゃ血小板が増えるよね >>205
http://o-e-c.net/00095
茶というより草だけど
副作用がある人もいるので低評価レビューも間違った意見じゃない
退院後１年でブレンド茶と３：１で飲んでる 198です。ドナー登録120日過ぎて、HLAフルマッチ適合者がゼロ。
抗がん剤維持治療三回終了。これ以上ドナー待ち維持治療を続ける必要性がないと医師も判断すると思います。
病状は安定しているとのことですが、M4予後不良判定です。
これからどうなるか。
①抗がん剤治療のみで終了退院
②引き続き維持治療を続ける
③さい帯血移植を実施
④転院してハプロ移植を実施
再発でもなく、寛解期を長く継続出来ていますので、医師はおそらくハプロ移植ではなく
さい帯血移植を選択することが予想出来ます。
私自身はハプロ移植に興味がありセカンドオピニオンを検討しています。 再発かGVHDか。
再発を恐れればハプロ移植、
GVHDを恐れればさい帯血。
って結論かな。 俺は今の所、順調に回復してて、再発の兆しなくて、
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力が充分回復してないから、長時間の外出はしんどい。
半年間の入院で体力かなり落ちたから、体力増強するためには外出するのがいいみたいだけど、
長時間や連日の外出は結構疲れる。
外出するにしても短時間。
遠い所にもあまり行きたくないから、近場にしか行かない。 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
意識が覚めた時「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思ったし、
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事ほとんど覚えてない。
覚えてるのは、入院したばかりの頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」って言われた事、
食事するのがしんどくて、完食出来なくても、下膳してくれた時、
「頑張りました」って言われた事くらい。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期もあった。
現物がなくても、思い出しただけで気分悪くなった。
今でも食事するのがしんどい。 >>209
M4予後良好群で、再発して移植しました
骨髄バンクも兄弟も適合者がいなくて、臍帯血の5/8マッチの移植
素人意見ですが、予想通りハプロではなく臍帯血を勧めらそうですね
積極的にリスクを取りに行く必要がない場合は、医師は確実性を求める傾向があると思います >>214 209です。ありがとうございます。同意です。私がセカンドオピニオンでハプロ移植を選択するかどうか次第ですね。一般的にフルマッチ適合ドナーがいない場合、初めての移植はさい帯血。再発したらハプロ移植って感じですね。 白血病発症する前に感じた自覚症状何かあった？
俺は階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 膝から下に、内出血斑点。２ヶ月後に白血球10万、近況入院。急性骨髄性白血球。 >>216
駅の階段を登った時に毎日激しい息切れ起こしてたのと熱が37度ずっと超えた状態だった
単に体力が落ちてるのと平熱が上がっただけと思ってずっと放置してた 体調悪いと医者に行っても、よほど感のいい医者じゃないと血液検査で
かなり異常な数値が出るまで気づかない模様 俺は会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
心臓の疾患、消化器系の出血も疑われたけど、それはなく、
血液中のヘモグロビンが極端に少ない貧血が原因で、
入院した翌日に骨髄検査した結果「急性骨髄性白血病」と診断された。
入院したばかりの頃は、転倒する危険性があるため、
自分で歩くのが禁止されて、車椅子で病院内を移動した。
やがて点滴スタンドにつかまって歩くようになった。
入院初日から何回か輸血を受けて、抗生剤の点滴もした。 >>221 会社で倒れるまでの前兆はなかったのか？
微熱を繰り返す、血が止まりにくい、内出血しやすい、動悸、息切れなど。 >>222
前兆は、階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 >>223 ありがとう。しんどさだけでは白血病とかの大病とは思わないよな。
俺も中年男だから更年期障害とか鬱病とかのこころの病気かと思ってた。
血液検査の結果、白血球、赤血球、血小板の数値が大幅に変じゃない限り医師も発見出来ないと思う。
病院で血液検査した時は赤血球も白血球も血小板も抗ガン剤治療で低くなった時レベルの低さで熱も４０度を超えてた
やっぱ同じように内臓の出血とかも疑われたけど他の病院を紹介されて骨髄検査で急性骨髄性白血病だと診断されてしばらく転倒防止で車椅子移動、輸血とか痛み止めとか抗生剤とか打たれたよ とにかく最初に血液検査をした病院が血液検査データを見て、
異常値として捉えて、白血病の疑いありと判断し、血液内科の病院を紹介しないことには始まらない。 となりのベッドに80過ぎの爺さんが抗がん剤治療で闘病中だが、
医師からの今後の治療説明で、寛解をめざした抗がん剤治療を選ぶか、
寛解をめざすのではなく白血病細胞を減らすことを目的とした治療を選ぶか、
はたまた治療を終了するかを家族会議した結果、出来るかぎり寛解を目指す治療を家族と患者本人が選んだそうだ。
今、白血球400、発熱38度、フーフー言ってる。大丈夫だろうか。 俺は救急車で搬送された病院がたまたま血液の病気のトップクラスの病院だったから、
他の病院に転院しなかったのが不幸中の幸い。
入院してた時に病院で会った他の患者さんには、他の病院から転院して来た人もいた。 >>228
一番苦しまないやつで、と言いたいとこだが死が間近に迫るとどう考えるか分からんなぁ 寛解も無理なくやらないとダメだけど一応落ち着いたお年寄りもいたな
ぐったりしてる人ももちろんいたけど
https://www.hokudai.ac.jp/news/180725_pr.pdf
北大も研究してるっぽいし実際どうなのか分からない ｉＰＳ血小板輸血へ臨床申請 京大、再生不良性貧血患者に
これで白血病で血小板が減ってる人にも応用できるんかな >>234
一刻でも早く
欲を言えば、今すぐにでも はたらく細胞泣けるわ…マンガでも泣いたけどがん細胞回は泣ける😢 いいって評価と、とんでもねーって評価で二分されてるなぁ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
