白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
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白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php ***お見逃しなく！山中教授***
■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00〜23:58
■放送局 ：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 ：下記URLからご確認ください。
http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。 >>100
いつか来るよ
あんな荒治療は他の人には受けさせたくない
いろいろ思うこともあったけど 慢性ごときで…って思われるかもしれませんが、発症して1年ちょっと、最近、うつ病っぽくなってきた
発症してから仕事も私生活も全くうまくいかなくなってしまった >>103 慢性だから危機感が乏しくて呑気な気分になるんだよ。
急性の予後不良は、移植してもしなくても、再発の恐れと生存率の低さで悩み、GVHDで苦しむ。 今日はそんなに暑くなくて、比較的過ごしやすいんだけど、
午後になったら疲れが出て来て、身体がしんどくなって来た M2 ケモのみで 一年半経過
結局のところデータとかじゃなくて神様次第なんだな
薬だけで治る病気になりますように... 山中教授のiPS細胞研究の成果が、日の目を見るまで生きているかってことかな。 >>103
症状が安定してるならあまり気に病まない方がいいよ
定期的に血液検査してるんだから、それ以外で下手に医者になんて掛からなくてすむように気を付けよう 急性骨髄性白血病を治療せずにいるとどうなりますか？ 赤血球の減少で貧血、立ちくらみ、息切れ
血小板ちゃんの減少で軽く打ったり圧をかけただけで内出血、脳出血、出血したら止まりにくい
白血球の減少で免疫がなくなり感染症にかかりやすくなる、病気が治りにくい、熱が出やすい、高熱
ただ明らかに上の症状が出ててもどれも気のせいかな？程度にしか思ってなくて自分は熱が40度以上出て病院に行って急性骨髄性白血病だと診断された
ただ、白血病の治療で抗ガン剤を使った時も上の症状が出るからその時は無菌室に隔離される >>110
ありがとうございます あまり考え過ぎないようにします 俺は3ヶ月ごとに外来通院してる。
毎回順調に回復してて、再発の兆しなしって言われて、無事に帰れるとホッとする。
処方される薬の種類・量が減ると嬉しい。 >>115 化学療法のみ？移植あり？
現在、最後の地固め中で秋に移植予定なんだが、退院後、GVHD症状や血液次第では、社会復帰出来るかどうか不安。 >>116
臍帯血移植した。
再発してないけど、未だにGVHDの症状あるし、身体がしんどい。 >>117 立ち入るが、収入等、社会復帰は？
障害年金とか雇用保険とか？ しんどいならゆっくり休みつつ頼れる人を見つけて、頭下げてでも相談するといいかも
福祉も色んな人がいるから話してもダメな人もいるけど話が通じる人もいる
余裕のある時に探してみてダメなら切って他探すといいと思う
白血病以外でも癌支援の人もいるしもしかしたら助けてくれるかも 白血病の羅患率10万人に1人って
ワイらどんだけ運悪いねん 1/10万=x/1億2千
x=1200人
全国に1200人しかいないのか。 >>118
障害年金申請したけど、残念ながら却下された。
フルタイム勤務が体力的にまだしんどくて、週20時間以内での勤務なら可能との事。
以前の勤務先に戻りたくても、大幅に体制が変わって人員削減したため、俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で、全然上手く行かない。
収入はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入を稼いでるけど、大した事ない。
無収入よりは少しはマシって程度。 でも、癌の確立 交通事故で死ぬ確立 その他もろもろの確率
言ってたら 結局全員か？ >>121
俺が調べた所、急性骨髄性白血病の発症率は10万人中2〜4人
約0.003%
とんでもない悪い宝くじに当たったようなもん 1億2千人/国×0.003％=3600人/国
私は30万人の市に住んでいるので、
30万人/市×0.003％=9人/市
やっぱり少ないな。
運が悪すぎる。 >>127
主治医の先生が書いた診断書には原因は「不詳」って書いてあった。
親戚で白血病になったのは、俺といとこの2人だけ。
俺は骨髄性だけど、いとこはリンパ性で俺以上に長年闘病してる。 >>129 健康診断のレントゲンでしか放射線を浴びたことはないぞ。 下痢が始まっちゃったんだけどこれって食べたものはちゃんと消化されてるのかね？ >>132 確かに。セクハラパワハラを理由に会社を退職したストレスで、死にたくなったことが原因のような気がする。 >>123
考えて本気でやるだけやって、それでも無理だったら生活保護を検討するとか
日本にいるんだったら手段はあると思うよ
可能なら九州とか中国地方にひっこすとかいろいろね 自分の下痢は、熱中症、ストレス(睡眠不足も含む)で発動する
熱中症は体力つけて慣れてきたけど下痢は起こる
３つのうちどれかが発動して放置すると連鎖してしんどさ増大
落ち着いて対処すると元気になる 自分では日焼け止め塗らずに夏フェス行ってガンガンに日焼けしたのが原因じゃないかと思ってる
原因じゃなくても影響はありそうな気がする 心当たりがあるなら対処すると下痢が収まったりするよ
昼飯食べたら消化で下痢になるし乳酸菌で腸が活発になっても下痢になる
水分不足と多すぎの両方なる
腸自体には数値を見るに異常がないと言われた
昼飯もうまい物食えばストレス軽減するから下痢なっても大したことではないな
最近はスーパーでうまい物探しが楽しみ >>136
俺もそんな気がする。
昔は積極的に仕事が終わった後や休日に色々な所に出かけて楽しんでたけど、
知らず知らずのうちに身体に無理がかかって、疲労が蓄積して行ったのかもしれない。
今では遠出するのがしんどくなったから、病院に行く時以外は電車に乗る事もほとんどなくて、
地元で過ごすようになったけど、それでも事足りてて特に問題ない。
身体のためにも夜は外出しなくなって、
あまり夜更かししないで早く寝るようになったけど、
特に不足・不満を感じなくて、寧ろ身の丈に合ってる気がする。 一昨日から3日連続で身体がしんどい。
身体に力入らなくて、グッタリしてる。
頭の回転も鈍ってる。 >>139 月曜日に血液内科を受診してください。健康を心掛けましょう。 >>140
お気遣い有難う御座います。
夕方になったら、やっと体調回復しました。 台風前後だし気温の変化激しいからね
自分もずっと起きてるわけじゃなくてしんどいと普通に寝てる
木曜日は結構活動したから金曜日はほぼ寝てばっかだった 移植ってやっぱりオエーッてなるの？
副作用どれくらいキツイ？ >>143
移植めっちゃ辛い思いしたよ。
移植したばかりの頃は、頻繁に吐き気したよ。
今では吐き気する事はほぼ皆無だけど、外出する時は念のため吐きそうになった時の準備してる。
副作用めっちゃしんどいよ。
肌の赤み・かゆみ、口内炎がしんどい。
退院してから2年半経った今でも、肌の赤み・かゆみあるし、
最近は前ほどじゃないけど、肌がボロボロ剥ける。
床掃除すると、剥けた皮の白い粉がいっぱい落ちてる。
ちりとりの中に白い粉がたまる。 俺は3年前の今日、会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
今日で闘病生活3周年。
時期的に熱中症かと思われたけど、まさか白血病とは思わなかった。
退院後は再発・再入院してないけど、GVHDが未だにしんどいし、
体力が充分回復してないし、体感的にはまだしんどい。 >>146 退院して２年ほどかな。社会復帰は？経済的には？障害年金？もらえるほど、血液の内容悪い？
これから移植予定なんだが、あと一年間の傷病手当金が終了したあと、社会復帰しないと食べていけない。 ブログ見たら数年後はマシになってきてるけどやはりしんどいと言ってるし実際そうなんだと思う
１年というリミットで社会復帰するのは過酷というか
ガンだと治るとあっさり体調戻る人いるけど >>147
退院してから2年半。
社会復帰するのはまだしんどい。
気持ちは社会復帰したくても、体力的に厳しい。
障害年金申請したけど、残念ながらダメだった。
傷病手当金は支給終了した。
財力的にはやり繰りしんどい。
就活中だけど、仕事紹介のメールが来る事は来るけど、
勤務地が遠かったり、勤務時間がフルタイムだったり、
仕事内容もしんどそうなのばかりで、
近場で短時間勤務で体力的な負担が軽い仕事がない。 >>150
毛髪量は前とあまり変わらない。
抗がん剤の副作用で髪が抜けた時も、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質は以前と変わって、以前より柔らかくなった。 >>148
ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達いるけど、
疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってる。 再発してもしなくても、移植後しんどくて、マトモに自立して生きていくことは難しそうやな。
なんて病気だ。 移植しなくてもしんどいからどっちにしろリハビリは過酷だと思う
無理して再発したら終了だし難しい
将来的にはips細胞でリスクが軽減されるらしいけど現段階では実験中で無理 白血病になって移植して一年半程で仕事復帰したけど体力は1/3程しか戻ってない
疲れやすくなったし体温が上がると身体のいたるところが痒くなる
この程度で済んでるだけマシかと思ってるけど >>155
それは辛いよね。
確かに同じ病気でも個人差あって、1人1人程度の差があって、
もっと辛い思いしてる人もいるから、その人よりはマシだけど、
それでもこっちはこっちなりに辛いんだよね。
俺は食事するのがしんどいし、食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。 飯はある程度食べると拒絶反応が出るからそれ以上入らないので残して後日食べる
体調悪いと半分も無理
その代わりジュース飲んだりして栄養を補ってる
今は余裕が出たから茶やトマトジュース飲んでる 化学療法のみでも、移植後でも、どうも経済的に自立出来るくらいの社会復帰は無理そうだね。
生活保護を受けるのがいいみたいだが。 障害年金無理だと生活保護コースになるけど支援者つけて説得すればあっさり通る事もあるよ
某政党に頼れってネットにあるけどある意味事実 >>151
柔らかくなったというのは、剛毛だった毛が細くなったんじゃないかと思えるけど
もともと髪質が良かったんじゃないかね
自分みたいに薄毛で困ってるようなのは一気に再生不可能になりそうで怖いわ >>145
原作しらなずにあれ見てると
俺らがなってる病気からすると
白血球が癌化するんだがとか思ってしまうんだよな
もしかしたら原作でもそういう話あるんかもしれんが
あんまり面白みを感じない >>162
そうなんだね、言われてみれば「セカチュー」はお涙ちょうだいのフィクションだもんね。
「セカチュー」昔見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかったし、今ではとても辛くて見れない。 しんどい時は辛いコンテンツや煽りあいに巻き込まれそうになったらすぐ撤退したらいい
まあ自分みたいに白血病で逆に精神が回復したレアケースもあるけど 俺も精神的にはタフになったわ
体は最弱だけど
セカチューは病気を美化して、内容もアレだったけど、ドナー登録者の増加に貢献したんだぜ〜 「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、辛くて見れない
「セカチュー」に限らず、闘病・難病系のドラマはフィクションとわかってても
見る気になれない 白血病も仕事して充実してたはずが知人の過去の会話でトラウマをはっきりと思い出して
落ち着いたけど月曜日に会社の階段登ってた時に筋肉痛でもないのに足の痛みを感じて
熱が出てきて発症した
退院後、しばらくして話して割り切って辛い事も対処できて必要ないなら話さない事にした
将来の目標もとりあえず部屋の掃除が出来るようになるって簡単な目標にしてる
それ以前はプラモ作りでリハビリとか遊びでも色々やったな 表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力まだ充分回復してなくて、体感的にはまだしんどいし、辛くなかった日は1日もない。 表面的にはそうだから難病の人に募金をって自分に言ってくるという
怒ったって仕方ないから理由も言わず丁重に断って去る
仕事復帰も条件は悪すぎるけど気にすると不安になるから言わない 辛い事も自分で対処できるなら話さないでいいけど無理なら話すといいと思う
他人目線でどうしたらいいのか？が分かる事もある
そうやって気を許すと涼しい顔して叩いてくる人いるから難しいけど
叩きの中にも対処法があるので後で冷静になってから対処する
福祉の人だと切り捨てると年金等が貰えないから叩かれない程度には話さないと金すらなくなるし
支援者つけるのも他人目線で説得してもらうため 外食してみようかな→店の空気や人が気になるから止めよう
持ち帰りしてみようかな→口内炎が悪化しそうだから止めよう
口内炎もないし持ち帰りしてみようかな→口内炎が出来たら困るから止めよう
こんな感じでろくなもん食えん 俺は昔はお祭り・イベントによく行ってて、会場の屋台で作り売りしてるのをよく食べてたけど、
感染症予防のため、屋外で飲食しない事にした。 夏休みシーズンは、昔はフジテレビの「お台場夢大陸」、TBSの「夏サカス」毎年見に行ってたけど、
身体が暑さに弱くなったし、人混み避けたいし、屋台で作り売りしてるのを屋外で飲食するのを避けてるし、
お台場は遠くて行く事自体が体力的にしんどいから、退院後は全然行ってない。 人にもよるけど汗を多くかくようになったり、暑さに弱くなったりするから
人混みの中に突撃するのはきっついね 今、闘病中の身のものから、退院後のあなたたちの
暑さに弱い、カラダが辛い、社会復帰は並大抵ではない等の情報は、
夢と希望を無くしますが、ある意味有り難いことではある。
誰か、夢と希望を見させてくれる退院後の情報をお願いします。 夢と希望はこれから作っていくつもり
でも今言ったら出来なかったら最高にださいから言わない >>177
退院後2日でお花見、一週間後ランニング筋トレ開始、一ヶ月後学業復帰、3ヶ月後散髪、１年後就職
健康に以前より気を使うようになって、酒タバコ控えて、ランニング毎日するようになって
今では病気にかかって良かったとさえ思えるようになってる俺は
自分次第 俺は病気になって良かったとは思った事ない。
めっちゃ辛い思いしてるし、失ったもの多い。
命拾いしたのが不幸中の幸い。 筋トレしたら脾臓で膨らんだお腹はどんな感じになるの？ 入院してた時、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
「ポカリスエット」でしのいでた。
食事が出来るようになっても、食事するのがしんどくて、完食出来なかった。
完食出来なくても、ナースさんは下膳してくれた時に
「頑張りました」って言ってくれた。 >>182 味覚障害、吐き気、ムカムカで食欲不振。
骨髄性リンパ性問わず、みんな必ずと言っていいほどあるよ。
なぜか私だけ無いが。入院生活半年。最初の抗がん剤治療(イダマイシン)の３日間のみムカムカ吐き気があっただけ。
その後、大量シタラビン療法では食欲不振なし。
その後、病院食完食プラスお菓子(カロリーメート等)
も食べてる。
今も四人部屋のクリーンルーム
にいるけど、私以外の３人は病院食の個人オーダー食といって、
ジュース、ゼリー、ヨーグルト、アイスクリーム、ソーメン等麺類、粥等、看護士が患者のリクエストに応えて大変そう。 >>183
俺もクリーンルームにいたし、入院期間半年だった。
俺より食欲あるんだね。 今までの化学療法では、まず食欲不振にならなかったが、移植前処置、移植から正着、そして急性GVHDが治まるまでのあいだは、さすがに食欲不振になるだろね。 >>177
残業少なめな会社に転職してそれなりに生活してるよー
しんどいこともあるけど結構なんとかなるですよ 今年の夏は異常な猛暑だから、例年よりしんどい。
一昨年の夏は退院したばかりで身体がヨロヨロしてて今よりしんどかったけど、
今年の夏の暑さの方がしんどい。 >>186
基礎体力あるとか若いってのもあると思う
体力ないおっさんだから最初は老人より歩くのが遅かった
未だに根性で鍛えてるけど動いて寝るの繰り返しで一年経過 >>177
担当のナースと結婚して今はヒモ生活
ナースは着実に昇進し若くしてチーフに、俺はプロのヒモとなった
今じゃ嫁の休暇のイベントを考えるのが仕事になってしまった メガネの鼻あてが当たる部分の肌色が悪くなる
あまり日に当たってないせいか、血小板が少なくて傷んでるのかどっちかな 維持治療三回終了。M4の予後不良により移植予定なのだが、
骨髄バンクに登録して120日経過しているがドナーがいない。
さい帯血か血縁者ハプロかどちらかの移植を選択することになると思う。
ハプロ移植もGVHDへの対応が上がり、どちらを選択していいのかわかりません。
現在、寛解で白血球も安定しているので、化学療法だけで終了という選択もあるが
再発の可能性を考えると移植しかありません。
どなたかお知恵をお借りしたい。お願いします。 >>193
俺は臍帯血移植した。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てる病状じゃなかったから、待てる期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、その後再発してない。
可能であれば臍帯血移植するのがいいかと思う。
GVHDは未だにしんどいけど、再発するより断然マシ。 >>194 ありがとうございます。
現在入院している病院も、さい帯血移植の方が優先的な考え方みたいですね。
住まいが関西で、関西ではハプロ移植を積極的に実施している病院が複数あり、
セカンドオピニオンで検討してみてはという意見もあります。
でもGVHDが怖いですよね。 関西で大病院かつベテランの先生だから的確に治療してくれた
セカンドオピニオンでもベテランを頼るといいよ 大病院だから紹介状がないとセカンドオピニオンしにくいだろうし
転院となると環境も変わるので現在の主治医や窓口などに相談してみると良いと思う
医者じゃない患者なのであくまでも参考意見程度 >>196 197 貴重な意見ありがとうございます。
現在入院している病院の医師から紹介してもらって、ハプロ移植の大病院へ転院しているケースが年に数回あると聞いています。
さい帯血移植よりハプロ移植を優先的に選択する理由はわかりませんが、これから１ヶ月ほど慎重に調べてみます。 自分もググった
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170515-OYTET50030/
新聞の記事だから主治医の方が詳しい可能性もあるのでセカンドも視野で理由を聞いても良いと思う
主治医と分野が違うだけで白血病の認識が全然違うし https://medicalnote.jp/contents/170814-012-GL
こっちにも書いてあるけどドナーの負担について触れてる
自分は家族が型一致したけど家族にはドナー側も大変だって説明があったと聞いた ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
