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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん2018/07/26(木) 20:07:54.36ID:oNpZa5Ug0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503150363/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0953病弱名無しさん2021/04/02(金) 08:16:31.13ID:fay3ZrqI0
脳髄液減少症を疑い今度もろもろの検査を受けるものです。

水分の補給が少ない時の方が体調が良くないのですが、その状態で検査を受けた方が症状はわかりやすいのでしょうか?
0954病弱名無しさん2021/04/02(金) 16:00:02.45ID:MQwlRsqF0
検査受けるときに必要があれば食事と飲み物について指示があるよ
0955病弱名無しさん2021/04/02(金) 19:40:50.80ID:jnUlS1ug0
>>953
検査結果には関係ないと思いますよ。
0956病弱名無しさん2021/04/04(日) 13:28:48.85ID:NsQmtdLX0
>>950
もともと乳酸菌はドリンクとサプリで毎日摂っていて、水も毎日ミネラルウォーター飲んでたけどなってしまったよ…
0957病弱名無しさん2021/04/06(火) 11:19:12.75ID:Z8U2o7fx0
心療内科で見てもらってますが頭痛があまり無いため先生に脳髄液減少症の症状(喉の詰まり、息苦しさ、手足の冷え、階段昇りや重いものを持つと息切れ)は受け入れてもらえず検査してもらえません、パニック障害を疑われています。
自力で専門病院に行くしか無いのでしょうか?
0958病弱名無しさん2021/04/06(火) 12:01:16.19ID:yaLNxRLQ0
>>939
マジか!生食パッチ今度5月する予定だから心配だなぁ今よりずーっと寝てしまうのは精神的にも参るな
毎日本当に寝込んで寝てしまうばかりで何も出来ないのが悲しい
0959病弱名無しさん2021/04/06(火) 15:48:00.18ID:jutbLHoH0
十数回やってるけど刺した箇所から漏れたことも、漏れたって聞いたこともないね
0960病弱名無しさん2021/04/06(火) 16:38:29.95ID:/JgKq1+C0
>>957
釣りですか?心療内科で低髄診てもらえるわけないでしょう検査施設もないのに
普通の脳外科でも無理なので専門医予約してください
0961病弱名無しさん2021/04/07(水) 10:21:17.39ID:8mdGrPbJ0
>>959
言われていないだけとか?
0962病弱名無しさん2021/04/07(水) 10:28:37.98ID:8mdGrPbJ0
交通事故等以外の原因不明でなった方は
皆さん保存的治療で漏れが改善しなかったってことですか?
診断までに時間がかかったのですか?
0964病弱名無しさん2021/04/07(水) 14:35:49.46ID:fwi3crqE0
>>963
でも十数回もって引っかかるね
0965病弱名無しさん2021/04/07(水) 15:43:08.14ID:7HC4p53C0
>>964
漏れ止まってなければ10数回なんておかしくはないよ
10年以上治療しても低髄や漏出治らない場合も普通にあるし
0966病弱名無しさん2021/04/07(水) 15:45:45.16ID:7HC4p53C0
ここにも何人かいるんじゃないかな1、2年に1回BPしながら半年に1回くらい生食パッチやアートセレブしてる人
0967病弱名無しさん2021/04/07(水) 20:29:19.31ID:HMKC9UIM0
ブラッドパッチ受けに行ったら生食パッチはもうやらない方がいいって言われたな
生食パッチに否定的なのか患者の状態を見て個別に判断してるかは知らん
0968病弱名無しさん2021/04/08(木) 10:30:10.62ID:PyEBjtbp0
米倉も再発してたんだな
治療したのかな
0969病弱名無しさん2021/04/08(木) 10:59:41.02ID:jzpK/SB30
確実性のない治療しかないのが辛いな
漏出が止まっても体調が戻る保証もないし先が見えないわ
0970病弱名無しさん2021/04/10(土) 20:51:40.45ID:x7avNb6G0
>>969
漏出が止まったら体調戻るのかと思ってたけど治るのは頭痛だけ?
0971病弱名無しさん2021/04/10(土) 20:55:57.15ID:0psiT7WH0
脳圧を下げる薬はあるんだから上げる薬を開発してほしい
0972病弱名無しさん2021/04/10(土) 22:25:56.45ID:t+wZUaeh0
頭痛が無いため脳髄液減少症の診察結果が出ません。
ホントに脳髄液減少症だとして、家で2週間水分をしっかりと取ってずーっと横になってたら良くなるものですか?
0973病弱名無しさん2021/04/10(土) 22:51:41.81ID:t+wZUaeh0
すみません、補足です

ブラットパッチとかをするほどの重症では無いと仮定してです

よろしくお願いいたします
0974病弱名無しさん2021/04/11(日) 00:34:09.64ID:kT0r+HKT0
仮に低髄じゃなく別の病気で、水分とってずーっと横になってたことによって発見が遅れたり、症状が悪化しても責任取れないから誰も答えられない
医者に聞いて
0975病弱名無しさん2021/04/11(日) 04:22:09.16ID:G1uw+UB/0
このスレにいる漏出症確定患者さんで頭痛がない人って本当にいるのかな

一度アンケートとってみようか
0976病弱名無しさん2021/04/11(日) 08:27:13.98ID:WEWFSYio0
>>975
ツリー状漏出で五回bpしたけど頭痛はほとんどなかったよ
手足痺れ、首痛背中痛、ふわふわめまい、脱力疲労感、呼吸の苦しさ眼精疲労
たまにいますよ、って医師は言ってた
0977病弱名無しさん2021/04/11(日) 08:30:32.62ID:WEWFSYio0
>>976
自己レス付け足しでおでこと鼻がが中から引っ張られる気持ち悪い感じはあった
0978病弱名無しさん2021/04/11(日) 16:12:59.40ID:ahMQ4T1Z0
横になって安静にして自然治癒する人としない人の違いは何だろう
0980病弱名無しさん2021/04/12(月) 13:19:13.32ID:Z7EMN34O0
やはりコーヒーとかは良くないのだろうか
0981病弱名無しさん2021/04/12(月) 15:51:30.29ID:/jxoanbX0
>>980
コーヒーが良いと言われているのは何故だろう?
頭痛に効くの?
利尿作用あるからとりあえず飲んでないけど
0982病弱名無しさん2021/04/12(月) 16:13:38.48ID:1zEjLyP80
頭痛のタイプによっては適量ならカフェインの効果で偏頭痛みたいな血管が拡張して発生する頭痛を収縮させて軽減させる効果もある(濃すぎたり飲みすぎるとダメ)

あとは脂肪肝とか胆石を若干抑えたり(牛乳多めにしたり飲みすぎたら逆効果)

コーヒーカップに薄めで一杯程度なら問題ないんじゃないかな
0983病弱名無しさん2021/04/12(月) 17:22:54.35ID:Z7EMN34O0
片頭痛には効くね間違いなく
しかしリバウンドがある、飲まないと頭痛起きるので飲んでるけど

この病気では利尿作用あるので理屈的には悪いのかな
0984病弱名無しさん2021/04/13(火) 14:22:06.88ID:fz42R5SP0
この病気の患者の頭痛持ちの割合は自分も気になるなー
T先生も圧倒的に多い症状は頭痛って言ってたけど割合的にはどんなもんなのか
0985病弱名無しさん2021/04/13(火) 14:38:57.37ID:fz42R5SP0
>>977
私もおでこや鼻周辺に違和感あります
表現が難しいですが顔の内側から圧迫される様な感じやつっぱるような感じでょうか

自分のは場合後頭部を手で圧迫したり、寝る時頭を枕に乗せたりすると症状が強くなるのですがそういう感じはありましたか?
0986病弱名無しさん2021/04/13(火) 15:48:51.93ID:XkPW/ypE0
ある病院のページには頭痛は100%(ほぼ前例)ってことが記載されている
初期の症状としては、ということかもしれないけど。
個人的見解だけど頭痛がない場合は(他の症状があっても)漏れは少ないのではないかと思う
0987病弱名無しさん2021/04/13(火) 20:57:51.93ID:CQetUm650
>>985
私は首が絞められてるように感じる日(気圧の谷や動いた次の日等)に目鼻耳ひっぱられてきつい感じになりました
横になった時は枕が合わないと感じたかなあ
基本的には横になったら一時間もするどだいぶ全症状楽になります
0988病弱名無しさん2021/04/13(火) 21:50:00.67ID:TxNWagPj0
5年不調で、最近無職に
造影MRミエロでは異常なし、シンチはしたいけどリスクが怖い

喉のつまり、眼痛、後頚部痛、肩の張り、全身倦怠感
頭痛はありますけど、起立性頭痛は無いですね私は
0989病弱名無しさん2021/04/14(水) 10:29:27.88ID:3YN7vfAC0
>>988
五年も不調で今無職ならシンチした方がいいよ
自分もミエロもMRIも何も映らなかったけどシンチで漏出映って残存値もマイナスだったから
0990病弱名無しさん2021/04/14(水) 11:13:19.63ID:AsMXm+eL0
脳脊髄液減少症はしょうかつのちです。乳酸菌と活性水素(良い水)を毎日とることにより、クエン酸になります。肌がきれいにります。改善には時間がかかります。ブラッドパッチや生理整理食塩水は状態を悪化させます。
0992病弱名無しさん2021/04/14(水) 15:57:28.78ID:P7WGUXJu0
>>989
ありがとうございます
主に眼の痛みが酷く、下の血圧が兎に角高い、下が100あるときがあり
痛みからなのかどうか不明
理論上低血圧ですよね脳髄液減少症は、起立性頭痛もないし
リスクも考え、シンチ踏み込めずにいます

皆さん血圧どうですか?

ただ働くことも難しいし、シンチは医師も覚悟ができたらおいでとのことです
0993病弱名無しさん2021/04/14(水) 17:15:58.70ID:Z14/HxLZ0
低髄だから血圧がこうだって言うのはないし、体質や年齢、生活によっても変わるし検査するほどでもないならリスクは少なからずあるしやらなければいいんじゃないの
やって悪化しても、やらずに悪化しても自己責任
0994病弱名無しさん2021/04/14(水) 17:19:46.66ID:Z14/HxLZ0
今の状態を変えたい、検査して何かしら発見が有ればラッキーくらいじゃないと
もし検査して低髄でしたってなったらそこからさらにシンチどころじゃないのが待ってるよ
BPして治る確率は高いとは言えないから、定期的に検査してまだ漏れてるってなればまたBPだし
0995病弱名無しさん2021/04/14(水) 21:10:40.94ID:VXWSFBiV0
>>991
ありがとう

>>992
初期の頃にも起立性頭痛がなかったなら違う気がするけど…
>>994
横ですが、シンチどころじゃないっていうのはBPのことですか?
0996病弱名無しさん2021/04/14(水) 21:40:57.14ID:3UMmxiNV0
>>995
違う気がするとか軽々しく言って検査せずに低髄だった場合、治療が遅れ悪化したら責任取れるんですか?
悪化したら治療に10年以上かかる場合もあるのに他人事だと思ってテキトーな発言して
0997病弱名無しさん2021/04/14(水) 22:19:29.62ID:P7WGUXJu0
色々な意見ありがとうございます、参考になります
すいません曖昧な書き込み、頼れる所がなくて・・

シンチをしないと分らないと医師も言っています
本当にもっと侵襲のない検査、治療があればいいのですけどね
0998病弱名無しさん2021/04/14(水) 22:38:01.00ID:AT/Bf9QF0
シンチが原因で漏れるリスクが懸念されているけれど、穿刺による"キレイな"髄液漏れには安静やBPがよく効くとされているんだよね

腰椎穿刺による髄液漏れは一定の割合で起こるのだけど、なんで医療過誤だと騒がれずに今も日常的に行われているのかといえば、安静にしているかBPすれば治ってしまうから

穿刺が原因だと疑われる減少症患者さんで何年も患い続けているっているのかなぁ
ボクは知らない
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