IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 俺も副作用が怖いから併用は断ってるわ
なんせ併用の症例数が少なすぎるから何が体に起こるか分からんもん 俺もヒュミラとイムラン併用してる
レミケードの拒否反応出てからヒュミラに移行してからこれほど安定しているのは珍しいと言われるほど
感染症に２度かかって痛い目見てるから人混みやマスクもせずに咳するような人らからは即離れなきゃだが >>789
参考に教えて欲しいんだけど、結局どうしておけば悪化を防げたと思う？ ゼンタコート飲んで髪が抜けた人いる？
飲むのやめたら抜けなくなったとか。 この季節、クローンに限らず持病ある人にとっては普通に健康な人以上に辛いですね。
ウチはエアコン無いから余計に…
先日まで入院してたから空調無い我が家がツライ…早く退院したかったけど、ここまで気温ツライとは… エアコン安いのいっぱいあるのに？今頼んでも取り付けがだいぶ先になることを覚悟した方がいいよ >>807
ゼンタコートは何回飲んでも影響無かったよ
イムランは脳天から薄くなったけど、やめたら元どおりに戻った 家の人間がエアコンの風がキライとか言ってつけられないのよね…
正直、このご時世、そんな事言ってる様な状況ではないと思うのだが…
いかんせん無職の身としては金出せないってのは無力…orz 無職じゃ厳しいね
週何日かのバイトぐらい出来ないの？ >>793みたいな人は仮に軽快しても働けない
働けない理由を探しているうちは駄目なんだよ >>815
一応探し始めてはいるよ。
まだ退院して1週間だから最初は短期で身体慣れさせせ…とは思ってるけど… >>814
俺はいっしょ無職 安泰だな エアコンは一部屋に一台ずつあります >>814
俺みたい貧乏人は人工風の安物エアコンで我慢してるのに
人工風がキライだからエアコン使うなら自然風が出る高級エアコンしか使いたくない
って贅沢なコダワリだねー >>813
へえ。
イムランは飲んだことないな。
ステラーラ は頭髪にはどうなんだろ。 >>825
ステラーラ承認直後からやってるけど、髪の毛の副作用は無いな っていうか、少しググるくらいはしようよ
https://www.qlife.jp/meds/rx30218.html >>828
もちろん普通の検索はしたけど、謎の抜け毛があったから、
体験した人いないかな？と聞いたのです。
だめかな。 >826
低亜鉛血症って言われて、「ノベルジン」って薬を処方されました。
最近IBDの亜鉛不足が多く報告されているみたいだから、血清亜鉛値を測定してもらってみては
ttp://www.teiaen.jp/ibd%E3%81%A8%E4%BD%8E%E4%BA%9C%E9%89%9B%E8%A1%80%E7%97%87/ >>829
そうか、済まなかったな
薬の説明のページで副作用の中に書いてなければ、殆んど起きない稀なケースか、あり得ない事かとだと思えばいい
脱毛は精神的要素でも起こるし、夏場のヘルメットの着用でも起こるから、なんとも言えないな エアコンは窓用ならアマゾンで４万あればすぐ来る
取り付けも自分でできる 吹き出物が増えてきたな…(デコの生え際付近や胸のトコとか)
まだステロイド60mgは来週土曜まで続く… >>810
エアコン無しは、脱水になって最終的には俺みたいに腎臓病むぞ。金無いなら、トンカツ食べてCRP上げて入院すべき。 >>834
わかるわー。CRP上昇してんね。
俺は刺激物食べると直ぐに腹痛とCRPの上昇が激しい。昔はそれがわからず、しょっちゅう入院してた。 ステラーラで無敵な気分になりました
大好きなカレーが食べれないなんてQOLの低下…
野菜のスパイス煮込みみたいなカレーにしました 外食でのカレーは未だに怖い
レトルトや冷凍のカレーもどきで誤魔化してる >>841
ノーダメならどんどん食べたら良いんじゃないかな。
ダメージ有っても開き直ってどんどん食べたら良いんじゃないかな。 うーん…なんか昨日温野菜で野菜食べすぎたのが悪いのか、ちょっと血が混じってる気がするなぁ…
今日はエレンタールだけで過ごすかな… >>846
見たことあるね 試験外泊とかしないのだろうか？ わろたw
けど俺も退院2週間後や1ヶ月後で再入院は経験してるわ
ほんま面倒くさい病気や 同じ物食べても下痢になるときとならないときあってよくわからん 腹に肉がついて普通にデブになった
ダイエットしてる 冷やしパスタうまひ
調子いい時だけ1日1食人間が食べる物を食べているけどこの時期は麺類最高だな 絶食入院中に医者や看護師、家族にダメだダメだって言われた反動で退院してから馬鹿みたいに脂質高い物を1週間に3回のペースで食べてる
それで腹壊しても次の日には腹痛も何ともないからまた食べちゃって自制が全く効かない
当然CRPも上がってると思うし、もう自分が何をしたいのかが分からなくなってきた。金払って自分の身体痛めつけて何やってるんだろうって軽く鬱になってる
趣味がないからお金があるとすぐ美味しい物に使ってしまう 悪化を早めていることには気付いているけど。
どうしたらいいのだろう どう対処したらいいのか自分では判断が出来ない >>854
真面目な話、精神科で診てもらい薬を処方してもらった方がいいと思う クローン病で鬱の症状の人は居ると思うよ
自暴自棄になる気持ちは同病として気持ちはわかる >>854
俺の経験からして、３回もオペして腸切ってるのに、仕事行くと毎日ラーメン食ってたからねー
相当懲りる事態にならないと自制なんてできやしないよ ちょっと飯多く食うだけで、精神科ってww
その手のクスリのリスクしらないのかよ 元々あぶらっこいの苦手だから、そこはいいんだけど
繊維豊富なのがすごく透きだったからそこが辛い
もう狭窄してるから無理できん >>857
鬱ってレスに書いてありますよ
俺も飲んでるから >>855
親と医者に相談してみる。ありがとう
>>856
まあそうなんだよな
実際ジャンクフードとか食べた後に「そんな美味しくなかった」って後悔するんだけど、その後悔を別の物で埋めるためにまた食べてしまう。悪循環… やっぱり暑さでエレンの甘ったるさを受け付けなくなってる。
飲み込めない
どうすればいい？ うな次郎ってやつ、魚のすり身で作ってるやつならクローンの人でも食べられる人多そう うな次郎 脂質 1枚55g当たり 13 g
うなぎの蒲焼 脂質 100g当たり 24.4g
55g当たりなら、脂質はほとんど同じだから、金に余裕があるなら本物かな。 >>871
うん。高校生だよ
ちなみに俺は>>227の退院直後に暴飲暴食したバカ
この頃に「様子見ながら気をつける」なんて言ったけど結局できなかった >>814
エアコン無理なら、扇風機と保冷剤で簡易クーラー作れば？
保冷剤の代わりにペットボトルに水入れて凍らせても良いし、かなり安く作れると思うよ
「エアコン 保冷剤」とか「自作クーラー」とかで調べれば色々出てくると思う
エアコンみたいに部屋全体冷やすのは無理だけど、保冷剤の下にバケツとかおいてこまめに捨てれば除湿にもなるから、何もしないよりは大分過ごしやすくなると思うよ >>872
まぁNG食食いまくって悪化とかよくある話だろうから、あんま気にすんな。
大腸全摘でも生きていけるんだからポジティブになろうぜ。 >>872
体調は自力で調整するコツを掴むしかないね。
高校生にはピンとこないかもしれないけど、誰もが知ってる企業や公務員、資格職等々、将来の働き方を考えておくのもいいよ。
大卒大企業(企業によるからある意味博打)より高卒公務員や専門卒の資格職のほうが将来に不安がなかったりする。
金がなくて自立できないのは辛いみたいよ クローン病のがエビオス錠とかは大丈夫なのかな？
まぁ単なる栄養補充の錠剤だから問題無いとは思うけど… 今年から大学倒産時代突入したのにな
国立以外の大学は潰れる覚悟で入れよ だれでも入れるカス大とか辺境国公立絶対行くなよ
特に辺境の国公立
マジで ざっこいところ行って時間とお金浪費するぐらいなら、働く ファスティングも兼ねて朝、昼はエレンタール、
夕食だけ普通食なんですが、朝、昼もミヤBMって飲んだ方がいいんでしょうか？
固形食を食べた後じゃないと腸まで届かないんじゃないかと思うんですが >>878
大卒だけで転職に有利になるのはある程度の難関大学だよね。底辺大学じゃ有利にゃならんし。
でも大卒で障害者手帳があれば大卒入社扱いにしてくれるかもね。一般職採用がほとんどだろうけど。
高卒公務員や専門卒資格職業は比較的容易な選択肢になると思うけどな アメリカの大学に行ったが良いよ
就活楽だし
入社後の出世も早い クローンじゃ学歴あんま関係ないなぁ
どうせ健常者の下だから >>884
俺はミヤBMとビオフェルミン、ラックビー、ビオスリーを飲んでるよ。
更にヨーグルトも食べてるから乳酸菌を大量摂取してることになるな まだ高校生なんだったら、
将来的に地元で就職する事を目標に、そこから逆算して有利な進路を考えた方がいいと思う。 大学の名前も大事だけど、専門性も大事だよ。
手に職つけるか、理系か。 >>888
クローンの高卒とクローンの大卒で比べなきゃ意味ねえでしょ >>889
同一医師が4つの整腸剤を処方してくれるの？ 大卒と高卒どちらが良いかなんて比較の対象ですらない
学歴コンプレックス拗らせてるおっさんが屁理屈こねてるだけだろ
笑える >>894
そりゃそうだ。そんなことは百も承知。
社会に出ると難病持ちはあらゆる所でマイナス評価になるんだわ。仕事や恋愛結婚、保険、住宅ローンですらな。
君は高学歴なんだろうけど組織に属してたら出世はかなり険しい道だよ。一度でも入院するとまともに出世はできんよ。
世間は厳しいからまあ頑張ってね。 クローン病を詳しく知ってる人達からすれば健康な人とクローン病の比較なら
中卒と東大卒ぐらいの差がありそう >>889
固形物摂って胃酸を弱めないと腸に行くまでに菌が死んじゃうと思うんですよね
だから薬って食後に飲むものが多いんでしょ？ りなっちの乳もデカい
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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０９０５８６４４３８４ とりあえず社労士さんのHPを見て無料相談で障害年金について尋ねてみてる… >>896
百も承知ならばなぜ人に高卒を勧めるのかな
高卒こそあらゆる点でマイナス評価なのに
どうせ自分が高卒なんだろ
住宅ローンなんて気にしたこともない
社員ならば絶対にローン組める得意先の銀行あるから
お金を借りてくれませんかと頼まれる側なんだよ
住宅ローン心配だったらうちに来れば？
もっとも高卒がうちの社員になることは不可能だがね
応募資格ないから >>899
今時の飲み会はソフトドリンクの人が多いから大丈夫。あまり食べてなくても誰も気にしないし。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
