IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ この病気でガンになる理由というのは、
潰瘍が多すぎてガン化して、自己ガン細胞を攻撃するリンパ球が追いつかないって意味？
それともレミケ等免疫抑制剤でリンパ球をも抑制しちゃうことで”普通の潰瘍”もガン化するって意味？ >>10
両方だと思うけど、どちらかというと後者。
癌化は毎日起きてるけど免疫で抑えられてる。免疫抑えると癌になる確率あがる。 みんなはクローン病だけ？それとも他に合併症ある？
俺は他にも病気持ちで人生詰んでるんだけど
今日地元で同窓会があったらしく、俺は欠席したけど同級生達のほとんどが結婚してる事を友人から聞いた
何のために俺は生きているのか分からなくなってきた
無意味な愚痴レスですまない >>12
妖怪糞詰まりは、クソ放り出す度に血圧異常に上がり倒すんだろ？
今に動脈瘤が破裂するぜｗ >>14
それでも生きるしかないかな
腎臓病併発してるよ 透析ならないよう粘ってる
父親他界してるし、高齢の母親が怪我で入院していまは一人暮らしみたいなもん
病気抱えて一人暮らしの自分だけでやってる奴は偉いなと思うな >>14
クローン病人はみんなそんなもんだし、いづれ同じ末路を歩む。 >>14
最近アトピーになったわ。
暇なのでネット上でボランティア活動やってるよ。
ドキュメント作成とか翻訳とか。 クローンになっても仕事は続けたいよね
クローン患者のTwitterでバリバリ働いてる人見ると心から尊敬する >>20
50まで頑張れば後はなんとか惰性と免疫軽減で落ち着くぜ
それまで騙し騙しやれるかどうかだが なった時は30、40までに落ち着くとか医者から言われたなぁ
30で悪化してストマだよボケが クローン病で、家買って人並以上の生活している人っているのかな？ クローン病で会社クビになったけど
たまたまある商品の販売で当たって
1億位を5年間で儲けたから
そのお金で家建てて、
駐車場経営して
毎月20万円入る
このまま死ぬまで家あるから毎月20万円で生きれる 家3000万くらいとして
駐車場7000万として
毎月20万で一年240万
十年2400万
30年で元取れるの？ クローン病で心折れそうになる事はあるけど働くのやめたら趣味も続けらないから頑張るしかない >>27
元はなんだ？
儲けが億で、家も買って、あとは不労所得が20万。
何もせず死ぬまでいけるじゃん。
羨ましいわ CRPが5近くまで上がって2回目の入院。絶食してもう1週間経つ。CRPも血沈も正常値に戻ったけど飯が始まるのはあと1週間後。
元々馬鹿みたいにチョコやら揚げ物食ってたからいずれは再燃するだろうなとは思ってたけど、クローン病と診断されてから2年も持たなかった ここ最近昼飯後に絶望的な眠気が襲ってくるわ
ペンタサで膵炎になってるから割と血糖値的な不安もある…… >>33
してない、ステロイドと服薬だけで炎症治まったから医者も驚いてた。
エレンタールも退院して6ヶ月経った辺りから不味くて飲まなくなったし(薬は飲んでたけど)今回の入院は自業自得って感じかな 朝から晩まで、エレン鼻注する暇もないほど働いてる。
女が多い職場なんだけど、淡々と働いてたら、一人や二人は俺に好意を抱いてくれる。
奇跡的に、今、女子大生が俺を好きになってるからな。
デート繰り返してる。二人で百貨店とか歩いてる自分が信じられないわ。
ちなまに俺はおっさん。 体力を付けたり、生活習慣を変えるだけでも寛解の期間を伸ばしたり出来るのかな。 見た目はスリムでおかしくないだろうしな
ストマでも外には見えん
脱げんが >>36
そんなことしてる暇あったら
チョコやら揚げ物やめて
エレンタール飲んで
専門医いけ >>32
俺も原因不明の膵炎を併発してて、クローンよりもそっちの方が厄介になってきた
長患いするもんじゃないね 高校1年の時に診断されてから、勉強頑張って大学院まで6年通ったおかげで時価総額ランキング100位以内の企業に内定もらえた
俺の人生残りの目標は誠実なお嫁さんをもらって、子供を授かって、孫に看取られて往生すること
食事制限頑張って会社クビにならないようしなくちゃね いきなり億稼ぐことを目標にする必要はないんじゃないか？ｗ
この時代にネットで販売・仕事なんで幾らでも出来るんだから
やれることからやろう >>40
膵臓炎なってもペンタサ飲むのか
毒物は早く見切りつけないと
明日はこどもの日だね、妖怪糞袋も小学生のときはまだ人間だったの？
まさか自分が人間やめるなんて夢にも思ってなかったのかな？
あー哀れだねぇ、、、過ぎ去った幸せなときは二度と戻って来ないんだね
>>45
この改行基地のリアルがどれだけ哀れか思い浮かべると、笑いが止まらない、涙出てくるwww >>44
ペンタサはもう、随分前から飲んでないな
でも友達に食道に出来たアフタに対してペンタサ顆粒が効いたという人居たから、十ぱ一絡げに悪とは言えないと思うよ >>45
妖怪糞詰まりも小学校の頃はピュアな心を持ってたの？
それともガキの頃から今と変わらず嫌われものだったの？ >>48
フン、改行指摘したらコンパクトにしやがったwww
肝の小せえ奴だなぁ >>40
クローン以外のところに負担かかってくるよな
タンパク質も多く摂ってるから腎臓とか肝臓も心配だし
体重減少のせいか体力も落ちてくるし
この前の会社の健康診断では何故か心電図で引っかかって再検査してとか言われたしもう怖いよ
>>49 ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp23-OIzT
コイツハ一体ナニガ言イタイノダロウ・・・クローンデ頭ヤラレチャッタノカ？
>>51
今日は絶好の行楽日和にも関わらず、相も変わらず深夜巡回か？
オマエ素人とセックスしたことないだろ？
デブでキモい容姿の上に口から詰まったウンコの匂い吐き出してりゃ、そら女とは無縁だろうぜw
コレからまたアニメかアイドルで抜いて寝るんだろ？
いい年して、いつまでも中学生みたいだねw
イラついた？
あんま頭に血登らせると、また血圧上がるから気をつけろよ？ >>45
バケモノ糞垂らしも学生のころは糞漏らしだったのか >>36
当たり前でしょ
あとは、自分もそうだけどよく笑ったり、ポジティブな気持が大事だとは思う。
痛みがあるだけで、苛ついたり、不機嫌になるのは仕方ないけどな。 >>11
ヒュミラ倍量にして数ヶ月で、直腸の腫瘍が癌になった。やっぱ因果関係あったんだね。 >>59
直腸がんなら特定疾患で対応できるでしょ。 悪性リンパ腫なら、抗TNFα製剤の可能性が高いが、
直腸がんは、クローン病による慢性炎症が原因の可能性の方が高いのでは？ >>62
>クローン病の患者さんは、一般の方と比べて大腸癌の発症リスクが2.5倍高いと言われています。
>肺がんは、喫煙によって発症リスクが約4～5倍も高まります。
タバコ吸う一般の人が肺がんになるより発症リスクは低い。
リスクの少ないエレンタール中心で炎症をコントロール出来れば、さらに低下させる事も出来るだろう。 >>65
別に60にならんでも止めたらいいよ 悪性腫瘍のリスク抱えて 今はしか流行してるけどワクチン1回世代だから怖いな
ヒュミラやレミケしてるとワクチン打てないんだっけか? >>68
やっぱ打てないか
今後大流行したら怖いね
クローン病は一生治らないことを知らないヤツがいるとは
>>72
オマエのネットとゲームとアイドルだけの日陰者人生も死ぬまでそのままだからw
ここ観て見て優越感に浸ってたんだろうけど、現実教えてやるわ。 どうだｗ毎日NGにされるも気分は？
なんか書いてみろｗ 大量に下痢したあとのお腹の虚無感はなんなんだろう……
そしてお腹が張る >>76
普通はスッキリした感じになるんだけどな 下痢した後でもお腹が張るのはおかしいな ステラーラ5回目やるぞ
徐々に良くなってきてるはず…… >>76
個人的な経験則では、下痢でドバッと出てすっきりする時は快方へ向かってる場合
下痢が細切れですっきりしない時は炎症が悪化してることが多い気がする
最近は腹痛は無いのに下痢がドバッと出るから快適ではあるけど…
トイレの周り1kmしか行動範囲が確保出来ないのが辛い >>80
下痢した後に屁が溜まってるなら相当な異常じゃないか？
この病気だとしても 俺はクローン病になって10年くらいだな。今年お金ためて来年起業するぜ
みんなもがんばろうな 小腸型の人は健常者と同じくらい大腸が綺麗な人もいるの？ >>85
俺の場合は肛門と小腸に炎症が集中してて大腸は割と綺麗だよ
大腸綺麗でも下痢が続くのが人体の不思議なところ >>81
参考までにレミケードやってた期間
レミケとの効き目の違いとか教えてくれたら嬉しいです >>85
俺は小腸型だけど内視鏡検査で大腸は健常者並に綺麗。
だが、下痢は毎日してる。
ヒュミラは打ってる。
この病気は治療法が間違ってると思うようになった
絶対に菌の仕業だわこれ。
だから除菌すれば良いと思う。 >>88
除菌というより必要な菌が少ないのが原因みたいに言われて無かったっけ？
母乳とか環境から受け継ぐはずの常在菌が足りてない的な
だからインドとか不衛生な国では細菌がしっかり体内に繁殖してるから劣化した油ばかり摂ってても平気みたいな >>81
ステラーラって皮下注射らしいけど自分で射つの？病院で射ってもらうの？ >>87
レミケード 6年
倍量を8週で投与
最初4年ぐらいはかなり効いてて何でも食べれたが、仕事始めてから悪化してから効きが悪くなった
2週間ぐらい無敵だがその後は下痢腹痛でしぬ
ステラーラ5回目
レミケ程の無敵感はない。外来ですぐに終わるからとても楽
一応、レミケやってた頃より安定はしているが体重右肩下がりなのは変わらず
最近少し食べれるようになったかもしれない >>86
肛門と小腸ってのもあるんですね。
肛門ひどければ、大腸にも炎症ありそうだけど、ないっていうのがいかにもクローン病って感じ。
生活、食環境も少しは影響してそうだけど、両親が違ったら、クローン病にならなかったかもしれない。
って言うのは思う。
遺伝子的なことで。そもそもの免疫がイカれてるんだもん。
どうにもできねーよ >>88
小腸型で大腸が綺麗でも下痢するんですね
自分が全く下痢しないのは小腸型だからだと思ってた >>89
＞東京山手のK先生も原因は菌だと思うと言っていたな
河口。山手は都内の他病院に比べて治験等でだいぶ出遅れているぞ。
慶応、医科歯科などは、日本独自の新たな治験しているからな。
レミケード、ヒュミラ等、生物学的製剤は海外輸入ばかり。日本の臨床医は真似事ばかりで開発力がないのかと言いたい。 そうは言っても、レミケード田辺三菱には株でがっつり儲けさせてもらったので、この病気になって良かったと唯一感謝している。
あんなクソ高い美味しい薬はないと、初めて打ったときの明細見て直ぐに全力で株購入した。
もちろん株価のためにも自分のためにも欠かさずレミケードは打ったけどな。
今も、クローン病関連株運用中。
身近に情報触れられてこれこそ投資しない手はない。 本日、買収ニュースの武田薬品は反応弱い
日経下落に注意
個人的には人工知能関連を買い
（それにしてもＨＥＲＯＺは悲惨） >>99
クローン病になったのが、10年前。その後直ぐに初オペ後大腸亜全摘後にストマが付いて、絶望に打ちひしがれていた時、担当医にレミケードを勧められた。
がん化になるかもと、薬価が高いことを言われたが、薬代は医療券でカバーできると聞いて、不安と絶望半々で、領収書見たら25万。
「製薬会社のクソがぁ」と思ったが、クローン病の人数考えて、これが主流になったらと思い、退職金、貯金1,000万円近くぶっ込んで、田辺三菱マンセーを全力応援。
その後、次々周りの患者がレミケードブッ込まれていくのを見て！更に信用買いして、利益現在3000万円くらい。 >>101
3倍増？30倍増じゃなくて
意外と少ないね 因みに、現在もIBD銘柄でお気に入り数社登録して、毎年のIBD最新治療とIBD銘柄の利益構成見つつ、中長期投資。
IBD患者だからこそ、いつも最新の情報に触れられるからね。 >>102
コロコロ転がしてないとそんなもんじゃね >>102
無職で、最初からはぶっ込めないよ。
最初は現物100万くらいから。担当医も最初はレミケード勧めなかったしね。疑心暗鬼もあったし。
周りの患者が、レミケードまみれになるにつれ確信に変わっていき、徐々にぶっ込んで言った感じ。途中損もブッこいたし。
今でもまだまだ、チャンスあるでしょ。治ってないし。 因みに、治る薬が出たら、ソッコーで、クローン病銘柄で全力売りするから。みんなも協力してくれ。
治療の最前線は、いつも担当医に聞けばわかるからね。ネットもあるし。
成分栄養剤もブッコム予定。 リーマンショック後の大暴落の後だしアベノミクスもあったし
他の銘柄でも誰でも利益出せた時代で勘違しちゃうやつが多い 医薬品株は動きが荒くて怖い
治験失敗で一気に落とされる みんなで、生物学的製剤をたらふく欲しがれば、組織購入になって、利益たんまり出るから、併せて株を買えば確かにあり得る。
あとは、エレンタールを皆んなが真面目に飲みまくって、売上あげてやれば、味の素もたらふく儲かる。 １月２月にビットコインの取引でちょっと儲けたけど、最近は取引が薄くなってきてやりにくくなってきた。
仮想通貨はもうやる気なくなってきたので様子見。
当面は為替をやるけど、レバレッジ規制が来るしこれも正直不透明感はある。
ただ、慣れてるのでやりやすい。
日経２２５先物は苦手で勝てる気がしない。
将来的にはアメリカの先物S&P500に挑戦したいとは思ってます。 ここクローン病のスレだからな 株の話ならよそでやれ 株式投資のこと書いてる人はidはバラバラだけど
同じ人だな 同じ人じゃないよ
俺は特に医薬品バイオ株にこだわりはないよ
とにかく今から株は買わないほうがいいよ クローン病と言う名の無期懲役。
医者から「申し訳ないけれど、治せない」と言われた時は辛かったなぁ。
医者のことは信用していないけど。
他人なんて増してや信用しない。
金だよ金。 金正恩、金正恩うるせーんだよ
ここはクローン病のスレだぞ
そこらをわきまえろ しかし、引き籠もりはいいよなぁ
働かずして飯食えるんだから >>122
お前も引きこもりになりゃいいじゃん
俺は親もいないからナマポで毎日ダラダラしてるけど エレンタールってどうしたら不味くないように飲めるんだ
フレーバー変えても不味いことに変わりはないし >>124
死んだ後の事は気にしない
ただ入院や手術時は身内がいないと困る事が多いけど >>125
普段から普通のジュースとか飲まない方がいい 初めてのときはおう吐したエレンも
いまは濃いジュースだもんな
慣れだよ、慣れ 初めて病院で飲んだときは臭くてリアルに一袋を30分かけて飲んでたけど、今は朝の一杯目は10秒チャージ。
風呂上がりのさっぱり梅は美味しく感じてしまう。 クローン病の人って最初からクローン病を疑って受診してるんですか？
現在慢性的に下痢が続いてるんですが原因が分からず
昔から年に数回よくわからない体調不良になる事があるんですがまともな診断がつかなくて悩んでいます。 19の頃いきなり下痢が続いて60キロの体重が39キロまで減ってさすがに死ぬかと思った痛みに耐えきれずに病院行ってあと１週間遅かったら死んでたよ！って言われて専門医がいるとこに転院して今に至る >>131
俺の場合、痔瘻になって病院に行ったら、
若いのにこんな痔瘻になるのはおかしいって言われて、
痔瘻の手術後に大腸ファイバーやってクローン病と診断されたわ。 >>131
大きな病院に行って大腸検査などの腸の検査をして組織判断すれば判定つくよ
病院行って検査予約を早く取ることだね エンティビオ（ベドリズマブ）って国内承認されましたか？
まだされてないのか？ 最初は胃が痛くてカメラ飲んで胃潰瘍の診断だったな
その治療中に狭窄起こして腹痛と嘔吐で入院してクローンに当たった >>135
まだです。
武田薬品工業は2017年8月22日、潰瘍性大腸炎治療薬ベドリズマブを日本で申請したと発表した。 余程の効果がない限り、どんな薬が出てもあまり変わらん
我々は食事に気を付けてボチボチやっていくしかない アフィ？張るなよそんなの
つーか向こうから出てくんなや >>132-134
ありがとうございます。
自分の場合、現在は日常の排便の7～8割くらいが水便
残りが便秘みたいな状態だったり、やたら硬かったりとあまり安定してないのと、おならが多い、いつもお腹がゴロゴロしてる感じです。
体調が悪い時は悪心、倦怠感、微熱、目眩、頭痛のような症状で風邪引いた後や季節の変わり目なんかに延長戦みたいな感じで1週間くらい体調悪くなる事が多いです。
症状だけ見るとクローン病っぽい気はしてるんですが確かに大腸検査とかはしたこと無かったです。
血液検査はした事あるんですが、持病で尋常性乾癬があるので炎症反応とかはそっちのせいと思われたりするんですかね >>141
大変だけど１度大腸カメラ受けてみな
それで確定か違う病気かわかるから先伸ばしだけはやめた方がいいよ >>137
thanks まだでしたか
クローンに適用になるのも少し先のようですね エンティビオをクローン病に適用されたやついる？
そもそも効いてんの？ >>142
大腸だけじゃ確定診断されないよ
俺は小腸大腸型だけどクローン認定される前に2回大腸検査しても軽い炎症があるだけで特に異常は認められなかった
3回目の検査で別の医者が少しの炎症とはいえいつまで経っても治らないのはおかしいって小腸まで少しカメラを強引にいれたら潰瘍がビッシリあってそこで判明したけど きたね
検査クソめんどくせえ
ストマなんだから見りゃわかんだろハゲが 入院、絶食して半月経ってCRPも血沈も正常値に落ち着いたのにまだ麦茶かポカリしか飲めない。
余計にストレスが溜まる >>152
エレンタールよりかはポカリの方がまだ良いわ、頑張ります 俺は痔瘻になって更に下痢が1ヶ月続いて更に体重10kg減ったから
肛門科に行ったら、即日入院で腸管検査や血液検査したら
クローン病確定だった。 １日6 7回ほど下痢してるんだけど
体重はあまり変わらない
ほんとにクローン病なのかな？ 2年前に診断されたんだけど、0歳の時痔瘻になったの関係あるか聞いたら関係無いって言われた >>162
体重減るときは一気に減るんだよ
一ヶ月で20kgくらいも減る
小腸がやられてるときはヤバイ
栄養吸収しないし
炎症があれば
それに栄養取られる エレン、10秒チャージとか飲んでも効果ある？
それか下痢しなけりゃ、体の中に入ったら吸収できるって意味で意味はあるのか… 爽健美茶、十六茶、麦茶、ノンカフェインのお茶なのに飲むと調子悪くなるわ カフェインって言うほど影響ある？
カフェイン錠剤飲んでるけど悪くはなってないぞ
コーヒーで胃が痛くなることはあるけど >>166
人によりじゃないかな。俺はカフェオレ毎日飲んでても何も影響ないし コーヒーはクローンじゃなくても、受容にかなり個人差あるもんね >>155
関係ない舐めていい
ポカリオッケーで塩だめとか意味わかんねえし 飲み会で烏龍茶を飲んでると3杯目で気持ち悪くなってくるんだけどこれも原因は潰瘍なのかね >>165
そんなあなたに自分も飲んでるどくだみ茶をどーぞ
ささご遠慮なく 飴もダメとかきついな。俺なんてハイチュウ常に枕元にあるぞ。
あと入院して数日は肩で息するほど弱ってるけどだんだん回復してきて空腹感にやられたらこっそり24時間のレンチンのお好み焼きとか食べてる。
ある程度体力戻ると食べたい欲求が止まらなくてどいにもなら。
コーヒーとタバコもやめられん。
ただコーヒー飲みまくるとパウチがコーヒーでパンパンみたいな >>172
ワザと書いてるのか？ドクダミは下痢するぞ。 俺も>>173じゃないが絶食を守れないダメ患者
今日もカレーヌードル食って３０分後に下痢
そこまではいつもの事なのだが、今回は下血のおまけ付き
実はクローンは大人しくしてるのだが、併発した膵炎から門脈圧亢進症を発症、吐血，下血が止まらなくなって、脾動脈塞栓術３回目をやったばかりなのだよ
やべー
胃全摘，脾臓摘出の命懸けのオペコースに乗ったかも知れんｶﾞｸﾌﾞﾙ((((；ﾟДﾟ))))))) 175みたいに自己抑制が出来ない患者は
残念だが残念なことになる
どうしてちゃんとできないの？ 1回食って平気なもんは大丈夫だろうけど下すの分かってて食うのは良くないよ。再燃する 絶食中に飴も食えないって入院中修行僧にでもなるのか
俺は飴とガムが命綱だったが >>174
わざとじゃないよ 俺は毎日煎じて飲んでるけど 毒素が身体から出る気がするんだよ
妖怪糞袋の汚らしいスレはいつ来ても下痢だとか痔瘻だとかもうね・・・
>>181
そんなスレにワザワザ来て、何言ってんのかね…
糞が出ないからって逆恨みすんな
ネトゲのスレに引き篭もってろよ。 >>175
確かにカレーヌードルは旨い
お湯少なめでドロドロにすると更に旨い
しかもご飯に合うし・・・
カップラーメンはいくらふやかしても何故か消化に悪い
そしてカレーはクローン病には最悪だ カップヌードルのカレーはかなり悪くなるけど
普通のバーモントで肉を鶏むね肉（皮なし）にするとそんなに悪くならないね俺の場合 >>175
命がけのオペコースというか、慢性膵炎なら、予後不良の膵癌を発症、門脈圧亢進症から動脈瘤破裂に依る失血死。
前者は苦しむ時間がある。後者はある日突然大量の吐血と共に即死に近い最後を迎える。 腸の細菌が悪さして
クローン病になったなら
絶望的じゃね？
腸内細菌の数は凄い数なんだろ？ >>173
俺もできるならそうしたいけど、まだ未成年で小児病棟に入れられてるから院内で買い物とか出来ないんだよねw
「この病棟から出ないでくれ」とか言われたし飯の出ない刑務所に居る気分だ >>179
前回入院した時は1ヶ月半麦茶だけの絶食だった。
マジで精神が狂う >>187
違うだろ
無論確定した話ではないが
腸内細菌のバランスが崩れて腸を守れなくなった
だから腸内細菌を育てることは良いんだぞ
動物実験では腸内細菌が無いマウスはすぐに死んでしまう 調子悪くなってきたからそろそろエレンのみの生活に戻すかなぁ……
マジでうんこの出が悪過ぎる下痢の方がマシ カップ麺は揚げる油が悪いんだろうね、俺の場合同じカップ麺でも
ノンフライ麺だと全く悪い症状出ないから >>192
ノンフライ麺いいよね
皆様お墨付きのシリーズ脂質も低いし割と食ってるわ
健常者の私でも健康のためカップ麺なんか食べないのに
化け物風情が食べるとか気が狂ってるのだろうな、いとあはれ
>>195
お前低脳丸出し
いとあはれとは古文では非常に尊い。非常に素晴らしいの意味だ
バカなんだから
素直に非常に哀れと書け
低脳 >>175
いとあはれは
非常に素晴らしい
非常にいとしい
非常にありがたい
の意味だ
ちゃんと勉強してないのがバレバレだよ大笑 >>195
高血圧だからカップラーメンとか食えないんだろエセ健常者 >>186
ああ、大体分かってるよ
俺はもう、あと何年も保たんわ
まさかクローン以外で死ぬとはね
遺す妻と息子に申し訳ない ラーメンの麺が茹で上がる３分かま長い。かといって固いい麺が嫌いだからラーメンは食べないかレンジでチンするやつしか食べない。
ローソンのスミレだかの味噌ラーメンがウマイ フェントステープ貼るとアトピーみたいな肌質になって痒いんだが
ソセゴンが懐かしいぜー >>202
家族との未来より、カレーヌードルとったか。
甘え過ぎだよアンタ。
典型的な破滅型芸人 カレーヌードル全く美味しそうに思えない
シーフードの方が個人的に好きだった すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
8UFW4
「いとあはれ」なんて誰でも知ってる古語を喜色満面で解説する化け物たち・・・いとをかしだがしかし
語彙少ないし、素直にNGにしとけば大体引っ掛かる。 この病気は我慢出来なくて飯食って腹痛くする馬鹿が多い
んで病院いって公費で治療だろ
本当にどうしようもない人がいるもんだよね……
甘えんなよエレンまずくて食えねぇじゃねぇよボケ crpか2.4で、アルブミンが3.0程度で、腹痛と倦怠感が酷い。
自宅で粘ろうと2週間近く自宅で食どめ&寝たきりなんだけれど、こんな時覚悟決めて、担当医に入院させてくれっていう？
あまり、自分から入院したいって言ったことないのだけれど、ちょっと精神的に厳しくなってきた。 レミケードのバイオミラー1年しか効果持たなかった
倍量しなきゃダメかな >>211
悪化する前に入院した方が良いと思う。その方が早く退院出来るだろうし。
俺の場合は今年入ってから惣菜パンを週一のペースで食べてたんだけど、3ヶ月くらいCRP1.8~2.5辺りをウロウロして4ヶ月目には4.8まで上がって入院した。 >>212
有効成分は同じだから効果がある期間も同じじゃないの？
今回バイオシミラーではなく普通のレミケ使ってても同じ結果になっいたのでは えー？俺、毎回CRP 4～5だから１とかの状態がわからん。
何しても下がらないから諦めてる。
シーフードヌードルにはコショウが合うな >>215
腹痛とかないの？医者から入院の提案されたりもなし？ >>216
腹痛も下痢も下血もあるよ。先生はもう入院させようとしても俺が断るって分かってるから何も言わずにヤバイ時だけ抗生剤の点滴に外来で数日間やるくらい。
俺の場合は自分から入院させてくれって言うまでは先生も深く突っ込んでこない。
去年の夏に３ヶ月入院したばっかりだからしばらくは自宅で静かにしてる >>213
ありがとう。
救急外来でこれから都内の病院まで行くかどうかまだうじうじしている。救急車は都内行ってくれないし。腹痛くて、唸っている。歩けばフラフラで倒れそうだが。恐らく低栄養なんだと思う。 >>216
腹痛なんて、無い日ないから。痛いから行くとか言ったら、毎日行かなくてはならない。医者から入院の提案はされることはあるけど、基本的にはいつも自宅療養をギリギリまで選択してしまうので、あまり医者からも言われなくなっているのだと思う。 >>215
crpに中々出なくて、多分狭窄二ヶ所持ちだから、そこの通過障害でいつも腹痛いのだと思う。
本気で上げたいなら、トンカツ食えば間違いなく上がるとは思うけど、死ぬほど苦しむのでその勇気は無い。 >>217
えぇ下血もしてんなら結構キツいな
抗生剤の点滴した後は少し楽になったりする？ >>218
う～ん、先延ばしにして何ヶ月も働けなくなるよりは早めに入院した方が良いと思うけどな。自分が辛いだけだし >>218
重症の場合「入院したとしても回復まで2カ月ほどかかる」
自力で治そうとすると、それ以上かかる
それに耐えれるか？ >>223
収束するかも
という、僅かな願い。
入院の支度もしないといけないし、タクシーの手配もしないとだし、社保中に連絡しないとだし、緊オペとかになることを考えると、めちゃくちゃ萎える。
と言っている間にも、腹痛で神様仏様とお願いしている俺。 >>224
明日月曜日まで耐えれるなら月曜日に病院行くな
無理なら今日行くしかない
ざまあなカンジのヤツがいるけどマジで苦しんでるのかネットじゃわからないよね
まぁせいぜい苦しめばいいんじゃないかな、5ｃｈにカキコしてる時点でｙ嘘だろうけど
>>225
ありがとう。今週レミケードだから、なんとかそこまでは粘りたい。 >>220
遅かれ早かれ手術せなあかんかもな
俺も狭窄持ちだったけど去年手術して楽になったわ 近くの病院と遠くの大病院にかかるようにしておいて
やばいかなと思ったら近くの病院に早めに相談して
本当にやばくなったら遠くの大病院に入院する手はずにしておくと便利だよ >>229
次オペしたら、4回目。大腸は直腸以外全摘済。小腸は残り2m。もうしたくねぇ。
>>228
５ｃｈにカキコしてる余裕があるならどっちにしろ大丈夫ってことだろバカ、ﾀﾋんでいいぞ
>>232
その生活を続けるたら高齢者まともな職歴なしの孤立無職まっしぐらじゃね？ クローンに負けずに人生前向きな奴が眩しいわ 俺は最初の数年で敗北宣言したから残りの人生はクローン様のご機嫌損ねないようにします >>235
普段からエレン中心でクローン様の調子伺いながら人生楽しめる方向に持ってこうぜ
クローン様の機嫌が悪くなったら絶食
本当に辛くなったら入院すればいい
年3回ぐらいは入院してるし1度広げても3ヶ月ぐらいですぐ狭窄しちゃうけど何とか仕事して趣味のバイクを楽しめてるから生きていられる >>235
若い頃は「クローン病なんか関係ねぇ」などと、イキっていたけれど、オペ繰り返すうちに勝てないと悟った。
今は、この身体でなんとかできることを探してる。
クローン病なんか余程の負け犬じゃない限りならないしざまあ至極！
一生治らないからﾀﾋぬまで付き合っていくしかないね、ぷーくすくす！
俺は逆だな
若いころは節制！エレンタール！入院！手術！
って感じやったけど
何もできない生活に嫌気がさして手当たり次第に民間療法試した結果そのうちの一つが当たって
メチャクチャ元気になったからな
何度も死にかけたから人にはすすめないけどな いつの間にか４０代後半になったもうたわ、今から結婚って考えてもいいものか。
つねに出血してる大腸を全摘したら調子が良くなったからちょっと欲が出てきた。
仕事もしてるし、・・・が・・・治った訳ではないしなぁ。 結婚したいなら、行動するべき。 子供作らなきゃ。
30前の独身より >>243
少しオカルト系になるけど
ホオポノポノで調べてみて
俺はホオポノポノではなくそれと似たような感じでもう少しオカルト寄りの手法が当たったんやけど
具体的なことは人には言わないようにしてる
ただ難病やガンが治る、治ったみたいなのでお金のかからないことは手当たり次第やった
でも悪化したり精神的にやられたり本当に大変だった
とりあえずやったことで覚えてるの適当にあげると
断食、玄米生菜食、ベジタリアン、フルータリアン、官足法、温冷浴、太陽凝視、ホオポノポノ、玄米乳酸菌、湯治、ヨガ
とこんな感じ
当たればデカいがリスクも大きい ホ・オポノポノの時点でかなりオカルトっていうか正直言ってホ・オポノポノ自体が意味不明だったんだけど
要するに家族会議みたいな事をして許されたら病気が治るみたいな認識でいいのこれ >>232
下血したらすぐに近くの病院に
量が多かったら様子見で入院
止まらなかったら大きな病院へって感じ
レミケ始めてからはそんなにはひどくならないけどね >>248
ググってみたら怪しい自己暗示みたいなのが出てきてﾜﾛﾀ
催眠療法で難病がなんとかなったら画期的だがなｗ エレンタールの季節なんだよな
夏といえばエレンタール >>249
やっぱり地元に入院できる場所を確保すべきだよね。都内の大病院はベッドに空きが無くて、帰宅を促される事もちらほら。
地元の病院はフレキシブルに使える？ プラシーボ効果は実在するわけだから民間療法や暗示もバカにできないけどな
ただ、効果に個人差があるから同じ事やって効くとは限らないからなぁ >>252
出来るなら、遠くの専門外来がある大学病院をプライマリーにして、普段はその大学病院の医局から医師が派遣されている地元の病院をセカンダリーにした方が連携が良いよ。
とは言っても、地元の病院もまぁまぁ大きめの総合病院じゃ無いと二次救急の体制とか無くて大変だと思う。 わざわざ遠い大病院行かないで、地元の総合病院でいいじゃん >>258
鼻注が一番ですよ 経口が苦手ならゼリーにするかラコール変更とか考えてもいい なぜ黴菌だらけの腸内が悪くなる？
これが原因不明の根元だ >>258
水の代わりにポカリやジュースで作ってみるとか、ポカリとか多めにして薄く作ってみるとか。
フレーバーを２種以上ブレンドしてみるとか、フレーバーの量も変えてみるとか。
冷やして飲むとか、ホットエレンも試してみるとか。 >>259
ラコール、初めて聞きました。少し調べてみましたけど、味も良さそうなので担当医と相談してみます。ありがとう すみません、質問させて下さい。
クローン病と診断された場合
クローン病診断に関わる治療費は支払い済みのものは戻ってきたりするのでしょうか？
例えば最初は胃潰瘍の診断でしばらく薬を服用していたが診断を勧めるうちに、クローン病と判明した場合等です >>261
なるほど。これから暑くなりますし、冷やして飲むのも良いですね。フレーバーのブレンドがとても気になったのですが、どれを組み合わせたら美味しいと感じましたか？ あれだけ砂糖の塊フレーバーの中に、ポカリとかダブルフレーバーって大丈夫かよ
砂糖の影響知らんのか 慣れる方が速いんだよ結局
エレンは飲むしかない
慣れたらフレーバー3分の1でも飲める >>265
糖類は怖いよな ブドウ糖果糖飲み物は注意してほとんど飲んでいない 飲むなら水かお茶ぐらい
エレンタールは飲んでいないけどね >>264
・青りんご＋パイナップル
・オレンジ＋グレープフルーツ
・ヨーグルト＋（青りんご or パイナップル or オレンジ or さっぱり梅 or マンゴー） これからの時期だとエレンをフレーバー入れてシェイクする時に氷を入れる
最近はエレンゼリーが美味しく感じられるようになったので職場でも食ってる
おれも初めて飲んだ時は、こんな不味いもの飲めるか！って感じで試行錯誤してる内に慣れてきて今じゃ普通に飲んでる エレンで下痢しないの？
俺は水下痢になるから怖いんだよな
仕事中に漏らしそう >>271
ゼリーなら吸収遅くなるからほぼないと思うよ
普通に飲んだら蠕動運動してすぐにトイレ行きたくなるけど俺は狭窄のおかげかほぼ下痢無し >>254
地元でアルブミン低下時に食事療法や高カロリー輸液してくれたり、倦怠感や腹痛時等のcrpチョイ上昇時に夜間も入院させてくれる地元の病院があれば安心だよね。
大学病院って大体ベッド満床で飽きがないし、直ぐに出されるから。昔は、いい意味でゆっくりできたのに。早く出されても、自宅で寝たきりだわ。 寝たきりと書いてるのを見ていつも疑問なんだが、
借りにも退院まで行ってて、
寝たきりで過ごさなきゃならん状況が理解できない。 ベストな状態で退院するというよりは、採血の結果→OKで、そろそろ退院どう？って促されるから、実際帰宅すると、常食食べて腹痛や、外出して熱発したりと、みるみる体調がまた悪化することが多い。
退院するのも、他の病院からお手上げの患者を引き取っているようで、そっち優先で入院させたいんだよね。まあ、都内の大病院ならそうなるのも仕方ないけど。 クローンになって一年なんだけどレミケで症状が落ち着いてたのにCRPが上がってきた
自覚症状ないけどこれってやっぱ再燃なの？ >>276
腹は大丈夫でも痔瘻が悪化してたりすると上がったりはする
（体感的には）全く問題ないのにCRPがどんどん上がるって状況にはなったことないからわからん
レミケが効かなくなったときも血便や腹痛が目に見えて増えたし >>275
常食たべて腹痛は自己管理ができてないだけだね。病院のせいじゃない。
外出して熱なら単なる体力不足だよ 小麦も原因の一つだろうと思って断っているのだが、ときどき無性に麺とか食べたくなる
中毒性がある そういや最近アレルギーの検査を受けたら軽度の小麦アレルギーって結果が出たわ。
うどんやパスタは控えろってさ。
まぁ小麦よりイネ科花粉アレルギーの方が辛いわけだが。 竹田潔インタビュー
大阪大学大学院医学研究科教授
https://www.bio-anthropos.com/2017/02/19/腸内細菌はお互いがコミュニケーションしあい-生体に影響を及ぼしているのだと思います-竹田潔インタビュー①/
https://www.bio-anthropos.com/2017/02/19/腸内で免疫寛容が生じるのは-免疫細胞と腸内細菌が粘液層で隔てられているからでしょう-竹田潔インタビュー②/ >>279
いつも思うが、そもそもCD食で退院ってどうかなと思う。コンビニで惣菜パンや弁当ぐらいは食うわ。 老眼が始まってる年なんだけど
ザギザギザギって感じで目が痛くなったり涙がボロボロ出るのって合併症なのか年齢的なものなのか >>286
リストアップされてたな。
二ヶ月後が楽しみだw >>276
そのパターン痛みがなくても狭窄が進んでたりする
急に悪くなって切るハメになる
てか、なった
節制しよう 風邪引いてから便器が真っ赤に染まるほどの出血が止まらない。
約39度が1週間続いているけどウイルスは炎症を悪化させるの？ 発熱と腹痛で病院行った時CRP5ぐらいでやばいかなと思ったら
ウイルス性腸炎って事で抗生物質渡されて一週間ぐらいで落ち着いた事がある >>290
なんのウイルス？
さすがに一週間熱あるなら、病院行くべき。 一週間以上経ってるなら、2次感染で細菌が悪さしてるんじゃないか？
腸と関係ない炎症が引き金になることはあるよ。
これからの季節なら、酷い日焼けが悪化の引き金になる事もある。 >>290
風邪からクローン病が悪化するって定番では？
今日は暑くて、脱水になりかけてソリタと水分がぶ飲みしたら今度は凄まじい下痢に襲われて今ひどい倦怠感に襲われている。
明日は会社休んで医者に行くかな。 >>282
この竹田潔って人
今までこの病気は各大学病院の人たちがちょこちょこ研究していると思っていた。
この病気に真正面から取り組んでいる「研究者」の顔と名前を初めて見た気がする。
我々はこの人に注目していけばいいのかな >>278
>>289
先週の小腸の内視鏡では小腸に炎症らしきものは見当たらないらしいから大腸から肛門のどこかで炎症があるのかも
エレンで節制するわ
先輩方あざっす エレンタール半年ぶりくらいに飲んですげぇ気持ち悪くなってんだけど何とかならないかな。吐き気がする ゼリーしかない 水少な目で作れば量も少なくて済む
そして濃く熱いお茶で一気に流し込む 大して味もしない
エレンタールそのものに対する吐き気だとしたら固形にしても関係ないかもな >>297
小腸の内視鏡って上からしかしてないの？
普通下と上両方からやるから大腸も見れちゃうはず >>299
参考になる。
俺は、ボトルでキンキンに冷やして、ストレートレモン果汁入れて、匂い消し去って飲む。ビタミンcも取れて一石二鳥。濃縮還元は香りが薄いからくれぐれもストレート果汁で。 >>284
安定して惣菜パンやコンビニ弁当を食べられるまで入院して回復を待つってこと？
それは完治か根治するまで退院しないと同義だと思うけど。
具体的にどこまでどうやってどこまで回復させてから退院がいいのかな？ >>302
やっぱ匂いだよな
マズいのは他の飲み物食い物でいくらでもあるがエレンタールの匂いはゲロを誘発するような匂いでキツい
それさえなきゃ大分マシなんだが エレンタール飲むようになったらクローン病として一人前 >>303
CD食たべてOKでも、退院したらそんな食事どこ探したらあるねん？シャバでは食べれるもの探して食べないと生活できないでしょう？ >>303
俺はCD食食べれる用になってからが、見極めで2週間はさらに入院必要だと思うけど。crpなんて上げようと思えば上げることは容易だから。
入院中に大体良くなってから、外出許可で外の店でうどんでもかましてくると大抵熱発して、あーあまだ厳しいんだなと思う。外の食事でもどこまでいけるかの見極めも必要。 >>300
カプセル内視鏡だったからか小腸の映像のみでした
ちなみにcrpは0.3から0.8を行ったり来たりしながらも少しずつ上がってきてる感じ 普通にCRP下がったら退院だろ
健康な人と遜色ない食事とか言ってたら一緒退院できないわ >>309
俺なんかはCRPも血沈も正常値まで下がったけど未だにエレンと麦茶、点滴だけの絶食を強いられてる。他の病院だったらすぐ退院させてくれんのかな >>310
何の点滴か知らんけど、TPNやってんならともかく、
せめてエレンだけで生活出来るようにならんと、その状態じゃどこも退院させんわ。 おれの時は、エレンの本数も退院要件だったな
最低6本飲めること >>313
人によって 下痢するならゼリーにしてみるなり、ラコールに変更してもらえ 一気に飲んだら普通の人は便意を催す
少し考えて飲めよ >>263
医療券申請した月に支払った医療費から助成されますから、もし上限10000円という判定になれば、10000円を超えた額が後から返してもらえます。
医療券を申請する以前の治療費は助成されません。 オッサンのオレから言わせると
エレン一気飲みは糖尿病リスクがあるぞ
せいぜい味わいながらちびちび飲むんだな >>320
デキストリンの固まりだもんな
毎日一気飲みなんて健常者でも危険だわ マジで～？
下痢しないから最近は2、3分で飲んじゃう エレンに限らず同じ水分量でも一気飲みと少しずつでは吸収率が違う
スポーツ選手で一気飲みする奴いないだろ？ >>308
イチ以下なら、何も心配いらない。
気にしすぎも、よくないぞ！ 焼肉とか食っても大丈夫な人いる？
脂身の少ない肉なら大丈夫かな。 >>325
大丈夫ではないが、うちの近くにある東京飯店というちょっとお高い店と牛角で比べたとき
どちらも万全の状態で腹一杯まで食べたとき
東京飯店（いい肉、霜降り等で脂自体は多い）＝8時ごろたべて11頃即下痢したり気持ち悪くなったりしたものの、普通に眠れて翌日にはそれなりにスッキリ
牛角（質の悪い真っ白な脂身が多い） ＝8時ごろ食事で11時頃即下痢は変わらず。 夜1時頃から猛烈な腹痛と吐き気で4時間ほどのたうち回る
くらいの違いはあった ダメージ的には肉によってかなりの違いが出ると思う 昨日血液検査したらAST92、ALT91、γ_GTP247、CRPは17でした。
風邪で肝臓も悪くなってしまったのか、約2ヵ月前はほぼ正常値範囲だったのに泣きそう。。 >>325
長期的には色んな意味でやめた方が良いと思う。
2-3日はなんとかなっても、確実にマイナスポイントになる。
どうしても肉が我慢できないなら、せめてシャブシャブで、しっかり茹でて食べよう。 >>326
上質の脂身が少ない肉なら
少しぐらいはいいのかもね。 >>328
そっか。
レミケしてて無敵状態とかなら
大丈夫とかあるんかな... >>282
――ただ、欧米型の腸内細菌叢で、炎症性腸疾患や多発性硬化症、パーキンソン病も増えていると言うことは、その食事を変えていけばそういう病気も減っていく可能性はあると。
竹田 そうです。肉を食べるのを減らして、50年前の粗食に戻していけばこうした病気は減っていくと思いますよ。
ただ、一般の方に「牛肉を食べるのをやめろ、脂物をやめろ」と言うのは、なかなか難しいかもしれません。だって、病気になる人はそれが好きで食べているわけですから。
炎症性腸疾患の場合、患者さんは10〜20代の食べ盛りで、そんな世代に「脂物はやめて煮込み料理ばかりにしなさい」とは言いにくいところがあります。 ――いま、腸の上皮が食べ物によって炎症を起こすという話は一般的にもよく知るようになってきていて、たとえば「小麦のグルテンが良くない」といった話題が増えてきました。要は小麦に含まれるグルテンが炎症を……。
竹田 セリアックディジーズ（セリアック病）ですね。それはサイエンス的にも証明されてきているので、ありえることだと思います。
――グルテンだけが原因かわかりませんが、食生活の乱れで上皮細胞のタイトジャンクションが何らかの不具合を起こして、大きな分子が体内に入ったりするということはありえますよね？
竹田 ありえます。僕の中では、それも潰瘍性大腸炎の原因の一つであろうと考えています。 今日はエレンタール2袋ペットボトル500ml高濃度圧縮粒子完全解放です >>325
お弁当の豚生姜焼き弁当食べてるよ
>>327
俺はAST32 ALT24 γ-GTP128
CRP0.22でした 小麦とかグルテンの話ってさぁ、欧米では中世以前からパン主食だったわけだろ？その頃にセリアック病患者らしき人が居たか？というのは気になる
日本はともかく、中国だって古代から肉喰ってきた訳だから、肉ぅ肉ぅ言うのもなんだかなぁと思う すべては運
イカれた生活しても長生きして、病気も軽い人もいる。
もちろんその逆も。
良いもの、悪い物、もちろん身体はその方向に進むけど、結局は運。 遺伝子が全て。
結局遺伝子の中に病気を発症する書き込みがあると
その年齢になると発病する。
それを利用して遺伝子治療が出てきた。
あと数年で遺伝子治療により、
遺伝子の書き換えにより、
クローンも治ります。 遺伝子を少しいじってやればクローン病も良くなるかもしれないな 上の血圧70台
機械式のではエラーになるから看護師が手動で聴診器あてて測ってた 今日も腹痛くて悶えてたらなんだかんだで夜が明けてる
もう無理 昨晩はお腹が張った感じがあってひさびさに苦しい思いをした。
なもんでエレンは流さなかったのだけど、朝になってまったくなんともなくなってた。
ガスが貯まると狭窄までいかないけど、似た感じになる場合もある？
もちろん狭窄や腸閉塞の痛みを知ったうえで聞いています。
あそこまで苦しまないにしろ、一瞬詰まったかと焦った出来事だったので 入院中の外泊のときって何食べる？
やっぱりうどん？ >>346
それ狭窄してるんでしょ
そこまでひどくない状態だと思うけど
俺は激痛でのたうち回る→しばらくすると何事もなかったように落ち着く
の繰り返しだよ
手術するほどの狭窄じゃないと言われてるから
お前もそのうちその繰り返しになってくるよ
でもイレウスは痛みが違うからその時は即病院に連れてってもらうけど 10年近くレミケード使っていて、数年前までは無敵状態が、数年前から食べると調子が悪くなるようになり、ついにイレウスで入院しました。現在小腸に4か所の狭窄があり、次にイレウスになると手術の予定です。
レミケードは抗体のせいか全く効かなくなり、去年からステラーラを打ってますが、全く効いていません。
人によって差はあると思いますが、レミケードが炎症に作用した後腸管なは細くなる可能性があるので、レミケードが効いている場合も食事制限はすべきです。 この季節、悪化する人が多いんでない？
暖かくなってきたと思ったら急に冷え込む日があって調子を崩すことが多いので
ハラマキとかで腹が冷えないようにしましょう >>350
何が言いたいのか全く伝わらない文章の代表作として後世に残したい。 レミケードという高い薬を使わせて頂いてるのに調子に乗って不摂生してたら悪化しました
みんなは気をつけてね >>351
気温の変化が大きいと体調崩しやすいよね
自分は3月の冬から春になる時期によく悪化する >>351
ハラマキ大事だよね。
首、手首、足首、お腹
冷やしたらダメだわ。 5月ぐらいだと調子崩す人多いね
少し寒かったりすごく暑い日があったりで身体が対応してついて行けない感じだな 最初はレミケしかなかったんだよ
ヒュミラは４年前ぐらいかな
潰瘍が治る時に硬く細くなるって話だ 今は狭窄を切除せず、狭窄形成術で腸の長さをキープする治療が第一選択になってるってね。 5スレぶりに来たわ
更新の書類きたんだけど
今までと書類の仕様変わった？
いつもの書類が見当たらないんだけど
明日病院で提出しなきゃ
内瘻の人いる？
目立った狭窄はないみたいだけど
いくら節制しても内瘻は治らん
体質のなんだろうね >>358
ヒュミラ標準量のクローン適応は２０１３年からだよ？ >>363
潰瘍などで粘膜が腫れていれば
ヒュミラで修復されるときに
腸管は細くなるが
そうでなければ細くならないと俺は言われたよ >>352
あれがわからないっておまえ相当頭悪いぞ？
病気のせいにしてろくに勉強もしなかっただろ
少しは本でも読んで文章から意図を読み取る練習した方がいい
それとも日本語によわいのか？ 比べる相手じゃないってカンジ
ヒュミラ血中濃度上がってる間効果出る
ステラーラ長期間血中濃度が安定して効果が出る 昨日ダミーのカプセル内視鏡を飲んだんだけど未だに出てこない。ダミーは出てこなくても体内で溶けるから安心していたら、「浣腸するかもね～」なんて言われた。
普通は本物のカプセル内視鏡が出てこなかったら浣腸するんじゃないの？何のために溶けるように作られてんだよって思った >>361
書類マイナーチェンジしたね。
マイナンバーを提示すれば、住民票と課税証明書を出さなくて良くなった。 >>365
その部分は何の薬使っても同じだね
「潰瘍→修復」の過程で腸管が細くなる
やはり何の薬使っても食事に気を付けなければならない
時々、「無敵状態」って書いている人がいるけど、医者からは何も言われないの？ 友達に紹介してもらった女が女医なんだけど消化器内科で気まずい
デート中に病気のこと言えねえ >>376
食事のあと彼女の目の前でバッグからおもむろにペンタサを・・・ >>376
その友達はあくまでも医者を紹介したつもりなんじゃないか？ｗ 退院してすぐにNG食食べた人とかいる？いたら何を食べたか、その後の血液検査でCRPとかどうだったか教えてほしい 退院直後はエルチキ２つレトルトシチュー、デカビタC、ポテトサラダ
特に変わりはなかった。
続けてたらぶり返したけど >>381
軽ければ、入院中でも食うし、症状によるとしか思えないけど。 >>382
やっぱ絶食でストレス溜まるから退院したら食べちゃうよねw >>383
なるほど、まあ個人差あるからなんとも言えないわな…
ありがとう。 俺はラーメン食う事を目的に退院する
入院はまたラーメン食べられる様に治療する >>386
二郎系？それとも普通に日高屋とかのチェーン店で食べてる？ コンソメ味初めてもらってきたから明日飲もう
楽しみだなぁ >>389
あったかいコンソメならいいかも
俺は冷たい状態で飲むからフルーツ系だな ステラーラって12週おきよね？
高額長期でいけそうかな？ >>389
残さずに全部飲みましょうね、コンソメ。
感想、お待ちしています。 俺、一応正社員でおっさんなんだけど、結構年下の彼女できた。
世の中色んな女がいるもんだな。
薄給、難病、おっさん、もてない、負け組から、一気に勝ち組に這い上がった。
世の中、美人にも関わらず変な趣味の女がいて助かる。
底無しの優しさでゲット。乳もんでも無抵抗で喜んでくれるんだぜ。。 >>387
北海道の田舎だけどそれなりにレパートリーある街だから、色々食べるよ
ただ、二郎系にしろ家系にしろ、なんちゃってラーメンだけどね
やっぱり味噌、塩、中華そば、その三軸でしょ 看護師が退院後の食生活のことでうるさいんだけど、なんで赤の他人に俺の人生決められなきゃいけないんだよって思う >>398
「赤の他人に人生決められる」ということではなく、
我らの生体的な限界なんですよ >>398
食うか食わないか決めるのはお前だぞ
看護師は仕事だからお前の為になる食生活を提案してるだけ
つか、よくそんな事言えるな……
それで食って体調崩したら医者に文句言いそうだなお前 >>398
それはあなたの為に看護士さんが心配して言ってるんでしょうに
素直じゃないねー
言ってくれるだけありがたいと思わなくちゃ >>393
楽しみにしていたコンソメ味
今やっと飲み終わりました
聞きしに勝る不味さだな～ コンソメフレーバーに角砂糖5個いれてみろって
まじうまくなる >>398
まあ、口うるさく聞こえるかもしれないが、自分で何が食えるのか試してみれば、そのうち限界が分かるよ
「自分には食えないのだ」ということが段々分かってくる。
ただ気を付けて欲しいのは、「潰瘍→修復」を繰り返していると、その部分が固くなっていき腸の道が狭くなっていってしまう。
そうなると狭窄→閉塞となり手術だよ >>403
冷たいコンソメなら、スープ感覚で飲める >>392
ステラーラのタイミングだけ通院だと、年4回だから条件に足りない。
エレンタールもらいに行くとか、なんとか年6回以上、高額の日を作らないといけない。 小林曰く2kg食える胃力があればトレーニング次第で5k食える
貧弱な胃腸でもトレーニング次第で通常レベルに持っていけるはずだ >>407
いや、皆んな冷たくして飲んでウェッてなってるんだろ >>408
下血するタイプの人とそうじゃない人とが居る
潰瘍だらけでも下血しなかったりもする >>410
バルーン拡張も効果の維持期間と、やれる細さの限界がある
いきなり5mmに狭窄してたら10mmに拡張してもサブイレウスは避けられなかったりね >>414
今のところ無い、世界的に
eaファーマは儲けてるぞー >>419
世界的って、EAファーマはエーザイの子会社で国内だけの会社だぞ。 eaファーマーは、クローン病でウマァしている、クローン病銘柄。株で儲けて、リターンしてもらえ。 エレンタールの安いジェネリック出てほしいね
食費そのものだしね >>428
みんな月2万以下くらいで買えてるんだから安くする意味なくない？ ステラーラ打った月にたくさん貰うから値段気にしてなかった 粒あんのたい焼き食べたいっつったら「禁止食じゃんダメに決まってんだろ」って突っ込まれたんだけど、軽度のクローン病なのにこんなガチガチの食事制限掛けられたら頭おかしくなりそう。 たい焼きなんか身体を犠牲にするほどのものでもないだろ
水ようかんでも食っとけよ 軽度ならこれは行けそうだっていう食物を増やしていって良いような
たい焼きがだめなら今川焼きを食べればいいじゃない！？
つぶ餡も食べられないのになんで生きてるの？馬鹿だから？
>>438
関係ないスレにイチイチ構いに来ずに、
かにパンガールでもやってろやw 遅かれ早かれダメになんだから、好きなもの食えよ
って言いたい 節制してる奴も好きな物食ってる奴も再燃までの期間が2年くらいでほぼ同じだったからなぁ、俺の経験談ってだけで個人差ある病気だからなんとも言えないけど 好きなもん食いまくっても案外いけるぞ。ビビりすぎ。
大腸半分とってから好きな肉やお菓子食べまくる生活を続けてるけど15年再手術なし。小腸にも一切病変なし。吻合部が怖いから繊維系の野菜だけは気をつけたけど。
俺みたいに毎食好きなもん食えとは言わんけど、手術未経験の軽症者なら多少好きなもん食っても余裕だろ。 節制して不味いもんばかり食って死んでいく人生なんて楽しくないぞ。エレンタールを強要された昔と違って薬もどんどん出来てるし、軽症者ならなおさら。 慣れると楽だけどなー
エレンタールって
調子いいとやたら筋肉つくし いざとなっらステロイド大量はな飲めば無敵になれる
毛深くなって不眠になって訳もわからずイライラするけど食べ物関係は無敵になる >>445
変わったよ。よくあるかは分からんが。
最初は二郎だったから、大腸肛門科でカメラもやってUCだったが、
酷くなって総合病院の消化器科で再度みてもらいクローンに診断変わった。 大学のときは週3で二郎食ってたジロリアンだったけど、痔瘻になって、
「ジロリアンが痔瘻になったぜ」とか笑いながらそれでも二郎食べてたけど、一年前にクローン病と診断されて以来食べてない。
禁断症状やばかったわ。 セブンイレブンで買い物したらクジでカルピスが当たったので飲んでみたけど美味いなこれ。
カルピスなんて飲んだの久しぶりだわ。 コーラはもっとうまい
好きな酒で酔ったらもっと最高 コーラうまいんだけど、300ミリリットルでも多いよね ストーマだからガスものは避けてる。
ナッツとか豆腐もガス出やすい…
コーラいいよね。 冗談じゃなくて、オナラ全くでないわ。
半年に1回あるかないか。 >>461
市販の塗り薬で誤魔化すことはある
蠕動運動にも普通の蠕動と”大蠕動”なるものがあって
食事をしてから8時間以上経つと大蠕動が起こるらしい
（夜寝て朝起きるとトイレ行きたくなるのがそれ）
これは逆に言うと何も食べていない状態が続くと常に大蠕動が起こる、という事でもある
各々症状はあるが、やはり少しは食べたほうが下痢を抑えられるんじゃないかな…
難消化デキストリンを摂取している人はどんな感じ？ >>462
ウォーキングとかジョギングしてる時によく飲むけど 特に何も起こらん 寝起きにいきなり下痢クライマックス迎えてベットから起き上がるときの腹筋の力で無事噴射します 急遽、手術入院することになって入院準備してるとこなんだけど。
横浜市立市民病院のセーフティボックスってiphone6s plusは入るのかな。
Ipadも持って行きたいけど盗難防止どうしたら良いのだろうか。
みんなは盗難予防はどうしてるの？ その病院じゃないけど
俺が入院するところはiPadもMacBookも
セイフティーボックスに入るから常に入れていた
なくすと病院のみんなに迷惑かけるから
盗まれたにしても 不良患者に聞きたい
再燃した時ってNG食をどれくらい食べてたか正直に伝えてる？ 禁止食つて考え方が最近はないはずだけど。
脂質を抑えるくらいじゃない？ 食べ物何食べてるか
聞かれた事一回もないわ。
しかも聞かれて濁す必要もわからないわ。 クローン病歴5年でレミケード治療です。
いずれ手術の可能性があり、不安です。 >>472
再燃したら「何か心当たりありますか？」的なこと聞かれない？ 去年の退院証明書見たんだけど
敗血症性ショックと急性呼吸窮迫症候群
て診断されててワロタ >>474
安心しろ、1回やればこれからの人生で複数回のオペにも諦めがつく。悟りを開く第一歩だ。健康のやつとは土俵が違うんだと悟る。 発症して10年、診断されて2年
いずれ手術する事になるんだろうか >>478
遅かれ早かれ、平均3-5回はいずれ来る。 >>466
Plusは幅が厳しいと思う。
術中術後は看護師さんに頼んでナースステーションに保管をお願いしたら？ 狭窄を手術しても吻合部がまた狭窄になりやすいから結局無限ループじゃね？ 前に話題になってたクローン病原因？の「ガンジダ菌」の除菌についてその後どうなったのか知ってる人はいない？ 生まれ持ったモノと自身の生き方や周囲の影響を受けて人生が決まってくるんじゃないかね。
クローン病は何もできん、どーにもならんてほどのハンデじゃないと思うよ。
運ゲーとかいったら健常者の人生だって運ゲーだよ。 可能性の問題だからね
狭まるのは確かでしょ
ダメになる確率は健康な人と比べたら段違い平行棒よね 腸内細菌の移植がクローン病に劇的に効いたとテレビでやってるぜ >>490
仮設的には、腸内細菌叢による免疫システムの修復だから消化器とか関係ない。 大根は良くて切り干し大根がダメなのはなんでだろう？
ばっちゃんが作ってくれたけどやっぱ食べちゃ良くないのかな >>492
軽く腸閉塞おきかけたことあるよ、切り干し大根で。
先生に確認したら、大根自体繊維が強くて干して乾燥させるとより強くなるらしい。油断大敵。 毎年親戚からフキを大量に頂くんだけど
良く噛んで繊維をガムのように出すから時間がかかる >>490
正解 あなたも思うように治らないよ 私は後20年後でも治る治療法など確立されていないと思いますね まあその時は俺自身この世に存在しないだろう 俺が思うに原因がわからないのって人によって原因が違うからだと思うんだよね
だからこれをすれば治りますってのは永遠に来ないと思うわ >>494
なるほど、繊維が強くなる
ドライフルーツとかも良くないみたいだし、乾燥物全般はそういった理由で良くない感じかな
レスポンス感謝です 逆に考えるんだ
人間の腸は初めの長さから切っていって
ちょうど死ぬときは30cmくらいがbestだと なぜ腸が爛れる？
なぜだ
なぜなんだ
誰か根本原因を教えてくれ >>500
クタクタに似た風呂吹き大根でも、お腹痛くなるよ。
食物繊維って、噛み砕いただけでは無力化できないみたい。 柔らかく煮た大根で腹痛なんて起こす人いるんだ
本当症状は人それぞれだなー
それにしても最近の下剤美味しくなったな
余裕で2リットル飲める 原因をやたら知りたがる人は、恐らく寛解維持に対する取り組みが十分じゃないんだろうね。
とりあえず今は寛解維持して、原因の解明とより良い治療法が出た時に後悔しない様に取り組まないと。 入院しててエレンタールの濃度が0.5から1kcalになったんだけど、フレーバーの甘さがクドすぎて驚いた。
でもヨーグルト味はエレンタール独特の後味を無くせていいね >>505
寛解して思考停止するアホはこれだから… >>506
無理に濃いまま飲まなくてもいいんじゃない？
400ml位にした方が飲みやすい時もある 飲み口ギリギリまで薄める
フレーバーは半分から三分の一、これでゴクゴクいける >>508
あまり多い量飲みたくないから300で一気飲みして、その後にお茶飲んでる。 原因を知ろうとしない人間のほうが病気に関して無関心だと思うが 素人が原因を知ろうとしたって無理だよね。
正解にたどり着く可能性は０じゃないけどまず時間の無駄だ
社会復帰の道筋やその後の学業仕事を維持する方法を考えてる方がはるかに有益 もう原因は食べる事にあるレベルの時もあるし、意外と何でも行ける時もあるから正直わからん
だから黙ってエレンタールとグミと飴 コンビニのおにぎり、子供の頃からすじこといくらが大好きなんだけど食べても良いのかな？ >>518
大丈夫だよ 食べ物は、人によって出る症状が違うから。
色々試してみるといい 俺はステーキは大丈夫なのに、ハンバーグ食べると直ぐに腹痛で悶え苦しむ様になった
お陰でウチの子供は妻の手作りハンバーグを食べたことが無い 俺は米とパンとダメな時期がある。その時にならないとわからないから恐る恐る食べてる しかし、この病気しぶといなぁ
いい加減フェードアウトしろよ 年とったら免疫おちて治まるとか言われたのにな
そんな気配ありゃしねえよボケが >>520
それくらい自分が我慢して子供に食わせてやれよ… ガキかよ >>518
俺は絶対食べないな 腎臓悪いから 腸管手術やると絶対に将来的腎臓悪くするから気をつけろよ 若い人がなるからここの人の精神年齢低いと思ってたけど
普通におっさんとか既婚者もいるんだな >>526
やはりそういう事だったのか。
3年前に小腸を切除して
以後腎臓の数値が悪くなってきている。
何が原因か？
と思ってた。
ペンタサは既に禁止なり
塩分制限、水分調整もし始めてる
辛い。 >>527
当たり前だろ
50年前に日本に出てきたんだから
爺婆もいるだろうよ >>516
最近クローンになったけど、最近まで3万だったけど高額長期でようやく2万になりました。 >>528
それで自分はシャント作れ作れ腎臓内科で何回か言われてる いずれは血液透析導入だろうけど、気持ちの中でもう少し待ちたいんだよね 在宅IVH、人工肛門、そして透析導入で人生ボロボロ
人生ボロボロ 男もボロボロ 女だってボロボロ 咲き乱れるの～♪
オペばっかだね オッペケペのペ～♪
エレンタール飲んで数十分経つと小さいゲップが出るんだけど、その時のエレンタール特有の独特な酸味を消せるおすすめのフレーバーとかない？ コンソメ
エレンタールがどうとかいうレベルじゃない不味さ 術後に明らかに尿の出る量が少なくなってきた。
もうすぐ40代という年齢的なものもあるだろうけど、これは腎臓がやられてきてる証拠でもあるのかな。
特に腎臓の数値で悪いというのは言われてないとはいえ、寝起きの小便の量がほぼ出ないのはなにかがおかしいとは思ってたんだよね。 高校生で沢山食べたいのに食べられないのが悔しくて仕方ないんだけど、軽度のクローン病でも"これなら満足するまで食える"みたいなもんない？黒棒とか綿菓子ならいけるかな >>539
尿毒症にならないように一度泌尿器科受診してみたら >>540
今後そんな菓子ばかり食べないほうがいいよ 食べるなら野菜やおかずバランス良く食べること
学生だと食べたい気持ちもわかるけどね 炭酸飲料も糖分多量に入ってるから気をつけて >>541
最近、水下痢になってるからそっちで水分出てると勝手に予想してるんだけどちゃんと見てもらった方が安心感はあるなぁ。
腎臓が悪いと血液検査ではどこの数値を見たらいいの？ 今日主治医に書いてもらうように臨床個人調査票を病院に出して来ました
次回6/12外来だったので 3年に1回の更新にしてほしい 推算GFRっていつも低い値なんだけど
腎臓の健康度みたいなもんなのかな >>546
自分で書けるとこは書いて出したほうがいいのかな？
今回は昨年と違って枚数多いから戸惑ってる。 >>544
どうしたら食に対する執着というか、欲を失くすことが出来るのか知りたい
最近は食べられないことがストレスに繋がっている気がして てか軽症なら普通に食えるだろ
我慢するなんて人生損してるわ 症状もNG食も人によって違うから何とも言えんね。
>>540
俺の場合、鯖の塩焼き＋塩鮭、豆腐の味噌汁、白米山盛り+おとなのふりかけで食べたり、
おやつに醤油せんべい、羊羹、ういろうとかを大量に食べたりしてるわ。 とにかく米食ってるわ。
おかゆにしたりお茶漬けにしたり。
多量の米とちょっとしたおかずで何とか満腹感を出してる感じ。
栄養はまぁエレンタールでなんとかなるし。 >>549
うどん 甘いものならグミ リンゴも噛めるから悪くない（皮はダメよ）
まぁ、飽きるし腹膨らませるほど食うと太るけど
執着が凄いんなら食えばいいと思うよ 最初は俺もそうした
痛い目を見なきゃ摂生しようなんて気にもならんだろうし レミケードで２ヶ月に一度しか病院に行かない人って
医者に書いてもらう書類をどのタイミングで貰ってる？
通院以外の日に、遠方でもわざわざ取りに行くもんなの？ >>548
病院の事務方からここを書いてくださいと教えてくれるよ >>554
書類ができたら病院から電話がかかってくるので、
それから1週間以内に取りに行くようにしてるわ。
まぁ俺の場合は病院まで電車で一駅と近場だしね。 >>549
俺はいつまで経っても、３回オペしても
執着心は消えない
暇さえあればレシピとか店情報見てる
もー、こればかりはしゃーない >>554
診断書係にお願いするときに、郵送してもらうようにお願いしてる、モーマンタイ 軽症の高校生は、レミケードしてるのかな？
してるなら、あんまり気にせず食べたい物食べるべき。
普通の人でもおかしくなりそうな、生活はもちろんダメだが。 >>547
そう。
クレアチニンから計算される。
血液検査だと病院よるが、
大体60以上くらいが基準値だと思う。
クレアチニンでいうと1.1以下くらい。
クレアチニンが上がると、GFRは下がる。
GFRの計算式に年齢が入ってるので、
同じクレアチニンでも年齢上がるとGFrは下がります。 >>538
パテンシーカプセルを試しに飲んで排出されなかったら、カメラ飲まないことになるから大丈夫さ。 >>559
レミケードもヒュミラもやってないよ
入院は2回した >>550
親の管理が厳しくて、禁止食食べてんのがバレたら物投げてきたり怒鳴られたりする。親は再燃しないようにって料理作ってくれてるからすごく複雑な気持ちになる
>>551
ふりかけって海苔とごま入ってんの多くない？少量でもダメって言われるからキツい。羊羹はいいね
>>553
うどんも週3くらいで食べてみたいけど親と医者が厳しすぎるから食えねぇ
>>557
入院してた頃は俺もバカみたいにグルメ番組やらネットの記事読み漁ってたわ >>563
ふりかけも塩分多いから要注意
誰でも親が子を思う気持ちは同じだよ これ以上悪くなってもらいたくないからね >>563
俺は海苔もゴマも平気なんだわ。
コンビニのおにぎりも普通に食べられる。
ちな羊羹は寒天が入ってるから人によっては駄目かもしれない。
羊羹が駄目な場合はういろうお勧め。 >>563
病気の原因はストレスなんだから、もの投げて来るような親のもとに生まれた時点でクローン病確定かも。 >>563
酷い親だな
親は自分のせいでクローンになったと思わないのかな。
未成年のうちは、辛抱するしかないな。
軽症だったら、タバコも酒も、なんでもいけるで。 >>564
う～ん、摂りすぎないように工夫してみる
>>565
羊羹は前に食べても大丈夫だったからいける。ういろう食べたことないから機会があったら買ってみるよ
>>567
>>568
片親だから余計に負担があって手が出てしまったのかもしれない。毎日グラムで計って作ってくれていて、普段はとても優しいから親には感謝してる
けどこのままダメだと言われている食べ物を試しもしないで再燃するのはつまらないから、18には家を出るつもりでいるよ（笑） >>569
感謝は大事なことだ。偉い。
でもやっぱり、一度離れることは病気にもいいと思うよ。
一度いい距離感つかめたらまた一緒に暮らすのもいいだろうし。 もう家出たけどうちの親は普通に食べたらあかんモノを作ってくれてて、ほとんどいらないって言うことになるから辛かったわ
飯作ってくれるのは本当に助かるし嬉しいんだけどほとんどが食べれなかったな……
今でも帰省するとめっちゃ豪華なもの作ってくれるけど9割食べれないや 家を出て自分で食事を用意するようになると、
結局エレンタールが一番楽という話になる >>573
フレーバーをもらう時に「ゼリーミックスください」と言えばもらえる。 >>573
ゼリーミックスも2種類あって水だけのものとお湯も混ぜて使うものがある
後者の方がしっかり作れるのでそれをオススメする キンキンに冷やしたゼリーは美味いぞ。
俺は青リンゴとパイナップルで食べてる。 ゼリーでも美味いと思うのは最初だけ
どんな味付けしてもいずれエレンタールは飲む度にうんざりするようになる ゼリーかったるいよね
作るのも面倒
結局薄くつくってガンガン飲むのに落ち着いた
味は完全に慣れた エレンしばらく放置したらアリがたかってやがった
アリの巣コロリがまったく効果なくお手上げだ 浸透圧を無視して薄めて一気飲みでもカロリーは取れてちゃんと吸収されるもの？
結局下痢するなら、せっかく飲んでも効果がそんなにないような気もする 動けてて体重減ってないから吸収されてんだと思うよ
だめなら変えるし ボトルタイプは300mlの他に430mlの所にラインが引いてあるから
そのくらいは薄めていいんだろう そりゃ俺も飲めるなら飲みたいけど、水分補給にもなるしさ。だけど、下痢するからゼリーで食べてる。 エレン飲まなくても、どうせ下痢なんだし
食べなくても、食べても、なにしてもどうせ下痢 普段旨い物飲んでると不味く感じる
エレンタール一筋でいい クローン病の人はインドア派の人が多いですか？
自分はアウトドアスポーツをしていたころは何も無かったです。
仕事詰めになったころに発病しました。 最近はウォーキングをよくするから外にもよく出るけど
何するにせよ下痢問題が必ずついて回るからね…
それにしてもこんな朝っぱらからでも焼肉食べたいなあ
摂生して調子がいいのはありがたいけど飯食えないと何も面白くないな >>590
学生時代は運動の毎日でしたよ 社会人になって会社行って帰って来てバタンキュー、休日にも運動はしてなかったですね 病気の発症もストレス関係あるでしょう 大人になって食生活が変化したことのほうが
原因だと思う >>592
定期的にゴルフをしていたときは、免疫力が高まって調子が良かったです。
芝の上を歩いてた方がいいね。 大腸半分ないけど、下痢しながらハードにバスケしてるよ。ダンクもできる。
毎晩6包鼻チューして体重維持してる。やっぱり、鼻チューが一番楽。 >>595
ゴルフは苦手ですけど、早朝に芝の上歩くのは気持ち良さそうですね 朝早くの駅のプラットフォームの静けさとかこれから始動する前の空気感みたいなものも気持ちいいです うまいか、不味いかは、人それぞれだけど、全部砂糖の塊
砂糖の影響調べた上で、摂取だな フレーバーの砂糖はクローン病に悪影響だからやっぱり鼻チューが一番だ。 http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20180602010000
JUNK バナナマンのバナナムーンGOLD
6月1日（金）
水下痢が止まらない日村
先日の新婚初夜にも寝ている間にウンコを漏らしている
やや長期にわたって胃腸に問題が出ているようだ
お仲間じゃねえの？ せっかくグルメって番組でたらふく食ってる影響じゃないか？ ダメだったー
エレンタールのムースが不味過ぎて捨てた…(´・ω・｀) おれも入院中ムース1回出たけど捨てた
普通に飲んだ方がマシ エレンは毎日5B飲んでるな
他は粥と味噌汁
でもそろそろ飽いたぁ >>607
俺んとこの地域は夏頃に届く。
面倒だがまぁ仕方ないよ。 IBDかどうかは分からないけど今日慢性的な下痢、頭痛、吐き気、目眩で受診したら精神的にちょっと弱い人扱いされてムカついたんだが、、、
確かに太ってるから内臓疾患には見えんだろうけど気持ちの持ちようみたいに言われても治る気がしないんだが
そもそも心療内科の道ならもうとっくに通り過ぎた >>607
書類書くだけで何十万もらえるバイトだと考えろ 内視鏡・血液検査済ませて医者に書類書いてもらったので、あさってには保健所に提出するつもり。
市役所行って税証明もらってから保健所行かなきゃだけど、遠くて大変。 >>608
臨床個人調査票の書類を主治医に書いてもらうように提出したばかりです
今までは保健所提出でもOKでしたが、今回からは区役所提出だけに変更されましたね 生活保護だから面倒な書類や検査もスルーで楽々www
主治医からも
「この手があったか！ 最強じゃん」
と感心されてます。 初ステラーラ打ってきたけどやっぱりレミケードほどの即効性は無いね >>616
ナカーマハケーン
下血も微熱も治らない 難病の会、クローン病友の会、難病支援センター等に、まだ交流を持っていません。
交流を持った方がいいでしょうか？ 今のネット社会では交流もたなくても大丈夫です
私は一度行きましたが知っている情報ばかりで
ここの方がよほどリアルな情報や新しい情報があふれています
ただし嘘と本当の見分ける力は必要です >>618
ヒュミラからヒュミラ倍量からステラーラ
レミケはしたことない >>616
前にここで聞いたのはステラーラはききはじめるまで10カ月から一年かかるみたい なんだかんだでステラーラ初めて1年経ってるな
じんわり効いてくる感じ、良くなったところもあれば悪くなったところもあるな 小腸内視鏡カプセルが7時間で出てきた。
健常者の4～5倍の速さ。 >>590
病気になってから登山、クライミングしてる
普通に悪化していってる >>620
同病との交流、やったことないけど、
重篤さ自慢、不幸自慢とかやってそうで
交流したいと思えない。
どんなメリットがあるのかな？ >>590
普通にバイク乗ってるし、林道ツーリングしまくってるわ 点滴外れて栄養指導入るんだけど、これもう退院近いのかなあ。メシはまだ全粥
退院してもどうせまたすぐに入院するから心配スンナ！
毎月登山してるよバカ
昨年は富士山山頂でエレンタールを一気飲みしたよ。
飲んだ後はエネルギー充填されて
ビックリする程歩けたが、1時間位でキレたので
また飲んだらまたまたビックリする程歩けた。 登山中にエレンタールなんか飲んだらうんこ💩が心配じゃん！ エレンはチビチビ飲めばそんなに下痢らないっしょ
一気飲みすると普通の人はお腹動きまくるけど 毎月やってる人がそんな行動食の取り方なのか…
吸収にもエネルギー使うのに勿体無いなぁ 自分の場合ステラーラは徐々に腹痛なくなってきて
4ヶ月くらいから全く痛みなくなった
何年ものたうち回ったあの痛みは何だったんだろうと思うほど
本当に魔法にかかったみたいだ
でも調子に乗っていろいろ食べると魔法が解けた時怖ろしいので
ほどほどにしなきゃな 筋トレとか生活習慣変えるだけで本当に寛解維持出来んのかな。元から鍛えもしないで引きこもってたから聞く前にやれって話なんだけどさ >>643
何をやっても多分無駄だろ
だから難病っていうんだから
リュウマチの原因がわかればクローンの原因もわかるだろうよ
>>637 バカと煙は高い所に上る → クローンと煙は高いところに上る
>>643
人による。
俺は筋トレなんてしてないけど、寛解維持できてるよ。
まぁ食事はほぼエレンタールのみだけど。 皆さんお勧めのメニューは何かある？
私はトマトスープを良く作る
トマト缶と野菜、コンソメで味付け。油はほぼ無し。
夏は冷やしても美味い
ここに粉末カレー粉を加えても良い。 >>645
だよなぁ…
>>648
筋トレも服薬もロクにしないで好きなもんばっか食ってて、前回の入院から2年経つ辺りで再燃した。
食生活の改善とエレンタール、薬は続けないと痛い目見るね…。 筋トレやってるけど寛解維持に効果があるとは思えないな
入院で体力ガタ落ちしたからやってるだけで >>643
気持ちの持ちようで、絶対変わる。
これだけはわかる。
もちろん治るわけじゃない >>649
鶏の胸肉を叩いて薄くして、ピカタにして食べる。
味付けは塩だけ。油いらず。
質素だけどこれが意外と美味い。 >>652
あぁ～、それはありそう
元々ネガティブ思考だったから少しずつ変えてみる
ありがとう >>650
そりゃ食事制限しなきゃ再燃するだろう、そういう病気なんだから。
しかし食事制限を食生活の改善とは言いたくないな。
>>649
鯖の塩焼き。脂取りたい時にお勧め。
肉は食えない俺でも青魚はわりといける。 発症して10年、ペンタサ飲み初めて2年だけど
このまま手術せずにいけそうな気がしてる >>656
多分いきなり来るから、
節制は続けた方がいいと思う。
けど、一番は後悔しないように。 >>656
俺は発症して１５年目に手術して、小腸・大腸半分になり、ストマも造設されちゃいました。
妖怪糞袋「早く人間に戻りたい」 医者「戻れません！」
>>656
俺15年目だけど最初に痔瘻の手術しただけで、
まだ腹切ってないわ。
エレンタール不味いけど効果は確かにある。 更新の書類が来た長崎県
調査票をもらわねば
今年は調査票の見本が入ってないのね 主治医に更新の診断書書いてもらうのに、自分の場合3,240円かかる予定 >>662
安くていいなぁ。
東京山手メディカルは、去年のデジタルデータをちょこちょこっと変えて、6480円。低賃金のクローン病患者が多い中で、この額は本当に痛い。自費なんだから、医療券の区分でスライド式にして欲しい。
クローン病の人って、無職とかナマポの人多いよね。
俺も無職。 残す必要もないから、働く意味とか分からんまま働いてるよ >>662-663
うちの病院だと1080円なんだけど、何でこんなに安いんだろ。 >>665
安いにこしたことない 毎年必要なんだから 1080円は安いねえうちも3000円プラス税くらいだったような 遊ぶ為にシャカリキに働いてる
ぶっ倒れてどうにもらなんくなっても日本だしどうにかなんべ 働いてるよ～。管理職の試験受けろって言われたけど、残業休出が青天井になるので躊躇してる。 みんな頑張ってるんだね
おいらは生活保護で昼過ぎに起きてアイスコーヒー飲みながら煙草吸って宝くじ買ったついでに寿司と酒買ってきて今飲んだくれてるとこ クローン病の継続申請が軽症判定で不認定になったわ。
小腸は癒着でグチャグチャだし、大腸には穴空いて皮膚僂があるのに、、。 つーかストマあんのに検査必要ってなんなん？
騙すためにストマにしてんだってか？ふざけんのも大概にしとけよオラ えー！今年からそんなに厳しいの？？？
障害年金も打ち切りされているみたいだし。 >>675
レミケードとかやってる？
あの高いクスリやり続けるの？ >>679
今月、再検査して状態確認した後、レミケードやる予定でした。
全て中止するしかなくなった。 >>667
12年前くらいのデータで七割だったから今は八割くらい働いてるんじゃないかな >>675
俺なんか、治療エレンタールのみ。
排便6回/日
たまに37度台の発熱あり。
crp0.3
で認定されてるのに。 >>683
通院のみで薬で抑えた結果が軽症判定だよ。
バンバン医療費使わないと認定されない不思議な制度になってしまった。 >>685
２ヶ月に一回の通院で、33330円の医療費越えたのが二回だったからダメだった。
ロイケリンとペンタサでなんとか耐え忍んだのが裏目に出たさ。
東京都、恨みます >>687
それはキミの戦略ミス
年三回は越えるように薬を配分しなきゃ >>687
33300円ってことは2割負担なら自己負担6600円超えてればおけ？ >>687
『”申請する月の12か月以内”に総額33330円を超える月が3回あれば軽症高額に該当』
その2回というのがいつなのか分からないけど、
最短で明日に総額33330円を超える治療を受ければまたすぐに申請できる。
33330円の3割9990円を超えた分は後から還付されるんだっけ？忘れたけどまだあきらめちゃダメ
耐えたのが裏目に出た、つまり逆に言えば正しい治療を施して小康ならば長い目で見れば治療費抑制にも矛盾しない >>675
それで認定されないのかよww
毎回思うけど、例えばだけど内視鏡したならしたで、写真なりデータなり何か送ればいいと思うけどな。
医者が書いた文字だけで判断はどうかと思うわ。
まぁでも戦略ミスだな。
クローン何年目かわからんが。 今年8年目の特定疾患の更新で申請が通らなかった
8週レミケード倍量狭窄手術歴あり
それで軽症高額医療の申請をしたら特定疾患の新規の書類が送られてきた
新規の書類が適応されるまでの2ヵ月は3割負担で医療費を払うはめに
もちろん高額医療費として一部は返ってきたけど 医事課や保健所の人にも相談したけど
なぜ更新が不認定になったのか分からないし
制度変更の不手際かもしれないとも言ってた
結果として認定されて良かったものの複雑な気分
こんなヤツラの為に使うなら他にいくらでも必要とするとこはあるしな！
勝手に訳わかんねー難病になった癖に甘えてんじゃねーぞ！無様過ぎ！
今年はじめての更新なんだけど不安になってきた。因みに通院でのレミケードとペンタサのみ。 無茶苦茶不安になってきた
レミケード、ペンタサ、手術歴なし
高額長期の更新 もう更新かよ
今年いっぱい期限あるんじゃなかったか 皆さんは暑さは大丈夫？
自分はもうバテ気味だ。
バイト辛いよ。 コレバインって薬を飲んでる人いる？
手術で胆のうを取ってから水下痢がデフォになってしまい生活に支障が出てるんだけど、
この薬はその状態に活路を出せそうな感じみたいで実際に飲んでる人に聞きたいんだ。 >>697
自分は8月末までだからもう更新手続きしたよ。
それにしても高額長期って2ヶ月に1回の通院だと結構ギリギリなんだよなぁ… >>692
茨城県の申請書には、
最初から軽症高額と高額長期を申請するかどうかの欄がある。
病状では通らない場合であっても、
軽症高額とかを適用できるようにとのこと。 頑張ってエレン飲んでる奴は軽傷扱いになり高い医療負担を強いられ、不摂生する奴は重傷扱いになり安い医療負担を強いられる
これが世の中の仕組みだ >>702
軽症高額の制度があるっつってんのにわからんやつだな こういう掲示板がない時代だったら
軽症高額の申請忘れる人沢山いたんだろうなあ 保健所の職員がちゃんと教えてくれるところなら大丈夫 馬鹿には難しい制度だな
こうしてバカを淘汰して財政の負担を軽減してるんだな テンプレ入れた方が良いんじゃないの？
認定されなかったという話はこれから毎年この時期に出るだろうし 重症度の判定が厳しい方向に行ってるのはここの空気でもわかるな
これからは高額長期か軽症高額のための通院の配分をみんな考えておかないといけない
でないと>>687のようなことが起こりうる
そうなったときに年間でいくら余計にかかるのか計算してみれば面倒な作業も少しはやる気になる クローンやUC今特定疾患厳しいらしいね
ばんばん落とされてるらしい 落とされたら死ぬから別にいいや
仕事にも疲れてるし丁度いい節目だ 下血はしたことがなくて、下痢だけなんだけどこれって軽い方なの？この間診断されたばかりで病気のことよく分からない 実際落とされたら、生活無理だな
リユウマチの人らが、ヒュミラやなんやらやる場合めちゃくちゃ高いらしいから、オレらもそうなったら、今よりもなんの為に生きてるのか クローンに限らず病気したら終いだな
人生台無しだwwwwwwwwwww 過去12ヵ月で3回以上33,330円を超える月があるなら落ちても再申請で最低限なんとかなるだろう
2回しかないやつはすぐにでも病院に行って33,330円分の薬を無理矢理でも購入するという策もある
1回以下のやつは、そもそも難病助成の必要がない
レミケ、ヒュミラ使ってるヤツは絶対に気をつけておけよ マジで人生終わるかもしれないから >>717
これって自己負担一万円分ってことだよね？
今2割負担なら月6700円位ってこと？ 重症度で認められなかったとしても、「軽症高額」でさらに「高額かつ長期」って認められるのかな？ >>714
それだけじゃ何とも言えない。
下痢だけって言っても、
泥状の下痢なのか、水下痢なのか、
頻度も一日1回だけなのか、一日に10回ぐらいトイレに駆け込むのか、
腹部に痛みは無いのか、激しい痛みがあるのか、
食べても下痢しない物があるのか、何を食べても下痢しかしないのかで全然違ってくるし。 ここは貧乏人だらけだな
飯も食えなきゃ金も入らんルンペンの溜まり場か
だが糞だけは大量に出すんだがな >>718
そだよ
自己負担割合は人によって違うから10割換算で話をした方が誤解が少ない
ヒュミラ1発：65,144円
月（4週間）2発：130,288円
年（52週間）26発：1,693,744円
これプラス診察代とか他の薬とか掛かるからルンペンじゃなくても3割負担は厳しい 誰が3割負担のこと言うちょるかいや おっ！
補助の負担分ぐらい出せ言うとるんで糞が
1、2万円の金でギャァギャァ喚くなや >>720
下痢は泥状のが1ヶ月に3回あるかないか、それ以外は普通の便。
頻度は1日1回、下した時は2回くらい。
腹痛は特にない。スーパーカップを2個食べたり、2日続けてマック行った時は流石に下したけどね >>724
誰かギャァギャァ喚いてんの？
申請で認められなかったら3割負担になってエラいことになるって話をしてるんだよ
暴れるタイミングは今じゃなくてもうちょっと後だからそれまで待っときなよ >>719
うちの保健所では認められると言ってたよ。 今年も書いちゃう
難病で絶対治らないのに更新不必要だろがー
軽症高額取れるか心配になってきたぞ >>731
軽症高額も高額長期も俺の認識では、難病の診断さえされていればあとは医療費しか見てないと思う
お役所仕事な感じだけどある意味公平 >>726
内視鏡して、小腸か大腸わからないが、潰瘍だらけでボコボコだった？
まずはそこ。
運よければ、何食っても大したことにはならん。 俺の低収入でも一昨年5000円払ってた
昨年から20000円払ってる
今年から３万円なるんだな
もう疲れた。パトラッシュ >>726
症状軽いね。
でもまぁジワジワと悪化していくのがこの病気だから、
後は>>736の言うように運かな。
とりあえず色々食べてみて、
下痢した物は食べるの控えるようにしてみたらいいんじゃないかな。 三割負担でも高額医療費は戻ってくるだろ。
確定診断出て申請するまでの医療費、うちは健保から返ってきた。給料がめっちゃ高くてびびった。 負担額関わった方はIBDスコアに該当しなくなったということですか？
クローン病 IOIBDスコア
１項目１点とし、２点以上を医療費助成の対象とする。
(１)腹痛
(２)１日６回以上の下痢あるいは粘血便
(３)肛門部病変
(４)瘻孔
(５)その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(６)腹部腫瘤
(７)体重減少
(８) 38℃以上の発熱
(９)腹部圧痛
(10)ヘモグロビン10g/dL以下 自治体によっては独自の難病補助を行っているところもある
これの対象から外れることにもなるので注意 >>741
東京都23区は殆ど1.5万/月支給されているよね。ただ、住宅や物価は地方を遥かに凌ぐ高さだけど。都営住宅に難病や障害者枠で入って、ひっそり息してれば、治療しながら金貯まるかもね。通勤は地獄のラッシュが待っているよ。ただ、夜の街は日本一だから、楽しみもある。 >>736
大腸に斑点（？）みたいなのが少しあるくらいだった
>>738
う～ん…原因不明なだけに判断が難しいね
しばらくは怖いから摂生しようかな、ありがとう。 >>721
糞はお前さんと変わらんよ。
むしろ少ないくらいじゃ 千葉県は月3000円だか2000円程度……
5年前とかは月5000円だったのにね >>750
高額長期ですが、
競馬をするのは不謹慎ですか？ 今日は暑くて湿度計高くて蒸し暑く辛い季節になってきた 身体がダルい 検査してもなかなか原因が判らなくて、
クローン病だと判明するまで数年かかった。
っていうパターンはあると思う？ >>756
オレ8年かかった。
最初は心療内科の診察でうつ病(自律神経失調症)治療だった。
そのおかげで障害年金3級→2級→3級→2級
現在は躁鬱病とクローン病 そういう受診する科が適切ではなかったパターンじゃなくて、
内視鏡検査でも特定できなかったパターンはどうだろう？ 最初腸閉塞で2週間程度入院して症状改善し退院して
2年後ぐらいに再燃して検査してクローンと発覚
2年前の腸閉塞はクローンだったんだなとそこでわかった さぁどうだろう
非連続的にアホみたいな潰瘍があったら、ほぼ確定でクローンでしょ？ 最初は潰瘍性大腸炎の診断で、いつのまにかクローン病に変わった。
けど薬は変わらない。そして特定疾患の申請が降りた。 遺伝もあると思うからクローン病の人間は子供作らない方がいいな 最初は喉に口内炎ができることが多く、
何をわからなかった。 >>763
そうも思えば勝手にそうすればいい。
そういう無責任な書き込みが前向きな人間まで不幸にする。 >>763 "原因不明"ってこと忘れない方がいいですよ なりやすさは遺伝するかも
しかしクローン病そのものは遺伝しない
遺伝で全てが決まるなら食生活の欧米化が進む前から出現してたはず
まして急増なんてことには >>767 の通りなりやすさが遺伝する可能性があるだけで、実際なるかどうかは環境次第。
しかも、日本人におけるCDの関連遺伝子って明確に分かってなかったような。 クローン病の原因はカンジタ菌だよ
除菌できるようになれば完治する クローンかは分からないけど、千葉大で腎がん見落とされた人って炎症性腸疾患だったんだ >>756
内視鏡画像は明らかにクローンと思われる状況ながら何回再検査をしても組織検査が陰性のまま。3つ目の病院の偉い肩書の先生がやっと確定診断を出してくれました。 結構酷い肛門狭窄あって毎日1～2時間トイレこもってるんだけど、久々に今度大腸検査やることになった
先生に触診されるのも超激痛だから怖すぎる。
やっぱ狭窄肛門に大腸カメラ入れるのは激痛？
ミタゾラム（内視鏡の麻酔）いつも全く効かないんだよねえ
あと肛門狭窄のオペやった人いたらどんなだったか教えて欲しいなぁ。
オペしたら普通にうんこすんなり出るようになる？ >>767
それは思う
その通りだ。
まぁでも、一般的にクローン病に悪いと言われる食べ物全く取ってなくても、クローン病になるやつもいるだろうから、全ては運だろうな。
やっぱり、人間やめて妖怪糞袋に成り果てるのも運がない負け犬だからなんだね！
クローン病患者の糞みたいな遺伝子は残さない方がいいよ(^^; 潰瘍性大腸炎かクローン病かもって言われた時に怖くて逃げ出して放置してたらみるみる痩せるわ腹は痛いわで違う病院行って最初の病院でこう言われてもう限界で来ましたって言ったらあと１週間遅かったら栄養失調で死んでたよ！って怒られた。そのとき身長167体重37キロ >>757
年金って、身体と精神どっち？併合認定？ 一時期、潰瘍性大腸炎とクローン病、両方の特定疾患受給票もらっていた。
先生もどっちか判断つかないけど間違いなくどちらかだろうということだった。 >>779
精神です。
消火器内科の先生から主治医(精神)に診断書を書いてもらい、
主治医(精神)に年金申請書を書いてもらう際は、クローン病治療のことも詳細を記述してもらっています。
躁鬱病とクローン病は双子の病気とのことです。 腸は第二の脳味噌と言われるくらい
生体維持管理に拘わっている器官
よって腸が壊れると
脳味噌も壊れる
だからクローン病患者は頭おかしいのが多い
仕方ないんだよ >>782
なんとなく君のレスみてたらわかる
たしかに仕方がない わざわざこのスレにまできて煽ってる暇あるなら、他のことやった方がいいよ。
どっかで無駄な時間だったって後悔する。 >>780
大腸型のクローンと潰瘍性大腸炎の判別って医者でも難しいのかね
小腸まで広がってたらわかりやすいけど >>781
そうなんですか！
私も双極性二型でクローン病です。
関係あるもんなんですね。ググったら出てくるかな。 >>773
> やっぱ狭窄肛門に大腸カメラ入れるのは激痛？
私も肛門が狭窄していますが、内視鏡検査で大概毎回出血します。
優しい先生がしてくれるときには、細い内視鏡を使ってくれるので、出血しません。
でも、大概の先生は通常の肛門用の内視鏡なので、地獄です。
下手くそな先生が検査した場合は、その後数日間は出血が続きます。
出血した場合のためにナプキンとかパッドの用意をして、検査に行っています。 俺も直腸狭窄酷いけど、鎮静剤が良く効くから苦痛ないわ。胃カメラもこれで楽チン。 細い内視鏡はどんな先生でも頼めばしてくれてるでしょ。狭窄が酷いからと説明すればさ。 主治医がガタイのいい奴で人差し指なんかバナナのほどの太さがあるから、あんなんで肛門突っ込まれるから痛ぉて痛ぉてたまらんわい！ 指ならましだろ
肛門鏡だっけ？よくしらんけど、拡張出来そうなやつ。
あれはやばいわ 俺の病院では鎮静剤使うのが普通になってるから、効果あるなら処方してもらった方がいい。検査が全く億劫じゃなくなる。今は下剤も美味いし。 >>782
炎症性腸疾患とパーキンソン病の関連は指摘されているね 膠原病全般がストレスによる免疫抑制の弊害だろうから、ストレス要因の病気は相関的に増えるわな 長い間原因不明の下痢と腹痛に悩まされていたから
クローン病と判明した時はちょっと嬉しかった
治療費の補助やお見舞い金ももらえる様になったし
後悔したのはレミケもっと早く（軽傷の時に）やっておけばなあということ >>773
いつもいつもしつこくなるけど、
あれは麻酔じゃなくて鎮静剤だから
>>792
旨いという下剤教えれ 就労が何パーセントとか統計はどうやってとってるの？
特定疾患更新の時に入ってくるアンケートから？ そろそろ直腸の狭窄広げに行かないとな
今月末3連休あるからそこにぶち込もうかな そんなピンポイントで予約できるなんてうらやましいな >>805
自分でやると楽だよ
時間かけてさぐりながらできるし 肛門病変が酷いから大腸カメラは毎回麻酔してやって貰ってるよ
その間ついでにシートン入れ替えたりくり抜いたりしてもらって、目が覚めたら憂鬱な事二つ片付いてるから主治医に感謝してる >>805
それってどうやってするの？
苦痛はどれくらい？ バルーンで膨らますんでしょ
苦痛？
最悪は緊急手術（腸が破れた場合）
何もなかったら眠ってる間に終わってる 自ブジーは躊躇するから他人にやってもらった方がいい
少々痛いが 今再燃して入院中なんだけど、炎症は絶食2週間くらいで平常値まで下がった。常食始まって1週間経つけど便に異常もない。
それで今週末に栄養指導受けてこいなんて言われたんだが、いつになったら俺は退院出来るんだ…時間を無駄に使ってる気がしてイライラしてきた 別に入院は強制やないんやで
先生に退院したい
これ以上はお金払わないって言ってみ >>814
たった2週間でグダグダ言うな
この病気で内科的治療なら、2,3ヶ月入院が普通だということを 最近もまだ２、３か月入院は普通なの？
昔は当たり前だったけど最近は１ヶ月とかで返されるイメージなんだけど >>816
2,3ヶ月の入院って最初だけじゃないの
再燃したら大体1ヶ月くらいだってよく聞くけど >>804
ラキソベロンって目薬みたいなやつのこと？
俺の通っている病院では、前日夜にラキソベロン一本飲んで便所行っておいて、当日ニフレック，マグコロールムーベンとかとか
ラキソベロンだけじゃあ便だらけで洗浄に時間かかって、検査が長引く >>817
>>818
今はそんなに短くなってるのか？
スマンかったね 最近入院してないから時代に取り残されてるわ
>>819
徹底的にやるんだな >>819
マグコロール知ってから下剤飲むのは辛くなくなったわ、ニフレックの時は地獄だった ニフレックは味のマズさはいいんだけどとにかく吐き気が凄くて俺は無理
2時間頑張って苦労して飲んだのに思い切りゲロって努力が無駄になったことも何度かあるし
個人的には量が多かろうとビジクリアの方がはるかに楽だな お茶で飲んだっていいし ニフレックは味はマシだけど吐き気やばいよね
あれはなんなのか…… イレオストミーになって約2年、昼はラコール3パックで夜は食事に気をつけて魚と鶏ささみとか中心で、最近夜食べた後横になると食べた物がお腹の中心あたりでボコって詰まってる気がするのは、狭窄がすすんでるからですかね？ ニフレック吐きそうになるから受付に貼ってあったモビプレップに変更して欲しいと頼んでいたけど、マグコロールとビジクリアの名前を見て検索したらビジクリアは錠剤なのか！？次の受診でビジクリアを依頼するよ。
>>822
ビジクリアの名前教えてくれてありがとう IBDの入院て、点滴取れたら外出は割りと自由だったから苦じゃないかも。
初回は１ヶ月半だったよ。 >>826
辛い時は入院でいいけど少し回復すると病院内が退屈になっちゃうな 昨日、モーニングサテライトにクローン病で投資してる人の特集やってたな
31で発症して現在7年昼間は絶食、一日バナナ２，３本で生活
生命保険は断られ投資で老後資金を模索してたわ 一世一代の博打に人生賭けたな
生きるか死ぬかもこれもおもしろいな >>828
バナナ以外何も食べてないの？エレンタールはやってた？ ミニオンじゃねーんだから
エレンタールは摂ってると思う >>828
ブログにもそういう人いたよね。オペして、ストマして、投資会社に勤めながら、資金調達している人。
俺も、会社辞めてからは本格的に違法なことには手を染めずに、生き抜く様々なやり方を模索している。
今年から、法律の勉強始めたわ。
ギリギリセーフなことは模索していく。健常者にはわからんだろうなぁ、このギリギリを求める理由。 >830
エレンタールは出てきてなった
FX 株 投資信託 仮想通貨とやっていて自分に合ってる方法探してたよ
診察してるところや介護用品会社で働いてるシーンが放映されてた 俺は会社をクビになってから
悩んだ挙句
通信販売を自営業でやっている
違法ではない女性下着の販売だ
自分でも履いている
利益は毎月30万あるから暮らせる >>832
会社勤めと書いてないし、個人投資家だろ
何を求めて法律うんぬんかんぬ。
大丈夫ですかね？
ヤクザにでもなるつもりですか？ >>835
リーガルマインドって、ビジネスだけではなく、個人で取引するときにも、納税する上でも、根拠になる考えとして必要だと思ったから。 金や名誉より健康だとつくづく感じるな
クローンになってからは特に
癌とかだと尚更だろう 下から入れたら気づく
上から入れたら肛門までいけたら気づく 再燃した場合は常食始まってどのくらい経てば退院出来るか誰か目安で教えてほしい。2週間くらい？ それこそ先生に聞けよ
入院は強制じゃないから明日でも退院できると思う >>845
14の時に発症して、18になった今でも小児病棟に入れられてんだよね。俺一人じゃどうも決められないみたいで。
医者に退院日はいつですかと聞いても「近々」としか言わない。体調も悪くないし経過観察はもういいだろって思うから回診来たら言ってみるわ 今の時代なら入院してすぐにレミケードとかヒュミラで落ち着かせることできるし昔より早く帰れるよな
昔は絶食して様子見てダメなら外科行きって流れだったから
レミケードも副作用で死にかけてヒュミラ倍量で効かなくてステラーら８週おきの俺が色々体験して出た答えは普段から気を付けるしかないって事だわ >>846
未成年なら仕方ないな
もちろん意見は言うべきだが >>840
痔って自覚症状無く、なってる場合あるの？ 昨日のモーサテに出てた内容
ttp://txbiz.tv-tokyo.co.jp/nms/feature/post_156813/ お試し登録して見てみた。
病気の話はあまりないけど、１日に食うものはバナナ２本と味噌汁だけらしいから結構厳しい制限だね。
今でもこういう昔ながらの絶食メインの人もいるんだな。 バイオ製剤が効きにくい人なんじゃない？
俺もレミケードやってるけど効きはイマイチで肉食えないわ。 食い物と呼べるものはバナナと味噌汁だけかも知れんが、
それじゃせいぜい300kcal位しか摂取出来てない。
調子が悪いある1日の食事とかいうのでなければ、
絶対エレンタールかTPNやってるだろ。 >>849
いつも血便だから痔の出血が分からなかった >>852
俺も、基本腹痛出たら1週間食わない派だけど。
食べるの怖くね？ いやー。慢性膵炎なっちまったよ。
退院に向けて食あげしていったら全粥で膵炎。
膵炎の治療薬は無いらしくて基本的に絶食が治療。
まぁ、CVポート入れてるから、これからもエルネオパ２号1000ml×2やってくしか無いわな。
で、完全絶食は気が狂うから週二回くらいテキトーに食う。
俺はテレビ観ない人だし、メシも食わないと居間にいる意義が無いんだよね。
妻と子供の世界に入っていけない。
今回も去年の１０月から断続的に半年以上入院したから、どこに住んでるんだか(笑)わかんねー感じ。
クローンは調子いいんだけど、膵炎とその合併症がね、死ぬ思いよ。
俺は食う為に治療してたつもりだったんだけど、結果的には無理だった。
長文スマン 長期入院が多い割には仕事ついてるものが70％いるとはたまげた 入院中で退院が近いんだけど今さっき初めて血便が出てすごく不安になってる。
形はあって表面に少し血がついていて、色はドス黒い感じじゃなくて普通に赤。トイレットペーパーで拭いた時は薄い赤色で3回くらい拭いたら消えた。
出す時に硬いなとは思ったけど、昨日便出てなかったからとりあえず踏ん張って出したらこうなった。
採血ではCRPも血沈も平常値だったけど、これって大丈夫なのかな… >>859
そうか、頑張れよ 高カロリー輸液やると他の臓器に負担がかかるんだな 俺はエルネオパ1号1日に2本やってるけど腎臓悪くなって透析寸前だわ 腎臓内科の先生は短腸の人は必ず腎臓悪化すると言ってたからね お大事にな 医療制度が厳しくなり3割負担になれば詰むわな
今後の新しい薬はバイオばかりだし >>862
クローン初心者？
血便なんて誰しもが通る道。
多少の血便なんて、ストックしているアドナ飲んで、絶食する。それこそ、全ての諸症状をふおんがっていたら、病むぞ。急性や急激なやつ以外は、じぶんで管理するしかない。 >>865
その時は、静かに息してオペして短くなった腸に感謝しながら生きるわ。 >>862
心配しすぎると持たないけど、
症状の変化を把握するのは大事。
ちゃんと記録とっておくと良い。
食事や体調や熱、体重、諸々。 絶食マジで効くなぁ
動くとなるとエレン飲まなきゃいかん 膵炎はおれもペンタサでなったわ
エレンやウイダー、ヨーグルトのみで絶食なんてちょっとでもお腹に異変感じたらやっちゃうなー
今日は久々にレトルトのハヤシライスで普通食に戻してみたわ
めちゃくちゃ美味くて感動の涙 >>866
診断されて2年経ったくらいだから初心者っちゃ初心者だな、血便が初めて出たから驚いてしまった。
多少の血便で絶食なんて言われたら精神安定剤でも処方されない限りやってらんねぇわ…1ヶ月絶食してやっと点滴抜ける&常食始まって1週間ちょい経ったばかりだし。
>>868
やっぱ記録大事だよな～。今日から付けるようにするわ… それくらいなら軽い切れ痔だろ。
ドバッと出ても俺なら神に祈りながら一晩は自宅待機で様子見る。絶食でな。とまらんかったら諦めて病院だ。
けど、せっかく面倒くさい入院してるんなら看護師さんに報告しとけよ。将来のために。
そんなことより術後イレウスなって朝から腹痛で死にそうだったわ。今朝。貧者な胃腸死ね！いやもうちょい頑張って頼むから。 >>862
診断される前同じ症状あって
勝手に痔だと決めつけてた
あとお腹を暖かいものが下がってくと思ったら
パンツが真っ赤になっちゃったとか
それでも診断は小腸型だから良くわからん >>861
長期入院じゃなくて通院治療でたまに入院するという人が7割って事じゃないですか。 >>874
たまの入院が1ヶ月単位だからなかなか仕事への影響がでかい 暑くなってきたおかげでエレンタールが飲みやすいわ。
エアコン切って室温上げてキンキンに冷やしたエレンタールを一気飲みしても水下痢にならない。 >>871
1ヶ月なんて、まだまだ大丈夫だ。俺は、入院中に1年の奴がいて、びびった。というより、悟りの顔だった。今まで最高の奴は3年間だった。俺の最高は6ヶ月。
テレビで阿闍梨修行している坊主がいたが、クローン病の修行をして見ろと言いたい。然も、有期ではなく無期だ。阿闍梨なんて尊敬もクソとも思えなかった。 俺が一番辛かったのは、瘻孔の行。
突然、ストマの横に穴が空いて、食べたものや、分泌液が出るやうになった。歩けないほどわ痛かった。
切開やら、表面の瘻孔を削ったり、洗浄したり、絶食しながら、半年間格闘した日々は、マジで毎日寝れないほど痛く辛い日々だった。顔つきが変わったと言われたしな。今思い出してもわ震えがくるわ。最後は、開腹手術大手術。中が、瘻孔だらけで、終わってたって。 瘻孔からの出血が酷く、強度の貧血になり、緊急オペになったあげく、貧血のため術後のエピが使えず、あまりの痛さに3日間寝れなかった。俺の凄惨な顔つきに、看護師が哀れんでくれて、手握ってくれたよ。
それでも、クローン病の行はまだまだ続く。 >>894
だからペンタサはやめとけ
これは毒だぞ 因みに、トイレの大で出血してしまい、白目向いていたところを、看護師に発見されそのまま観察室へ。緊急輸血、その後緊オペ。なかなかの修行だった。 胸やアバラ周辺がガリガリだと腹が出てきたのが目立つ
体重は変わらないんだけどなあ 比較するもんじゃないが、大変そうな人多いですね。
ペンタサは辞めたほうがいいのかね？
効果あるかわからんし。 >>885
夏は蕎麦おいしいけどさ、
やっぱり原因の一つは小麦だと思うんだよね… >>889
小麦アレルギーとクローン病は別だと思うけどなぁ。
ちな俺は軽度の小麦アレルギー。
スーパーで買った蕎麦程度なら大丈夫っぽい。 何の原因よ？
小麦が下痢の原因 → ソースあり (小麦アレルギー、グルテン過敏症)
小麦がクローン病の原因 → ソース無し。あったらﾖﾛ。 あ、セリアック病が抜けてた
小麦が下痢の原因 → ソースあり (セリアック病、小麦アレルギー、グルテン過敏症) ペンタサを10個に小分けした袋にクローン病治療薬とか明記しなくていいのになあ >>861
クローン病 就業率で検索してみるといい。
10年以上前の統計で70%だから今の就業率はさらに上昇してるだろうね。 小麦摂取後に時間をかけて進行している気がする
小麦で炎症が起こった所に他の食品でダメージが拡大しているというか 気のせいかもしれないし、あってるかもしれないし、何とも言えんね。
小麦でダメージ受けてるならセリアック病・小麦アレルギー・グルテン過敏症の検査は受けた方がいいと思う。
クローン病よりもそっちの病気の可能性の方が高いだろうし。
しかし小麦って色んな製品に入りすぎじゃね？
俺も小麦アレルギーだから成分表示を確認するようにしてるがマジ面倒くさいわ。
小麦アレルギーだって！あー可哀想、何故生まれて来ちゃったんだろうねｪ
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 蕎麦はあわなかったな うどんならよく噛んで食べれば問題なかったな 蕎麦は何年以上も食べてない 腹筋鍛えた方がガス溜まりにくいってマジ？
筋トレしてる人いる？ 俺もウェイトガンガンやってたけど筋肉付かんから諦めた。基本的にガンガン食える胃腸か、ガンガンエレン飲める胃腸の強さがないと筋肉つかんでしょ。
フルスクワット180kで諦めた。体重70で頭打ちで増えんから筋肉つかん。身長180体重70のヒョロガリ情けない。
ウェイトで疲労した状態でも下痢せずエレンガンガン飲める軽症の人ならマッチョになれると思う。 むしろエレン飲んでも腸が動いてくれなくてガス溜まりまくってるからなんだよな
狭窄もあるし
エレンで下痢する人が羨ましいわ
高額長期で年3回は入院するけど筋トレしようと思えるから軽傷なんだろうな ほぼ8年ぶりにじっくり読んだ。みんな働いたり偉いなぁ
けっこう持たせたけどまた狭窄切るときがやってくるような気がする。ﾊﾗｲﾃ 上位職とは言えないけど、正社員で働いてるだけましかなーと最近思う。
体力使うけど残業なし五時ピタあがりだから続いてる >>860
保険は入院特約７００日限度に達して解約したよ 医療保護入院だと自主退院できないの？正直入院から1ヶ月半経って体調も回復してんのに未だに退院できないから辛い そうだな消化と消化に良さそうな豆腐だな
大豆製品だから、身体にもええしな。
冷たいとか？味噌汁でもか？ イムラン飲んでる人、直射日光とかの紫外線気をつけてる？ 朝昼はエレン
晩調子良ければ粥
何食っても胸焼けするからしばらくは我慢 >>921
身体に対する直射日光？
薬は日光当てないでと、黒い袋も渡されたけど。 朝、おにぎり1個とゆで卵1個。
昼、おにぎり1個とカップ味噌汁。
夜、エレンタール >>916
コンプリートおめでとう。
保険って悩むよね。 エレンタール一食分で足りるの？
俺は今日は3食エレンだわ。
朝、煎餅、水羊羹、エレンタール
昼、煎餅、水羊羹、エレンタール
夜、煎餅、水羊羹、エレンタール（予定） YOUTUBEでいつも食べるシーンばかり観てるよ
満腹で倒れ込んで「もう食え～ん」とか観ると怨みが湧いてきそうだよ >>924
薬ではなく、身体のほう。
添付文書でいうところの
> 長波の紫外線と相乗的に作用して染色体異常をおこすとの報告がある。免疫抑制剤による治療を受けた患者は皮膚癌が発症する可能性が高いため、UVカット素材の衣類の着用やサンスクリーンを使用し、日光の直接照射を避けること。
ってやつ >>921
全然気にしてないな
半袖短パンで毎日10～15kmくらい外で歩いてる イムラン服用始める時病院の薬剤師に
やたら紫外線に浴びないでと言われたよ
今の時期は日傘さしてるよ 小腸を切除してから
腎臓が悪くなってきたんだけど
小腸を切除すると腎臓悪くなるのが普通なの？
そういう人いる？ >>935
それが普通 もうじき俺は透析寸前まできた
小腸を切除すると腎臓悪くなるんだよとこのスレで何回も言ってきたよ 小腸に限らず本来あるべき物を切除したら、どこかにガタがくるのは仕方ない。我々は受け入れるしかない。 >>935
小腸切除すると、下痢しやすくなったりして、脱水になるだろ？
脱水になると腎臓に負担がかかる。
トコトコん悪くなれば逆に水分制限が必要だが、
問題ないうちは脱水にならない様にしっかり水分とる。
尿の色が濃かったら水分不足だ。 そうだったのか
みんな有用な情報ありがとう
これ以上腎臓悪くならないように
水分とるよ
このスレはいつ来ても腹の底から笑えて非常に健康によろしい、アリガトウ！
>>935
はーい、俺。
脱水が酷く水分補給が出来づらいせいか、老廃物が排出しにくくなっていていつも怠い。腎機能障害と言われている。そのうち、腎不全になりそうだって。 酒はやめた。
夏は外出せず、日中は空調の効いた部屋で、引きこもり。日が落ちるタイミングで、ゴソゴソと動き出す。
ゴキブリみたいな生活だ。 明日はAKB総選挙とポケモンGOのイベントあるから一昨日から絶食して体調万全だぜ。 ここを読んでいて最近、尿の排出が少なくなってきたのは腎臓が弱ってるからなのか…。
通りで体もしんどいわけだ！
採血の数値だけ見てたら規定内だから、今の段階で気持ち多めに水分摂取してたら改善されてくるのかな。 造影剤による一時的な腎障害や脱水によって、腎機能が落ちている場合以外は基本的に回復は厳しいと思うが、現状維持は大事。
腎機能は正常域であっても加減ギリギリとかでは状況違うし、ガリガリだと腎機能は低めに出るので、正常値だと安心はしてられない。
診察時に相談してみるべき。
次の診察まで気になるなら、ネットで慢性腎障害、CKDで検索して自分の腎臓の機能が現在どれ位なのか把握してみては？ なんか最近、気分が凄く落ち込むんだが、何か前向きになれる、食事とかサプリとか無いかなあ 乳酸菌・ビフィズス菌・酪酸菌を摂取するのは？酪酸菌は炎症を抑えてくれる
一部研究では腸内フローラを整えるのは精神面にも好影響があるとのこと
即効性は無く短くとも2～3週間は掛かるが、医薬用外品なら一か月あたり数百円で買える
同時に水溶性食物繊維入りのオリゴ糖も摂取することをお勧めする ttps://item.rakuten.co.jp/auc-honesty/178986/?scid=af_pc_etc&sc2id=af_113_0_10001868
これくらいかな・・ くっそｗ酪酸菌のサプリかと思ったら全然違うじゃねーかｗｗ 菌の種類が多すぎるし、どれが自分に合うかなんかわからないし、そもそも免疫イカれてるから、効果あるかも分からない。 効果なんてないだろ。クローン病は根治しないんだからさ。 >>927
夜というか就寝中の鼻中のエレンは1000入れてるよ。 >>958
乙！
>>955
ttp://www.riken.jp/pr/press/2013/20131114_1/
免疫には異物を攻撃する白血球と攻撃を止めさせる白血球（レギュラトリーT細胞）がある
食物繊維を酪酸菌が分解するとレギュラトリーT細胞を活発化させる物質が生成される
何にせよ月数百円に賭けてみるのも悪くないのでは？懐事情はそれぞれ違うけど 新ビオフェルミンS、ポポンS、ザガード整腸錠、名前は聞いたことある物から無名商品まで
ドラッグストアに並んでいる乳酸菌整腸剤は中身はどれも同じなんだよ
医薬用外品と第三種医薬品の違いはあるけど600～1000円で購入出来る
量を減らして一か月分を三か月で使っても良い
年間4000円、何とかならないかな？ 酪酸菌ならわざわざサプリ買わなくても
ミヤBMやビオスリー処方されるんじゃないの >>961
勿論それで足りてるなら問題ないが、善玉菌の多様性は重要だ
ミヤBMやビオスリーが処方されてる人にはエレンタールメインの人が多いと思うが、
エレンタールには食物繊維が入っていないので酪酸菌のエサが無いので定着しない インスタント味噌汁に入っているワカメは避けた方がいいんだっけ？
藻類どうだったかな 狭窄の程度によるが柔らかくなるまで咀嚼すれば大丈夫な人が多いらしい >>963
わからないものを無理して摂る必要ない。
家で味噌汁飲む時なら、マルコメの液味噌にお湯入れたらいい。 酪酸菌を定着させる為に食物繊維を取らんといかんのか……
狭窄あると腸内環境悪くなりがちだから難しいな 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/crohn/ 「クローン病」 >>967
本当に完治するなら行ってみようと思って
真剣に読んだが
韓国の針ということなので
辞めた
俺は韓国はインチキしか見たことないから信じられない。 鍼治療で完治するエビデンスあるの？
正直「～したから良くなった"かもしれない"」ってだけの気休めにしかならない気がする いま中医学が注目されてんのは症状の緩和の部分でだからな。
症によって患者集めないと試験ができないから、大規模な試験は難しい。既に確立された治療があるのに中医学なんか使ったら、人権問題になる。
そういうの集められるのは大建中湯位なもん。
鍼治療も症状治める位の効果はあるかもね。あくまで補助的なものとして。 >>970
ビリピリ症状は初めて見ますね。
下痢多く、痩せてきたら危険 ２０年前からソセゴンから始まり、レペタン、フェンタニルと使って来て中毒だったが、今回の入院で大学病院のペインの先生が意地でもオピオイド使わない方針の先生で、カルテに使用許可書かなかった
そのお陰でピタッとオピオイド止めることが出来た、でも未だにあのお花畑に憧れる >>950
サプリではないが、落ち込んでもとにかく体を動かす事で、いつのまにか憂鬱も晴れてくる。少し遠くまで散歩してきたら？ >>977
ほんとに。
ペンタサで腎臓悪くしたわ。 >>980
一時期CRE1.6まで上がったわ。
3年かけて0.98くらいまで戻ってきたけど。 一年前ペンタさのおかげで二番連続救急車乗った
後から血液検査でアレルギーがわかる
てか検査してから処方してくれよ 主食をオートミールにしてから
最悪でも軟便で下痢をしなくなったんだけど
カロリーが足りてないせいか
体重が少しずつ減ってるのが気になる >>984
あるよ！俺はクレアチニン値6.0越えてるんだからねヤバい 今日の朝刊にUCの細胞再移植のことが一面に出てたが世に出る確率はなんぼのもんかいな >>985
時間とコストがかかりすぎ
保険外治療で処方前のアレルギー試験に対応してくれる病院を探すといいよ >>989
保険適用で1週間で結果出るんだからペンタサ飲む前にアレルギー検査はすべきだと思う。
俺はアレルギー検査引っかからなかってけど、アレルギー反応でて救急車だったけどね。 >>990
保険適用になるのは服用後薬剤アレルギーが疑われる場合じゃない？
基本的に予防とかは保険使えないから >>991
あー、そうなのか。
俺は胃薬でアレルギー出たから、ペンタサも調べて貰えたのかな。 >>989
アホか
そんな悠長なことが言えるのはペンタサのアレルギー反応がどれ程辛いかわからないからだろ
2回目の救急車でそのまま入院だぞ 生きる事はまことに苦しく辛い。世を呪い人を呪い、それでも生きたい。どうか愚かなわしに免じて...
的な。 >>993
一回目でやめるか検査をすべき話だっぢけじゃないの？
強いアレルギー反応がでたら大変なことになるのはどれも同じ。二度目のほうがアレルギー反応は強くでるのはよく知られた話では？
検査してから処方というと処方薬に予防的に検査しろと読めますが？ 30代で新陳代謝の落ちたワシは
朝 たまご豆腐・コンビニの半熟ゆで卵
昼 魚肉ソーセージ
夜 ブロッコリー・サバ缶・大量の裂け
で生活しとる
CRPは0.01だけど中性脂肪が高いのが最近の悩み😫 今日は煮麺とおにぎりとエレンタールのみ
この食事に慣れてる自分に嫌気が このスレッドは１０００を超えました。
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