IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>771
しつこくてゴメン
「クローンを治す治療」なんてあるの？
無いと思うよ >>768
病院によって違う？
20に減るまで出させてもらえないよ。 >>774
いやー20なんて何ヶ月かかるやら…
ただでさえ間質性肺炎の治療で派遣契約打ち切られて収入なくなったしな… 最近脛の辺りが冷えるとお腹痛くなって下すんだけどなんでだろう 単に体が冷えてるんでしょ
足首周りや足を冷やしたらお腹にくるよ >>775
ステロイド60mgで退院させる医者もどうかと思うよ 最低限でも30mg以下になってからが退院だよ
周りに同じ病気の人居ないのかな？ >>777
暑くて扇風機とかクーラー付けてるけど、風呂上がりとかで少し長い時間身体に冷たい風当たるのがいけないんだろうな… でも消すと暑いし温度調節が難しい >>778
そんなもんなのか…
自分としてははよ退院して仕事に就いて収入得にゃ…と思ってたしね。 直接風が当たらないように、除湿をうまく使って調節してる あんまり暑いのでコンソメ味も美味しく飲めるんじゃないかと飲んでみたらそこそこ飲めた＼(^^)／ 昨日は営業が来て今の就業先は9月で終了が確定したと告げられた。
次の就業先が決まっていないことは不安なのだが、ホッとしたのが大きい。
余りに自分の経験と合わないのがストレスとなっている。それが解消されることが安心感となったかな？
次の就業先が決まっていないという大きな不安はあるけれどね。
エレンタール 7袋
豆腐 １５０ｇ 2個
帰宅して豆腐を食べたけれど、就寝した時間（豆腐を食べてから3時間経過）でも腸で溜まっていた。ゆっくりとは動いていたけれど、腸の拡張部で止まっているようだった。 >>783
豆腐もなるべく品質の良いもの食べた方が良いよ >>773
じゃあ、なんで>>771みたいなレス書くの？おかしいでしょ まあまあ、対症療法だって立派な治療だよ ステロイドだって炎症を抑えることできるしレミケードやヒュミラやステラーラなども同じじゃないかな それぞれの違いはあるけどな >>785
なんでこんなしつこくイライラしてるんだろ このどうしようもない暑さにイライラして他人に当たってるんでしょ 数年前、軽症の俺には関係無いと思ってたけど
結局そうなっちゃうんだよマジで
重症者の言うことは良く聞いた方がいいよ ストレスで悪化するのがこの病気だからね。
我慢は必要、でも我慢しすぎるのもよくない、と。
加減難しすぎて笑えないわ 暑くて駄目だ
エレンの甘ったるさを受け付けなくなっている
サクレレモンしか食いたくない https://anond.hatelabo.jp/20180717173436
増田にクローン病の人がいた。
正直、働くのは諦めてさっさと生活保護を受けるべき。 >>792
サクレレモンうまいよなー
森永の蜜と雪ってのも最近気に入ってる
暑いけど体力持ってかれるからエレンも頑張ろーや サクレレモンはマスターピース
完成された品でこれ以上足すことも引くこともない
まだレモンが凍っているうちにスプーンで突き砕き、果肉と氷を一緒に口に運べば、至高！ ここってレミケかエレンみたいな両極端なのしか見ないけど、イムランとか使ってる人いないの？ >>797
アザニンとステラーラ使ってるぞ
ゼンタコート減らすためにアザニン使い始めた感じ
効きが遅いから実感がわかない >>797
レミケードしながらアザニン飲んでいますよ。
その方がレミケードの抗体もでにくく効果も維持しやすいとのこと。
もちろんエレンもしつつ普通にご飯も食べてます。
それでも体重増えていかないんだよな〜 >>797
ステロイド依存から切り替えた人？
俺はレミケードの効目落ちた時にイムラン併用を勧められたわ。
何年か前にレミケードと免疫抑制剤併用で若年者がたくさん悪性リンパ腫にかかった
ての見たから、怖くて断った。あれからFDAからなんか見解出たんだろうか？ 結構使ってる人いるんだな。
>>800
5ASAで効果微妙で、ステロイド（徐々に減らす）+イムラン始めた。
レミケとかは試したことない。 俺も副作用が怖いから併用は断ってるわ
なんせ併用の症例数が少なすぎるから何が体に起こるか分からんもん 俺もヒュミラとイムラン併用してる
レミケードの拒否反応出てからヒュミラに移行してからこれほど安定しているのは珍しいと言われるほど
感染症に２度かかって痛い目見てるから人混みやマスクもせずに咳するような人らからは即離れなきゃだが >>789
参考に教えて欲しいんだけど、結局どうしておけば悪化を防げたと思う？ ゼンタコート飲んで髪が抜けた人いる？
飲むのやめたら抜けなくなったとか。 この季節、クローンに限らず持病ある人にとっては普通に健康な人以上に辛いですね。
ウチはエアコン無いから余計に…
先日まで入院してたから空調無い我が家がツライ…早く退院したかったけど、ここまで気温ツライとは… エアコン安いのいっぱいあるのに？今頼んでも取り付けがだいぶ先になることを覚悟した方がいいよ >>807
ゼンタコートは何回飲んでも影響無かったよ
イムランは脳天から薄くなったけど、やめたら元どおりに戻った 家の人間がエアコンの風がキライとか言ってつけられないのよね…
正直、このご時世、そんな事言ってる様な状況ではないと思うのだが…
いかんせん無職の身としては金出せないってのは無力…orz 無職じゃ厳しいね
週何日かのバイトぐらい出来ないの？ >>793みたいな人は仮に軽快しても働けない
働けない理由を探しているうちは駄目なんだよ >>815
一応探し始めてはいるよ。
まだ退院して1週間だから最初は短期で身体慣れさせせ…とは思ってるけど… >>814
俺はいっしょ無職 安泰だな エアコンは一部屋に一台ずつあります >>814
俺みたい貧乏人は人工風の安物エアコンで我慢してるのに
人工風がキライだからエアコン使うなら自然風が出る高級エアコンしか使いたくない
って贅沢なコダワリだねー >>813
へえ。
イムランは飲んだことないな。
ステラーラ は頭髪にはどうなんだろ。 >>825
ステラーラ承認直後からやってるけど、髪の毛の副作用は無いな っていうか、少しググるくらいはしようよ
https://www.qlife.jp/meds/rx30218.html >>828
もちろん普通の検索はしたけど、謎の抜け毛があったから、
体験した人いないかな？と聞いたのです。
だめかな。 >826
低亜鉛血症って言われて、「ノベルジン」って薬を処方されました。
最近IBDの亜鉛不足が多く報告されているみたいだから、血清亜鉛値を測定してもらってみては
ttp://www.teiaen.jp/ibd%E3%81%A8%E4%BD%8E%E4%BA%9C%E9%89%9B%E8%A1%80%E7%97%87/ >>829
そうか、済まなかったな
薬の説明のページで副作用の中に書いてなければ、殆んど起きない稀なケースか、あり得ない事かとだと思えばいい
脱毛は精神的要素でも起こるし、夏場のヘルメットの着用でも起こるから、なんとも言えないな エアコンは窓用ならアマゾンで４万あればすぐ来る
取り付けも自分でできる 吹き出物が増えてきたな…(デコの生え際付近や胸のトコとか)
まだステロイド60mgは来週土曜まで続く… >>810
エアコン無しは、脱水になって最終的には俺みたいに腎臓病むぞ。金無いなら、トンカツ食べてCRP上げて入院すべき。 >>834
わかるわー。CRP上昇してんね。
俺は刺激物食べると直ぐに腹痛とCRPの上昇が激しい。昔はそれがわからず、しょっちゅう入院してた。 ステラーラで無敵な気分になりました
大好きなカレーが食べれないなんてQOLの低下…
野菜のスパイス煮込みみたいなカレーにしました 外食でのカレーは未だに怖い
レトルトや冷凍のカレーもどきで誤魔化してる >>841
ノーダメならどんどん食べたら良いんじゃないかな。
ダメージ有っても開き直ってどんどん食べたら良いんじゃないかな。 うーん…なんか昨日温野菜で野菜食べすぎたのが悪いのか、ちょっと血が混じってる気がするなぁ…
今日はエレンタールだけで過ごすかな… >>846
見たことあるね 試験外泊とかしないのだろうか？ わろたw
けど俺も退院2週間後や1ヶ月後で再入院は経験してるわ
ほんま面倒くさい病気や 同じ物食べても下痢になるときとならないときあってよくわからん 腹に肉がついて普通にデブになった
ダイエットしてる 冷やしパスタうまひ
調子いい時だけ1日1食人間が食べる物を食べているけどこの時期は麺類最高だな 絶食入院中に医者や看護師、家族にダメだダメだって言われた反動で退院してから馬鹿みたいに脂質高い物を1週間に3回のペースで食べてる
それで腹壊しても次の日には腹痛も何ともないからまた食べちゃって自制が全く効かない
当然CRPも上がってると思うし、もう自分が何をしたいのかが分からなくなってきた。金払って自分の身体痛めつけて何やってるんだろうって軽く鬱になってる
趣味がないからお金があるとすぐ美味しい物に使ってしまう 悪化を早めていることには気付いているけど。
どうしたらいいのだろう どう対処したらいいのか自分では判断が出来ない >>854
真面目な話、精神科で診てもらい薬を処方してもらった方がいいと思う クローン病で鬱の症状の人は居ると思うよ
自暴自棄になる気持ちは同病として気持ちはわかる >>854
俺の経験からして、３回もオペして腸切ってるのに、仕事行くと毎日ラーメン食ってたからねー
相当懲りる事態にならないと自制なんてできやしないよ ちょっと飯多く食うだけで、精神科ってww
その手のクスリのリスクしらないのかよ 元々あぶらっこいの苦手だから、そこはいいんだけど
繊維豊富なのがすごく透きだったからそこが辛い
もう狭窄してるから無理できん >>857
鬱ってレスに書いてありますよ
俺も飲んでるから >>855
親と医者に相談してみる。ありがとう
>>856
まあそうなんだよな
実際ジャンクフードとか食べた後に「そんな美味しくなかった」って後悔するんだけど、その後悔を別の物で埋めるためにまた食べてしまう。悪循環… やっぱり暑さでエレンの甘ったるさを受け付けなくなってる。
飲み込めない
どうすればいい？ うな次郎ってやつ、魚のすり身で作ってるやつならクローンの人でも食べられる人多そう うな次郎 脂質 1枚55g当たり 13 g
うなぎの蒲焼 脂質 100g当たり 24.4g
55g当たりなら、脂質はほとんど同じだから、金に余裕があるなら本物かな。 >>871
うん。高校生だよ
ちなみに俺は>>227の退院直後に暴飲暴食したバカ
この頃に「様子見ながら気をつける」なんて言ったけど結局できなかった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
