IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ステロイドを長期間使うとどういった副作用が一番多いんだろ？
レミケやヒュミラより安全っていうのは本当かな・・
周りでは悪い話を聞いたことないんだよね。
アナフィラキシーは何人か聞いたことあるけど 上のレスであるように骨がボロボロになるぞ
短期使用でも骨の強度検査室にぶちこまれたからな ステロイドは昔からある薬だから
副作用も出尽くしてて何がおこるのかはだいたいわかる
レミケードなどは長期投与でどんな影響あるかは
症例がないかはまだわからない >>758
大腿骨壊死するな、プレドニン
杖をついて歩いてる人居たよ この時期のトイレの不快さといったらない
サウナに籠ってるようなものだからな >>748だけどさ
プレドニン60mgやると、必ず口腔カンジダになる
あと、水虫伝染された 多分病院の風呂場のマットが原因だと思う で、骨の壊死とヒビでしょ？両手杖でもう半年経つよ
一番恥ずかしいのは尖塔コンジローマ伝染されたこと レミケードやりながら風俗行っても大丈夫だったのに、プレドニン使いながらずーと入院してる最中に発症
やっと今5mgまで減量出覧�ｽから、毎週粕逡�ﾈで液体窒荘fで焼いて、塗ｂ阮ﾂけてる ｂﾈかなかグロいｂ
しかも
クローンの所為で胃粘膜から出血だとしてプレドニン使ったのに、実は全く違って静脈瘤破裂による出血だった事
こんなに感染症掛かって頑張ってるのに治療が間違いだったなんて信じられない！ と、思っても、それを診断した担当医は地方に飛ばされて今は居なくて責任追及出来ない 軽症患者を惑わす重症自慢やめれ
まだ仕事や結婚マウンティングのほうがましだろ この前の休みの時に退院後アキバで買い物するために30分ちょっと歩いてから、右の大腿骨?のトコが痛くなってきてるような…
まぁ数年前から痛かったり痛くなかったりの繰り返しなので、筋力落ちてるからかな？とは思ったますけど…
一応28日診察日なので報告はしてみようかと… ステロイドとかステラーラ使う前は大腸がほとんど無いので、どんなに食べても直滑降？で出て行くから気にしなかったけど、薬使ったら食べて12時間くらいかかって出て行くから、やたら腹部膨満感あってツライわ… >>751
まぁ副作用ほとんど出ずに済んでいたからね…
間質性肺炎で70mgから始めて血糖値も問題なかったので70mgで退院→大量出血で翌週再入院(ステロイドが原因かは不明)→60mgで退院
て感じです。28日の診察で50mgになるのかな？ ステロイド70mgや60mgで退院って珍しいのか… なんか入院してても検査も無く、ただ薬飲んで寝てるだけなのはヒマ過ぎなので退院できるなら退院したい派なんですよね >>763
まぁ治すための行為が治療であって、ステロイドを使うのはその場しのぎの痛み止めみたいなもんだからなぁ
治療が間違いだった！ではなくてそもそも治療じゃなかったが正しい気がする >>771
しつこくてゴメン
「クローンを治す治療」なんてあるの？
無いと思うよ >>768
病院によって違う？
20に減るまで出させてもらえないよ。 >>774
いやー20なんて何ヶ月かかるやら…
ただでさえ間質性肺炎の治療で派遣契約打ち切られて収入なくなったしな… 最近脛の辺りが冷えるとお腹痛くなって下すんだけどなんでだろう 単に体が冷えてるんでしょ
足首周りや足を冷やしたらお腹にくるよ >>775
ステロイド60mgで退院させる医者もどうかと思うよ 最低限でも30mg以下になってからが退院だよ
周りに同じ病気の人居ないのかな？ >>777
暑くて扇風機とかクーラー付けてるけど、風呂上がりとかで少し長い時間身体に冷たい風当たるのがいけないんだろうな… でも消すと暑いし温度調節が難しい >>778
そんなもんなのか…
自分としてははよ退院して仕事に就いて収入得にゃ…と思ってたしね。 直接風が当たらないように、除湿をうまく使って調節してる あんまり暑いのでコンソメ味も美味しく飲めるんじゃないかと飲んでみたらそこそこ飲めた＼(^^)／ 昨日は営業が来て今の就業先は9月で終了が確定したと告げられた。
次の就業先が決まっていないことは不安なのだが、ホッとしたのが大きい。
余りに自分の経験と合わないのがストレスとなっている。それが解消されることが安心感となったかな？
次の就業先が決まっていないという大きな不安はあるけれどね。
エレンタール 7袋
豆腐 １５０ｇ 2個
帰宅して豆腐を食べたけれど、就寝した時間（豆腐を食べてから3時間経過）でも腸で溜まっていた。ゆっくりとは動いていたけれど、腸の拡張部で止まっているようだった。 >>783
豆腐もなるべく品質の良いもの食べた方が良いよ >>773
じゃあ、なんで>>771みたいなレス書くの？おかしいでしょ まあまあ、対症療法だって立派な治療だよ ステロイドだって炎症を抑えることできるしレミケードやヒュミラやステラーラなども同じじゃないかな それぞれの違いはあるけどな >>785
なんでこんなしつこくイライラしてるんだろ このどうしようもない暑さにイライラして他人に当たってるんでしょ 数年前、軽症の俺には関係無いと思ってたけど
結局そうなっちゃうんだよマジで
重症者の言うことは良く聞いた方がいいよ ストレスで悪化するのがこの病気だからね。
我慢は必要、でも我慢しすぎるのもよくない、と。
加減難しすぎて笑えないわ 暑くて駄目だ
エレンの甘ったるさを受け付けなくなっている
サクレレモンしか食いたくない https://anond.hatelabo.jp/20180717173436
増田にクローン病の人がいた。
正直、働くのは諦めてさっさと生活保護を受けるべき。 >>792
サクレレモンうまいよなー
森永の蜜と雪ってのも最近気に入ってる
暑いけど体力持ってかれるからエレンも頑張ろーや サクレレモンはマスターピース
完成された品でこれ以上足すことも引くこともない
まだレモンが凍っているうちにスプーンで突き砕き、果肉と氷を一緒に口に運べば、至高！ ここってレミケかエレンみたいな両極端なのしか見ないけど、イムランとか使ってる人いないの？ >>797
アザニンとステラーラ使ってるぞ
ゼンタコート減らすためにアザニン使い始めた感じ
効きが遅いから実感がわかない >>797
レミケードしながらアザニン飲んでいますよ。
その方がレミケードの抗体もでにくく効果も維持しやすいとのこと。
もちろんエレンもしつつ普通にご飯も食べてます。
それでも体重増えていかないんだよな〜 >>797
ステロイド依存から切り替えた人？
俺はレミケードの効目落ちた時にイムラン併用を勧められたわ。
何年か前にレミケードと免疫抑制剤併用で若年者がたくさん悪性リンパ腫にかかった
ての見たから、怖くて断った。あれからFDAからなんか見解出たんだろうか？ 結構使ってる人いるんだな。
>>800
5ASAで効果微妙で、ステロイド（徐々に減らす）+イムラン始めた。
レミケとかは試したことない。 俺も副作用が怖いから併用は断ってるわ
なんせ併用の症例数が少なすぎるから何が体に起こるか分からんもん 俺もヒュミラとイムラン併用してる
レミケードの拒否反応出てからヒュミラに移行してからこれほど安定しているのは珍しいと言われるほど
感染症に２度かかって痛い目見てるから人混みやマスクもせずに咳するような人らからは即離れなきゃだが >>789
参考に教えて欲しいんだけど、結局どうしておけば悪化を防げたと思う？ ゼンタコート飲んで髪が抜けた人いる？
飲むのやめたら抜けなくなったとか。 この季節、クローンに限らず持病ある人にとっては普通に健康な人以上に辛いですね。
ウチはエアコン無いから余計に…
先日まで入院してたから空調無い我が家がツライ…早く退院したかったけど、ここまで気温ツライとは… エアコン安いのいっぱいあるのに？今頼んでも取り付けがだいぶ先になることを覚悟した方がいいよ >>807
ゼンタコートは何回飲んでも影響無かったよ
イムランは脳天から薄くなったけど、やめたら元どおりに戻った 家の人間がエアコンの風がキライとか言ってつけられないのよね…
正直、このご時世、そんな事言ってる様な状況ではないと思うのだが…
いかんせん無職の身としては金出せないってのは無力…orz 無職じゃ厳しいね
週何日かのバイトぐらい出来ないの？ >>793みたいな人は仮に軽快しても働けない
働けない理由を探しているうちは駄目なんだよ >>815
一応探し始めてはいるよ。
まだ退院して1週間だから最初は短期で身体慣れさせせ…とは思ってるけど… >>814
俺はいっしょ無職 安泰だな エアコンは一部屋に一台ずつあります >>814
俺みたい貧乏人は人工風の安物エアコンで我慢してるのに
人工風がキライだからエアコン使うなら自然風が出る高級エアコンしか使いたくない
って贅沢なコダワリだねー >>813
へえ。
イムランは飲んだことないな。
ステラーラ は頭髪にはどうなんだろ。 >>825
ステラーラ承認直後からやってるけど、髪の毛の副作用は無いな っていうか、少しググるくらいはしようよ
https://www.qlife.jp/meds/rx30218.html >>828
もちろん普通の検索はしたけど、謎の抜け毛があったから、
体験した人いないかな？と聞いたのです。
だめかな。 >826
低亜鉛血症って言われて、「ノベルジン」って薬を処方されました。
最近IBDの亜鉛不足が多く報告されているみたいだから、血清亜鉛値を測定してもらってみては
ttp://www.teiaen.jp/ibd%E3%81%A8%E4%BD%8E%E4%BA%9C%E9%89%9B%E8%A1%80%E7%97%87/ >>829
そうか、済まなかったな
薬の説明のページで副作用の中に書いてなければ、殆んど起きない稀なケースか、あり得ない事かとだと思えばいい
脱毛は精神的要素でも起こるし、夏場のヘルメットの着用でも起こるから、なんとも言えないな エアコンは窓用ならアマゾンで４万あればすぐ来る
取り付けも自分でできる 吹き出物が増えてきたな…(デコの生え際付近や胸のトコとか)
まだステロイド60mgは来週土曜まで続く… >>810
エアコン無しは、脱水になって最終的には俺みたいに腎臓病むぞ。金無いなら、トンカツ食べてCRP上げて入院すべき。 >>834
わかるわー。CRP上昇してんね。
俺は刺激物食べると直ぐに腹痛とCRPの上昇が激しい。昔はそれがわからず、しょっちゅう入院してた。 ステラーラで無敵な気分になりました
大好きなカレーが食べれないなんてQOLの低下…
野菜のスパイス煮込みみたいなカレーにしました 外食でのカレーは未だに怖い
レトルトや冷凍のカレーもどきで誤魔化してる >>841
ノーダメならどんどん食べたら良いんじゃないかな。
ダメージ有っても開き直ってどんどん食べたら良いんじゃないかな。 うーん…なんか昨日温野菜で野菜食べすぎたのが悪いのか、ちょっと血が混じってる気がするなぁ…
今日はエレンタールだけで過ごすかな… >>846
見たことあるね 試験外泊とかしないのだろうか？ わろたw
けど俺も退院2週間後や1ヶ月後で再入院は経験してるわ
ほんま面倒くさい病気や 同じ物食べても下痢になるときとならないときあってよくわからん 腹に肉がついて普通にデブになった
ダイエットしてる 冷やしパスタうまひ
調子いい時だけ1日1食人間が食べる物を食べているけどこの時期は麺類最高だな 絶食入院中に医者や看護師、家族にダメだダメだって言われた反動で退院してから馬鹿みたいに脂質高い物を1週間に3回のペースで食べてる
それで腹壊しても次の日には腹痛も何ともないからまた食べちゃって自制が全く効かない
当然CRPも上がってると思うし、もう自分が何をしたいのかが分からなくなってきた。金払って自分の身体痛めつけて何やってるんだろうって軽く鬱になってる
趣味がないからお金があるとすぐ美味しい物に使ってしまう 悪化を早めていることには気付いているけど。
どうしたらいいのだろう どう対処したらいいのか自分では判断が出来ない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
