IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ここでオペのチューブを例えに持ち出すあたりが最高にアホすぎて笑える
話の流れ読めないならレスしなくていいよ 鼻注のチューブなどイレウスチューブに比べりゃ屁でもない １５年くらい前は鼻注は基本治療だったよね
今はなぜか見かけなくなってけどなぜなんでしょう？
レミケ始めてからエレンやめてしまったので
全然情報がなくて。 それだよ
レミケードの登場で食えるようになったからだよ >>697
それが一番大きいでしょうね まぁレミケードやっても喜んでなんでも食べてると
また同じことの繰り返しなんですがね
レミケードやりながら鼻注でエレンタール これに勝るものはないですね 1番幸福なのは普通の飯が常に食える寛解だからな
今の俺には無理だが エレンタールだけで生きるってのはサイボーグにでもなった感じだ 20年近くやってるともはやエレン依存症だからどんなに調子よくても手放せないな >>672
１０ＰとHPN比べるのかぁ
今、HPNで２年経つけど、楽だよ
入院しなくてもエルネオパ出来るからね
それでもCRPが2点台有るのは頂けないが… 朝からサバロンチーノを作って食べる…
サバ缶1缶汁ごと使ったペペロンチーノ(唐辛子とかは控えめにして)
夜はエレンタール 2袋にするかね… ゼンタコートこの前から悪化して処方されたんですが、ステロイドが怖い
使ってて副作用実感した方いますか？ >>706
副作用は少ないと言われてる薬じゃなかったか？
レミケやヒュミラに比べたら鼻くそみたいな副作用だと思うけど
怖いんだったらやめたほうがいいよ。 >>706
顔にニキビ出たかな？
どっちかと言うと長期使用したせいでステロイドやめる時が辛かった >>706
別に副作用は感じなかった。
服用をやめるときに、少しずつ錠数を減らしながら抜けていくよう気をつければ問題なさそうだった。 大腸型やから15年くらい前にやってたプレゾネマ注腸はめっちゃ効果あったな レミケやヒュミラにステロイド以上の副作用なんてないだろ >>712
腸で作用して肝臓で分解されるから全身に対する副作用が少ないと書いてあるじゃん
経口のステロイドと同じ扱いをしないようにね
長期的に全身の免疫力を低下させるレミケ等のほうがリスクたけーよ レミケードは強力だからな
度々目にするけど、このスレでも死にそうになったってあるし レミケードで脳腫瘍出来てお亡くなりになった 手術がやれない場所だったらしい >>706
何回も使ってるよ
効き目バッチリ副作用最小限！
回腸の炎症ならコレ >>718
それでもHPNやってゼンタコート使ってCRP2とか3あるの？
俺0.09だよ >>719
いや、今のCRPは別物ゼンタコート飲んでないし
回腸の炎症でゼンタコート使った時は２週目からCRP陰性だったよ 今もゼンタコートやってるもんだと思ってしまったよ 納得しました だけどCRPが高いのは他に原因があるんじゃない？ >>707
>>708
>>709
>>711
>>718
色々なご意見ありがとうございます
飲み始めたのでとりあえずは忘れず飲むように心がけます >>721
２年前から原因不明の膵炎発症しててね
センセの話では強い薬（レミケ倍量やヒュミラ倍量）使い過ぎたから らしい
それでも今はステラーラ８週でやってるけどね >>722
新しいヒュミラって？2倍濃縮版？
倍量使うようになったら、がんに気をつけてね >>724
自分はレミケ倍量、ヒュミラ倍量、ステラーラはやってないな
まだ年齢若いのかな？
自分はおっさんだけど、在宅でHPNは他の臓器に相当の負担がかかってるみたい
今は腎臓悪くして透析寸前だよ
血液検査注意してと思うが気をつけてな >>726
ども
今年で44、２１年目です。
膵炎の他にステロイドの蓄積で膝にヒビ、カカトに壊死が出来ました
膵炎がまわりの臓器に影響して胃や肝臓で静脈瘤破裂したり、脾動脈瘤でコイル塞栓したりもしました 吐血したり下血したり救急搬送されたり殆んど命懸けです 去年の１０月から今年５月まで入院してました 今はなんとかHPNで家に居られます
それでも
エレンタールやってた頃は全く太れなかったのに、点滴に変えてから15kg肥えました(笑)今、三段腹作成中です 質問ですが、座薬(リンデロン坐剤）を入れて1時間後にトイレに行って薬も出してしまったとします。
その場合、別のもう1個を使ったほうが良いのでしょうか？ >>729
それは医師か薬剤師さんに聞いた方が早いと思います。 >>728
詳しくありがとう 大変辛い思いしましたね 静脈瘤みたいなことは自分はないですね 辛かったことは手術を10回以上、人工肛門3回作り直ししたことでしょうかね
術後お腹の傷が治りにくくくっつかないため、お腹がつねに血の海でした 治ってもおなかは亀の甲羅状態ですけどね 入院最長期間は2年6ヶ月です
長文失礼しました 入院期間2年半とか映画ターミナルだろ
映画化しろよ >>726
腎臓悪化はヒュミラのせいですか？
ペンタサのせいですか？ >>733
クローン病に伴う水分吸収が困難なことによる、慢性的な脱水により、老廃物が体外に排出されないことで腎臓の機能が悪化したと思われます。
あっ、それは俺だ。 >>733
ヒュミラはやっていませんのでペンタサは関係あるかもしれませんね 今は飲んでいません >>732
ノンフィクションとして本でも書きましょうかね ヒュミラの形が変わるよ
そのまんま注射器じゃなくてペン型という素人にも打ちやすい形になる
皮膚にあててボタン押せば自動的に針が出て10秒で終了 ヒュミラ変わるのかー
ステラーラになったからもう使わんけど、どんな形になったのか気にはなる…
そして、1本ウチの冷蔵庫に残ってるわ…返却もできないみたいだし、どうしたらいいんだ？
医師に聞いても回答してくれんし… 寒いのもダメだけれど、これだけ暑いと基礎体力のないクローン病患者にとってはキツイ。
14時頃から散歩にでかけたが、途中から雲がでてきてほぞ全面が覆われたために暑さは残っているが直射日光がなくなりだいぶ楽になった。
しかし、帰宅してからも特にモチベーションは上がらず部屋の片づけをしようという気持ちにならず。
埃だらけの部屋で過ごすか。
エレンタール 4袋
そば
ナスの炊いたの 職場が暑すぎて無理
脱水で倒れたらそのまま脱糞することは確実なので辞めるしかないだろうな 頭がボーっとして何もやる気が起きない時って、炎症、貧血が進んでたりするよね。 >>744
一番暑い時間帯に散歩するんだな
エレンタールをもっと増やせよ プレドニゾロン を60mg飲んでるからなのか、最近文字を書いたりする時、震えて筋肉の制御？が上手くいかない…
ステロイドの量が減れば治るのかな？ >>743
入院中だろうから、低カリウム血症でもないだろうけど。
>>744 マヌケなタイミングでつまんねーレス入れるなよ!クローン野郎
>>743
俺も震え（振戦ーしんせん）が５年前からあって、ひどい時はスマホ入力も出来ないんだけど、原因不明
プレドニン50〜60mg寛解導入治療８回経験、その他レミケ、ヒュミラ、アザニンも使用経験あり
現在はステラーラ使用
ところでプレドニン60mgは錠剤を飲んでるの？
１２錠飲むのは珍しそう
絶食した上でＣＶカテで高カロリー輸液やりながら、水溶性プレドニンを点滴で…が多いと思う。 >>744
もう退院して自宅療養中ですわ…
入院中も血液検査では目立ったのは無かった様です(ちょっと血小板下がってたのも緩やかに上昇に転じたみたいなので先週退院) >>748
プレドニゾロン朝昼で12錠飲んでる(6-6)
他にバクタ(月水金)、ガスターD(毎朝)、ボナロン(日のみ) >>750
12錠って1錠5mgだよね プレドニン60mgで退院させるのか？
怖いわ >>748
胃腸が悪いと手指が痺れるのはよくあるよ。 エレンタールで３リットル以上は水分取ってるのに
余りにも暑くて下痢が出ない
小便も回数が減った ステロイドを長期間使うとどういった副作用が一番多いんだろ？
レミケやヒュミラより安全っていうのは本当かな・・
周りでは悪い話を聞いたことないんだよね。
アナフィラキシーは何人か聞いたことあるけど 上のレスであるように骨がボロボロになるぞ
短期使用でも骨の強度検査室にぶちこまれたからな ステロイドは昔からある薬だから
副作用も出尽くしてて何がおこるのかはだいたいわかる
レミケードなどは長期投与でどんな影響あるかは
症例がないかはまだわからない >>758
大腿骨壊死するな、プレドニン
杖をついて歩いてる人居たよ この時期のトイレの不快さといったらない
サウナに籠ってるようなものだからな >>748だけどさ
プレドニン60mgやると、必ず口腔カンジダになる
あと、水虫伝染された 多分病院の風呂場のマットが原因だと思う で、骨の壊死とヒビでしょ？両手杖でもう半年経つよ
一番恥ずかしいのは尖塔コンジローマ伝染されたこと レミケードやりながら風俗行っても大丈夫だったのに、プレドニン使いながらずーと入院してる最中に発症
やっと今5mgまで減量出覧�ｽから、毎週粕逡�ﾈで液体窒荘fで焼いて、塗ｂ阮ﾂけてる ｂﾈかなかグロいｂ
しかも
クローンの所為で胃粘膜から出血だとしてプレドニン使ったのに、実は全く違って静脈瘤破裂による出血だった事
こんなに感染症掛かって頑張ってるのに治療が間違いだったなんて信じられない！ と、思っても、それを診断した担当医は地方に飛ばされて今は居なくて責任追及出来ない 軽症患者を惑わす重症自慢やめれ
まだ仕事や結婚マウンティングのほうがましだろ この前の休みの時に退院後アキバで買い物するために30分ちょっと歩いてから、右の大腿骨?のトコが痛くなってきてるような…
まぁ数年前から痛かったり痛くなかったりの繰り返しなので、筋力落ちてるからかな？とは思ったますけど…
一応28日診察日なので報告はしてみようかと… ステロイドとかステラーラ使う前は大腸がほとんど無いので、どんなに食べても直滑降？で出て行くから気にしなかったけど、薬使ったら食べて12時間くらいかかって出て行くから、やたら腹部膨満感あってツライわ… >>751
まぁ副作用ほとんど出ずに済んでいたからね…
間質性肺炎で70mgから始めて血糖値も問題なかったので70mgで退院→大量出血で翌週再入院(ステロイドが原因かは不明)→60mgで退院
て感じです。28日の診察で50mgになるのかな？ ステロイド70mgや60mgで退院って珍しいのか… なんか入院してても検査も無く、ただ薬飲んで寝てるだけなのはヒマ過ぎなので退院できるなら退院したい派なんですよね >>763
まぁ治すための行為が治療であって、ステロイドを使うのはその場しのぎの痛み止めみたいなもんだからなぁ
治療が間違いだった！ではなくてそもそも治療じゃなかったが正しい気がする >>771
しつこくてゴメン
「クローンを治す治療」なんてあるの？
無いと思うよ >>768
病院によって違う？
20に減るまで出させてもらえないよ。 >>774
いやー20なんて何ヶ月かかるやら…
ただでさえ間質性肺炎の治療で派遣契約打ち切られて収入なくなったしな… 最近脛の辺りが冷えるとお腹痛くなって下すんだけどなんでだろう 単に体が冷えてるんでしょ
足首周りや足を冷やしたらお腹にくるよ >>775
ステロイド60mgで退院させる医者もどうかと思うよ 最低限でも30mg以下になってからが退院だよ
周りに同じ病気の人居ないのかな？ >>777
暑くて扇風機とかクーラー付けてるけど、風呂上がりとかで少し長い時間身体に冷たい風当たるのがいけないんだろうな… でも消すと暑いし温度調節が難しい >>778
そんなもんなのか…
自分としてははよ退院して仕事に就いて収入得にゃ…と思ってたしね。 直接風が当たらないように、除湿をうまく使って調節してる あんまり暑いのでコンソメ味も美味しく飲めるんじゃないかと飲んでみたらそこそこ飲めた＼(^^)／ 昨日は営業が来て今の就業先は9月で終了が確定したと告げられた。
次の就業先が決まっていないことは不安なのだが、ホッとしたのが大きい。
余りに自分の経験と合わないのがストレスとなっている。それが解消されることが安心感となったかな？
次の就業先が決まっていないという大きな不安はあるけれどね。
エレンタール 7袋
豆腐 １５０ｇ 2個
帰宅して豆腐を食べたけれど、就寝した時間（豆腐を食べてから3時間経過）でも腸で溜まっていた。ゆっくりとは動いていたけれど、腸の拡張部で止まっているようだった。 >>783
豆腐もなるべく品質の良いもの食べた方が良いよ >>773
じゃあ、なんで>>771みたいなレス書くの？おかしいでしょ まあまあ、対症療法だって立派な治療だよ ステロイドだって炎症を抑えることできるしレミケードやヒュミラやステラーラなども同じじゃないかな それぞれの違いはあるけどな >>785
なんでこんなしつこくイライラしてるんだろ このどうしようもない暑さにイライラして他人に当たってるんでしょ 数年前、軽症の俺には関係無いと思ってたけど
結局そうなっちゃうんだよマジで
重症者の言うことは良く聞いた方がいいよ ストレスで悪化するのがこの病気だからね。
我慢は必要、でも我慢しすぎるのもよくない、と。
加減難しすぎて笑えないわ 暑くて駄目だ
エレンの甘ったるさを受け付けなくなっている
サクレレモンしか食いたくない https://anond.hatelabo.jp/20180717173436
増田にクローン病の人がいた。
正直、働くのは諦めてさっさと生活保護を受けるべき。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
