IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>96
これは、以前にも書き込みあったよね。エレンは処方箋がなくても買えるやつだよね？？？
ペンタサとかアサコールとかは流石に薬だから処方箋無いと買えなけど。 エレンタール たくさん余らせてるけど、合法なら売りたい。
部屋が狭くなってきた。 エレンタールは処方箋なしで買えるけど、医薬品なので、
売りたいなら国から販売許可を得る必要があるかと。
許可取って売るなら合法、取らずに売ったら違法。 >>104
次貰うときエレンタールだけ貰わないとか少なくして貰うとかして調整したら。自分はしてるよ エレンタール買う奴いるのか
医者に言えば貰えるだろ >>107
クローンとかの病気の人以外で、プロテイン代わりに飲む人がいるとか、そんな話を昔のスレで読んだ。
あと、病気のことを会社に内緒にするために、あえてエレンをもらわないようにしている人もいた。 あの糖質量でプロテイン代わりは無理でしょ
自分はトレーニング中のカーボドリンクとして飲んでるよ >>109
だよね
有酸素運動のカーボ補給にはなっても
筋トレのプロテイン替わりは有り得ない
ただアミノ酸に分解されてる分摂取しやすいのは分かるが 社会保険から自分が難病だとばれる
難病だと知れると出世とかにかかわるから 出世かー
田舎の工場だから全く関係ないな
毎日定時の雑魚給料でいいわ >>106
また飲まなかったんですか？みたいな流れが苦手で、つい。。。 おまえら一応言っとくけど
指定難病の助成受けてて格安で入手したエレンタールを売ったりしようもんなら
助成金全額返金はもちろん買った側からの情報漏れであっと言う間に大炎上して大変なことになるからな もうすこし出世してから発病だったらベースがあがってたんだが。
まぁみんな土日出勤してる中、一人定時勤務、有休100%消化してるから文句は言えん。 >>117
昔はよくヤフオクで売られていたよね。スゲー格安で。1,000円くらいで。あんなの金貰っても飲みたくないわ。 1日エレン3パックと少量のご飯だけ食べてんだけど夜腹減って眠れねえ >>120
3パックは少なすぎ。
主食にするなら6パックは飲まないと。 >>121
一食は少量だけど三食たべて、その外にエレン3パックだからそんなに少なくはないのかなと思うんだけど。すくないのかなぁ。 >>122
食事の量は人それぞれだから断言はできないけど、
眠れないぐらいの空腹感があるなら確実に栄養が足りてないと思うよ。
例えば食事を6パックのエレンタールのみにしたとしても、
若干の空腹感や物足りなさはあれど、眠れないほどひもじくなったりはしないはず。
食事の内容を見直すべきかと。 >>123
アドバイス有難う。医師に順調だからエレン4パックから3パックに減らしてもいいと言われて減らしたんだ。ご飯の量をもう少し増やすかエレン4パックに戻すか医師と相談しでみるわ。 仕事なにされてますか？
今小売で働いてるのですが週に一度は体調崩してて転職考えてます >>99 再放送
6月30日土曜
ＮＨＫＥテレ１ 午前11時00分〜 午前11時30分
サイエンスZERO「寄生生物が世界を変える！」
http://www4.nhk.or.jp/zero/x/2018-06-30/31/6715/2136681/ >>120
クローン病はもともと消化吸収が厳しい体質なので、エレンでも良くて7割く 、普通に5割くらいの総カロリーに対する吸収率と思っています。
フルエレンの時は、8パックの経口摂取で何とかという感じ。 >>135
まじか！
クローン病と関係なくね？
俺は入院先のトイレで下血して、白目向いていたところを看護師に発見されて、観察室へソッコーで監禁されたけど、AEDは無かったぞ。即輸血のは心拍数24時間体制になったけど。 色んな仕事あるんですね…
とりあえず探してみて体に優しそうなとこに就職頑張ります 一昨日ミスドでドーナツ3個食べて、多分合計脂質45g越えてるんだけど腹痛くならなかった。CRP上がってないといいけど、たまに食う分には問題ないのかな？ >>140
ドーナツ4個だったら死んでたで
脂質も後2g多かったら下血で意識失ってAEDだったと思う >>131
8パック経口摂取か。大変ですね。自分は手術5回してるけど吸収率はそこまで悪い感じはない。 ペヤング超超超大盛りGIGAMAX食ったら死ぬやつ多そう >>141
バカやって1日に100gちょい摂って何でもなかった時あるから死にはしないだろうけど、少し節制するわ この前、医者に聞いたけど、
「脂質は炎症を確実に悪化させることが分かっている」て言ってた。 うちのお偉い先生は
脂質は三大栄養素だぞ。
摂らなかったら健康保てるわけ無いだろ。
脂質は消化が良くないから負担がかるけど全くとらないとクローン病は悪化する。
クローン病患者2000人見てきて間違いない。
と言っていた 一方、小麦については分からないって言ってた。
「小麦を取らないことでクローンが回復したというデータはまだ無い」という言い方だった。 たまには揚げ物食ったりするけど
ドーナツや菓子パンには手を出せないな
あいつら大きさの割りに脂質の量がおかしいだろ この間ラジオで腸疾患の専門医が
最近はたまにはステーキ食ってもいい方針だと言ってた
以前から潰瘍性大腸炎では聞いてたけど
クローン病もそういう方針の病院が出て来たらしい 細胞壁の維持には脂質が必要不可欠
丈夫な細胞壁を作れないと水分を細胞内にため込んでも少しの運動（身体をひねる程度）で流れ出てしまう
行きつく先は下痢か頻尿か、この病気ならどっちか分かるよね
また、脂質と同時にビタミンを摂取することで鉄分の吸収が良くなる
病状にもよるが、よほど重症じゃない限り脂質ゼロはダメだぞ 10年近く前に今は牛肉も大丈夫って栄養士が言ってたが、未だに鳥しか食ってないな
調理法次第か 膵炎併発してて、食事そのものが出来ない
少し食べただけでアミラーゼやCRPにでる
無理に食おうとしてみたものの、
絶食期間が長過ぎて普通の半分しか食えない
ましてや肉なんてとてもとても
食ったら吐くわ
いきなりステーキいきなりゲロって感じ 脂質にしても魚から取ったりで色々とやりようがあるでしょ
揚物は調子いい時にほどほどに
狭窄マンとしては脂質より食物繊維が厄介なんだがな 毎日、飯と味噌汁とエレンタールにしてみ
確実に悪化しないど >>150
外来時にいつもイントラリポスを3時間ぐらいかけて点滴をしています。脂肪を摂らないと
内臓脂肪が増えてしまうそうです >>162
そうそう、あんなに好きだったマックとかが不味くて食えない
今好きなのは新鮮な刺身とかだね
これからは真イカのシーズンだ
沢山食べたいな どんな食べ物だろうが、人によるからな。
大腸ボコボコ潰瘍だらけでも、何食っても大丈夫なやつだっている。 イリボーを服用している人に聞きたい。
効果は1日続いてる？ >>162
わかるわー。
あれだけ好きだったカレーが、友達と食べる時、嫌いだからを連発して、食べない生活を数年続けたら本当に食べたくなくなった。
カレー食べると、一週間は調子悪くなるので、なかなか食べる勇気が湧かない。 >>170
まんぞくカレーなら大丈夫かもよ。満足できないと思うけど https://www.sbfoods.co.jp/products/catalog/products.php?CGLCODE=00100&;CGMCODE=00300&CGSCODE=00100
トマト缶をベースに赤缶カレー粉とコンソメ（または麺つゆをプラス）入れれば、それっぽい物ができる。
炒め油も使わなければ脂質ゼロ近くなるし、好みで肉、バター、牛乳等加えて、脂質調整ができる クローン向けの料理本にのってるカレーで
麺つゆ使うやつはまぁまぁだった ルーは油が入ってるので、
スパイスと小麦粉から作る。
スパイスはクミンだけで一気にカレーっぽくなる。
黄色くしたいならターメリックも。小麦粉を入れ、だまにならないように溶かしていき、
コンソメを入れて具を煮込んでいく。ソースとケチャップで味を調整。チューブの生姜やニンニクをお好みで。
チャツネ代わりのジャムやヨーグルト入れてもヨシ。
油脂類は使う必要ナシ
クミンだけでも買っとけば特別な材料も要らない。 病気の期間とそうでない期間がとうとう同じになってしまった
歳はとりたくないものだ 子供用カレーは意外といけるぞ
量も少ないのが逆に丁度よかったり 先生から飲み薬タイプのバイオ製剤の治験が間もなく終わるという話を聞いたけど何か情報ありますか？効き目はかなりのようです。 >>179
新しいのが来年には出るとか言ってたからそれかな？ 多分ヤヌスキナーゼ阻害剤だね。でもまだ申請はこれからみたいだから、先に出るのは武田薬品の奴になるのではないかな >>170は、カレーはもう食べたくなくなったと言ってるのに、その後のレスポンスが、こうやってカレーを食べなさいって、しゅごい。 >>183
その下に書いてある
> カレー食べると、一週間は調子悪くなるので、なかなか食べる勇気が湧かない。
この文に対してのレスなんじゃないの？
勇気が出ないって人にみんなが安心な方法をアドバイスしてくれてるんでしょ？
もう少し考えて書き込まないと恥かくだけだぞ？
それとも液晶の下半分が割れてるのを使い続けてて読めなかったとかかな？ ステロネマ でパンツ汚れた。。。まだ新しいしカワイイ模様だったのに。
パンツさえ好きなの履けなくなる病気とは、知らなかったよ。 世の中は病気無くてもうんこパンツマンはいっぱいいるぞ カレーか
かれこれ15年は食ってないな
食べたいとも思わん さくらんぼの野菜ジュース、去年めっちゃ飲んでたわ
繊維がいいのか悪いのか分からんけど、体調に影響なさそうだった >>190>>191
皮ごと食べる以上あまり良くないかなと思ったけど、悪いとも聞かないし食べてみることにするよ クローン病で皮膚良くない人いる？
俺クローン診断されてから数年でフケすごい出るようになったんだけど、脂漏性皮膚炎みたいな >>194
それ、なったことある。
皮膚科に行った方がいいよ。 >>194
全く同じ 何でこの歳になってフケ？！って 酷い時はフケっつーか皮膚がベリって剥がれてるようなでかいやつが多発した
頭シャンプーでガシガシに洗ってバスタオルで拭いてる間にも出たりね
レミケードからヒュミラに変えた時か、免疫抑制剤を増やしたときか記憶が定かではないけど
それらのタイミングでその症状が出なくなって良かったけどやっぱクローンが関係してるのかねぇ
その頃は炎症が常に起こっていたのだけは覚えてるな 脂漏性湿疹？
頭皮に確かに出たわ。
汚れか、油かわからないけど、暑いときだった気がする。
皮膚科行って、頭皮になんか塗るやつ買って、塗ったら治る >>197
塗るやつってリンデロンやろ。
お尻からも頭にもステロイドー。嫌になるわ。 皮膚科の薬で治るのか。ずっと頭皮炎症治らなくてフケでてて困ってました。シャワー浴びても油って汁？が出て髪硬くなってたん 皮膚科行けば、ニゾラールローションって抗真菌剤出される。市販ではコラージュフルフルシャンプーという少し高めのシャンプーでも治る ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
