IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ ペンタサで腎臓悪くした人多いみたいだけど
大建中湯やレミケとか他の薬のせいということはない？ これだけ問題があるのだからペンタサはちゃんとアレルギー反応を確認して処方すべき
安易に処方するなよ 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/crohn ちゃんとした鍼は痛くもなんともない
痛い鍼は鍼灸師の資格無し 地震は怖いな
特にクローンにはトイレの問題が一気に噴出するよ
水道管破裂したら庭に穴でも掘って肥溜めにするか 本当にそれ
災害が起きるたびに自分に置き換えてトイレが不安になる 断水する前にウンコ出せてよかったわ。
今日はまだ食事取ってないし、
しばらくはウンコせずに過ごすことになりそう。 自宅には二、三日分の緊急災害用の簡易トイレ常備してるわ。
復旧したから今回は使わずに済んだ。 まさか未だに汲み取り便所のうちがサイツヨになるとわｗ
普段便のチェックが出来なくて困るんだけどな >>13
自分も前に切開開放で手術したけど、最初の一週間くらいはそんな感じだったわ。
ガーゼと清浄綿、固定のためのテープはいつも持ってた。
断水オールナイッ！クローンにすれば～♪震えて眠れ便意に負けるな！
ぷーくすくす！
仕事終わって帰ってきた
ガスは止まってる１週間は使えないみたい
水道と電気は生きてる
コンビニとスーパーに俺が食べれるのもがほぼ売り切れてる
＠高槻 高槻は断水してない地域も、もうすぐ水が出なくなるらしいよ。
貯めてた水がなくなるんだと。 そうなんだよね
たぶん水止まるからとりあえず風呂に水貯めた
これでトイレ流す分は確保
ミネラルウォーターは10リットルしか確保出来てない
明日仕事中に遠方のスーパーで買えることを期待してる
>>24 修正版
断水 オールナイッ！ クローンになれば～ 断水 オールナイッ！ 糞に染まる～
断水 オールナイッ！ このままずっと～ 断裁 オールナイッ！ 糞袋提げて～♪
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) いるよ
水道水が正常に出てくるようになるまでは買い置きの水のみで凌ぐわ。
電気が止まらなくてよかったよホント。 災害時にクローン病の人が準備しておくといいものってなに？
水とかは普通の人より持ってた方がいいんだろうなって思うけど大震災レベルの時とか行政が何かしてくれたりするんだろうか ストレスを溜め込まない事ぐらいでは
慢性疾患の人は後回しだろう、 千葉県沖で大地震が起こる噂は聞いてたけど
まさか自分が住んでるとこで起こるとは 肛門から直腸が時たま痙攣するんだが同じようなやつおる？
｢ビクッ｣ってなる痛くはないけどびっくりする https://www.tbsradio.jp/nichiten/
TBSラジオ「安住紳一郎の日曜天国」
ゲスト 果実だけを食べて生活するフルーツ研究家・中野瑞樹さん
腸内環境が一般人とは違ってきていて今後本格的な検査をやるそうだ
なかなか興味深い話
（radikoでは聞けないので、他で探して聴いてみて） 予言者ジュセリーノによると6月21日に南海トラフ地震があるらしいが一応対策はしといたほうがいいかも ガセリーノよりも病院船マーシーがいらっしゃってることのほうが怖いかなｗ >>41
同意
あの原発破壊の時も何故か沖合に米軍がいた。
なんで？ >>26
ナプキンも張り付くから結局剥がす時に痛いんだよな
色々探してちょっと高いけどガーゼの下に傷パッドっていうの敷くようにしてから大分楽になった 人工的に地震起こせるのにクローン病も治せないとかおかC >>48
給水車は来てたみたいだけど、自衛隊のかどうかは分かんない。
俺んとこは復旧早かったから貯めた水もほとんど使わなかったわ。
>>35
水、簡易トイレ、トイレットペーパー、はある程度持ってたほうがいいかも。
それと糖分を摂れるもの。
断水がどうなるか分からない状態でエレンタールやその他の食事を取るとトイレが面倒だから、
水無しで食べられる栄養剤とか飴とかがあるといいかもしれん。
昨日から今日の昼までは黄金糖とオリヒロのビタミン剤で乗り切ったよ。
あとクローン病関係なく、水を使わず汚れを落とせるウェットシートもあると便利。
食器を洗えない状況を想定してラップや紙皿、紙コップ、割り箸なんかも余分にあるといいかも。 2日目にしてガス復活してた
水も大量に買えたし余裕出てきた クローン病に限らず、消毒用のアルコールがあると便利じゃないか？ 新しい治療は実際に有用性が確認されて臨床に降りて来るまでには、最低10年かかると思っています。
その上、エビデンスが確立するのに更に5-10年。
可能性があることは嬉しいが、今までにどれだけ新しい治療の可能性があるニュースが出てきてから、臨床まで降りてきただろうか。
今の間は、なるたけ腸が残るようにエレンを毎日すするのが一番大事だと思う。 >>49
>>51
トイレットペーパーとか除菌シートとかないわ参考にして防災バッグに少し買い足すよありがとう タイガーヴァームで糞カスの匂いを誤魔化すか
余計にヒリヒリして飛び上がるかも ここには医科歯科行ってる人はいないのかい？
>>52これはどんな感じだろうか？
今までの薬剤の治療とは違うよね >>53
エビデンスで検索しても詳しい情報が出なかったんだけど、レミケードやヒュミラ係の新型かな？ 不覚にも笑ってしまった
なかなかいい釣りするじゃないか エビデンスの臨床結果からエビデンスのエビデンスを確立してるのかな 検索したのなら言葉の意味が一番最初に出るだろ
ボケたつもりで失敗したパティーン クローン病は一発で完治させないとダメな病気
炎症したり治ったりさせてると絶対狭窄する クローン病は一発で寛解させないとダメな病気
炎症したり治ったりさせてると絶対狭窄する クローン病ってつらそうだけど、難病指定されてるならまだいいよね。
自分は他の膠原病だけど難病指定から外れてるしつらいわ。 でも内蔵の病気だから外見では分からないから
病気と言っても理解されにくい。 >>71
関節リウマチだよ
患者数多いからだろうけど、膠原病の中でもこれ難病指定されないのはつらい。 >>72
辛いな
医療費馬鹿にならないだろ
レミケードとかやったら最悪だな クローンの映画ってあったんだな
「霧の子午線」借りて観てみたけど
最後死んじゃうじゃんwww
ありえない設定で驚いた よく胃や腸痛くなるし、クローン病では？とか憩室炎だとか検査前に医師に話したけど、よく鼻で笑われたな
膠原病ってのはね、、、って感じで。
検査したら異常無しでさ。
そんな自分が今は膠原病だもんなー。人生は悲しい。 http://www.tmd.ac.jp/medhospital/topics/180618/index.html
「腸粘膜再生の臨床研究」に関する報道をご覧になった方へのお知らせ
6月17日に読売新聞社より報道がありました「腸粘膜再生、初の臨床へ」にて
紹介されている臨床研究は、報道内容にあります通り、本年秋以降の開始を予定
しておりますが未だ準備を進めている段階であり、実際に治療を予定・実施できる状況にはございません。
↓
なんだ、糞マスゴミが おちりの手術は大変。みんな肛門、直腸は大事にしろよー！痔瘻は癌が怖いし。 経過措置が終わって今後軽症者認定の数に影響が出るんだろうか 軽症で済むなら、対象疾患も増えてるんだから、
外れても仕方ない。
軽症なら、働いて収入もあるんだろうし。 ヨメウリ新聞では8万人余りが認定外れるってあったな
そのうちクローンがいかほどの数かはわからんが… >>80
レミケードとかだと、医療費補助ないと働いても辛いだろ。 軽症高額は掛かった医療費で審査するんだから
医療費が高かった人はクローン病認定さえされてれば軽症でも助成はある
医療費が安かった人はクローン病認定されていても除外される
医療費掛かってないんだから除外されてもいいだろってのはスジが通ってる 軽症でもレミケードとエレンタール要るとなれば相当金かかる。
安サラリーマンでは治療できなくなるわな。 >>83
今はこうなってるが、将来は高額で助成あっても負担額が徐々に増やされていくだろう。 >>85
国がキミから医療費を徴収することは一切ない
助成制度がどうしてもイヤなら申請しないという選択もできる
申請するかしないかはキミの自由 >>86
すでに毎回一定額取られてるんだが・・・。
クローン病の安サラリーマンなんて生きてる意味あるの？
ttps://jmty.jp/gifu/coop-buy/article-84ivb
エレンタールなんてポカリといっしょだぜ エレンは処方箋医薬品以外の医薬品だから、直ちに違法とはならないっぽい？ 痔瘻のくり抜き手術したら
その穴から下痢便が漏れてこないの？ >>96
医薬品販売業許可証の提示が無いのでアウトかと 6月24日日曜ＮＨＫＥテレ１ 午後11時30分～ 午前0時00分
サイエンスZERO「寄生生物が世界を変える！」
http://www4.nhk.or.jp/zero/x/2018-06-24/31/3507/2136681/ 写真に出てるエレンはAJINOMOTOって書いてるけど、うちのはEAファーマだよ？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
