【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
群発ならアルコール摂取=必発なので終わったかどうか飲んで試すのは良くやるよ
俺は酒が好きだからちょっと早いかなと思ってもチャレンジしてみる派だな
早過ぎて夜中に泣いてるけど 痛みはほとんどないんだけど、前兆のような、奥歯の辺りとか鼻の奥辺りでなんかこう、いるぞって主張してる感覚。これが2週間くらい続いてる。スッキリしないし嫌だなぁ。バルトレックスは、群発期の途中から飲みはじめてもあまり効果ないのかな。恩恵は得られなかった。 バルトレックスは昔ヘルペスで片足だけぶつぶつがびっしりできた時に飲んだなぁ
まさか頭痛にも使われることがあるとは知らなかったわ 赤玉ワイン飲んだら、久々に群発きたわ。
確か前も酒飲んで群発始まったから、酒は飲まないと決めてたのに、忘れて最近酒飲み始めてたんだよな。。そして前もこのワインだった気がするけど、他にも同じ人いるんじゃないかな。。 久しぶりに来やがった挙句結構重い
のたうち回りながら仕事してるから周りから引かれてる 群発期に仕事できるのがすごい
自分では頭痛のとき吐き気もきて少し動くと吐いてしまう感じだからまともに仕事できないわ
頭痛も頭使うどころじゃないレベルで強いし
だから群発なくなる仕事は在宅でやれるものしかできんわ
症状軽かったり頭痛の波の回数少ない人がうらやましい 10月末に群発期終了して油断してたら、緊張型頭痛を患ってしまった。
酒呑んで30分後に首からの頭痛。30分後終息。
又、断酒生活。年末で忙しいのに有酸素運動とストレッチ頑張るかw
群発よりは全然頑張れる >>503
ここ10年くらいは軽かったから舐めてた部分があると思う
アイスノンをまぶたにつけて壁にガンガン頭ぶつけながらだけどどうにかその日はいけた ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。
https://imgur.com/a/jc3hAhB 本震が終わってからの嫌がらせのような痛みが終わらない。肩凝りもむしろ群発期の方が楽だったんじゃないかと思えるくらいひどくなっている。潔く消えてくれよといつも思う。 質問なんだけどワソラン飲むのやめて1か月ぐらいして、毎回、変な頭痛に襲われる。
ワソランを2週間服用して血管の太さを均等にして脈拍125ぐらいにして、副交感神経に切り替わった時、血管の膨張を抑える?
ワソランの効果が完全に切れて、血管のつまり?広い所とか狭い所が出来て、変な頭痛引き起こしてるのかな?
教えて!エロい人! 自分はこの時期にやってきます。今ちょうど1時間乗り切りました。まじで地獄です…
食事に気をつけてる方いますか?
酒はもちろん、他チョコレートや乳製品など気をつけた方が良い食品あればご教授下さい >>509
ソーセージとかベーコン、チーズも俺はダメだな。去年までソーセージダメなの知らないで食って地獄見てた。 亜硝酸ナトリウムがダメみたいね
ハム類買うときは裏の成分表もチェックしてる >394 です
とりあえずおさまってきたのかな?って感じで様子見中
戦闘服はまだ欠かせないけど
みんな頑張ろうね >>510
参考になりますありがとうです。気をつけたいと思います!自分はカカオで酷い目にあいます。カカオ何%高配合みたいなの大好きなんですが、数時間後に地獄が来ます、、 個人差があるけど烏龍茶が駄目だった
不思議だったけど茶色のボトルのラベルに
烏龍茶ポリフェノールの文字が…
納得 烏龍茶は盲点でした、、確かによくよく考えてみたら烏龍茶飲んだ日は来た気がした。サンガツやで >>508
自分がワソラン使ってた時は寛解期間が短くなった。
一旦抜けたのに1ヶ月後に再度群発期に突入みたいな....
それ以来ワソランの服用は止めた。 >>509
炭酸飲料は完断ちする。
ビール代わりにノンアルとかコーラ飲んでたけど、個人的には悪影響なのが判った。 >>519 ありがとうございます。参考になります。今年あまりにも長く続くので、少しでも影響あるものは徹底的に避けたいです!
しかし情報が少ない難病ですね、皆と情報交換出来て嬉しいです >>518
アザース。同じ用な症状の方が、やはりおられるのですね。
自分は今年2回来ました。あの痛みを早く終息させたいのでワソラン1日240mg服用してしまいますね。
ステロイド服用してた群発期は白血球19000。テグレトールの影響?で肝機能180。
薬も難しいですね。でも服用してしまう >>101
どうでした?
他にも試されてる方いませんか?
自分は軽くなってます 炭酸飲料は一般的には言われてないから大丈夫じゃない?
酒とチョコレートとチーズとか赤ワインとかは有名だけど
頭痛に悪影響ある食品はネットでもまとめてるところ色々あるから検索したらいいよ
科学調味料とかもまずいからコンビニの濃い味の弁当とかラーメンとかも次の日頭痛酷くなるね >>523
炭酸は血管拡張&血流促進するからトリガーにはなり得るよ。
炭酸風呂とか炭酸水ヘッドスパとか洗顔とかあるでしょ?
まぁ、個人差はあるだろうけどさ。 今秋、結局、激痛はこなかったけど、予兆的な首の痛みと痺れ、後頭部に液体が漏れてる感じ(神経と血管が近づいている?)が1ヶ月超続いてる。似た症状います? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29987329
英語サイトから
カルシトニン遺伝子関連ペプチドは活動期一過性群発性頭痛および慢性群発性頭痛において群発性頭痛発作を誘発するが寛解期一期性群発性頭痛では誘発しない
これらの結果は、抗CGRP薬が群発性頭痛管理に有効であり得ることを示唆している。
今年片頭痛予防薬として抗CGRP薬が海外で発売された。日本にも早く来てほしい。 質問なんだが、最初左目の奥が痛くなり、良くなったら次に右目の奥が痛くなるのも偶発頭痛なの? >>527
今25年目だけどここ数年は片方が終わるともう片方に移る
初期の頃はそんなことなかった 群発期が来る度に拝見させていただいていたのですが初めて書き込みさせて頂きます
群発歴15年の38歳です
今まではイミグラン錠剤でやり過ごして来たのですが昨日初めて点鼻薬を貰い今使った所なのですがあまりにも早く効いて感動したので書き込みさせていただきました
おそらく皆さんは既に仕様されてると思うのですがまだの人は是非使ってみてください >>532
2年はあるけど3年はないなあ今年も2年ぶりに来たし
加齢による血管硬化で周期が伸びたんだとしても来ない方が嬉しいな >>532
4年周期がいるとか何かで読んだ事がある。
オリンピックみたいだよね(笑)
って、笑いごとじゃないけどさ >>533
>>534
ありがとう
年取ると来なくなるという話も何かで読んだ
それを信じたいね >>531
いくらなんでも普通はこのスレ見る前に群発性頭痛に効果あるものはネットで散々調べるから知ってるだろw
でも自分で調べないと医者の方からいろんな選択肢紹介してくれないからわからないよな 当方未成年でアルコールは一滴も摂取したことがないのですが、これはまた違う症状なのでしょうか いや、アルコールは誘発となるだけで
原因ではないでしょう。 群発性頭痛もちになる原因ってのは解明されてない
群発性頭痛もちの人は酒飲むと症状出るから群発期にはお酒飲むのやめましょうねってだけの話 >>539
>>540
そうなんですね、ありがとうございます。
正直原因は分かっているつもりです、家庭環境といい生活習慣といい… 仕事中は勘弁してほしいわ…
客商売だから片目押さえて歯食いしばってるヤバい店員いるとか噂になったら嫌だ 正月から痛い。
いままで眼精疲労だと思って眼科に通っていた。
眼科が臨時休業だったので、隣のペインクリニックに行ったら、群発頭痛だと言われた。
眼科が休みで良かった。 今年は早めに群発期が来て、一回終わったと思ったら、最近になってすごい微妙な痛みの頭痛が始まった。痛む場所とか、始まりかたが群発頭痛そっくりなんだけど、痛みだけが中途半端に弱い。なんじゃこりゃ。 群発頭痛のことで質問させてください
昨年の12月30日から左のこめかみの辺りに酷い頭痛が毎日続いていて、市販の頭痛薬が効かず心配になって今月の5日に病院に行き脳のCTを取ってもらったら異常無しでした
病院で片頭痛が長引いているのだろうと言われて頭痛薬を貰い今日まで安静に過ごすも治らず、昨晩からは左目の奥の神経をスプーンでぐりぐり抉るような鈍い痛みが出てきて一睡も出来ませんでした
さすがに不味いと思い症状で検索をかけたところ群発頭痛という名前が出てきたのですが、これは群発頭痛の可能性は高いでしょうか?
調べたら男性で20代〜40代に多いと出てきたので(自分は20代前半です)それも当てはまってしまっています >>546
行った病院がわからないけど片頭痛ではないと感じるなら再度、脳神経外科、脳神経内科、頭痛外来の受診をお勧めする
群発の患者数が少ないからか、医者も間違うことが多い >>547
ありがとうございます
行ったのは病院の休日診療だったので、次は専門の病院に行ってみようと思います >>546
群発性頭痛か偏頭痛か判断が微妙な人も多いからなんとも言えんな
痛みの程度は患者個人にしかわからないわけでそれを言葉で伝えるのは限界あるし
おれも最初に群発性頭痛だと思って病院いくつかまわったけど群発性頭痛って診断するところと偏頭痛と緊張性頭痛の混合って診断するところとどっちの可能性もあるって診断するところと様々だったよ >>550
そうなんですね
ゆっくり休養して慎重に様子を見つつ、今よりも悪化してくるようだったらその辺りも相談してみようと思います >>551
酒呑んで30分〜1時間後に発作が始まって、のたうちまわって、鏡で顔見て赤面、汗、涙等の確認。
約1時間後ぐらいに自然に治ったら群発かな?
細かくメモしてた方が診断はつきやすい。 >>552
ちょっと怖いですけど試してみようと思います 外出中なのに頭が割れそうに痛い…
日増しに頭痛が酷くなってる気がします
お酒はどのくらいの量で発作が出ますか?
普段あんまり飲まないのですが缶ビール一本でも大丈夫でしょうか >>554
ん?割れそうに痛いの?
一日中痛くはないよ。
群発なら缶ビール一本で発作が来るよ。早く、頭痛外来行った方がいいよ 発作が出るか試してきました
お酒はちょっと味が苦手なのですがアルコール自体はかなり強い方なので、とりあえずのどごし生を二本とカルパスを買って強引に流し込みました
帰宅後にゆっくり休み、頭痛が落ち着いている時に飲み始め、40分後に頭部左側に頭痛を感じ始め、その5分後には頭が割れそうなくらいの激痛に変わりました
鏡で確認すると赤面と目の充血があり、痛みをこらえるために横になっていると少量ですが汗や涙も出てきました
一時間ほどすると動ける程度には弱まりました
近場で行ける範囲の頭痛外来を調べたところ予約制だったので、明日電話してみます… >>556
頭が割れる?が少し気になる。感じ方は人それぞれなのかな?
目の奥で悪魔が暴れてる?感じかな?
ワソラン40mg×2錠。1日240mgを服用したら2週間ぐらいで効いてくるよ。
CRPが高かったら、プレドニン(ステロイド)。
副鼻腔炎とかあったらNSAIDsかな?
デパケンやテグレトールは副作用が結構強い。
健闘を祈る。 >>557
目の奥の痛みもあったのですが、それ以上にこめかみの周囲が酷い痛みでした
目の奥は日中は気にならないんですが就寝時に寝付けないくらいの痛みが出てきます 横から失礼
自分のと似てるな。15年暗い前に発症。
去年頭痛外来で群発と診断されて
治療でプレドニン使って軽くなったけど酷い副作用で服用諦めた。
主に情緒不安定と酷いムーンフェース。
仕事で飲酒する場合、数日前後
ヘパリーゼとオルチニン使うようにしたよ。出たらイミグラン。
後、冷やしても余り痛みはかるくならなかった。 追加だけど身体を冷やすと出やすくなる事もわかったんで夏場の冷房、冬場の保温に注意したら回数が減ったみたい。 >>560
ありがとうございます
病院で自分に合う薬をじっくり相談してみます 久しぶりにここ覗いた。二年周期できてるけど約三年きてない、今風邪と戦ってるけど何やらコメカミに違和感あり。。
風邪は微熱が続いてて嫌だな〜早く治らないかな〜って思ってたけど、悪魔の群発忘れてたわ。。。こっちの方が強力だしマジ最悪だわ 2年ぶりの違和感発生中。まだ激痛の発作はないけど、いつくるかとビクビクしてる。群発期に入る直前に、いつも風邪みたいな症状が出るんだけど、同じような人いないかな? 546です
頭痛外来に行ったところ、まだ頭痛が始まって半月ほどなのでもう少し様子を見たいとのことでしばらく通うことになりました
症状的には群発頭痛の疑いが強いらしく「十中八九そうだろう」と言われ、薬はイミグラン点鼻薬とプレドニンを処方されました >>566
プレドニンは苛々やせかせか出る俺みたいな人もいるから注意ね。
寒さ、乾燥にも >>566
群発ならイミグランで効果あるはず。とりあえず安心だね
お大事に >>567
そうなんですね
そのあたりに気を付けて過ごしてみます
>>568
ありがとうございます >>566
プレドニン簡単に処方する医者もいるんだね
自分の場合は5件くらい医者いって群発性頭痛の症状に対してプレドニン欲しいっていって4件は断られたわ
処方してくれたところも少ない量でネットで言われてるような量欲しいって言ったらあんまり増やすのはよくないなって言われて少ない量で我慢してた
他の4件が欲しいって粘ったら嫌な顔したりとんでもないみたいな怒った感じになったからねw プレドニン処方されて
分量自分でコントロールするしかないかと。
自分は一錠でも副作用出た。 数年前は予防でプレドニンとワソラン、発作時にイミ注だったが、プレドニンの副作用がきつ過ぎて辛かった。なので前回(2年前)の群発期は1日4回のワソランとイブでどうにか乗り切った。プレドニンの副作用が気になる人は試してみる価値あると思う。 ワソランとイブを予防薬として1日4回飲むってことです。 >>571
自分はアトピーでステロイド系の軟膏を使っていたので、副作用の心配が薄いということで処方してもらえました
毎朝6錠飲むように言われています 今まさに群発期で俺はワソラン毎食後と就寝前にクリアミンを飲んでる。
クリアミンは副作用で吐き気がひどくなるので合わせて吐き気ドメも飲んでる。
それでもイミ中は片時も手放せない >>575
ほんと医者によるんだねぇ
同じくステロイド系の軟骨使ってたけどね
出してくれるところで一錠を1日2回だったわ 風呂あがりにスーパードライで乾杯
ヤバイよ来たかも >>575
6錠って大した量だろ
長期間続けると骨には確実にダメージだよ。
プレドニンに関しては
セカンドオピニオン必要かも。 >>580
ちゃんと寝られたから大丈夫みたい…タダの頭痛?
とりあえずアルコールは控えとく 群発期に吐き気出てくる人いる?
先週末辺りから起き上がってると吐き気出てきてしんどいし動く度に頭がクラっとするから身動きが全然とれない
横になって休んでると楽なんだけどなー 痛みで吐いたりはあるけど、普段の吐き気は無いなぁ
気持ち悪い程度 ガキ共がインフルエンザで苦しんでる最中に家族フル無視して書斎へこもり群発と戦う俺。
理解ある嫁でホント良かったわ 群発期にインフルエンザ罹ったら
どうなるんだろ。
怖すぎ 頭痛起きてる時って口の中がしょっぱくなるような感じありません? >>591
熱が39.7度のとき頭も痛くなり、発作みたいだなと思った
解熱して二日目の夜にビールを一杯飲んだらホンモノきましたよ
来月は会津の酒蔵に行くの楽しみにしていたのになぁw イベント前に群発期突入とかホント萎えるよな
俺は今期クリスマスあたりから突入してるから年末年始のすべての家族行事お茶だわ >>593
マジカヨ
しかし、朝方気温下がるから
ほとんど毎日だわ。。 カフェインが入ってるから心臓悪い人は注意が必要みたい。ちなみにドラッグストアで300円くらいでした。今までで一番効果ありました。血管の拡張を抑えるらしいです。 カフェインが入っているというよりカフェインそのものだよw
カフェインが頭痛に効果あるってのはよく言われることだけど
別にコーヒーでもエナジードリンクでも同じ量のカフェイン取れば同じこと >>598なるほど。カフェインが頭痛に効くとは知らなかったです。失礼しました。 2年半くらい頭がすごいなった特にはじめの1年くらいはすごい死にそうなくらいたかった ヤバイw
本当に群発期入った感じ。。
やはり首回り冷えるとダメですな。。
スミトップ飲んだけど効き弱いし
今朝からプレドニン10mgから始めました。。
顔がしっとりするんで既に副作用か。 >>581
ありがとうございます
5ミリ6錠で30ミリだと多いんですね…
点鼻薬と合わせて以前より快適に過ごせているのですが、一応相談してみようと思います
ところで頭痛が続いて自律神経を乱してしまったことがある方はいますか?
>>587さんみたいな症状が出て、医者の先生に相談したらそう説明されました
水分と塩分をしっかり補給すると良いそうなのですが、安静にしていてもなかなか収まりません >>602
少なくとも長期間飲みつづける量には思えないね。 寛解期4か月で終了!
はやすぎ。不眠症も併発するわ 4ヶ月はきつい。でも慢性群発頭痛って人もいるんですよね。生き地獄だな。 熱出して数日経つと群発と同じ炎症でズキズキする感じがやってきて
12月に一回熱出して頭痛きて、今回またインフルで熱出してしまってからまた予防薬飲み出したから頭痛の寛解がまったくされない >>607
いつもどおり
予測では6月ぐらいに来るはずなんだけどね、新年早々来るとは思わなかったよ
3年前 4月〜7月
2年前 4月〜8月
去年 6月〜9月 2年ぶりだ
きつい
あとどれくらい
付き合わないといけないのか これからやっと予約が取れた超人気の風俗嬢に会える
エッチの途中で発作は嫌だから
念のため一時間半前にアマージ飲んだ
群発期の風俗遊びはスリルがある むかしデリ呼ぼうか迷ってる間に発作きたの思い出したわ
確か群発と分からずのたうち回って、吐いて疲れて寝たんだよなー
もし今ならイミ注打ってから呼ぶね 行ってきた。めっちゃいい子で楽しかったわ。
違和感と鼻汁は出たけどアマージ効果で痛くならなかったから良かった。
>>616
素人童貞の群発持ちって我ながら悲しい 群発期なのにそんな余裕あるのおかしくない?
群発の中でも症状軽い人なのかな 1月初めから1年ぶりに始まったかと思ったら週に一度の頭痛で初めてのパターン。
こういうケースもあるのか!? 痛い
マックス10とした場合で3程度の痛みだけど
それでも泣きそうだな 毎日プレドニン6錠飲んでいた者です
一月末頃から頭痛が来なくなり、4錠に減らしたところ数日で就寝前に頭痛と目の奥の痛みが復活しました
予防薬の体への負担は心配ですがちょっと頭痛が来る方が怖かったので減らせなさそうです… 今日は絶好調!
かれこれ3時間は痛みが継続している
2くらいの痛みだから我慢出来てる
早く帰って横になりたい 薬のコントロールはムズいよな
使わない訳にもいかないし、頼りすぎてもアレだしな イミグランはその場では助かっても、後からデカイ発作に襲われることが多かったので
今はできる限り頓服には頼らずに我慢するようにしている
強烈な発作の頻度は減ったのでトータルの苦しみは今の方が少ない
財布にも優しい 群発くるはずなのにきてない。年齢と共に周期もかわるのか? アルコール、チョコレート、チーズをやめて、タバコもやめた。
性欲が強くなるな。
90分の試合(大人の風呂)に逝ってきて、朝から、お互い汗まみれになりながら、冷房に切り替えて、60分間嬢を攻め続けた。
とまらなかった・・・嬢からしたら朝一からハードな客で迷惑だっただろう。
最後はバックでパンパンとロングストロークで自分のフラストレーションをぶつけてしまった。
群発期なら確実に発作に襲われていただろう。
体力向上と筋トレに励むかw >>626
加齢とともに回数は減ってる。若い時は最低でも年1回、ひどい時は年2回群発期突入してたけど、今は2年に1回になった。 もう数年痛みに襲われてないけど治ったってことで良いのかしらん?
ただ医者の診断は"恐らく群発頭痛では?"というものだったので本当に群発頭痛だったのか今でも疑問。
毎日朝10時からお昼くらいまで定期的に痛みが来てて、翌年は深夜一時くらいからになってた。
痛みの部位とか目の奥をドリルで抉られるような感じとか、調べた感じではうむ、群発頭痛かなとも思っていたけど、
ネットで見ると痛くて歩き回らずにいられないとか、頭を叩きつけたくなるとか書いてたけど、
俺の場合は痛すぎて微動だにできない感じだった。
身じろぎしても痛いし、深呼吸しても激痛がくる。
歩き回るとか論外だったけど、こういう症状はまた別の病気だったんだろうか?
こないだ尿路結石も初体験して三大痛い病を2つ味わってしまったな。
どうやっても激痛が止まらないという点で尿路結石の方が辛かった印象。 >>629
痛みは片方だけに寄ってた?
あと群発期にお酒飲んだことある?
群発期のアルコールはほぼほぼ発作くるからわかるね >>630
左目奥からキリキリし始めて、片方に痛みが来てたですな。
下戸ゆえアルコールは摂ってないのです。
午前10時という、仕事真っ最中だったので難儀しましたわ… 真面目な質問なんだが、
発作中にオナニーしたことある人いる?
今朝、ひどい痛みの中ためしにオナニーしてみた
寸止めを何度も繰り返してたら、20分ぐらいでスッと痛みが引いていった
発作開始直後に使ったリドカイン入り点鼻薬が効いたのかもだけど
オナニーでちんちんに血液がいったぶん、頭に流れる量が減ったのかとも思ったり 発作中に普通はエロい事考えないだろ。
それに群発期は勃ちが悪くなる。100%フル勃起状態ではなく、80%ぐらいかな? >>633
それ前回の発作のとき試してみたけど効果はたしかにあると思った。エロい気分に持っていくまで大変だけど。 ところでオランダでこういう実証実験しているの知ってるかな?
動画みてみて。
https://www.youtube.com/watch?v=WaTC1AyZIa8
「SAP の従業員である Richard Posthuma は群発頭痛障害、別名自殺頭痛に苦しんでいます。
断続的に激しい痛みが襲うこの慢性疾患についてはほとんど解明されておらず、
治療のために利用可能な医療データは不十分なままです。
この状況を変えるために、Richard は SAP Cloud Platform と SAP HANA を基盤とした頭痛アプリの展開を開始しました。
慢性頭痛患者の医療データを収集して分析することが目的です。
現在このアプリはオランダの頭痛患者によって実証実験が行われています。」 ttps://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/83.html
さっさと水疱瘡ワクチン打てば楽になるぞ 群発の痛みって
冷たいものを食べて
頭がキンキンする痛みに似てるけど
あれの数十倍の痛さだな
ツライ 引越ししてからなかったのに、三年ぶりに再発症した\(^o^)/
ここ最近変化のない生活してたので、このままずっと悩まされずに済むと思ってたのに残念すぎる。
ところで今年の冬始めに電気毛布を導入して温かく寝てるんだけど、風呂がトリガーになるならもしかしてこれもダメ? 相性良いのかプレドニン6錠だと頭痛来ないけど、4錠に減らすと数日したら痛みが出てくる
体への負担は心配だけど、重要な時期だし頭痛で休んでられないからなかなか減らせない >>639
睡眠がトリガーになるのは周知の事実だけど、暖かくして寝ると余計トリガーになりやすい気がする。以前ホットカーペットで寝てたら一気に発作が来て、そこから群発期に突入した。 カーペットは平常時でもすごい乾燥するし疲れ取れないどころか更に溜まっちゃうよ イミ注うってから1時間経つがあまり効いてこないな…
いちおうピークよりは和らいでるが…
眠れない夜が続くわ >>643
打つタイミング悪いんじゃないかな?
つか発作きたらケータイ覗く余裕すらねーわ 10日くらい前から首のコリや違和感があるが、一度鈍痛があっただけで、まだ発作は来てない。このまま発作が来なきゃいいんだけどな。予感や前兆があっても群発期突入しなかった経験がある人いる? >>645
俺はステロイド飲んでた時が
そんな感じ。
量は少なめだったけど 2年ぶり27回目が決まりました。
頑張るしかない。 イチョウ葉エキスって群発頭痛にはどうなんだろう。
和らげるくらいの効果はあるのかな。 やっぱりこれって
自己免疫かウィルス関連かな
と思うようになってきた やっぱりオナニー効くわ
5回試して4回は短時間で収束した
ダメだった一回は直前にしちゃって
弾切れで勃起させることができなかったとき 今回は時間帯問わず寝てから2時間で飛び起きる
睡眠障害もあるから眠剤も飲んでるんだが、眠剤飲んでて2時間しか寝れない&痛くて寝直せないのは体力消耗半端ないわ・・・一人語りスマン ワソラン最初は劇的に効果あったけど
次の群発期には全然効かなくなって、うんこ詰まるだけになってしまった。 正直みんなより軽症だとは思うんだが、それでも寝て2時間で痛みで起きるし、そのまま悶えて寝直せない日が続いてる
目もずっとズクズクしてるから冷えピタ付けて眼帯で隠しながら仕事。以前ワソラン効かず、頭痛外来で群発認定出たのにロキソニン出された不信感から今回は病院行く気にもならん・・・
底辺だからイミは高いし、我慢しかないか >>655
ちゃんと1日240mg飲んだ?ステロイドは?
大後頭神経ブロックもあるし脳過敏症になったらさらに大変だ。 >>656
処方通りに飲んでたから用法用量は正しく使ってたはず
その頭痛外来はそもそもワソランとロキソニンしか出してくれなかったから、ステロイドは使ってない >>657
酷い頭痛外来だな。
インフルかどうか昔、お世話になっていた病院にいったら当直が当時の主治医でインフル検査に行ったのに群発と片頭痛の話しで盛り上がり、
今は主治医でもないのに2日分の風邪関係の薬と副鼻腔炎の薬とボルタレン25mgを処方してくれた。
心から感謝している。 発症から10年、毎回酸素か注射でなければ効かなかったけど先程初めて点鼻が効いた
今日脳神経外科の先生に点鼻のタイミングを聞いてみたんだけど、学会では痛くなってから点鼻使った方が効きやすいとの見解らしい
ただこれに関しては個人差があるから全員がそうとも言えないのは確か それまで点鼻は予兆が来たタイミングで使ってたから効かなかったのかなと思った
常識だったらごめん… ちなみに何度もレスされてる帯状疱疹ウイルス関連疑って、ゴールデンタイムにバルトレックス 飲んでみた人はいないのかなぁ?
有益な情報無視して、過去の治療にこだわってても仕方ない
だって医者は群発頭痛患者じゃないからこの痛みなんて理解しないし勉強しない 昨日の朝に発作が始まってレベルは落ちたものの今でも痛みに襲われてるんだけどこんな事あった人いる?
痛みの箇所が群発部分だから偏頭痛ではないはず >>663
ちなみに朝の発作は今期最強レベルだった >>662
たしかにね。
俺も群発頭痛のグの字も知らなかった時に発症して、2日目も同じ時間に頭痛に襲われ、翌日医者にかかったけど
「おそらく群発頭痛でしょう」
とだけの診断で、頭痛のチラシ渡されただけだったからなぁ。
病院にいる時点では痛みのかけらもないから、いまいち説明とし辛いというか。 >>546で質問させていただいた者です
あれから頭痛外来にかかりつつ様子を見ていたのですが、なかなか頭痛が収まる気配がなくて心配になってきました
年末から今日までで2ヶ月ちょっと経過しているのですが、これくらい長引く人もいるのでしょうか? そろそろ来るなと思ったら、出産してすぐきた。
妊娠中じゃなくて良かった… >>667
出産おめでとう
Wikipediaで頭痛のページの中にある群発頭痛の項目読むと、「お産より群発頭痛の方が痛い」ってあるけど実際どうなの?
痛みの種類は全然違うだろうが 私男だけど、群発頭痛より尿管結石の方がきつかった。
尿管結石と陣痛が同レベルらしいので、陣痛の方が痛いのでは。
色々聞いたら、陣痛もあんまり痛くない人いるらしいし、全てを最大級の痛みで経験してる人は少ないのではないだろうか。 あらゆる痛みを経験してますが
私は今のところ群発頭痛が一番辛いです 陣痛ではないけど、医師曰く陣痛と同じくらいの痛みのある流産なら経験済み
痛みレベルとしては上記の方が痛かった
が、日に何度もやって来るうえに終わりの見えない苦痛としては群発頭痛の方が辛い 辛い経験なのにシェアしてくれてありがとう
さっきテレビでやってたけど、分娩の痛みを疑似体験できる装置があって、試した男性たちが所構わず悶絶してた
群発頭痛も同じような装置を開発して、周囲に辛さを体験してほしいわ
昨日は3回発作が来てもうクタクタ >>668
群発つらい。っていうのと、陣痛は終わりがあるのと、痛い後に子に会えるっていう前向きさがあるからな。会陰切開も痛いと思ったけど、薬飲まなくても平気。
群発はすぐ注射打ちたい。耐えられない。 ヘルニアなんだけど足首に坐骨神経痛が出た時は群発頭痛より悶絶した
しかも一度なると長いんだよ プレドニン 飲みきってワソランだけになったら1日で今のところ3回目の発作が。
注射しないで耐える自信がないけど打ちすぎだからこの後来たら耐えるしかないのか……つら 発作きたのに注射カートリッジが壊れた
最悪な1時間だった 群発期で一番辛かったのは、夜間の発作悶絶中に認知症の親が徘徊
急いで階段を降りようとしたら滑って打撲
群発と足の痛みに耐えながら街中を探しに回り、警察に保護されてニコニコしてる親を発見
帰宅したらズボンまで浸み出すほどの便失禁してて、下の処理と入浴をさせてベッドに戻ったのが夜明けだった... 前日モアンと予感がし、今朝も違和感あったけど来なかった。 チラミンが頭痛のトリガーになるから発酵食品は避けてたんだけど、実はアボカドやバナナもチラミンが豊富だった...
大好きだから知らずに食べてたよ このスレで睡眠時無呼吸症候群の人っています?
肺を一部切除してから
群発頭痛が始まったのですが
酸素吸入で直るとか
睡眠中に発症するのを考えると
酸欠が関係有る気がします >>680
飲酒と同じく、酸素不足は群発頭痛の発症原因ではなく、トリガーになるだけだと思う
もし発症原因ならば、無呼吸症候群の群発頭痛患者は寛解期なしで年中発作が起こることになるからヘン
睡眠中の発作は明け方に起こる人も結構いるから、無呼吸症候群と一致しない
ちなみに私は全身麻酔の外科手術後に発作が来たけど、体力消耗してストレスに弱い状態だったからトリガーになったんだろうと解釈してる 念のため言葉の定義を明確にしておくと
・発症=初めて群発頭痛が起こること、あるいは寛解期を経て初めて群発期に突入すること
・トリガー=既に群発期に入った状態で、発作を誘発すること 25歳
先週発症しました
考えられない地獄です
次最強のが来たらもう自殺しようと思ってる
もう人生どうでもよくなった
あの最強のだけはどうしても耐えれない、死ぬ
さようなら 自己注射しても無理?
痛いし辛いししにたくなるよね、本当によくわかる。 過去何回か書き込んで聞いてるんだけど、
マックス痛い時って動き回って暴れたりできるもの?
ネットではそういう風に書いてるけど、俺のマックス時は身じろぎひとつできないくらい痛くて亀のように二時間固まってたんだけど。
呼吸すら静かにしてないと頭にズギュウゥーーーーンときて地獄であった。 私の場合は50から60%の時は痛みでうずくまる
70%オーバーするとベッドから転げ落ちたりのたうち回ったり助けて助けて死にたいとか口走り始める
イミ注が効いてきて落ち着き始めるとまた静かに横渡るなあ
ただ100を経験した事がないから何とも言えない
痛みに対する行動は人それぞれな部分もあるんじゃないかな 人によっては脳に溜まった血を流そうとして、無意識に頭を壁に打ちつけたり体動かしたくなるらしいよ
自分は吐き気を伴うこともあるし、少しでも動くと痛みが悪化するからベッドに臥せって動けなくなるタイプ
太陽や照明の光さえ辛いから、部屋を真っ暗にする 群発の患者のブログで、帯状疱疹ワクチンを医者から勧められた話が載ってたので試しに打ったら今のところ発作なし
これまで針灸、酸素、イミ注、サプリetcと群発に効くと言われるあらゆるものを経験したが、群発を忘れるくらい来てない
発作期間中は避けた方が良いらしいが、死ぬくらいなら打って欲しい 帯状疱疹と頭痛の因果関係までは証明されてないけど、相関関係はあるみたいだね
https://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/83.html
手続きが知りたいんだけど、帯状疱疹ワクチン打つ場合、いつもの群発頭痛の医者から紹介状書いてもらって、別の医院で接種するの? 何故か毎年3月は発症率ゼロなので
心置きなく飲酒できる >>692
アラフォーだけど小児科で。
自治体の予防接種表に、水疱瘡ワクチンの取り扱いある病院で予約して打ったよ
自分の時は7500円だった >>694
なるほど、50歳未満で厚労省が接種を積極的に推奨してなくても、そこまで値段は跳ね上がらないんだね
ワクチンの予防接種ができる病院検索サイト見たら、結構多かったわ
https://www.qlifeweb.jp/taijouhoushin/
今は群発期で抵抗力が下がってるから、寛解期に入ったら接種してみるよ >>695
50歳未満だと断られるかと思ったけど、藁にもすがる思いで行ったら関係なく打ってくれたわ
自分以外にも水疱瘡ワクチンの効果があるのか知りたいので、後日談待ってます 俺は丁度帯状疱疹発症したので、治ったらワクチン接種してもらうのもアリなのか。 ワクチンって弱いウィルスを接種して、自然に抗体作る方法だよね?
今帯状疱疹を発症してるなら既に抗体はできていて、事後にワクチン打っても意味ない気がするが...どうなんだろう?
むしろ群発期に突入した時に、重症化を防ぐために帯状疱疹「治療薬」のバルトレックス(バラシクロビル塩酸塩)を飲む方が良さそうな
ちなみにバルトレックスはNSAIDs系頭痛薬(ロキソニン等)との飲み合わせが悪いらしく、急性腎不全になりやすいそうだ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) イミ注の薬価はもう少し安くならないのかってのと、痛くなく作れないものだろうか…皮下注じゃなく筋注では。
いちいち通院してた時に比べたらマシだけど。
酸素は何回か吸ったけど全然効果なかったから残念。 ジェネリック出ないんかね?って思ったけど薬価はともかく月一の自己注射指導料みたいのが高いんだよな アメリカだとイミ注のジェネリックは2015年末に承認されて既に販売されてるから、日本も数年以内だと思うよ
ジェネリック業界のグローバル大手Teva(イスラエル企業)が有名
https://www.tevagenerics.com/product/sumatriptan-injection-usp-autoinjector
アメリカだとイミトレックス (imitrex) が先発薬の商品名、ジェネリックは成分名のスマトリプタン (Sumatriptan) でキーワード検索するとヒットしやすい 左側が治まったと思ったら、翌日から右に移行したんだが・・・ >>707
どっかネット記事で読んだことあるけど、群発期間中に左右が入れ替わるのはまれにあるみたい
私は同期間中は同じだけど、一度寛解期を挟むと入れ替わることが多い >>708
d
なるほど、終息じゃなく入れ替わったのか・・・ いや、もう何度も出てるけど
群発頭痛は帯状疱疹ウイルスだって 6年ぶりにお邪魔します・・・
もういい歳だし来ないかと思ってたのに。
近所の病院、イミの処方書いてくれんかった。
めんどくさ >>711
加齢で徐々に間隔が開いてきた感じですか?
差し支えなければ年代を教えて欲しいです
私はアラフォーですが、まだ年2回ペースで来るもので...いつになったら解放されるのやら 40後半
間隔はたまたまな気もするけど
痛みのレベルは20代の頃と比べると下がりましたねえ むしろ40代後半でそんな落ち着くのが驚き!
発症は40代までが多いけど、治るのはもっと先で長年苦しむ人がこのスレにちょくちょくいるからなぁ
やっぱ個人差が大きいのかも? 70歳とかになっても群発だったら嫌だな…今すぐ終わって欲しいけど。 地方統一選挙が近づいて、選挙カーがうるさい
発作が来てる時に候補者の名前を連呼されると、絶対こいつに投票してやるもんかと思ってしまう イミ注打って痛くないからアレ?って思ったら針が気持ち斜めになってて刺さってなかった。
不良品?一回1000円でこれは酷い。薬局に持って行けばいいのかな。 なぜか点鼻より錠剤のほうが効くのでマクサルトのジェネリックのリザトリプタン錠を愛用してるんだけど
2週間前にスポーツで筋を痛めたのが整骨院通っても未だに治らない。
リザトリプタンの副作用に筋肉のハリ(てんかん発作発症の報告あり)ってあってビビってる。
医者は予約制ですぐ行けないし不安だ >>721
花粉症とか鼻水が出やすいアレルギー体質の人は鼻の内側の粘膜が厚くなってしまって、群発頭痛用の点鼻薬を使っても吸収量や吸収スピードが落ちるんだって
私は群発の発作が1日3回出るようになったから、今度は長時間効くアマージの錠剤に切り替えしようか検討中 昨日発作あったからまだ終わってないのかな、辛い。
プレドニンでムーンフェイスだし、イミグランは注射も錠剤も血管が収縮するせいかすごいダルいし脱力感が半端無い。 私はワソランでムーンフェイスになる
群発の発作とは比べ物にならないけど、ずっと酷くむくんでるから喋りづらくて地味にストレス溜まるんだよね まだ20代なんですが元々太り気味で、働き始めて急に痩せたら発症しました
なにか関係があるのでしょうか…? >>725
仕事のストレスは痛みの強さに影響するだろうけど、体重減はたぶん全く関係ない
前触れもなく急に発症するから、この病気
特に太ってた人が痩せたなら血圧は下がっても上がることないよね?
群発頭痛の予防薬には血圧下げるものもあるぐらいだから、痩せたことで痛みはマシになることはあっても逆に発症には繋がらないと思う 内分泌系の影響で痩せたなら
有り得る。
健康的な痩身なら良いけど 内分泌系で言えば、ニューロペプチド(神経ペプチド、ホルモンみたいなやつ)のうちCGRPとVIPの2種が群発頭痛に関係ある
でもこの2つが増えても体重減とは関係ないからなぁ
特にVIPは平滑筋に作用するんだけど、平滑筋は血管だけでなく胃腸のモゴモゴ動く働きなんで消化が早くなるから痩身との関係は考えづらい
VIPは活性酸素を排出する働きもあるから、仕事でストレスと活性酸素溜まってたのが群発頭痛を誘発してしまったかもしれん 毎回どうやって群発抜けたか記憶にない。弱めの痛みが続いてイミ注使わず眠れて朝起きたら治ってるからそろそろ終わる?
2ヶ月目になって終わりの見えないの疲れたよ 今年も前兆キタ
経験者から聞いた話によると大麻が群発にかなり効くそうです GW初日に5年ぶりの発症
5月7日まで病院は休診
つらい クソっ…仕事が休みで気持ちよく眠れる日に限って2回も出てくるとか…
やっぱり普段と睡眠時間が違うことに原因があるのだろうか
医者も開いてないし市販薬で効くものってありませんかね… >>730
ガンジャ目当てでネパール行った時に日本人に会ったんだが
その人も群発持ちで毎日ガンジャやってたら全く発作こなくなったと言ってたな
しかし日本じゃ群発ち医療用大麻は出ないだろうから諦めるしかない >>731
今日あたり診療してる病院あるよ。かかりつけじゃなくても事情説明してイミ注もらっておいたらいいよ! いみちゅーって数年経ってても効果変わらず?
多分四年くらい経ってるんだが、、 処方箋出してもらえても院外薬局でイミグランの在庫持ってなきゃアウトだからなぁ
うちの近所は利用者多いから在庫も多い方だけど、イミグランは取り寄せに数日かかる
予防薬のワソランは心筋症にも使うから必ず在庫持ってるんで合わせて処方箋してもらうといいかも
あと花粉症用の点鼻薬で麻酔効果のあるリドカインを含有するやつをイミ点鼻の代わりに使う人がいるから、当座しのぎ程度に頼ってみるのはどうだろう? >>734
>>737
ありがとうございます。
昨日ドラッグストア六件くらい回ってやっと見つけたベンザ点鼻スプレーが、一定の効果があったので、とりあえず頑張ってみます。 >>730
テレビでも見たよ
群発の特集で、確かアメリカ人だったかな?
発作の予感したら大麻吸うと発作回避できるみたい
それまでは発作時に大暴れして家具や窓ガラスなどぶち壊してしまって家族もほとほと困ってたとか
癌患者にも鬱病にも効果的らしいね >>735
期限切れで3年経過してるのを使ったことあったけど効果はかわらずで使えたよ >>739
大麻合法の国に住めば群発からおさらばできるな そっか、高樹沙耶さんが医療用大麻って言ってたのは間違ってはいないのか。
とりあえず今つらい。プレドニン 止めたのに再開しようか迷う。 何年か前に加齢で終了したと思ってたけど、体調不良が祟ったのか
今日運転中にお馴染みの場所がうずき出して焦った
そのまま散ったけど、群発頭痛と同じ所が同じ様にうずく頭痛てあるんですかね
ちなみに体調不良は一週間ほど前に右手親指を豪快に切り結構な出血、その後
親指庇って料理するのが手間で1週間殆ど何も食べてない状態
一週間でインスタントラーメン一食と菓子パン二つ位 >>745
それって群発と関係なく頭が痛くなるような酷い食生活じゃん
完全に栄養失調
料理できなくてもスーパーでお惣菜買うとかできるやん
単なる構ってちゃんにしか思えん >>748
栄養失調で頭が痛くなる場合群発頭痛と同じ様な痛み方すると言うならそうなんだろうけどさ >>745から4日続けて13〜15時辺りに出てくるから完全に群発頭痛再発だわ 52歳、3年ぶりに復活。年を追う毎にMAX(5〜6)が低くなって期間も短く(1ヶ月強)なってるがそれでもツライ。
連休初日に発作が来たものだからイミ注在庫が2セットのみ。休み中4〜6時間おきのロキソニンで何とかやりくりして夜の大発作は2回、今日やっと追加のイミ注が手に入る。
前回からの毎食後ロキソニンが体に合ってたので今回もそれを踏襲したが、毎食後じゃちょっと間に合わず、かすかな前兆があったらすぐ飲むようにしてる。
プレドニゾロンは群発期間が長めになる印象と止めどきが難しいので、ロキソニン+イミ注で今回も乗り切るつもり。年とればこれくらいで済むってことで。 >>752
ロキソニンとイミグランは薬物乱用頭痛を短期間で引き起こしやすい最悪の組み合わせと言われてる
多分2週間続けたらアウト ロキソニンは良くないイメージしかないな
ともかくお大事に >>752
50超えてもそんなきついのか
自分のピークは30前後で布団の上でのたうち回ってたけど、その頃と比べたら
もう周期的に現れる頭痛でしか無いわ ロキソニンは効かないし、イミやトリプタンは高いのと明らかに身体に悪い。
俺の場合、10分耐えれば毎回気絶してやり過ごせる。ただ、時間が朝8時スタートで起きると11時だからまともに働けない >>754
それを言われると恐怖でしかないが、群発頭痛持ちは片頭痛持ちに比べて薬物乱用頭痛になりにくいって話もある。医者が大丈夫って言ってるのを信じるしかないのが現状。 >>758
https://www.youtube.com/watch?v=hJsbecc2iC4&list=WL&index=72&t=0s
今群発期ならこれ試してみてくれないか
自分は来年あたりまた来るだろうけど
試そうにも試せない。半信半疑だけど頼むわ。 >>759
怪しい動画(申し訳ない)かと思ったら、非常にまともなので驚きました。
これは確かに効果があると思います。自分も知らずにやってました。
自分の場合は痛みで思わず一点を凝視しちゃうという感じですが、痛みがましになる感覚はありました。
ただ、動画ほど集中してみたことはないので今度来たら動画を参考にやってみます。 い!つ!終わるんだよー
もう2ヶ月半だよ、馬鹿じゃないの? 俺なんて新規発症持続性連日生頭痛で毎日四年間死にそうな頭痛で苦しんでるんだぞ!
二ヶ月なんて甘いんだよ わしは春から秋までずっと
冬しか気が休まらん
若い頃は真夏だけだったのに >>759
やってみたが、、、、
自分の発作レベルだと動画で言うほど集中して見ていられない。ただ、目を動かして目に行く血流を増やすというのは分かるので、ステレオグラムを見る要領で目を寄らせたりすると少し和らぐがこれも長時間は無理。痛みレベルによっては効果アリなのかも。 >>758
ロキソニンの在庫も減ってきたので、現在「呉茱萸湯」をお試し中。(クラシエ1包/6h)
飲み始めて半日は全然変わらなかったが、だんだん発作間隔が広がってる感じ。
良さそうだったらまた報告する。 >>767
過去スレで言い尽くされたかと思ったが、確かに発作が起こってからロキソニンは効かないが、予防的に3食後就寝前とかに飲んでおくと発作が起こりにくくなる(又は軽くなる)人がいるのも事実。
乱用につながるからと思って医者に聞いたが、予防とすればステロイドやワソランの副作用とどれが良いかって事。
金があって注射とスマトリプタンの副作用が好きならイミ注一択、純酸素が吸える環境ならそれが一番かもしれないが。 >>768
アメリカの麻薬ドキュメンタリーで見たわ
やりたいが入手法が分からん
あと自家栽培とか難しそう
逮捕されるのも困るが 毎食後イブ思い出した
胃が荒れそうだし予防にはならん >>769
少なくともワソラン(ベラパミル塩酸塩)はかなり安全性が高くて妊婦でも飲めるよ
カルシウム拮抗薬なんで血管からカルシウムを吸収しないようにブロックすることで、血管の内外の圧力差を無くし血圧を下げる効果がある単純な仕組みの薬
同じ予防薬でも抗うつ剤系なんかは奇形児の出産確率上がるのもあるから一概に言えないけど >>771
最初の数日しか効果なかった
その後むしろ頭痛が増えて散々な目にあったし 群発時期のチョコレートはNGなのか、食べるとその日の夜中は頭痛がする
チョコ買いだめしたのに〜 >>774
チラミンを含む食べ物はダメやね
チョコ以外にブドウとかアーモンドみたいな茶色っぽい皮はチラミン多め
あと発酵食品にも入っててキムチ、チーズ、納豆なんか含有量がヤバい マジックマッシュルーム、LSD、大麻が群発頭痛の特効薬とは皮肉なもんだな チョコも駄目てまじかよ
酒はもう群発期関係なく生涯駄目だと思ってるけど、チョコは群発期じゃなければ良いのか? >>777
酒もチラミン 含む食べ物も普段は摂取して大丈夫
血管の収縮に関係するんで群発期だけ控えるべし チラミンぐぐってみたらチーズがダントツ桁違いだけど、チーズ食べてもどうこうなる事無いなぁ 群発頭痛て血圧の低下は起きるっけ?
二日続けて横になって耐えてる最中に血圧急降下した様な吐き気&手足の痺れが出て
収まったらじわーと戻る感じがした >>784
もしイミグラン(トリプタン系全般)を使ってるなら吐き気も血圧の変化も薬の副作用だと思うよ
このスレでもイミグランで気持ち悪くなると訴えてる人結構いて、公表されてる副作用の発生率より高い印象だね
血圧の方は一過性で血圧上昇する人と逆に低血圧になる人の2パターンあるみたい 計ってないからわからんけど、汗かく位踏ん張るから急上昇はすると思う 痛い時ちょっとだけシャドウボクシングしてみたら、痛みがマシになったような気がした
嫌な奴をボコる想像しつつ、ストレス発散w
早く群発期を抜けたい >>787
発作時に頭を壁に打ちつけてしまう人がいるのは、頭を動かすことで脳のうっ血を流して痛みを抑えようと自然にとる行動だという説があるらしい
シャドーボクシングも似たような効果があるんかもね アイスノンでガンガン叩いてたけど
今は叫びながらエアロバイク漕いでる ガンガン叩く程ならかなり痛いんだよね?
よくそんな動けるね
痛くて身動き出来ず、そんな散らそうとする事出来ないわ 逆によくそんなじっとしてられるね
俺も発作きたら痛みに耐えきれずにのたうちまわるが >>791
僅かでも体に力が掛かると痛み暴れる感じだから、痛む側下にして足揃えて横になって
痛みに意識を集中しながらひたすら気失う様努力してる
眠くないけど寝ないと行けない時に同じ様にしても全く眠れないのに群発頭痛の時は
気失える不思議 その場で飛んだり、足踏みしたり、シャドウしたりなんか動いてるわ。
最後は4つんばいで唸るw のたうち回るタイプの人は仕事中に群発きたらどうすんの?
俺はじっとしてるタイプだからトイレで耐えてるけど 早めにトイレ駆け込んでイミ注打って5分ぐらい籠もれば出る頃には落ち着いてる
朝通勤で電車乗ってる時に来る発作が一番ヤバい 年に2回ぐらい春秋ぐらいに毎日右目の奥ぐらいに強烈な痛みが出る
痛みが出ると涙が出てのたうち回るぐらいの痛さ
脳外科に行っても原因不明って言われたんだがこれって群発性頭痛だよね? 脳神経外科行っても医者が頭痛に対して無知だとロキソニン渡されて終わりだったりするから頭痛外来行くことをオススメする
その前にそのクリニックでイミグランが処方出来るか確認しておくと尚良いと思う イミ注痛いから打つのが怖くて、つい我慢してしまう
副作用のモヤモヤも嫌
痛いけど躊躇→なんとなく治る→また発作のループ中 情報ありがとう
頭痛外来行きますわ
てか注射じゃなくて処方箋で軽減出来ないのかな? >>802
あの痛さが無くなるなら違法犯しても食いたいぐらいだわ
家族に喋りかけるなと訴え正座で頭を地べたに数時間くっつけてる今日この頃 >>799
すごく嫌いな人とかムカつくこととか思い出して、クソーって思いながら打ってる。
注射自体が痛くて嫌だよね。高いし? >>803
食うと2ヶ月発作を抑えられるってさ
注射バンバン打つよりよっぽど身体にも優しそうだわな
天然のキノコだし >>801
??処方箋って投薬指示の事でしょ
注射も処方箋出してもらって受け取るんたが…
注射ではなく点鼻か錠剤で済んだら良いなって意味? >>804
バチーンと鳴るのが最早恐怖
痛みが長引くのも辛いので、次回は頑張って打ってみるわ 注射は確かに効くんだけど
使うたびに発作回数増えるんだよなぁ そうなると
ステロイドか
またはバルトレックス
試すとか しかし、バルトレックス飲むタイミング
未だに分からない
発作が出ていない時に予防的に飲むのかな。ちなみに発作出てるときは
バルトレックスは効かなかった よし、群発期抜けた 多分
昨日発作は無かったけど、終日フラットに前兆未満の痛みがあって何かと思ったけど
それも無くなった 梅雨入りと共に群発期来たよ…
でも今年は、在宅酸素借りたし、少しはマシになるはず >>814
保険適応、レンタルで月2万です
正直高いけど、発作の回数が日に6~7回あるんで、イミグランだけでは追いつかないので…
後、あれば気軽に使えるって安心感もあるかな 在宅酸素を取り扱っている病院に出会えない…
検索しても出てこないんだけど頭痛外来で直接聞くの? >>816
俺は頭痛学会のHPにあった保険適応のお知らせ持ってて、ドクターに聞きましたよ
保険適応すぐでは病院が対応してないから無理、って言われたけど先生が酸素業者さんに聞いてくれて導入って感じです
ガイドラインも出来るし、ちゃんとしたとこなら対応してくれると思う >>816
連投すみません
↓頭痛協会の在宅酸素ガイドラインです
http://www.jhsnet.org/guideline_2018.html
あと頭痛外来って看板出してても正直ピンキリ…ぶっちゃけ群発には詳しくない先生の方が多い印象です
認定頭痛専門医持ってる先生なら知識あるのでそのリストから探すといいかもです
http://www.jhsnet.org/ichiran.html >>817
丁寧にありがとう!
まさに通っている医院あったわ
今度群発期来たら聞いてみる
酸素は副作用もないしすぐ効くしこれがあるなら心強い 2日ぐらい調子良くてもう終わったかな思ったら来たわ
雨やでかな 群発は帯状疱疹ウイルスってのを少しでも信じた人間は悪夢から解放されてるのに
なんでバルトレックス使わないんだろう? 今更過ぎるんだが・・・
■トリプタン系の副作用に「使用過多による頭痛」
片頭痛と群発頭痛に用いる「イミグラン」(一般名:スマトリプタンコハク酸塩)をはじめとするトリプタン系薬剤については、「重要な基本的注意」と「重大な副作用」の項に「薬剤の使用過多による頭痛」に関する記述を追加
頭痛の改善が認められない場合には副作用の可能性を考慮して投与を中止するなど、適切な処置を求める。
国内における頭痛関連症例の集積は少ないものの、海外添付文書の記載内容や処方実態調査結果に関して、PMDAの専門委員の意見も踏まえて調査した結果、改訂することが適切と判断された。 イミ注で鎮めるとその日にまた発作来るしなぁ
できれば打ちたくないが、あの痛さには勝てない
あの痛みを我慢し続けた方が体にも精神にも悪影響だわ >>819
いえいえ
在宅酸素療法は低リスクで出来るから、もっと広まって欲しいです
値段だけがネックだけど…
難病指定されるなりして、負担を軽減されないものかなぁ 死ぬ病気じゃないからね・・・難病指定はないだろうね
大学病院の先生から聞いたけど、研究する人も少ないのだそう
英文サイト
https://www.fiercepharma.com/pharma/lilly-scores-cluster-headache-nod-for-emgality-how-will-it-affect-cgrp-race
「抗CGRP抗体Emgalityが群発頭痛治療の米国FDA承認」
新しいタイプの群発予防薬が近いうちに来るのかね 現在の予防薬がいまいち効かない身としては、新しい薬に期待してしまうわ >>825
ですよね…とはいえ、痛みもそうですが、頓服で結構経済的に痛くて
抗CGRP薬は国内でも偏頭痛患者への治験はやってるそうです
https://blogs.yahoo.co.jp/neuroikeda/41540032.html
これの保険適応は偏頭痛って話は聞いてるけど群発ではどうなんだろう? 埼玉の国際頭痛センターで頭痛教室・頭痛ピアカウンセリングやってます
患者じゃなくても参加できますよ
最新の研究の話もしてくれます
https://saitama-ni.com/zutsu/
時々参加してるけど、群発持ちの人が少ない… >>827
行き場の無い怒りもその内感じなくなるから安心汁 1週間発作無し、今期そろそろ抜けられそう。
ザックリ治療費は3万位。イミ注18本、ロキソニンは100錠位、今回導入の「呉茱萸湯」も「ワソラン」も途中からだからか自分的にはほぼ気休め程度。次があるとすればバルトレックスを試そう。 いつも7月と3月 (気温が上がる頃) に群発期が来るんだけど、ここ数年は温暖化のせいか前倒しで6月に来るようになった
今年もごく軽い予兆が出始めたからワソランを早めに飲み始めたわ
ワソラン効き始めるのに1週間ぐらいかかるんだよなぁ 抜けたと思ったんだけど今更酷いのが来た…8日ぶり位か
夜中2時に目が覚めたらもんの凄いの来てて冷や汗&吐き気、気失う事も出来ず
ひたすら耐えて3時頃に収まった
自分は基本日中、酷い時は夜もって感じだったから予兆無しの目覚めたらMAXは
対象方法が解らんわ イミ注は?自分は寝る時も枕元に置いてるよ
終わったと油断して、来たらガックリだよね
朝も自己注射した。早く群発期から抜けたい >>833
即効性ならイミ注だけど、1日の発作回数が多いなら効果持続性が最も長いアマージ錠に切り替えるのもありかも
イミグランもアマージもトリプタン系なんだけどアマージの方が副作用が少ないのも安心
寝る前に発作があったとしてアマージ飲めば、夜中も効いてるから痛みで起きることはない
ただしワソランみたいに予防薬としては使えないので、痛くないのに就寝前にアマージ飲んでおく使い方はNG >>833
自分は寝る前にクリアミン飲んでる
目覚めたらMAX状態は回避出来てるよ >>836
クリアミン(エルゴタミン)って週10錠までしか飲めないよね
しかもイミグランみたいなトリプタン系と併用できないし
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149109.html
毎晩1錠飲んだとして、日中は週3粒しか残らないけど心配じゃないの?
夜間しか発作が来ない人ならいいと思うけど イミグラン点鼻薬について、使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
今期初めてイミグラン点鼻薬を使い始めたのですが、夜中就寝中にテンプレでいう100%の痛みで起き点鼻薬をすると5分以内に効果が出ます。
しかし日中、50%程度の痛みで点鼻薬をしても痛みはあまり引かない状態です。
みなさんどの程度の痛みの時に薬を使い、どの程度効いているかなど教えていただけたら幸いです。 >>838
自分が限界だと思う痛みの時に使うかな
今は点鼻から注射に移行した
高価だけど効き目は早いし苦くない >>839
効かない人もいるんですね。
自分に合う薬を探すのも大変ですよね。
今までゾーミックを使っていましたが全然効かず、イミグラン点鼻薬が神薬に思えました。
>>840
やはり痛みの出始めより、耐えられる限界で使った方が効果がありそうですね。
点鼻薬は苦い上に現在4打数2安打なので、注射も視野に入れて戦ってみます。 点鼻は昔使ってたけどダメだねアレ。
効く確率は体感1/2位だし何よりあの味がヤバイ。
マズすぎて気分が悪くなってゲロ吐いた遠い思い出…。
注射オススメ。高いけどね。 >>841
注射は確実に効くよ
刺してから5分もすれば痛みが嘘のように消える
でも発作の回数増える印象 点鼻比べて体への負担は注射のが多いのかな
1日2回は厳守してるけど夜中の2時に打った時は、どうカウントしていいのか迷うw
やはり0時が境か >>842
自分も現在1/2の効き目です。
頭痛が引いてきてからのあの苦味が本当にきついですね。
やっぱり注射が即効性あって良さそうですね。
>>843
発作が増える感じですか
ただでさえ群発期は必ず1日2回以上の発作が来るので、毎日それだけ注射してたらジャンキーになってしまいそうです。
でもあの痛みに比べれば即効性のある注射が良いのかと思ってしまいます。 注射の方がヤバいわけではないよ
イミグランは皮下注だと有効成分3mg、点鼻だと20mg、錠剤だと50mg
効き目が遅い分、量が増えるから、体に蓄積しやすくて副作用リスクが高まる仕組み
だから1ヶ月あたり点鼻が使える本数は皮下注より制限が厳しくなる
ただしそもそもイミグラン自体が他のトリプタン系より副作用高めだから、50歩100歩だけどね おうよ
共に乗り越えよう
しかしこの時期はやつれるわ 今までは酒飲まなきゃ痛くなかったのに昨夜は痛くなった
2年前に「酒飲まなきゃ大丈夫です」夜に痛くて相談して「しばらく放っておけば収まります」
で済ませた地元で唯一の脳神経外科にまた明日相談に行ってくる。今度はちゃんと見てもらえるんだろうか。 例年通りなら来週7月1日からだわ
朝7時から汗だくかと思うと気が重い >>851
がっかりさせてすまぬが、打ったけど再発した自分みたいなのもいる
ワクチン後、間隔が開いたのと季節の変わり目に出てた指先の水疱が少なくなったのは良かったが
今のところ群発の完全鎮火は自分はまだ無理のようだ >>851
これいいですね
ちょっと言ってみますわ 残念ながら治る病気ではないから
イミグランの注射さえ手に入れられるなら
どこの病院でもいいと思う。 原因は未だにはっきりとせんのかね
家族からも奇人のような目で見られて精神的にも辛いわ >>849
ちゃんと知識のある医者に診てもらわないと「あー頭痛ね!放っときゃ治るよ!」ってなるから>>853の言うように専門の医者がいる頭痛外来かなんかに行ってみ。
難病指定でもされればいいんだけど、死ぬ病気じゃないから難しいんだろうね。
ここの人たちは死ぬ思いで耐えてるってのに。 >>849
同じ医者にかかるなら最低限、群発頭痛を解説したウェブページを印刷して見せつけた方がいいかもね
私は同じような扱いをヘルニアの時に受けて悪化させたから、それ以降は学会のHP調べて学会登録医が近くにいないか調べてから通院するようになったわ
脳外は高齢者の脳梗塞患者が多いから、意外と頭痛には詳しくない医者も多い
むしろペインクリニックとかの方が親身になってくれる場合もある >>853
>>857
>>858
ありがとう。今どうだか調べてないけど当時はそこが唯一の頭痛外来だったんだ
似た症状でくも膜下出血の可能性もあるのに放置されたってことは群発頭痛の知識についてはあったんじゃないかと
今回は同じところに行きたくなくて内科の主治医から紹介状買いてもらってちょっと遠方まで行ってこようかと思ったんだが
今日確認したら書いてもらった紹介先が総合病院の眼科だった
問診の説明うまく伝わってなかったかな 眼科に行っても専門外と言われてお終いな気がするが、、
先生の考え方もそれぞれだし、合わない病院はサッサと変えたほうがいいよね
自分も手持ちのイミ注切れたら次は違うところに行く予定 >>859
あー、紹介状書いてもらう時には予め自分が受診したい病院の医師を学会HPで調べておいて指定するのがいいよ
あと学会登録医がいる病院が大規模なら必ず医療連携室があるから受診前に電話するといい
医療連携のスタッフは性格いい人多いから親身に対応してくれる
大病院で診察して薬出して貰ったあと、普段の薬追加は近場のクリニックで出してもらえるよう連携できるか確かめる目的
これができれば不便な土地に住んでる人でも通院が楽になる >>859
田舎に住んでるのか?
頭痛外来に電話して、群発とイミ注扱ってるか確認してから行った方がいい
わしも何軒もたらい回しにされてキレた過去がある
電話で事前に確認するのが一番だ 去年7月1日だったのが今日から来た。
こうも予定通り来るもんだな。
前兆で寝過ぎた様なダルさと副鼻腔と目の奥がモアンとしてたから怪しかった。
全体力使い果たした 7月に入って書き込みがないという事は、今年のような雨で涼しい気候だと症状が出にくいのかな 自分はやっと開けたところ
試しにビール飲んでも大丈夫だったので、しばらくは一安心
残りの注射、次回は期限が切れてそうだけど来ないで欲しいw 最近気温低めでまた出てる
冷たいエアコンの風は苦手 >>866
私は毎年7月に出て、最近は暑くて6月前倒しもあったけど、今年は出てないわ
急激な気温変化がトリガーになるから8月に後ろ倒しかもなぁ 昨日今日やばい
気圧の関係かな
発作手前のズキズキ辛い ヘルペス由来の群発頭痛だったようなのか、リジン飲んだら治った(`・ω・´)
長年の古傷が癒えたような清々しい気分だ! ドラッグストアで売ってたオリジンpとかいう高い栄養ドリンクの効能にヘルペスも書いてたので、買って飲んだら発作が出なくなった。
どういう理論なのかわからないが・・・ >>875
検索したけど効能にヘルペスなんてなかったぞい 高濃度プラセンタのドリンク剤だから自律神経が弱って体力落ちてる人向けでしょ
ヘルペスも免疫力が落ちた時に活性化するからこのドリンク飲んだら効果はあるのかも
ヘルペスが出ると群発も悪化しやすい(因果関係というより相関関係)みたいだから予防的にはドリンクもいいのかもしれん
でも強烈に不味いと評判なんで私には無理だわ
ドリンクより帯状疱疹ワクチン注射を選ぶな 発作の前兆春先から
しかし発作は来ず
ここ数年ずっとこのパターン 久々に予兆来たわ
昨日からバルトレックス 服用開始
1000mg朝昼晩×1錠
結果は必ず書きますね
皆さんも新しい治療あれば教えてください
では お大事に
関係ないかもしれないが、ホームベーカリーにはまって生イーストを扱うようになってから、久しぶりに群発出て苦しんだから記しておく
調べたらイースト菌が原因の頭痛もあるようだ
群発との関連性は不明だけど念のため
ホームベーカリーはお蔵入り中 >>885
イースト菌そのものは問題なくて、チラミンというアミノ酸系の物質が健康には良いのに頭痛に悪い
で、チラミンはチーズやキムチ、納豆などの発酵食品に多く含まれてる
つまりタンパク質を発酵菌が分解してできるチラミンが悪さする
イースト菌もチラミンを作り出す媒介の役目だからだろうね
ベーグルはイースト菌入ってないから頭痛発作期でもベーグルはいけると思うよ 別の言い方すると、パンを作る分には群発患者には問題ない
自分で作ろうが買ってこようがイースト菌使用によってチラミンが豊富に含まれる発酵パンを群発期に食べると、まるで飲酒したのと同じように発作が出るということ 1年ぶりに帰ってきました。
首辺りが張るような違和感と5%位の頭痛。
家の薬箱漁ったらバルトレックスが6錠あったから飲んでみる。
あと、サプリのリジンも注文した。
自分はアロディニアはないけど効くことを祈って…
また様子は報告します。 風に当たっても痛むって相当だね
三叉神経の薬は俺には効かなかったけど 仰天ニュースのモノマネ芸人のは群発じゃないな
薬で治るみたいな結論になっててムカつく
ちゃんとした知識に基づいたものにしてくれよ
これじゃ群発に対する誤った認識が広まるだろ
光と音で激痛が起こるって違うだろ >>895
出さないけど、合法なら確実にやってると思う
いつか効く新薬出るんだろうか wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) プロから一言
皆解ってるだろうが、群発は前兆段階で抑え込まないと始まったらもう鼻水だらだらで鼻炎スプレー無駄、錠剤気休め、対抗手段は注射しかない。
まず自分の前兆と、自分の群発スイッチを調べよう。光や音など人によるのだろう、俺は発作中は鼻の中もヒリヒリ焼けるように痛いので鼻炎がスイッチだと解った。最初は虫歯からだと思い何度も歯医者行ったが。 >>901
医療関係者かと思いきや、群発のプロかいっ なんで静かなんだ? 毎年お盆前後がピークなのは俺だけか.... 10年振り位に発作が来てベラパミル飲んでる。
ネットで調べると血管拡張作用があるって書いてあるんだけど、群発の場合が血管が何らかの理由で腫れて拡張して神経に触れて痛みが出るんじゃなかったっけ?
ベラパミルで拡張して良いんかな >>904
俺も前に予防とかで出されて飲んだ事ある、それが群発の怒りを買ってMAXの群発が来やがった...それで血管拡張系は全て捨てた。 >>905
多分だが
予め拡張しとけは
ある部位の血管が収縮しても
差し引き0
だからじゃないのかな >>906
人によるのだろうがいつも以上に拡張した。 >>904
正確には血圧下げるのがカルシウム拮抗薬のベラパミル塩酸塩(ワソラン)
カルシウムを血管から取り込もうとする時に血管の外と内で圧力差が生まれるから血圧が上がる
狭くなった血管にいつもどおりの血量が流れ込むと交通渋滞になって炎症が起きやすくなる
だからカルシウム取り込み窓口をブロックするカルシウム拮抗薬を飲むと血圧が下がって群発の予防になる仕組み
血管の外からの圧力が弱まるから、結果的に血管が拡張するわけで、副作用でむくみが出やすいのもこれが理由だろうね わしは強い光と顔に受ける風で発作が来やすくなるから
サングラスとかも使って対処してる
あとは体温上がると駄目っぽい いわゆる予防薬飲んでる人って
予防薬飲むと回数がへったりするの?
毎日1回おきてたのが三日おきになるとか
薬飲んでる間はずっとこないとか >>901
プロに質問
それをするとどういう成果があるの? >>905
俺も多分似てると思うんだけど
結局どうしたの?
予防薬 >>894
三叉神経痛なのか群発なのかもあいまい
もしかしたら複数症状出てるだけなのかもしれんし
三叉神経津を群発と医者が誤診したのかもしれない
5年来ないとかいってたからどうなんだろうね >>910
私は幸いにもベラパミル塩酸塩が効く方なので回答
痛み10段階で予防薬無しだとレベル8ぐらいで2時間以上、1日2回発作がくる
予防薬飲むと最初の1週間くらいは効きが悪いけど、効き始めると予兆レベル2のままで終わるかピーク時レベル4ぐらいだからイミグラン全く使わず過ごせる
ただし体の慣れなのか初年度より2年目以降の予防効果が減ってきて増量した 効果的なのは予定時刻の2時間前にカフェイン
製薬会社は認めんけどね >>913
あーこれか
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20190806_05.html
三叉神経痛を群発頭痛と併発した人>>70 >>93がこのスレにいたけど
仰天ニュースの場合は医者の誤診で三叉神経痛単独だったってオチっぽいな
視聴者に病気の特徴の誤解を与えるのはけしからん 季節は関係ない
すべての季節を経験してる
個人的には真夏の群発が一番辛い >>918
俺は毎年12-1月だよ
体あったまるのもダメだから真夏は絶対きつい 気温が下がると予兆が。
夏でもキンキンに冷房効いとると
群発期じゃなくともでるな >>923
私は逆で急に気温が上がると群発期に突入するんで、毎年3月と7月 3年ぶりに先週から群発発症。今イミ点きかなくてMAXの痛みから解放された…やっぱ群発辛い。 イミ注の速効性を体感後、点鼻には戻れなくなった
ともかくお大事に 点鼻は効いた試しがない
引き出しにすげえ余ってるから捨てようかなと思ってます 毎年来てた発作がここ三年程前兆止まりで来ない
30代後半のオヤジになったからだろうか
しかし春先から秋までずっと前兆や発作一歩手前の感じは常にあるのです 治ったと思ったら最近また目の奥が痛くなって復活してショック…軽いからいいけど…
ゾーミッグ残ってて良かった
酷いと目と眉毛の間に注射射つのね…
先生が痛いよって言われた… 自分は元々3月と10月だった。
でも2年ちょっと来ない時期があって
その後は毎回8月。
今回も同様。バルトレックス飲んでみたけど
意味なかった。 定期的に目元から鼻にかけて痺れのような感覚が
また来たかな 梅雨と台風ラッシュは乗り越えたと思ったのに 目の奥が痛むのが群発なの?
こめかみズキズキは何? 群発頭痛患者ならズキズキとは表現しないと思うから偏頭痛か緊張型頭痛では?
群発はズキズキ脈を打つような感覚ではなく、目の奥をえぐられるような強烈な痛みだったり、連動して首肩が腫れるような感覚 >>937
そうなんだ
年一周期でこめかみのズキズキが1ヶ月ほど続いてたので群発と思ってた
てか群発の痛みって想像を絶する・・・ 自分がそうなんだけど群発期間中だと埃吸い込むと誘発される人いるかな? 2〜3日前から弱い違和感を感じてきた。
今秋は1年半のサイクルなんだよな。。鬱的になるから嫌だわぁ〜 ジム通い出したんだけど、肩周りを鍛えたのが効果あったのか今年は頭痛シーズンになってもまだ奴が来てない。ここ3年ぐらいは連続で奴が来てたから、久々に穏やかに残暑を過ごせて嬉しい。 ここの書き込み減りましたよね。数年前までは、痛みを分かち合う感じだったけど、治療法も変化無いからかな。
こ の 数 年 間 で 何 人 か 自 殺 し た ん じ ゃ ね ?
>>943
5chユーザ全体の高齢化が叫ばれてるからなぁ
歳重ねると群発の周期が長くなったり痛みが緩和するみたいだから
てか群発から解放されるのとアンチエイジングどっちがいいか、究極の選択だよなぁw みんなの群発期の終わりってどんな感じ?
ある日を境にピタッっと終わる?
それとも徐々に発作のレベルが下がって行く感じ? 台風と共に5年ぶりに来て死にそう。薬飲めば抑えれるけど倦怠感と眠気が凄いのがなぁ
俺の場合は、群発期終わりそうな時は頻度回数が減る感じで痛みは変わらない 今夜は首がパキパキしてきた。やっぱり台風の影響ってあるよね?医者には気圧は関係ないと毎回言われるが。 その医者ヤバくない?
頭痛だけでなく骨折の古傷なんかも低気圧で痛みが出るのは常識
血流に影響出るからね
私も今日群発の予兆っぽいのが来た 群発の予兆が来ると鬱になるから色々と地獄だよな。どうせ来るなら早くに激痛来て去ってほしい。 40歳超えてから激痛が来なくなり、毎日、極度の脱力感と首と頭に違和感だけを感じるようになりました。
こんな感じで病気自体が完治していくものなのか知りたいですが、そもそも本当に完治した人は、
二度とここには来ないですよね。。。 3年ぶりにただいま。完全に忘れてたのにまた来るとは...でも昔の痛みから比べると10分の1ぐらいの痛みだし酒飲まないと発症しないから大した事無い。けどイミグラン貰いに行くかぁ。ああうぜぇ 一ヶ月会社休み中、みんなは群発期に仕事やら学校やら行けてますか?凄く申し分けなくて精神的にも辛い… 注射握りしめて行ってたけど、ほとんど仕事にならんから休めるなら休んで群発明けたら頑張れ
気は使うフリしとけばよし どんな仕事でも辛いけど接客とか対人の仕事はプレッシャー半端ないな 休職できるならした方が良いよ。実際、それでも足りないくらい辛いし。
俺は11月まで予定全てキャンセルした。 俺もだが、自営の群発持ちって多いのかね
群発だから自営にするしかなかった状況もあるのかもだが
自殺頭痛って笑えるな!とっとと自殺しちまえよ!ば〜か!(ぷ
脱水症状とは因果関係ないのかしら。水を多めに摂取してると痛みの種?みたいな不気味な核を意識しなくていい時間が増えるような気がする。 昨日の発作がおさまってからずっと目が腫れてる
今までこんな事なかったのに 死にたくなるほどは痛くない
治るのわかってるからな >>967
腫れぼったさは私もあるよ
発作中は痛みが出てる方の瞼が腫れて殴られたボクサーみたいな顔になるw
あと発作前の予兆で奥歯から首筋にかけて水が溜まったような張りが必ず出る
発作が収まった後も首筋の違和感は長く残る
目の奥から首筋にかけて太い血管が通ってるのが原因らしい 前回と今回だけど、群発来る前に違和感の過度なストレスで緊張型を発症するようになり、群発が来なくなった。そんなことあるのかな?
今、不安の真っ只中。。 予兆が来てから1週間、まだ痛みが来ない。来ないに越したことはないけど、不気味で不安になる。
もう少し、気温が下がらないと来ないのか。。。 9/9から始まった
昨日久しぶりに痛みMAXがきたよ、いやー死にたくなるね
イミグラン点鼻薬のストック減らしたくないけど使わざる得なかった
スマトリプタン錠じゃ効きが遅いし
スマトリプタン錠を粉末にしてシャブみたいに鼻から吸ったらすぐ効くかな?w 脳外科の先生が酷いと注射しに来てくださいって言われたけど注射した人いますか?
眉毛と鼻に近い方の目の間に射つらしい。 首筋のパキパキが大きくなったきた。まだビール飲んでも痛みはない。
1〜2週間後あたりかなー、地獄まで。。。
うつ病になりそうだ。。。 重度の歯軋りと群発でもう限界こえそう
毎日が地獄だ ボトックス注射じゃないの?
8割ぐらいの人に効果あるらしい
http://teramotosinkeinaika.la.coocan.jp/trt_gunpatu.html
元々は美容目的でボトックス打ってたら知らぬ間に群発にも効いてた事例があって、理由は解明されぬまま保険適用外で一部に広まった ボツリヌス菌か‥ちょっと抵抗あるけどシワにも効果あるなら一石二鳥かw そういえば、みんなは激痛期間、自宅でどう過ごしている?
皮下注射の副作用、結構強くて、意識朦朧で何もできなくなるじゃん。 注射たっかいのな
薬価2758円…
1発3000円弱とかおまいら上級国民かよ 今回は予兆が2週間と長いな。。まだアルコール飲んでも大丈夫。 脳神経外科で処方。予防的にミグシス錠5mgとプレドニン錠10mg 朝夕2回。激しく痛み始めたらマクサルトRPD 10mg。寝る前にエチゾラム0.5mg とバファリン錠。現状満足な組合せです。 今日頭痛セミナーで教えてもらったんだが、抗CGRP薬の群発適応って6月にアメリカで承認されたそう
日本での群発頭痛での治験は始まってないらしいが…早い段階で来る可能性はあるって
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16547/ >>992
ナイス情報!
なるほど米国で偏頭痛で既に使われてて今年群発にも適用拡大か
日本では偏頭痛が治験フェーズ3まで進んでるから偏頭痛で認められればそっからは早いかも >>993
レスありがとう
ずいぶん前にリンク貼った群発研究の第一人者の坂井先生のセミナーなんだどね。群発患者は俺一人。寂しい。タダだし、群発の参加者増えてほしい…。
https://saitama-ni.com/zutsu/
慢性頭痛は政府としても注目してるみたいで、名前は伏せるけど、国会議員の秘書とNHKが取材で来てました。その政治家も慢性頭痛で、次の頭痛学会の市民口座で講演するらしいです。
どこまで本気かは分からないが、超党派の頭痛対策の会を作るとかの話も出てましたね。
群発患者として、コメントできる機会があったので、偏頭痛より薬や治療法の承認が遅いので、少しでも早く使えるようになるとありがたいと言っておきました。
今回は特殊な機会だったと思うけど、珍しい疾患だし、患者として意見を述べれる機会を積極的に探して、発信してくのも必要なのかな…とは最近は思ってたりします。
長文駄文失礼しました。 今群発期。目の奥のチリチリが始まると回避できないが、今回、過呼吸になる位?深く早く腹式呼吸を続けたら治まった。座って頭を両手で支えた姿勢で。1呼吸4秒くらい。 昨日今日と気温が高く、日中は予兆が治ってる。やっぱり四季の無い海外に移住したら群発なんて起きないのか? この新薬は群発期に皮下注射したら予防できるの?
いくらくらいになるんだろ。 このスレッドは1000を超えました。
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