【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ >>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる 先輩？方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか？
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを１週間ぐらい服用しますか？
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、２週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。 >>345
ワラソンは服用経験ないですが、アルコールチェックは発現前後で必ずやりますよ。終息しだしたらアルコールでチェックして再現したらまた少しやめて、またアルコールチェック。終息後のビールは本当に美味しい。 発作が無くなって2週間は飲まない
それから飲む
アルコールチェックなんて自殺行為はできない >>345
ワソランとかステロイドは人によっては慢性化というか寛解期間が短くなる場合があるよ >>348
サンクス。寛解期間が短くなる原因は解明されていませんよね。ステロイドは今回は服用してません。
来週にアルコールチェックを実施します。 1ヶ月以上、予兆が続いているけど本震こない。ビクビクしながら毎日過ごしてる。
みんなは本震時、どうしてる？仕事なんてできないでしょ？ >>350
大体2日に１回深夜に起こるので寝ずに会社行く
予防策にブロック注射と薬で楽になるのを祈る ２日に１回は羨ましいな。
治りかけていたが、職場のストレスでまた右眼の奥のジクジク感が戻ってきた。
安静にしているのがベストかな？ 80%妊娠してるんだけど郡発期きてしんどい…
薬も極限まで我慢しなきゃいけないし、予防薬も飲めない
同じ思いしたことある人いますか？
予防策をお聞きしたいです >>354
予防は無理じゃないかな
持病の関係で俺も薬飲めない
発作が来たら冷却と酸素で凌いでるよ 群発期にも回数少ない人は羨ましいな
おれなんて日に4回はあって吐き気もくるから少し動くと吐いちゃって死後やりようがないわ
ガンとか世間の理解もあって保険金おりる病気の方がよっぽどよかった
なんでこんな身体になったんだろ 俺は日に7回。ほぼ1日中だから酷いけど、これ以上酷いと薬物乱用の可能性がでてくるらしい。
最近、気温が下がってきてるから、発症してる人、増えているんじゃないかな。 俺は１日１回なんだけど朝７時なんだよ
２時間半失神して起きるの１０時。
発作中は当然連絡出来ず、事後連絡になる。
起きればケロッとしてるから仮病寝坊を疑われる。何回仕事を辞めたか。
５０の無職だけどまだ痛みが続いてる。貧乏で高い薬も買えないわ。 >>359
午後からのバイトとか、面接時に病気の事を話しておくとか 群発期の発作が1日3回以上ある人はどうしてる？
自分はトリプタンを回数制限無視で使ってしまってるけど使わないと3時間くらいなにもできずに痛みでのたうち回る感じになるから使わないわけにもいかないんだよなぁ >>362
イミグランの点鼻か皮下注射。痛みが落ち着いて3〜4時間後にまた痛みが出るよ。 >>364
いや、イミグランの点鼻も皮下注射も公式の使い方としては1日2回までって決められてるでしょ？
だから一日に3回目とか4回目の痛みきた時の対処法を聞いたんだよ スプライトにコデイン入りのせき止めシロップを入れた、リーン飲むしかないな。 動悸と一瞬で怠くなる感じはまず毒
何とか我慢する方が良い >>365
皮下注射はわからんが、点鼻は1日4回かな？変わったんだよ。 発症25年経ってピーク期は過ぎたけど
ピーク期に酸素を試してみたかったな
今は10分吸うとほぼ収まってる 結婚してすぐ発症したから約３０年になります。まだまだ病名がなくて最初ははもう少し気を楽にしてみたら、
と言われる始末。幸い麻酔科の先生と知り合いになり、（寝たら治るから眠らして、）と頼みこみ
今で言う胃カメラ飲む時眠るやつを注射してもらいやり過ごしてきました。
その内間隔も少しずつ伸びてきてイミグランや酸素吸入などほぼ特効薬も出てきました。
最後が３年８ヶ月前だったので今回ちょっと舐めてました。すこーし昔のイヤーな感じがしてきて
（たぶん違う 違ってくれ）と思いつつやり過ごしていました。
１週間近く経ってこれは本物だと思い医者に酸素の話をするとなんと保険適用になったとの事。
とりあえずたいしたことないだろうと思っていたのが間違いでした。
８月２日に最初の激痛３回最後が８月２０日５回 全部で６７回の発作。
その内点鼻１４回皮下中７回です。もちろん酸素も一緒に使っています。
その内だんだん軽くなっていくのだろうと思っていました。確かに私の場合は感覚は長くなっています
が、痛みの頻度と痛さは今回が最悪でした。あまりこの病気は知られていないのでみなさんも
群発期がこないように、そして来てしまったら、（死ぬ病気ではない 点鼻と酸素で必ず治るから）
と思い頑張ってください。ちなみに在宅酸素療法は保険適用です。１ヶ月の料金が決まっているだけなので
ボンベは何本消費しようが同じ料金です。私は今回10L（最大流量）吸っていました。
みんながんばれ ５４歳 >>373
定額吸い放題なのか
月額おいくら？
どこでも同額じゃないのは分かってるけど参考までに
だいたいでいいから教えて貰えると助かります 別スレでも書いたが、海外にいたときはハッパやってたから良好だった。症状も物凄く緩和された。
本当に医療大麻が必要だと思っている。 酸素はたしか月2万でしょ
これが群発に効く人ならコスパいい方だよね もうそこまでいくなら安楽死合法にしてほしいわw
全身麻酔の手術受けるたびに思うけどあんな感じで苦しみもなくさっくり死ねたらいいのに
餌になる人間がいなくなるから承認されないだろうけどな >>376
そんなにするの！？
ボンベ買って充填しながら使った方が安いな
充填で預けてる時用の予備を含めて2本必要だけど >>378
マツキヨとかのスポーツ用で使う酸素はほんのちょっとで1000円で売ってるし
保険適用でも皮下注射も１回500円、トリプタン錠剤も300ってこと考えると
無制限で自由に使えて2万は効く人ならお安いでしょ
群発性頭痛自体がお金かかかるお高い病気だから感覚マヒしてる部分あるけどw やっぱり酸素、すごい効くんですね。業務用酸素って事前に電話で確認するんですか？ おれは病院で酸素やってもらったけどあんまり症状改善しなかったし人それぞれだと思うけどね
扱ってないところの方が圧倒的に多いからある程度大きいクリニックに事前に電話で確認してからいくといいと思うよ >>379
容器ごと買うから初期費用5万円くらい
マスクと調整器も含めて1500L容器2本買った場合
その後は1500Lを5000円くらいで充填できる
1500Lは缶酸素250本分
缶1本1000円として250本買ったら25万円する
というか缶は放出量が少ないから効かない
毎分2Lくらいじゃない？3分で空になるよね
酸素でも薬でも注射でも何でもいいから
何万出してでも効く措置見つけたいよね
俺も完全に金銭麻痺してるw 犬が死ぬときにレンタルした酸素濃縮機オキシランド７０００は効いたな。濃度９０％出るみたい。群発期はテントを作っといて来たら入って１５分耐えるだけ。
レンタル月１万買い切り２０万 予兆から1ヶ月経過したが激痛がこない。毎日ビクビクしながら過ごしてる。
ストレスで頭がおかしくなりそうだから、早く激痛期間に入ってほしい。 >>384
ドMだねw俺は群発期が終わりそう。酒は辞めれたがタバコが中々辞めれない。
次はいつかな？人生大変だぜ 酸素はたしか27000円ぐらいだったかと思います。そして効きもしない濃縮酸素発生器が付いてきます。
いらないと言ったらセットで保険適用と言ってました。
基本的に工業用酸素はボンベがあれば買えますが
医療用酸素（黒タンク）は医師が必要性を認めないと酸素やは売ってくれません。
どちらも中身は一緒ですが医療用は不純物（ゴミ チリなど）がほぼゼロです。 おれも初の群発期だったけど強いのがこなくなって中程度のが１回くるかこないか程度になってきたからそろそろ終わりかな
やっぱり2ヶ月ってとこか…
慢性化してたらつらすぎて自殺コースだったわ
2ヶ月なら今回ので対策は決まったから1〜2年に１回ならなんとか耐えられるかなぁ 工業用も医療用も酸素の容器は黒だよ
炭酸ガスは緑、水素ガスは赤、
アンモニアガスは白、アセチレンは茶色
等とガス種によってボンベの色は決められてる
CEやLGCは違うけど
スレチすまそ
>>383
テントに充満させたら酸素濃度激減するよね
効くの？ >>385
終息、お疲れさまです。こっちはまだ本震こずで、相変わらずビクビクしてる。
シャワー浴びてアルコール飲んで、誘発させてるのに弱い痛みが頻度高くくるだけ。おせーよ群発！ それは群発頭痛自体が回復する兆しじゃないの？
そのまま弱い痛みが今までの群発期の期間続いて次回の群発期はもうなしってなるかもしれないじゃん 予兆が長く続くと、毎日、本震にビビりながら何もできず結構ストレス溜まるらしいよ。知人も緊張型頭痛を併発してた。 群発期に入って二ヶ月め
寝てから二時間でたたき起こされる
大分治まってきたがそれでも90%位
薬はいろいろ試したがクリアミン粉砕が一番効いてくれる
２時間はのたうちまわるけど
おむつと認知症患者用鍵つきファスナーのつなぎねまきが必須・・・
25年位前かな最初は凄まじい歯痛と勘違いしてて
痛くて痛くて虫歯でもない歯をバンバン抜歯して
結局全部抜いて上下総入れ歯にしたあたりで群発期終了
3年後群発期襲来
歯は無いのに歯が痛い右目の奥が・・・（以下略）
50代になったし今回が最後と思いたいが・・・
長文すまない 抜歯なんてしたら噛み合わせとか大変なことになりそう
バランス感覚とか大丈夫なの？ >>394
寝る前にクリアミン飲むと回避出来るかもよ。
自分はそうしてる。 俺はクリアミンは３回に１回だけしか効かなかったから、やめた 個人的にクリアミンは効くけど二週間分で２０回分しか処方されない
なので事前に飲んで回避出来なかった場合足らなくなってしまう
薬が無い状態は考えたくないのでタイミングをあわせて服用するようにしてる
発作中はトイレに行く余裕もなく胃腸が不調になることもあるのでおむつを使うことにした
ドラッグストアに行ってみたが種類が多すぎて挫折
介護用品店で事情を説明して揃えてもらった戦闘服一式↓
大容量長時間用パッド・テープ式おむつ
オムツカバー
認知症患者用鍵つきファスナーつなぎねまき
防水シーツ
自傷行為も防止出来るので重宝してる
>>395
心配してくれてありがとう
物を食べにくかったり顔変形したりしてるけど
とりあえず生きて頑張ってる
長文すまない wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 群発期だけ痛むほうの視力変になる人おらん？
群発期に右目だけ痛み出てないときも視界がぼやける感じで怖かったけど眼科でも頭の血管も異常なしで群発期終わって数日してからじょじょに戻ったけど
あんまり群発に随伴する症状で言われてないよね？ >>401
あるな
眼孔の奥の血管が拡張してんのか
痛さの為の涙かわからないけど
確かに視力は落ちる 約一年ぶりにまた群発期突入。最初は薬効きにくい気がして辛い。 >>403
最初は症状落ち着かない感じだよね。
お大事に。 唇と喉がかわく。色々な病院に行ってもだめ、、
唾液がこうやって潤っていたらいいのになぁ。。
https://www.youtube.com/watch?v=WBpAsBczHlI 2ヶ月で今回は群発期を抜けたっぽい
歳とって来て周期が延びてきてるから次は2年後かな？ 自分もそうだったけど
群発性頭痛の初の群発期の人は自分の期間どれくらいかわからないからつらいだろうな
このスレにも5ヶ月とかいう人もいたし慢性化してずっとの人もいるらしいし
強度の群発性頭痛でそれだともう自殺一択になりそう 予兆から2ヶ月経過。寒くなってきて痛みが増してきたけど、特有の激痛までは至らない。予兆が長過ぎて初めての経験だわ。 軽く目の裏が痛くなってきた
始まってしまったのか… . - ‐ - ､
／ ＼
/ ヽ
. ,i' ', どぉ〜だいみんな！
;i' _...._ |
｢l ｒ ―- ､ ｒ' - ┘ ｈ オ ワ コ ン の 糞 ス レ だ ろ ？
|.i' "_..二. 〉 ｚ@ﾆ= |.|
. |l i′ ￣ ｀ |j ―┐ ＿ ＿ ＿ ＿ ┃┃
. ｀! r′ __ぅ l＿＿＿ __ノ オ ´ `ー'´ `ー'´ `ー'´ ｀ ･ ･
. ', /;';';';';',:, ） ,'＼ ＼ミﾆヽ､
. ', （ｉﾆ＝ﾃ７ ,' ｝、 ＼ミ二ﾆ
;, ヾ二フ ,' /::＼ ＼ミﾆ
／ ヾ､ , , , , , , , , , ,i' /ﾆ三＼ 禿＼ミ
ィ （ `(´.）';';';';';ジ ／二三二＼
／ ＼＼ /_二ヽ__(⌒)／二三二三二＼
＼ ＼＼（ __i＿ ｀)二:三二三二三二ヽ
二＼ ＼ ! : ｀｝ﾆ三二卍二三二三｝
三二＼ │ ￣ ￣ ﾌ二三二三二三二ﾆ/
二:三二＼/ﾄ､ _｀￣ﾉ´二:三二三二三二／
ﾆ二三二/ ｀Ｔ´＼三三三三三ﾆ‐''"
.二三二/ | 先輩方質問？
酒は生涯辞めた方がいいのかな？
酒はトリガーですよね？寝ている時に群発の発作が襲ってくるのに・・・どうなんだろ？ >>411
お酒好きなら群発期のみスルーで良いかと。
自分は酒は毒でしかないから一切口にしないよ。
群発歴22年で初めてバルトレックスと言う薬で群発期を鎮圧回避に成功した。
本当に助かった、 >>412
バルトレックス飲むと群発期自体が来ないの？俺は今年リジン試してたんだけど無事群発期突入。今のところ効果は実感できてないわ 去年の5月くらいにバルトレックス関連書いた者です
去年は群発期突入して少し経ってからバルトレックス飲んで症状緩和した程度でした
今年は9月終わりに予兆段階でバルトレックス飲んでみました
結果は見事に回避してます
スレ見直したけど、相変わらずバルトレックス使う人少ないんやね
眉唾もんの意見はいらんって人が多いのですかね？ なんだかんだで頭痛学会とかでグレードAやらグレードBやらランクづけされて推奨されてるものから試していくのが堅実だからなぁ
膨大な症例みて効く確率高いものあげてるわけだろうし ヘルペス由縁ならありだろな
俺はアレルギー由縁らしく
効かなかった >>416
バルトレックスで回避したら、寛解期間が短くなったって記事を読んだ事があるけど、大丈夫だった？ >>415
レス遅くてすいません(＿ ＿)
ちょっと長くなるのですいません。
自分は8〜9ヶ月に１回の割合で期間入ります。
前回の発作時こちらの情報を元に輸入代行でバルトレックスをストックしてありました。
22年の付き合いだからもう予兆はハッキリ自覚できます。
仮にヘルペスウィルスと仮定して群発期確定前の服用で回避出来る可能性
がある情報を貰いこれに賭けました。
カルシウム拮抗もトリプタンもステロイドも安定剤もこの２２年浴びるほど使用したが
こんな薬長い事使い続けると本当に良くない。特に男子。本当につまらなくなる。 自分は結婚後１年で群発頭痛発症した。
言い方が悪くなってしまうが家内が体調崩すと口に出来る人だった。
結婚前も関係はあったが必ず避妊はしていた。
ヘルペスウィルスと言う観点で考えるとつじつまが合った。１度保菌者
になってしまうともう仕方ないらしい。
10月末〜11月１週目に掛け決まった風呂上がりの決まった時間に90分
左の目の奥・奥歯・鼻の奥に鈍痛が来ていてやな予感がしていた。
11月3日〜11月10日 朝晩の食後にバルトレックス500を1錠服用してみた。
今現在、けろっとしてる。
帯状疱疹とかヘルペスある人だったら効果はあると思う。
但し日本の医者はこの内容でバルトレックス処方してくれないから本当困る。 >>414
何の意味か解らんかったから調べてみたら
俺の事笑ってたんだww
gekogeko!ww 群発期突入してからでも効くのかね？とりあえず、注文してみた。もう、藁にでも何にでもすがりたい気持ちだ。少しでも群発期短くなったり楽になったりする可能性があるならやってみようと思う。 結局人それぞれなのかね
星状神経節ブロック注射も論文読んだら1人のデータしか無かったりするし
でも俺には合ってたらしくテキメンに効いたし。。。
体系的に研究してくれる医者でも出てくれば良いのに 群発頭痛の最強の薬はバルトレックス
試した人間はみんな知ってるよ 整体院で群発治療を謳ってるところがあるけど、どうなんだろうね？ >>427
医者じゃ無いから上手く言えないが三叉神経節
からの神経の通り道？をグリグリやられ翌日は不快しかなかったが
２日からの発作のレベルは下がった気がする。
今三叉神経節の絵を見たがやっぱこの部位がいたくなるんだよな。
単純ヘルペスウィルスは三叉神経節を宿にするらしい。
こいつが悪態つけば頭痛くなる説もあると思う。 >>427
群発期に整体で施術してもらい帰りの道中、発作に襲われて車停めて、アーアー状態に。
群発期でも鍼の後に発作は無いな今のところ。
灸は、発作に襲われる。 >>429
アレルギー由来？とかヘルペス由来とか言われても
由来が別なら病気も別やんって思う
あなたが言うアレルギー由来ってのが、どこから出て来たのか知らんけど
それは似て異なる病気なんじゃないん？ >>434
ガーーーンと頭のてっぺんから顔、胸鎖乳突筋、肩までハルのは無くなった。
群発君は嘲笑って出てきたけど、１つでも不快な症状はなくなった。
まあ西洋医学を個人的に推奨しますね。 質問してばっかりで申し訳ないんだが、バルトレックスはいつまで飲むん？大体群発期だろうって期間飲むだけ？それとも期間よりもわりと長めに飲む？早めにやめちゃったら発症とかあるのかな？と不安です。 >>436
群発期に突入する直前の予兆期的なのって分かりますでしょうか？
自分は分かると言うか確実に、あっ来たなこれ
ってなるのですが、その時に徹底的に叩く感じ
初めて試した時は中途半端に飲んで、一度回避したのに数週間後にまた来てしまったので
次からは学習して、予兆段階でガツンと叩く感じ
参考にしたのは帯状疱疹の時の飲み方です
ちなみにかかりつけのお医者さんに言っても
？？？で返されて相手にすらされません
間違いなく言える事は
この飲み方をしてから20年以上の苦痛からは確実に解放されてるって事だけですが、人それぞれかもしれませんので･･････ 神経ブロックに関しては試した事がないのでわからないけど、痛みの伝達をブロックしてる感じでしょうか？なら効果は人それぞれかと思う
若い頃はステロイド試してたけど、異様に群発期が長引いたのと、慢性化したり、周期が3ヶ月になったりと地獄を見たのでスッパリやめた
その後しばらくは痛みにひたすら耐える事で早く抜ける事を願って闘ったけど、痛さで何度も死にかけた
それでこのスレでバルトレックスを知り実践
結果、それ以降一切強烈な発作はなし
ここ2回の群発期は回避
ステロイドもイミ注も常備してないけど
バルトレックスだけは切らさないようにしてます
もし群発頭痛の特効薬がバルトレックスなら
現状苦しんでる人がいなくなるのでは？
って思って書き込みました
長文、連投申し訳ないです バルトレックスが効くなら、水疱瘡ワクチン打ったほうが手っ取り早いかも
帯状疱疹予防にもなるし 自分の行ってるクリニック、ドクターに聞いたら最高齢の患者は63歳だそうだ。
先は長そうだな.... 63で通院してる患者がいるからって、自分がそうなるとは限らない
40で終わるかもしれないし60過ぎるかもしれない。
分からない事を想像して鬱になるより、１年１年を乗り切った方がいい >>438
返信ありがとうございます！
もう少ししたら薬届くと思うんで途中からでも効果あるのか試してみようと思います。
来年は前兆の時期から試してその結果を書き込んでみようと思います！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
