【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ 2年ぶりに発作来た
3晩連続はキツイわ
またブロック注射を打ってもらう日々が始まる。。 >>312
缶の酸素は放出量と充填量が全く足りない
濃度は95%(だったと思う) 充填量は1本6L
医療用酸素は99.5%
充填量は容器次第で1本500L〜7,000L
黒い容器の場合ね
ストレッチャーに引っ掛けてあるのは1,000L容器かな
上の数値を見れば、7〜10L/min.を10分間以上吸うのは
缶では無理なのが分かるはず
よく聞くけど濃度が〜と言うのは俺は疑問
医療用酸素をマスクで吸ってもマスクに空いてる穴から
外気が入ってきて濃度薄まるし
缶の酸素濃度が80%とかなら濃度が〜と言えるけど、
それより量が圧倒的に足りない
発作起きたら病院へ行く余裕なんて無いから、
家に1,500L容器、職場に500L容器を用意するといいね
病院は販売店じゃないから売ってない
缶はダメ缶はダメと闇雲に叩かれる缶が可哀想だから書いてみた 後頭神経ブロックが1番楽だったな。３割負担で５５０円。３日に１回とワソラン２４０mg。 後頭神経ブロックが効くって群発じゃないんじゃね？
群発の痛みって主に目の奥でしょ？
群発性頭痛にやる神経ブロックっていういぅたら星状神経節ブロックだと思うんだが >>319
閑散期に星状神経節。群発期に星状神経節ブロックしたら発作が来るよ。 >>320
いや、実際に群発期に星状神経節ブロックやってるものなんだが…
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspc1994/9/1/9_1_11/_article/-char/ja/
こういったペインクリニックの記事もあるしさ
閑散期に星状神経節ブロックはどういう理屈？
てかちゃんと自分の思い込みじゃなくて少なくとも医者が書いたソース出してね >>323
つらい病気だしお互いにな w
今は自分の場合は
星状神経節ブロック
トリプタノール
マクサルト
でなんとか抑えてくれてる感じかな
イミグランは点鼻薬でも注射でも効きがイマイチ
酸素もやってみたけどイマイチ
マクサルトはジェネリックに変えるとダメになるって感じだわ
この病気効く治療法人それぞれだけど参考になれば >>321
星状神経節へのブロック注射は俺もやってる
ぶっちゃけ群発期の頭痛予防策としてはベストだと個人的には思っている
問題はクリニックに土曜しか通えないので休日がつぶれる事くらいかな >>325
麻酔の専門医がいないとできないからやってくれるところ少ないんだよなぁ
通勤途中とか自宅の近くにあればいいんだけど
おれも少し不便な場所だけど群発期は片道1時間かけて週一で通いにいってるわ 地域特定の麻酔科に逝った時、群発頭痛？？だったw今は開業医のところに通院してる。ちなみにブロックが効くかは運だと言われたw >>326
対案を出して欲しい
栃木に住んでいるときはブロック注射なんて提案する医者はいなかった
今横浜だがやっぱり片道一時間弱掛かるね こんなきつくてレアな病気もち同士情報共有して馴れ合っていかないでどうすんだよ
医者なんてしょせん人の痛みなんて他人ごとだから真摯に痛みから解放するように尽力しようなんて人ほとんどいないぞ
荒らしはするしとけばオケ 知り合いが見つけてくれたブログのリンク貼っておきますね。俺はコメント欄に載せてくれてた先生の病院を回るつもりです。
https://sak00.hatenablog.com/entry/gpzrec01 ＿___
／::::::::::＼へ
/:::/￣ヽ::::::ヽ::)
(／ ヽ__::|＞
/⌒ヽ/⌒ ﾐ|
/ (●> <●) 6)
| (＿) |
| ヽ＿＿__ノ |
∧ ∧ ＜ あたし呼んだあ？
/ ＼二二＿／ ヽ
| / ヽ／／ |
| ( ／／ | |
| |￣￣￣￣￣| | 330さんのようなつらい痛みや苦しみを持ってる人と情報を共有したいです。よろしくお願いします カリカリするなよ。アメーバブログの頭医者のつぶやきの方が勉強になるぞ。ここの住人ではないから貼り方がわからないけどw >>330
ほんと医者は他人事だよね
そんな医院は受付も愛想悪くて勉強不足だし
二度と行かない 14ヶ月に一回の群発期が来ました。
イミグラン点鼻、注射と酸素を自宅に置いて対処しております。
昔大阪で受けられた神経ブロックを、関東で受けられるのとのことで先日施術してもらいました。
あの地獄発作が今は出てません。奇跡です。 ブロック注射について知らなかったため、詳細教えてほしいです。皮下注射とは違うのでしょうか？※ブロック注射の打つタイミング、注射頻度、効き方、副作用、費用など まずは「星状神経節ブロック 群発性頭痛」とかで検索して医者のホームページ自分で片っ端から読んで見た方がいいと思うよ
ここはけっこう謎なこと言ってる人チラホラいるし
費用は1000円程度で頻度は週1〜2だと思う
これも効き方は人それぞれでこれやれば劇的に良くなるみたいな過度な期待はしない方がいいと思う
おれは症状がやや軽くなる程度 >>340
近所に頭痛外来かペインクリニックがないかググってみたら？
そこできちんとした話を聞くべきだと思う
リスクがゼロではないので なるほど、今度、医者に聞いてみます。
今夜から激痛がきそうな気配だけど、一旦は皮下注射と点鼻で我慢してみます。 >>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる 先輩？方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか？
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを１週間ぐらい服用しますか？
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、２週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。 >>345
ワラソンは服用経験ないですが、アルコールチェックは発現前後で必ずやりますよ。終息しだしたらアルコールでチェックして再現したらまた少しやめて、またアルコールチェック。終息後のビールは本当に美味しい。 発作が無くなって2週間は飲まない
それから飲む
アルコールチェックなんて自殺行為はできない >>345
ワソランとかステロイドは人によっては慢性化というか寛解期間が短くなる場合があるよ >>348
サンクス。寛解期間が短くなる原因は解明されていませんよね。ステロイドは今回は服用してません。
来週にアルコールチェックを実施します。 1ヶ月以上、予兆が続いているけど本震こない。ビクビクしながら毎日過ごしてる。
みんなは本震時、どうしてる？仕事なんてできないでしょ？ >>350
大体2日に１回深夜に起こるので寝ずに会社行く
予防策にブロック注射と薬で楽になるのを祈る ２日に１回は羨ましいな。
治りかけていたが、職場のストレスでまた右眼の奥のジクジク感が戻ってきた。
安静にしているのがベストかな？ 80%妊娠してるんだけど郡発期きてしんどい…
薬も極限まで我慢しなきゃいけないし、予防薬も飲めない
同じ思いしたことある人いますか？
予防策をお聞きしたいです >>354
予防は無理じゃないかな
持病の関係で俺も薬飲めない
発作が来たら冷却と酸素で凌いでるよ 群発期にも回数少ない人は羨ましいな
おれなんて日に4回はあって吐き気もくるから少し動くと吐いちゃって死後やりようがないわ
ガンとか世間の理解もあって保険金おりる病気の方がよっぽどよかった
なんでこんな身体になったんだろ 俺は日に7回。ほぼ1日中だから酷いけど、これ以上酷いと薬物乱用の可能性がでてくるらしい。
最近、気温が下がってきてるから、発症してる人、増えているんじゃないかな。 俺は１日１回なんだけど朝７時なんだよ
２時間半失神して起きるの１０時。
発作中は当然連絡出来ず、事後連絡になる。
起きればケロッとしてるから仮病寝坊を疑われる。何回仕事を辞めたか。
５０の無職だけどまだ痛みが続いてる。貧乏で高い薬も買えないわ。 >>359
午後からのバイトとか、面接時に病気の事を話しておくとか 群発期の発作が1日3回以上ある人はどうしてる？
自分はトリプタンを回数制限無視で使ってしまってるけど使わないと3時間くらいなにもできずに痛みでのたうち回る感じになるから使わないわけにもいかないんだよなぁ >>362
イミグランの点鼻か皮下注射。痛みが落ち着いて3〜4時間後にまた痛みが出るよ。 >>364
いや、イミグランの点鼻も皮下注射も公式の使い方としては1日2回までって決められてるでしょ？
だから一日に3回目とか4回目の痛みきた時の対処法を聞いたんだよ スプライトにコデイン入りのせき止めシロップを入れた、リーン飲むしかないな。 動悸と一瞬で怠くなる感じはまず毒
何とか我慢する方が良い >>365
皮下注射はわからんが、点鼻は1日4回かな？変わったんだよ。 発症25年経ってピーク期は過ぎたけど
ピーク期に酸素を試してみたかったな
今は10分吸うとほぼ収まってる 結婚してすぐ発症したから約３０年になります。まだまだ病名がなくて最初ははもう少し気を楽にしてみたら、
と言われる始末。幸い麻酔科の先生と知り合いになり、（寝たら治るから眠らして、）と頼みこみ
今で言う胃カメラ飲む時眠るやつを注射してもらいやり過ごしてきました。
その内間隔も少しずつ伸びてきてイミグランや酸素吸入などほぼ特効薬も出てきました。
最後が３年８ヶ月前だったので今回ちょっと舐めてました。すこーし昔のイヤーな感じがしてきて
（たぶん違う 違ってくれ）と思いつつやり過ごしていました。
１週間近く経ってこれは本物だと思い医者に酸素の話をするとなんと保険適用になったとの事。
とりあえずたいしたことないだろうと思っていたのが間違いでした。
８月２日に最初の激痛３回最後が８月２０日５回 全部で６７回の発作。
その内点鼻１４回皮下中７回です。もちろん酸素も一緒に使っています。
その内だんだん軽くなっていくのだろうと思っていました。確かに私の場合は感覚は長くなっています
が、痛みの頻度と痛さは今回が最悪でした。あまりこの病気は知られていないのでみなさんも
群発期がこないように、そして来てしまったら、（死ぬ病気ではない 点鼻と酸素で必ず治るから）
と思い頑張ってください。ちなみに在宅酸素療法は保険適用です。１ヶ月の料金が決まっているだけなので
ボンベは何本消費しようが同じ料金です。私は今回10L（最大流量）吸っていました。
みんながんばれ ５４歳 >>373
定額吸い放題なのか
月額おいくら？
どこでも同額じゃないのは分かってるけど参考までに
だいたいでいいから教えて貰えると助かります 別スレでも書いたが、海外にいたときはハッパやってたから良好だった。症状も物凄く緩和された。
本当に医療大麻が必要だと思っている。 酸素はたしか月2万でしょ
これが群発に効く人ならコスパいい方だよね もうそこまでいくなら安楽死合法にしてほしいわw
全身麻酔の手術受けるたびに思うけどあんな感じで苦しみもなくさっくり死ねたらいいのに
餌になる人間がいなくなるから承認されないだろうけどな >>376
そんなにするの！？
ボンベ買って充填しながら使った方が安いな
充填で預けてる時用の予備を含めて2本必要だけど >>378
マツキヨとかのスポーツ用で使う酸素はほんのちょっとで1000円で売ってるし
保険適用でも皮下注射も１回500円、トリプタン錠剤も300ってこと考えると
無制限で自由に使えて2万は効く人ならお安いでしょ
群発性頭痛自体がお金かかかるお高い病気だから感覚マヒしてる部分あるけどw やっぱり酸素、すごい効くんですね。業務用酸素って事前に電話で確認するんですか？ おれは病院で酸素やってもらったけどあんまり症状改善しなかったし人それぞれだと思うけどね
扱ってないところの方が圧倒的に多いからある程度大きいクリニックに事前に電話で確認してからいくといいと思うよ >>379
容器ごと買うから初期費用5万円くらい
マスクと調整器も含めて1500L容器2本買った場合
その後は1500Lを5000円くらいで充填できる
1500Lは缶酸素250本分
缶1本1000円として250本買ったら25万円する
というか缶は放出量が少ないから効かない
毎分2Lくらいじゃない？3分で空になるよね
酸素でも薬でも注射でも何でもいいから
何万出してでも効く措置見つけたいよね
俺も完全に金銭麻痺してるw 犬が死ぬときにレンタルした酸素濃縮機オキシランド７０００は効いたな。濃度９０％出るみたい。群発期はテントを作っといて来たら入って１５分耐えるだけ。
レンタル月１万買い切り２０万 予兆から1ヶ月経過したが激痛がこない。毎日ビクビクしながら過ごしてる。
ストレスで頭がおかしくなりそうだから、早く激痛期間に入ってほしい。 >>384
ドMだねw俺は群発期が終わりそう。酒は辞めれたがタバコが中々辞めれない。
次はいつかな？人生大変だぜ 酸素はたしか27000円ぐらいだったかと思います。そして効きもしない濃縮酸素発生器が付いてきます。
いらないと言ったらセットで保険適用と言ってました。
基本的に工業用酸素はボンベがあれば買えますが
医療用酸素（黒タンク）は医師が必要性を認めないと酸素やは売ってくれません。
どちらも中身は一緒ですが医療用は不純物（ゴミ チリなど）がほぼゼロです。 おれも初の群発期だったけど強いのがこなくなって中程度のが１回くるかこないか程度になってきたからそろそろ終わりかな
やっぱり2ヶ月ってとこか…
慢性化してたらつらすぎて自殺コースだったわ
2ヶ月なら今回ので対策は決まったから1〜2年に１回ならなんとか耐えられるかなぁ 工業用も医療用も酸素の容器は黒だよ
炭酸ガスは緑、水素ガスは赤、
アンモニアガスは白、アセチレンは茶色
等とガス種によってボンベの色は決められてる
CEやLGCは違うけど
スレチすまそ
>>383
テントに充満させたら酸素濃度激減するよね
効くの？ >>385
終息、お疲れさまです。こっちはまだ本震こずで、相変わらずビクビクしてる。
シャワー浴びてアルコール飲んで、誘発させてるのに弱い痛みが頻度高くくるだけ。おせーよ群発！ それは群発頭痛自体が回復する兆しじゃないの？
そのまま弱い痛みが今までの群発期の期間続いて次回の群発期はもうなしってなるかもしれないじゃん 予兆が長く続くと、毎日、本震にビビりながら何もできず結構ストレス溜まるらしいよ。知人も緊張型頭痛を併発してた。 群発期に入って二ヶ月め
寝てから二時間でたたき起こされる
大分治まってきたがそれでも90%位
薬はいろいろ試したがクリアミン粉砕が一番効いてくれる
２時間はのたうちまわるけど
おむつと認知症患者用鍵つきファスナーのつなぎねまきが必須・・・
25年位前かな最初は凄まじい歯痛と勘違いしてて
痛くて痛くて虫歯でもない歯をバンバン抜歯して
結局全部抜いて上下総入れ歯にしたあたりで群発期終了
3年後群発期襲来
歯は無いのに歯が痛い右目の奥が・・・（以下略）
50代になったし今回が最後と思いたいが・・・
長文すまない 抜歯なんてしたら噛み合わせとか大変なことになりそう
バランス感覚とか大丈夫なの？ >>394
寝る前にクリアミン飲むと回避出来るかもよ。
自分はそうしてる。 俺はクリアミンは３回に１回だけしか効かなかったから、やめた 個人的にクリアミンは効くけど二週間分で２０回分しか処方されない
なので事前に飲んで回避出来なかった場合足らなくなってしまう
薬が無い状態は考えたくないのでタイミングをあわせて服用するようにしてる
発作中はトイレに行く余裕もなく胃腸が不調になることもあるのでおむつを使うことにした
ドラッグストアに行ってみたが種類が多すぎて挫折
介護用品店で事情を説明して揃えてもらった戦闘服一式↓
大容量長時間用パッド・テープ式おむつ
オムツカバー
認知症患者用鍵つきファスナーつなぎねまき
防水シーツ
自傷行為も防止出来るので重宝してる
>>395
心配してくれてありがとう
物を食べにくかったり顔変形したりしてるけど
とりあえず生きて頑張ってる
長文すまない wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 群発期だけ痛むほうの視力変になる人おらん？
群発期に右目だけ痛み出てないときも視界がぼやける感じで怖かったけど眼科でも頭の血管も異常なしで群発期終わって数日してからじょじょに戻ったけど
あんまり群発に随伴する症状で言われてないよね？ >>401
あるな
眼孔の奥の血管が拡張してんのか
痛さの為の涙かわからないけど
確かに視力は落ちる 約一年ぶりにまた群発期突入。最初は薬効きにくい気がして辛い。 >>403
最初は症状落ち着かない感じだよね。
お大事に。 唇と喉がかわく。色々な病院に行ってもだめ、、
唾液がこうやって潤っていたらいいのになぁ。。
https://www.youtube.com/watch?v=WBpAsBczHlI 2ヶ月で今回は群発期を抜けたっぽい
歳とって来て周期が延びてきてるから次は2年後かな？ 自分もそうだったけど
群発性頭痛の初の群発期の人は自分の期間どれくらいかわからないからつらいだろうな
このスレにも5ヶ月とかいう人もいたし慢性化してずっとの人もいるらしいし
強度の群発性頭痛でそれだともう自殺一択になりそう 予兆から2ヶ月経過。寒くなってきて痛みが増してきたけど、特有の激痛までは至らない。予兆が長過ぎて初めての経験だわ。 軽く目の裏が痛くなってきた
始まってしまったのか… . - ‐ - ､
／ ＼
/ ヽ
. ,i' ', どぉ〜だいみんな！
;i' _...._ |
｢l ｒ ―- ､ ｒ' - ┘ ｈ オ ワ コ ン の 糞 ス レ だ ろ ？
|.i' "_..二. 〉 ｚ@ﾆ= |.|
. |l i′ ￣ ｀ |j ―┐ ＿ ＿ ＿ ＿ ┃┃
. ｀! r′ __ぅ l＿＿＿ __ノ オ ´ `ー'´ `ー'´ `ー'´ ｀ ･ ･
. ', /;';';';';',:, ） ,'＼ ＼ミﾆヽ､
. ', （ｉﾆ＝ﾃ７ ,' ｝、 ＼ミ二ﾆ
;, ヾ二フ ,' /::＼ ＼ミﾆ
／ ヾ､ , , , , , , , , , ,i' /ﾆ三＼ 禿＼ミ
ィ （ `(´.）';';';';';ジ ／二三二＼
／ ＼＼ /_二ヽ__(⌒)／二三二三二＼
＼ ＼＼（ __i＿ ｀)二:三二三二三二ヽ
二＼ ＼ ! : ｀｝ﾆ三二卍二三二三｝
三二＼ │ ￣ ￣ ﾌ二三二三二三二ﾆ/
二:三二＼/ﾄ､ _｀￣ﾉ´二:三二三二三二／
ﾆ二三二/ ｀Ｔ´＼三三三三三ﾆ‐''"
.二三二/ | 先輩方質問？
酒は生涯辞めた方がいいのかな？
酒はトリガーですよね？寝ている時に群発の発作が襲ってくるのに・・・どうなんだろ？ >>411
お酒好きなら群発期のみスルーで良いかと。
自分は酒は毒でしかないから一切口にしないよ。
群発歴22年で初めてバルトレックスと言う薬で群発期を鎮圧回避に成功した。
本当に助かった、 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
