【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ 酒飲んで３０分後に右眼の奥が痛い。眼を閉じて眼球を触ると少し痛い。３０分後に治る。その後酒飲んでもなんともない。群発なのか？片頭痛なのか？眼精疲労？教えてエロ人 群発と気付くまでは壁に突進したり、枕やアイスノンで力一杯殴る位の行動は必ずする。 >>275
サンクス。片頭痛かな？眠っている時はこない。 >>273
俺は劇的に効果あったよ。効くとイイね! 予兆から2週間。首のきしみ、後頭部に溶融し流れ出る感覚で気持ち悪さはありますが、痛みがきません。
40歳で痛みがなくなるなんてあるのでしょうか？（医者は、40歳半ばくらいから痛みが小さくなると言ってました） >>279
群発歴25年くらいで消える人が多いというね
15歳くらいから発症してるの？ >>281
34歳から発症し、今回で5回目ですが、激痛だけがないですね。
首の嫌な痛みと、頭の何かがが溶け出す感覚はあります。 >>282
群発患者は表現が様々だけど初めて聞く表現だなあ
群発期ピークになるとどんな痛みになる？ >>283
激痛期間は後頭部を金属バットでフルスイングされる感じです。
少し前から我慢できる程度の痛みが出てきたから、今後、痛みが強まるのかもしれません。 >>284
医者じゃないからテキトーなこと言うけど、
他の病気も疑ったほうがいい気もするなあ
痛み方が脳卒中みたい 周期通り、痛みが現れないなんてことある？
年齢なのか重ねると痛みが弱まるんだな。 25年経つけど20年目辺りから大人しくなってきたよ
毎年から隔年へ変化し、痛み方も変わってきた
昔はガツンと1〜2ヶ月きてスッと消えてたけど、
今はダラダラと変な痛みが残るようになった ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ 昔より書き込み減ったよな。
群発の場合、書き込みしてる余裕ないし、大して新薬の情報もないから当たり前か。
みんな生きてるか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ 群発を発症すると別の緊張型も併発する人が多いと聞きましたが、本当ですか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ プレドニンは他の薬との
飲み合わせに注意な
二次的に量により疲れ知らずになることもあるが無理すると知らず知らずのうちに心臓や関節に負担がかかるよ。
あとはムーンフェイス、人により感情の起伏が激しくなる副作用あるから
群発期以外は。。 Fever fewの紫ボトルのやつを使ってるけどあんまり効果なしだな プレドニンの効果かワラソンの効果かわからないが、皮脂の感じが変わって、石鹸で擦っても落ちにくい脂になった気がする
乾燥肌だったから、むしろ今の方が正常な肌なのかもしれんが 中3から毎年悩まされてきたけど今年はまだ出てない
このまま克服なるか… >>299
俺と同じだ
本格的に始まったのは高1から
何年目？
25年くらいで消えると言われてるけど本当かな 俺は遅咲きだな。。
31の時に発症
のたうち回って
脳外科
眼科
耳鼻科
最後には精神科
原因不明
多分、血管造影すればわかったかも
は今思うこと。。
その頃、群発頭痛の情報は
全く日本に無く詐病扱いされた。
やっと数年前に病名がわかり
なんだかホッとしたよ。 水疱瘡ワクチン打ってきたから効果に期待してる
ほかに打った人いない？ >>301
そもそも群発の原因って写真に写るものなのかな
脳血管造影はMRIとかより遥かに鮮明だけど
別件で4回やったけど苦痛過ぎてもうやりたくない >>304
そうなんだ
原因によるのかな
たぶん自分は毛細血管が
増えているかも
とか考えてた >>304
写真には映らんでしょ
おれがはじめて群発なった時は凄まじい痛みと発汗で救急車運ばれて精密検査やったけど結果異常なしだったもん
それでロキソニンだけ渡されて返されたw 群発性頭痛ってほんとマイナー分野なんだよな
病名は知っててもイミグランの自己注射知らない人もけっこういて注射を自分でする？何言ってるのきみ？みたいな反応する医者もいるし
イミグラン点鼻10回ぶんだけ出してあとはこれでやってとポンとイブプロフェン渡す医者もいるし
一応有効性ありとされてる治療法全部知識として網羅してる医者どれくらいいるんだろ >>308
そういう医師に当たったら他に行くしかないね
説明しても無駄だしね
あまり無いけど頭痛外来がある病院がいいね
20年近く前だけど専門医行ったら即診断されたよ
群発頭痛ですね、と
その頃何が何だか分からず地元の総合病院や
日赤へ行ったけど医師は皆「？？」だった
>>307
発作時にDSA受ければもしかしたら映るかも
血管が拡張してる様子が
ただ何でもない時にも取らないと比較できないね
DSAは手術レベルのキツい検査だから
そういう意味で現実的な診察ではないね
俺は発作時にあの検査受け続ける自信無いw
暴れて管入れてる大動脈から大出血間違い無し
でもそのくらいのことしてでも原因追求しないと
群発頭痛の解明は進まないんだろうなあ うわっ、激痛に繋がる違和感めっちゃきてる。。今夜から発現するか、数日以内だな。。
最後の美酒、頼むぞ‼ 記憶が下がって来て
シグナル頻発
今朝寝起きというか頭痛で起床
イミグラン飲んだけど
いつか効かなくなる時が
来そうでこわいな 皆さん酸素ってスポーツ用品店とかの買ってますか？
病院で聞いたら、濃度が低い市販のやつは効かないって言われたのですが、勿論個人差があるのはわかりますが、どうなんでしょ？ ９月下旬。俺「先生！酒呑んだら右眼の奥に激痛と首のハリが・・片頭痛ですかね？」
先生「片頭痛かも？」
３日後。俺「寝てたら右眼の奥の激痛で起きて、暑くなって裸で体操したり、あ〜あ〜と・・群発ですかね？」
先生「うん！群発」
俺「・・・・」
頑張ってるぜwww 市販の酸素は効かないよ。
業務用は効くらしいが、さすがに激痛時に業務用酸素は試せてない。 2年ぶりに発作来た
3晩連続はキツイわ
またブロック注射を打ってもらう日々が始まる。。 >>312
缶の酸素は放出量と充填量が全く足りない
濃度は95%(だったと思う) 充填量は1本6L
医療用酸素は99.5%
充填量は容器次第で1本500L〜7,000L
黒い容器の場合ね
ストレッチャーに引っ掛けてあるのは1,000L容器かな
上の数値を見れば、7〜10L/min.を10分間以上吸うのは
缶では無理なのが分かるはず
よく聞くけど濃度が〜と言うのは俺は疑問
医療用酸素をマスクで吸ってもマスクに空いてる穴から
外気が入ってきて濃度薄まるし
缶の酸素濃度が80%とかなら濃度が〜と言えるけど、
それより量が圧倒的に足りない
発作起きたら病院へ行く余裕なんて無いから、
家に1,500L容器、職場に500L容器を用意するといいね
病院は販売店じゃないから売ってない
缶はダメ缶はダメと闇雲に叩かれる缶が可哀想だから書いてみた 後頭神経ブロックが1番楽だったな。３割負担で５５０円。３日に１回とワソラン２４０mg。 後頭神経ブロックが効くって群発じゃないんじゃね？
群発の痛みって主に目の奥でしょ？
群発性頭痛にやる神経ブロックっていういぅたら星状神経節ブロックだと思うんだが >>319
閑散期に星状神経節。群発期に星状神経節ブロックしたら発作が来るよ。 >>320
いや、実際に群発期に星状神経節ブロックやってるものなんだが…
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspc1994/9/1/9_1_11/_article/-char/ja/
こういったペインクリニックの記事もあるしさ
閑散期に星状神経節ブロックはどういう理屈？
てかちゃんと自分の思い込みじゃなくて少なくとも医者が書いたソース出してね >>323
つらい病気だしお互いにな w
今は自分の場合は
星状神経節ブロック
トリプタノール
マクサルト
でなんとか抑えてくれてる感じかな
イミグランは点鼻薬でも注射でも効きがイマイチ
酸素もやってみたけどイマイチ
マクサルトはジェネリックに変えるとダメになるって感じだわ
この病気効く治療法人それぞれだけど参考になれば >>321
星状神経節へのブロック注射は俺もやってる
ぶっちゃけ群発期の頭痛予防策としてはベストだと個人的には思っている
問題はクリニックに土曜しか通えないので休日がつぶれる事くらいかな >>325
麻酔の専門医がいないとできないからやってくれるところ少ないんだよなぁ
通勤途中とか自宅の近くにあればいいんだけど
おれも少し不便な場所だけど群発期は片道1時間かけて週一で通いにいってるわ 地域特定の麻酔科に逝った時、群発頭痛？？だったw今は開業医のところに通院してる。ちなみにブロックが効くかは運だと言われたw >>326
対案を出して欲しい
栃木に住んでいるときはブロック注射なんて提案する医者はいなかった
今横浜だがやっぱり片道一時間弱掛かるね こんなきつくてレアな病気もち同士情報共有して馴れ合っていかないでどうすんだよ
医者なんてしょせん人の痛みなんて他人ごとだから真摯に痛みから解放するように尽力しようなんて人ほとんどいないぞ
荒らしはするしとけばオケ 知り合いが見つけてくれたブログのリンク貼っておきますね。俺はコメント欄に載せてくれてた先生の病院を回るつもりです。
https://sak00.hatenablog.com/entry/gpzrec01 ＿___
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∧ ∧ ＜ あたし呼んだあ？
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| |￣￣￣￣￣| | 330さんのようなつらい痛みや苦しみを持ってる人と情報を共有したいです。よろしくお願いします カリカリするなよ。アメーバブログの頭医者のつぶやきの方が勉強になるぞ。ここの住人ではないから貼り方がわからないけどw >>330
ほんと医者は他人事だよね
そんな医院は受付も愛想悪くて勉強不足だし
二度と行かない 14ヶ月に一回の群発期が来ました。
イミグラン点鼻、注射と酸素を自宅に置いて対処しております。
昔大阪で受けられた神経ブロックを、関東で受けられるのとのことで先日施術してもらいました。
あの地獄発作が今は出てません。奇跡です。 ブロック注射について知らなかったため、詳細教えてほしいです。皮下注射とは違うのでしょうか？※ブロック注射の打つタイミング、注射頻度、効き方、副作用、費用など まずは「星状神経節ブロック 群発性頭痛」とかで検索して医者のホームページ自分で片っ端から読んで見た方がいいと思うよ
ここはけっこう謎なこと言ってる人チラホラいるし
費用は1000円程度で頻度は週1〜2だと思う
これも効き方は人それぞれでこれやれば劇的に良くなるみたいな過度な期待はしない方がいいと思う
おれは症状がやや軽くなる程度 >>340
近所に頭痛外来かペインクリニックがないかググってみたら？
そこできちんとした話を聞くべきだと思う
リスクがゼロではないので なるほど、今度、医者に聞いてみます。
今夜から激痛がきそうな気配だけど、一旦は皮下注射と点鼻で我慢してみます。 >>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる 先輩？方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか？
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを１週間ぐらい服用しますか？
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、２週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。 >>345
ワラソンは服用経験ないですが、アルコールチェックは発現前後で必ずやりますよ。終息しだしたらアルコールでチェックして再現したらまた少しやめて、またアルコールチェック。終息後のビールは本当に美味しい。 発作が無くなって2週間は飲まない
それから飲む
アルコールチェックなんて自殺行為はできない >>345
ワソランとかステロイドは人によっては慢性化というか寛解期間が短くなる場合があるよ >>348
サンクス。寛解期間が短くなる原因は解明されていませんよね。ステロイドは今回は服用してません。
来週にアルコールチェックを実施します。 1ヶ月以上、予兆が続いているけど本震こない。ビクビクしながら毎日過ごしてる。
みんなは本震時、どうしてる？仕事なんてできないでしょ？ >>350
大体2日に１回深夜に起こるので寝ずに会社行く
予防策にブロック注射と薬で楽になるのを祈る ２日に１回は羨ましいな。
治りかけていたが、職場のストレスでまた右眼の奥のジクジク感が戻ってきた。
安静にしているのがベストかな？ 80%妊娠してるんだけど郡発期きてしんどい…
薬も極限まで我慢しなきゃいけないし、予防薬も飲めない
同じ思いしたことある人いますか？
予防策をお聞きしたいです >>354
予防は無理じゃないかな
持病の関係で俺も薬飲めない
発作が来たら冷却と酸素で凌いでるよ 群発期にも回数少ない人は羨ましいな
おれなんて日に4回はあって吐き気もくるから少し動くと吐いちゃって死後やりようがないわ
ガンとか世間の理解もあって保険金おりる病気の方がよっぽどよかった
なんでこんな身体になったんだろ 俺は日に7回。ほぼ1日中だから酷いけど、これ以上酷いと薬物乱用の可能性がでてくるらしい。
最近、気温が下がってきてるから、発症してる人、増えているんじゃないかな。 俺は１日１回なんだけど朝７時なんだよ
２時間半失神して起きるの１０時。
発作中は当然連絡出来ず、事後連絡になる。
起きればケロッとしてるから仮病寝坊を疑われる。何回仕事を辞めたか。
５０の無職だけどまだ痛みが続いてる。貧乏で高い薬も買えないわ。 >>359
午後からのバイトとか、面接時に病気の事を話しておくとか 群発期の発作が1日3回以上ある人はどうしてる？
自分はトリプタンを回数制限無視で使ってしまってるけど使わないと3時間くらいなにもできずに痛みでのたうち回る感じになるから使わないわけにもいかないんだよなぁ >>362
イミグランの点鼻か皮下注射。痛みが落ち着いて3〜4時間後にまた痛みが出るよ。 >>364
いや、イミグランの点鼻も皮下注射も公式の使い方としては1日2回までって決められてるでしょ？
だから一日に3回目とか4回目の痛みきた時の対処法を聞いたんだよ スプライトにコデイン入りのせき止めシロップを入れた、リーン飲むしかないな。 動悸と一瞬で怠くなる感じはまず毒
何とか我慢する方が良い >>365
皮下注射はわからんが、点鼻は1日4回かな？変わったんだよ。 発症25年経ってピーク期は過ぎたけど
ピーク期に酸素を試してみたかったな
今は10分吸うとほぼ収まってる 結婚してすぐ発症したから約３０年になります。まだまだ病名がなくて最初ははもう少し気を楽にしてみたら、
と言われる始末。幸い麻酔科の先生と知り合いになり、（寝たら治るから眠らして、）と頼みこみ
今で言う胃カメラ飲む時眠るやつを注射してもらいやり過ごしてきました。
その内間隔も少しずつ伸びてきてイミグランや酸素吸入などほぼ特効薬も出てきました。
最後が３年８ヶ月前だったので今回ちょっと舐めてました。すこーし昔のイヤーな感じがしてきて
（たぶん違う 違ってくれ）と思いつつやり過ごしていました。
１週間近く経ってこれは本物だと思い医者に酸素の話をするとなんと保険適用になったとの事。
とりあえずたいしたことないだろうと思っていたのが間違いでした。
８月２日に最初の激痛３回最後が８月２０日５回 全部で６７回の発作。
その内点鼻１４回皮下中７回です。もちろん酸素も一緒に使っています。
その内だんだん軽くなっていくのだろうと思っていました。確かに私の場合は感覚は長くなっています
が、痛みの頻度と痛さは今回が最悪でした。あまりこの病気は知られていないのでみなさんも
群発期がこないように、そして来てしまったら、（死ぬ病気ではない 点鼻と酸素で必ず治るから）
と思い頑張ってください。ちなみに在宅酸素療法は保険適用です。１ヶ月の料金が決まっているだけなので
ボンベは何本消費しようが同じ料金です。私は今回10L（最大流量）吸っていました。
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