【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ >>244
15年目だがアドバイス
予防薬でプレドニンを処方してもらって毎日飲む3日目くらいから効き始めて痛みが緩和される
薬も安い
発作時はイミグラン点鼻薬、保険適用で一個300円で高い
参考URL
https://blog.goo.ne.jp/godgood3/e/b4e56177e2c8489d390d0fb777bb5d02 >>246
トリプタン系は何種類か試してるけどイミグランは点鼻薬でも注射でも効くか効かないか半々なんだよねぇ
マクサルトは高確率で効いてくれるけど3時間くらいしたら痛み戻ってくるから上限の1日2錠だと抑えていてくれる時間が短かすぎるしくっそ眠くなるから昼には使えないんだよね
結局レルパックスに落ち着いたけどこれも100パー効いてくれるわけじゃないし1日2錠縛りあるからな
星状神経ブロック注射で2〜3日痛み抑えてくれた感あるから連休あけてからしばらく継続するつもりだわ 今もそうだが深夜から早朝にかけてこられると寝れんもんなぁ
トリプタン系効いても1時間は睡眠中断されてもがくことになるし効かないときは数時間ずっとベッドでのたうち回る
これに加えて日中にもくるとなると群発期って症状重い人は仕事無理だよね 日中来ると最悪だね
寝不足でもいい
夜だけにして欲しい
俺は脳血管障害あるからトリプタンは禁忌
酸素吸ってやり過ごしてる なおってきたけど
まだめがさめるほどの痛みがある
起きてるぶんには我慢できるんだけど なぁプレドニン副作用が強いからとかなんとか言われてどこも出してくれないんだが
こっちは死にそうで副作用もクソもないんだが イミグランも使える量は限られてるしなぁ
こっちは藁をも掴むつもりなんどけどな
「いやぁー出したくないですねw」
じゃねーよクソ医者
毎晩死にそうになりそうになって吐いたり転げ回ってるってのにさ 体質に合う、合わないがあるもんね
痛みには抗えずイミ注使うけど気分が悪くなるから、出来れば使いたくないな 効くかもしれない可能性ランキングは
1.酸素吸入
2.イミグラン皮下注射
3.イミグラン点鼻
4.イミグラン錠剤
の順？ 4か月ならまだマシな方でしょう
わたしは半年以上
酷い人は一年中って人もいる いやいや、4ヶ月は十分酷いほうでしょ
1〜3ヶ月と言われてるんだし
半年は更に地獄だね
一年中は他の病気も疑ったほうがいいレベル 一年中の人いるよ
このスレにも書き込みしていた
時期関係なくくるタイプの人もいる いるいないではなく、その他の病気を疑いたくなるほど辛いレベルだねという意味
なんか話が逸れちゃったね
>>261ごめんね 今年から予防薬を飲むようになったが、痛みが無いだけでここまで生活が楽になるとは思わなかった。
気圧が急降下した時とか目の奥でいつものジンジン感が近づいてくる感じは相変わらず怖いが、処方されてからは一切痛むところまでは来てない。
個人差はあるだろうけど、鎮痛剤しか試してない人は試してみる価値はあると思う。 予兆から2週間、日に日に違和感からキシキシ筋が鳴る。今夜が最後の美酒か。
10月から地獄か、この美酒でサヨナラか。 明日から土日休みで、気分的に家にそのまま帰宅できなかった。。 今日からプレドニン処方してもらった。
効くといいなぁ。
毎日夜中に痛みで目が覚めて、おさまるころには起きて仕事行かなきゃならない。うつになりそうだ 酒飲んで３０分後に右眼の奥が痛い。眼を閉じて眼球を触ると少し痛い。３０分後に治る。その後酒飲んでもなんともない。群発なのか？片頭痛なのか？眼精疲労？教えてエロ人 群発と気付くまでは壁に突進したり、枕やアイスノンで力一杯殴る位の行動は必ずする。 >>275
サンクス。片頭痛かな？眠っている時はこない。 >>273
俺は劇的に効果あったよ。効くとイイね! 予兆から2週間。首のきしみ、後頭部に溶融し流れ出る感覚で気持ち悪さはありますが、痛みがきません。
40歳で痛みがなくなるなんてあるのでしょうか？（医者は、40歳半ばくらいから痛みが小さくなると言ってました） >>279
群発歴25年くらいで消える人が多いというね
15歳くらいから発症してるの？ >>281
34歳から発症し、今回で5回目ですが、激痛だけがないですね。
首の嫌な痛みと、頭の何かがが溶け出す感覚はあります。 >>282
群発患者は表現が様々だけど初めて聞く表現だなあ
群発期ピークになるとどんな痛みになる？ >>283
激痛期間は後頭部を金属バットでフルスイングされる感じです。
少し前から我慢できる程度の痛みが出てきたから、今後、痛みが強まるのかもしれません。 >>284
医者じゃないからテキトーなこと言うけど、
他の病気も疑ったほうがいい気もするなあ
痛み方が脳卒中みたい 周期通り、痛みが現れないなんてことある？
年齢なのか重ねると痛みが弱まるんだな。 25年経つけど20年目辺りから大人しくなってきたよ
毎年から隔年へ変化し、痛み方も変わってきた
昔はガツンと1〜2ヶ月きてスッと消えてたけど、
今はダラダラと変な痛みが残るようになった ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ 昔より書き込み減ったよな。
群発の場合、書き込みしてる余裕ないし、大して新薬の情報もないから当たり前か。
みんな生きてるか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ 群発を発症すると別の緊張型も併発する人が多いと聞きましたが、本当ですか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶〜 '´ ∪ (ノ プレドニンは他の薬との
飲み合わせに注意な
二次的に量により疲れ知らずになることもあるが無理すると知らず知らずのうちに心臓や関節に負担がかかるよ。
あとはムーンフェイス、人により感情の起伏が激しくなる副作用あるから
群発期以外は。。 Fever fewの紫ボトルのやつを使ってるけどあんまり効果なしだな プレドニンの効果かワラソンの効果かわからないが、皮脂の感じが変わって、石鹸で擦っても落ちにくい脂になった気がする
乾燥肌だったから、むしろ今の方が正常な肌なのかもしれんが 中3から毎年悩まされてきたけど今年はまだ出てない
このまま克服なるか… >>299
俺と同じだ
本格的に始まったのは高1から
何年目？
25年くらいで消えると言われてるけど本当かな 俺は遅咲きだな。。
31の時に発症
のたうち回って
脳外科
眼科
耳鼻科
最後には精神科
原因不明
多分、血管造影すればわかったかも
は今思うこと。。
その頃、群発頭痛の情報は
全く日本に無く詐病扱いされた。
やっと数年前に病名がわかり
なんだかホッとしたよ。 水疱瘡ワクチン打ってきたから効果に期待してる
ほかに打った人いない？ >>301
そもそも群発の原因って写真に写るものなのかな
脳血管造影はMRIとかより遥かに鮮明だけど
別件で4回やったけど苦痛過ぎてもうやりたくない >>304
そうなんだ
原因によるのかな
たぶん自分は毛細血管が
増えているかも
とか考えてた >>304
写真には映らんでしょ
おれがはじめて群発なった時は凄まじい痛みと発汗で救急車運ばれて精密検査やったけど結果異常なしだったもん
それでロキソニンだけ渡されて返されたw 群発性頭痛ってほんとマイナー分野なんだよな
病名は知っててもイミグランの自己注射知らない人もけっこういて注射を自分でする？何言ってるのきみ？みたいな反応する医者もいるし
イミグラン点鼻10回ぶんだけ出してあとはこれでやってとポンとイブプロフェン渡す医者もいるし
一応有効性ありとされてる治療法全部知識として網羅してる医者どれくらいいるんだろ >>308
そういう医師に当たったら他に行くしかないね
説明しても無駄だしね
あまり無いけど頭痛外来がある病院がいいね
20年近く前だけど専門医行ったら即診断されたよ
群発頭痛ですね、と
その頃何が何だか分からず地元の総合病院や
日赤へ行ったけど医師は皆「？？」だった
>>307
発作時にDSA受ければもしかしたら映るかも
血管が拡張してる様子が
ただ何でもない時にも取らないと比較できないね
DSAは手術レベルのキツい検査だから
そういう意味で現実的な診察ではないね
俺は発作時にあの検査受け続ける自信無いw
暴れて管入れてる大動脈から大出血間違い無し
でもそのくらいのことしてでも原因追求しないと
群発頭痛の解明は進まないんだろうなあ うわっ、激痛に繋がる違和感めっちゃきてる。。今夜から発現するか、数日以内だな。。
最後の美酒、頼むぞ‼ 記憶が下がって来て
シグナル頻発
今朝寝起きというか頭痛で起床
イミグラン飲んだけど
いつか効かなくなる時が
来そうでこわいな 皆さん酸素ってスポーツ用品店とかの買ってますか？
病院で聞いたら、濃度が低い市販のやつは効かないって言われたのですが、勿論個人差があるのはわかりますが、どうなんでしょ？ ９月下旬。俺「先生！酒呑んだら右眼の奥に激痛と首のハリが・・片頭痛ですかね？」
先生「片頭痛かも？」
３日後。俺「寝てたら右眼の奥の激痛で起きて、暑くなって裸で体操したり、あ〜あ〜と・・群発ですかね？」
先生「うん！群発」
俺「・・・・」
頑張ってるぜwww 市販の酸素は効かないよ。
業務用は効くらしいが、さすがに激痛時に業務用酸素は試せてない。 2年ぶりに発作来た
3晩連続はキツイわ
またブロック注射を打ってもらう日々が始まる。。 >>312
缶の酸素は放出量と充填量が全く足りない
濃度は95%(だったと思う) 充填量は1本6L
医療用酸素は99.5%
充填量は容器次第で1本500L〜7,000L
黒い容器の場合ね
ストレッチャーに引っ掛けてあるのは1,000L容器かな
上の数値を見れば、7〜10L/min.を10分間以上吸うのは
缶では無理なのが分かるはず
よく聞くけど濃度が〜と言うのは俺は疑問
医療用酸素をマスクで吸ってもマスクに空いてる穴から
外気が入ってきて濃度薄まるし
缶の酸素濃度が80%とかなら濃度が〜と言えるけど、
それより量が圧倒的に足りない
発作起きたら病院へ行く余裕なんて無いから、
家に1,500L容器、職場に500L容器を用意するといいね
病院は販売店じゃないから売ってない
缶はダメ缶はダメと闇雲に叩かれる缶が可哀想だから書いてみた 後頭神経ブロックが1番楽だったな。３割負担で５５０円。３日に１回とワソラン２４０mg。 後頭神経ブロックが効くって群発じゃないんじゃね？
群発の痛みって主に目の奥でしょ？
群発性頭痛にやる神経ブロックっていういぅたら星状神経節ブロックだと思うんだが >>319
閑散期に星状神経節。群発期に星状神経節ブロックしたら発作が来るよ。 >>320
いや、実際に群発期に星状神経節ブロックやってるものなんだが…
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspc1994/9/1/9_1_11/_article/-char/ja/
こういったペインクリニックの記事もあるしさ
閑散期に星状神経節ブロックはどういう理屈？
てかちゃんと自分の思い込みじゃなくて少なくとも医者が書いたソース出してね >>323
つらい病気だしお互いにな w
今は自分の場合は
星状神経節ブロック
トリプタノール
マクサルト
でなんとか抑えてくれてる感じかな
イミグランは点鼻薬でも注射でも効きがイマイチ
酸素もやってみたけどイマイチ
マクサルトはジェネリックに変えるとダメになるって感じだわ
この病気効く治療法人それぞれだけど参考になれば >>321
星状神経節へのブロック注射は俺もやってる
ぶっちゃけ群発期の頭痛予防策としてはベストだと個人的には思っている
問題はクリニックに土曜しか通えないので休日がつぶれる事くらいかな >>325
麻酔の専門医がいないとできないからやってくれるところ少ないんだよなぁ
通勤途中とか自宅の近くにあればいいんだけど
おれも少し不便な場所だけど群発期は片道1時間かけて週一で通いにいってるわ 地域特定の麻酔科に逝った時、群発頭痛？？だったw今は開業医のところに通院してる。ちなみにブロックが効くかは運だと言われたw >>326
対案を出して欲しい
栃木に住んでいるときはブロック注射なんて提案する医者はいなかった
今横浜だがやっぱり片道一時間弱掛かるね こんなきつくてレアな病気もち同士情報共有して馴れ合っていかないでどうすんだよ
医者なんてしょせん人の痛みなんて他人ごとだから真摯に痛みから解放するように尽力しようなんて人ほとんどいないぞ
荒らしはするしとけばオケ 知り合いが見つけてくれたブログのリンク貼っておきますね。俺はコメント欄に載せてくれてた先生の病院を回るつもりです。
https://sak00.hatenablog.com/entry/gpzrec01 ＿___
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∧ ∧ ＜ あたし呼んだあ？
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| |￣￣￣￣￣| | 330さんのようなつらい痛みや苦しみを持ってる人と情報を共有したいです。よろしくお願いします カリカリするなよ。アメーバブログの頭医者のつぶやきの方が勉強になるぞ。ここの住人ではないから貼り方がわからないけどw >>330
ほんと医者は他人事だよね
そんな医院は受付も愛想悪くて勉強不足だし
二度と行かない 14ヶ月に一回の群発期が来ました。
イミグラン点鼻、注射と酸素を自宅に置いて対処しております。
昔大阪で受けられた神経ブロックを、関東で受けられるのとのことで先日施術してもらいました。
あの地獄発作が今は出てません。奇跡です。 ブロック注射について知らなかったため、詳細教えてほしいです。皮下注射とは違うのでしょうか？※ブロック注射の打つタイミング、注射頻度、効き方、副作用、費用など まずは「星状神経節ブロック 群発性頭痛」とかで検索して医者のホームページ自分で片っ端から読んで見た方がいいと思うよ
ここはけっこう謎なこと言ってる人チラホラいるし
費用は1000円程度で頻度は週1〜2だと思う
これも効き方は人それぞれでこれやれば劇的に良くなるみたいな過度な期待はしない方がいいと思う
おれは症状がやや軽くなる程度 >>340
近所に頭痛外来かペインクリニックがないかググってみたら？
そこできちんとした話を聞くべきだと思う
リスクがゼロではないので なるほど、今度、医者に聞いてみます。
今夜から激痛がきそうな気配だけど、一旦は皮下注射と点鼻で我慢してみます。 >>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる 先輩？方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか？
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを１週間ぐらい服用しますか？
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、２週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
