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【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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0001病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 08:48:52.33ID:Vvmhz1u/0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
0172病弱名無しさん
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2018/08/22(水) 04:16:21.42ID:gYjzX4Nt0
この病気に罹ってから14〜15年経つが過去最悪ペースの頭痛だ
年々群発期も長くなっているし良くなる兆候が見られないのが辛い
0176病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 01:39:00.37ID:9gMYyyIh0
こんな時期に急に初回がきたわ
普通前日からレベル1位の前兆があるのに
0177病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 06:21:51.15ID:pjhEZyWi0
>>175
6年前の群発期に1日7〜8回発作がきて、イミ注射や点鼻を2〜3時間ごとに使って、これじゃ身体も金ももたないと病院を変えた時プレドニン4錠x3回x3日、ワソラン2錠x3回x3日で発作が激減。寝る前にアマージ1錠で乗り切れた。
ただ、プレドニンは副作用もあるし効くかどうかは人によって違うらしい。
自分には良かったが…
0178病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 11:38:09.96ID:Xwvyrap30
おお!アマージ錠の同志がいたw
0180sage
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2018/08/25(土) 19:24:12.09ID:RA72d9Ou0
発作が出はじめてから2週間。怒濤の勢いでイミ点鼻がなくなって、効果にもバラツキがあってしんどかった。
再度病院を受診。ダメもとで、呉茱萸湯とかいう漢方薬を処方してもらった。
漢方薬なんてと思ったけれど、効く人もいますよと聞いて飲みはじめたら就寝中に起こる群発の発作が治まった。
たまたま合う薬があって良かった…。
0181病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 20:34:46.33ID:bPvZ5MCr0
春先からずっと前兆が続き発作手前の寸止め頭痛継続中
結局まだ本震は来ないが一年の半分はずっと体調が悪い
とにかく光が眩しくて困っている
0182病弱名無しさん
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2018/08/26(日) 02:11:10.93ID:84RQWZ2q0
厨房の時にこの頭痛になった
必ず美術の時間になったから怖くて授業受けられなくなった
物が欠けて見えたら絶望するしかなかった
当時は病気としての概念もなくて何もできなかった
いまだに治療法が確立されてないってのが残念だ
0183病弱名無しさん
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2018/08/26(日) 02:58:32.22ID:cBLN0U8Q0
昨夜の初回から深夜2連チャン。
完全に始まったわ。明日は動画撮る
0184病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 00:14:14.53ID:nJoB2k/f0
今年は暑くなったり寒くなったりで終わる気配がないわ…
発作以外の対処どうしてる?
首肩のハリコリとか。群発期になると、いつも慣れてる枕が合わなくなる感覚ないです?
タオル枕も試したけどダメだった…
0185病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 01:12:40.53ID:rLdO4Hdj0
>>180
薬剤師の知り合いに頭痛で苦しんでると言ったら漢方勧められたわ
でもウソくさくて放置してたんだが俺も漢方試してみようかな
0186病弱名無しさん
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2018/08/28(火) 01:38:36.17ID:fiJWt9lL0
漢方って穏やかなイメージだけど実際は怖いよ
正確な治験もしてないから
0188病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 11:39:50.07ID:mf8lPhA80
鞄片側掛けにしたら痛みが増した。
リュックに戻すか。。。
0189病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 23:36:17.23ID:5nGhNARI0
今週に入って今年二回目の群発期到来
午前午後2時に決まって前兆が訪れる‥

昼間は前兆来たなってときにイミグラン点鼻薬で抑えれるけど
深夜は寝起きに点鼻薬しても30分近く悶え苦しんでて辛い‥

今日は午後2時に前兆→点鼻薬使って寝る→18時に起きる
その後調子良かったのに21時にまた前兆来て焦った
点鼻薬で完封したものの痛み出る前に抑えたから周期がズレたんだろうか
こういう経験した人居ませんか?
0190病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 09:00:51.22ID:dNidHkTe0
>>189
薬使ってたらズレるよ。夜に抑え込んだら次の日の昼か夕方の仕事中に奴はやって来る。
0191病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 10:42:37.58ID:ngiJbLjC0
>>190
やっぱりズレたりするんですねー
今日は夜中起こされずに済みましたが背中と肩のハリがバッキバキで外は雨模様だし憂鬱です‥
0193病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 19:30:29.72ID:ngiJbLjC0
嫌な予感が的中して点鼻薬を突破され90%の痛みで3時間悶え苦しんだ
もう嫌だ‥
0196病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 13:39:40.96ID:9ibNnL240
ワソランとかアマージとか
予防薬飲んでるやつはどういう利き方するの?
痛さが来なくなるの?

飲んでも結局すぐ痛むし
飲んだ方が痛む感じがかえってするから
もらっても飲んでないんだけど
0197病弱名無しさん
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2018/09/04(火) 10:52:01.04ID:aPUosvTQ0
>>196
アマージ紹介してるブログ見ると痛みが来なくなるらしい
アマージは効果出るのに2時間、効果時間8時間くらいらしいから前兆が起きる2~3時間前には服用しておいてみてはどうだろう?
既に実行してて効かないなら合わないんだろうね
0198病弱名無しさん
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2018/09/04(火) 16:54:51.14ID:I/o3XID/0
>>196
ワソランは群発期に入る前の予防薬で群発期に入ってからはほとんどきかない。
しかもワソランの効果は飲み始めから1〜2週間かかる。ブレドニンと併用で発作回数が減ることがある。
アマージは即効性はなく群発の終息期に飲んでる。
アマージは予防薬でなく、効き目は遅いが長く効くイミグラン錠剤みたいなもの。
0199病弱名無しさん
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2018/09/05(水) 21:24:19.99ID:tjoWmfMc0
治ったかと思ってたら今年はきた
酸素買っといて良かった
5分くらい吸うと楽になる
目の裏に若干違和感が残ってる
0200病弱名無しさん
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2018/09/06(木) 20:13:13.72ID:ypfW8eWt0
鼻スプレーがトリガーになることあるのかな
昨日夜中鼻水止まらなくて使って頭ツーンとしてから頭痛きたわ
群発期だからたまたまかもしれんが
0201病弱名無しさん
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2018/09/07(金) 19:18:56.05ID:3mODPZJn0
>>200
どうなんかね
リドカインで麻痺させる為に鼻炎スプレー吹くけど酷くなったことはないな
何でもない時に吹くとトリガーになるのかね
その辺分からない辺りも群発らしさかね
なーんも解明されない
0203病弱名無しさん
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2018/09/09(日) 01:18:45.88ID:GPM3UC5A0
動画の対処法試してみて欲しい

https://youtu.be/hJsbecc2iC4

目の焦点とかで緩和するらしい
コメントでも効果ありの人がいる
0205病弱名無しさん
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2018/09/09(日) 03:31:40.38ID:nGCDs8710
予防薬だの対処法だの色々あるけど信じられるのは注射だけ
0209病弱名無しさん
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2018/09/09(日) 11:34:04.33ID:kNEVqIyO0
>>204
痛い側の片目だけで一点集中して注視
ピント合わせるように
でしょ
0210病弱名無しさん
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2018/09/09(日) 13:24:22.46ID:0N9Pltfa0
予防としてもカフェインが一番効く
トリプタン系より身体にも優しい。
高額な薬が売れなくなるから認めないがな
0212病弱名無しさん
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2018/09/09(日) 19:16:56.87ID:kNEVqIyO0
血管拡張させるから血管降圧剤を今日は飲まなかった
そのせいなのか朝からさっきまで何ともなかった
昼寝したら軽く痛んだけど
ただ血圧が170くらいになったw
0213病弱名無しさん
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2018/09/10(月) 12:19:08.79ID:KhVOi76E0
 こんな整体院をネットで見つけたんですが、
遠方なので、行くかどうか迷っています。
施術を受けたことがある方、ご近所の方など、情報を
お持ちの方がいらしたら感想、評判などをお教えください。

平安コンデショニング
https://heian-seitai.com/
0214病弱名無しさん
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2018/09/11(火) 04:29:22.08ID:gM5U1Kan0
>>189書き込みした絶賛群発期の者だけど
4時前に前兆で目が覚めたんで>>203試したよ

マジで効果あった!
痛みがスーッと緩和される感じがする
このまま痛み引けば薬使わないで済むかも

やった方法が対象@(私の場合は机の上の缶)と人差し指の二つを痛みがある側の目の視界に入れとく
このとき痛くない側の目は瞑っておく

交互に8秒間ずつピント合わせるのを繰り返してたら痛みが和らいでボヤーッとした痛みまでに落ち着いた

試す価値はあるかも
0215病弱名無しさん
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2018/09/11(火) 04:38:34.95ID:djirAraL0
病院で発作でて
病院のベッドでしちゃった
0216病弱名無しさん
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2018/09/11(火) 13:16:36.89ID:gM5U1Kan0
>>214です
あのあと痛みがぶり返すことなく1時間ほどで痛みが引きました
薬使わないで済んだのは助かります
金銭的にも身体的にも負担かかるし

個人差あると思うし薬使わずに試したんでかなり怖かったです
試す人は薬を服用してからやると安心かもしれません
0217病弱名無しさん
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2018/09/11(火) 17:57:33.32ID:bkZDzFQ20
焦点合わすのコツがいりそうだ
今群発期で発作が起きると試すが上手くいかない
0218病弱名無しさん
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2018/09/11(火) 18:27:59.66ID:djirAraL0
ってか10年ぐらい前に似たようなやり方見た気がする
0219病弱名無しさん
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2018/09/12(水) 12:59:33.27ID:HbonoYUI0
>>217
私のコツは指を見てるときズームアップさせるイメージで指のシワの奥を見ようとするくらいギュッと絞り込む感じで力入れてます

あ、ささくれてるってささくれ見つけるくらい心の余裕が持てました
0220病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 11:17:34.77ID:UMAsUqZu0
群発期は首肩と肩甲骨辺りが凝らない?
マッサージするとその日の発作が余計に酷くなる気がする
コリがほぐれて血管が拡張するのかな
0221病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 13:39:29.22ID:861A1TcC0
痛みの醜さは関係ないけど
すごいこるよ
0224病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 20:02:49.62ID:UMAsUqZu0
皆んないろいろなんだな
この病気はずっと解明されない気がしてきた
パターンがあり過ぎて
0225病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 20:04:37.72ID:UMAsUqZu0
神経が痛いのは発作後に俺もそうなる
目の裏が腐ったんじゃないかと思う感覚
0226病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 22:48:18.76ID:PtlkgcJs0
去年来なくて油断してたら一昨日からきた。
朝5時から8時までずっと痛い。
日中はずっと違和感。眠いのに朝が怖い
0227病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 23:05:48.36ID:UMAsUqZu0
>>226
乗り切ろう
毎年から隔年に変わり、前回から2年来なかったから
治ったのかと思ったら今年来た
25年経つしそろそろ勘弁して欲しい…
0228病弱名無しさん
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2018/09/18(火) 01:25:20.73ID:aV6vSG6T0
イミグランの点鼻薬が
酒飲みの空き缶並みに溜まってくのがウツになる
0230病弱名無しさん
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2018/09/18(火) 11:32:33.30ID:0lHaFLFk0
>>220
マッサージじゃなくてストレッチにすると良いかも
自分は肩甲骨周りのストレッチして日中はだいぶ楽になってる
0231病弱名無しさん
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2018/09/18(火) 12:26:30.19ID:pOjEEgh/0
毎日毎日本当に恐怖
ただでさえ日常のストレス抱えてギリギリで生きてるのに
誰か解明して完治薬つくってくれないかな
切実
0232病弱名無しさん
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2018/09/18(火) 19:49:06.31ID:HpKK6vg+0
脳内戦争が終わって焼け野原になった時、
脳みそ腐ったかのような芯の痛みが残らない?
0233病弱名無しさん
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2018/09/19(水) 23:41:31.32ID:ZgiZKszc0
今日みたく涼しくて過ごしやすくなると、頭から首にかけてきしむ音がする。
もう数日で来るのかな。。。
0235病弱名無しさん
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2018/09/20(木) 07:45:20.48ID:BYRLBNen0
血管が拡張しそうだけど本当かな
俺は冷やしてる
横失礼
0236病弱名無しさん
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2018/09/20(木) 08:58:33.35ID:yLnBlUD+0
ガキの頃チンポシコってたら発症したのが群発一発目です
0237病弱名無しさん
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2018/09/21(金) 20:54:37.19ID:Y46ISJOJ0
日に日に頭に液が漏れている感じが強まる(>_<)
3連休中にくるのかな。。

今夜は美酒だな。
0238病弱名無しさん
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2018/09/21(金) 23:04:02.30ID:0mnCpA5C0
        \  ヽ     ! |     /
     \    ヽ   ヽ       /    /       /
       クリトリィーーーーーーーーーーーース!!
        \          |        /   /
                        ,イ
 ̄ --  = _           / |              --'''''''
          ,,,     ,r‐、λノ  ゙i、_,、ノゝ     -  ̄
              ゙l            ゙、_
              .j´ . .ハ_, ,_ハ   (.
    ─   _  ─ {    (゚ω゚ )   /─   _     ─
               ).  c/   ,つ   ,l~
              ´y  { ,、 {    <
               ゝ   lノ ヽ,)   ,
0239病弱名無しさん
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2018/09/22(土) 11:26:22.65ID:DgmVaD0l0
今期終わりそうだけどこの頃になると
ほぼ一日中両目の奥がチリチリ痛む
夜には引いて寝て起きるとチリチリしてる
戦いが終わった焼け野原のよう
0241病弱名無しさん
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2018/09/23(日) 09:16:41.00ID:xJArOxyV0
今日も朝の6時からずっと痛い。
3日来なかったから終わったかと思ってたのに。
昨日の夜チョコ1つ食べたら痛み始めて、薬飲んだらすぐ収まったのに。
今日はダメだ
0242病弱名無しさん
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2018/09/23(日) 09:58:27.82ID:nzORbW/F0
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        ●    ● ●      ●__ ____,,,... --‐'''^~   ヽ   ゛゛:ヽ
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0243病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/23(日) 17:51:11.14ID:vsDK3OCt0
なんかおかしい
額の奥、というか両目の奥が24時間痛む
群発期の終わりはいつもこうだけど時間が長い
0244病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/23(日) 23:42:22.07ID:n+MBbK9k0
先月末から群発持ちの仲間入りした新入りですよろしく
もう1ヶ月クッソ辛くてこれがまだまだ続くならガチで自殺するかも
ただでさえいっぱいいっぱいな生活だったのに
0245病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/23(日) 23:43:18.74ID:n+MBbK9k0
これ単体で自殺する人はいないかもだが
元々自殺がうっすらでも頭にあった人なら強力な後押しになるなこれ
0246病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/24(月) 01:22:25.85ID:OPO0Bl2K0
>>244
15年目だがアドバイス
予防薬でプレドニンを処方してもらって毎日飲む3日目くらいから効き始めて痛みが緩和される
薬も安い
発作時はイミグラン点鼻薬、保険適用で一個300円で高い
参考URL
https://blog.goo.ne.jp/godgood3/e/b4e56177e2c8489d390d0fb777bb5d02
0249病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/24(月) 06:19:14.19ID:EikLh9lj0
>>246
トリプタン系は何種類か試してるけどイミグランは点鼻薬でも注射でも効くか効かないか半々なんだよねぇ
マクサルトは高確率で効いてくれるけど3時間くらいしたら痛み戻ってくるから上限の1日2錠だと抑えていてくれる時間が短かすぎるしくっそ眠くなるから昼には使えないんだよね
結局レルパックスに落ち着いたけどこれも100パー効いてくれるわけじゃないし1日2錠縛りあるからな

星状神経ブロック注射で2〜3日痛み抑えてくれた感あるから連休あけてからしばらく継続するつもりだわ
0250病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/24(月) 06:33:28.29ID:EikLh9lj0
今もそうだが深夜から早朝にかけてこられると寝れんもんなぁ
トリプタン系効いても1時間は睡眠中断されてもがくことになるし効かないときは数時間ずっとベッドでのたうち回る
これに加えて日中にもくるとなると群発期って症状重い人は仕事無理だよね
0251病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/24(月) 08:10:39.61ID:Lm9xu14Y0
日中来ると最悪だね
寝不足でもいい
夜だけにして欲しい

俺は脳血管障害あるからトリプタンは禁忌
酸素吸ってやり過ごしてる
0252病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/24(月) 09:46:50.62ID:Z1g/OfTA0
なおってきたけど
まだめがさめるほどの痛みがある
起きてるぶんには我慢できるんだけど
0253病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 11:41:07.22ID:Lesuey870
なぁプレドニン副作用が強いからとかなんとか言われてどこも出してくれないんだが
こっちは死にそうで副作用もクソもないんだが
0254病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 12:09:53.67ID:04dNFgcP0
イミグラン打ちまくる方がよっぽど危険だよな
0255病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 12:29:54.39ID:Lesuey870
イミグランも使える量は限られてるしなぁ
こっちは藁をも掴むつもりなんどけどな
「いやぁー出したくないですねw」
じゃねーよクソ医者
毎晩死にそうになりそうになって吐いたり転げ回ってるってのにさ
0256病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 16:00:40.47ID:NYD4OSaR0
イミグランは一回使って動悸がすごくて辞めたわ
0257病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 18:29:33.60ID:YMHnIui10
体質に合う、合わないがあるもんね
痛みには抗えずイミ注使うけど気分が悪くなるから、出来れば使いたくないな
0258病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 19:22:07.06ID:HaB7coWl0
効くかもしれない可能性ランキングは
1.酸素吸入
2.イミグラン皮下注射
3.イミグラン点鼻
4.イミグラン錠剤
の順?
0259病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/25(火) 20:39:42.16ID:rd6a75FP0
酸素は未経験だからわからん
他は合ってると思われ
0261病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 18:02:12.18ID:DL/dtMpU0
やっと終わりそう
4ヶ月長かった
0263病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 19:59:53.95ID:Bi4H9zoh0
4か月ならまだマシな方でしょう
わたしは半年以上
酷い人は一年中って人もいる
0264病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 20:08:49.14ID:WUMehDBj0
いやいや、4ヶ月は十分酷いほうでしょ
1〜3ヶ月と言われてるんだし
半年は更に地獄だね
一年中は他の病気も疑ったほうがいいレベル
0265病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 20:12:08.14ID:cuCXcjuo0
一年中の人いるよ
このスレにも書き込みしていた
時期関係なくくるタイプの人もいる
0266病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/26(水) 21:47:05.87ID:WUMehDBj0
いるいないではなく、その他の病気を疑いたくなるほど辛いレベルだねという意味
なんか話が逸れちゃったね
>>261ごめんね
0268病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/27(木) 21:41:14.89ID:XNecupHO0
今年から予防薬を飲むようになったが、痛みが無いだけでここまで生活が楽になるとは思わなかった。
気圧が急降下した時とか目の奥でいつものジンジン感が近づいてくる感じは相変わらず怖いが、処方されてからは一切痛むところまでは来てない。
個人差はあるだろうけど、鎮痛剤しか試してない人は試してみる価値はあると思う。
0269病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/27(木) 21:45:51.78ID:I3johNpS0
具体的になんて薬使ってるのか書いたらいいのに
0270病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/28(金) 19:57:26.39ID:25fW/5ez0
予兆から2週間、日に日に違和感からキシキシ筋が鳴る。今夜が最後の美酒か。
10月から地獄か、この美酒でサヨナラか。
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