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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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0001病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 05ec-KWbD)
垢版 |
2018/05/02(水) 15:09:39.46ID:UEqmMl7T0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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0441病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-K5g3)
垢版 |
2018/05/25(金) 10:24:46.00ID:AE8DoItyp
節制してる奴も好きな物食ってる奴も再燃までの期間が2年くらいでほぼ同じだったからなぁ、俺の経験談ってだけで個人差ある病気だからなんとも言えないけど
0442病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-nZws)
垢版 |
2018/05/25(金) 10:31:56.95ID:aATylHzea
好きなもん食いまくっても案外いけるぞ。ビビりすぎ。
大腸半分とってから好きな肉やお菓子食べまくる生活を続けてるけど15年再手術なし。小腸にも一切病変なし。吻合部が怖いから繊維系の野菜だけは気をつけたけど。
俺みたいに毎食好きなもん食えとは言わんけど、手術未経験の軽症者なら多少好きなもん食っても余裕だろ。
0444病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-nZws)
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2018/05/25(金) 10:53:34.80ID:aATylHzea
節制して不味いもんばかり食って死んでいく人生なんて楽しくないぞ。エレンタールを強要された昔と違って薬もどんどん出来てるし、軽症者ならなおさら。
0447病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-JZA9)
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2018/05/25(金) 14:35:45.35ID:UyEfeSycd
いざとなっらステロイド大量はな飲めば無敵になれる
毛深くなって不眠になって訳もわからずイライラするけど食べ物関係は無敵になる
0448病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13cf-hgOr)
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2018/05/25(金) 14:50:36.65ID:sbcHdBSu0
>>445
変わったよ。よくあるかは分からんが。
最初は二郎だったから、大腸肛門科でカメラもやってUCだったが、
酷くなって総合病院の消化器科で再度みてもらいクローンに診断変わった。
0450病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 910b-pdJn)
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2018/05/25(金) 21:04:06.44ID:PdBPur2K0
大学のときは週3で二郎食ってたジロリアンだったけど、痔瘻になって、
「ジロリアンが痔瘻になったぜ」とか笑いながらそれでも二郎食べてたけど、一年前にクローン病と診断されて以来食べてない。
禁断症状やばかったわ。
0451病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 01ec-TUnL)
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2018/05/25(金) 21:09:47.99ID:4iIkTyOC0
セブンイレブンで買い物したらクジでカルピスが当たったので飲んでみたけど美味いなこれ。
カルピスなんて飲んだの久しぶりだわ。
0458病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b361-hzpn)
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2018/05/26(土) 20:37:48.75ID:uHPR30c70
ノンアルコールビールは飲んだらヤバイですか？
0459病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1390-tBMl)
垢版 |
2018/05/26(土) 20:46:29.44ID:V2CmYJ+h0
なぜヤバいと思ったのですか？
0460病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 51cf-hgOr)
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2018/05/26(土) 21:33:48.88ID:d3BjJJpm0
炭酸だからでない？
0461病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-ZyTd)
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2018/05/26(土) 23:30:02.73ID:XjCj4z/b0
水下痢でケツが痛い
皆さんも同じ？
0462病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 39a1-UDci)
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2018/05/27(日) 00:28:51.74ID:A+QLX9gd0
>>461
市販の塗り薬で誤魔化すことはある

蠕動運動にも普通の蠕動と”大蠕動”なるものがあって
食事をしてから8時間以上経つと大蠕動が起こるらしい
（夜寝て朝起きるとトイレ行きたくなるのがそれ）
これは逆に言うと何も食べていない状態が続くと常に大蠕動が起こる、という事でもある
各々症状はあるが、やはり少しは食べたほうが下痢を抑えられるんじゃないかな…

難消化デキストリンを摂取している人はどんな感じ？
0466病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1962-5NhH)
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2018/05/27(日) 10:54:07.78ID:2wVRfpFr0
急遽、手術入院することになって入院準備してるとこなんだけど。
横浜市立市民病院のセーフティボックスってiphone6s plusは入るのかな。
Ipadも持って行きたいけど盗難防止どうしたら良いのだろうか。
みんなは盗難予防はどうしてるの？
0467病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b361-hzpn)
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2018/05/27(日) 12:50:42.87ID:JAIxr21f0
その病院じゃないけど
俺が入院するところはiPadもMacBookも
セイフティーボックスに入るから常に入れていた

なくすと病院のみんなに迷惑かけるから
盗まれたにしても
0470病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sae3-tBMl)
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2018/05/27(日) 15:11:58.57ID:FGzgEtmCa
なぜ伝えないという選択肢があるのか
0480病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-FAJz)
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2018/05/27(日) 23:22:58.27ID:odJVmFu2a
>>466
Plusは幅が厳しいと思う。
術中術後は看護師さんに頼んでナースステーションに保管をお願いしたら？
0483病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 011b-SLKY)
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2018/05/28(月) 10:23:15.44ID:7PDALqZ20
人生運ゲーにも程があるわ
0487病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-Y3Tp)
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2018/05/28(月) 20:00:42.95ID:b06vUCbz0
生まれ持ったモノと自身の生き方や周囲の影響を受けて人生が決まってくるんじゃないかね。
クローン病は何もできん、どーにもならんてほどのハンデじゃないと思うよ。
運ゲーとかいったら健常者の人生だって運ゲーだよ。
0492病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bb2-ujWJ)
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2018/05/28(月) 21:42:01.22ID:pLkjlwH70
大根は良くて切り干し大根がダメなのはなんでだろう？
ばっちゃんが作ってくれたけどやっぱ食べちゃ良くないのかな
0494病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 31b2-ERFq)
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2018/05/28(月) 23:30:20.70ID:LN6PTvdz0
>>492
軽く腸閉塞おきかけたことあるよ、切り干し大根で。
先生に確認したら、大根自体繊維が強くて干して乾燥させるとより強くなるらしい。油断大敵。
0497病弱名無しさん (JPWW 0H25-ID0g)
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2018/05/29(火) 06:46:16.15ID:nvx+/4eFH
>>490
正解　あなたも思うように治らないよ　私は後20年後でも治る治療法など確立されていないと思いますね　まあその時は俺自身この世に存在しないだろう
0498病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 011b-SLKY)
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2018/05/29(火) 09:43:17.83ID:FlJL/2Dl0
俺が思うに原因がわからないのって人によって原因が違うからだと思うんだよね
だからこれをすれば治りますってのは永遠に来ないと思うわ
0499病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e931-ujWJ)
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2018/05/29(火) 10:09:52.60ID:CsJMlYuD0
>>494
なるほど、繊維が強くなる
ドライフルーツとかも良くないみたいだし、乾燥物全般はそういった理由で良くない感じかな
レスポンス感謝です
0503病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 9391-ZyTd)
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2018/05/29(火) 12:38:09.57ID:vsENpt8P0NIKU
>>500
クタクタに似た風呂吹き大根でも、お腹痛くなるよ。
食物繊維って、噛み砕いただけでは無力化できないみたい。
0504病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sa95-nZws)
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2018/05/29(火) 14:24:10.11ID:76lafDD+aNIKU
柔らかく煮た大根で腹痛なんて起こす人いるんだ
本当症状は人それぞれだなー

それにしても最近の下剤美味しくなったな
余裕で2リットル飲める
0505病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 7b3f-Ockd)
垢版 |
2018/05/29(火) 17:49:23.03ID:w0VTTbVV0NIKU
原因をやたら知りたがる人は、恐らく寛解維持に対する取り組みが十分じゃないんだろうね。
とりあえず今は寛解維持して、原因の解明とより良い治療法が出た時に後悔しない様に取り組まないと。
0506病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp05-K5g3)
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2018/05/29(火) 19:28:17.76ID:xaphjqyQpNIKU
入院しててエレンタールの濃度が0.5から1kcalになったんだけど、フレーバーの甘さがクドすぎて驚いた。
でもヨーグルト味はエレンタール独特の後味を無くせていいね
0511病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sr05-SLKY)
垢版 |
2018/05/29(火) 21:26:14.51ID:BHqUrpHYrNIKU
原因を知ろうとしない人間のほうが病気に関して無関心だと思うが
0513病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 39b2-Y3Tp)
垢版 |
2018/05/29(火) 21:59:00.81ID:z6BYZpy90NIKU
素人が原因を知ろうとしたって無理だよね。
正解にたどり着く可能性は０じゃないけどまず時間の無駄だ

社会復帰の道筋やその後の学業仕事を維持する方法を考えてる方がはるかに有益
0514病弱名無しさん (ﾆｸｸｴWW 1390-tBMl)
垢版 |
2018/05/29(火) 22:39:30.25ID:RAvHVxG40NIKU
もう原因は食べる事にあるレベルの時もあるし、意外と何でも行ける時もあるから正直わからん
だから黙ってエレンタールとグミと飴
0517病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13b6-KVcY)
垢版 |
2018/05/30(水) 08:42:33.63ID:HQrkEbuw0
＞＞515

いいよ
0519病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 39ce-pPYO)
垢版 |
2018/05/30(水) 11:02:41.01ID:zfmtOi7N0
>>518
大丈夫だよ 食べ物は、人によって出る症状が違うから。
色々試してみるといい
0520病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-Dlo1)
垢版 |
2018/05/30(水) 11:06:30.60ID:D/zANrB8p
俺はステーキは大丈夫なのに、ハンバーグ食べると直ぐに腹痛で悶え苦しむ様になった
お陰でウチの子供は妻の手作りハンバーグを食べたことが無い
0527病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sae3-tBMl)
垢版 |
2018/05/30(水) 16:06:10.69ID:3pMXW6o2a
若い人がなるからここの人の精神年齢低いと思ってたけど
普通におっさんとか既婚者もいるんだな
0528病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b361-X54F)
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2018/05/30(水) 16:43:55.58ID:N66NSbGh0
>>526
やはりそういう事だったのか。
3年前に小腸を切除して
以後腎臓の数値が悪くなってきている。
何が原因か？
と思ってた。
ペンタサは既に禁止なり
塩分制限、水分調整もし始めてる
辛い。
0531病弱名無しさん (JPWW 0H25-ID0g)
垢版 |
2018/05/30(水) 17:49:09.36ID:21UrN8zrH
>>528
それで自分はシャント作れ作れ腎臓内科で何回か言われてる　いずれは血液透析導入だろうけど、気持ちの中でもう少し待ちたいんだよね　在宅IVH、人工肛門、そして透析導入で人生ボロボロ
0533病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1957-Ockd)
垢版 |
2018/05/30(水) 18:22:27.43ID:EYWqLgpw0
　　　　
　　　　
　　　　　
　　　　　
　　　人生ボロボロ　男もボロボロ　女だってボロボロ　咲き乱れるの〜♪
　　　
　　　オペばっかだね　オッペケペのペ〜♪
　　　
　　　
　　　
0534病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-K5g3)
垢版 |
2018/05/30(水) 18:32:07.80ID:hPDSX/1Cp
エレンタール飲んで数十分経つと小さいゲップが出るんだけど、その時のエレンタール特有の独特な酸味を消せるおすすめのフレーバーとかない？
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