IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 術後に明らかに尿の出る量が少なくなってきた。
もうすぐ40代という年齢的なものもあるだろうけど、これは腎臓がやられてきてる証拠でもあるのかな。
特に腎臓の数値で悪いというのは言われてないとはいえ、寝起きの小便の量がほぼ出ないのはなにかがおかしいとは思ってたんだよね。 高校生で沢山食べたいのに食べられないのが悔しくて仕方ないんだけど、軽度のクローン病でも"これなら満足するまで食える"みたいなもんない？黒棒とか綿菓子ならいけるかな >>539
尿毒症にならないように一度泌尿器科受診してみたら >>540
今後そんな菓子ばかり食べないほうがいいよ 食べるなら野菜やおかずバランス良く食べること
学生だと食べたい気持ちもわかるけどね 炭酸飲料も糖分多量に入ってるから気をつけて >>541
最近、水下痢になってるからそっちで水分出てると勝手に予想してるんだけどちゃんと見てもらった方が安心感はあるなぁ。
腎臓が悪いと血液検査ではどこの数値を見たらいいの？ 今日主治医に書いてもらうように臨床個人調査票を病院に出して来ました
次回6/12外来だったので 3年に1回の更新にしてほしい 推算GFRっていつも低い値なんだけど
腎臓の健康度みたいなもんなのかな >>546
自分で書けるとこは書いて出したほうがいいのかな？
今回は昨年と違って枚数多いから戸惑ってる。 >>544
どうしたら食に対する執着というか、欲を失くすことが出来るのか知りたい
最近は食べられないことがストレスに繋がっている気がして てか軽症なら普通に食えるだろ
我慢するなんて人生損してるわ 症状もNG食も人によって違うから何とも言えんね。
>>540
俺の場合、鯖の塩焼き＋塩鮭、豆腐の味噌汁、白米山盛り+おとなのふりかけで食べたり、
おやつに醤油せんべい、羊羹、ういろうとかを大量に食べたりしてるわ。 とにかく米食ってるわ。
おかゆにしたりお茶漬けにしたり。
多量の米とちょっとしたおかずで何とか満腹感を出してる感じ。
栄養はまぁエレンタールでなんとかなるし。 >>549
うどん 甘いものならグミ リンゴも噛めるから悪くない（皮はダメよ）
まぁ、飽きるし腹膨らませるほど食うと太るけど
執着が凄いんなら食えばいいと思うよ 最初は俺もそうした
痛い目を見なきゃ摂生しようなんて気にもならんだろうし レミケードで２ヶ月に一度しか病院に行かない人って
医者に書いてもらう書類をどのタイミングで貰ってる？
通院以外の日に、遠方でもわざわざ取りに行くもんなの？ >>548
病院の事務方からここを書いてくださいと教えてくれるよ >>554
書類ができたら病院から電話がかかってくるので、
それから1週間以内に取りに行くようにしてるわ。
まぁ俺の場合は病院まで電車で一駅と近場だしね。 >>549
俺はいつまで経っても、３回オペしても
執着心は消えない
暇さえあればレシピとか店情報見てる
もー、こればかりはしゃーない >>554
診断書係にお願いするときに、郵送してもらうようにお願いしてる、モーマンタイ 軽症の高校生は、レミケードしてるのかな？
してるなら、あんまり気にせず食べたい物食べるべき。
普通の人でもおかしくなりそうな、生活はもちろんダメだが。 >>547
そう。
クレアチニンから計算される。
血液検査だと病院よるが、
大体60以上くらいが基準値だと思う。
クレアチニンでいうと1.1以下くらい。
クレアチニンが上がると、GFRは下がる。
GFRの計算式に年齢が入ってるので、
同じクレアチニンでも年齢上がるとGFrは下がります。 >>538
パテンシーカプセルを試しに飲んで排出されなかったら、カメラ飲まないことになるから大丈夫さ。 >>559
レミケードもヒュミラもやってないよ
入院は2回した >>550
親の管理が厳しくて、禁止食食べてんのがバレたら物投げてきたり怒鳴られたりする。親は再燃しないようにって料理作ってくれてるからすごく複雑な気持ちになる
>>551
ふりかけって海苔とごま入ってんの多くない？少量でもダメって言われるからキツい。羊羹はいいね
>>553
うどんも週3くらいで食べてみたいけど親と医者が厳しすぎるから食えねぇ
>>557
入院してた頃は俺もバカみたいにグルメ番組やらネットの記事読み漁ってたわ >>563
ふりかけも塩分多いから要注意
誰でも親が子を思う気持ちは同じだよ これ以上悪くなってもらいたくないからね >>563
俺は海苔もゴマも平気なんだわ。
コンビニのおにぎりも普通に食べられる。
ちな羊羹は寒天が入ってるから人によっては駄目かもしれない。
羊羹が駄目な場合はういろうお勧め。 >>563
病気の原因はストレスなんだから、もの投げて来るような親のもとに生まれた時点でクローン病確定かも。 >>563
酷い親だな
親は自分のせいでクローンになったと思わないのかな。
未成年のうちは、辛抱するしかないな。
軽症だったら、タバコも酒も、なんでもいけるで。 >>564
う〜ん、摂りすぎないように工夫してみる
>>565
羊羹は前に食べても大丈夫だったからいける。ういろう食べたことないから機会があったら買ってみるよ
>>567
>>568
片親だから余計に負担があって手が出てしまったのかもしれない。毎日グラムで計って作ってくれていて、普段はとても優しいから親には感謝してる
けどこのままダメだと言われている食べ物を試しもしないで再燃するのはつまらないから、18には家を出るつもりでいるよ（笑） >>569
感謝は大事なことだ。偉い。
でもやっぱり、一度離れることは病気にもいいと思うよ。
一度いい距離感つかめたらまた一緒に暮らすのもいいだろうし。 もう家出たけどうちの親は普通に食べたらあかんモノを作ってくれてて、ほとんどいらないって言うことになるから辛かったわ
飯作ってくれるのは本当に助かるし嬉しいんだけどほとんどが食べれなかったな……
今でも帰省するとめっちゃ豪華なもの作ってくれるけど9割食べれないや 家を出て自分で食事を用意するようになると、
結局エレンタールが一番楽という話になる >>573
フレーバーをもらう時に「ゼリーミックスください」と言えばもらえる。 >>573
ゼリーミックスも2種類あって水だけのものとお湯も混ぜて使うものがある
後者の方がしっかり作れるのでそれをオススメする キンキンに冷やしたゼリーは美味いぞ。
俺は青リンゴとパイナップルで食べてる。 ゼリーでも美味いと思うのは最初だけ
どんな味付けしてもいずれエレンタールは飲む度にうんざりするようになる ゼリーかったるいよね
作るのも面倒
結局薄くつくってガンガン飲むのに落ち着いた
味は完全に慣れた エレンしばらく放置したらアリがたかってやがった
アリの巣コロリがまったく効果なくお手上げだ 浸透圧を無視して薄めて一気飲みでもカロリーは取れてちゃんと吸収されるもの？
結局下痢するなら、せっかく飲んでも効果がそんなにないような気もする 動けてて体重減ってないから吸収されてんだと思うよ
だめなら変えるし ボトルタイプは300mlの他に430mlの所にラインが引いてあるから
そのくらいは薄めていいんだろう そりゃ俺も飲めるなら飲みたいけど、水分補給にもなるしさ。だけど、下痢するからゼリーで食べてる。 エレン飲まなくても、どうせ下痢なんだし
食べなくても、食べても、なにしてもどうせ下痢 普段旨い物飲んでると不味く感じる
エレンタール一筋でいい クローン病の人はインドア派の人が多いですか？
自分はアウトドアスポーツをしていたころは何も無かったです。
仕事詰めになったころに発病しました。 最近はウォーキングをよくするから外にもよく出るけど
何するにせよ下痢問題が必ずついて回るからね…
それにしてもこんな朝っぱらからでも焼肉食べたいなあ
摂生して調子がいいのはありがたいけど飯食えないと何も面白くないな >>590
学生時代は運動の毎日でしたよ 社会人になって会社行って帰って来てバタンキュー、休日にも運動はしてなかったですね 病気の発症もストレス関係あるでしょう 大人になって食生活が変化したことのほうが
原因だと思う >>592
定期的にゴルフをしていたときは、免疫力が高まって調子が良かったです。
芝の上を歩いてた方がいいね。 大腸半分ないけど、下痢しながらハードにバスケしてるよ。ダンクもできる。
毎晩6包鼻チューして体重維持してる。やっぱり、鼻チューが一番楽。 >>595
ゴルフは苦手ですけど、早朝に芝の上歩くのは気持ち良さそうですね 朝早くの駅のプラットフォームの静けさとかこれから始動する前の空気感みたいなものも気持ちいいです うまいか、不味いかは、人それぞれだけど、全部砂糖の塊
砂糖の影響調べた上で、摂取だな フレーバーの砂糖はクローン病に悪影響だからやっぱり鼻チューが一番だ。 http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20180602010000
JUNK バナナマンのバナナムーンGOLD
6月1日（金）
水下痢が止まらない日村
先日の新婚初夜にも寝ている間にウンコを漏らしている
やや長期にわたって胃腸に問題が出ているようだ
お仲間じゃねえの？ せっかくグルメって番組でたらふく食ってる影響じゃないか？ ダメだったー
エレンタールのムースが不味過ぎて捨てた…(´・ω・｀) おれも入院中ムース1回出たけど捨てた
普通に飲んだ方がマシ エレンは毎日5B飲んでるな
他は粥と味噌汁
でもそろそろ飽いたぁ >>607
俺んとこの地域は夏頃に届く。
面倒だがまぁ仕方ないよ。 IBDかどうかは分からないけど今日慢性的な下痢、頭痛、吐き気、目眩で受診したら精神的にちょっと弱い人扱いされてムカついたんだが、、、
確かに太ってるから内臓疾患には見えんだろうけど気持ちの持ちようみたいに言われても治る気がしないんだが
そもそも心療内科の道ならもうとっくに通り過ぎた >>607
書類書くだけで何十万もらえるバイトだと考えろ 内視鏡・血液検査済ませて医者に書類書いてもらったので、あさってには保健所に提出するつもり。
市役所行って税証明もらってから保健所行かなきゃだけど、遠くて大変。 >>608
臨床個人調査票の書類を主治医に書いてもらうように提出したばかりです
今までは保健所提出でもOKでしたが、今回からは区役所提出だけに変更されましたね 生活保護だから面倒な書類や検査もスルーで楽々www
主治医からも
「この手があったか！ 最強じゃん」
と感心されてます。 初ステラーラ打ってきたけどやっぱりレミケードほどの即効性は無いね >>616
ナカーマハケーン
下血も微熱も治らない 難病の会、クローン病友の会、難病支援センター等に、まだ交流を持っていません。
交流を持った方がいいでしょうか？ 今のネット社会では交流もたなくても大丈夫です
私は一度行きましたが知っている情報ばかりで
ここの方がよほどリアルな情報や新しい情報があふれています
ただし嘘と本当の見分ける力は必要です >>618
ヒュミラからヒュミラ倍量からステラーラ
レミケはしたことない >>616
前にここで聞いたのはステラーラはききはじめるまで10カ月から一年かかるみたい なんだかんだでステラーラ初めて1年経ってるな
じんわり効いてくる感じ、良くなったところもあれば悪くなったところもあるな 小腸内視鏡カプセルが7時間で出てきた。
健常者の4〜5倍の速さ。 >>590
病気になってから登山、クライミングしてる
普通に悪化していってる >>620
同病との交流、やったことないけど、
重篤さ自慢、不幸自慢とかやってそうで
交流したいと思えない。
どんなメリットがあるのかな？ >>590
普通にバイク乗ってるし、林道ツーリングしまくってるわ 点滴外れて栄養指導入るんだけど、これもう退院近いのかなあ。メシはまだ全粥
退院してもどうせまたすぐに入院するから心配スンナ！
毎月登山してるよバカ
昨年は富士山山頂でエレンタールを一気飲みしたよ。
飲んだ後はエネルギー充填されて
ビックリする程歩けたが、1時間位でキレたので
また飲んだらまたまたビックリする程歩けた。 登山中にエレンタールなんか飲んだらうんこ💩が心配じゃん！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
