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クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
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0429病弱名無しさん
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2018/11/03(土) 23:56:41.14ID:YcT4riRD0
一応肛門狭窄拡張と痔瘻（シートン2回目）だよ
それと小腸狭窄の検査もやるけどこちらは短いからもう切れない
0430病弱名無しさん
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2018/11/04(日) 18:50:44.44ID:WFaOn9GE0
おれ先週の水曜日に肛門と直腸、S状取ったからなぁ
います。痛くてベッド上でグッタリしてるよ
シートン手術の相談にはのって上げられないなぁ
0431病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 13:18:51.70ID:6ImHhUkc0
7年ぶりに入院かもしれん
ストマに瘻孔できたわーネットないのがきつい
手術するなら二ヶ月くらいなんだけど
今はもうレンタルWiFiしかないのな
0432病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 13:30:01.14ID:XT1c8Xxw0
七年持ったならかなり頑張ったほうだろゆっくり休んで
0433病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 14:08:20.93ID:ozBRK8xy0
先月初めて手術したばっかだけど7年持たずにまた手術になることが多いですか？
再手術をできるだけ回避するには何に気を付けたらいいですか？
0434病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 14:14:06.90ID:XT1c8Xxw0
大体が初手術から10年以内に再手術の人ばっかりだな　
けど最近はレミケードとかヒュミラ、ステラーラって最初からの選択肢あるからもっと長持ちするだろうなー
俺が病気になったときはそんな薬すらなかったから悪いとこは切る！しかなかったわ
0436病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 15:13:07.83ID:hzoEt2Ea0
治療法より自殺法を考えておかなければな
0437病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 18:18:48.22ID:aD2rV0VU0
＞435

残存小腸が70センチ？
他の臓器は弱ってない？
0438病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 19:22:45.21ID:2w7Lent10
>>437
そうだよ　大腸などないわ　腎臓病にかかって透析の準備のシャント作ったばかりだよ
0439病弱名無しさん
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2018/11/16(金) 14:42:05.60ID:sPMC2Qv10
俺は小腸1mって感じだけどこの病気以外はどこが悪いってのがないな。
初在宅IVHなんて24年前だけど。

まあ安定して困ってるんだがな。
0440病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 23:07:34.95ID:hDnn18Le0
入院の準備って何でこんなに憂鬱なんだろうな・・・
何度もしてるけど、もう嫌だ。
0441病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 19:03:06.05ID:PqSmrfCG0
今まさに入院中だわ
もうかれこれ２ヶ月になるよ
こんなに長くなると入院生活も案外快適になるから不思議だ
0442病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 06:54:11.29ID:9pYI0v4R0
生活の保証してくれるんならいくらでも入院して構わんけどな。
今更まともな就職もできないし。

療養所に入ってる人が羨ましくも感じるときがある。
0444病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 22:28:39.05ID:PD8Q3+e40
今一人暮らしだから入院すると家のことが困る
保証人はいないし、。ああ、来月から入院だ・・
0446病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 22:42:28.38ID:6y6NYsxB0
いや、いない。天涯孤独。従妹はいるけど仲悪い（皮肉にもクローンのせいです）
0447病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 23:12:25.45ID:6y6NYsxB0
若い頃は「仮病、不摂生が高じているんだ、食事をしてはいけない病気なんてあるわけねえ！」なんて言われていたよ
そのうち何度も何度も入院するようになって流石に変だと気が付いたようだが、親族関係に傷がついているから
修復できていない。精々葬祭の時しか会わない（冠婚の時は呼ばれないしね）
0448病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 23:14:52.75ID:6y6NYsxB0
だから保証人がいないんだ・・・
嘘書くしかないなんてなあ、。本当にくたばれ人生だ。
0450病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 00:17:44.54ID:cbGLP7f70
>>449
只今交渉中です。
ただ、やっぱり、万が一の時の連絡先がいるみたい・・・
どうしても麻酔を使うかららしい。、
0452病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 01:01:25.45ID:cbGLP7f70
>>451
田舎なんで、町内会当番用とか色々あるんだわ・・
後は郵便物とか、家の管理とか。
0453病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 01:15:24.35ID:cR88KxNK0
>>452
町内会の誰かに相談するしかなさそうね..
郵便物は郵便局に転送申込すればいいよ
家の管理？わかんないけど家事代行とかシルバー人材センターとか頼めないの？
0454病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 07:47:01.16ID:Yh5jCuQ50
ヤフーニュースでみたけど生死をさまよってる状態ならだめだけど、クローンで手術なら死ぬことは無いんだから、レンタルお兄さんとかお姉さんを契約して、手術の日に嘘で親戚ですって言って保証人問題クリアした記事読んだよ。

俺も全く親戚付き合いや姉とも会わないから（父親の葬式すら来なかった）保証人問題で悩むな。
いま時点でも役所の包括支援センターからかーるくマークされてるし。
0455病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 20:15:41.63ID:pBFHLgLg0
やはり今の時代は親の葬式も簡素なモノになってるんだな。うちのかあちゃんは俺に私が死んだら死語離婚っての役所に出してくれそして直葬にしてくれって言われた
父ちゃん早く死んでほしいって毎日言ってる
0456病弱名無しさん
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2018/12/02(日) 18:31:01.08ID:l3uNHyTU0
30年煩い一番酷かったS状と直腸を切除したら一発でCRPが陰性になった
しかしそれと引き換えに人工肛門になってしまった
なんなんだこの病気は
ギブアンドテイクにも程がある
0457病弱名無しさん
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2018/12/02(日) 19:04:54.09ID:maXrPDD10
色々捨てて、残ったもので何とか普通の生活をしようともがいてる感じ
就職して結婚して、という一般人ルートに乗っかろうとどうにか仕事にありつけたが、俺の人生はここまでかな
0458病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 11:04:56.81ID:XKYaaNrZ0
それで充分やんって気がするなあ。
子供のときから非課税世帯でパチ中
の親。
少ないながらも経済的な安定がある人はとても羨ましい。
病気以前の問題で
0459病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 13:28:46.86ID:7DYSTTf00
クローン病の最期は腸がすべてなくなるんだろうか
一日中点滴しつ生きる事になるんだろうか
そう考えると怖ろしい
人間は日々ギリギリのところで人生を生きてるんだな
0460病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 17:03:48.40ID:/VgfWksH0
>>459
腸は全部なくなってないが、1日中点滴して生きてますが？
0461病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 18:10:57.01ID:RsAsoU790
どんな感じ？
一日中ってことは風呂もSEXも車や自転車の時もってことだよね
どうやって歩きながら点滴とかするの？
寝たきりなら申し訳ない
0462病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 18:46:59.90ID:zM0v/zyg0
>>463
リュックサックに入れて持ち運びしてるよ　点滴の量がまだたくさんある時は重くて大変だよ
0463病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 10:56:55.44ID:JSPCFFk+0
俺は外出するときはペパロックして外まで点滴しなかった
0464病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 13:23:13.03ID:LsxC5Bj00
俺もおそらく数年後には点滴背負っての毎日になりそうだけど、そうまでして生きる意味が見いだせない

現時点でナマポだしな

最近は調子悪くなると過呼吸やパニック症状も併発してほんとにしんどいわ
0465病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 13:51:19.93ID:FBIHkv2J0
>>462の俺だけど、俺はまだ死にたくないからね
先日入院して透析の準備のためのシャント作成した
在宅IVH24時間、ストーマ、今度は透析の準備と、生きてるのが辛くなるよ
0466病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 18:32:07.94ID:Tfqj+dpl0
>>465
まじ？凄いな
障害年金1級だな
しかしなんでそこまで悪くなった？
脂っこいモノ食ってたから？
0467病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 19:01:47.87ID:FBIHkv2J0
>>466
小腸の切除して年齢いくとだんだん腎臓に影響出やすいから気をつけてな
0468病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 22:49:19.85ID:/QNc+yTd0
>>464
俺もパニック障害持ちだよ
クローンとは相性が悪すぎる
0469病弱名無しさん
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2018/12/06(木) 00:14:41.69ID:ihoXNB1o0
>>468
精神科の方で薬出てる？

自分はクローンで入院や手術回数も多いから抗うつ剤とかは処方してもらえなくて、最低限眠る為の薬しかもらってない
0470病弱名無しさん
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2018/12/06(木) 12:23:39.48ID:yjXHCCpB0
小腸切除すると腎臓に悪いのか
水分の吸収が悪くなるから大腸切除かと思ったが
0471病弱名無しさん
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2018/12/10(月) 20:41:22.96ID:t2+2SfpF0
他人から飯し食ったらダメとか飯し食ってもいいとか言われるのが何とも情けない
自分の飯しぐらい自分で決められないのだから
0472病弱名無しさん
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2018/12/10(月) 23:26:14.06ID:tx3ticTy0
飯しって普通にでてくる？

「はんし」サ行変格活用の動詞「飯する」の連用形
とかで使ってるわけじゃないっしょ？
0473病弱名無しさん
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2018/12/12(水) 12:03:06.58ID:6Mzaqf3+0
「召し」か
どっちにしても好きな召しが食えん
人生の汚点だ
0474病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 08:56:55.01ID:h0EZ+/eH0
直腸手術してから射精しなくなった
勃つには勃つんだがな
精巣がやられたかな
返って女が喜ぶかもな
0475病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 09:31:38.26ID:hFKYT9Un0
>>474
神経が集中してる場所触ったからだよ

せいそうは問題ないんじゃないか
0476病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 21:40:28.86ID:NTUuNyRU0
>>474
「俺、精子出ないからゴム無しでやらせて」
と言っても信用する女（風俗嬢）は少ないだろうし
喧嘩で蹴られても不利だし、いっその事たま取っちゃえば？
わりとマジで

前にオナ禁したら調子よくなるっていう書き込み、結構あったし
完治まではしなくても調子良くなるかもしれんよ？

精巣癌だってありえるわけだし、しょせん玉なんて
子供要らなければ何の意味もない邪魔物だからな
0477病弱名無しさん
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2018/12/16(日) 06:20:07.03ID:TYUBBqBF0
しかしSEX中の玉が波打ち女性の大陰唇から肛門あたりにペタペタあたるのがまたいいんじゃない？
0479病弱名無しさん
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2018/12/17(月) 01:46:36.91ID:GyWEMWOF0
今入院中なんだが、痔瘻のシートンやったら頭痛が止まらなくなった。腰椎麻酔のせいだと言うんだが何か変。以前腹切った後は神経おかしくなって、インポテンツになったしなあ、、。
0480病弱名無しさん
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2018/12/17(月) 08:37:22.76ID:6x31HZnn0
>>479
腰椎麻酔後、頭動かさなかったか？
俺も頭動かしたので頭痛がした記憶がある
大したことじゃないと思うけどそのうち治まる
0481病弱名無しさん
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2018/12/17(月) 17:30:19.87ID:txCeAUkq0
>>479
麻酔が下半身だけじゃなく
頭の方にもまわったからだ。
そのうちおさまるよ
0482病弱名無しさん
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2018/12/18(火) 14:54:20.73ID:UhoAtRGj0
俺も最初の手術の時歩けるようになってからウロウロしてしまって頭がガンガンしたなあ。
それが30年前って考えると恐ろしい。
平成元年やったわ。
0484479
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2018/12/19(水) 21:18:15.38ID:Th2CdE2X0
12日に切って未だ7日経過しても頭痛回復せず・・・何なんだこれは、。
仕方ないのでステロイドとロキソニン飲んでるが、繰り返す・・・
0486病弱名無しさん
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2018/12/20(木) 18:42:39.11ID:UIkPL+Zo0
>>485
H元年って俺が初めて入院した頃だよ俺より年下とはorz
0487病弱名無しさん
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2018/12/29(土) 18:36:18.05ID:0CDTFSe30
今年も生き延びてしまったか
延命治療のような人生だ
0488病弱名無しさん
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2018/12/29(土) 19:04:11.77ID:1aiJUIcJ0
一体いつまで生かしとく気なんだろ神は
0489病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 04:19:58.96ID:m244qV510
平均寿命＋α年
これだけ病院にかかれば健常者より長生きする率が高い
0490病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 06:14:26.01ID:kocFukhx0
アメリカに行って拳銃でも買えば苦しまずに一瞬で死ねるか
0491病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 08:55:52.36ID:wf3T68o10
前も言ったけど重症→癌→死亡って感じじゃないんだよなあ。
俺の感じなんだけどさ。
重症って言われてた人で亡くなった人見たことない。
どちらかといえば安定してたり軽い感じの人が癌が見つかって速攻で亡くなるって感じ。

地獄だ。
0493病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 23:38:38.61ID:Rs6yNLpJ0
>>492
そう、それだよ・・・
18歳から何も変わってないのに年だけ取って行く
0494病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 00:53:17.33ID:KlZNtJp80
なんつーかさ、人生設計みたいなのが建てられないんだよね
だからいつまでたっても成長しないっていうか
0495病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 08:09:02.72ID:Z7IW/3Hn0
覚悟が必要だね
12月から39度の熱があったけど薬で誤魔化して乗りきった。もっと辛いこともあったけど
会社員として重症者が人生設計をたてようとするとすごく大変
辛いことは多いけどできることから少しずつやってみるといいよ。
0496病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 08:59:07.82ID:jnP0x17E0
38-40度くらいが一番苦しくて
42度超えると苦しさがなくなってハイテンションになる
0497病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 10:45:48.28ID:3cXI7moz0
人生設計ならある
親より先には死ねない
それだけだ
0498病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 10:46:57.30ID:F8jQgCYt0
心底楽しんだことはない
心底笑ったことはない
心底嬉しく思ったことはない
心底何かをやり遂げたいと思ったことはない
心底悲しみ悩み苦しんだことはしばしばある
クローン病を抱いている限り
0499病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 16:21:15.91ID:+QK6r0Dl0
病気になってから純粋に物事楽しめなくなった。どんなに楽しくても心のそこではどうせ俺は病気だしってマイナス思考になる
0500病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 16:22:38.76ID:+QK6r0Dl0
せめて大晦日から年越しにかけての瞬間くらいは幸せでいたいな
0501病弱名無しさん
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2019/01/01(火) 00:55:30.10ID:fq/swu/80
ところが、仕事なんだな、これが、。
仕事してるからいいじゃないかと思うかもだけど、クローンじゃなかったら
こんな糞みたいな仕事してない。まともに正月ぐらい休みたい。もう30年糞だ。
0503病弱名無しさん
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2019/01/01(火) 10:58:39.10ID:68iKNpFO0
俺もクローンじゃなかったらクローンスレきてない
0504病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 10:18:43.23ID:vcRZeV7i0
身寄りがないから母親がもしなんかあったら私の妹に相談しなさいって言ってたおばちゃんが急死した。
うちの母親よりひと回り下なのに。

ほんと頼る人がなくなった
保証人関係どうしょ。
0505病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 12:01:08.77ID:jtHFD7NY0
クローンと孤独は一体だ
この束縛から解放されることはない
0506病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 17:40:13.50ID:RWdaQ6fM0
特定疾患とうい制度が無くなれば即詰むわ
0508病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 20:11:53.38ID:+FF2Djom0
ストマ補助は自治体次第だな
うちはまだマシな方で助かった
0510病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 11:17:24.71ID:CH4qY0v60
国民健康保険の値段も違うんだよなあ。
0513病弱名無しさん
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2019/01/04(金) 10:44:41.53ID:NdizBA/m0
自治体によってちがうやろ
引っ越して健康保険料約倍になったぞ
0514病弱名無しさん
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2019/01/11(金) 10:04:28.91ID:xH7U0SkG0
切除した腸から癌が見つかった
地獄だ！
0517病弱名無しさん
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2019/01/11(金) 11:11:30.55ID:ZugxPcIC0
>>516
ヤバイな　全身転移するぞ
今のうちに好きなことやっておけよ
0519病弱名無しさん
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2019/01/12(土) 09:08:48.61ID:e7GfYeVm0
兆候も内視鏡でめCT画像でも判別できず切除後の腸の組織生検をしたら見つかったという状況
0520病弱名無しさん
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2019/01/12(土) 18:27:56.11ID:swayls5z0
レミケードかなにかの免疫抑制剤使ってたんだろうな
0522病弱名無しさん
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2019/01/13(日) 13:04:27.03ID:k5cHTZ2c0
>>521
膿瘍特に痔瘻に気をつけて
膿は癌になると思ってた方がよい
0523病弱名無しさん
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2019/01/13(日) 15:39:16.44ID:IM1vvi6L0
こっちのスレにいるんだからそこそこ重症なんだろ
更に癌かよ
頑張れ
0524病弱名無しさん
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2019/01/13(日) 23:28:34.04ID:0NESMacJ0
>>522
実は先月手術したんだ。痔瘻というか、膿瘍切開術やってきた。
前からあるんだけど、これで何回目かな。肛門狭窄もあるし。。
0525病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:22:22.16ID:10CJ4PpI0
今日で52歳！親も何もいない天涯孤独の誕生日、こんな日が来るとは若い頃考えてなかったなｗ
ふと思うのは、誕生日に死ぬものありかなと。いや、今日は止めとくけど。
最近うんこのカラータイマーが早くて買い物すらままならん・・・遊びたいけど外出きついな。、金もないしソープには行けないしｗ
それよりのどが痛い、インフルもらったかな？ホント糞みたいな日だな、泣けてくる。
0526病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 02:12:50.67ID:GVs60nWI0
朝方眠いのにガスでパウチがパンパンで剥がれていて水下痢が見事に白いシーツをブラウンに染めてくれた。
病院でよかった。全部やってくれるし。自宅だと面倒で鬱が酷くなる
0527病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 07:16:42.93ID:BmGNRWic0
>>525
誕生日おめでとう
なあに、お前にはクローン仲間の俺たちがついているじゃないか
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