クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
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頭が痛い 微熱があるから風邪でもひいたのかな?蒸し暑かったり涼しかったりで身体がついていかないんだろうな 脱水で入院してから3週間、ようやく退院が見えてきた。嬉しい。最近は入院が短くなったな。昔は半年とか普通に入院していたのに。 >>329
脱水だから短期なんだよ
炎症だったら最低1ヶ月半はかかる 以前かかってた病院は手術の時も背中のエピ抜いたら次の日退院してたけど、今の大学病院は食事が上がるまでちゃんとしてるから昔より入院は長い。
あと、ステロイドの飲み馴染めも入院させるし。
昔は普通に外来で一日12錠とか貰ってたんだけどな。 病状酷くて仕事出来ずにやむなく生活保護受けはじめて早6年目
その間にも切腹手術2回(小腸切除)して何とか持ちこたえてきたけど、気がつけばもう40代後半…
社会復帰したいのは山々だがいまだ日に数十回の下痢で日常生活もままならんわ
不眠でしんどい上に体調悪いと過呼吸やパニック症状も併発してきて流石にもう駄目だなって感じになってきてる
世間じゃ生活保護バッシングも凄いけど、無理して生きてても何もいい事ないから安楽死させろって言いたいわ
自殺も迷惑なんだろ?
どうすりゃいいんだかわからんわ! 臓器提供意思カード全てONにして脳死したら迷惑じゃない死になるかも。 独身は他人に迷惑をかけるのは逃れられないから(なんで俺がこんな事しないといけないんだよ)最低限経済的には迷惑をかけないようにはしたいけどそれが出来てるなら独身ではないわけで。つらい 独身でも生活出来る金持ってればいいでしょ ヘルパーさんなりケアマネさんなり色々福祉で頼ることが出来るよ >>334
俺も同じ感じ。金尽きたら生保行く予定。
大腸なし
小腸2.4m
イレストマ
切腹オペ4回、痔瘻2回
肛門狭窄
エレンタール 10包/日(ほぼ水溶下痢)
ここ3.4年は年30回の夜間救急外来(タクシー駆けつけ)
食事は食べると恐怖を覚える腹痛と脂汗
独身
40代後半
病歴15年
無職
手帳4級(swに勧められて、更新予定)
夢は、思いっきりカツ丼とマックを食べること。
夢?
もう夢見すぎて疲れた。
最後くらいは華々しく花を咲かせて、散りたい。
と思う日々。 >>338
在宅の点滴をやりゃいいのに
ゴロゴロ寝てるのが好きなのか?と思うわ >>338
分かる、オレも同じだ。
色々言われるけど身動きとれんのよ。八方塞がりとはこれだよね。 腹痛と緊急外来くらいは点滴メインにすればすぐ収まるのになんでやらないの?
好んで動かないだけじゃない?
俺の残存腸は1mだけどもっとましな生活してる。 クローン病は人生瓦解するから
逃れるには死しかない 病院に貼ってある特定疾患の公費負担の表みてたらこの中ではクローンと潰瘍性はマシな方だなとは思うけど他の難病にかかって比較出来ないからな。 >>341
俺は1m未満で在宅やってるけど腎臓悪化して尿毒症の症状が出てきた ついに人工透析導入近いです >>344
15年在宅でやってるけど腎臓はまったく問題なし。
どちらかというと肝機能の数値が少し高い 肝臓はハイカロリー輸液してるから負担がかかって数値が上がるぐらいだな。
ゆっくり入れるぐらいしかなかったけど。
腎臓が悪くなることはなかった。 >>345
>>346
段々老化していくと腎臓悪くなるよ 小腸切除の手術やってなければいいかもしれない
年齢にもよるからね 40度を超える熱発。地元の病院に入院中だがお前ら抗生物質何使ってる?
地元の先生、クローン病よくからないみたいで、こっちから腸が短いから点滴でシプロキサンお願いしたんだけど。、まだ、処方されない。 >>346
下痢で慢性的な脱水があるなら、腎臓が弱るのは時間の問題です。 私も3年前に小腸切除して以来
腎臓転落の一途
頭痛も頻繁に起こるようになった >>351
小腸切除してる人は腎臓内科に必ず来るって言ってた、俺の腎臓内科の主治医 徐々に負担がかかってくるんだろう >>349
ありがとう。とりあえずニューキレロン系のパシル処方してもラタ。未だ41度。感染で血圧降下は避けたい。
腸が短いから、点滴で。
昨日からの熱発で心身ともに1年分くらいやつれた。クローン病のばかやろ。 >>353
それは言える 突然吐き気がする
狭窄の吐き気じゃないことは何となく自分自身わかる
>>354
それだけ高熱出てると身体しんどいな 熱を下げる薬もあるけど注射したときだけ下がって、また上がってくるからね
身体お大事にね 点滴をするしない、どっちをとっても腎臓が弱るなら点滴して当面はまともな生活を得ることを選ぶわ。
寝てるだけなら十年後でもできる >>356
10年間寝てられる訳ないだろが低脳
収入ないだろが低脳 経済的安定がないと精神は落ち着かないからな。そりゃ仕方ないよ。 >>358
比喩とは違うと思うよ
君の言い方が悪いと思うよ
謝ったが良いと思うよ ニューヨーク(CNNMoney)??米清涼飲料大手コカ・コーラが、大麻成分の入った飲料への参入を検討していることを明らかにした。
コカ・コーラは17日、精神活性作用のない大麻成分CBD(カンナビジオール)の成長に「注目している」と発表し、「機能性健康飲料」の分野は急速に進展していると説明した。ただし「現時点ではまだ何も決まっていない」としている。
CBDは医療分野で炎症や痛み、嘔吐(おうと)などの緩和に使われている。
市販されたら是非飲んでみたいな 別にコーラに混ぜてくれとは思わないな
効果あるなら薬として出してくれ 秋になり寿司がうまいですなー。
ご馳走といえる楽しみにしてる食事はある? 生活保護もらって毎日スマホいじりながらありもしない妄想したり寝て過ごしてるけど、無意味な時間を浪費してるなあとつくづく感じる >>366
俺なんて更に今入院中のベッドの上、ソシャゲの休憩中にこれ書いてる。独身無職金なし。 >>368
入院して、クローン食たべとけ。
入院ぐらいいつでもできるだろ? たくあんは腹痛になるけど、カブやキュウリの漬物はオッケー。 たくあんは大根だから消化にいいし他食の消化を助けるよ
たくあんとらっきょうは毎日食ってるな 50年間生きてきてはじめて自民党に入れそうになってるわ。
全く支持はしてないんだが病弱は自民よりはマシだろうと共産、民主に議員のことを全く知らずに入れてたけど、
Twitterとか見てると野党とその支持者言ってることがめちゃくちゃすぎるわ。
右もめちゃくちゃの人もいるがここは日本日本人を優先しろって感じはわかるんだが野党のめちゃくちゃは何がしたいのか全くわからん。 民主党政権時代の仙石みりゃわかるだろ
アホと糞の集団だよ >>377
民主党は2年半前に消滅してる
その後の民進党も消滅してる
去年一昨年の参院選と衆院選に興味を持たなかったのなら今更twitterだけ見てもわからないだろう >>378
鳩山「日本というものがよくわからない」
菅「日本は日本人だけのものではない」
だっけか?終りすぎだろ 野党に政権奪取させるようなことになれば日本は朝鮮や中国に乗っ取られる ちゃんと仕事してたら躊躇なく自民党に入れられるんだけど病弱だとためらいがあるんだよ。
今回の北海道地震みても自民の人は現状を淡々とTwitterで書き込んでたけど共産党の小池と志位は煽りまくってて心底呆れた。 入院1ヶ月、ようやく退院。
食事代がすごく増えたね。
初めて入院した病院なんだけど、医療券以外の自己負担が増えたので、なんで?ってなった。(差額ベッド代は除く)
今まで、都内の病院で10年以上かかっていて、入院時に医療券以外の負担なかったから、とりあえず今の地元の病院の事務に問い合わせなう。
そんなことってあるの?
これといって、変わった治療はしていないんだけどね。 俺の場合、入院=絶食って決まってるから死ぬ手前までいつも入院しない 食事代取られるようになったから極力食事は取らないようにして食事にあげようか?とか言われたらもう退院させてくださいと言って帰らしてもらう。
俺は食事代が取られなくないだけなのに、そういう話してたら少しでも長く入院したがる人もいるから困るんよねえみたいな世間話をしてよく思われる事がある。 やば、時間だけが過ぎている・・・取り返せない時間が 限界が来ている
でも年齢的に後がない
糞ブラックしんどい 仕事もない金もない家もない車もない
ただ毎日ひっそりとエレンタールを呑む >>383
食事の負担額の割合も改定されなかったかな? 前年度と同じ? >>388
気持ちは分かるけど、そうネガティブになりなさんな 魚を飼うといいぞ
コイツの為に頑張らんにゃと思うから
オススメはアカヒレだ
めちゃくちゃ丈夫だから飼いやすい ただでさえ弱ってて何かきっかけ一つで自殺しかねない状態なのに
ペットロスの原因を自ら仕込んでどうすんだよ 家は残念な姉から猫を押し付けられてるから、足手まといになるよ。
捨てるわけにはいかないからね。
入院とか引っ越しとかさ。
家族がいるならいいけど一人暮らしで動物はやめたほうがいいと思うよ。 でも、俺たち、メンタルの面ではホントに強いと思うよ。
人生捨てろ、ただ生き長らえるだけだ、他に何もしちゃいけない、
ただ、年を取るだけ、、こんなんで病まない方がおかしい。
でも、他の病んでる、病んでるって言ってるやつらより状況は悲惨なのに
がんばってる。凄いもんだ。 確かに生き死にに関わる病気じゃないけど死にかけるくらいには悪くなるから食べたいもの我慢してやりたいこと我慢してメンタル強くなるな
ある一定のライン越えたらメンタルも崩壊するけど >>395
うちの家の裏が神社で姉宅で買ってた猫が赤ちゃん生んで(つがいで飼ってるのに避妊手術せず)裏に捨ててと家に持ってきてね。
この姉になにかと苦しめられております。 膿瘍が酷い
手術しかないようだ
共に周辺の腸も摘出するらしい
地獄だ >>400
一回、開腹手術で腸をリセットしてからのステラーラ がいいと思う。
あんまり長いことヒュミラ倍量やると、ガンが怖い。 おれもストーマにしてるけど便所の束縛から解放されたな
外にも便所気にせず行けるようになった ストーマにしててもトイレ20回以上あけに行くのだが たまに爆睡してたらパウチパンパンでヤバイ
とりあえず蓋を
開いて
ガス逃がしたら部屋中に屁の臭いが充満して死にかける エレンタールだけじゃ力が出ないな
フラフラだ
やっぱ飯し食わないと しかし、食うと詰まってお宿行き(笑)
今も痛てえ・・・
糞も酷いし痔ろうも、。 手術したら楽になるぞ
せめて直腸とS状切除したら? 本来、もう子供がいてその子が結婚する位の年齢ななずなのに、
こうして一人で糞垂れて天涯孤独とかシャレならんと20代の女子に言われた。
望んだわけではないんだがな・・・ 俺の水下痢対策はオムツに更にでかい尿取りパットで2重にガードしてる。ただ一度始めるともう普通のパンツには戻れない。
トイレに明らかに間に合わないときはそのままやっちまうしオシッコもやっちまうし人としての何かを捨てた気持ち 錦織さんも大谷さんも藤井聡太くんも親御さんはみーんな俺より年下だよ。
結婚どころか働いたこともないとは。
そこそこ元気で困るわ。
こんな人生なら病気は悪くならないとさ。 このスレみてもまだ「一億総活躍社会」なんて言えるのか。 俺らはそれに入らない2000万人だからいいんじゃないの? 日本の生産年齢人口(15〜64歳)は7484万3915人(2018年1月統計) さっき投稿した者だけど俺はクローン病じゃないけど他の病気です。詰みが近いのは一緒。
障害年金も厚生・共済の2級以上じゃないと厳しいね。 遂に手術が決まった・・・久しぶりだが、本当に憂鬱だ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています