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クローン病で人生詰んでる人集まれPart3

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0020病弱名無しさん
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2018/04/24(火) 21:23:04.10ID:wfZ6yoeh0
病気があるから幸せかと考えてみると微妙だな
健常者の日常がどんなだったか忘れちまった。
完全に病気ありきの思考になってる。
0021病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 22:59:07.69ID:Y57sArsu0
>>20
分かる
食卓のない家庭
トイレと隣り合わせの自分部屋
旅行とは夢のこと
0022病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 23:38:48.85ID:2RAHbgEk0
>>21
旅行は金銭面でいけないの？

お漏らしを気にせず生活してみたいね。
気の緩みは肛門の緩み。
0023病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 15:53:34.93ID:VjubQk1d0
男なのに漏らすから母親に言われて
中3からずっと
ロリエやソフィーとかの生理パンツと
ナプキンを愛用してます。
最初は恥ずかしいし、
見られたらキモイだろうと思ってましたが、
今では、全くなんともおもわずに
カバンに替え用生理パンツとナプキン入れてます。
こんな男俺だけじゃないですよね？
0024病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 18:49:56.67ID:YaqDgz8s0
お漏らしは日常だな。
昼も夜も漏らすのを想定して生活してる。
0025病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 19:20:25.98ID:HYxBqgog0
やっぱり漏らす？俺、寝起きとかかなりの確率で漏らすわ。便意で目が覚めてトイレいこうと立ち上がった時にジュジュジューって
0026病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 19:23:02.26ID:HYxBqgog0
痔ろう悪化したら直腸が絞まり悪くなってもう自分の意思では止められないの
0027病弱名無しさん
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2018/04/28(土) 15:26:40.49ID:9nDmQgS10
>>26
漏らすよ。
尻は比較的無事だけど油断すると。じんわりもれる。
0028病弱名無しさん
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2018/04/28(土) 15:33:18.55ID:NWD96vvX0
固形と違って水下痢はしたたる感じが気持ち悪いよな
0029病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 00:27:42.31ID:4ZHKbFkO0
肛門狭窄なのに痔ろうで漏れるから最悪だ・・・
0030病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 07:49:41.98ID:4ZHKbFkO0
これから仕事だけど、糞が止まらん、、憂鬱だ。
0031病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 08:52:46.36ID:dIQZ1wAg0
昨夜は2回も寝下痢を漏らしてしまった
酷い不眠症で強い眠剤使ってるからなかなか途中で起きれないんだよね〜

今からシーツ洗うか
0032病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 07:50:30.79ID:v5vPl2ht0
今日は水便が特に強い、、仕事行きたくないな。
0033病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 18:01:23.00ID:VZTBHfYh0
2年間ずっと下痢止め飲んでるけど
効かなくてずっと水便凄かったんで
つらくて辛くて
藁をも掴む思いで、
自分で買って
大建中湯飲み始めたら
3日目で水便止まった。
医者は処方してくれるかな？
0034病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 07:30:28.85ID:YdL9vf0L0
>>33
大建中湯はこの病気でも処方されてる人多いから主治医に言えば出してくれるよ
その先生にもよるけどさ
0035病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 09:25:04.87ID:G7Imng9u0
>>34
信じ難い話だから嫌がらせなんじゃね？
たまに患者じゃないだろうなという書き込みあるよ。

水溶便が改善されたなら大建中湯じやなく別の要因だろね。
0037病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 13:46:29.08ID:brWRb9HR0
>>35
お前頭も病気でおかしくなったか？
恥ずかしいぞ
0039病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 01:06:53.21ID:YXNFQya30
オレは大建中湯を飲むと下痢酷くなるんだけどな・・・
今のように短腸症になる前の20代の頃の話だけど、
狭窄が多かったので飲んでて、これは通りをよくするということだった。
今は短すぎて水しか出ない、。良い薬ないかね？
0040病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 10:03:15.77ID:McVwSmeL0
人生リタイアしたい
逃げ道はナマポしかないのか
0041病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 11:15:37.63ID:Bs7UDK/20
ちょっと早めの年金暮らしと思えばナマポも楽だよ
0042病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 11:23:45.08ID:8P6LF2du0
どの程度までの症状があるかわからないけど65歳や70ぐらいまでは働け働け言われるよ
このスレは親が最低限の生活のお金は残してくれたみたいな人はいないのか？
0043病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 13:58:25.76ID:dpBFZXdv0
>>42
生活保護の経験者ぽいけど、働けと言われるていどなら仕事の様々なプレッシャーよりは楽だと思うよ。
障害基礎年金を貰えるなら仕事をやめたい
0044病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 19:23:27.64ID:MCfrjsrc0
GWのせいか、近所も人大杉でイライラする
みんな楽しそうでな、
オレは低賃金労働に行くよ
悲しすぎる
0045病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 09:37:42.38ID:GrQE2hH40
底辺は闇金ウシジマくんが読めない
リアルすぎて
0046病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 13:46:36.48ID:80mDev+b0
メルカリでいつまでたっても評価つけない外人がいて困ってる事務局にも連絡したけど大丈夫かな
0047病弱名無しさん
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2018/05/07(月) 12:18:41.20ID:/wB/9tpK0
2週間ぐらいしたらお金メルカリ側が振り込んでくれるよ。
0049病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 16:23:14.22ID:wG05zsWv0
>>23
クローン病患者にとって、誰しもが通る道。俺なんか、パンツとズボンまで持ち歩いていた。、
0050病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 17:37:55.88ID:WPLceKst0
漏らしたかと思ったら痔瘻の膿がでただけとか。
ウンコが手についても洗えばいいやと思うだけになった
0051病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 18:13:01.99ID:VJ/4HcwU0
調子がいい時おならが出ると気持ちいいから気にせず出してたら実が出ることがあるんだよなあ。
0052病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 22:03:59.51ID:fMnww6/r0
>>49
同じです
更にオムツとお尻拭きとティッシュとナプキンを常に鞄に入れている。
男だがパンツは当然に生理パンツ。
0053病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 19:23:04.03ID:in2bAhf/0
さて、トイレも行ったし病院向かうか。鍵を閉めるとなぜかまた便意が...
毎回こんなんばっかり
0054病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 21:19:10.77ID:DcovHQgD0
>>53
・・分かるなあ
オレも毎日仕事行く前に同じ症状だわ

最近、お目当ての子がいるキャバクラ行ってみたいんだが、
この調子だからいけないのかなあ・・・と

毎日毎時間ホント糞だなあ。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:06:40.79ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
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ASIQ9
0058病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 14:00:33.17ID:7jl6y/6U0
仕事やめたいけど仕事やめたら何もない
0060病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 20:46:31.31ID:sKZ+g34Z0
体を大事にするという建前を使うと永久的に無職だ
クローンは治らないんだから
0062病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 21:40:50.25ID:ida1zPbo0
無職のままいい歳になってしまうと仮に全快しても手遅れだからな
0063病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 22:31:55.94ID:hu+hwrBi0
高齢無職年単位の職歴なしにすぐなっちゃうからな
はじめのうちは難病持ちってことまわりも理解も示してくれるけどそのうち呆れられだす

病気の苦しみと無職の苦しみどちらが苦しいか？ていうと無職のほうが苦しそうだよ。社会に居場所が無くなるから
0064病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 22:39:15.50ID:75vpUkbU0
仕事してたり結婚してたりすると治りたい！って気持ちが強いんだろうけど、今更治ったら困る組になるとね複雑なんだよ
0065病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 06:27:04.50ID:+3VbzNLY0
>>64
治らない病気と考えてるから治りたいとはほとんど思わなくなったな。
揚げ物や肉を沢山食べたいと思わないみたいな。
健康はてに入らない遠い存在になった。
0067病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 08:18:04.67ID:1afLPqY70
>>64
もうストマで今更治ってもストマまで戻せるわけじゃなし
仕事にしても今更昔のように正社員になってバリバリ働ける自信ないしなあ
さあ治ったから働いてくださいって言われても無理無理
わずかな金で細々と人に迷惑をかけないように生きる癖がついちまったわ
0068病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 14:15:30.78ID:B/GbyC8Z0
役所に仕事紹介されたおっさんはどうなったの？詰みスレの最後の希望
0070病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 00:04:41.14ID:oj0ZW5tf0
仮に病気が治って腸も戻してくれると言っても、時間が帰ってこなけりゃ意味ないよねえ、。
無駄に終わった数十年はどうにもならない。オッサンの今からスタートしろと言われても無理。
0071病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 09:33:30.32ID:7pY2LvNx0
>>70
考え方が負け犬だな
おっさん！
そう言う思考だから
お前は時間が戻って健康体でも
なんか理由つけて底辺のままだよ嘲笑
0072病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 10:32:54.01ID:rxvVLQtY0
>>71
いつもネガティブ発言してる人じゃないかな　無職童貞職歴なしの人だったような
0073病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 10:35:45.04ID:60+Ctrjz0
人生詰んでる人のスレで威張り散らかしイキがってるやつが一番最弱だな
0074病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 12:47:09.07ID:gj2d+ero0
詰んでる男はたくさんいるんだな。
多分俺が元祖だと思うだけど
ちょくちょくいつもの人がって書き込むがあって違うのにって思っとるよ。

役所からの紹介行かないと行けないんだけど母が家でコケて肋骨何本もおって介護してるという理由つけてまだ行ってない。

iPhoneから格安スマホのアンドロイドに代えてあんまり2ちゃん見なくなったんよ。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 12:51:31.19ID:gj2d+ero0
俺はあんまり思い込みでの後ろ向きなことは言わんぞ。
統計派なのですぐわかると思うが。

日経メディカル調べ、
男の医者は5割看護婦と結婚するけど女医は7,8割が医者と結婚して子育てで医者をやめる人が多いから（旦那の稼ぎで充分生活できるから）意味がないとかこんなレスが好き。
0076病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 13:33:46.03ID:VVpwbK4/0
俺は在宅点滴でもなんとか楽しみ見つけてるよ。
zippoのチューニング
0078病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 10:59:14.68ID:TRpxwxnV0
医者不足なのに女医さんは男の医者と結婚したら医師をやめるひとが多いし、4割近くが独身なんだけどその人たちが経済力の低いイケメンは養ってくれたらと思うけど無理でしょ。医者じゃないと結婚しない。

男は仕事をしないという選択が無いし男医者の未婚率は2パーセントで子供も平均3人近く産むからね。

男女関係無く稼ぎが多い人は子供たくさん生んでほしいわな。
0080病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 10:48:23.29ID:8/nUJBVR0
>>78
俺達とは別世界の人種の話をネットの情報から話しても仕方ないだろ
女医の結婚率とあなたの無職歴に何の関係があるんだ
それだと結局はネットの情報に毒されて何もできなくなって行動しないままだぞ
0082病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 06:35:13.62ID:uHPR30c70
>>81
生まれて来たからだよ
生きる意味のある人は、社会に貢献できる人だけ。
0084病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 21:42:12.12ID:WUKnAjHa0
特定疾患更新時期来たな
みんないくらぐらい払っているんだ？
0087病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 09:48:31.92ID:mxiyh14M0
もうそんな時期でしたか
一年が早すぎてかなわん
0088病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 22:21:33.96ID:CM7I2xK40
障害者基礎年金がかなりの人数分打ち切り検討になってるらしいね
軽症認定されて廃止されるクローン患者もいそう
0090病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 12:17:44.33ID:RPwhED3j0
永久ストマ
小腸機能障害
腸を取ったことによる脚の痺れ、脱力
これで４級と１級と年金２級
これが打ち切られたら死ぬ
0091病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 13:07:07.97ID:N66NSbGh0
現在ヒュミラやレミケードやってる患者が軽症なわけないだろ。馬鹿か公務員は。
0092病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 14:06:46.28ID:GN/wlI380
ヒュミラ、レミケで寛解状態なら症状は軽症だろ
そのために軽症高額の制度がある
0093病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 23:35:05.50ID:AEhNujJ10
>>90
全く同じ状況で、しょうちょうは残存2.4m。恐らく炎症治癒の繰り返しで瘢痕化して縮んでいるだろうけど。

手帳4級 小腸機能障害(永久ストマ)
厚生2級 無職

一年のうちほぼずっと脱水、低栄養、倦怠感、腹痛、下痢、関節痛

夏は日中、空調の効いた自宅で引きこもり。
0095病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 09:06:01.02ID:0+Jfg2N20
>>93
2.4mもあってその状態なのか？
俺なんて残存小腸70cm、大腸全摘で生きてるんだぞ　

頑張れや
0096病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 11:13:29.43ID:h1Mat6e+0
>>95
知ってるとは思うけれど、ibdの腸って炎症を繰り返すとどんどん縮んでくるんだよね。

しかも長さあるにもかかわらず、炎症していると吸収ができないので長さほど普通の人と比較しても劣化している。

オペしたのは8年前だから、もう半分くらいしか長さがないだろうなぁ。オペ推奨されているし。。。

お互いひっそり息して頑張ろうぜ。
0097病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 14:14:53.29ID:0+Jfg2N20
>>96
知ってるよ　切除後の腸管見たことあるけどしわくちゃで縮んでいて綺麗じゃないからね
この状態ではとても栄養吸収出来ないなと思ったよ
0098病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 17:03:26.26ID:Kkchddcm0
>>96
小腸すべてが潰瘍であれてる訳でもないだろうから半分以上の長さはあるんじゃないかな。
小腸造影やりゃわかるよ。

そんなことより高カロリー輸液を間欠でもやってみたら？脱水は輸液するしないに直結するけど、他の症状は改善するはず。
CVだっけ？あれを入れてトラブったら抜けばいい。
0099病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 21:03:11.49ID:h1Mat6e+0
>>98
去年からポートの導入検討するよう言われているのだが、近しいクローン病患者がポート感染で一人アパートで亡くなったので、ちょっとトラウマ。

同じく一人暮らしだし、余計にね。

暫くは、夏は空調マックスで引きこもるよ。無職だし。因みに、そいつは無理して頑張って働いていたよ。尊敬する。
0100病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 21:44:20.87ID:ZQh1XY5o0
>>99
不安なのはわかるけど、その生活じゃ何もできないどころか辛いだけじゃないか？
入院してるときに入れる、引っ張ったら抜けるタイプのをいれたら？
感染が疑われたらすぐ抜けばいい。
今のままじゃ心臓とか腎臓に負担がかかって大変なことになるかもしれんよ。
0101病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 00:01:31.83ID:bih/kiRu0
>>99
今のポート5年近く入れてるけど感染ないよ　何回か入れ替えしたけどそれは感染が理由じゃないしな
0102病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 22:54:51.53ID:nZoA6wh60
特定疾患の受給者証に次いで、オレの県では自動車税の免除の変更が来たぞ
「これからは金払え」、ということらしいが、排気量によるみたい
みんなのところはどうなの？
オレは詰んでるけど仕事は一応してるから田舎なんで車無いと話にならない
0103病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 08:11:19.28ID:haPPuWRS0
俺は障害者手帳あるから免除
４ナンバーの貨物登録だから年間4000円だけど
0104病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 10:25:40.55ID:JurkMx920
>>102
特定疾患だけじゃ自動車税免除なんてない　免除があるのは障害者手帳持ちの人だけ
0107病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:54:41.31ID:ZosJoZkj0
排気量2.5リッター以下は免除でしょ？それ以上は超えた分負担してもらう
0109病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 21:49:29.26ID:J9AclUhl0
本スレでは特疾を切られる人が続出しているようだな
早く死にたい
0110病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 22:08:51.22ID:hCQ2sn6o0
ってまだ申請書もきてないんだが。
切られてるとは？
0114病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 02:39:21.58ID:+msoW4lX0
>>112
マジで？
安倍さん、対象難病を広げて対象者を絞るってどうよ？あなたも、難病でしょうが？
0115病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 08:24:59.56ID:O1wsoVlv0
>>114
真っ当な判断だと思うけど
他の病気では助かってる人も沢山いるだろね。
軽症高額だっけ？とか制度を利用すればいいだけだよね
0116病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 08:34:29.30ID:uwbYZpNa0
来年分の最速がようやく今月になって送付され始めてる時期にもう打ち切られてるやつとかいないから
もうちょっとアンテナ張っておかないと自分の無能で首が絞まるよ
0117病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 08:50:57.02ID:vpyrOf0g0
それは昔の重症認定されてる俺だけどまだ申請書すら来てないぞ。
って昔からの住人だけど関西系はもう7，8月にもう結果が届いてって感じみたいだけど、俺が住んでる自治体はいつも9月の最終週に結果が届く。

それぞれじゃないのか。

し落とすにしても申請してからおとすってながれじゃないと役所側も何かと大変でしょ。
0118病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 08:52:12.94ID:dzjpaNfZ0
俺のとこは９月末までだから７月頃に調査表来る感じだわ。文書センターに届いた紙渡して必要な所記入して２週間後に取りに来るか郵送で待つか選ぶ感じだわ
0119病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 09:09:25.41ID:3t76ZLxW0
俺のとこは7/4が更新書類提出期限だわ　早いぞ！
0120病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 09:25:10.44ID:jptQzBT00
潰瘍性大腸炎でもクローンでもどんどん打ち切られて死人が沢山出てほしい
そうすれば世間も注目するし特効薬ができるかもしれない
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