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クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
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0121病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 09:33:50.96ID:vpyrOf0g0
透析患者みたいに治療しなかったら速攻死んじゃうにならんからな。
打ち切られて高価な治療が受けられなくても苦しみながら細く生きそうなところが怖い。
健康な人からすればがんや糖尿病みたいな治らない病気でも金払ってるのに何甘えたこと言ってるんだよで終わりそう。
0124病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 20:55:59.19ID:3t76ZLxW0
>>123みたいに他人に対して思いやりがないヤツは一刻も早くしんでほしいわ　吊れ
0125病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 21:37:48.05ID:3RpBe+sS0
そういうやつにはうんこ投げつけてやれ
0126病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 00:16:51.46ID:r+nE41yT0
ここは詰みスレ　もうちょっとマシな会話にならんかな
0127病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 06:15:55.17ID:0N6rQTWy0
在宅IVH が命の綱な俺は打ち切られたらジワジワ痩せて衰弱死するわ
そうなったら役所の前で死ぬ
0128病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 07:38:17.60ID:lRuCenFg0
>>120
無職だし、受給者証を打ち切られたらレミケードの医療費を自己負担分で到底払えないから、昔のようにステロイドに戻してもらうかな。

それか、更にバイトも辞めてナマポになって、レミケード打つかな。

皆の更新状況の報告を待つ。

俺は来週都内の区役所に更新申請をする予定。
0129病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 07:48:46.63ID:lRuCenFg0
因みに、バイトって基本短期のやつね。

直ぐ体調悪くて休むから、辞めて、自宅療養や入院、また短期バイトの繰り返し。

社会と繋がりたいからし、少しでもお小遣いぐらいは稼ぎたいと思っていたけど、受給者証切られたら、全部医療費に消えるので！馬鹿馬鹿しいわ。

ナマポで十分。
0130病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 08:10:01.31ID:GgQy7zsq0
不思議なんだがナマポ信者は、医療がどんどん切られていく中でナマポだけは変わらず残ると思っているのか
0132病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 12:08:09.69ID:GT5vautG0
>>131
家族だけじゃなく親族まで連絡行くから色々言われる覚悟はしといたが言い
0133病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 13:02:30.50ID:xrUqfe760
家族親戚からあの人はもう残念な人って思われてるんだろうからそこんところはいいんじゃないのか？
ただ連絡が行って面倒は見られませんって一筆かけばいいもんだから。
0134病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 13:05:37.81ID:xrUqfe760
ナマポは増えてるからな。
まあ殆どが年寄りの金が無いから生活できない人ばかりだし。

うちの親みたいに俺が年金もらう歳までいきるかよwっていって年金もまともに払ってなかった奴ばかりだから真面目な人たちからはそりゃ反発食らうよ。正直クズばかりだから。
0135病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 10:17:55.48ID:ny35fOEW0
特疾を切られたら新幹線通り魔みたいなことする奴いるだろうな
0136病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 00:54:00.32ID:73YWbOq90
>>135
それは例えとしては良くない気がするので控えましょう
事情がまた違うと思うので
0137病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 23:31:22.18ID:33G0gk/h0
>>135
何もしないで、寝てると思う。
レミケも打てないし、医療費もかかるから通院頻度も落ちるし、食うのも怖いから、切れる前にエレンタール1年分くらい貯めて、エレンタールだけすすってしばらく生きると思う。

どんな感情が湧いてくるのだろうか。

今も多少は世の中に対して、恨みはあるが。これは事実。
0138病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 07:56:45.87ID:gZGQrSTX0
カネがかかるのはエレンとレミだからその2つを続けられずおかゆみたいな食生活に戻って悪くなったらステを飲む生活かなあ

俺は逆にこんな治療を受けられるのは日本だけ。仕事もしないで税金も収めず申し訳ないと自分の不甲斐無さが強い
0139病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 12:17:09.75ID:2wADRysg0
>>138
お前が全て悪いんじゃない。殆どは病気と治せない医者が悪いんだ。

そう思うしかないだろ。
0140病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 23:41:44.86ID:uO+UzhgE0
クローン病の症状に効果がある漢方薬の代表的なものが、柴苓湯(小柴胡湯と五苓散の合方)、黄連解毒湯、半夏瀉心湯あたりとされているけど、試したことがある方、症状は良くなりました？
0142病弱名無しさん
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2018/06/15(金) 17:34:52.89ID:01upEGB60
>>140
大建中湯は1年間飲んだことはある
効いたけど劇的効果ではなかった
0144病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 07:16:57.48ID:WceJ6wcZ0
ソフトバンクの障害者割引でiPhoneデータ通信止めてWi-Fiのみで使ってるので通信料は毎月何十円しか払ってないんだけど昨日＋メッセージのアプリを入れて設定の認証で10秒ぐらいデータ通信オンにしたら10Mほど通信して4000円かかってしまい朝から落ち込んでる。
0145病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 09:55:29.40ID:JOHKEjwb0
>>144
アプリ入れる前に1日だけでもOKなデータ定額に入っておくべきだけじゃないの？
ソフバンは全くわからないけど、しっかり通話やデータ使って遊んだほうが得じゃないの
0146病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 10:48:16.35ID:G/ERGQxT0
>>144
ショップでやったの？
であれば、これはまずいはず。
基本的にスマフォの契約はその辺を指摘されて注意があるのではないかと
0147病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 13:04:38.91ID:WceJ6wcZ0
自分でです。

iPhoneは通話機能とiPhone同士のFaceTimeオーディオで話す為に持ってて月ネット接続代とほぼ使わないデータ通信代が何十円、月350円ぐらい。

ネットは格安スマホのイオンモバイルデータのみ1G500円で、月両方あわせて800円ぐらいしか払ってなかったんですけどね。

自分のミスなので仕方ないのですが、10秒でパケットの天井にいく通信とかあるんですね。
iPhoneのデータ通信をオフにしてるから定期的にキャリアメールチェックするときだけオンにするんですけど、メールがきててもそんなにお金はかからないのでその時の感覚でしたものでびっくりしました。
0150病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 21:50:32.01ID:2N3K0pLW0
死にたいと思っても自殺する勇気もない
いつまでこんな生活続くんだよ
0151病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 22:25:22.36ID:G/ERGQxT0
どうやったら楽に死ねるか考えている時があるくせに、災害にはおびえる自分がいるよ
ところで、大阪で震災被害受けた人、トイレどうしているんですか？
0152病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 00:01:52.76ID:vO3arsCf0
俺は死にかけなら何度もある。低血糖だって甘く見てたら心臓止まって呼吸止まって脈、血圧計れなくて気づいたら意識失って必死の思いでナースコール
危なかったねえじゃねえよ！
呼吸したくても酸素入ってこないし目の前ブラックアウトレ出し気を抜くと自然に呼吸止まるのわかって怖かったわ
0153病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 16:37:04.52ID:yXwHhz+g0
１３歳で原因不明の難病・クローン病を発症し、腸の一部を切除する手術を７回受けた。
手術の時は２カ月以上休まねばならず、何度も退職を余儀なくされた。睡眠時は毎回鼻から
栄養剤を入れ、貧血のため週３回通院し、点滴を受ける。９年前には人工肛門を設け、
月約６万５千円の年金を受給し始めた。経済的にも精神的にも年金が支えだ。
７月に診断書の再提出を控え、「もし打ち切られたら、体調が悪くても働き続けないといけない」とつぶやく。
https://www.hokkaido-np.co.jp/article/203230?rct=n_medical
0154病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 11:02:44.76ID:kVDbqFlg0
>>153
月65000円の年金では生活できないですよね？
他に収入あるんですか？
私も国民年金だけだから数年後は月65000円の年金で生活しなくてはいけないんですが
この額では、家賃払って無くなってしまうので
生活絶対できない
考えると鬱になります
やはり皆様バイバイの選択しかないのか？
0155病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 11:10:39.89ID:XTxXcmLC0
そらそうよ。
医療費が切られ始めてるのにナマポだけは永久に続くなんてこともないし
苦しみ抜いて死ぬぐらいなら自殺する
0156病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 21:37:35.00ID:H2Gd4J5P0
>>153
発症年齢も手術回数も人工肛門も同じ感じ。近々ポート予定。

クローン病は大抵みんな経緯は違えど、年数を経るに連れ同じ状態に収束してくる。

俺は今、障害年金暮らしの無職だが、年金打ち切られれば、貯金も家もないから普通にナマポになると思う。

無理してバイトしても、入院が増えるだけだし、余計に医療費がかかるからね。

ナマポが打ち切られたら、もう日本もおしまいだな。ていうか、先ずは外人のナマポとか、国保を取得した外人の、海外からの外人家族を扶養家族にして、国内国保治療費を何とかしろ！

先ずは、日本人を優先だろ。
0157病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 11:00:47.80ID:hp7hukOj0
>>120
まじで、打ち切られたら屍積みあがるだろうな。それは、自分の経験に照らしてもそう思う。
0158病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 06:30:40.22ID:kUcq+wfM0
しかし年金月6万円の親(月2万の家賃)に頼って生活してる俺。
0159病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 06:34:30.70ID:kUcq+wfM0
昨日ボロい絵の中に蜂が巣を作って業者に頼んで17000円かかって泣く。
0160病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 18:37:45.08ID:ezwL0LR/0
AO0
0161病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 19:14:01.84ID:majle87o0
そういうレベルの貧困だと再起するにも勉強する資金さえないから詰む
0162病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 21:31:50.84ID:EB6zj2En0
諸悪の根源は国民年金が月6万円しかないこと。
公務員の無駄や無駄な公共事業や県庁を潰して市役所だけにして市役所を民営化するなどして
国民年金をせめて毎月15万円にすべき。
日本は狂っている。
在日や韓国などにポンと10億単位でお金あげてる場合でない。
0163病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 14:58:54.54ID:/z1Ag4tv0
>>162
市役所を民営化にしたら、効率化とかで真っ先に切られるのは弱者だぞ。
0164病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 15:47:54.70ID:KGOGPPko0
難病の支援ほど無駄なことないしな。
まして無職なら
0165病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 17:20:36.42ID:8WFJPPT50
公務員の給料と連動してる民間が多いからな。
0166病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 19:46:49.29ID:0UhfpyFA0
>>163
おめでたい考えだな笑
例えば市役所職員はゴミ回収車に3人乗って10時から4時しかやらない。
民営化してる市多いが、回収は1人だしカラス対策も兼ねて
早朝や夜間回収など知恵出した仕事してる
同じことが市役所事務員全員に言える
恐らく30%程度の職員で済むし
クレジットカードやコンビニ使って
市民サービスも向上して
市役所に行く手間も不要なるだろう
それが民営化だよ
弱者切り捨てとは全く別次元なんだが
むしろ弱者恩恵増えるんだが
0168病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 00:21:39.87ID:MwaHhw4S0
>>166
ゴミに関して言えば、それは民営化では無く、「委託」っていうんだよ。あと、「指定管理」というのもある。言葉の使い方には一応気をつけよう。
0169病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 13:02:38.59ID:IT6njWEH0
>>168
問題提起も解決策提案も意見も全くない
重箱オヤジの典型だわな嘲笑
会社では一番不要な部類
0171病弱名無しさん
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2018/07/04(水) 05:54:04.94ID:qM1LeLM40
外人さんに生活保護や医療費を止めてたとしても、社会保障費と医療費が莫大すぎて焼け石に水なんだよ。
あと左翼の皆さんがよく言われる軍事費を福祉にってのもね。

お金ばらまいて景気を良くして税収を増やしていくしかないと思いますよ。
0172病弱名無しさん
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2018/07/04(水) 09:13:17.84ID:/1RXZ4CV0
ばらまきをやめること　中学生までの医療費無料とか子供を増やす施策とかやめてくれ
0173病弱名無しさん
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2018/07/04(水) 09:52:29.88ID:tyYd5hUv0
早く安楽死制度作ってくれんかなって思うけどね
若いならともかく、年取ってくると親や身内も死んで入院時の保証人頼める人もいなくなってくるし長生きする意味が全くないから
国も金ないのはわかるからせめてそれくらいしてほしいね
0174病弱名無しさん
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2018/07/04(水) 23:07:56.39ID:pGHIQTBG0
首相動静をみると分刻みで人に会っていたり、
中華、焼き肉、ステーキ食べまくってるんだけど
あんな風に健康に戻りたいな
トイレはどうしてるんですかね
0175病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 10:07:27.67ID:Xki0Y57f0
安倍さんの政治的な事はわからんが潰瘍性大腸炎の患者としては奇跡のような存在だと思うよ。
一回目は体壊してやめてるわけで。
総理大臣とか最高峰のストレス発症の仕事だろうし。

文藝春秋に昔潰瘍性大腸炎の人生の手記を書いてたけどこの人も未成年発症で結構大変してた模様。病歴40年以上って感じなのかね。
0176病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 10:12:17.25ID:Xki0Y57f0
子供の医療費無料とかいいことと思うよ。
日本は福祉や医療の制度はいいと思うけど高齢に偏ってるんだよな。

でもいくら医療費を無料にしても貧乏人や低学歴の親の子供は虫歯だらけとか親の教養がないところの子供さんは厳しい人生を送りがちなんだよな。
0177病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 12:54:57.41ID:rAK+JU9N0
てか、安楽死、尊厳死を認めるのが
医療費削減の最大の効果あると思うよ

要するに老齢で社会的に不要な人間を
税金使って生存させ過ぎているのが諸悪の根元

昔は人生50年なのに姥捨制度で社会が正しく回ってた。

今は80歳代がウヨウヨいるが
ほぼ全員が税金暮らしと医療費じゃぶじゃぶ
回るわけないよね
0178病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 13:16:10.70ID:Xki0Y57f0
友人の親父さんは74、5歳で肺がんにかかって手術は拒否、痛みだけとってくれたらそれでいいでそれで通して亡くなられてちゃんとしてる親御さんだなと思ったけどな。

俺の親父も肺がんで死んだけどかかる前は長生きしたくない死ぬ死ぬ言ってたけどガンにかかったら一言も言わなくなったダメな男だったけど。
0179病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 14:33:50.88ID:NiXXqpMP0
その人それぞれの生き方だよ　俺は這いつくばってでも生きたいと思うけどな
0180病弱名無しさん
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2018/07/07(土) 18:44:52.60ID:VuUIpO+A0
俺もそういう覚悟で生きてるから何とか仕事できてるな
0181病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 08:36:18.00ID:YepwxrCI0
それはなかなか難しそう
知ってるクローンとヴェーチェットの人2人癌化して亡くなったけど悪くなる過程では死にたい死にたい言ってたけど癌とわかって余命宣告的な事を言われてからはやっぱり生きたいって感じだった
0182病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 08:40:48.12ID:k9wvNYhk0
俺らはそういう事が言える立場だからな
結婚してて奥さんがいて小さな子供がいる人なら死にたいは言えないからね

夢は親より先に死ぬことって難病者は多かろう
0183病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 18:53:51.47ID:hPw1vCDu0
気持ちはよくわかるが言ってくれるな
子を持つ立場の人間としてはどんなことがあろうと自分より先に子が逝くなどあってっほしくないよ
せめて一分でもういいから長生きしてやってくれ
0184病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 21:08:16.90ID:FrCBaQzy0
んなの個人の感想だろ
俺の親はこんな面倒くさいの早く死んで欲しいと言ってるよ、老後の面倒見てもらうのも期待できないしせめて私に関わるな、だと
安楽死認めてもらえるなら望み通りさっさと死んでやる
0186病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 22:32:54.43ID:z7vF7d1m0
>>181
それは不甲斐ない現状の自己肯定のために｢死にたいほど辛い｣と思ってただけなんじゃないかな？
まあ考え方が甘かっただけかね。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/11(水) 14:26:24.04ID:xVNsKWkK0
>>181
ガンの種類わかる？

病歴長くなれば、入院中に知り合った患者や知り合いのクローン病の患者で亡くなる人はいるよな。

同世代の友人に話しても、なかなか伝わらない話だけど。
0188病弱名無しさん
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2018/07/12(木) 12:06:47.01ID:1f1sApfW0
免疫力を抑える→表面的には炎症が抑えられる→
人間本来の免疫力が弱くなるから→ガン細胞増殖
→ガンで死ぬ
0189病弱名無しさん
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2018/07/14(土) 18:52:48.82ID:+EhHE14w0
病気と仕事で本当に恋愛してる時間がない
社会復帰はしたが結婚は遠い
0191病弱名無しさん
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2018/07/20(金) 22:45:09.50ID:4fjwjGPL0
再シートンしたくなくって逃げているんだが、今日久しぶりに自転車に乗ったら
サドル固くて血だらけになった・・・肛門狭窄も起きててもう嫌になるよ。
0192病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 19:47:34.15ID:02Lg+Omn0
特に趣味もなく食費もそれほどかからないので着々と貯金が増えていく
半年で１３０万貯まった
0195病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 10:46:46.88ID:/w27v2ws0
休日は寝るだけ食べる楽しみもないし時間もない
そこそこ重症の体に鞭打ってる意味がわからない
0197病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 15:37:40.48ID:ZMdl/tH00
>>196
重症クローン病でも考えられないほど高収入でもなくね？
ムチうって働いてればとどく収入だと思う
0199病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 19:13:28.85ID:UF8oaNen0
ストマ一歩手前が多いな
俺もその直前が一番辛かった
ストマにしたらまた人生拓けてくるけど
やりたくない気持ちもよくわかるから安易に勧めようとは思わない
0200病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 19:37:41.92ID:ZSTf0h/M0
りなっち最高！
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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0201病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 21:57:42.27ID:8q4r7uw90
財政難で特定打ち切られたら重症化して生ポが増えるだけ
生ポになればレミだろうがなんだろうが医療費無料になるから
打ち切った方が国の負担は増える
0202病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 22:15:49.39ID:83BmJ3kA0
>>201
役所は縦割りだし
役人はバカばかりだと最近バレてるから
ナマポとの関連なんか微塵も考えないよ笑
0203病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 08:46:29.64ID:HyD+9PND0
医療は崩壊してもナマポだけは無傷と信じてる人は何を考えて生きてるんだ
聖域でも何でもないからな
0204病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 19:15:31.23ID:4Y18s15h0
民主主義国家で選挙権を与えている時点で無くなることはない。
既にそれだけで大きな組織票になってしまってる。
今より制限は厳しくはなってると思うが制度は存続するよ
今より受ける人は増えるだろうし益々一代勢力を城築上げる
0205病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/30(月) 20:39:22.85ID:y1PQLZXR0
>>195
働くのは基本だからムチ打つ理由をあえて言うなら発病したからじゃないかね。
0206病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 11:52:52.65ID:nwPhqxSt0
これは、医療者でも勘違いしている人が多いですね。

医療費高騰の一番の原因は、高額な新薬・医療機器の高度化。高齢者も絶対数は多いですが、処方されている生活習慣病系の薬などは単価が非常に安いです。

一方、高齢者では積極的には使わない抗がん剤、侵襲度の高い手術などは桁違いの値段です。

俺らで言うところのレミケードだよな。
0207病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 19:30:06.74ID:KpmiP3qE0
gcapって、クローン病に効果あるの？

UC適用だと思っていたけど。
0210病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 16:24:19.40ID:JjsVl1N00
昨日たまたま話した人がクローン30年選手だった。
俺なんてまだまだ20年だからなあ
けど昔話に花が咲いたわ
0211病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 16:45:01.08ID:Td6pozXt0
>>210
俺も今年で30年だわ　これから生きていくのが大変なんだけどな
0212病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 17:32:59.18ID:0e3y/S7Y0
14年
ストマにして結婚は諦めたが仕事は出来るようになった
0213病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 18:16:21.09ID:hVpNRmzJ0
医療券8月末までなんだけど更新版が来ないなあ
0216病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 13:49:37.72ID:gvbPFeur0
>>213
医療券って緑のクローン以外で病院かかったとき一割負担になるやつ？
0218病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 14:41:44.61ID:FLbM/xxp0
緑のクローンてイレウスだろコワイな
俺は赤のクローンだからまだマシだわ
0220病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/13(月) 07:43:43.96ID:wJYg0taJ0
13.14.15日の盆は平日昼間でも堂々とまちなかウロウロできるからイオンのフードコートにエアコン当たりに行こ。
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