ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508467177/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 俺は初期は自覚症状なかったな
直腸に炎症できる人が多いからおかしいなって言ってたんじゃないかな？ 内視鏡検査は2度目で過敏性大腸炎の症状で前回(3年前)初めてやったのですがその時は0.3ミリのポリープ切除だけでした >>770
直腸型で炎症が有る場合でも虫垂付近で同様に浮腫や炎症が起こる事が良く有るらしいと情報筋が言ってた 大学病院で、予約時間にどうしても
行けない用事が出来てしまった時
みなさんは、どうされていますか？ >>775
病理検査に潰瘍性大腸炎ってかいてあるのかなぁ。そんな病理検査結果見たこと無い。
俺のは、英語の医学用語で書いてあったりするんだけど。 >>782
全部日本語でそう書いてありました
プリントしてもらえばよかった >>783
症状がほとんど無いんだから心配しなくて良いんじゃない。薬飲んでも症状が治まらない人もいるんだから。
これから年に一回、検査するし、がんが進行した形で発見ってならないと思うし。
ただ、軽症すぎて難病に認定されないと思うから医療費がかかるけどね。 医学用語はドイツ語だと思うし、病名とか手書きでカルテに書いたりする分にはそうかもしれないけど、
パソコンの共有カルテで患者に見せるような病理検査結果は、普通に日本語で書いてあると思うよ
症状無くても組織に病変あれば潰瘍性大腸炎
長い付き合いになるかもしれないから、症状ないうちは気にしすぎなくていいと思うよ >>783です
みなさんありがとうございます
まったく自覚症状なしなのでご指摘のように気にしないでいこうと思いました
いつ症状がでるか不安ですがこのまま過ぎるかもと期待しています
症状でたらまた相談にのってもらいにきます
ではまた マジレスでそういう考え方は甘いと思うよ
UCで除菌薬で軽度の直腸型から、一気に重症の全大腸炎型になってしまった人も
いて広がる時は、一瞬って言われたらしいけど
薬も飲まずに放っておいたせいで、いつの間にか重症になってしまう事も、
この病気ならあり得ると思うよ
僕はクローン病だけど、発病初期段階でレミケードで一気に抑えた方が
後々良いから最初の段階でやった方がいいと聞いたけど、
可能性高いなら大きなIBD専門医のいる病院で検査やってもらった方がいいと思うよ 僕の口調がちょっと臭かったらごめんなさいね・・・ｗ
でも他スレで使ってる人も結構いるし、
（イライラするほどではないだろうからｗ）許してねハート そうね、薬はちゃんと飲んだ方がいいね
再燃の時でも症状軽いうちにきっちり叩いた方が早くおさまる事も多いし
でも気にしすぎのストレスも良くないからな >>781
やはり連絡ですか。
ありがとうございました。 朝から血便漏らして着替え、掃除
休みの日はたいていこうなる。
ただ、仕事の日は漏らさないで済んでるのが不思議、気合いでどうにかなるものでもないのに。 >>793
自分は微熱が出る時と平熱のままの時があるよ
再燃しても高熱は出たことないな >>793
炎症が酷くなって重症になると高熱が出たよ >>792
交感・副交感神経の切り替えが影響してるんじゃないかな
私は再燃時には夜〜早朝にかけてキツくて、仕事中は結構トイレの回数が抑えられてたけど休みの日は１日中って感じで
医師に相談したら上記のことを言われたよ
リラックスすればいいというものでもないんだな…って思った
でも日中大丈夫だからと仕事続けてたら最終的にはどうにもならなくなって入院したんだけどね
休みの日に病院行ったら即入院コースでした
792さんもお大事に 7/12に内視鏡して、肛門入ってすぐの数センチだけ少し荒れてて、他は綺麗だった。
8/18薬を貰いに診察、便回数1回/日。調子良好
8/23現在、1日に数回我慢できない程の便意に襲われる。調子良くても1週間もかからずに悪化してしまう。
食べ物とかストレスとかも悪化する原因なんだろうけど、自分の一番悪化するトリガーは大型連休のぐーたら生活だわ。ぐーたらしたらダメってわかってても体が怠くてぐーたらしてしまう… ペンタサ注腸のジェネリック版最悪中の最悪だから絶対やめた方がいいぞ
蓋が滅茶苦茶剥がしにくくてなおかつ全部綺麗に剥がさないとネジの結合部から漏れる
これ作った奴死ねよゴミが
やっぱりジェネリックはクソクソアンドクソ ちなみに剥がさないで使うのがデフォだけどそれもアウト
二度と使わねえわ >>778
私まさにそれです。
直腸型だけどたまに盲腸付近の発赤も見つかる >>770
全く同じです。盲腸付近及び上行結腸型。直腸も軽く炎症あるけど、他はキレイなんだよ。
自分も初めは本当にUCなのか？？と疑ったけど、残念ながらそうだったよ。 オリンピック関連商品として藍を使った食料品が開発されてるらしい。青黛のインディゴと藍染のインディゴは別物なのかな？ プレドニン減らしながら青黛飲んでるけど、なかなか安定しないね 今日、内視鏡だった。
ここのところ５年くらい、炎症があった跡が残っている状態といわれ、画像を見ても直腸だけは血管が見えない正常な腸壁ではありません。
下痢、出血、粘液、腹痛等の自覚症状も全くないのですが、ずっとあんな血管が見えない腸壁のままなのかなあ。
組織を検査に出したので、来週結果を聞きに行くので、その時に主治医に聞いてみます。 生理痛酷い人いる？
主治医は別に大丈夫って言うから市販の鎮痛剤(イブプロフェン)飲んでるけど
さすがに日に5回とかになるとダメだろと思いつつ飲まざるを得ない
片頭痛持ちだから月の半分は鎮痛剤飲んでる
ピルも飲めないし体ボロボロなんだろうなと思っても痛みには耐えられない >>808
あんまり酷いなら婦人科行った方がいいのでは…
もしかしたら婦人系の病気かもしれないし
もう行ってるならごめんなさい 生理痛酷め、卵巣の腫れはあるけど良くないものではないので経過観察中、痛み止めも同じくらい服用中
軽減策としてピルじゃなくIUDを検討してるけどまだUC主治医に聞いてない
いっそのこと卵管縛ったら楽なのかなー 鎮痛剤は、ロキソプロフェンやイブプロフェンよりはアセトアミノフェン がマシと聞いたので、UCの主治医にカロナールを処方してもらったよ。医者はロキソニン出そうとしたけど、お願いしてそっちにしてもらった。
市販だとタイレノールがそっち系らしい。 カロナール2錠飲んでも鎮痛効果はあまりなかったな
そんな俺はセレコックス 上行結腸だ直腸だってみんな何でそんなに詳しく教えてもらえるんだろう
自分はもう３回カメラ入れてるけど、いつも先生には『潰瘍性大腸炎ですよ、お薬出しときますね』
としか言われない
酷いんですか？と聞いても、『うん、教科書に出てくるような写真だね』とだけ
カメラはいつも同じ先生なのでいつも同じセリフ
一応有名な消化器の病院なんだけどな
次はちゃんと、どの部位が悪いのか聞いてみる >>813
外来で検査終わったあとに縮小した写真で主治医自ら説明してくれます 聞けば疑問なことは答えてくれます 先生でも色々な方が居ますからね 先生個々の問題だね >>813
カメラの先生は検査する人だから聞くのはお薬出してくれる先生の方だよ
あと聞き方もよくないよね
酷いんですか、って聞いたら、そうだね、かそうでもないね、しか返ってこないよ 主治医自身が内視鏡やってくれる
技師さんのとこもあるだろうね 広島漢方やり始めたけど、効いてるのか効いてないのかよく分からない
即効性はないのね エンタイビオ点滴静注用300mg(ベドリズマブ（遺伝子組み換え）、武田薬品)
薬効分類：239
効能・効果：中等症から重症の潰瘍性大腸炎の治療及び維持療法（既存治療で効果不十分な場合に限る）
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62258/Default.aspx?utm_source=dlvr.it&;utm_medium=facebook 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1777ba470a0705a8ff6b3177e04ccfb6) 自分は激しい便意に襲われるけど、服痛は全然ないな〜便意のせいで服痛と同じ不快感だな 内視鏡検査のために下剤飲んで完全に水になってから数回トイレ入ってたのに気張ったら突然赤っぽい小さい塊が出てきた
寛解してたと思ってたんだけど実は出血してたのかな…
内視鏡嫌だな麻酔有りにしてもらえばよかったかな 人によって腹痛でも症状違うんですね
ちょっと腹痛があるので先生に言ってみることにしました
ストレスのせいって流されなければ良いけど
それにしても病院の待ち時間苦痛
漏らすんじゃないかと不安で動悸が激しくなってお腹痛くなる悪循環よ 病院では何かとストレスが〜
職安では寛解時は一般の人と何ら変わらない生活が〜
とか繰り返し繰り返しその言葉しか知らないセリフ 人それぞれの症状や重さがあり
なった人にしかそれは理解できない 823だけどやっぱり少し出血してた
それにそこまで酷くはないけど前より炎症箇所が進行してた
腹痛下血がなくても油断しちゃダメなんだな… 都内ですが。10月から来年9月分
特定医療費指定難病受給者証届きました。 >>829
前回は3月末にしたよ
その時は出血もなしでちょっと浮腫んでるけどほぼ寛解に近いと言われた
それから便も固形になったし腹痛も無し確認できる下血もなしだったけど
昨日見たら前回より荒れてて少量の出血と前回までは綺麗だった部分に白くポツポツした炎症が広がってて浮腫みもあった
血液検査はまったく問題なし
定期的にカメラ入れないとどうなってるかわからないね この後10時からBSジャパンで難病IPS研究の最新情報が放送されるらしい。
UC関係はあるかなぁ。 https://www.sankei.com/west/news/180810/wst1808100101-n1.html
2018.8.10 23:10
微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで 新薬に道
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患（ＩＢＤ）を、マイクロＲＮＡという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、
大阪大の山本浩文教授（消化器外科学）のチームが１０日、発表した。新薬開発につながる可能性があるという。 >>831
自分とよく似た感じだわ・・・
半年くらいに一度カメラ、慢性持続型だけどね
因みに薬は何してる？
自分は1日につきペンタサ2000ml×2、とペンタサ座剤
後、整腸剤服用
ペンタサの量半分量に減薬したいんだけど、カメラで確認しなければ却下されるだろうしな
基本鎮静剤使ってくれない先生だから、痛みもあるし恐怖でしかないんだよね・・・。やりたくないなぁ >>835
今はリアルダ4錠(4800mg)だけ
この半年で症状改善してたからカメラなしでペンタサ注腸をやめたんだけど昨日見てもらっても注腸は無しのまま
進行はしてるけど自覚症状的には寛解状態だからこのまま様子見らしい
自分も引越しで病院変えて初カメラだったけど初めて痛みを感じて今までの先生が滅茶苦茶うまかったことに気づいた
前まではカメラもイベント事みたいな気持ちだったけどもうやりたくなくなったわ アサコールとリアルダの効きがいまいちでプレドニン処方された
副作用が怖すぎて飲みたくない 自分も昨日からプレドニン飲み始めた
副作用怖いけど、やっぱりめちゃくちゃ効くよね。飲み始めて1日目からトイレの回数激減したよ 私はプレドニンで目立った副作用は出ないな
筋力は落ちる。長期になってくると腰あたりに痛みが出る。
利点のほうが大きい。
プレドニンなかったら私は死んでる。
まあ、強い薬だからこそ、短期間で一気にやるんだろ。 プレドニン効くけど怖いよね
どれぐらい使うと危険なんだろ 怖くて飲みたくないならここに書かずに処方した医者に言えよコミュ障かよ プレドニン処方されたけど怖かったから飲まずに退院したな プレドニンの何をそんなに恐れるんだ？
免疫抑制の意味ではプレドニンも、レミケードもヒュミラも同じじゃないのか？
（個人的にはサラゾピリンで致命的な副作用を経験してるから、どの薬だって飲んでみなくちゃ分からんし同等に危険だと思っている） 自分にリアルダアサコールは効かないどころか調子悪くなる。
にもかかわらず、基本の薬だから飲めという医者。
飲んでも葉酸の吸収が阻害されるだけ。 朝の連ドラやってる北川悦吏子って潰瘍性大腸炎なのね。
手術して全摘してるのね。 プレ飲んで一番怖いのは大腿骨骨頭壊死
医師にどのくらい飲んだらなりますかと聞いたら、
４年でなる人もいれば、半年でなる人もいる
量も期間もあまり関係ないみたい
人によるけどそうなれば車椅子生活が待ってるんだよね >>849
片脚だけ発症して人工股関節にしたけど、
杖も使わず普通に歩いてるよ。
発症→即車椅子ってことはない。 即車椅子ってわけじゃないが、かなり悲惨な病気であることは間違いない
ちょっと不便、なんてもんじゃないからな
腰や股関節は人間の要だ
人工関節もあるが入れたら元通りになるわけでもなく、しかも寿命はせ
いぜい十年
何度も入れられるものでもない
最近だと坂口なんとかって俳優が大腿骨骨頭壊死で休業しただろ
体作りでステロイドでも入れてたんじゃないかなあ？
筋肉増強剤としてステロイドの注射打つ人がいるんだよ
確証はないけどさ
なんにせよ甘く見ないほうがいいのは間違いない >>852
人工股関節にして10年たつが、まだまだ交換時期にはなってないね。
大変な副作用には違わないがあんまり事実と異なることを吹聴しないように。 だから人によるけど、って書いたのにちゃんと読んでね
年齢や筋力によっても大きく変わる >>853
お前のケースだけ聞いてもしょうがねえんだよ
おの症例がすべてなのか？
頭湧いてんじゃねーの 完治マンこっち来ないでね
書いてる文章の内容が向こうとまんま一緒だから。 http://www.hiroba-j.jp/wadai/wadai014-html/
大阪大学では、1987年から1990年の手術では20年後で約90％の方が再置換せずに生活摩耗、骨溶解されているというデータがあります。 なんか勘違いしてるバカがいるようだが
人工股関節を入れる＝その時点ですでに大変なことだからな
まさか人工股関節入れたら飛んだり跳ねたりできると思ってないだろうな？
せいぜい歩くのがやっとになるだけだぞ
感染症とはずっと戦い続けなきゃならない
関節を長持ちさせるために体重管理もしっかりやらないといけないし
メンテナンスも定期的にやらなきゃならない
人工股関節を入れた時点で半分終わったようなものだ プレドニンは炎症を抑える威力が強いが、寛解を維持する効果がない
長期では使えないので、短期で使って炎症を抑える。
強力だが、短期間。
プレドニンで炎症抑えた所を、長期向けにペンタサ、アサコールで寛解維持する。
微力（？）だが、長期間 まぁ客観的に見てID:Zk+Jevhl0が正しい。
ID:FNEn1yyi0
｢人による｣と書いてあるとか言うがその直後に｢そうなれば〜となる｣と書いてあれば｢人による｣の示す所が曖昧になり読み手がそう受けとっても仕方ない。直前に人によるという内容の文章もあるので尚更。
自分の日本語のミスを人のせいにしちゃいけないよ
ID:3rBLexF50
>857に約30年前で寿命は20年以上が90%、現在はそれ以上とも書いてあるね
寿命はせいぜい10年とか間違った情報を流したこと
それは事実と異なることを吹聴するなと指摘したら頭湧いてんのかと言ったこと
謝ったほうが良いと思うけど。
ID:rne31RAAMは論点ずれてる。事実と異なる部分のみを指摘しているのに人工股関節は大変なことといったような漠然とした誰も否定していない議論に論点をすり替える。不利になった人間の典型。
なんで急に同レベルがID×3も沸くかね
まいったまいった 潰瘍性は癌化しやすいと言ってもタバコ吸って肺がんにかかる確率よりも少ない。
何かあったらすぐ病院にかかるからそりゃ長生きするよ。
男の死ぬ原因の一番は酒でもないタバコでもないましては放射能でも無い、
一番は孤立だから（女性は弱者でも健常者と変わらず結婚する）それで死ぬのをかけるしかない。
高齢独身の長生きはきついし周りにめちゃくちゃ迷惑をかけるのは辛いな。もれなく貧困もセットだし。 ワッチョイスレなんで黙ってNGが正解
絡まれた人は可哀想だけど、頭から攻撃的な輩とやりやっても損するだけ しかも人工股関節は一度入れたらそれで最後だからな
入れ替えはもうできない
だから若いうちに大腿骨骨頭壊死になると対処に苦慮することとなる
早いうちに人工股関節入れて60歳辺りで壊れたらどうなると思う？
坂口という俳優は手術したらしい
ということは人工股関節を入れたんだろう
なのに俳優業は休業にせざるを得なかった
人工股関節入れても元通りには動けないからな
ステロイドなんてよほどのことがない限り関わらないほうがいいに決まってる
ステロイド入れて人工股関節になったアホは、他人も巻き込みたいんだろ？
いい性格してるよ シンポニー打ち始めて一年経ったけど
今更副作用の項目読んだら、悪性腫瘍って書いてて戦慄。 暫く寛解してて再発したんだけど、薬がない、、
なんか通販でアサコール買えるみたいだけど買ってもいいかな
中々病院行ける時も無くて、、 この病気は食生活が悪い自業自得だって決めつける奴が一定いるけど
どう考えたって今やってる揚げ物芸人ほど乱れた食生活なんてしてないし自業自得ならこいつらも病気になってないとおかしいし
病気になる奴が全部悪いから自分は病気にはならないって安心したいんだろうけど腹立つよなあ この病気は免疫異常を起こす何かが原因で、食べ物やストレスは発症後に気をつけることなのに、
それが病気の原因と勘違いしてる人の多いこと、と難治性で色々試した私は思います。
とくに食べ物のことを指摘して、だから治らないなんて言う人には、じゃあ低残滓の食事取ってたら免疫異常の病気で共通点の多いリウマチが治るのかと言ってやりたい。 にんにく入りの料理食うと半日近く腹の調子悪くなるな ブラックの超冷たいアイスコーヒーは本当に良くないみたいだな 病気なんてガンだろうが重篤な病気だろうが一番の原因は不運だけど
言う人は言うのはどうしようもならないよ。
健康にいくら気を使ってもなる人はなるし不摂生をしてても健康なんて言う人は腐るほどいる訳で。 病は気から
読んでそのままの意味だ
運のせいにしたい人はいつまでもそうやってりゃいい
問題の本質は原因がどこにあるか、誰のせいか、ではない
原因を知って、それをどう自分の人生に活かすかだ
活かさない人は同じことを繰り返す
活かす人は繰り返さない 病気なんて遺伝子の傷なんだからそんなもんどうしょうもならないやん。
そうならないようにタバコは吸わないとか予防的な事はある程度は効果もあるかもしれんけどさ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
