ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508467177/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 数年ぶりに噛んだけどこんな悪くなるなんてキシリトール許さねぇぞ >>752
水っぽい感じで臭いおならが出たことがあって、まずいと思いトイレで見てみたけど、パンツは汚れていませんでした。おしりも拭いてみたけどペーパーにはなにもつきませんでした。
セーフ。 >>753
生臭いです。特に２日ほど便が出なくてマグミットを飲んだ後が。
職場ではおならは音を出さないようにしていますが、においはします。おならをした後はにおいが薄まるまで私の後ろはだれも通らないでほしいです。 >>755
病院言って相談しておいでよ
再燃中、トイレで色々出したあと「映画やテレビの血生臭いってこういうのを表現してるのかなー」とか考えてたなw >>756
ちょうど来週の土曜日に検査なんだ。おならの臭いのことも言ってみる。 >>738、>>739
依存症と依存性はまた別で、初回でもなるものなんですね
教えて頂きありがとうございます
便秘のことも含めて医師に相談してみます >>749
ありがとうございます。
自分も関節炎（足首の痛み）を抱えていたことがありました。
しかし、それが潰瘍由来のものか、ウォーキングで痛めた物か分かりませんでした。
痛みに耐えられなくなり、ちゃんとしたリハビリ施設のある評判の良い整形外科に行き、リハビリ、トレーニングの仕方を学び、
時間は掛かりましたが痛みはなくなりました。
（ということは痛みは潰瘍由来ではなく、外科的要因だったのかもしれませんが、結局のところよく分かりません）
痛みがあると、筋肉がこわばったり可動域が小さくなったりして周辺にも影響が出てきます。
外科ではそのような点からリハビリ、トレーニングの対策ができると思います。
とにかく評判の良い整形外科を探してください。
始め私は潰瘍を診てもらっているのと同じ大学病院の外科に行ったのですが、全く役に立ちませんでした。 >>759
ありがとう、整形外科探してみるよ
UC発症するまで関節が痛んだことは無くて、ペンタサ・アサコールを服用してから痛み始めたんだよね
緩解して薬の量が減ると少しだけ治まるけど消えはしない
副作用に関節炎があること、腸の炎症と同時に体のどこかしらにも炎症や不調が出てもおかしくないということで
モーラステープもUC治療費に入れてくれてたからﾎｲﾎｲ貰っていたけどそれもどうかと思って さてどうなるか？
明日、内視鏡検査
10日前とんでもない血便がでて以来、血便、下痢はないが
はじめての粘血便だった
明日どうなることやらw ついか、親は
潰瘍性大腸炎で
劇症の合併症で亡くなった アサコールいまいちだったからリアルダに変わったんだけど、リアルダのほうが合わなくて血便腹痛頻発…… >>764
リアルダも合わないならペンタサ、メサラジン系がダメなのかもね‥ メサラジン、リアルダでアレルギーでたから（DLSTしたら陽性）
プレドニンで寛解までもっていってその後はミヤリサンとヤクルト飲んでるだけだわ >>767
ミヤリサン飲んでるなら病院に行って、ミヤMBを処方してもらうのが良くね？ >>768
経済的にはそっちの方がいいんだろうけど病院通うのが面倒なので はじめてここ来ました、すいません教えてください
先日内視鏡をして少し腸が荒れてるということで生検しました。
今日結果きいたら主治医が病欠で代診の先生に潰瘍性大腸炎といわれました
でも荒れてる場所が一番奥の盲腸あたりでおかしいなと独り言を言っていました。他は綺麗だと。
自覚症状は過敏性大腸炎みたいな腹痛軟便が3カ月に一度ぐらい 。出血もみたことありません
主治医に話を聞くつもりですがこの病気の初期はこんな感じですか？ >>748
出張中とかトイレでやらざるを得ないことが多いんで。
つーかトイレの場合和式でしゃがんだ状態で注入するのがいちばん楽なことに最近気づいた。
肛門がしっかり露出するからかもしれんが。
レクタブル自体の感触はイイ！と思う。
パンツが汚れなくなったし。 >>770
初期と言うか、人それぞれらしいです。
私の場合は大腸出口の直腸付近は綺麗で
S字結腸を超えた辺りで炎症が少しあり。
そこから盲腸まで炎症は無く、回腸接合部（盲腸の少し手前）に
白っぽい「炎症の形跡」があった事がありました。
一番悪化した時の検査では大腸全てが真っ赤に炎症を起こしてました。
普通の潰瘍性大腸炎の炎症は直腸から盲腸に向かって
繋がった状態で炎症を起こしますが、たまにこんな人もいるそうです。
ちなみに私の初期症状は1か月くらい猛烈な下痢の後、
出血と粘液の排出が始まり、便器の水を真っ赤に染め上げました。
腹痛はありましたが、半年くらいで消失しました。
ペンタサ服用で1か月で軽快しましたが、その後は再燃を繰り返してます。 >>770です
レスありがとうございます
自覚症状がほとんどないのに困惑しています
代診の先生が見せてくれた病理結果のパソコンモニターに確かに潰瘍性大腸炎とありがんはないというようなことが書いてありました
安倍首相の患ってるのですかと聞くとそうですと。
他は全く炎症もなく内視鏡の時も「少し荒れてるから念のため組織取りますね」でした
もう心配で心配で食欲もありません 俺は初期は自覚症状なかったな
直腸に炎症できる人が多いからおかしいなって言ってたんじゃないかな？ 内視鏡検査は2度目で過敏性大腸炎の症状で前回(3年前)初めてやったのですがその時は0.3ミリのポリープ切除だけでした >>770
直腸型で炎症が有る場合でも虫垂付近で同様に浮腫や炎症が起こる事が良く有るらしいと情報筋が言ってた 大学病院で、予約時間にどうしても
行けない用事が出来てしまった時
みなさんは、どうされていますか？ >>775
病理検査に潰瘍性大腸炎ってかいてあるのかなぁ。そんな病理検査結果見たこと無い。
俺のは、英語の医学用語で書いてあったりするんだけど。 >>782
全部日本語でそう書いてありました
プリントしてもらえばよかった >>783
症状がほとんど無いんだから心配しなくて良いんじゃない。薬飲んでも症状が治まらない人もいるんだから。
これから年に一回、検査するし、がんが進行した形で発見ってならないと思うし。
ただ、軽症すぎて難病に認定されないと思うから医療費がかかるけどね。 医学用語はドイツ語だと思うし、病名とか手書きでカルテに書いたりする分にはそうかもしれないけど、
パソコンの共有カルテで患者に見せるような病理検査結果は、普通に日本語で書いてあると思うよ
症状無くても組織に病変あれば潰瘍性大腸炎
長い付き合いになるかもしれないから、症状ないうちは気にしすぎなくていいと思うよ >>783です
みなさんありがとうございます
まったく自覚症状なしなのでご指摘のように気にしないでいこうと思いました
いつ症状がでるか不安ですがこのまま過ぎるかもと期待しています
症状でたらまた相談にのってもらいにきます
ではまた マジレスでそういう考え方は甘いと思うよ
UCで除菌薬で軽度の直腸型から、一気に重症の全大腸炎型になってしまった人も
いて広がる時は、一瞬って言われたらしいけど
薬も飲まずに放っておいたせいで、いつの間にか重症になってしまう事も、
この病気ならあり得ると思うよ
僕はクローン病だけど、発病初期段階でレミケードで一気に抑えた方が
後々良いから最初の段階でやった方がいいと聞いたけど、
可能性高いなら大きなIBD専門医のいる病院で検査やってもらった方がいいと思うよ 僕の口調がちょっと臭かったらごめんなさいね・・・ｗ
でも他スレで使ってる人も結構いるし、
（イライラするほどではないだろうからｗ）許してねハート そうね、薬はちゃんと飲んだ方がいいね
再燃の時でも症状軽いうちにきっちり叩いた方が早くおさまる事も多いし
でも気にしすぎのストレスも良くないからな >>781
やはり連絡ですか。
ありがとうございました。 朝から血便漏らして着替え、掃除
休みの日はたいていこうなる。
ただ、仕事の日は漏らさないで済んでるのが不思議、気合いでどうにかなるものでもないのに。 >>793
自分は微熱が出る時と平熱のままの時があるよ
再燃しても高熱は出たことないな >>793
炎症が酷くなって重症になると高熱が出たよ >>792
交感・副交感神経の切り替えが影響してるんじゃないかな
私は再燃時には夜〜早朝にかけてキツくて、仕事中は結構トイレの回数が抑えられてたけど休みの日は１日中って感じで
医師に相談したら上記のことを言われたよ
リラックスすればいいというものでもないんだな…って思った
でも日中大丈夫だからと仕事続けてたら最終的にはどうにもならなくなって入院したんだけどね
休みの日に病院行ったら即入院コースでした
792さんもお大事に 7/12に内視鏡して、肛門入ってすぐの数センチだけ少し荒れてて、他は綺麗だった。
8/18薬を貰いに診察、便回数1回/日。調子良好
8/23現在、1日に数回我慢できない程の便意に襲われる。調子良くても1週間もかからずに悪化してしまう。
食べ物とかストレスとかも悪化する原因なんだろうけど、自分の一番悪化するトリガーは大型連休のぐーたら生活だわ。ぐーたらしたらダメってわかってても体が怠くてぐーたらしてしまう… ペンタサ注腸のジェネリック版最悪中の最悪だから絶対やめた方がいいぞ
蓋が滅茶苦茶剥がしにくくてなおかつ全部綺麗に剥がさないとネジの結合部から漏れる
これ作った奴死ねよゴミが
やっぱりジェネリックはクソクソアンドクソ ちなみに剥がさないで使うのがデフォだけどそれもアウト
二度と使わねえわ >>778
私まさにそれです。
直腸型だけどたまに盲腸付近の発赤も見つかる >>770
全く同じです。盲腸付近及び上行結腸型。直腸も軽く炎症あるけど、他はキレイなんだよ。
自分も初めは本当にUCなのか？？と疑ったけど、残念ながらそうだったよ。 オリンピック関連商品として藍を使った食料品が開発されてるらしい。青黛のインディゴと藍染のインディゴは別物なのかな？ プレドニン減らしながら青黛飲んでるけど、なかなか安定しないね 今日、内視鏡だった。
ここのところ５年くらい、炎症があった跡が残っている状態といわれ、画像を見ても直腸だけは血管が見えない正常な腸壁ではありません。
下痢、出血、粘液、腹痛等の自覚症状も全くないのですが、ずっとあんな血管が見えない腸壁のままなのかなあ。
組織を検査に出したので、来週結果を聞きに行くので、その時に主治医に聞いてみます。 生理痛酷い人いる？
主治医は別に大丈夫って言うから市販の鎮痛剤(イブプロフェン)飲んでるけど
さすがに日に5回とかになるとダメだろと思いつつ飲まざるを得ない
片頭痛持ちだから月の半分は鎮痛剤飲んでる
ピルも飲めないし体ボロボロなんだろうなと思っても痛みには耐えられない >>808
あんまり酷いなら婦人科行った方がいいのでは…
もしかしたら婦人系の病気かもしれないし
もう行ってるならごめんなさい 生理痛酷め、卵巣の腫れはあるけど良くないものではないので経過観察中、痛み止めも同じくらい服用中
軽減策としてピルじゃなくIUDを検討してるけどまだUC主治医に聞いてない
いっそのこと卵管縛ったら楽なのかなー 鎮痛剤は、ロキソプロフェンやイブプロフェンよりはアセトアミノフェン がマシと聞いたので、UCの主治医にカロナールを処方してもらったよ。医者はロキソニン出そうとしたけど、お願いしてそっちにしてもらった。
市販だとタイレノールがそっち系らしい。 カロナール2錠飲んでも鎮痛効果はあまりなかったな
そんな俺はセレコックス 上行結腸だ直腸だってみんな何でそんなに詳しく教えてもらえるんだろう
自分はもう３回カメラ入れてるけど、いつも先生には『潰瘍性大腸炎ですよ、お薬出しときますね』
としか言われない
酷いんですか？と聞いても、『うん、教科書に出てくるような写真だね』とだけ
カメラはいつも同じ先生なのでいつも同じセリフ
一応有名な消化器の病院なんだけどな
次はちゃんと、どの部位が悪いのか聞いてみる >>813
外来で検査終わったあとに縮小した写真で主治医自ら説明してくれます 聞けば疑問なことは答えてくれます 先生でも色々な方が居ますからね 先生個々の問題だね >>813
カメラの先生は検査する人だから聞くのはお薬出してくれる先生の方だよ
あと聞き方もよくないよね
酷いんですか、って聞いたら、そうだね、かそうでもないね、しか返ってこないよ 主治医自身が内視鏡やってくれる
技師さんのとこもあるだろうね 広島漢方やり始めたけど、効いてるのか効いてないのかよく分からない
即効性はないのね エンタイビオ点滴静注用300mg(ベドリズマブ（遺伝子組み換え）、武田薬品)
薬効分類：239
効能・効果：中等症から重症の潰瘍性大腸炎の治療及び維持療法（既存治療で効果不十分な場合に限る）
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62258/Default.aspx?utm_source=dlvr.it&;utm_medium=facebook 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1777ba470a0705a8ff6b3177e04ccfb6) 自分は激しい便意に襲われるけど、服痛は全然ないな〜便意のせいで服痛と同じ不快感だな 内視鏡検査のために下剤飲んで完全に水になってから数回トイレ入ってたのに気張ったら突然赤っぽい小さい塊が出てきた
寛解してたと思ってたんだけど実は出血してたのかな…
内視鏡嫌だな麻酔有りにしてもらえばよかったかな 人によって腹痛でも症状違うんですね
ちょっと腹痛があるので先生に言ってみることにしました
ストレスのせいって流されなければ良いけど
それにしても病院の待ち時間苦痛
漏らすんじゃないかと不安で動悸が激しくなってお腹痛くなる悪循環よ 病院では何かとストレスが〜
職安では寛解時は一般の人と何ら変わらない生活が〜
とか繰り返し繰り返しその言葉しか知らないセリフ 人それぞれの症状や重さがあり
なった人にしかそれは理解できない 823だけどやっぱり少し出血してた
それにそこまで酷くはないけど前より炎症箇所が進行してた
腹痛下血がなくても油断しちゃダメなんだな… 都内ですが。10月から来年9月分
特定医療費指定難病受給者証届きました。 >>829
前回は3月末にしたよ
その時は出血もなしでちょっと浮腫んでるけどほぼ寛解に近いと言われた
それから便も固形になったし腹痛も無し確認できる下血もなしだったけど
昨日見たら前回より荒れてて少量の出血と前回までは綺麗だった部分に白くポツポツした炎症が広がってて浮腫みもあった
血液検査はまったく問題なし
定期的にカメラ入れないとどうなってるかわからないね この後10時からBSジャパンで難病IPS研究の最新情報が放送されるらしい。
UC関係はあるかなぁ。 https://www.sankei.com/west/news/180810/wst1808100101-n1.html
2018.8.10 23:10
微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで 新薬に道
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患（ＩＢＤ）を、マイクロＲＮＡという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、
大阪大の山本浩文教授（消化器外科学）のチームが１０日、発表した。新薬開発につながる可能性があるという。 >>831
自分とよく似た感じだわ・・・
半年くらいに一度カメラ、慢性持続型だけどね
因みに薬は何してる？
自分は1日につきペンタサ2000ml×2、とペンタサ座剤
後、整腸剤服用
ペンタサの量半分量に減薬したいんだけど、カメラで確認しなければ却下されるだろうしな
基本鎮静剤使ってくれない先生だから、痛みもあるし恐怖でしかないんだよね・・・。やりたくないなぁ >>835
今はリアルダ4錠(4800mg)だけ
この半年で症状改善してたからカメラなしでペンタサ注腸をやめたんだけど昨日見てもらっても注腸は無しのまま
進行はしてるけど自覚症状的には寛解状態だからこのまま様子見らしい
自分も引越しで病院変えて初カメラだったけど初めて痛みを感じて今までの先生が滅茶苦茶うまかったことに気づいた
前まではカメラもイベント事みたいな気持ちだったけどもうやりたくなくなったわ アサコールとリアルダの効きがいまいちでプレドニン処方された
副作用が怖すぎて飲みたくない 自分も昨日からプレドニン飲み始めた
副作用怖いけど、やっぱりめちゃくちゃ効くよね。飲み始めて1日目からトイレの回数激減したよ 私はプレドニンで目立った副作用は出ないな
筋力は落ちる。長期になってくると腰あたりに痛みが出る。
利点のほうが大きい。
プレドニンなかったら私は死んでる。
まあ、強い薬だからこそ、短期間で一気にやるんだろ。 プレドニン効くけど怖いよね
どれぐらい使うと危険なんだろ 怖くて飲みたくないならここに書かずに処方した医者に言えよコミュ障かよ プレドニン処方されたけど怖かったから飲まずに退院したな プレドニンの何をそんなに恐れるんだ？
免疫抑制の意味ではプレドニンも、レミケードもヒュミラも同じじゃないのか？
（個人的にはサラゾピリンで致命的な副作用を経験してるから、どの薬だって飲んでみなくちゃ分からんし同等に危険だと思っている） 自分にリアルダアサコールは効かないどころか調子悪くなる。
にもかかわらず、基本の薬だから飲めという医者。
飲んでも葉酸の吸収が阻害されるだけ。 朝の連ドラやってる北川悦吏子って潰瘍性大腸炎なのね。
手術して全摘してるのね。 プレ飲んで一番怖いのは大腿骨骨頭壊死
医師にどのくらい飲んだらなりますかと聞いたら、
４年でなる人もいれば、半年でなる人もいる
量も期間もあまり関係ないみたい
人によるけどそうなれば車椅子生活が待ってるんだよね >>849
片脚だけ発症して人工股関節にしたけど、
杖も使わず普通に歩いてるよ。
発症→即車椅子ってことはない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
