ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508467177/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>571
住民票と課税証明書が今年分からいらなくなりました 今まで住民票なんて必要なことが無い。
ただ、パンフレットが厚くくわしくなった。親切なのかどうか。 マインバー提出で住民票と課税証明書が必要なくなります
ただし住民票と課税証明書があればスムーズにマイナンバーでの申請が可能です >>565
輸血したりしたから色々弊害あると思うこの先。 >>572
住民票や課税証明書なんて
下の人のようにマイナンバーに
してくれれば助かる ＵＣから大腸がんへの移行だけど、誰かのブログに、
ＵＣ患者が大腸がんになる時はポリープを経ない、よってガンになった時は大腸全摘が基本だと
それって本当かな？大腸全摘した本人が書いてるから本当っぽいけど
もしそれが本当だったらカメラなんて意味ない
悪化してると言われても、薬飲んでお粥食べるくらいしかやる事ないんだから
それと、ＵＣってスイカって駄目なんでしょうか
調べると消化に悪いと書いてあるけど、ほとんど水だと思ってガブガブ食べてた
ものすごく悪化して懲りたけど
あと、アイスコーヒー飲めないのが辛い
アイスコーヒー飲んでも平気な人っている？ >>578
スイカは自分は平気だし入院中も食事に出たこともあった。
検査の数日前には食べないように言われたけど。
種が腸に残る場合があるから。 >>578
アイスもホットもコーヒーガブガブ飲んでるけど何とも無いよ >>578
カメラ意味ないってじゃあどうやって大腸がんを発見するんだ？
UC患者のなる大腸がんは他の臓器へ転移しやすいらしいぞ
発見が遅れ他に転移してた場合、5年生存率は急激に下がる >>578
内視鏡検査もやらずに大腸の状態がどうやってわかるというんだ？
この病気に対しての知識が不足してるだろ。 コーヒーはカフェインレスのを飲んでるよ
カフェインゼロではないけど飲めないストレス溜まるよりマシ
出先だとコンビニには置いてないからスタバとか行かないと飲めないけど デカフェの缶コーヒー発売してほしい
そこそこ需要あると思う >>578
緩解中はコーヒーがぶ飲みしてる、再燃中はカフェインレスを１日1杯だけ
牛乳のかわりにアーモンドミルクか豆乳入れてる
カフェインが駄目なのか冷たい飲み物が駄目なのかって違いもあると思うよ
私は一年中常温〜ホットしか飲まないようにしてる
カフェインレスのドリップバッグを頂いたんだけど手軽で美味しいね
自分でも探して買ってみようと思う >>578
いわゆるポリープを経るガン「も」発症する可能性あるし、罹患者の発症リスクは若干高め
医者の判断で摘んで済む腫瘍なら病変部切除で終えることもあるよ >>579
入院中に出たのなら調子良いときに少量食べてみようと思います。
ありがとうございました。
>>580
うらやましいですね
>>581
おっしゃる通りです
>>582
おっしゃる通りです
>>583
カフェインレスのやつ探して買ってみようと思います
>>585
そう、牛乳もダメなんですよね、豆乳とコーヒーの組み合わせは苦手で困ります
>>586
ポリープを経るガンもあるんですね
ネガティブな情報ばかりに目が行ってしまうので。
以前は一年に一度ちゃんとカメラしてたんだけど、直後にいつも悪化するので、
医師と相談して２年に一度にしてもらっています
それでも何かあっても知らないよ、と脅かされ続けています
ちょっとガン恐怖症気味です 再燃したかも
最近油っぽいもの食べ過ぎたかな
調子がいいと好きなもの食べてしまってまた調子が悪くなるの繰り返し
再燃してから後悔する 油もの、甘いもの、ついついのカロリーオーバーも調子くずしの要因かな。 カロリーオーバーして太りたいがたくさん食うと腹が唸るし太れない
40前のおっさんが50kgて相当恥ずかしいわ 今日病院行っていつも通り
アサコールを処方してもらって
薬局でもらった服用薬品名を見たら
値段が安くなってたけどなぜだろう？ 洋式トイレでレクタブル注腸するの難しくね？
片方の足を便器に乗せてとかマニュアルにあるけど自宅以外のトイレで
便座に足つくのはちょっと気が引ける >>595
トイレじゃなくて四つん這いになって入れるんだよ それとか座薬入れる時みたいに横に寝て入れる どうしてもお菓子食べたくて
豆腐と卵とホットケーキミックスで
スコーン作った。マーガリン入れないといいかなーと思ったけど大丈夫だった。
パップコーンとかドーナツ食べたいなぁ。 ホットケーキとか調子悪い時主食だったわ
牛乳いいのかわからんけど >>599
そしてどんどん歯止めが効かなくなる 後は自分がどうなるのかわかるな 小腹がすいたときは植物性プロテインを豆乳で割って少し砂糖も入れて飲んでたわ。良いか悪いかわからないけど。 >>600
牛乳と乳製品は個人差があるね
自分は大丈夫だと思ってたけど、医者に控えてみてと言われて気を付けたらちょっと調子が良くなって驚いた
でも好きだからほんの少し食べちゃう
経済的な理由でアサコールからジェネリックに代えたいって正直に話してもいいもんだろうか？
緩解で補助切られて３割負担、先日の大雨災害でこの先３ヶ月くらい給料がかなり減るんで負担がしんどいんだ… >>603
負担減らしたいのでメサラジンに代えて下さい 主治医がジェネリック不可にしてるといけないので聞いてみてね >>604
ありがとう
緩解中でも飲み続けないといけないし、相談してみるわ 甘い物食べたくなったら和菓子だな
たまにはケーキ食べたい こないだ回転ずしで寿司４皿と紅茶のシフォンケーキ食べた
家に着くまでドキドキしたけど、とりあえず翌朝までは何ともなかった 和菓子といっても、やっすい山崎のまんじゅうみたいなのはダメみたいだ。
ソルビットってやつがダメなのかも。 ソルビット(ソルビトール)の摂りすぎもダメだけど、山崎は全般的にヤバいって
潰瘍性大腸炎あるある >>608
山崎の饅頭は安いけど、甘さがくどい ウナギパイで有名な春華堂の黒蜜饅頭は美味しいぞ まあIBDは若年で発症するから多少無理しても体は持ちこたえてくれるが腸は確実に悪化してるからな
「僕なんでも食べられます」ってやつも10年後にはオストメイトになってたりするんだから分からない ペンタサ服用してる人に聞きますが、トイレで尿が便器の淵に飛び散り、
そのまま何日か放置するとその部分って茶色く変色しますか？
自分はずっとそうなんですが、これは正常なのか？異常なのか？教えて下さい。 >>611
ちなみに何処のコンビニの話ですか？
うちはロー○ンが近くだけど、美味しい和菓子なんて１つも無い ちなみに、たんぱく質が足りないと甘いものが欲しくなる。
極端な糖質制限しろと言わないけど、たんぱく質しっかり、ご飯茶碗半分程度でおやつ抜きの生活をオススメするよ。
体を良くしたいならの話だけど。 >>613
ペンタサ飲んでてそんな事なった事無いけど、そもそもペンタサって体内に吸収される薬じゃ無いでしょ。だから尿とは無関係だと思うけど 糖質制限なら糖尿病で糖質制限を進めている江部先生の本にも、
潰瘍性大腸炎の患者さんへ糖質制限を勧めてステロイドがいらなくなった患者さんもいる、
という情報もあるね。（糖質制限革命という本より）
とにかく糖質は炎症を起こすものだから控えた方がいいのは確か。 >>617
尿検査は特に問題ないんだけどね・・・。丸で血みたいに見えるんだよ。
>>613
毎日はしないわ。せいぜい一週間に一回位だな。 自分の場合はダイエットの為に糖質制限してたらずっとだらだら調子悪かった
試しに米をたくさん食べてみたら良くなることが何度かあったから糖質制限やめたよ もちろん糖質制限しすぎも良くはないし、
米の代わりに何を食べてたか、魚や大豆なら良いけど、肉類食べすぎは良くないからね。 >>613
同じくペンタサ服用してた時期は尿跡が茶色く変色してたわ。
いちおう大学病院の主治医に質問したんだけど、わからないって言われた。
薬剤師に聞いたほうがいいのかもね。
毎年の健康診断と通院ごとの採血で、腎臓に異常が見つかったことはないな。 >>624
あるあるだよ
逆にトイレ間に合ってちゃんと拭いても、あとで下着に汚れ着くことがある
血膿って粘性強いからウォシュレットないときつい >>610
よさげですが入手困難ですね。
最近パンドミーというイオンのPV食パン148円6枚が気に入っている。
まあ売りはマーガリン入ってないというだけだが。 イムランの説明に帽子をかぶり
日射をさけると説明がある >>613
掃除のババアが教えてやるよ。健常者の尿でも数日経てば茶色くなるよ。若者かジジババかでも色のつき方に差が出るよ。
一つ言えることはだな、毎朝排尿したらついでに便座を上げて泡洗剤などとペーパーで拭いときな。
それから混ぜ厳禁の塩素系洗剤が付着したままの便器に尿が触れると赤くなるからな。ビックリしなさんな。 >>623
ありがとう。同じ人いて安心したわ。腎臓的に問題なければ気にする必要ないのかな。
>>628
おお、よくわかる説明ありがとさんです。自分は若年層やなく中高年やけどまだ病歴1年でさ。
この病は分からないことが色々あって大変ですわ。
数ヶ月前、ショピングモールのトイレに入って排尿した時、麦茶は色に染まって血尿だ！！ってびっくりした事あったわ。
そういえば、お掃除おばさんが出てきた直後だったから、便器に薬剤が残ってたのかも・・・・。
で知らずに用をたっしたもんだから化学反応したってわけだね。ほんと焦ったよ、あんな色の尿なんぞ今まで経験ないから・・(^^;; >>623
あ、聞き忘れた。ペンタサ以外でも同様ですか？ ペンタサの副作用で尿着色があるからね 腎臓で代謝してるのかな 確かに尿の色が以前より濃くなってると思う。
でも担当医に伝えても、尿着色する成分は入ってないから気のせいだみたいな事で流される・・。
0.1％？くらいの確率で副作用としての報告あるよね。自分はその中に含まれる特異体質ってわけなのか。 尿の色が濃くなったら普通なら脱水疑うけどなあ
何でもかんでも副作用じゃないんだから >>632
自分も飲んでた時は尿着色あったよ ちょっと茶褐色みたいな色だったかな >>６３４
今はペンタサじゃないの？何服用してる？ >>635
ペンタサも何も飲んでないよ 腎臓悪化なので飲めません >>636
えっ？そうなの？薬で腎臓悪くして今現在は薬全くなしって事？？
それで、UCの症状は大丈夫なん？？ >>637
自分も>>636さん同様に何も飲んでない時期在り
でも１年過ぎた辺りから悪化したわ
腎臓は潰瘍性大腸炎が悪化しても、腎機能の数値が悪くなるのよね >>638
ひきわり納豆と粒の消化のよさ違い的な？ ここの人達は普通に働いて収入えてるの？みんなどーやって支払いや生活してるの？バイトも切られてもう駄目かも… >>642
働いてるよ、非正規ワープアだけどね
正規で働いてて入院→退職→実家に帰ってこいと言われて地元で再就職(非正規)だ >>644
仕事が出来て羨ましい
精神科に行ったらうつ病と診断され
この病気とうつ病の治療と大変
貯金もないし毎月の支払いに追い込まれるし、またストレスで再燃しそうだし、病気をしてから人生激変 寛解の時は何ら普通の人と変わらず
生活も仕事も出来ると、そこを強く
圧してくるハローワークの職員
他の人達はそんなもんかね？ >>646
個人差が大きい病気なのにその職員は理解がないな ウチは逆と言うか
寛解云々以前に難病ってだけで、障害者枠を使ってみませんか？ってなる 自分は専業主婦で、子どもも独立したから経済的には何ら不自由な思いはしてないわ
この病気がなかったらもっと人生エンジョイしてると思うと悲しい 世界には明日生きているかもわからない中、それでも懸命に生きようとしている子供もいるのに
お前はUCごときで恨み節か
しかも女なら軽症だろうに
おめでてーな >>642
私は派遣。だいたい３年周期で悪化するからちょうどいい。 >>647
しかも難病障害者枠担当職員
やっぱり他人事だね公務員は
仕事をするにはどこかで保険が
欲しい、しょっちゅう再燃してる
自分からしてみれば多少は理解ある
会社があればと、もちろんアルバイト
で十分、結婚はしないから一人で
生活出来る所得だけでいい
持家は無いから家賃代は大変 女なら軽症とかあるのか知らなかった
確かに自分は中等症→直腸型だから軽い方
寛解期がだんだん短くなってんのと
生検とる度に細胞の破壊度？が
ひどくなってんのが地味にくるわ >>653
無いよ…
突然キレ出しておかしいし荒らしだろう 生きるのに困難な子供達とUC患者の苦労苦しみを比較してもなんの意味も無いんだけど。
女なら軽症だろうとか、意味わからん。 女なら軽症の根拠は何？
女性ホルモンの関係とかなの
にしても初耳の話 女ですが発症当初の４年前は全大腸型の軽症
現在は難治性の中等症 自分は男なんだけど以前貧血で入院して輸血してもらった時に
「女性ならわりと貧血に耐性があって大丈夫なんだけど」
なんてことは言われたことがある 入院中は中等症扱いされたけど血便はなかったし点滴止めた途端に下痢も無くなって不審に思ってアサコールも飲まずに1ヶ月過ぎても何も無し
じゃ潰瘍性大腸炎じゃないやんと思って他の病院に検便出したら基準オーバーして軽症になるしなんなんだもう 昨日、下痢がでたあと、
最後の便が粘血便で鮮やか血の色でした
潰瘍性大腸炎の可能性は？
親は潰瘍性大腸炎の合併症でなくなりました 家族がテレビのニュースでucの新薬出たって電話してきた
核酸医薬(字はとっさにカタカナで書いたので不明)というらしい
誰か見た人いるかな
今からぐぐってみるわ 帰省中
親に心配かけたくないから出されたものは全部食べるし、絶対におもらしできないし、何気にプレッシャーでストレスがすごい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
