ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508467177/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>525
それは正論だとは思うが前日から食事制限がかかり、当日は腸管洗浄液を２L位飲んで何回もトイレに行かなければならないし
何よりも内視鏡が入った時痛いのでそれがちょっとな >>526
お前本当にUCなのか？
それともとてつもないレベルの馬鹿なのか？ 血液検査の数値に異常なくてもガンになってることってあるの？ >>528
うちの病院は麻酔使うからぼーっとしてたら終わるわ
ここしか知らないからそれが普通だと思ってたんだけど、もし本気で痛みが辛いなら相談してみたら？
ところで頭痛持ちの人って頭痛薬どうしてる？
結構病名名指しで医者に相談しろって書いてあるのな >>530
お前もとてつもないレベルの馬鹿なのか？
つうかなんか常識なさすぎて呆れ果てるわ >>531
医者に相談したらアセトアミノフェンをもらったからそれ飲んでる
旅行先に持っていくの忘れた時は同じ成分のタイレノールって薬で凌いだ
これでお腹の具合がおかしくなったことは今のところない >>530
血液検査じゃガンはわからないよ
普通の検査項目にはない腫瘍マーカーですら確実じゃない
どんな部位に出来たガンでも、切り取って調べない事には確実な診断はつかないの
消化器以外の内臓なら特に、腹切って開けないとわからない
だから目視で異変を診てもらえる内視鏡は大事だと思う元ガン患者です >>535
万能じゃないくせに被曝量すごいから、気軽にするもんじゃないよ >>506だけど、定期的に検査した方がいいのはわかってるんだけど、2リットル下剤と内視鏡がかなり辛いのとまだ20代ということもあり、更新書類に必要でなければ今回は避けたいと思って言ったんだけど、
検査受けないなら書類書けない、公費受けるのやめろとまで言われたので、
書類を書くのに検査って必須なのかな？と思って書き込んだんだ。
もちろん必要ならするんだけど、そこが少し気になって。 >>536
病院外来行くと大体2人ぐらいPETに行く人見かけます ちゃんと病院前まで1ボックスの車でおむかえ来てくれます まんぞく君というラーメンを買って食べてみた。
味はそこまでだけど久しぶりにラーメンが食べれて確かに満足。 ステロイド依存性でアザニンも効かないので、ステロイド再開とともにゼルヤンツを飲み始めた
せいたいもきかなかったし、これでダメならもう次はないな 魚油のサプリが潰瘍性大腸炎にいいって聞いたけど本当？ >>541
病院でエパデールという薬を処方してもらってください >>541
ドラッグストアで肝油ドロップでも買って下さい。
自分でためしてガッテン。 >>540
新薬ですよね プログラフとかは使用済みどすか？ >>544
いいえ、エパデールなんて昔からある薬ですよ プログラフは飲んでませんよ >>533
良さそうだねこれ
まあ頭痛は相性もあるから分かんないけど今度買ってみよ >>544
プログラフは飲んでません、というか存在自体知りませんでした
ゼルヤンツは最近潰瘍性大腸炎に使うことが認められましたね
経口だから楽だし、ヒミュラ、レミケードと違い、辞めても抗体が出来ない可能性もあるとかなんとかで、期待してます 去年の更新で蹴られて初めて担当医に蹴られたことを告白したら
医師の間でも書類や審査が乖離しすぎてるって話題になってたらしい
今年の分からは書類や審査も前回よりも改善されてるらしいけど今は寛解期だから別にいいかなって感じｗ
それよりも軽快者の認定してくれよと 免疫系の薬はどんどん新しい標的見つけてくるけど、そのうちそこだけは阻害したらあかんってところをやりそうで怖い
ゼルヤンツも結核とかあるみたいだしな ゼルヤンツは帯状疱疹が1番のリスクみたいで、あとはほかの免疫系と同じく感染症に注意とのことです。
やらなくてもいいならやらないんですけどね ステロイド依存性でプレドニン併用しながら、レミケードにしたけど３回目で、針のルートが厳しいって理由で終了
で、今はシンポニーだけど同じ人いるかな？ レクタブル噴射すると直腸がジワッと熱い
炎症箇所が沁みるんだろうか レクタブルを使ってる方、ムーンフェイスになってますか？？
以下余談ですが、というのもウチの奥さんがレクタブルで良い状態を保っていてモリモリ食べて体重が増え御両親ともに喜んでいますが、
本人はステロイドのせいで太っただのムーンフェイスっぽいだの認めません。
プレドニンと違って局所的投与だから粘膜とはいえムーンフェイスにはならないのでは？と言っても認めません。
嫁はただ単に太っただけで
おっと、誰か来たようだすぐ戻る いいじゃないか
食べ過ぎのせいで太ったとハッキリしてしまったらダイエットするとか言って食べなくなるかもしれないぞ
ご飯モリモリ食べられるなんて病状酷いときは有り得ないんだから食べられる時に食べさせたほうがいい 局所的投与だと副作用すくないのかなあ
もりもり食べれるのは幸せなことだわな プレドニン30mgからを3回目にして、効かなくなってきた
ゼルヤンツも一緒に飲み始めたけど、これはゼルヤンツも効いてないってことよね？ 近所のお祭りで数年ぶりにたこ焼き買ったけど美味かった この病気持ちで、他にも免疫性疾患を患ってる人いますか?
私はシェーグレン症候群てのにも、なったのかも。
今検査中。凹むわ。 ごまかしごまかしなんとか人並みの寿命を全うさせるのがこの病気の治療の目標 ガンにもなりやすいから間接的に寿命に影響あるだろうね 青黛も飲み始めた、薬漬けね
これでダメならタバコも吸うよ >>571
住民票と課税証明書が今年分からいらなくなりました 今まで住民票なんて必要なことが無い。
ただ、パンフレットが厚くくわしくなった。親切なのかどうか。 マインバー提出で住民票と課税証明書が必要なくなります
ただし住民票と課税証明書があればスムーズにマイナンバーでの申請が可能です >>565
輸血したりしたから色々弊害あると思うこの先。 >>572
住民票や課税証明書なんて
下の人のようにマイナンバーに
してくれれば助かる ＵＣから大腸がんへの移行だけど、誰かのブログに、
ＵＣ患者が大腸がんになる時はポリープを経ない、よってガンになった時は大腸全摘が基本だと
それって本当かな？大腸全摘した本人が書いてるから本当っぽいけど
もしそれが本当だったらカメラなんて意味ない
悪化してると言われても、薬飲んでお粥食べるくらいしかやる事ないんだから
それと、ＵＣってスイカって駄目なんでしょうか
調べると消化に悪いと書いてあるけど、ほとんど水だと思ってガブガブ食べてた
ものすごく悪化して懲りたけど
あと、アイスコーヒー飲めないのが辛い
アイスコーヒー飲んでも平気な人っている？ >>578
スイカは自分は平気だし入院中も食事に出たこともあった。
検査の数日前には食べないように言われたけど。
種が腸に残る場合があるから。 >>578
アイスもホットもコーヒーガブガブ飲んでるけど何とも無いよ >>578
カメラ意味ないってじゃあどうやって大腸がんを発見するんだ？
UC患者のなる大腸がんは他の臓器へ転移しやすいらしいぞ
発見が遅れ他に転移してた場合、5年生存率は急激に下がる >>578
内視鏡検査もやらずに大腸の状態がどうやってわかるというんだ？
この病気に対しての知識が不足してるだろ。 コーヒーはカフェインレスのを飲んでるよ
カフェインゼロではないけど飲めないストレス溜まるよりマシ
出先だとコンビニには置いてないからスタバとか行かないと飲めないけど デカフェの缶コーヒー発売してほしい
そこそこ需要あると思う >>578
緩解中はコーヒーがぶ飲みしてる、再燃中はカフェインレスを１日1杯だけ
牛乳のかわりにアーモンドミルクか豆乳入れてる
カフェインが駄目なのか冷たい飲み物が駄目なのかって違いもあると思うよ
私は一年中常温〜ホットしか飲まないようにしてる
カフェインレスのドリップバッグを頂いたんだけど手軽で美味しいね
自分でも探して買ってみようと思う >>578
いわゆるポリープを経るガン「も」発症する可能性あるし、罹患者の発症リスクは若干高め
医者の判断で摘んで済む腫瘍なら病変部切除で終えることもあるよ >>579
入院中に出たのなら調子良いときに少量食べてみようと思います。
ありがとうございました。
>>580
うらやましいですね
>>581
おっしゃる通りです
>>582
おっしゃる通りです
>>583
カフェインレスのやつ探して買ってみようと思います
>>585
そう、牛乳もダメなんですよね、豆乳とコーヒーの組み合わせは苦手で困ります
>>586
ポリープを経るガンもあるんですね
ネガティブな情報ばかりに目が行ってしまうので。
以前は一年に一度ちゃんとカメラしてたんだけど、直後にいつも悪化するので、
医師と相談して２年に一度にしてもらっています
それでも何かあっても知らないよ、と脅かされ続けています
ちょっとガン恐怖症気味です 再燃したかも
最近油っぽいもの食べ過ぎたかな
調子がいいと好きなもの食べてしまってまた調子が悪くなるの繰り返し
再燃してから後悔する 油もの、甘いもの、ついついのカロリーオーバーも調子くずしの要因かな。 カロリーオーバーして太りたいがたくさん食うと腹が唸るし太れない
40前のおっさんが50kgて相当恥ずかしいわ 今日病院行っていつも通り
アサコールを処方してもらって
薬局でもらった服用薬品名を見たら
値段が安くなってたけどなぜだろう？ 洋式トイレでレクタブル注腸するの難しくね？
片方の足を便器に乗せてとかマニュアルにあるけど自宅以外のトイレで
便座に足つくのはちょっと気が引ける >>595
トイレじゃなくて四つん這いになって入れるんだよ それとか座薬入れる時みたいに横に寝て入れる どうしてもお菓子食べたくて
豆腐と卵とホットケーキミックスで
スコーン作った。マーガリン入れないといいかなーと思ったけど大丈夫だった。
パップコーンとかドーナツ食べたいなぁ。 ホットケーキとか調子悪い時主食だったわ
牛乳いいのかわからんけど >>599
そしてどんどん歯止めが効かなくなる 後は自分がどうなるのかわかるな 小腹がすいたときは植物性プロテインを豆乳で割って少し砂糖も入れて飲んでたわ。良いか悪いかわからないけど。 >>600
牛乳と乳製品は個人差があるね
自分は大丈夫だと思ってたけど、医者に控えてみてと言われて気を付けたらちょっと調子が良くなって驚いた
でも好きだからほんの少し食べちゃう
経済的な理由でアサコールからジェネリックに代えたいって正直に話してもいいもんだろうか？
緩解で補助切られて３割負担、先日の大雨災害でこの先３ヶ月くらい給料がかなり減るんで負担がしんどいんだ… >>603
負担減らしたいのでメサラジンに代えて下さい 主治医がジェネリック不可にしてるといけないので聞いてみてね >>604
ありがとう
緩解中でも飲み続けないといけないし、相談してみるわ 甘い物食べたくなったら和菓子だな
たまにはケーキ食べたい こないだ回転ずしで寿司４皿と紅茶のシフォンケーキ食べた
家に着くまでドキドキしたけど、とりあえず翌朝までは何ともなかった 和菓子といっても、やっすい山崎のまんじゅうみたいなのはダメみたいだ。
ソルビットってやつがダメなのかも。 ソルビット(ソルビトール)の摂りすぎもダメだけど、山崎は全般的にヤバいって
潰瘍性大腸炎あるある >>608
山崎の饅頭は安いけど、甘さがくどい ウナギパイで有名な春華堂の黒蜜饅頭は美味しいぞ まあIBDは若年で発症するから多少無理しても体は持ちこたえてくれるが腸は確実に悪化してるからな
「僕なんでも食べられます」ってやつも10年後にはオストメイトになってたりするんだから分からない ペンタサ服用してる人に聞きますが、トイレで尿が便器の淵に飛び散り、
そのまま何日か放置するとその部分って茶色く変色しますか？
自分はずっとそうなんですが、これは正常なのか？異常なのか？教えて下さい。 >>611
ちなみに何処のコンビニの話ですか？
うちはロー○ンが近くだけど、美味しい和菓子なんて１つも無い ちなみに、たんぱく質が足りないと甘いものが欲しくなる。
極端な糖質制限しろと言わないけど、たんぱく質しっかり、ご飯茶碗半分程度でおやつ抜きの生活をオススメするよ。
体を良くしたいならの話だけど。 >>613
ペンタサ飲んでてそんな事なった事無いけど、そもそもペンタサって体内に吸収される薬じゃ無いでしょ。だから尿とは無関係だと思うけど 糖質制限なら糖尿病で糖質制限を進めている江部先生の本にも、
潰瘍性大腸炎の患者さんへ糖質制限を勧めてステロイドがいらなくなった患者さんもいる、
という情報もあるね。（糖質制限革命という本より）
とにかく糖質は炎症を起こすものだから控えた方がいいのは確か。 >>617
尿検査は特に問題ないんだけどね・・・。丸で血みたいに見えるんだよ。
>>613
毎日はしないわ。せいぜい一週間に一回位だな。 自分の場合はダイエットの為に糖質制限してたらずっとだらだら調子悪かった
試しに米をたくさん食べてみたら良くなることが何度かあったから糖質制限やめたよ もちろん糖質制限しすぎも良くはないし、
米の代わりに何を食べてたか、魚や大豆なら良いけど、肉類食べすぎは良くないからね。 >>613
同じくペンタサ服用してた時期は尿跡が茶色く変色してたわ。
いちおう大学病院の主治医に質問したんだけど、わからないって言われた。
薬剤師に聞いたほうがいいのかもね。
毎年の健康診断と通院ごとの採血で、腎臓に異常が見つかったことはないな。 >>624
あるあるだよ
逆にトイレ間に合ってちゃんと拭いても、あとで下着に汚れ着くことがある
血膿って粘性強いからウォシュレットないときつい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
